XIV. Vzdělávací seminář – Seč 2018
Související 10.6. 2020
Čtrnáctý vzdělávací seminář proběhl koncem října roku 2018 v kongresovém hotelu Jezerka na Seči. V tomto roce jsme tentokrát věnovali minimální pozornost a zaměřili se především na životní styl, fyzickou a psychickou pohodu. Lékaři se snažili co nejvíce hovořit o svých zkušenostech z ordinace a prezentovat něco málo ze svých postřehů a úvah. Páteční podvečer byl jako vždy naplněn snahou vytvořit příjemné prostředí k povídání a výměně zkušeností všech účastníků. Úvodem vystoupila jedna z členek našeho Klubu a podělila se s námi o své životní zkušenosti. Nelze přesně reprodukovat její slova, zdaleka by nevystihovala kouzlo okamžiku, které se jí podařilo vytvořit. Přesto bychom rádi nabídli pár myšlenek, které vyslovila. Její popis sebe sama a svého chování před nemocí může být jistým mementem: „…byla jsem ženská, která se stará o všechny kolem; neustále má potřebu někoho „zachraňovat“; je šílený workoholik, který neumí odpočívat a bohužel se mi to nedaří ani dnes“. Tak jako mnozí jiní i ona ve svém životě změnila mnohé, splnila si některá svá přání, která jí v době před nemocí připadala nereálná nebo je odkládala a svůj život teď nechává odvíjet krok za krokem. A někdy se inspiruje myšlenkami lidí, kterým se podařilo jednoduše vyjádřit podstatné: „Ať děláte cokoliv, vycházejte z vnitřního stavu lásky a zaměřujte se na přítomný okamžik.“, Alexander Loyd.
Sobota byla jako vždy věnována přednáškám, diskusním klubům, rozhovorům, otázkám a odpovědím. Dopolední kolo přednášek zahájil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava, využil blížícího se stého výročí naší republiky a s nadhledem sobě vlastním se zamyslel nad tím, jestli se po těch sto letech máme dobře. A protože je člověkem hovořícím přímo a bez obalu, podobným způsobem sdělil i výsledek svých úvah. Dospěl k tomu, že jsme v průběhu těch sta let jako lidé hodně zpohodlněli a často nám scházejí základní reflexy, které naši předkové bez problémů ovládali. Dobrou zprávou snad je, že se tyto reflexy u některých lidí v krizových situacích znovu nastartují. Takovou krizovou situací je samozřejmě i nemoc. Bohužel si až příliš často myslíme, že když krizová situace nastane (onemocníme), tak „SE“ o nás systém postará. V zásadě je to pravda, ale bohužel se velmi často rozcházejí naše představy či potřeby s možnostmi systému a zde by podle pana profesora měla nastoupit aktivita pacienta. Podle jeho názoru by se měl každý člověk aktivně zajímat o to, zda je skutečně správně léčený a měl by být také více aktivní v prosazování svých zájmů. Tedy ptát se: „Co pro sebe mohu více udělat?“ a také „Co mám udělat, když chci pro sebe něco udělat?“.
Vzápětí všechny přítomné ujistil, že kvalita léčby v ČR je v případě mnohočetného myelomu opravdu vysoká, byť jsou mezi jednotlivými centry odchylky. Máme štěstí, že žijeme v době, kdy máme historicky k dispozici nejvíce léčebných možností (kombinací), a že díky těmto možnostem je na diagnózu mnohočetný myelom nahlíženo jako na jakéhosi pomyslného průkopníka v léčbě vysoce nákladnými trojkombinacemi léků, což však bohužel není z hlediska systému vždy pozitivní postavení. Současně myelom představuje diagnózu, kdy jsou v prvním až třetím relapsu k dispozici více než tři dostupné hrazené léčebné možnosti a v roce 2019 to s nejvyšší pravděpodobností bude už více než šest léčebných možností. Jako paradox potom můžeme vnímat, že čím dražší je léčba a čím více léčebných možností máme, tím více se projevují rozdíly v dostupnosti léčby jednotlivých center. I proto pan profesor věří, že aktivní přístup pacienta a jeho blízkých je pro úspěšné nastavení léčby velmi důležitý nejen proto, že pan profesor připouští, že aktivní přístup může malým, obtížně definovaným dílem, pomáhat sám o sobě léčit.
