Mám mnohočetný myelom
Publikováno 25.8. 2014
Když se řekne „máte onkologické onemocnění“
konkrétně se jedná o mnohočetný myelom. To je situace, které se často lidé po prvních vyšetřeních a náznacích svého lékaře obávají, když přicházejí do ordinace specialisty – hemato-onkologa. Lidé, u nichž byl diagnostikován mnohočetný myelom, často říkají, že byli touto zprávou ohromeni a nebyli schopni slyšet ani vnímat téměř nic z toho, co bylo řečeno potom.
Onemocněním, zvláště tímto závažným, se pravděpodobně změní vztah ke světu. Budete si zpočátku klást nevyhnutelné otázky začínající slůvkem „proč“ a hledat, často s pocitem marnosti, adekvátní odpovědi. Proč zrovna já? Proč teď? Co jsem komu udělal, udělala? Tento proces kladení otázek a přemítání o vině či nevině je nevyhnutelný, prochází jím většina pacientů. Mnoho pacientů také uvádí, že je trápí pocity úzkosti a beznaděje. Je normální, pokud se budete cítit fyzicky a zejména psychicky špatně, sklesle, nic vás nebude bavit, zajímat, budete se cítit velmi unaveně a to i bez zjevné fyzické námahy.
O to více se v prvních chvílích a dnech postarejte o své pohodlí, vy sami si řekněte a s nejbližšími se na rovinu dohodněte, co od nich očekáváte, chcete, co vám vyhovuje. Někteří lidé chtějí o svých potížích, problémech a strastech s někým mluvit, jiní ne. Někteří potřebují mít vedle sebe spřízněnou duši a to pokud možno co nejčastěji, jiní ne. Je to dáno do jisté míry povahou a temperamentem. Jste zkrátka buď více či méně typ introvertní, uzavřený jakoby do sebe nebo více či méně typ extrovertní, kdy chcete a potřebujete fyzicky být a sdílet své obavy s ostatními lidmi. Můžete být rovněž buď více citlivější (používá se i výraz „labilnější“), s výkyvy nálad nebo více citově stabilnější. Psychologie rozlišuje čtyři základní typy temperamentu – typ sangvinistický (citově stabilnější extrovert), typ flegmatický (citově stabilnější introvert), typ melancholický (citově labilnější introvert) a typ cholerický (citově labilnější extrovert).
Po počátečním šoku začne většina lidí hledat zdroje informací o své nemoci a rovněž zdroje podpory. V první řadě je důležité pochopit vaše onemocnění, proces diagnostiky a zejména podstatu léčby. Během prvních návštěv u vašeho ošetřujícího lékaře budete muset přijmout celou řadu informací o svém onemocnění, které se vám mohou zdát složité, sdělované ne zcela srozumitelným tzv. lékařským jazykem a jejichž pochopení může být možná obtížné. Nebojte se proto při hovoru svého lékaře zastavit a požádat ho o zopakování informace nebo o její srozumitelnější vysvětlení. Není vaše povinnost ovládat odborné lékařské výrazy, natož jim plně rozumět. Zprvu se vám může zdát, že jste přímo „zahlceni“ informacemi, proto vám doporučujeme využít možnosti vzít na setkání s ošetřujícím lékařem člena rodiny nebo přítele, který vás bude nejen podporovat, ale především bude celý rozhovor poslouchat. Tím se zvýší pravděpodobnost zapamatování si většího množství klíčových informací, váš blízký si může dělat v průběhu rozhovoru poznámky, může vám připomenout otázky, na které jste se chtěli svého ošetřujícího lékaře zeptat a později s vámi může mluvit o tom, co bylo v ordinaci řečeno. To všechno může přispět k větší míře pochopení všech informací, které získáte.
Nebojte se ptát a mluvit
Získání správných informací o vaší situaci vám pomůže v následujících dnech učinit patřičná rozhodnutí. Kromě získání informací můžete pomocí otázek a odpovědí snížit míru svých obav a nejistoty a to může být velmi užitečné pro vás a váš vztah s lékařem i zdravotní sestrou při vytváření oboustranného partnerství ve vaší následné péči. Někteří z vás chtějí získat co nejvíce co nejpodrobnějších informací, zatímco jiní chtějí o nemoci vědět co nejméně. Někdo si chce spíše povídat a často snese i velmi otevřenou komunikaci, zatímco jiní si raději vyhledávají informace sami. Doporučujeme při nejbližší příležitosti informovat vašeho ošetřujícího lékaře o tom, jaké informace o diagnostice, léčbě a prognóze svého onemocnění chcete znát a v jaké podobě je chcete slyšet, povídat si o nich nebo si je doma v klidu přečíst. Nebojte se zeptat na vše, co vás uklidní a vnitřně ujistí, že svému stavu rozumíte. Některé z uvedených otázek mohou být vhodné pro vaši inspiraci:
- Co je mnohočetný myelom?
