Diskusní panel 2019

Publikováno 15.6. 2020

Diskutující: Lékaři České myelomové skupiny, z.s., pacienti a jejich blízcí – účastníci semináře

Otázka č. 1.:
Dle dostupných informací je větším přínosem pro pacienta léčba MM v léčebných kombinacích než monoterapie. Je kombinace Darzalex, Velcade, Dexametazon hrazen pojišťovnou? Je tato kombinace považována za účinnou nebo existuje jiná, kterou v současné době považujete za nejvíce účinnou?

Na grafech, které jste viděli v předchozích prezentacích, byly zobrazeny výsledky léčby daratumumabu (Darzalex) a také výsledky vztahující se k bortezomibu (tedy Velcade s Dexametazonem). Kombinace těchto léků patří pravděpodobně k druhé nebo třetí nejúčinnější trojkombinaci pro léčbu v relapsu, ale v ČR bohužel zatím není tato kombinace hrazena. Na druhou stranu, nejúčinnější kombinace v ČR, kterou je Revlimid daratumumab, Dexametazon (zkratka DRd) hrazena je a to od 1. srpna 2019. Takže můžeme klidně říct, že momentálně jsme v lepší situaci, než by se mohlo zdát, protože schválení kombinace DVd (Darzalex, Velade, Dexametazon) se dá očekávat do konce letošního roku.

Otázka č. 2.:
Jaké praktické kroky má učinit pacient, který se léčí v režimu Darzalex, Dexametazon a chtěl by rozšířit režim o přípravek Velcade, případně Revlimid? Je možné si na některý z těchto léků doplatit nebo ho sám zakoupit?

To je nesnadná otázka. V podstatě se dá říci, že kombinace Darzalex, Dexametazon byl vyhrazen těm pacientům, u kterých byly vyčerpány léčebné možnosti a v současné době, jak zaznělo před chvílí, je pojišťovnou hrazen režim s Revlimidem (DRd), takže pokud jsou splněna vstupní kritéria, tak může být tento režim bez problémů podán. Co se týká té druhé zmiňované léčebné kombinace (DVd), jak už také zaznělo, je vašim právem se na použití tohoto režimu ptát a pokud společně se svým lékařem dospějete k názoru, že je pro vás tato léčebná kombinace prospěšná, tak mé doporučení by bylo: „vydejte se na svou pojišťovnu a požadujte to, na co máte nárok“. Ale samozřejmě rozumím, že na takovéto jednání nemusíte mít sílu nebo zkušenosti a potom je dobré požádat o pomoc někoho z rodiny nebo ideálně, pokud máte tu možnost, požádat o doprovod právníka.

Já bych snad ještě doplnil, že právníci, pokud jsem měl možnost s nimi o této problematice mluvit, tak doporučují tento postup: „pokud uvažujete o tom, že byste si nějaký lék, který u nás není hrazený, chtěli koupit (v tento okamžik tuto informaci prosím vnímejte obecně, nejen ve vztahu k myelomu), potom musíte nejdříve požádat svou pojišťovnu o jeho úhradu. Pokud pojišťovna lék uhradit odmítne, potom se můžete jako pojištěnec ze vztahu se svou pojišťovnou vyvázat a následně si lék koupit (jde o vyvázání ze smluvního vztahu pouze ve vztahu k tomu konkrétnímu léku). Takto je nastaven celý proces. Nejdříve je nutné požádat pojišťovnu o úhradu a jakmile pojišťovna váš nárok odmítne, můžete se vyvázat ze smluvního vztahu a lék si pořídit za hotové. Takto to musí procesně proběhnout, aby byly všechny strany chráněny.

Otázka č. 3.:
Na to, že jednoho dne nastane okamžik, kdy lékař začne mluvit o relapsu se snažím připravit, i když spíše v psychické rovině. Přesto si říkám: „je vůbec možné se nějak reálně připravit? Vysledovali lékaři za dobu své praxe něco, co podle jejich zkušenosti funguje?“

Tak to je opravdu těžká otázka a musím přiznat, že jsem za celou dobu své praxe něco, co by se dalo jednoznačně doporučit nevysledoval. Nicméně si myslím, že pokud projdete základní chemoterapií a transplantací a dostanete se do stavu částečné či kompletní remise, je dobré pokusit se sám sebe nastavit do modu: „nic mi není, jsem vyléčen a budu zdráv“. A tohoto nastavení mysli se držet a podle toho žít, protože cílem léčby není jen zastavit chorobu, ale pokusit se ji kompletně odstranit, což znamená vrátit člověka do života. Tedy do stavu, kdy by se mohl zase vrátit k práci, koníčkům nebo sportu, které má rád, nebo aby měl chuť najít si takovou práci a koníčky, které jsou pro něj ve vztahu k stávajícímu zdravotnímu stavu odpovídající (procházky, jednoduché posilovací cviky apod.). Jinak řečeno, doporučoval bych pokusit se udržet, pokud možno, v co nejlepší fyzické a psychické pohodě, i když si uvědomuji, jak obtížné to pro někoho může být. Možná by se dalo velmi zjednodušeně říci, že je dobré poslouchat své tělo, tedy nedělat nic na sílu, a přitom se nevymlouvat na nemoc. Určitě můžete svůj dobrý zdravotní stav podpořit užíváním podpůrné léčby. Mám na mysli např. léčbu podporující novostavbu kostní tkáně, protože nejčastěji jsou poškozeny kosti (užívání bisfosfonátů). Pokud bude váš organismus v co nejlepším dosažitelném stavu, potom se se vám bude období relapsu zvládat rozhodně lépe. Takže pokud sportujete, sporujte dál v rozsahu, ve kterém to aktuálně jde. Pokud chcete jet na dovolenou, jeďte, jen bych se přimlouval za konzultaci s vaším lékařem, abyste eliminovali potenciálně rizikové oblasti nebo způsoby dopravy (např. dlouhá cesta letadlem není úplně vhodná). Poslední věta: vyberte z předchozích zvyků to, co vám způsobovalo radost, přizpůsobte to současným možnostem a žijte tak, abyste byli spokojení.

Otázka č. 4.:
Jak je to vlastně s léčbou relapsu? Zahájí lékař léčbu hned, jakmile se změní hodnoty v krvi? Můžete více přiblížit, jak se obecně v tento okamžik postupuje?

Pro určení okamžiku nástupu relapsu, česky řečeno návratu onemocnění, máme jako lékaři stanovena určitá, přesná kritéria, podle kterých určujeme, kdy se o relaps jedná a kdy ještě ne. Jednoduše se dá říct, že jsou vlastně tři typy relapsů. V prvním případě jde o pacienty, kteří dosáhli kompletní remise, což znamená, že jsou hodnoty jejich paraproteinu na nule a najednou se u nich objeví jakákoliv zvýšená hodnota. V tomto případě mluvíme o relapsu z kompletní remise, což je stav, kterého si všímáme a sledujeme ho hlavně proto, že může dojít k jakémukoliv dalšímu zhoršení. Sice hned nezahajujeme léčbu, ale většinou to nezmírní naši ostražitost a pozorně sledujeme další vývoj. Hlavním kritériem pro úvahy o zahájení léčby je okamžik, kdy ta „špatná bílkovina“, tedy paraprotein, dosáhne hodnoty 5g/l, což je považováno za nejnižší hodnotu, a o léčbě uvažujeme hlavně v okamžiku, kdy se objeví nějaké přidružené komplikace. Pokud jde ovšem o komplikaci ve smyslu výskytu nových ložisek v kostech nebo zhroucení kostí, potom se neobhlížíme vůbec na nějaké hodnoty. Ona ta samotná hodnota pro nás totiž nemusí být v mnoha případech až tak závažná, jako její dynamika (tedy jak rychle se hodnota paraproteinu zvyšuje v čase). Ve světě se v současné době používá mírnější kritérium, kdy se o nástupu relapsu hovoří v okamžiku, kdy se paraprotein pohybuje okolo hodnoty 10g/l; opět za předpokladu, že jde o vzestup z nulových hodnot. U klinických studiích to může být trochu jinak. V každém případě se vždy jako lékaři nejvíce zaměřujeme na aktuální celkový zdravotní stav každého z vás.

Existují typy relapsů, kdy je hodnota paraproteinu nízká, kdy je nízká i hodnota volných lehkých řetězců, a přesto dochází k chudokrevnosti, přesto dochází k poruše funkce ledvin a v takových případech zahajujeme léčbu okamžitě. Pouze v případě, když roste jen hladina bílkoviny bez další projevů se dá vyčkávat. Někdy vyčkáváme i proto, že čekáme na příhodnější okamžik, na přístup k efektivnější léčbě, a to v případě možnosti vstoupit do klinického hodnocení (studie). Někdy vyčkáváme i s ohledem na to, že se může dosáhnout nového rovnovážného stavu, který nevyžaduje léčbu.

Otázka č. 5.:
Je nutné, z prognostického hlediska, abych dosáhl kompletní remise? Jaký je vlastně rozdíl mezi tím, když dosáhnu kompletní remise a když dosáhnu částečné remise?

Lékaři, hematoonkologové, se poslední dva roky snaží klást největší důraz na to, aby u daného pacienta v daném okamžiku dosáhli maximální možné léčebné odpovědi. Je to velmi důležité. Uvedu příklad: v relapsu onemocnění, pokud se pomocí nějakého léku dosáhne kompletní remise, tak vaše doba do progrese může být víc než 30 měsíců. Pokud se ale dosáhne jen nějaké částečné odpovědi, tak vaše doba do progrese se pohybuje někde kolem 6 – 8 měsíců. Což je zcela zásadní rozdíl. Lékaři se samozřejmě musí dívat na to, v jaké situaci (zdravotním stavu), se pacient nachází. Pokud léčíme intenzivní formou léčby u nově diagnostikovaných pacientů, tak cílem léčby není jen dosažení kompletní remise, ale dosažení stavu tzv. negativní zbytkové choroby. Jde ještě o citlivější odpověď organismu, nebo přesněji, je to ještě hlouběji zasahující léčená odpověď organismu na podanou léčbu než kompletní remise.

Když budu uvažovat o prvním relapsu, tak si jako lékař myslím, že v současné době by mělo být vždy za relevantní cíl považováno dosažení kompletní remise, tedy pokud je to vzhledem k individuálním možnostem pacienta možné. Jsem o tom přesvědčen, protože právě výše zmiňovaný léčebný režim Darzalex, Revlimid, Dexamethazon to zhruba u jedné třetiny pacientů dokáže. Jiná situace samozřejmě nastává v okamžiku, kdy uvažujeme o stabilizaci pacienta s pokročilým myelomem např. v 6 – 7 relapsu. Zde samozřejmě nebude mým cílem dosažení kompletní remise, ale budu jako lékař rád, pokud najdu lék, který u takového pacienta bude účinný a stabilizuje ho. Ovšem dosažení kompletní remise u nově diagnostikovaných pacientů a v případě prvního a druhého relapsu je velmi důležité.

Otázka č. 6.:
Od června tohoto roku se léčím s myelomem a zjistila jsem, že mnoho lidí je zařazeno do „studií“. Mám také šanci být takto léčena? Existují nějaká kritéria pro zařazení? Pokud se budu o studii aktivně zajímat, bude to mít vliv na mé rychlejší zařazení do studie?

Klinických studií je v ČR v oblasti myelomu opravdu k dispozici hodně a pokud se nepletu, tak jsme dokonce na jednom z předchozích seminářů říkali, že ČR je velmoc klinických studií, co se myelomu týká, v přepočtu klinických studií na počet pacientů s myelomem. Klinické studie jsou pro naše zdravotnictví a pro naše pacienty určitě potřeba, protože šetří obrovským způsobem peníze a umožnují pacientům dostat se k nejmodernější léčbě. V naší zemi se nejčastěji účastníme fáze tři klinických studií, což znamená, že ta studie má dvě léčebná ramena, což znamená, že se porovnávají dvě léčebné možnosti. Jedna možnost je, že v rámci studie budete dostávat standardní léčbu používanou v ČR (jedno rameno) a druhá možnost je, že dosáhnete na léčbu experimentální (druhé rameno), přičemž léčba experimentální je již ověřená. Cílem studie, jednoduše řečeno, je zjištění, zda je léčba experimentální efektivnější a nakolik než léčba standardní, protože ta léčba experimentální je dražší a někdy i absolutně dražší než léčba standardní.

Co se týče vstupu do klinických studí, tak do klinických studií se dá vstoupit až poté, co vám váš lékař tuto možnost nabídne a vy s tím souhlasíte, samozřejmě za splnění určitých kritérií stanovených zadavatelem studie, tzv. vstupních podmínek (inclusion criteria). Současně musíte split i tzv. vylučovací podmínky (exclusion criteria), které vás pro vstup do studie diskvalifikují (bohužel se kvůli nim nemůžete rámci studie léčit). Proto musíte před vstupem do studie projít mnohými vyšetřeními, abychom mohli potvrdit kritéria, která vám dovolují do studie vstoupit a vyloučit ta, která by vám ve vstupu zabraňovaly. Poslední část otázky – jestli může pacient nějak ovlivnit své zařazení do studie. Podle mého názoru vstup do studie asi moc ovlivnit nemůžete, lékaři ví, jaké studie jsou na jejich pracovišti k dispozici, znají vstupní podmínky a pokud je splňujete, tak vám tuto možnost léčby jistě nabídnou. Na druhou stranu určitě není chybou, píše naopak, když se zeptáte, jestli by pro vás a vaše stadium onemocnění nebyla v současné době dostupná nějaká klinická studie.

Já bych se tuto odpověď pokusil poněkud rozšířit. Myslím si, že vstup do studie v určitém smyslu přece jen ovlivnit můžete. Ne všechny studie probíhají na všech pracovištích. Můžete se léčit ve specializovaném centru, kde tato studie k dispozici nebude a na jiném pracovišti k dispozici bude (např. v Praze dostupná bude a v Plzni ne). V takovém případě je dobré si promyslet, zda byste byli ochotni kvůli léčbě (vstupu do klinické studie) dojíždět. Pokud ano, je dobré začít se zajímat o to, jaké studie jsou na jakém pracovišti k dispozici a jaká jsou jejich vstupní kritéria. Dopředu podotýkám, že to není úplně snadné, ale můžete na jiném pracovišti najít režim, který pomůže vaše onemocnění zklidnit. To je možnost, jak napomoci vstupu do studie hlavně pro pacienty, kteří se léčí ve velkých léčebných centrech. A pak jsou tu pacienti, kteří se léčí v regionálních hematoonkologických centrech. Pravdou je, že někteří lékaři, kteří v takových centrech pracují, neradi posílají své pacienty do velkých léčebných center, aby se zde léčili v rámci klinické studie. To je problém, o kterém víme, diskutujeme o něm a snažíme se jej řešit. Iniciativa je ovšem i na vaší straně. Myslím, že není problém zavolat do nejbližšího hematoonkologického centra a zeptat se na možnosti vstupu do klinické studie. Ono se totiž může stát, že váš lékař sám aktivně nikam nezavolá, protože to prostě udělat nechce. Důvod je jednoduchý, nechce přijít o pacienta.

Otázka č. 7.:
Stále mi není jasné, jak je to s tím individuálním přístupem v léčbě. Pokud vím, tak existují závazné léčebné standardy. K tomu je nám vysvětlováno, že se některé léky mohou podávat jen v určitém stadiu léčby, což je také závazně stanoveno a lékař si to nesmí určit sám. Jak to tedy je? Nakolik je vázán těmito nařízeními, kolik má manipulačního prostoru? V čem spočívá individuální přístup?

Jak to vysvětlit jednoduše? Když si pomohu současnou situací, tak jako lékaři máme k dispozici zhruba 10 léků a vás je tu v sále asi 129. Takže jak to s tím individuálním přístupem vlastně je? Upřímně, podle mého názoru nic takového neexistuje a pojem „individuální přístup“ je součástí jakého „folklóru“, který část naší společnosti považuje za moderní. Já si myslím, že o hodně vhodnější jsou statistiky, i když ty taky nejsou dokonalé. Nechci to ovšem zlehčovat, takže vážněji, myslím si, že se vám snažíme nabídnout to nejlepší, co v dané chvíli máme k dispozici. Individualizace spočívá především v tom, o čem jsme tady už taky mluvili. Máme k dispozici určité léky a ty jsou vyráběny v určitých formách (tablety, injekce, krátkodobé nebo dlouhodobá infuze). Za dobu své praxe jsem se opakovaně přesvědčil o tom, že většině z vás stejně nejvíc záleží na účinnosti. Máme pacienty, kteří jezdí opravdu hodně kilometrů na kontroly nebo infuze a vím, že by to prostě neměnili za to, že by dostali jen tabletu a byli nějakou, výrazně kratší dobu v pohodě.

Další věc, kterou bych tu rád upřímně a otevřeně řekl je, že my prostě neumíme přesně odhadnout, jak který režim u konkrétního pacienta zabere. Pokusím se to vysvětlit na příkladu: „když tady budeme mít sto stejných Nováků, tak zvolený režim zabere např. u 99 z nich, ale jestli vy jako jeden z těch Nováků budete jeden z těch 99 nebo ten jediný, u kterého zvolený režim nezabere, to se odhaduje opravdu velmi těžce. Existuje spousta prognostických faktorů, popíší se kvůli nim stohy papíru, ale když je před námi tento konkrétní Novák, ten jeden určitý člověk, to konkrétní individuum, je velmi, velmi komplikované říct: výborně, tak já dám tenhle režim, protože vy máte přesně ty parametry, podle kterých já přesně vím, že zareagujete a bude to v pořádku“.

Vždycky je potřeba, pokud nefunguje jedna varianta, vyzkoušet variantu jinou, protože máme příklady pacientů, kteří po páté, šesté linii léčby dosáhnou naprosto překvapivě kompletní remise.

Otázka č. 8.:
Jakmile jsem se začal léčit s myelomem, vstoupilo do mého života něco, co jsem do té doby neznal. LÉKY a lékaři, kteří tvrdí, že všechny jsou nezbytné. Na druhou stranu čtu, že jakmile někdo užívá více než pět léků, vzniká u něj vysoké riziko různých nežádoucích interakcí. Pokud docházím k více lékařům, na kterého z nich se mohu obrátit s žádostí o regulaci počtu léků?

Tato otázka má několik rovin. První rovina představuje vlastní léčbu myelomu, druhá rovina je podpůrná léčba, třetí rovina je rovina prevence, kdy se snažíme předcházet komplikacím v souvislosti s léčbou a čtvrtá rovina je, řekněme, přidružená léčba – tedy léky, které užíváte třeba kvůli diabetu, vysokému tlaku, srdečním obtížím apod. A teď jak se v tom všem orientovat? Máte pravdu! Pokud chcete korigovat počet svých léků, tak se obávám, že ve většině případů nakonec přijdete k nám, protože v této fázi léčby jsme to my (hematoonkologové), kteří vás vidíme nejčastěji a jsme to také my, na které se obracíte se všemi akutními problémy. Předpokládám, že když se s tímto požadavkem obrátíte na ostatní odborníky, ke kterým docházíte, tak ti většinou řeknou, že jste léčeni na hematoonkologii a musíte tam. Nebudou totiž chtít do naší léčby zasahovat. Takže co s tím?

Rovina první, která představuje vlastní léčbu myelomu, je jasná, myelom korigovat potřebujeme. Rovinu druhou – tedy léčbu podpůrnou velmi doporučujeme, protože co je platné, když budeme úspěšně léčit myelom, ale nebudeme vám dávat třeba bisfosfonáty a kosti se vám budou lámat dál. Co se týká třetí roviny – léčby preventivní, tak v tomto případě je možné diskutovat o tom, zda je či není potřeba léky z této kategorie užívat. Moje zkušenost je ovšem taková, že v okamžiku, kdy ta daná komplikace nastane (třeba pásový opar), tak s velkou pravděpodobností změníte názor. Takže zatím jsme v podstatě nenašli skupinu léků, ze které bychom mohli něco vyloučit. Nebudu vám lhát. Ano, samozřejmě mohou nastat různé nežádoucí reakce, protože užíváte vyšší množství léků, ale z mého pohledu je vždy nutné zvažovat riziko a přínos. Co budete preferovat a proč.

Nakonec nám tedy zůstala poslední rovina – léčba ordinovaná jinými odborníky a tady je na nás, abychom byli kolegiální a nezasahovali do jejich oprávněných kompetencí. Můžeme totiž jen těžko rozhodnout, nakolik je tato léčba pro vás nezbytná. Pokud vidíme, že se horší parametry např, cukrovky, tak vás za tím odborníkem rozhodně pošleme. Ještě mi dovolte jednu poznámku. Pokud přijde člověk, u kterého vidím, že má 15 až 20 léků, tak se vždy snažím najít ty léky, které jsou, podle mého názoru, možné vysadit. Třeba léky snižující hladinu cholesterolu, pokud nejde o kritické hodnoty. Přiznávám, že bych to opět nedělal sám, protože bych měl pocit, že jsem se zachoval vůči kolegům neprofesionálně, takže bych takovému člověku doporučil návštěvu daného odborníka, aby on rozhodl, jak postupovat.

Otázka č. 9.:
Má v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, transplantace stále své opodstatnění? Nepředstavuje zbytečnou zátěž pacienta, které by se dalo díky lékům vyhnout? Kolik transplantací vůbec mohu podstoupit?

Rozdělím svou odpověď na několik částí. Má transplantace své opodstatnění? Ano má! A to jak v první linii léčby, tak v léčbě relapsu. V první linii léčby je to význam naprosto zásadní, protože zatím nemáme lepší léčbu než léčbu pomocí transplantace. Ve vyšších liniích, pokud se pro její použití rozhodneme, tak za pomocí transplantace můžeme dosáhnout výsledků srovnatelných s těmi nejmodernějšími léčebnými kombinacemi, které máme v současné době u biologických léků.

Představuje transplantace zátěž? Ano přestavuje, proto také není transplantace pro všechny. Pečlivě vybíráme nemocné, kterým tuto metodu nabídneme a pokud si nejsme jisti, že ji budou schopni podstoupit a obáváme se zásadních komplikací, potom tuto možnost nenabízíme. Pokud se ovšem domníváme, že případné komplikace budou pro daného nemocného zvládnutelné, potom nelze, i přes očekávanou zátěž, považovat transplantaci za zbytečnou. U pacientů, kde transplantaci z výše uvedených důvodů nenabízíme, velmi pečlivě zvažujeme, zda jsme schopni onemocnění dostat pod kontrolu ostatními dostupnými prostředky.

Je možné se této zátěži, kterou transplantace přestavuje, vyhnout díky novým lékům? Řekl bych, že v současné době to úplně přesně nevíme. U kombinace nových léků, kterou jsme deset let dozadu považovali za nejlepší, nebylo jasně neprokázáno, zda byla více účinná než transplantace. U těch úplně nejnovějších kombinací, které používáme v současné době, jsou všechna srovnávací šetření v běhu, neznáme přesné výsledky, takže ani nevíme, jaká je jejich účinnost ve srovnání s transplantací. Je možné, že se nám díky nim podaří transplantaci vyhnout, ale v současné době nejsme schopni říct, zda máme takovou léčebnou kombinaci, včetně těch moderních, která by byla prokazatelně účinnější než transplantace

A kolik transplantací mohu podstoupit? To je také individuální, jsou pacienti, kteří absolvují pouze jednu transplantaci za celý život, jiní jen dvě nebo v úvodu léčby podstoupí tzv. tandemovou transplantaci (dvě transplantace do půl roku). Ale jsou pacienti, kteří v průběhu léčby podstoupí tři nebo čtyři transplantace, na některých pracovištích mají dokonce pacienty, kteří podstoupili transplantací šest. Je nutné říct, že s každou transplantací narůstá toxicita, a riziko, že kostní dřen je do jisté míry vyčerpaná. Proto v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, v pozdějších liniích léčby pečlivě zvažujeme, zda přece jenom nemáme k transplantaci alternativu.

Jednoduše řečeno, v současné době lze za standard považovat jednu transplantaci v začátku léčby, jednoduchou nebo tandemovou a druhou transplantaci do zásoby, jako jistotu, pokud by nefungovaly moderní léky. Často také padají dotazy ohledně věkového omezení. V současné době se oficiální hranice pro automatické provedení transplantace v první linii léčby posunulo na 70 let, ale běžně hodnotíme a zvažujeme především věk biologický, ne kalendářní. Záleží nám tedy více na tom, v jaké je člověk celkové kondici, nebo zda jsou u něj diagnostikována další onemocnění (a především jaká) než to, jestli je mu podle kalendáře 72 nebo 68 let. Někdy se stane, že i v padesáti letech může mít člověk tolik vedlejších onemocnění a komplikací, že se transplantaci snažíme vyhnout. Například v USA vůbec nemají věkové omezení a nemoc rozdělují do dvou kategorií: je schopen transplantaci podstoupit nebo toho není schopen.

Otázka č. 10.:
Na ambulanci hodně často slyším, že se někomu něco zlomilo – nejčastěji žebra. Mě se to zatím naštěstí nestalo, ale zajímalo by mě, proč k těm zlomeninám dochází? Myslel jsem si, že když člověk prochází léčbou nebo jen chodí na kontroly a léčbu aktuálně nepotřebuje, tak ho něco takového nemůže potkat. Jak se to nemůže stát?

To je hezká otázka, a já to postavím do běžné reality. Myslím, že každému z nás se prostě občas stane, že si něco zlomí. Zakopneme, spadneme na lyžích, takže jedna varianta je, že to vůbec nesouvisí s myelomem a jde prostě o čistý úraz. Ta druhá varianta je, že zlomenina s myelomem bohužel souvisí. Všichni víte, že u myelomu dochází k „rozpouštění“ kostí, tudíž s velkou pravděpodobností došlo k další aktivizaci onemocnění, tedy se znovu obnovil i proces „rozpouštění“ kostí a ty jsou křehčí.

A aby to nebylo tak jednoduché, tak existuje třetí varianta, která je nejkomplikovanější a mluvíme o ní jako o „dokonané fraktuře“. O co jde? Kost se zlomí v místě, kde se nachází nějaké myelomové ložisko, které v minulosti nezpůsobovalo žádné potíže, ale při nějakém, třeba i minimálním pohybu, už neuneslo zátěž. Nejde o to, že by se myelom aktivizoval, ale kost se zlomila v místě, kde byla myelomem v minulosti oslabena. Tato situace je pro lékaře opravdu nejobtížnější, protože je nutné prozkoumat celé tělo, provést všechna vyšetření, aby se dalo s čistým svědomím prohlásit, že jde o dokonanou zlomeninu bez aktivizace myelomu.

Otázka č. 11.:
Moje maminka má 65 let a byla vždy nesmírně aktivní. Před třemi týdny ukončila léčbu včetně transplantace a stal se z ní zcela apatický člověk. Nic ji nezajímá, odmítá jakoukoliv aktivitu, stále polehává a pospává. Opravdu mám věřit její lékařce, že se s tím nedá nic dělat? Že neexistuje žádný lék? Že se ten stav postupně upraví sám? Jak je možné, že je tak unavená? Je to opravdu jen únava?

Když vyjdu z toho, že je po transplantaci, tak v tento okamžik musí člověk počítat s tím, že zhruba tři měsíce se bude organismus z tohoto zákroku vzpamatovávat. Protože transplantace prostě nezasáhne jen nádorové buňky, ale zasáhne celý organismus včetně buněk mozkových, takže to opravdu může trvat i několik měsíců. Únava je jeden z nejčastějších příznaků samotného nádorového onemocnění, k tomu přičtěte fakt, že běžná aktivita byla potlačena vysoce náročnou léčbou a nesmím zapomenout na různé komplikace, jako je například nedostatek červených krvinek, které prožitek únavy ještě více prohlubuje.

Otázka č. 12.:
Na seminářích je nám opakovaně doporučováno, abychom si zajistili co nejvíce informací. V zákoně je, zatím dost fádně, vymezeno, že pacient má právo na druhý názor odborníka, ale nikde není určen postup a podmínky, za kterých mohu o druhý názor požádat. Jak to v praxi funguje? Mohu si vybrat libovolného odborníka v rámci ČR a požádat ho o prostudování mé dokumentace a vyslovení jeho názoru? Je povinen mi vyhovět? Kolik to bude stát?