Následovala prezentace, slibující nevšední informace už samotným názvem, který zněl: „Lékař, Váš průvodce léčbou aneb návod na použití Vašeho lékaře“. Autor prezentace, MUDr. Jakub Radocha, Ph.D., ze IV. interní hematologické kliniky FN v Hradci Králové naplno otevřel témata, kterým jsme se chtěli dále věnovat. Připomněl nám, že všichni máme Ústavou České republiky, Listinou základních práv a svobod a dalšími legislativními předpisy zajištěnu právo na péči a ochranu svého zdraví. Do jaké míry je ovšem v každodenním životě detailně naplňována, záleží na míře vlastní odpovědnosti každého z nás. Nechtěl tím v žádném případě naznačit, že by snad někdo z lékařů porušoval legislativní procesy naší země a vyhýbal se povinnostem. Chtěl spíše naznačit, že vedle zákonů, vyhlášek, nařízení a dalších závazných postupů, kterými se lékaři striktně řídí, existuje ve vztahu lékař pacient (nebo by existovat mělo) ještě něco, co je zákony stěží ukotvitelné a čemu by se dalo říkat „mravní vztah“. Pro jednodušší pochopení si vypůjčil slova Grigorije Altshullera, který řekl: „Smysl pro význam etického principu pro vztah lékaře k nemocnému nevzniká nikdy účinkem speciálního studia filozofického. Mravní vědomí je vždy důsledkem současných názorů, charakterizujících epochu, je vždy v souladu se soudobou kulturou ducha. Klesá-li kulturní úroveň, stává-li se z lékaře technik medicíny, mizí mravnost ve vztahu lékaře k nemocnému, a přes veškeré vědecké objevy lékařství upadá.“
Podle jeho mínění nejde při kompenzaci choroby pouze o fyzické zdraví, které je díky nemoci logicky ve středu zájmu, ale i v této obtížné životní situaci je nutno na člověka nahlížet stále komplexně. Současný zdravotní systém pracuje kromě fyzického zdraví ještě v rámci psychologické pomoci s emočním či duševním stavem a částečně spolupracuje se sociálním systémem. Ale každý z nás je daleko komplexnější osobností, která zahrnuje také spirituální složku (i když se tomu mnozí brání) a rozhodně jsme osobnosti kulturní. Všechny tyto složky jsou nezbytně nutné pro dosažení optimální kvality života po co nejdelší dobu. A logicky je nutno konstatovat, že není v silách lékaře (ani to není jeho úkolem), aby všechny tyto složky úspěšně ovlivňoval. Jeho parketou je jistě složka fyzická s přesahem do složky emoční a duševní, snad i sociální. Lékař je jistě člověkem, který může svým přístupem mnohé ovlivnit, ale zásadní rozhodnutí, vnímání a prožívání je odpovědností každého z nás. Tedy jak říká pan doktor Radocha: „Vy jste ti, kteří si řídí svůj život, já řídím pouze Vaši léčbu“.
Je přesvědčen, že jeden ze základních klíčů k dobrému žití je převzetí odpovědnosti za svůj vlastní život. Někdy je to pro člověka bolestné, ale je to nutné. Pro jednodušší představu nabídl příklad. Málokdo asi pochybuje o tom, že pokud někdo kouří, přejídá se a tráví čas u televize, tak pravděpodobně rychle ztratí dobrou fyzickou kondici. A také budeme určitě souhlasit s tím, že v převážné většině jde o rozhodnutí každého člověka, jak tráví svůj volný čas, jak se chová. Neměl by tedy následně nikoho vinit z toho, že trpí nadváhou, je unavený a dušný. Tato logika platí ve všech oblastech našeho života, i když to mnohdy není tak jednoznačně viditelné, protože nás život mnohdy staví do velmi náročných situací. Přesto všechno určitě můžeme dělat spousty věcí. Závěrem proto pan doktor představil svá doporučení, která s mírnou nadsázkou nazval „Návod k použití Vašeho lékaře“. Co tedy pan doktor nabízí? Je zbytečné se ptát svého lékaře, jak máte žít, to za vás nemůže rozhodnout! Naopak se ptejte, co můžete udělat pro své zdraví. Jestli existuje něco, co byste mohli udělat sami pro sebe. Rozhodně se ptejte, co vám lékař nabízí a proč si myslí, že to pro vás bude prospěšné. Jaké důvody ho k tomuto rozhodnutí vedou a jak si myslí, že to bude fungovat. Jak pan doktor říká: „jako lékaři nejsme schopni dopodrobna poznat vaše životní postoje a zkušenosti“, takže pokud něco nechcete, rozhodně se nebojte říci, že se takového postupu obáváte, že vám není příjemný a že ho třeba nechce podstoupit. Prostě se nebojte odmítnout něco, co nechcete. Na druhou stranu, pokud něco chcete, tak se nebojte si o to svému lékaři říct.
