Diskusní panel 2018

Publikováno 16.1. 2019

Diskutující: Lékaři České myelomové skupiny, z.s., pacienti a jejich blízcí – účastníci semináře

Otázka č. 1.:
Můj myelom je v „normě“, již pět let to lékař potvrzuje na pravidelných půlročních kontrolách (paraprotein 3.5 až 4.5 g/l). Přitom již delší dobu trpím silnými bolestmi zad, jsem po operaci zúženého páteřního kanálu v roce 2012. Mohou se tyto dva problémy slučovat? Mohu pro snížení bolestí něco udělat?

Já sám jsem po operaci páteře, takže to co vás trápí znám. Ta odpověď není jednoznačná, protože může jít o obojí, může jít o příznaky myelomu, ale může se také jednat o příznaky spojené s úžením páteřního kanálu. Jestliže máte myelom dobře zaléčený a problémy s páteří jsou mladšího původu, pak jde pravděpodobně o problém s páteří. Ale jednoznačnou odpověď získáte pouze po provedení odpovídajících vyšetření. Takže pokud se nějaké problémy objevují, nejlepší cestou, kterou mohu poradit je informovat o těchto potížích svého lékaře, a ten navrhne další postup, který potvrdí, z jakého důvodu se vaše současné problémy objevují. Nejlepší je podstoupit nějakou zobrazovací metodu, kterou se člověk ujistí, že nejde o myelom.

Otázka č. 2.:
Co je to fáze plató? Můj doktor kdykoliv, když přijdu na kontrolu, říká ……. „je to dobrý, držíte plató“. Co si pod tím mám představit?

Asi víte, že lékař/hematoonkolog sleduje pravidelně několik ukazatelů, kterými kontroluje, jak se vyvíjí vaše nemoc. Jednou z nich je paraprotein a jeho hladina v krvi, tedy zda nedochází k nějakým velkým výkyvům hodnot. Nebezpečné výkyvy jsou samozřejmě ty, kdy se hladina paraproteinu zvyšuje. Nám se líbí, pokud se ta hranice pohybuje kolem 3g/l a pokud se tato hodnota drží, dejme tomu tak půl roku, rok, dva roky, tak hovoříme o fázi plató. V případě, že je vaše hladina paraproteinu vyšší, tak se nelekejte, daleko podstatnější je ten setrvalý stav, který se daří udržet, takže hladina může být i o něco vyšší, důležité je, že je hladina dlouhodobě stabilní a myelom je v tzv. „spánkovém režimu“.

Otázka č. 3.:
Lze odhadnout kolik pacientů v ČR užívá Revlimid? Jak dlouho lze tento lék užívat? Je možné na podkladě předchozích zkušeností s tímto lékem jednoduše shrnout jaká je jeho účinnost a jak na něj pacienti obecně reagují?

O odpověď jsme požádali více přítomných odborníků. V Olomouci je Revlimidem v současné době léčeno zhruba 40 pacientů, ať už v samostatném režimu nebo v kombinaci s jiným lékem. Dosavadní zkušenosti v Olomouci ukazují, že jde po dlouhé době o nejlépe tolerovaný lék a nejlépe fungující lék ať už je podáván samostatně nebo v kombinaci s jiným lékem.

V centru Královské Vinohrady je v současné době léčeno zhruba 20-30 pacientů. I v tomto centru jej odborníci považují za velmi dobře tolerovaný a účinný lék a rádi jej používají. V tomto centru evidují několik pacientů, kteří je užívají velmi dlouhou dobu v řádu několika měsíců.

V Hradci Králové jde také zhruba o 30 pacientů, tolerance velmi dobrá, doba užívání neomezená, a když lék pacienti dobře snáší, hladina paraproteinu nestoupá, tak ji mohou brát v podstatě neomezeně dlouho. Další přítomní odborníci z center Ostrava a Všeobecná fakultní nemocnice Praha se shodli, že jejich zkušenosti jsou naprosto totožné.

