Přehled aktivit v roce 2022

Související 28.2. 2023

14. prosinec 2022

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak rychle se život dokáže obrátit aneb co mi nemoc vzala a dala – životní příběh paní Marie; Výživa pacientů s myelomem; Zvládání psychické zátěže a stresu – Když do života přichází nemoc.

22. listopad 2022

výroční Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění – Klub pacientů mnohočetný myelom je členem od vzniku asociace.

21. listopad 2022

Výroční Sněm členů Hlasu onkologických pacientů – Klub pacientů mnohočetný myelom je členem spolku od jeho založení.

24. – 25. listopad 2022

účast koordinátora na XI. Farmako-ekonomického workshopu České myelomové skupiny, Brno.

15. listopad 2022

páté informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání FN Ostrava.

témata setkání: Aktuality z klubového života; Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirolleru u pacientů s myelomem – praktické ukázky; Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, co lze od lázeňského pobytu očekávat. Diskuse přítomných pacientů s hematoonkology a fyzioterapeutem.

3. listopadu 2022

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, druhá část; místo konání: Hotel ILF, Praha.

Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí. Aktivní diskuse pacientů s přítomným psychologem a hematoonkologem.

20. říjen 2022

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh pacienta – Jeden život s mnohočetným myelomem; Nové léky a přístupy u myelomu v roce 2022; Hledání svého „zdravého Já“; Poskytování individuálního odborných konzultací v lékárně v rámci ČR.

18. říjen 2022

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání Hotel ILF, Praha.

Téma: myelom a různé pohledy na jeho zvládání – vše coby vás mohlo a mělo zajímat. Diskuse přítomných pacientů s hematoonkologem.

12. říjen 2022

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: Dietrichsteinský palác, Zelný trh, Brno.

Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii II, následná diskuse s přítomnými pacienty a hematoonkologem a psychologem.

8. říjen 2022

členové Klubu pacientů mnohočetný myelom se zapojili do výzkumu partnerského spolku Hlasu onkologických pacientů zaměřeného na průzkum znalosti problematiky druhého názoru.

6. říjen 2022

dvacáté druhé Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání RCO, Olomouc.

Témata: Nové léky a přístupy u myelomu v roce 2022; Výživa pacientů s mnohočetným myelomem, diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a nutričním terapeutem.

23. září 2022

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

21. září 2022

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, první část; místo konání: Hotel ILF, Praha.

Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí. Aktivní diskuse přítomných pacientů s přítomným psychologem, psychoterapeutem a hematoonkologem.

20. září 2022

aktivní zapojení čtyř členů Klubu pacientů mnohočetný myelom do výzkumu studentky Pedagogické fakulty UK Praha na téma: Postraumatické stavy u onkologických pacientů v mladé a pozdní dospělosti. Výsledky budou k dispozici v první polovině roku 2023.

17. září 2022

členská schůze členů Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., sál Aurelius, Hotel Galant, Mikulov

16. – 17. září 2022

17. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Galant, Mikulov.

Témata: Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně potřebujeme; Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomohla pacientům; Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom v roce 2021/2022; Jak si na podzim nejlépe poradit s prevencí infekčních nemocí a očkováním?; Vztah lékař pacient – vše, co by vás mohlo zajímat; panelová diskuse a diskusní kluby.

14. září 2022

ve spolupráci s odborníky České myelomové skupiny byla vydána informační publikace pro pacienty s mnohočetným myelomem s názvem: Mnohočetný myelom – Jak s ním žít, informace pro nemocné a jejich blízké. Autoři: Vladimír Maisnar, Tereza Popková, Martin Štork.

6. září 2022

dvacáté čtvrté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Galerie Artyčok, Hradec Králové.

Téma: Poskytování individuálních odborných konzultací pacientům v lékárně – diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a farmaceutem.

5. září 2022

aktivní zapojení 12 členů Klubu pacientů mnohočetný myelom do evropského sociologického výzkumu pořádaného Stirling University, Velká Británie. Ve srovnávací studii pacientů žijících s myelomem v Německu, Polsku a České republice se hodnotí psychosociální prožívání a včasnost diagnostiky jednotlivých zemí. Výsledky budou k dispozici první polovině roku 2023.

30. srpna 2022

účast na setkání pacientských organizací – letní Akademie pacientských organizací, APO, Občanská plovárna, Praha.

