Bulletin – květen 2022
Publikováno 2.11. 2022
Klubový časopis č.1, ročník XIV., vydaný v květnu 2022, neprodejné
Vážení a milí přátelé,
začátek roku znovu ukázal, že lidská očekávání nejsou vždy naplněna, nicméně jsem rozený optimista. Říkám si, že je to podobné jako u myelomu. Také si mnozí z nás (asi spíše většina) na začátku zoufala a myslela si, že vše končí, život se někam řítí bez výrazné možnosti nějak zasáhnout. Postupem času se situace stabilizovala, našla se řešení, životní rytmus se přizpůsobil. Zjistili jsme, že náš život je jiný – snad složitější a mnoho věcí se změnilo. Včetně lidí. Jedni z našich životů odešli, druzí do nich vstoupili.
Do životů nás všech žijících s diagnózou mnohočetný myelom, najednou vstoupili lékaři, sestry, datamanažerky, výzkumníci, pracovníci v laboratořích a mnozí další, kteří svůj pracovní život spojili právě s mnohočetným myelomem. Ti všichni spolupracují a jsou sdružení v České myelomové skupině, která tento rok slaví dvacáté výročí svého založení. Rád bych jim jménem členů Klubu pacientů mnohočetný myelom poděkoval a popřál vše dobré do let příštích. Bez jejich úsilí by pro nás všechny byl život daleko složitější, možná bychom tyto řádky ani nečetli. Mé díky přirozeně směřují především k lékařům a sestrám, se kterými jsme jako pacienti v pravidelném kontaktu, ale opravdu patří všem.
Děkujeme vám, že jste našimi pomocníky a partnery, děkujeme za vaše nezměrné úsilí vynakládané pro hledání a nacházení nejlepších léčebných postupů a léčebných kombinací. Děkujeme za vaši vstřícnost a milé úsměvy, kterými nám dodáváte sílu a naději, děkujeme za to, že nám věnujete kromě pracovního i váš volný čas, vysvětlujete a odpovídáte na naše dotazy. Děkujeme za to, že můžeme stále trávit svůj čas se svými rodinami a přáteli.
Nejsem schopen vyjádřit vše, za co bych rád poděkoval, proto jsem o pomoc požádal členy Klubu pacientů. Sešlo se množství děkovných vyjádření, která hovoří o vděčnosti za poskytovanou péči; za nadstandardní pracovní nasazení a zájem o pacienty, který je v dnešní době velmi vzácný; za vysokou odbornost a projevovanou lidskost. Poděkování za vstřícnost, spolehlivost, profesionalitu; vděčnost za sledování nejnovějších léčebných trendů ve světě a úsilí prosadit tyto moderní léčebné trendy v našich nelehkých podmínkách. Ve všech těch vyjádřeních se skrytě promítalo jedno základní poděkování – díky za život.
Těch přání bylo opravdu hodně, dovolte mi citovat ještě jedno z nich: „Neumím najít dost dobrá slova, kterými bych sestrám a lékařům dostatečně poděkovala. Děkuji jim za to, že si vybrali právě tuto specializaci a děkuji jim za jejich úsilí neustále se vzdělávat. Chtěla bych jim říci, že když mě léčí, cítím se bezpečnější, jsem jim vděčná a důvěřuji jim, i když to často neřeknu, jen si to myslím. Přála bych jim, aby je jejich povolání naplňovalo a přinášelo jim radost, přála bych jim hodně uzdravených, chápajících a vděčných pacientů. A také hodně zdraví a pohody jak v rodinném, tak pracovním životě.“
Vážení a milí přátelé, doufám, že nám letošní rok dovolí setkávat se podobně jako jsme tomu byli zvyklí před dvěma lety. Můžeme tak svá poděkování a přání předat lékařům a sestrám osobně. Budou zde, jak pevně věřím, s námi. Těším se, že se opět všichni ve zdraví potkáme.
Petr Hylena, předseda spolku
Podrobný obsah čísla:
- Životní příběh – Nedělejte stejnou chybu jako já.
- Připravujeme.
- Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Seč 2021.
- Léčba nově diagnostikovaných pacientů v roce 2021, prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA.
- Dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání s Evropou, prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.
- Poruchy imunity u pacientů s mnohočetným myelomem a možnosti jejího posílení, MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D.
- Imunoterapie – blízká budoucnost léčby myelomu, doc. MUDr. Jakub Radocha, Ph.D
- Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi (druhá část).
- Sociální minimum, které je dobré znát.
Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.