Otázka č. 4.:
Podstoupila jsem dva cykly léčby bortezomibem v kombinaci s thalidomidem a Dexamethazonem. Při třetím cyklu se objevila suchá kůže v obličeji a následně na rukou (od loktů směrem k prstům), která se začala velmi intenzivně odlupovat. Můj hematoonkolog řekl, že se s něčím podobným nesetkal. Máte nějaké zkušenosti s touto komplikací? Proč vzniká?

S tímto nežádoucím účinkem jsem se setkal, ale rozhodně nepatří mezi běžné, časté. Z mého pohledu jde opravdu o velmi výjimečný jev. Vzhledem k dlouhodobému užívání Dexametazonu se můžeme setkávat s takzvanou, křehkou kůží, někdy označovanou jako papírová kůže. Jistě nejde o běžnou záležitost, v každém případě je namístě spolupráce s dermatologem.

Názor z jiného centra zní, že i oni mají zkušenost s takovouto nežádoucí reakcí a viděli ji i po krátkodobém podávání Dexametazonu, takže dle jejich zkušenosti může být příčinou rozvoje s vysokou pravděpodobností také thalidomid, u kterého se popisuje, že ve zcela výjimečných případech způsobuje suchou kůži. Pokud se takováto reakce objeví, je potom dobré thalidomid co nejdříve vysadit, spolupracovat s dermatologem a dle zkušeností z tohoto centra nežádoucí reakce odezní.

Otázka č. 5.:
Je možné, že léčba pomalidomidem má nějakou souvislost se vznikem rakoviny? Je pravda, že tento lék byl v Americe podáván těhotným ženám ke zmírnění ranní nevolnosti?

Pomalidomid patří do skupiny tzv. imidů – tedy imunomodulačních látek a to jsou teratogenní léky, což znamená, že jde o skupinu léků, které mohou ovlivňovat vývoj plodu. V padesátých letech byl objeven thalidomid, což je předchůdce lenalidomidu a pomalidomidu. Thalidomid byl opravdu podáván těhotným ženám jako prevence ranní nevolnosti, ten lék se jmenoval Contergan a ženy jej užívaly jako silné sedativum a hypnotikum. Bohužel v té době nikdo netušil, že se díky jeho vedlejším nežádoucím účinkům narodí mnoho dětí, které nebudou mít správně vyvinutou horní končetinu. Takže tento lék byl okamžitě stažen.

Až koncem devadesátých let se přišlo na to, že tento lék má velmi dobré účinky při léčbě myelomu. Takže se začal znovu, se zavedením velmi přísných kontrolních postupů, znovu používat. Jeho vedlejší nežádoucí účinky v souvislosti s otěhotněním totiž stále přetrvávají. Všichni, kdo jste thalidomid užívali (nebo některý z dalších jeho následovníků – tedy Revlimid nebo Imnovid), víte, že vás každý měsíc musíme informovat o tom, že musíte využívat antikoncepci, jak muži, tak ženy, aby nedošlo k nežádoucímu otěhotnění.

Co se týká druhé části otázky, tedy rozvoje dalšího druhu rakoviny při používání pomalidomidu, pokud je mi známo, tak u pomalidomidu nikdy nebyla žádná taková souvislost prokázána. Dle dostupných studií je výskyt sekundárního, druhého nádoru, stejný jako u běžné populace.

Otázka č. 6.:
Kolik transplantací mohu podstoupit, je jejich počet nějakým způsobem omezen? Je transplantace spojena s nějakými riziky?

Počet transplantací není nijak omezen. Šíří se různé informace, že je omezena věkem nebo podobně. Jediné omezení je aktuální stav konkrétního pacienta. Pokud by měla transplantace představovat vzhledem k  aktuálnímu zdravotnímu stavu neúnosné riziko, které by přesahovalo výhody transplantace, potom je na zváženou, zda nezvolit jiný postup. Pokud takové riziko nehrozí, neexistuje žádné omezení a pacient prodělá jednu či dvě transplantace hned v úvodu léčby. Následně jsou využívány možnosti, které nabízí používání nových moderních léků. Pokud se v průběhu léčby dostaneme do situace, kdy již nemáme tzv. „nic jiného v ruce“ pacient může podstoupit další z transplantací. I přes nesporné pokroky v léčbě, je transplantace stále považována za velmi účinnou metodu, kterou lze průběh nemoci dobře ovlivnit.

