Klub pacientů mnohočetný myelom

Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení je nestátní, nezisková organizace založená v březnu 2007. Jejím posláním je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace nemocným se vzácným onemocněním – mnohočetný myelom a jejich blízkým, zprostředkovávat setkání nemocných s odborníky z různých oborů a pomáhat tak nemocným orientovat se v tíživé životní situaci.

Cíle

  • Sdružit nemocné s diagnózou “mnohočetný myelom”, jejich příbuzné a blízké, všeobecné sestry i lékaře podílející se na jejich léčbě.
  • Zprostředkovávat dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocí setkávají.
  • Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím.
  • Zviditelnit pojem onemocnění “mnohočetný myelom”, který je málo se vyskytující onkologickou diagnózou mezi českou veřejností.
  • Shromažďovat informace a údaje o dostupnosti lékařské péče a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící mnohočetným myelomem.
  • Aktivní účastí při jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojišťovnami, právnickými a fyzickými osobami zlepšit dostupnost vhodných léků pro léčbu mnohočetného myelomu a případně ovlivnit právní předpisy, případně jiné předpisy a postupy v oblasti léčby.

Aktuality

Registr RMG

Publikováno 21.7. 2014 5:17

Informace České myelomové skupiny – INFORMOVANÝ SOUHLAS Milé dámy a pánové, možná jste byli v minulých dnech při své pravidelné kontrole ve specializované ambulanci...

pokračování...

X. vzdělávací seminář – Lázně Bělohrad

Publikováno 21.7. 2014 5:17

MZ informuje o stěžejních změnách a novinkách ve zdravotnictví v roce 2014 S příchodem roku 2014 nastanou v českém zdravotnictví některé změny a budou...

pokračování...

MZ ČR informuje

Publikováno 21.7. 2014 4:16

Klub pacientů mnohočetný myelom byl založen v květnu 2006 v Praze pod záštitou občanského sdružení ARCUS – ONKO Centrum. Jeho vznik byl významně podpořen...

pokračování...

VI. Valná hromada

Šestá Valná hromada KPMM se konala dne 1. 10. 2011 v rámci VII. Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem v prostorách My Hotelu v Lednici. Jednání se zúčastnilo...

vice...

II. vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 30. května 2012 poběhl v prostorách hotelu Slovan v Brně jednodenní vzdělávací seminář s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF)...

vice...

Čtrnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz. Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka. Dne 23. října 2013 se konalo již čtrnácté Info odpoledne regionální skupiny Klubu pacientů MM v...

vice...

Dvanácté Info odpoledne v Praze

Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění Dne 24. října 2012 se sešli členové Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze na svém dvanáctém setkání. Pokračovali jsme tak...

vice...

Projekty naše projekty

Musí myelom bolet?

Vize a cíle projektu vysvětlit příčiny vzniku a rozvoje bolesti, zaměřit se na prevenci nabídnut nefarmakologické možnosti ovlivnění bolesti objasnit psychofyziologii bolesti, zejména vztahu bolesti a rozvoje deprese vysvětlit podstatu paliativní péče, nabídnout možnosti podpory nabídnout edukační materiály, podpůrné metody a východiska

vice...

Pacient a systém zdravotního pojištění

Vize a cíle projektu zvýšit povědomí o systému zdravotního pojištění v ČR a postavení pacientů/pojištěnců v tomto systému nabídnout efektivní postupy k prosazení a kontrole oprávněných požadavků pojištěnců v prostředí zdravotnických zařízení Sumarizace projektu za rok 2012 Po celý rok 2012 se pacienti a jejich blízcí měli možnost setkávat a

vice...

Jóga a mnohočetný myelom

Vize a cíle projektu ve spolupráci s odborníky nabídnout alternativní cvičební postupy ovlivňující bolesti zad představit a zajistit vhodné materiály, pomůcky a prostředky k praktikování cvičebních postupů zorganizovat edukační klubová setkání všech regionálních skupin připravit cvičební jednotky jógových cvičení se zaměřením na relaxaci, dechová cvičení nabídnout možnost pravidelných skupinových cvičení

vice...