Přehled aktivit v roce 2020
Související 11.8. 2021
17. prosinec 2020
vydání upravené verze informační brožury: Mnohočetný myelom – Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké; autor MUDr. Jan Straub; vydáno za úzké spolupráce a plné podpory České myelomovou skupinou.
15. prosinec 2020
vydání informační brožury Léčba Darzalexem, základní informace pro nemocné. Brožura byla připravena v úzké spolupráci a plné záštitě lékařů České myelomové skupiny.
10. prosinec 2020
vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pomáhají dobré vztahy v době epidemie Covid-19; příběh pana Honzy: Když nemůžeš, tak přidej víc; jak přistupovat k očkování v době „covidové“ u pacientů s myelomem.
23. listopad 2020
členství v HUB pacientů s podporou Oddělení práv pacientů MZ ČR.
20. listopad 2020
účast na informačním setkání nově vznikající organizace NAPO; navázání spolupráce; podpora nově vznikající platformy.
19. listopad 2020
aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění formou videokonference.
19. listopad 2020
videokonference – pasivní účast; Právní a finanční aspekty zavádění nových technologií ve zdravotnictví – e-Health, telemedicína a umělá inteligence; Akademie medicínského práva, Praha.
4. – 5. listopad 2020
pasivní účast; EPIS 2020.
3. listopad 2020
webinář Klubu pacientů MM; téma: Sociální problematika ve světle nepříznivé epidemiologické situace; přednášející Mgr. Šárka Slavíková.
3. listopad 2020
šestý ročník setkání pacientských organizaci regionu CEETII; téma: Nové období v pacientské advokacii – podpora; pasivní účast.
2. listopad 2020
webinář Klubu pacientů MM; téma: Zvládání pocitů nejistoty v současné pandemické situaci; přednášející – PhDr. Ing. Martin Pospíchal.
27. říjen 2020
aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření ve spolupráci s FF MU Brno; téma: Naděje, vděčnost a sebesoucit ve vztahu k prožívanému stresu u pacientů s MM; zapojilo se 74 našich členů.
20. říjen 2020
první webinář členů Klubu pacientů MM; téma: Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví; přednášející – PhDr. Ing. Martin Pospíchal.
18. září 2020
videokonference – pasivní účast; distanční medicína, e-Health a další aktuálně připravované legislativní návrhy; Akademie pacientských organizací AIFP, Praha.
13. – 15. září 2020
XVIII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, účast zástupců Klubu.
9. září 2020
účast na pracovní schůzce platformy HOP (Hlas onkologických pacientů); FN Motol.
3. září 2020
vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pacienti s myelomem zvládli pandemii Covid-19 – praktické zkušenosti; Příběh paní Ireny: Moje mysl se pohybovala na hranici reality; doporučení pro nově diagnostikované pacienty.
19. květen 2020
vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Doporučení lékařů k nově vzniklé pandemii Covid-19; příběh paní Heleny: Byla jsem v lázních; Informace o proběhlých setkáních Klubu v roce 2019.
27. duben 2020
aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření platformy HOP; Téma: Dostupnost onkologické léčby pacientům v době pandemie Covid-19; zapojilo se 63 našich členů.
15. duben 2020
vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2019.
17. březen 2020
příprava hygienicko-epidemiologických doporučení v době pandemie Covid-19 pro pacienty s mnohočetným myelomem vycházejících z doporučení lékařů České myelomové skupiny.
4. – 6. březen 2020
pasivní účast; XXVI. Pařízkovy dny, Ostrava.
29. únor 2020
Den vzácných onemocnění; podpora výzvy „Vzácní, ukaž, že jsi s námi“.
27. únor 2020
aktivní účast; konference Pacienti 2020; téma prezentace: význam edukace nejen pro včasnou diagnostiku mnohočetného myelomu; Hotel Olympik, Praha.
5. únor 2020
účast na setkání pacientských organizací; Oddělení práv pacientů MZ ČR.
29 – 31. leden 2020
pasivní účast; 11. pražské mezioborové onkologické kolokvium Prague Onko; Pacientský seminář, Praha.