Co se týká rizik, ta se vyskytují podobně jako u jakéhokoliv jiného výkonu, nicméně se odvíjejí od aktuálního zdravotního stavu a pacient je s nimi při plánování výkonu vždy seznámen v takové míře, aby je mohl dobře posoudit.

Otázka č. 7.:
Jsem ve studii, paraprotein klesl na nulu a přesto se ve studii stále pokračuje. Proč se pokračuje?

Já si u této otázky dovolím zmínit takové tři rozměry, které tu vidím. V současné době, kdy hodně podáváme takové ty nové, říkejme třeba biologické léky, tak u nich je velká výhoda, že často nejsou tak toxické vůči kostní dření, což znamená, že délka léčby s jejich pomocí velmi prospívá. Proč tomu tak je, to už je ten druhý rozměr. Pokud se dostaneme do stavu, kdy hodnoty odběrů z krve signalizují, že nemoc usnula, tedy hodnoty jsou na nule nebo se jí velmi blíží, tak tento stav ještě vůbec neznamená, že je tomu tak i v kostní dřeni. Počet „špatných buněk“ tedy těch, které tu nemoc tzv. „vyrábějí“, tedy těch myelomových buněk v kostní dření v těchto okamžicích ve většině případů na nule zdaleka není. Tomuto stavu se říká zbytková choroba.

Pokud bychom si přáli naprosté vyléčení (a my bychom si to samozřejmě přáli), tak potom by naším hlavním přáním a především úsilím, měla být snaha, aby pacienti nežili ve stavu tzv. zbytkové choroby. Jaká je v tomto směru situace, se však nedozvíme jen z krve a z toho důvodu je často nutné pokračovat v léčbě. Takže se stává, že i když jsou hodnoty na nule, lékař chce vidět hodnoty z kostní dřeně, aby věděl, zda v kostní dřeni ještě nějaké buňky zbývají nebo nezbývají. A konečně ten třetí rozměr se týká právě klinických studií jako takových. V okamžiku, kdy se ve studii podávají ty nejmodernější léky, tak se posuzuje mnoho faktorů a protože se jedná o léky neprozkoumané, tak málokdo dokáže odhadnout, co se stane, když se podávání toho léku zastaví. Jestli dojde k návratu onemocnění nebo nastane něco jiného. Takže většina studií je nastavena tak, aby se lék podával co nejdéle.

Otázka č. 8.:
I když se již prokázalo, že mám myelom, tak ještě probíhala další vyšetření, která měla potvrdit nebo vyloučit rakovinu prostaty. Je možné, že se u jednoho člověka vyskytne myelom a zároveň ještě další zhoubná choroba? Pokud ano, jak často se kombinace myelomu a jiné onkologické nemoci vyskytují?

Určitě je to možné a právě rakovina prostaty bohužel může simulovat stejné příznaky jako příznaky, které jsou typické pro myelom. A protože jsme před chvílí hovořili o tom, že je bohužel možné uvažovat i o souběhu více onkologických nemocí, je nutné vyloučit, zda k takovému souběhu nedochází a na tuto chorobu myslet. Je potřeba říci, že nejde o běžnou věc, spíše raritní, na druhou stranu je ovšem poctivé říci, že ve své ambulanci mám několik pacientů, kteří mají ne jednu, ale třeba i dvě či více nádorových chorob souběžně. Neřekl bych, že existuje nějaká typická kombinace, ale jistě se nelze spokojit s jednou diagnózou, pokud má pacient problémy, které signalizují, že by mohlo jít o souběh několika chorob.

