XVII. vzdělávací seminář – Mikulov 2022
Související 28.6. 2023
Ve dnech 16. – 17. září 2022 proběhl v Mikulově v Hotelu Galant sedmnáctý ročník Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele. K naší velké radosti se znovu obnovil počet zájemců a sešli jsem se v počtu téměř „předcovidovém“. Přivítali jsme celkem 96 pacientů a jejich blízkých.
V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:
Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně potřebujeme; Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., Klinika hematologie FN Ostrava
Začnu příjemnou informací, v České republice sice nemáme k dispozici úplně všechny léčebné režimy, ale obecně jsme na tom s dostupností léků celkem dobře. V hlavních léčebných centrech, které fungují při fakultních nemocnicích jsou samozřejmě větší možnosti léčby, ale pokud se léčíte v menším centru a potřebujete lék, který se podává v hlavních léčebných centrech, budete zcela jistě v takový okamžik svými lékaři do hlavních center směřováni. Přesto se svého lékaře aktivně ptejte, zajímejte se o vhodné léčebné režimy, zajímejte se o to, kde by vám je mohli podat, pokud to není možné v centru, ve kterém se léčíte nebo se zajímejte o klinické studie. S klinickými studiemi je to totiž trochu složitější. V naší zemi je klinických studií pro pacienty s myelomem k dispozici opravdu hodně, ale většinou jsou nabízeny pouze na několika pracovištích v republice. V každém centru může být navíc nabídka klinických studií jiná. Jestliže zjistíte, že je v rámci ČR možnost léčit se pro vás vhodnějším režimem a je to pro vás důležité, potom se nevzdávejte jen kvůli tomu, že byste za svým lékařem museli dojíždět na delší vzdálenost. V konečném důsledku se to opravdu může vyplatit.
Hitem současné doby se stává imunoterapie, mnoho klinických studií se jim věnuje a my věříme, že tyto postupy budeme moci co nejrychleji používat v klinické praxi. Pokusím se co nejsrozumitelněji vysvětlit, o co jde. Každá buňka má na svém povrchu nějaké typické znaky, díky nimž je pro okolí rozeznatelná. Jako lékaři o těchto znacích hovoříme jako o antigenech. Mezi základní léky imunoterapie dnes patří monoklonální protilátky. V tomto případě monoklonální protilátka se schopností se navázat na daný antigen na myelomové buňce. Funguje to dobře. Daratumumab a isatuximab – monoklonální protilátky proti antigenu CD38 jsou toho klasickým příkladem. Nejnovější imunoterapeutické přístupy pracují ještě účinněji. Takové monoklonální protilátky se nazývají bispecifické. Ty nejenže dokáží vyhledat a spojit se s nádorovou buňkou, ale současně úplně stejně na jiném svém konci na sebe naváží lymfocyty zodpovědné za zničení nádorové buňky. Účinek je mimořádný. Nebo dnes moderní imunoterapie dokáže genetickou manipulací upravit T-lymfocyt zodpovědný za ničení nádorových buněk tak, aby aktivněji rozpoznal na podobném principu, jak je uvedeno výše, nádorovou buňku. První výsledky takové léčby jsou vskutku převratné.
Všechny tyto léky se nyní jeví jako vysoce účinné a dosahují vysoké míry léčebných odpovědí (uvádí se 60 % v některých případech až 90 %). Kompletní remise dosahuje až polovina pacientů. To jsou ohromující čísla. Jde o naprosto vynikající zprávu pro pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním, u kterých jsou vyzkoušeny všechny léčebné kombinace a bohužel už jim nemáme co nabídnout. Celá takto skupina léků zahrnovaná pod pojem imunoterapie vykazuje velmi podobné nežádoucí účinky, což je pro lékaře velká výhoda z hlediska jejich používání v klinické praxi. Velmi rychle se učíme, jak v případě výskytu nežádoucích účinků reagovat.