Jako další se představil doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D, působící na Interní hematoonkologické klinice FN Brno a věnoval se životnímu stylu v celé jeho šíři. Nejdříve se zastavil u stravy s poukazem na to, že stravování u myelomu neklade na pacienty naštěstí žádné velké nároky, protože při myelomu dieta doporučována není. V průběhu léčby je pouze dobré hlídat, jestli nedochází v důsledku nechutenství a průjmů k úbytku váhy. Někdy je jistě úbytek váhy žádoucí, ale to se týká jen extrémních stavů nadváhy. Strava by měla být pestrá, vyvážená a nejlepším doporučením je rada, aby člověk jedl to, co mu chutná bez ohledu na doporučení nejbližšího okolí, které je mnohdy více úzkostlivější než samotný pacient. Mnoho lidí se ptá na alkohol, zda si může dát pivo nebo skleničku vína. Alkohol k naší kultuře patří, pokud je konzumován příležitostně, v přiměřeném množství, jistě to není žádný problém. Naopak pivo může podpořit chuť k jídlu a sklenička vína zcela jistě napomůže k lepší náladě nebo podpoří klidnější spánek. Pokud to takto funguje, je to podle pana docenta lepší volba než prášek. Pokud by se někdo obával, zda léky užívané pro potlačení myelomu jsou kontraindikací k pití alkoholu, tak podle pana docenta tomu tak není. Pokud by se ovšem začaly zhoršovat jaterní testy, potom by však doporučil alkohol i v takovémto malém množství omezit nebo úplně vynechat. Připomněl, že s alkoholem je to stejně jako s ohněm, může být výborným sluhou, ale také velmi zlým pánem.
Jiná je situace s kouřením, v tomto případě byla jednoznačně potvrzena souvislost mezi kouřením a národovým bujením obecně. Pan docent řekl, že si je plně vědom náročnosti požadavku přestat najednou kouřit. Pro dlouhodobé a silné kuřáky je omezení kouření jednoznačným stresovým faktorem a v okamžiku sdělení závažné diagnózy je opravdu obtížné přestat kouřit zcela, protože cigareta prostě slouží jako jakýsi antistresový prostředek. Nicméně by každému doporučil počet cigaret co nejvíce omezit a časem nejlépe úplně přestat kouřit. Nejen kvůli myelomu, ale také se zlepší dýchání, uleví se oběhovému systému a určitě se může postupně zvýšit fyzická kondice, především, pokud se přidá vhodný typ pohybu. Pohyb vnímá pan docent jako život sám. Důležitá je ovšem pravidelnost, a ještě důležitější je trpělivost, protože nahoru jde kondice velmi pomalu na rozdíl od ztráty svalové síly, která je vždy velmi rychlá, hlavně v okamžiku, kdy je člověk nucen několik dnů ležet. Doporučil by stanovovat si malé cíle, nezlobit se na sebe, že pokroky jsou pomalé a nevzdávat se. Základem je chůze, když nejde zvládnout nic jiného, tak je dobré naplánovat si aspoň každodenní procházku. Je jedno, jestli je to procházka bytem, po zahrádce, okolo domu, půl kilometru nebo kilometry tři či více. Důležité je chodit, ideálně v přírodě.
Na jeho slova navázal doc. MUDr at Mgr. Jiří Minařík, Ph.D., lékař Hemato-onkologické kliniky FN v Olomouci. Ve svém vystoupení se zamyslel nad tím, zda je možné oddálit návrat nemoci. Jak sám řekl, prohledal mnohé zdroje a došel k přesvědčení, že reakce na tuto otázku je velmi podobná situaci, kdy lékař hematoonkolog sděluje svému novému pacientovi diagnózu, tedy také je trpká. A bohužel zní NE. Naštěstí se ovšem za odpovědí NE krčí sice malé, ovšem velmi významné a nadějné ALE. Aby nám důvod nadějného ALE vysvětlil, tak se nejdřív pustil do vysvětlení dvou základních pojmů. Prvním byl pojem patogeneze, tedy jak onemocnění vzniká. Pokud budeme uvažovat o patogenezi nádorů v obecné rovině, potom je možné říci, že buňka získá nějakou mutaci (tedy změní se v nádorovou buňku) a vymkne se regulačním mechanismům v organismu. Na druhou stranu stále panuje představa, že nádor roste rychle a brzy přerůstá své okolí, a proto dělá problémy. Jenže tato představa je chybná u většiny nádorových onemocnění, protože nádorové onemocnění má většinou čas.
