Přehled aktivit v roce 2023

Související 4.7. 2023

28. prosinec 2023

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Nedokázala jsem najít tu správnou rovnováhu – životní příběh paní Vendulky.

6. listopadu 2023

APO Alumni – slavnostní setkání zástupců pacientských organizací napříč spektrem ČR, a slavnostní uzavření 2023; účast koordinátora spolku.

28. listopad 2023

pracovní výroční setkání pacientských organizací spolupracujících v Hlasu onkologických pacientů – HOP. Sněm HOP, Praha

24. – 25. listopad 2023

účast koordinátora na XII. Farmako-ekonomického workshopu České myelomové skupiny, Brno.

21. listopad 2023

konference Glogsec – Vyrovnávání rozdílů v onkologické péči zemí střední a východní Evropy; workshop zástupců pacientských organizací zastupujících hematoonkolgické pacienty/pacienty s mnohočetným myelomem, Praha.

14. listopadu 2023

třicáté setkání Klubu Praha, místo setkání ILF, Praha

Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienty s hematoonkologickým onemocněním; Tělo – místo, kde jsme doma.

8. listopadu 2023

účast koordinátora na konferenci I slova léčí IV. partnerské organizace Amelie, z.s.

7. listopadu 2023

dvacáté sedmé setká Klubu Plzeň, místo setká: Hotel U Pramenů

Téma: Mnohočetný myelom a rehabilitace aneb jak může pomoci v běžném životě; význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu.

24. říjen 2023

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh pacienta – Opravdu se musím naučit žít s bolestí; Postraumatický rozvoj u onkologických pacientů v mladé a pozdní dospělosti; Setkání Klubu Hradec a Praha.

14. října 2023

členská schůze členů Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., kongresový sál hotelu Jezerka, Seč

13. – 14. října 2023

18. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, kongresový hotel Jezerka, Seč.

Témata: Možné projevy postižení organismu myelomem; Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje a jak se v tom má vyznat pacient; Jak se vyznat v lékařské zprávě; Strategie léčby myelomu aneb máme v každé části ČR stejné podmínky? Autologní transplantace v průběhu času; panelová diskuse a diskusní kluby.

10. říjen 2023

třicáté Informační odpoledne klubu Brno, místo konání Anthropos Brno.

Téma: Nordic-walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním životě; Prohlídka výstavy – Když Brnem táhli mamuti.

4. říjen 2023

představení aktivit Klubu pacientů mnohočetný myelom, aktivní vystoupení předsedy Klubu a koordinátora klubu na přátelském setkání s partnery Klubu.

22. září 2023

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

20. září 2023

účast na 11. Psychoonkologickém sympoziu, Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti, Praha

5. září 2023

šesté Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava.

Téma: Minimální reziduální nemoc a já; Podpora výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu.

29. srpen 2023

účast koordinátora na setkání pacientských organizací, APO letní škola, Praha.

29. červen 2023

dvacáté třetí Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání: Regionální centrum Olomouc.

Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem: jak si poradit v domácích podmínkách; Jak se vyznat v lékařské zprávě.

27. červen 2023

dvacáté šesté Informační odpoledne Klubu Plzeň, místo konání: Hotel U Pramenů, Plzeň.

Téma: Vybrané specifické komplikace a situace myelomu; Autologní transplantace v průběhu času.

21. červen 2023

účast koordinátora spolku na Výroční vědecké konferenci CZECRIN, téma: Klinické studie; vzdělávání v oblasti klinických studií a aktivní zapojení pacientů; FN Brno.

20. červen 2023

pravidelné on-line setkání pacientských organizací střední a jižní Evropy; téma: Jak si můžeme navzájem přispět svými zkušenostmi.

13. červen 2023

Sněm partnerské organizace Hlas onkologických pacientů, aktivní účast koordinátora.

13. červen 2023

snídaně s novináři pořádaná pro zástupce pacientských organizací Asociací pacientských organizací, účast koordinátora, Černá Labuť, Praha.

8. červen 2023

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: životní příběh paní Jitky a Dany; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Ostravě; Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně nutně potřebujeme; Vztah lékař a pacient; Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomáhají pacientům; Novinky v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi – II. část.

6. červen 2023

aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI – vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. II. a III.

5. červen 2023

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání: Hotel ILF, Praha.

Téma: Výživa v prevenci rozvoje nemocí a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem.

5. červen 2023

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., Hotel ILF, Budějovická 15/743, Praha.

4. červen 2023

aktivní účast koordinátora na historicky prvním dnu Onko-pacientů (Survivorship Day) pořádaný partnerskou organizací Hlas onkologických pacientů, Tyršův dům, Praha.

2. červen 2023

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu a Klubu pacinetů mnohočetný myelom.

1. červen 2023

konference Inovace v medicíně – finanční a klinické perspektivy, Hotel Step.

Aktivní účast koordinátora – diskusní kulatý stůl na téma: Příklady z klinické praxe, zkušenosti pacientů.

30. květen 2023

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetný myelomem zaměřený na psychologickou problematiku, Praha.

Téma: Náročné emoce v průběhu nemoci – seminář představuje nejrůznější psychologické metody a doporučení, které mohou vést jak ke zmírnění zmiňovaných obav tak i dalších náročných emocí.

26. květen 2023

dvacáté páté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Galerie Artičok, Hradec Králové.

Téma: imunoterapie – téma současnosti i blízké budoucnosti.

4. květen 2023

aktivní účast na dotazníkovém šetření: Psychologické aspekty prodělaného onkologické onemocnění. Šetření je vedeno studentkou studia psychologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy, Praha.

16. – 18. duben 2023

XXI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí; aktivní zapojení koordinátora v sekci datamažerek klinických studií.

14. duben 2023

aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI – vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. I.

9. duben 2023

kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu na TV Nova; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.

1. duben 2023

kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v ranním vysílání Studia 6 na ČT 24, aktivní účast expertů České myelomové skupiny.

30. březen 2023

Národní den myelomu, vrchol kampaně MÁM TO V KRVI; reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v Událostech na ČT1; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.

28. březen 2023

on-line účast; Kulatý stůl Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta k onkologické diagnostice a léčbě; představení Projektu Hlasu onkologických pacientů – Cesta pacienta.

15. – 17. březen 2023

aktivní účast na XXIX. Pařízkových dnech, FN Ostrava.

13. březen 2023

start kampaně Klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MÁM TO V KRVI; včasná diagnostika je základ. Cílem kampaně bylo podpořit pacienty s tímto krevním nádorovým onemocněním a ukázat jim i jejich blízkým, že i s touto diagnózou je možné žít kvalitní a plnohodnotný život. Kampaň také upozorňovala na nové, nadějné možnosti léčby tohoto onemocnění, jako je imunoterapie.

1. březen 2023

on-line seminář APO: Kvalitativní a kvantitativní výzkum.

28. únor 2023

připojení se k aktivitám v souvislosti se dnem vzácných onemocnění; spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění; on-line zapojení

8. únor 2023

Den zdraví v Poslanecké sněmovně PČR, edukační kampaň pacientských organizací sdružených v Hlasu onkologických pacientů; aktivní účast zástupce Klubu pacientů.

24. – 25. leden 2023

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny.

16. leden 2023

dotazníkové šetření: Mapování kvality života pacientů s mnohočetným myelomem. Spuštěno výzkumné šetření ve spolupráci se společností I-HETA.