Přehled aktivit v roce 2023
Související 4.7. 2023
29. srpen 2023
účast koordinátora na setkání pacientských organizací, APO letní škola, Praha.
29. červen 2023
dvacáté třetí Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání: Regionální centrum Olomouc.
Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem: jak si poradit v domácích podmínkách; Jak se vyznat v lékařské zprávě.
27. červen 2023
dvacáté šesté Informační odpoledne Klubu Plzeň, místo konání: Hotel U Pramenů, Plzeň.
Téma: Vybrané specifické komplikace a situace myelomu; Autologní transplantace v průběhu času.
20. červen 2023
pravidelné on-line setkání pacientských organizací střední a jižní Evropy; téma: Jak si můžeme navzájem přispět svými zkušenostmi.
13. červen 2023
Sněm partnerské organizace Hlas onkologických pacientů, aktivní účast koordinátora.
13. červen 2023
snídaně s novináři pořádaná pro zástupce pacientských organizací Asociací pacientských organizací, účast koordinátora, Černá Labuť, Praha.
8. červen 2023
vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: životní příběh paní Jitky a Dany; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Ostravě; Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně nutně potřebujeme; Vztah lékař a pacient; Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomáhají pacientům; Novinky v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi – II. část.
6. červen 2023
aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI – vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. II. a III.
5. červen 2023
dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání: Hotel ILF, Praha.
Téma: Výživa v prevenci rozvoje nemocí a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem.
5. červen 2023
členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., Hotel ILF, Budějovická 15/743, Praha.
4. červen 2023
aktivní účast koordinátora na historicky prvním dnu Onko-pacientů (Survivorship Day) pořádaný partnerskou organizací Hlas onkologických pacientů, Tyršův dům, Praha.
2. červen 2023
charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu a Klubu pacinetů mnohočetný myelom.
1. červen 2023
konference Inovace v medicíně – finanční a klinické perspektivy, Hotel Step.
Aktivní účast koordinátora – diskusní kulatý stůl na téma: Příklady z klinické praxe, zkušenosti pacientů.
30. květen 2023
Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetný myelomem zaměřený na psychologickou problematiku, Praha.
Téma: Náročné emoce v průběhu nemoci – seminář představuje nejrůznější psychologické metody a doporučení, které mohou vést jak ke zmírnění zmiňovaných obav tak i dalších náročných emocí.
26. květen 2023
dvacáté páté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Galerie Artičok, Hradec Králové.
Téma: imunoterapie – téma současnosti i blízké budoucnosti.
4. květen 2023
aktivní účast na dotazníkovém šetření: Psychologické aspekty prodělaného onkologické onemocnění. Šetření je vedeno studentkou studia psychologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy, Praha.
16. – 18. duben 2023
XXI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí; aktivní zapojení koordinátora v sekci datamažerek klinických studií.
14. duben 2023
aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI – vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. I.
9. duben 2023
kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu na TV Nova; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.
1. duben 2023
kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v ranním vysílání Studia 6 na ČT 24, aktivní účast expertů České myelomové skupiny.
30. březen 2023
Národní den myelomu, vrchol kampaně MÁM TO V KRVI; reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v Událostech na ČT1; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.
28. březen 2023
on-line účast; Kulatý stůl Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta k onkologické diagnostice a léčbě; představení Projektu Hlasu onkologických pacientů – Cesta pacienta.
15. – 17. březen 2023
aktivní účast na XXIX. Pařízkových dnech, FN Ostrava.
13. březen 2023
start kampaně Klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MÁM TO V KRVI; včasná diagnostika je základ. Cílem kampaně bylo podpořit pacienty s tímto krevním nádorovým onemocněním a ukázat jim i jejich blízkým, že i s touto diagnózou je možné žít kvalitní a plnohodnotný život. Kampaň také upozorňovala na nové, nadějné možnosti léčby tohoto onemocnění, jako je imunoterapie.
1. březen 2023
on-line seminář APO: Kvalitativní a kvantitativní výzkum.
28. únor 2023
připojení se k aktivitám v souvislosti se dnem vzácných onemocnění; spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění; on-line zapojení
8. únor 2023
Den zdraví v Poslanecké sněmovně PČR, edukační kampaň pacientských organizací sdružených v Hlasu onkologických pacientů; aktivní účast zástupce Klubu pacientů.
24. – 25. leden 2023
aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny.
16. leden 2023
dotazníkové šetření: Mapování kvality života pacientů s mnohočetným myelomem. Spuštěno výzkumné šetření ve spolupráci se společností I-HETA.