Otázka č. 9.:
V říjnu a listopadu 2014 jsem byl léčen Velcade, v dalším roce jsem podstoupil transplantaci. Poté se silně zvýšilo brnění a křeče v dolních končetinách v oblasti chodidel a lýtka. K neurologovi jsem byl objednán asi po deseti měsících po ukončení terapie. Problémy z velké části ustoupily, přesto je stav nepříjemný zejména ráno. Mohu postupem času očekávat další zlepšení? Jsem diabetik na PAD.

Ten problém, na který se tazatel ptá je definována jako neuropatie, tedy porucha inervace, která je způsobena léky, o kterých mluvíme. V tomto případě se jedná o bortezomib. Je to jeden z nejčastějších a pravděpodobně i jeden z nejpalčivějších nežádoucích účinků současnosti, protože bortezomib se používá pro všechny nově diagnostikované pacienty. Naprosto stejný problém bohužel mají diabetici. Musím přiznat, že já také svým pacientům – diabetikům bortezomib předepisuji. I s tím rizikem, že riziko výskytu neuropatie je u těchto pacientů o hodně vyšší, protože cukrovka sama o sobě tyto problémy prostě způsobuje. Asi je potřeba celou situaci vnímat jako takovou malou daň za úspěšnost léčby myelomu, protože použití bortezomibu je bezesporu velkou výhodou. Nicméně je fakt, že ty problémy jsou mnohdy velmi nepříjemné a pokud jsou trvale vysoce nepříjemné a obtěžující, třeba i po ukončení terapie, tak je samozřejmě namístě zapojit specialisty, kteří mohou předepsat nějakou formu léků – třeba neurolog. Bohužel stále existuje poměrně velké množství pacientů, u kterých se problém s neuropatií nezmenší a zůstává poměrně dlouhou dobu přítomen nebo potíže prostě přes veškerou snahu o jejich ovlivnění přetrvávají. Tak to prostě je.

Druhá věc, kterou je potřeba zmínit a ta je na naší straně za vaší spolupráce, je plánování léčby. Jakmile nás informujete o přítomnosti neuropatie, je na vás vyhodnotit, nakolik je pro vás obtěžující a my jako lékaři můžeme promyslet, zda nastavenou léčbu nejde nějak nahradit nebo snížit dávkování na nezbytné minimum při zachování stávající účinnosti. Vždy se u toho objeví nějaké otázky, ale je nutno říci, že toto dovedeme, i když znovu říkám, že je na zváženou a případnou domluvu s tím daným člověkem, kde jsou jeho priority.

Otázka č. 10.:
Že někteří pacienti s myelomem podstupují klasické ozařování vím, i když si nejsem jistý proč. Můžete to jednoduše vysvětlit? Stále častěji však vidím reklamu hovořící o výhodách protonového centra. Je tato léčba vhodná i pro nás?

Ozařování patří mezi jeden z nejstarších, ale stále velmi účinných způsobů léčby. Tato léčba s sebou však nese řadu nežádoucích účinků, které často nemají nové léky, takže musím říct, že se v poslední době používá méně a méně. Někdy jsou však jednoznačné indikace, kdy ozařování použijeme a je to tak dobře. Například když vám hrozí útlak míchy, když vidíme, že v blízkosti míchy něco roste, ale pacient má ještě čas podstoupit jiný způsob léčby, aby se nemuselo operovat. Což je často s výhodou, tak v takovém případě můžete dát léčbu celkovou (např. chemoterapii nebo biologickou léčbu), ale podmínkou je, že kromě celkové léčby je nutné přidat i lokální ovlivnění a to v tomto případě zajistí právě ozařování.

Při takové kombinaci většinou dojde ke zmenšení ložisek, pacient nemusí podstoupit operaci, která může být v tomto terénu riziková a není tak vystaven zvýšenému riziku jakéhokoliv poškození páteře, což může být v případě pacienta z myelomem vždy možné. Tak to je příklad jedné takové typické indikace. Nebo když se objeví extramedulární relaps, tam je ta situace velmi, velmi podobná.

Co se týká protonové léčby, kolem toho je z mnoha důvodů hodně humbuku, kdo trochu a dlouhodobě sleduje celé to dění kolem protonového centra, tak možná tuší, proč tomu tak je.  Co se však týká pacientů s myelomem, jde o zcela výjimečné situace, kdy by tento postup mohl být účinný. Pokud by tomu tak bylo, zcela jistě bychom tento typ léčby indikovali a doporučili, ale ve většině případů je pro pacienty s myelomem nabídka protonového centra zcela nevyužitelná.

Otázka č. 11.:
Zajímalo by mě, jestli v době remise mohu zkusit podpořit svůj imunitní systém nějakou podpůrnou doplňkovou léčbou – třeba enzymoterapií? Co si o této možnosti myslíte? Máte nějakou zkušenost?

Já musím říct, že s touto léčbou osobní zkušenost nemám, ale v podstatě mi její užívání nějak nevadí, jen bych o tom, že někdo z mých pacientů takové preparáty užívá, vždycky rád věděl. A hned řeknu proč. Účinky takových „léků“ se velmi špatně hodnotí, není dost odpovídajících podkladů, které by účinnost takových preparátů potvrzovaly. Podobně jako člověk, který vám takové preparáty napíše nebo doporučí. Nemá k dispozici téměř žádnou studii provedenou podle doporučovaných postupů, tedy nemá se o co opřít, ve většině případů nejsou k dispozici žádná vědecká data. Takže z mého pohledu není absolutně zhodnotitelné, zda užívání těchto léků nějaký vliv má nebo nemá. Stejně tak bohužel nejsou k dispozici informace o kontraindikacích, nežádoucích účincích a podobně.

Pokud k tomu mohu něco dodat, tak podle mých osobních sledování, zhruba každý třetí nebo čtvrtý pacient používá nějakou doplňkovou léčbu, kupuje si enzymy, zinky, biovitamíny, rostlinky a podobně. To asi v současné době k tomuto typu nemoci (a nejen k tomuto typu) patří. Dobrá zpráva tedy je, že nám to jasně signalizuje zájem lidí o sebe pečovat. Já s tím problém nemám, ale podobně jako kolega o tom chci vědět a vždycky zdůrazňuji, aby to nebylo nic „živého“, protože zde je potřeba být velmi opatrný. Tedy ve smyslu užívání nějakých modifikovaných organismů, kdy by mohlo dojít k nějaké bakteriální nebo mykotické infekci.

Vždy však také zdůrazňuji, že na všechny tyto preparáty pohlížím jako na doplňky výživy, ne na léky, které když chcete užívat a vaše peněženka to unese, tak proč ne. Jen je dobré mít na paměti, že jde o potravinové doplňky a být s tím srozuměn.

Já bych se ještě rád připojil ke kolegům s další informací a upozornil bych na jednu věc, která, aspoň se domnívám, mnoha lidem většinou uniká. Nebo ji prostě nedomyslí. Podle mé zkušenosti se mnoho lidí domnívá, že tyto preparáty, tedy doplňky výživy, představují jakýsi vhodný způsob vyvažující tu naši chemickou léčbu. Jednoduše proto, že jsou prezentovány jako přípravky přírodní, vyrobené šetrným způsobem na bio rostlinné bázi a podobně. Přitom jsou tyto preparáty ve většině případů připravovány na zcela stejné chemické bázi jako ty léky, které používáme my. A mnohé z těchto léků, těch, které používáme my, se vyrábějí z rostlin, takže ten princip výroby je vlastně velmi, velmi podobný. Takže já bych jen ještě jednou rád zdůraznil, že i já jsem velmi rád, pokud mi moji pacienti otevřeně řeknou, že nějaký takový preparát užívají. Protože upřímně řečeno, ať už jde o kombinaci jakéhokoliv léku užívaného lékařem v kombinaci s potravinovým doplňkem nebo bylinou, ono se to ve vás prostě smíchá a nikdo neumí odhadnout, jak tělo zareaguje. Všichni určitě máte zkušenost, jak to dopadá, když se překombinují ingredience u jídla, málokdy z toho něco dobrého vzejde. Tedy jednoduše řečeno. Není dobré kombinovat. Pokud jste dlouhodobě bez léčby nebo mimo dny, kdy berete naše léky, tak to asi není tak velký problém, ale i tak by o tom měl váš lékař vědět.