S tím souvisí další dva odborné pojmy a těmi pojmy jsou proliferace a apoptóza. Proliferace znamená buněčný růst (ve smyslu, jak rychle onemocnění roste a nakolik), tedy kolik buněk toho-kterého nádorového nemocnění se rozrůstá. A apoptóza je pojem z opačného konce, jednoduše jde říci, že se jedná o programovanou buněčnou smrt. Pokud mluvíme o jakékoliv buňce těla, tak má stanovenu svou životnost, kdy doslouží, musí existovat mechanismus, jak je buňka z těla odstraněna. Tomuto mechanismu se říká apoptóza, tedy jinak řečeno, každá buňka je ve svém žití namířena k tomu, aby zemřela. Ve zdravé tkáni to potom vypadá tak, že většina buněk je funkčních (mluvíme o tzv. diferencovaných, tedy zralých buňkách), které plní úkoly té dané tkáně (třeba kůže), pak je tu určité malé množství buněk, které odumírají (tedy podléhají apoptóze) a samozřejmě je tu i určité, malé procento buněk, které se dělí a vznikají nově, aby doplnily buňky zaniklé. V nádorové tkáni to bohužel vypadá úplně jinak. Tam nacházíme značné procento buněk, které se dělí a téměř žádná neumírá.
Další pojem, který nám pan docent vysvětlil, je pojem etiologie, tedy jaká je příčina vzniku nádorů. Některé příčiny jsou prokázané, jako například u rakoviny kůže (nadměrné slunění, vliv UV záření) nebo rakoviny plic (kouření). Na druhou stranu se spousta věcí neprokázala a přesto se stále tradují, například že deodoranty mohou způsobit rakovinu prsu, mobilní telefony mohou způsobit rakovinu mozku nebo že barvení vlasů je závažnou příčinou pro rozvoj rakoviny obecně. Přestože se tyto souvislosti neprokázaly, v novinách se takové informace objevují opakovaně. U mnohočetného myelomu nám nezbývá než si povzdechnout, že příčina, jeho vzniku je neznámá, uvažuje se o nahromadění nepříznivých vlivů v průběhu života, které nakonec vedou k nestabilitě genetické výbavy člověka.
Můžeme se ptát, jaký je vlastně vztah mezi rizikovými faktory a příčinností. Představme si, že etiologie, tedy kauzalita (příčinnost) funguje tak, že od události A (což může být například kouření 80 cigaret denně po dobu XXX let) vede přímá cesta k události B (což je vznik rakoviny plic). U myelomu bohužel neznáme žádnou konkrétní a jednoznačnou událost A, ale známe různé rizikové faktory (které můžeme označit jako drobné události C, D, E …) a jejich nahromaděním nebo jejich různými kombinacemi dojde ke stimulaci buňky tak, že nakonec dojde ke vzniku nežádoucí události B (tedy rozvoji mnohočetného myelomu).
O jaké „drobné události“ (rizikové faktory) se u mnohočetného myelomu jedná, které byly opravdu prokázány a nakolik mohou být považovány za závažné? První skupinu tvoří ty, se kterými bohužel nemůžeme nic dělat. K takovýmto rizikovým faktorům patří věk (s věkem obecně stoupá riziko vzniku nádorového onemocnění), dále pohlaví (muži onemocní myelomem o několik málo procent častěji než ženy), zvýšené riziko je prokázáno u černošské populace (zhruba dvojnásobně oproti naší populaci) a nakonec je to přítomnost MGUS (monoklonální gamapatie nejistého významu). K ovlivnitelným rizikovým faktorům patří obezita. Dobrá zpráva u myelomu je, že kouření, alkohol, pesticidy, organická rozpouštědla, azbest, radiační zátěž ani strava nebyly u myelomu ve studiích označeny jako rizikové faktory. Přesto by právě omezení kouření pan docent považoval za vhodné, nejen kvůli celkovému zlepšení zdravotního stavu, ale také jako omezení rizika rozvoje druhotného nádoru, což se může u myelomu někdy stát. Naopak konzumace ryb (raději méně tučných) může fungovat jako ochranný faktor.
