Přehled aktivit v roce 2021

Související 12.8. 2021

22. prosinec 2021

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Informační odpoledne Klubů Hradec Králové, Plzeň, Brno a Ostrava; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi odborníků.

10. prosinec 2021

Vzdělávací program MZ ČR pro zástupce pacientských organizací k novele zákona 48/1997 Sb.; druhá část; aktivní účast koordinátora spolku.

2. – 3. prosinec 2021

Vzdělávací program MZ ČR pro zástupce pacientských organizací k novele zákona 48/1997 Sb.; první část; aktivní účast koordinátora spolku.

30. listopad 2021

on-line vzdělávací seminář pro pacientské organizace: Digitální medicína (nejen) pro pacienty; pasivní účast.

13. listopad 2021

členská konference České asociace pro vzácná onemocnění, aktivní účast koordinátora spolku.

23. – 24. říjen 2021

16. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Seč.

Témata: Léčba nově diagnostikovaných pacientů MM v roce 2020/21; Dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání v rámci Evropy; Imunoterapie-blízká budoucnost léčby myelomu; Poruchy imunity u pacientů s MM; Očkování je „kravina“; panelová diskuse a diskusní kluby.

21. říjen 2021

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, druhá část;

Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí.

17. září 2021

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: životní příběh pacienta s komentáři odborníků; Co říkají výsledky psychologického výzkumu o naději, vděčnosti a prožívaném stresu u pacientů s mnohočetným myelomem.

23. září 2021

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, první část;

Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí.

16. září 2021

třetí Informační odpoledne Klubu Ostrava;

Témata: Dostupnost moderních léků u myelom v ČR a srovnání v rámci Evropy. Mají se pacienti s myelomem nechat očkovat aneb jak se co nejvíce chránit v době COVIDové? Diskuse s přítomnými odborníky.

8. září 2021

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Brno;

Téma: Vše o myelomu aneb aktuální problémy pacientů a jejich lékařů; diskuse s přítomnými odborníky.

Doprovodný program: Trojí život středověké keramiky.

7. září 2021

dvacáté páté Informační odpoledne Klubu Plzeň;

Téma: Poruchy imunity u hematoonkologických pacientů. Diskuse s přítomnými odborníky.

3. září 2021

dvacáté třetí Informační odpoledne členů Klubu Hradec Králové;

Téma: Rizika onemocnění covid-19, vliv vakcinace a její pozitivita včetně možných negativních vedlejších účinků. Diskuse s přítomnými odborníky.

2. září 2021

ustanovující schůze Hlasu onkologických pacientů a následný vstup Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s do tohoto nově vzniklého spolku.

30. srpen 2021

zapojení do informační kampaně společnosti Media Planet; téma: Včasná osobní návštěva lékaře může zachránit život.

25. srpen 2021

APO letní škola, téma: Partnerství – víc než grant; pasivní účast koordinátora Klubu.

2. červenec 2021

zveřejnění výsledků dotazníkového šetření na téma: Jak změnil Covid-19 život onkologických a hematoonkologických pacientů – rok poté. Výzkum proběhl pod záštitou Hlasu onkologických pacientů.

30. červen 2021

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s.; Dietrichsteinský palác Moravského zemského muzea, Zelný trh 8, Brno.

24. červen 2021

zveřejnění výsledků výzkumu na téma: Naděje, vděčnost a sebesoucit ve vztahu k prožívanému stresu u pacientů s mnohočetným myelomem. Výzkum byl vedený studentkou bakalářského studia FF MU v Brně.

13. – 15. červen 2021

XIV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

11. červen 2021

charitativní golfový turnaj České myelomové skupiny, nadačního fondu, spoluúčast.

25. květen 2021

vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2020.

27. duben 2021

on-line setkání pacientů Klubů Ostrava, Olomouc a Brno; téma: Vše co můžeme a potřebujeme vědět v současné době o očkování ve vztahu k myelomu.

19. duben 2021

on-line setkání pacientů Klubů Hradec Králové, Praha a Plzeň; téma: Vše co můžeme a potřebujeme vědět v současné době o očkování ve vztahu k myelomu.

7. duben 2021

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh paní Olgy – Malé ohlédnutí za loňským rokem, Jak hodnotí uplynulý rok z hlediska probíhající epidemie lékaři, co nám v minulosti doporučovali nutriční terapeuti.

30. březen 2021

Národní den myelomu: zapojení do mediální kampaně Bojujeme proti rakovině; téma: Včasná osobní návštěva lékaře může zachránit život.

23. březen 2021

první on-line setkání Klubu Ostrava; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

22. březen 2021

první on-line setkání Klubů Olomouc a Plzeň; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

18. březen 2021

první on-line setkání Klubu Brno; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

16. březen 2021

on-line setkání pracovní skupiny pro inovace zřízené při Pacientské radě MZČR.

11. březen 2021

první on-line setkání Klubu Brno; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

8. březen 2021

první on-line setkání Klubu Hradec Králové; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

4. únor 2021

on-line konference; téma: Kybernetická bezpečnost ve zdravotnictví; Akademie medicínského práva, Praha.

21. – 23. leden 2021

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny (on-line setkání).

20. leden 2021

pasivní účast; 12. pražské mezioborové onkologické kolokvium Prague Onko; Pacientský seminář, Praha (on-line setkání).

16. leden 2021

Navazující program intenzivního vzdělávání v oblasti HTA; zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče.