Bulletin – červen 2023
Publikováno 28.6. 2023
Klubový časopis č.1, ročník XV., vydaný v červnu 2023, neprodejné
Vážené dámy a pánové,
dovolte malou vzpomínku na velkého člověka, pana Petra Hylenu, našeho dlouhodobého člena a předsedu Klubu pacientů mnohočetný myelom, který nás bohužel v březnu tohoto roku navždy opustil. Jeho život s mnohočetným myelomem trval bezmála 19 let, jeho nezdolnost a odhodlanost zvládat vše, co s touto nemocí souvisí, byla jistě velkou inspirací všem lidem, kteří ho osobně znali.
Předsedou spolku byl do roku 2013 a do té doby působil jako místopředseda Klubu Hradec Králové. Byl také jedním ze zakládajících členů spolku a vždy hovořil o tom, že jeho existence je důležitá nejen pro lidi, kteří se stávají jeho členy, ale také pro všechny ostatní, kteří s myelomem žijí. Nikdy nelitoval svých sil ani času, aby se mohl zúčastnit různých setkání a seminářů, aby si s kýmkoliv, kdo ho o to požádal, pohovořil a podpořil ho. Přitom jeho samotného myelom opravdu nešetřil a související komplikace jej v posledních letech provázely snad neustále. Vždy se jim dokázal postavit čelem, s nadhledem a optimismem sobě vlastním.
Byl člověkem hluboce respektujícím druhé lidi a k jeho základním životním postojům patřilo přesvědčení, že vždy a za každé situace se najde řešení, vždy je potřeba jít dál a nevzdávat se. Dovolte mi, abych na tomto místě připomněla jeho slova:
„Nevím, jestli mám právo radit jiným lidem, právě nemoc mě naučila respektovat právo každého člověka zvolit si svou vlastní cestu. Ovšem můžu se s nimi podělit, a rád to udělám, se svými třemi životními poznatky, ke kterým jsem dospěl a kterými se v posledních letech řídím.
- Věřte sami sobě, každý z vás je silný. Věřte, že jste dostali další šanci a že můžete mnohé ve svém životě změnit. Nic nevzdávejte a mějte naději.
- Věřte lékařské vědě, svému lékaři a celému týmu lidí, kteří o vás pečují. Nebojte se ptát, nebojte se diskutovat, nebojte se hledat.
- Věřte svým nejbližším, svému partnerovi, své rodině a přátelům. Mluvte s nimi otevřeně a nežijte pouze nemocí.“
Děkujeme za možnost jít kus svého života spolu s panem Petrem Hylenou.
Podrobný obsah čísla:
- Moje maminka je velký bojovník – příběh paní Jitky a Dany
- Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Ostravě
- Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Mikulov 2022
- Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně nutně potřebujeme
- Vztah lékař a pacient
- Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomáhají pacientům