Následně se pan docent ještě chvíli zdržel u tzv. genetického rizika. K jedněm z nejčastějších dotazů patří otázka, zda je myelom dědičný a zda existuje riziko pro nejbližší rodinu pacienta. Dobrá zpráva je, že myelom není typické dědičné onemocnění, výskyt v rodině je extrémně vzácný. Přesto bylo zjištěno, že u osoby, která má nemocného sourozence nebo jednoho z rodičů, je riziko vzniku myelomu až 4x vyšší než u běžné populace. To riziko je ovšem opravdu zanedbatelné. Pan docent si vzal na pomoc statistiku dědičnosti pracoviště v Olomouci. Za dobu vedení statistiky byly zachyceny pouze tři páry sourozenců, kteří onemocněli (jednou sestry, jednou bratři a jednou bratr a sestra) a nezachytili ani jednou, že by onemocněl někdo z dětí, pokud byli nemocní rodiče. U vzdálenějších vztahů jednou onemocněl bratranec a jednou manžel. Ale v případě manžela to s genetikou opravdu nemá nic společného. Daleko častější je výskyt mnohočetného myelomu, pokud je u člověk diagnostikován MGUS, ale přesná čísla pan docent nemá k dispozici.
Co dodat závěrem? Pan docent s úsměvem připomněl, že mnozí pacienti, jak jsme slyšeli už i u předřečníků, vstupují do ordinace s představou, že jim lékař jisto jistě něco zakáže. A pokud to neudělá, vnímají absenci zákazu jako něco špatného, pomalu jako nedostatek zkušeností lékaře, mají pocit, že se na něco zapomnělo a mnohdy iracionálně hledají další důkazy a potvrzení svého pocitu. Proto se rozhodl, že na závěr představí něco, co by mohl (chtěl) zakázat. Na prvním místě by svým pacientům zakázal, aby utráceli peníze za „zaručené prostředky“, které jim vrátí zdraví a které jsou vyzkoušené „mnoha pacienty a klinickým studiemi“ prováděnými za podivných podmínek. Jde totiž o pouhé vyhození peněz a efekt je nulový. Za svou praxi se zatím nesetkal s žádným zaručeným prostředkem, který by nemoc oddálil nebo zajistil úplné uzdravení. Také by zakázal, aby se lidi stresovali a řešili nepodstatné věci, jakýkoliv stres dle jeho zkušeností zhoršuje stávající stav myelomu, stejně jako zbytečná námaha nebo jakékoliv infekce. Dále by zakázal kouření kvůli důvodům, které uvedl výše a které uváděli i jeho předřečníci. A když už tedy jednou konečně může zakazovat, jak řekl, tak by zakázal používání mobilních telefonů, v každém případě v ordinaci lékaře. Aby nekončil zákazy na úplný závěr nabídl jedno doporučení. Žijte zdravě a radostně, dopřejte si v rámci svých možností dostatek pohybu a kombinujte ho s relaxací, odpočinkem. Snažte se jíst vyváženou, dobrou stravu (nejlépe ze zahrádek a od našich výrobců, aby jídlo necestovalo přes celou zeměkouli), nepřejídejte se a pokud se vám to někdy povede, tak se na sebe nezlobte. Klidně si čas od času dopřejte, pokud to jde, skleničku červeného vína nebo kousek čokolády, jsou to přece látky myelomu prospěšné a mluví o tom i přední odborníci v léčbě myelomu, ale klidně si dopřejte i jiné prospěšné dobroty, které máte rádi.