Otázka č. 12.:
Nerozumím jedné věci. Všichni jsme ve stejné studii, v základu je bortezomib a Dexametazon s dalším lékem, který není určen. Takže předpokládám, že někdo ten „neurčený lék“ dostává a někdo ne. ….. a přitom máme všichni stejné vedlejší nežádoucí účinky (vypadávání vlasů nebo se začínají kudrnatit, lámání a defekty nehtů). Jak je to možné, když skladba léků je, pokud tomu správně rozumím, různá?

To není tak úplně pravda, že by skladba léků byla různá. Je tam jedna malá záludnost, kterou si asi úplně neuvědomujeme, a to je, že v téměř každé studii je alespoň jeden lék shodný. Tím lékem je Dexametazon. S velkou pravděpodobností lze říct, že řada nežádoucích účinků, které popisujete, způsobuje právě tento lék. Je to trochu paradox, protože Dexametazon, jako kortikosteroid, je brán jako nejvíce samostatně účinný lék, zvláště u mnohočetného myelomu. Pokud se kortikosteroidy přidají k jakémukoliv dalšímu účinnému léku, tak se jejich účinek nesčítá, ale násobí, takže my ho v současné sobě bereme jako jeden z naprosto nepostradatelných léků, bez něhož si účinnou léčbu nedokážeme představit.

Bohužel se to také týká spektra nežádoucích účinků, které je velmi široké a my s tím musíme počítat. Takže v případě, který popisujete, jde o studie na stejnou chorobu, která je nastavena tak, že některé léky jsou shodné (Dexametazon a bortezomib). Takže si troufám tvrdit, že nežádoucí účinky, které popisujete, nejdou za lékem, který může být v těchto studiích odlišný, ale za léky, které jsou stejné, a na tom není nic divného.

Otázka č. 13.:
Užívám kombinaci léků Bondronat a Kombi-Kalz. Proč se Bondronat kombinuje s dalším lékem? Někdo užívá Calcichew. Je v tom nějaký rozdíl?

Bondronat patří do skupiny bisfosfonátů, a mnozí z vás ho užívají, Kombi-Kalz nebo Calcichew patří do skupiny pomocných, doplňkových léků doplňující vápník. Vy víte, že mnohočetný myelom leckdy může postihnout kostní tkáň. A kost, i když to tak nevypadá, je živá tkáň, která sebe sama v aktivní fázi choroby rozpouští. Bisfosfonáty jsou léky, které pomáhají navodit rovnováhu mezi odbouráváním kosti a novotvorbou kostní tkáně. Jak na začátku choroby, kdy se kostní tkáň hodně odbourává, hrozí pacientům riziko vysoké hladiny vápníku v krvi, protože je z kostí intenzivně vyplavován, tak v pozdějších fázích nemoci pacienti naopak trpí jeho nedostatkem. Takže potom se k bisfosfonátům přidávají preparáty vápníku, které kryjí ztrátu a bisfosfonátům tak přirozeně pomáhají s budováním nové kostní tkáně. Tento „uměle“ dodaný vápník jsou totiž bisfosfonáty schopny do nově tvořené kostní tkáně zabudovat.

Otázka č. 14.:
Existuje nějaká souvislost mezi nemocí mnohočetný myelom a kvalitou zubů? Mám na mysli nejen jejich zvýšenou lámavost, ale také časté vypadávání plomb. V případě že ano, využil někdo z vašich pacientů příspěvek od pojišťovny na zubní náhrady? Je tato možnost vůbec reálná?

