XVIII. vzdělávací seminář – Seč 2023
Související 30.4. 2024
V termínu 13. – 14. října 2023 jsme ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou a International Myeloma Foundation uspořádali další ročník dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, tentokrát již osmnáctý. Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. a Česká myelomová skupina, z.s. děkuje všem partnerům za jejich podporu při přípravě semináře. V tomto roce nás podpořily společnosti: Janssen-Cilag, s.r.o., GlaxoSmithKline, s.r.o.; Phillip Morris International a.s.; Sanofi s.r.o. a Takeda Pharmaceuticals ČR.
V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:
Rozvoj léčby myelomu oproti možnostem současného zdravotního systému v ČR; doporučené léčebné postupy CMG; prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, ze IV. Interní kliniky v Hradci Králové.
V první řadě je nutné zdůraznit, že vývoj inovativních léků v oblasti léčby mnohočetného myelomu je hektický. Což je na jedné straně výhoda, protože máme k dispozici množství nových nadějných léků. Na druhé straně tato situace vytváří vysoký tlak na plátce a regulatorní orgány. Jak zdravotní pojišťovny, tak Státní ústav pro kontrolu léčiv musí posoudit a rozhodnout, které léky (léčebné režimy) na trvalou úhradu dosáhnou a které nikoliv. A to s ohledem na veřejný zájem všech obyvatel ČR. Lidé, kteří za toto rozhodnutí nesou odpovědnost mnohdy dané problematice do detailu nerozumí (a je to logické, nejsou specialisty, těmi jsou lékaři), takže procesy léčby jsou pro ně pochopitelně obtížně absorbovatelné. Další problém představují stávající systémové mechanismy, které jsou zastaralé, i kvůli tomu, že nejsou schopny kopírovat současný překotný vývoj. U nově posuzovaných léků se zásadně prodlužuje doba do progrese natolik, že u léků staršího typu by byla vnímána jako nepředstavitelná. To by mělo mít vliv na tvorbu modelů nákladové efektivity v čase, předpokládaného dopadu do rozpočtu a také na hodnocení kvality života pacientů. Tedy základních posuzovacích mechanismů nezbytných pro rozhodnutí k udělení úhrady posuzovaného léku. Pokud se prodloužená doba do progrese nezohlední, může dojít ke zkreslení vstupních dat rozhodovacího procesu. Jde tedy o vysoce komplexní problém, který se musíme snažit rozklíčovat a srozumitelně popsat tak, abychom dospěli k efektivnímu, smysluplnému a prospěšnému výsledku pro nemocné.
Zde se naplno ukazuje nezastupitelná role lékařů a pacientů, jako lidí znalých praktických dopadů regulací. Lékaři by měli mít sílu a možnost srozumitelně vysvětlit, jaké režimy a proč potřebují včetně toho, proč a nakolik se použitím moderních léků náklady zvýší, ale také umět obhájit, proč tyto zvýšené náklady v konečném výsledku mohou představovat benefit z hlediska celkového dopadu do rozpočtu (nemocnic, pojišťoven i státu). A vy, pacienti, tato naše tvrzení můžete podpořit svým životem a tím, že se nebudete bát o něm mluvit. Zní to jednoduše, ale je to mocný argument, funkční pacientské organizace a jejich členská základna má v tomto procesu velkou sílu.
Autologní transplantace v průběhu času; MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., působící na Hemato-onkologickém oddělení FN Plzeň.
Transplantaci považujeme za lékařský postup, který se začal používat až v minulém století, historické prameny ovšem hovoří o tom, že určité pokusy probíhaly již v hluboké minulosti našich časů. Mezi první dohledatelné zmínky patří pokus provedený ve 2.stolení př.n.l. v Číně. Dva čínští lékaři údajně transplantovali tkáně a orgány dvou vojáků a vyměnili hned několik orgánů najednou (jde opravdu jen o zmínky, nelze dohledat žádný písemný záznam). Jako anestetikum měli použít narkotizující víno. Další zmínky jsou dohledatelné v Indii, v té době se zde běžně jako trest za nevěru uřezávaly uši, horní ret nebo nos. Lékař označovaný jako Sušruta tyto „amputace“ napravoval tak, že k ráně přikládal mravence a ti svými kusadly spojili okraje rány. Další záznamy jsou dohledatelné ve třetím století v Turecku, kde měla proběhnout transplantace dolní končetiny zemřelého Maura bílému muži, který ji měl odstraněnu v důsledku sněti.