S předposlední prezentací vystoupil MUDr. Petr Pavlíček, jehož domovským pracovištěm je Interní hematologická klinika FN Královské Vinohrady. Jak pan doktor řekl, rád by se věnoval tomu, co poslední dobou v jeho ordinaci zaznívá stále častěji. Lékaři totiž často mluví o tom, jak s myelomem bojovat. Vzhledem k úspěšnosti léčby se však pro mnohé pacienty stává aktuální otázka, jak s myelomem žít. Co mohu udělat já sám? Mohu vlastními silami přispět k tomu, aby léčba byla co nejefektivnější, nebo aby se nemoc vrátila co nejpozději? Ani na tuto zdánlivě jednoduchou otázku neexistuje snadná odpověď. Pacienti se často ptají, zda mohou sami (např. pomocí diet či vitamínových doplňků stravy) snížit riziko návratu aktivity onemocnění. V současné době však neexistuje důkaz, že by dietní opatření měla na tuto chorobu vliv. Co tedy zbývá? Čekat s rukama v klíně na den, kdy se choroba vrátí? Možná, že situace přece jen není tak beznadějná. Této problematice se již mnoho let věnuje dr. Pavel Kotouček, slovenský hematoonkolog dlouhodobě působící na hematoonkologickém oddělení Nemocnice Královny Marie v Darfordu v Anglii. Doktor Kotouček se domnívá, že velmi významným pomocníkem při léčbě myelomu (zejména v klidovém období remise onemocnění) je naše vlastní obranyschopnost-imunita. Hledá tedy cesty, kterými bychom byli schopni vlastní obranyschopnost znovu „nastartovat“. Aby nedošlo k nějakému nedorozumění, doktor Kotouček samozřejmě nehovoří o době aktivní nemoci. V této době je namístě podstoupit léčbu chemoterapií nebo „novými“ léky. Hovoří o době, kdy je nemoc úspěšně potlačena a přemýšlíme nad tím, jak oddálit její opětovné vzplanutí. Zde by naše vlastní imunita mohla být faktorem sehrávajícím významnou roli. Vždyť i některé nové, nadějné léky (jako např. monoklonální protilátky) jsou v principu založeny na „napodobení“ přirozených principů naší imunity. Je ale v našich možnostech nějak významně imunitu zlepšit? Výzkum doktora Kotoučka se soustředí na zodpovězení otázky, zda lze zlepšit kvalitu obranyschopnosti prostřednictvím psychiky.
Vztah mezi lidskou psychikou a obranyschopností je v odborných kruzích diskutován už delší dobu, není však jednoduše popsatelný ani využitelný. Při neformálních rozhovorech mnoho lékařů-hematoonkologů přiznává, že něco podobného u svých pacientů pozorují. Dr. Pavlíček rovněž potvrdil, že má několik pacientů, u kterých byl svědkem změn krevního obrazu v okamžiku jejich výrazného stresu (úmrtí blízkého člena rodiny). Je nutné upozornit na to, že vše je zatím ve fázi uvažování a shromažďování důkazů. Přesto se však začínají objevovat první práce, které např. pozorují vliv kurzu psychoterapie na imunologický profil pacientů, měřený pomocí tzv. průtokové cytometrie. Zatímco tedy v době aktivní choroby je úloha naší obranyschopnosti upozaděna a hlavní roli musí hrát účinné léky, v době remise, tedy v době, kdy choroba „usne“, se může stát role naší obranyschopnosti velmi důležitou. Je možné, že naše uvažování, naše přemýšlení a následné chování má přímý vliv na naši imunitu? Jisté odpovědi v této oblasti zatím nemáme, ale nelze vyloučit, že u různých lidí a v různé míře taková souvislost opravdu může fungovat. Možná mají mnozí z nás s touto problematikou svoji vlastní zkušenost. A pokud by tento směr mohl být další cestou, další možnou zbraní, bylo by škoda ji nevyužít. Je jen potřeba se s ní naučit zacházet. Nelze si zakázat být smutný, nelze si zakázat být naštvaný, nelze se vyhýbat negativním myšlenkám. Možná je schůdnější cestou učit se na mnoho věcí v běžném životě reagovat s větším nadhledem, porozuměním, pokusit se odstranit ze svého života dlouhodobé důvody stresu či (na druhou stranu) naplnit svůj čas smysluplnou a radostnou činností.
Pan doktor své povídání zakončil tím, že nad myelomem lze vítězit ještě v dalším smyslu toho slova. Zjištění, že trpím závažnou chorobou, znamená velký otřes mnoha našich dosavadních jistot. Existují pacienti, kteří dokázali tohoto otřesu v důsledku využít i jakýmsi tvůrčím způsobem. Odhodlali se ve svém životě ke změnám, které, zpětně viděno, sami hodnotí jako zásadní a dobré. Někteří pacienti dokonce hovoří o pocitu vděčnosti za to, co se v jejich životě změnilo. A tak, zatímco naším společným cílem je chorobu tlumit a pokud možno odstranit, přesto bude mnoho našich pacientů stále stát před úkolem, jak s chorobou žít.
Poslední prezentaci přednesl MUDr. Jan Straub z I. Interní kliniky – kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Celkový obrázek životního stylu, který vykreslili jeho předřečníci uzavřel informací o možnosti lázeňství. Pro většinu lidí představuje oznámení diagnózy mnohočetný myelom velkou psychickou zátěž, obrovský zásah do jejich běžného života, na který byli do té doby zvyklí. I když si zátěž, kterou nemoc představuje nechtějí přiznat, realita je neúprosná. Pokud se někomu stane, třeba i komplikovaný úraz, většinou se bez problémů zvládne a časem si v běžném životě na tuto záležitost ani nevzpomenete. Jenže když najednou přijde někdo s vážnou tváří a řekne: „máte mnohočetný myelom“, svět se v ten okamžik otočí. Ve většině případů se člověk ocitne na specializovaném pracovišti a všechno jde ráz na ráz. Spousta testů, odběr kmenových buněk, zahájení náročné léčby, pravidelné návštěvy ambulance, lékaři, sestry, transplantace, obrovská únava, infekce, nechutenství, úbytek váhy a další komplikace, soustrastné pohledy v okolí, někteří přátelé a kolegové se tak nějak divně a potichu vytratí ze života, ustrašená rodina a k tomu všemu ta stále přítomná úzkost a nejistota co bude dál. Ne všichni toto období prožívají takto intenzivně, pro někoho je to celkem snesitelná záležitost, pro jiného je to velmi obtížné, pro někoho čiré utrpení. Záleží na agresivitě léčby, na předchozích životních zkušenostech, na přístupu k životu a na mnoha dalších věcech, které vedou ke konečnému pocitu, který prožívá.
Po čase zajedete do těchto nových kolejí, říkáte si, „to zvládnu a až to budu mít za sebou tak potom“ – a pak přijde ta chvíle, kdy od lékaře slyšíte: „léčba zabírá, je to na dobré cestě“ nebo „dostal jste se do remise“. Paráda! Nastoupí chvilková úleva, jenže v hlavě je zasunutá informace, že myelom nikam neodešel, je tu stále přítomen, člověk si ještě neumí přesně představit, co to přesně obnáší, protože to zjistí až po delší době. A nastupuje něco, co by se dalo nazvat jakýmsi „hluchým obdobím“, kdy se na první pohled nic neděje. Snažíte se nabrat nové síly, ale v domácím prostředí to mnohdy může být velmi náročné. Lázně pak mohou být přesně tím místem, kde je možné nabídnout významnou pomoc, nastavit nové životní stereotypy a mohou pomoci překlenout a snad i částečně uzavřít celý tento cyklus. Podstatné ovšem je, abyste vybrali správný typ lázní, takové, kde znají onkologickou problematiku, a ještě lépe nemoc mnohočetný myelom.
Na lázně je potřeba myslet co nejdříve, aby nedošlo k promeškání zákonné lhůty. A pak se pan doktor zeptal, jestli jsme schopni říct, co vlastně od lázní očekáváme, jakou máme představu. Podle něj by si tohle měli ujasnit všichni, co o lázních uvažují nebo od hematoonkologa takový návrh dostanou. Lázně jsou především místem, kde mohou pomoci naučit člověka přistupovat ke svému tělu jinak, naučit ho vnímat jeho aktuální fyzické možnosti, a hlavně ho naučit, jak svou fyzickou kondici zvýšit nebo udržet v co nejlepším stavu. Samozřejmě, že lázně nejsou samospasitelné, pokud nebudete v tom, co jste se naučili pokračovat doma, tak nebudou natolik účinné, jak by mohly. Druhou věcí je psychika člověka, lázně jsou místem, kde na vás nedoléhá každodenní stres, nemusíte nic zásadního řešit, mnohé lázně jsou zasazeny v krásné přírodě, potkáte nové lidi, v období mezi procedurami můžete odpočívat, chodit na procházky, přemýšlet, číst, dělat cokoliv, co jen chcete. Aby svá slova doložil praktickým příkladem, požádal jednoho ze svých pacientů, aby všem přítomným popovídal svou zkušenost z lázní. Jedno z doporučení znělo: „lázně vyberte pečlivě, zjistěte si co nejpodrobněji, co smíte a nesmíte vhledem k myelomu a pak si to u lázeňského lékaře vyžádejte, pokud se vám bude zdát, že vaše procedury nejsou nastaveny dostatečně intenzivně.“