Ono se to nezdá, ale ta otázka je poměrně vážná a má několik rovin. Myelom jako takový, jako ta choroba, zuby samozřejmě nikterak nepoškozuje. Ale pokud se budeme ptát na poškození zubů v důsledku léčby myelomu, tak to už jsme poněkud někde jinde. Léčba do toho procesu může intenzivně zasahovat a to především v okamžiku, kdy pacient užívá právě bisfosfonáty. Ty s sebou nesou určité, byť malé riziko komplikací při zubním ošetření.  Především v okamžiku, kdy se ohledává kost, trhají se zuby, tak může vzniknout tzv. osteonekróza čelisti. Což je velmi nepříjemná komplikace, která se musí léčit antibiotiky, léčba se většinou hodně vleče a rány v ústech se špatně hojí. V tomto případě je nutné mluvit o prevenci, která je víc než na místě. A apelace směřuje především směrem k vám, ke všem pacientům a spočívá v tom, aby se všichni o zuby mimořádně dobře starali. Což je asi nejzásadnější informace, protože kdo má chrup zdravý a pečuje o něj, tak je riziko vzniku komplikací v průběhu léčby opravdu minimalizováno, především riziko mukozitidy, které je zhruba o polovinu nižší než u pacientů, kteří se o své zuby nestarají.

Co je asi základní kámen všechno, je prevence. Tedy správná každodenní péče o zuby a dutinu ústní, pravidelné návštěvy svého stomatologa a dentální hygiena také není na škodu. Jak stomatolog, tak dentální hygienik by měl vědět, že se léčíte s myelomem. Musím také zmínit, že česká populace se o své zuby stará většinou hodně špatně, takže třeba v rámci předtransplantačních vyšetření, která musíte absolvovat, se zjišťuje, že je v ústech plno váčků, špatně udělané protézy a podobně.

Nemáme zkušenosti, že by ve vztahu k myelomu nějak ve zvýšené míře vypadávaly plomby. Podobně je to ve vztahu k léčbě, která se u myelomu používá. Co se týká plateb zubních náhrad pojišťovnou, tak tam je potřeba reflektovat nějakou realitu, ve které tady žijeme. Pojišťovny hradí pouze dočasné zubní náhrady, tedy ty známé vyndávací zubní protézy. Jiné náklady zahrnuty nejsou, takže pokud chcete něco navíc, tak si to musíte zaplatit.

Otázka č. 15.:
Je pro nás vhodné očkování proti pásovému oparu? Nahradí očkování nutnost užívání antivirotik?

Očkování proti pásovému oparu opravdu existuje, ale bohužel není v České republice ještě registrováno. Nicméně ta látka prošla nedávno klinickým zkoušením a její výsledky byly rovněž nedávno publikovány v jednom americkém prestižním lékařském časopise. Očkovací látka byla aplikována pacientům, kteří prodělali autologní transplantaci a výsledky studie byly celkem povzbudivé. Takže ochrana existuje, ale zatím jde na našem trhu o nedostupnou látku, doufáme, že v budoucnu dostupná bude. U pacientů s myelomem je výskyt pásového oparu opravdu vysoce frekventní záležitost. V současnosti používáme spíše tabletové léky a lokání terapii, kterou v té akutní fázi určitě očkování nenahradí, ale do budoucna, doufám, že do brzkého budoucna, bude po ukončené léčbě a úspěšné transplantaci možnost pacienty s myelomem očkovat a tak je proti této nepříjemné komplikaci chránit.

Jestli mohu doplnit, tak prosím všechny, koho v této místnosti postihl pásový opar, aby zvedli ruku (zhruba třetina rukou ze 100 přítomných se zvedla). Ano, to je jednoznačné, tato komplikace je velmi častá, těch rukou je nahoře poměrně dost. Já bych tedy jen znovu upozornil. Pokud se něco takového vyskytne, a vy mnozí moc dobře víte, jak se opar ohlašuje, tak bez jakýchkoliv okolků co nejrychleji vyhledejte lékaře. Zdůrazňuji zkušeného lékaře. Nenechejte se odbýt slovy, že o nic nejde, že to nic není. Pásový opar ve vašem případě vyžaduje opravdu razantní léčbu. Následky, především ve smyslu dlouhodobé a intenzivní bolestivosti jsou opravdu vysoce nepříjemné