Vztah lékař a pacient; MUDr. Petr Pavlíček
Je zajímavé sledovat, jak a nakolik se povaha vztahu lékař-pacient mění z pohledu historického, a nemusíme se dívat do hluboké historie. Jistě si ještě mnozí vzpomeneme na dobu, kdy se automaticky předpokládalo, že lékař je danou a nezpochybnitelnou autoritou, protože je v oblasti medicíny vzdělán. Vznikal předpoklad, že lékař naprosto přesně ví, co je pro nemocného člověka nejlepší, jak se má chovat, co smí a co nesmí. Automaticky se předpokládalo, že nemocný člověk se bude chovat podle všech doporučení lékaře. Snad by se dalo říct, že lékař na pacienta vytvářel určitý typ tlaku anebo ho dokonce zatlačoval do podřízené pozice. V tomto období byl lékař považován za neomylného a od pacienta se očekávalo, že bude „trpělivě trpět“ (v souladu s původním významem slova pacient). Poměrně dlouhou dobu byl vztah lékař pacient vnímán přesně takto a mnozí z pacientů dokonce takový vztah považovali za naprosto správný. Ani v současné sobě není podobně nastavený vztah výjimkou, a dokonce je považován za oprávněný. Pokud takto nastavené vztahy vyhovují oběma stranám, jsou naprosto v pořádku, složitější situace nastává v okamžiku, kdy se jedna ze stran necítí komfortně. V dnešní době se totiž preferuje naprosto odlišný přístup. Přístup daleko volnější, označovaný jako partnerský, založený na něčem, co bychom mohli nazvat společenskou smlouvou či kontraktem, jednoduše přístup v podobě „já pán, ty pán“. Na některých pracovištích vzniká naprosto spontánně, jinde je spíše vyžadován, někde nefunguje vůbec.
Situace je opravdu velmi zajímavá a stále se proměňuje, nejen v rámci času, ale také v průběhu choroby a také se mění s příchodem každého pacienta. Každý má jinou představu o tom, jak bude vzájemná komunikace a rozdělení kompetencí nastaveno. Považuji za velmi důležité říci, že pacient má plné právo delegovat zásadní rozhodování ohledně vedení léčby na svého lékaře. Na druhou stranu jako lékaři máme vždy radost, když můžeme své pacienty přizvat k rozhodovacímu procesu. Dokonce jsme pacienty k takovému chování už nejednou v rámci předchozích seminářů vyzývali. Nastávají totiž chvíle, kdy je více než vhodné, aby lékař se svým pacientem společně vytvořili jakési „konzilium“. Poradili se společně o tom, co je pro ně přednější, příjemnější či snesitelnější. Nemám na mysli postup, kdy by pacient sám volil mezi několika léky, to opravdu nelze. Jaké léky se nakonec použijí vyplyne ze vzájemného rozhovoru, ve kterém pacient označí své priority a podle nich se modeluje nejvhodnější způsob léčby. Konkrétněji řečeno, pacient si vybere to, co je pro něj nejvíce akceptovatelné, např. zda dá přednost častějšímu dojíždění na kontroly a aplikace léků nebo domácí léčbě spojené s tabletovým podáním léků, zda preferuje intenzivnější a organismus více zatěžující formu léčby nebo spíše dlouhodobější a pozvolnější postup, zda je ochoten dojíždět po nějakou dobu do jiného léčebného centra, zda je ochoten podstupovat určitá vyšetření. To vše a mnohé další můžeme diskutovat. Jak lékař, tak pacient by si ovšem měli uvědomit, že mohou nastat situace, kdy při rozhodování nemusí být k dispozici pouze jedna správná odpověď. Může jich být k dispozici několik. Tyto situace jsou komplikovanější a jeden z účastníků (lékař nebo pacient) by měl umět převzít odpovědnost, za to, kterou cestou se vydat. Pokud rozhodne pacient, měl by si být opravdu plně vědom toho, že spolu s právem rozhodovat přichází také odpovědnost za svá rozhodnutí. U lékaře je přijetí tohoto principu vnímáno jako samozřejmost.
Dovolte mi závěrem jeden můj osobní postřeh. Na první pohled se opravdu zdá, že pacient nemá lékaři co nabídnout. Já to vnímám zcela jinak, pacienti mi totiž nabízejí vnitřní obohacení, mohu sledovat mnoho odlišných přístupů k životu. Jako lékař lidi nepotkávám pouze plytce, potkávám je velmi hluboce a to opakovaně. Naprosto souzním s myšlenkou, že choroba mění životní perspektivu každého člověka. Nikdo z nás nebude na tomto světě navždy a pokud jsme zdraví, můžeme se dlouhou dobu tvářit jako by okamžik smrti neexistoval, jako by byl nekonečně vzdálen. Je to lež. Pokud člověk onemocní závažnou chorobou, která mu může zásadně zkrátit život, musí tomuto faktu čelist a zvolit si jim příjemný způsob. Někteří volí možnost, která mě neustále naplňuje úžasem a obdivem. Jde o lidi, kteří dokáží každodenně vítězit nad sebou samými nad svou nemocí. Nepustí myelom ke kormidlu svého života a mluví o tom, v čem jim myelom jejich život obohatil. Vidím tyto lidi, jak v čekárně nebo na stacionáři dokáží pomáhat ostatním, povídají mi o tom, jak svou nemoc využili k tomu, aby vytvořili něco, co by nikdy nevzniklo, pokud by neonemocněli. Možná si někteří vzpomenete na jednoho z vás, který zhruba dva roky po transplantaci vyrazil pěšky z Lurd do Santiaga de Compostela, napsal o tom knihu a tu vám rozdával na semináři. Nezbývá než před ním smeknout, jako před vámi všemi.