- O jaký typ, druh nemoci se jedná?
- Jak jste nemoc potvrdili (diagnostikovali)?
- Jaké jsou výsledky současných vyšetření a co ukazují?
- Bude potřeba provést další testy a vyšetření? Jaká konkrétně? Jak se budou provádět?
- V jaké fázi je mé onemocnění, a co to pro mě a moji rodinu konkrétně znamená?
- Jaké jsou možnosti léčby?
- Jaké jsou výhledy v krátkodobém a dlouhodobém horizontu?
- Budu muset do nemocnice? Jak dlouhou dobu tam asi budu muset být?
- Budu chodit na pravidelné kontroly? Jak často?
- Jaké jsou možné nežádoucí účinky této léčby?
- Jaká je moje prognóza?
- Budou pro mě platit nějaká omezení v běžném životě?
- Jaké jsou další kroky? Co se bude dál dít?
- Na co se mám já i má rodina připravit?
Absorbovat informace o vašem onemocnění a zvládnout komunikaci s lékařem, je součástí zvládání celého následného procesu. Připravte se na to, že lékař vám poskytne pouze základní informace a vy budete mít tendenci hledat v různých zdrojích informace další. Tato skutečnost může vést až k určitému informačnímu zahlcení. A čím více se budete problematikou zabývat, tím více můžete mít pocity beznaděje, zmaru, úzkosti a možného nezvládnutí. Proto je pro některé z vás lepší vědět a zabývat se jen informacemi podstatnými a klíčovými a nenechat se „převálcovat“ množstvím ostatních informací. Jak praví známé přísloví – „někdy je lépe méně než více.“ Pro jiné z vás jsou další zdroje informací nezbytné pro celkové vnitřní ujištění a „usazení“. Pomáhají vám totiž pochopit podstatu onemocnění a vyrovnat se s danou situací. Váš onkolog vám může poskytnout celou řadu zdrojů dalších informací, včetně písemných materiálů. Nebojte se o ně při návštěvě specializované ambulance požádat. Můžete rovněž využít možnosti anonymně zaslat dotaz naší organizaci, která zajistí odpoveď od specialisty: hematoonkologa, psychologa, fyzioterapeuta nebo sociálního pracovníka.
Co přináší výzkum
Celá řada výzkumů prokázala, že ventilování obav a úzkosti formou komunikace, (tedy mluvením, sdílením) s rodinou či přáteli, duchovní podpora nebo aktivity v rámci podpůrné skupiny pacientů a mnohé další vás mohou posilovat citově a dokonce i fyzicky. Mohou tak velmi blahodárně působit na vaši psychiku, protože však ne všichni lidé se snadno otevírají druhým, mohou se pokusit vyjádřit své pocity i jinými způsoby. Důležité je, aby došlo k pocitu vnitřního uvolnění, vhodné jsou např.:
-
Zápisy do deníku.
Jednoduchou formou si zapisujte poznámky ohledně vašeho zdravotního stavu, např. příznaky, dobu kdy nastaly, jejich závažnost, jak jste se cítili apod. Důležité informace pak sdělte při nejbližším setkání svému ošetřujícímu lékaři.
-
Malování.
Pro některé z vás může představovat kresba daleko přesnější vyjádření než psané slovo a zároveň může znamenat určitý způsob relaxace.
-
Mluvení s rodinnými mazlíčky např. pejskem nebo kočičkou.
Občasný monolog s „němou tváří“ může být velmi osvobozující, zvláště v okamžicích, kdy neočekáváte radu a pomoc, ale pouze potřebujete ventilovat své nejniternější obavy.
-
Čtení.
Soustředěním se na poutavý životní příběh nebo zajímavé informace netýkající se vaší nemoci, vašeho problému může navodit očekávanou úlevu a opět tak přispět k vaší relaxaci.
-
Pobyt v přírodě nebo procházky v prostředí, které je vám příjemné.
Nicméně, i přesto, že jste schopni naplno vyjadřovat své emoce, mohou se u vás projevit pocity velké úzkosti až deprese. Pokud se v takovéto situaci ocitnete nebo vás nezajímají běžné činnosti po dobu delší než pár týdnů, poraďte se se svým ošetřujícím lékařem a nechejte si od něj doporučit psychologickou podporu. Můžete rovněž bez obav a bez objednávání navštívit psychologa v místě svého bydliště či se obrátit na psychologa dotazem na těchto webových stránkách.