Otázka č. 16.:
Lze nějakým způsobem předejít tomu, aby po léčbě nebyly nehty natolik poškozeny? Máte nějaké doporučení, jak postupovat, pokud už nehty poškozeny jsou? Pokud pomineme estetiku, jde o to, že nehty jsou velmi citlivé, na dotek až bolestivé …

To je podobná otázka jako s těmi zuby, i tady je velmi důležitá prevence. Prevence napadení nehtů v průběhu léčby mykózami. Takže namístě je doporučit určitá hygienická opatření, daleko častější mytí rukou, používání antiseptických vod, gelů nebo krémů na ruce. Na zváženou je používání ochranných rukavic při mytí nádobí, uklízení, práci na zahrádce a to vždy. Pokud už dojde k postižení případně k rozvoji komplikací, tak to plně spadá do péče dermatologa.

Otázka č. 17.:
Vždy, pokud jsem hledal nějaké doporučení v souvislosti se stravou a myelomem, dopadl jsem stejně. Nenašel jsem téměř nic. Tedy kromě obecných doporučení, která se dají zahrnout pod pojem – zdravá výživa. V knize „Z pošťákovy brašny“ se autor zmiňuje, že se v Německu setkal s paní, které na myelom zemřel bratr, a ta mu zdůraznila, aby se vyhýbal cukru a sladkým výrobkům, protože nemoc zhoršují. Je nějakou studií, či jiným průkazným způsobem dokázáno, že cukr (nebo cokoli jiného), je pro pacienty s myelomem to nejhorší, čemu by se měli „velkým obloukem“ vyhýbat?

Není, můžete jíst co chcete, cukrovinkám a různým sladkostem bych se rozhodně nevyhýbal. Mohlo by to mít vliv na vaše rozpoložení, hlavně v případě, že je prostě milujete :-) :-) :-)

Jedno z doporučení říká, že byste neměli pít litry zeleného čaje, pokud procházíte léčbou Velcade (bortezomib), jinak si můžete pít, co chcete. S myelomem je tohle trochu zapeklitá věc, pacienti se mě celkem často ptají a vyžadují nějaká dietní doporučení. A jsou mírně nervózní z toho, že jim nedokážeme nějakou dietní radu dát, že jim nic v tomto směru nezakazujeme. Ale ona opravdu žádná rada neexistuje. Někdy vás naopak dokonce zrazujeme z toho, abyste si zbytečně nenakupovali vitamíny, protože existuje jistá obava, taková minimální šance, že byste mohli dodáváním vitamínů a dalších látek spíše živit ty nemocné buňky, což rozhodně ani vy ani my nechceme. Takže opravdu jezte to co vám chutná. Pokud v některé fázi nemoci (léčby) zjistíte, že vám nějaké jídlo způsobuje obtíže, tak ho jednoduše vyřaďte, to se může stát. Ale hlavně se kvůli tomu netrapte.

Otázka č. 18.:
Již tři roky využívám doporučení pro rehabilitaci, konkrétně masáž-měkké techniky, vodní masáž, elektroterapii. Po přečtení posledního čísla Bulletinu jsem zjistil, že elektroterapie není pro onkologicky nemocné doporučována. Proč?

Pokud se podíváte na kontraindikace pro elektroterapii u pacientů s myelomem, tak žádné nenajdete, pokud se podíváte na kontraindikace pro pacienty s onkologickým onemocněním, tak tam najdete obecně až vágně formulované kontraindikace. Jde o to, že při použití elektroterapie je jisté, minimální riziko, že se mohou nádorové buňky, z nádorové masy (tedy z toho národového ložiska, kde jsou soustředěny např. při nádorovém onemocnění slinivky), vyplavit do krve. Ve vašem případě již nádorové buňky v krvi jsou. Takže v tomto smyslu se není čeho obávat. Jediný problém, který někteří fyzioterapeuti v používání elektroterapie spatřují a upozorňují na něj, je úroveň znalostí potřebných při používání této techniky a správném dávkování elektrických proudů. Pokud jde ovšem o zkušeného člověka, potom se není s čeho obávat.

Publikováno v Bulletinu-klubovém časopise v prosinci 2018 a dubnu 2019.