Jak data získaná v RMG registru konkrétně pomáhají pacientům; Prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA
Registr monoklonálních gamapatií (RMG) je unikátním projektem České myelomové skupiny (CMG), jehož cílem je sběr dat o diagnostice a léčbě pacientů s monoklonálními gamapatiemi v České republice. RMG byl založen v roce 2007 a v současnosti obsahuje data již více než 15.000 nemocných, z toho je již přes 9.000 nemocných s mnohočetným myelomem. Data do registru zadává celkem 23 center, kromě 19 center z České republiky jsou aktivní i 4 centra ze Slovenské republiky a 1 centrum z Rakouska. S postupem času se registr CMG stal jedním z nejvýznamnějších obdobných registrů v rámci evropského regionu, ale i na světě.
Velkou výhodou pro náš registr je jednotné poskytování odborné péče v naší zemi, přesněji řečeno, naše péče je více sjednocená v používaných léčebných strategiích, což je výhodné jak z hlediska získávání a ukládání dat do registru, tak z hlediska jejich následného vyhodnocování. V rámci Evropy samozřejmě existují i mnohé další registry, ale ten náš patří mezi 5 největších. Péče v jiných zemích Evropy je totiž daleko více roztříštěná, což možná může přinést benefit samotným pacientům, ale z hlediska sběru dat a jejich následného využití pro další zkvalitnění léčby to zase tak výhodné není. Možná budete překvapeni, ale tato situace se týká i Německa nebo Rakouska. Rakousko dokonce v některých případech využívá data z našeho registru. V Polsku je situace ještě komplikovanější, tam mají dokonce registrů několik, možná to považovali z hlediska velikosti země za výhodné, ale bohužel ani jeden z registrů nefunguje natolik účelně jako registr náš. Náš registr má oproti registrům, které provozují jiná odborná uskupení v jiných zemích řadu výhod. Z hlediska pacientů jde především o možnost porovnání reálných dat o léčbě s daty získanými v klinických studiích.
Jako velkou výhodu vnímám fakt, že je možné pohodlně sledovat účinnost jednotlivých léčebných režimů, celkovou efektivitu léčby a také výskyt nežádoucích účinků. Tuto informaci můžeme využít mnoha způsoby. Z vyhodnocených dat např. získáváme podklady pro odpovědi na vaše otázky ohledně léčby či rozvoje možných nežádoucích účinků. V příbalových letácích léků a informovaných souhlasech totiž získáte velké množství potencionálních možností, ale reálná praxe vypovídá o něčem jiném. Účinnost léčby a zhodnocení nežádoucích účinků je pro nás rovněž cenným zdrojem informací v okamžiku, kdy si nejsme jisti s nastavováním léčebné strategie nebo hledáme příčiny obtíží. Především tehdy, když si nejsme zcela jisti, proč se tak děje. Určitě tušíte, že takový typ informace je z hlediska nastavení dalšího postupu pro nás zcela zásadní.
Podobně zásadní význam mají takto získaná data i ve vztahu k pojišťovnám a Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv. Poměrně často od nás slyšíte, že každý léčebný režim má různě nastavená omezení. Jinak řečeno, i když léčebný režim má stanovenou úhradu, většinou to neznamená, že jej můžeme používat volně, podle svého vlastního uvážení. Regulátor vždy vytyčuje velké množství podmínek regulujících možnosti podání léčebného režimu, zároveň vytyčuje typ pacientů, pro které je léčebný režim určen a v jakém rozsahu. Příslušná pojišťovna následně velmi pečlivě sleduje, zda tato omezení dodržujeme či nikoliv. Vznikají velmi nepřehledné situace a my v reálné praxi narážíme na to, že omezení jsou stanovena mnohdy neúčelně a dokonce se může stát, že nedovolí, aby byl naplno rozvinut potenciál léčebné kombinace. V takových případech mohou být data z registru výborným pomocníkem, protože nám dovolí předložit výsledky analýzy reálných dat a podpořit tak naši argumentaci vypozorovanou z klinické praxe.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:
- Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
- Janssen-Cilag, s.r.o.