22. srpen 2022

účast koordinátora v pracovní skupině pro systémové financování pacientských organizací ustanovené při Pacientské radě MZ.

29. červen 2022

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: Dietrichsteinský palác, Zelný trh, Brno.

Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii – diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a psychologem. Doprovodný program: Stříbrná a zlatá Vysočina.

21. červen 2022

čtvrté Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava.

Témata: Aktuality z Klubového života; Jaké léčebné režimy nezbytně nutně v ČR potřebujeme pro naše nemocné; Kým jsme nejen při příjímání péče – diskuse pacientů s přítomnými odborníky.

15. červen 2022

Informační kampaň Hlasu onkologických pacientů; téma kampaně: Dotek, který pomáhá, hala Nová Carolina, Ostrava.

Aktivní vystoupení koordinátora Klubu pacientů mnohočetný myelom jako zástupce Hlasu onkologických pacientů v Ostravě. Následná pasivní účast koordinárota na TK v Brně dne 22. června 2022.

9. červen 2022

dvacáté sedmé Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání: Hotel ILF, Praha.

Téma: Aktuality z Klubového života; O krvi od Adama aneb hematologie z odstupu, diskuse pacientů s přítomnými odborníky.

21. květen 2022

roční konference mezinárodní platformy pacientských organizací sdružených v The International Myeloma Foundation – pacientská sekce GMAN – virtuální účast koordinátora.

20. květen 2022

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

12. květen 2022

účast koordinátora na odborné konferenci pacientského HUBu a Ministerstva zdravotnictví ČR; téma: Systémové financování pacientských organizací aneb Z kuchyně se to už dělat nedá. Diskuse o tom jak zajistit udržitelnost pacientského segmentu.

5. – 7. květen 2022

XX. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast koordinátora na diskusní pracovním sole; téma: Problematika hodnocení léčebné odpovědi u pacientů s myelomem.

2. květen 2022

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Životní příběh – Nedělejte stejnou chybu jako já; Léčba nově diagnostikovaných pacientů; dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání s Evropou; Poruchy imunity u pacientů s mnohočetným myelomem a možnosti jejího posílení; Imunoterapie – blízká budoucnost léčby myelomu; záznam panelová diskuse – otázky a odpovědi.

20. duben 2022

vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s za rok 2021.

30. březen 2022

národní den myelomu – vrchol kampaně MYELOM – MY A ON, informace o mnohočetném myelomu a životní příběh pacienta byl publikován v příloze lidových novin iDnes, MedicalTribune a dalších periodicích. Garanty kampaně byli odborníci České myelomové skupiny.

29. březen 2022

Výroční konference partnerské platformy pro pacienty s mnohočetným myelomem, Annual General Assembly meeting – Myeloma Patient Europe; účast on-line .

16. – 18. březen 2022

Účast na XXVIII. Pařízkových dnech, FN Ostrava; on-line účast.

16. březen 2022

aktivní účast koordinátora Klubu NA konferenci – Inovativní léčba v hematologii, téma prezentace: Život pacientů s mnohočetným myelomem; Hotel Step, Praha.

14. březen 2022

start kampaně klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MYELOM – MY A ON; včasná diagnostika je základ.

11. březen 2022

on-line seminář APO; téma: Závazná legislativa EU, doporučení a postupy používané v oblasti zdravotnictví.

7. březen 2022

on-line setkání Klubu Olomouc; téma: Nové léky a přístupy u mnohočetného myelomu v roce 2022, přednášející doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D.

28. únor 2022

spoluúčast na aktivitách ke dni vzácných onemocnění, ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění.

24. únor 2022

účast na vzdělávacím semináři: téma: jak nahlížet v současnosti na vymezení §16, přednášející Mgr. Libor Štajer.

24. únor 2022

webinář pro pacienty a jejich blízké; téma: Co trápí mysl nevyléčitelně nebo chronicky nemocných, přednášející Ing. PhDr. Martin Pospíchal, Ph.D.

20. únor 2022

spoluúčast v kampani: Onkologie: správný čas myslet na své zdraví je právě teď: O mnohočetném myelomu a jeho léčbě; životní příběh pacienta. Ve spolupráci se společností Mediaplanet.

27. – 29. leden 2022

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny (on-line setkání).

26. leden 2022

účast na 13. pražském mezioborovém onkologickém kolokviu Prague Onko, pacientská sekce.