Pracoviště v Plzni má nejdelší tradici a nejvíce zkušeností s prováděním transplantací kostní dřeně. Paní doktorka si proto na závěr připravila několik grafů, aby co nejpřesněji nastínila celkovou situaci ohledně transplantací a mnohočetného myelomu, nabídla několik dat z malého průzkumu minulého období. Ve FN Plzeň je každý rok diagnostikováno zhruba 50 nových pacientů s myelomem, z toho jich 58 % podstoupí transplantaci kostní dřeně (nejčastější důvody vedoucí k tomu, že transplantace není provedena je věk nad 70 let a špatný celkový zdravotní stav). Čísla v dalších specializovaných centrech se samozřejmě liší, ale lze říci, že zhruba polovina nově diagnostikovaných pacientů transplantaci podstoupí. Z interních hodnocení viditelně vyplývá jednoznačný benefit doby přežití ve prospěch pacientů, kteří transplantaci podstoupili. My jako lékaři si to uvědomujeme, a proto tuto starší, nicméně stále velmi účinnou metodu rádi využíváme. Pokud se podíváme na data z posledních let, tak potom v roce 2020 bylo v ČR transplantováno 284 pacientů s myelomem, v roce 2021 to bylo 277 pacientů (zde pravděpodobně zasáhl covid) a v roce 2022 se počet zvýšil na 301pacientů.
Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje; Prezentaci si připravil MUDr. Jan Straub, působící ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze na I. Interní klinice – klinice hematologie.
Při přednáškách velmi rád říkám: „Může se zdát, že lékař prvního kontaktu může myelom určit velmi těžko, ale opak je pravdou. Diagnózu myelomu lze i v ambulanci např. praktického lékaře u většiny pacientů diagnostikovat velmi lehce. Jen musí lékař na tuto nemoc pomyslet.“ To samozřejmě spustí celou řadu dotazů, jak je to možné. Odpověď je snadná. Praktický lékař ve své ambulanci vidí minimální množství pacientů s myelomem, dokonce se může stát, že se s takovým pacientem za dobu své praxe nesetká vůbec. Řeší totiž úplně jiné zdravotní problémy, má vysledované lidi s vysokým krevním tlakem, s cukrovkou, s problémy se srdcem a podobně. Myelom je pro praktika vzácným úkazem, který má specifické projevy, a to představuje druhý problém. K praktickému lékaři může každý den přijít pacient s bolestí zad a zdaleka ne u všech se jedná o bolest myelomovou. Je obtížné bez dalších pomocných vyšetření určit, která bolest zad má původ v myelomu a která ne. Zde se dostáváme ke druhé části mého tvrzení, diagnostikovat myelom je snadné. Stačí totiž udělat tři kroky, které mohou do celé situace vnést jasno. Prvním krokem je RTG páteře, ten ovšem nemusí diagnózu myelomu jednoznačně potvrdit, proto je dobré doplnit jej dalšími dvěma kroky – biochemickým vyšetřením a vyšetřením moči. Ty napomohou v 90 % praktickému lékaři určit, o jaký typ bolesti se jedná.
V návaznosti na tyto tři kroky by měl lékař také sledovat další typické projevy myelomu. Určitě jste už někde viděli zkratku CRAB, která tyto příznaky popisuje (nadbytek vápníku v krvi, nedostatečnost ledvin, chudokrevnost a bolesti zad). Pokud praktický lékař pomyslí na myelom, měl by si rovněž všimnout, zda jeho pacient není unavený, netrpí slabostí a nevykazuje příznaky anemie. V případě myelomu anemie vzniká na podkladě útlaku kostní dřeně nádorovými buňkami. Nejedná se o nedostatek základních stavebních kamenů, kterými je např. železo či vitamín B12. Bohužel se v praxi často stává, že praktický lékař na myelom nepomyslí a snaží se každý zdravotní problém svého pacienta řešit odděleně. Bolest zad analgetiky a rehabilitací; anemii např. podáváním tablet železa. Teprve v okamžiku, kdy léčba nefunguje, začne nad problémem uvažovat komplexně. U některých pacientů se přidávají také problémy s ledvinami, typicky jde o otoky dolních končetin a obličeje v oblasti očí. Při odběru biochemického vyšetření se objeví změny parametrů v krvi.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:
- Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
- Janssen-Cilag, s.r.o.
- GlaxoSmithKline, s.r.o.
- Philip Morris International a.s.
- Sanofi s.r.o.
- Takeda Pahrmaceuticals ČR