Přehled aktivit v roce 2020

Související 11.8. 2021

17. prosinec 2020

vydání upravené verze informační brožury: Mnohočetný myelom – Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké; autor MUDr. Jan Straub; vydáno za úzké spolupráce a plné podpory České myelomovou skupinou.

15. prosinec 2020

vydání informační brožury Léčba Darzalexem, základní informace pro nemocné. Brožura byla připravena v úzké spolupráci a plné záštitě lékařů České myelomové skupiny.

10. prosinec 2020

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pomáhají dobré vztahy v době epidemie Covid-19; příběh pana Honzy: Když nemůžeš, tak přidej víc; jak přistupovat k očkování v době „covidové“ u pacientů s myelomem.

23. listopad 2020

členství v HUB pacientů s podporou Oddělení práv pacientů MZ ČR.

20. listopad 2020

účast na informačním setkání nově vznikající organizace NAPO; navázání spolupráce; podpora nově vznikající platformy.

19. listopad 2020

aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění formou videokonference.

19. listopad 2020

videokonference – pasivní účast; Právní a finanční aspekty zavádění nových technologií ve zdravotnictví – e-Health, telemedicína a umělá inteligence; Akademie medicínského práva, Praha.

4. – 5. listopad 2020

pasivní účast; EPIS 2020.

3. listopad 2020

webinář Klubu pacientů MM; téma: Sociální problematika ve světle nepříznivé epidemiologické situace; přednášející Mgr. Šárka Slavíková.

3. listopad 2020

šestý ročník setkání pacientských organizaci regionu CEETII; téma: Nové období v pacientské advokacii – podpora; pasivní účast.

2. listopad 2020

webinář Klubu pacientů MM; téma: Zvládání pocitů nejistoty v současné pandemické situaci; přednášející – PhDr. Ing. Martin Pospíchal.

27. říjen 2020

aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření ve spolupráci s FF MU Brno; téma: Naděje, vděčnost a sebesoucit ve vztahu k prožívanému stresu u pacientů s MM; zapojilo se 74 našich členů.

20. říjen 2020

první webinář členů Klubu pacientů MM; téma: Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví; přednášející – PhDr. Ing. Martin Pospíchal.

18. září 2020

videokonference – pasivní účast; distanční medicína, e-Health a další aktuálně připravované legislativní návrhy; Akademie pacientských organizací AIFP, Praha.

13. – 15. září 2020

XVIII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, účast zástupců Klubu.

9. září 2020

účast na pracovní schůzce platformy HOP (Hlas onkologických pacientů); FN Motol.

3. září 2020

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pacienti s myelomem zvládli pandemii Covid-19 – praktické zkušenosti; Příběh paní Ireny: Moje mysl se pohybovala na hranici reality; doporučení pro nově diagnostikované pacienty.

19. květen 2020

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Doporučení lékařů k nově vzniklé pandemii Covid-19; příběh paní Heleny: Byla jsem v lázních; Informace o proběhlých setkáních Klubu v roce 2019.

27. duben 2020

aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření platformy HOP; Téma: Dostupnost onkologické léčby pacientům v době pandemie Covid-19; zapojilo se 63 našich členů.

15. duben 2020

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2019.

17. březen 2020

příprava hygienicko-epidemiologických doporučení v době pandemie Covid-19 pro pacienty s mnohočetným myelomem vycházejících z doporučení lékařů České myelomové skupiny.

4. – 6. březen 2020

pasivní účast; XXVI. Pařízkovy dny, Ostrava.

29. únor 2020

Den vzácných onemocnění; podpora výzvy „Vzácní, ukaž, že jsi s námi“.

27. únor 2020

aktivní účast; konference Pacienti 2020; téma prezentace: význam edukace nejen pro včasnou diagnostiku mnohočetného myelomu; Hotel Olympik, Praha.

5. únor 2020

účast na setkání pacientských organizací; Oddělení práv pacientů MZ ČR.

29 – 31. leden 2020

pasivní účast; 11. pražské mezioborové onkologické kolokvium Prague Onko; Pacientský seminář, Praha.