Jednou cestou je možnost požádat o odpověď na svůj dotaz např. přes pacientskou organizaci (v našem případě Klub pacientů) nebo přes známé (to je taková naše osvědčená klasika). Ale pokud zůstaneme u té otázky v serióznější poloze, tak, jak byla myšlena, potom v současné době není vše dostatečně legislativně podchyceno. Vy sice můžete a máte právo, podle současné legislativy, požádat jakéhokoliv odborníka o druhý názor, nicméně, pokud mám správnou informaci, tak legislativa už nikde nestanovuje (zákon, vyhláška, nařízení) žádný postup, tedy v jakém rozsahu, kým, za jakých podmínek, má být druhý názor poskytnut. Nikde není stanoveno, že vámi zvolený odborník má zákonnou povinnost druhý názor poskytnout. Jednoduše řečeno, je pouze na jeho úvaze, časových možnostech, ochotě a dalších věcech, zda druhý názor poskytne či nikoliv. Neměl by požadovat honorář, ale je jeho plným právem vás odmítnout např. kvůli časové vytíženosti.

Možná bych ještě zmínil jednu věc. V dnešní elektronické době, kdy si s mnohými problémy snažíme poradit s pomocí vyhledávačů (Google), tak i v tomto případě můžete najít nabídky k vyhotovení druhého názoru. Dovolím si varovat před touto praxí, nejenže tito odborníci vždy honorář požadují a jeho výše je mnohdy poměrně vysoká, ale daleko horší je fakt, že mnozí z těch, kteří garantují vysokou odbornost, nejsou vůbec odborníci v dané oblasti nebo dokonce vůbec nejsou lékaři.

Otázka č. 13.:
Vždy, když si vezmu Dexametazon, mám první 2 – 3 dny problémy s hlasivkami, špatně se mi dýchá, nadměrně se potím, jsem brunátný v obličeji a velmi unavený. Způsobují tyto problémy i ostatní steroidy?

Ano, dělají to všechny. Bohužel. Je pravda, že když se nějaké takové problémy objeví, je možné se pokusit jeden typ steroidu vyměnit za jiný, což může přinést mírný útlum těch nepříjemných příznaků. Bohužel se však tyto nepříjemné příznaky opravdu objevují vždy, protože je to spojeno s jejich metabolickým účinkem. Míra nežádoucích účinků je odvislá od výšky dávky užívaného léku.

Otázka č. 14.:
Letos jsem si vytáhl již tři klíšťata. V minulosti jsem byl očkován, ale očkování mám již dávno prošlé. A tak vždycky trnu, co se z toho vyvine. Je vhodné se nechat očkovat znovu vzhledem k mé nemoci nebo se to vůbec nedoporučuje? Blíží se doba chřipek, jak je to s očkováním proti chřipce?

Tak to je častý typ otázek. Nejdříve ta klíšťata. Můžete prostě trpět dál, nebo se nechat očkovat. Doufám, že z mé odpovědi vyplývá, že proti očkování proti klíšťové encefalitidě nic nemám. Co se týká chřipky, jsem rovněž jednoznačně pro očkování, pokud právě neprocházíte nějakou intenzivní léčbou, např. trojkombinací, o které jsme už dnes mluvili v předchozích odpovědích. Třeba druhý či třetí cyklus léčby trojkombinací je přesně ten okamžik, kdy není dobré nechat se očkovat na cokoliv. Jste imunitně oslabeni a léčba navíc utlumila činnost buněk, které nutně potřebujete k tomu, aby mohla vakcína účinkovat. Jednoduchá rada by zněla takto: „pokud neprocházíte léčbou, je možné se nechat očkovat, pokud procházíte léčbou, vždy se zeptejte svého hematoonkologa“.

Možná ještě jedno doporučení, pokud se nemůžete, nechcete nebo bojíte očkovat, třeba v období chřipek, potom je otázka, zda by očkování nebylo vhodné pro vaše nejbližší okolí. Vy se často dle doporučení v období chřipek chráníte, nechodíte do společnosti, vyhýbáte se hromadné dopravě nebo nákupům v supermarketech, popřípadě nosíte ústenky, ale vaši nejbližší tato doporučení nemusí nebo nemohou dodržovat. Ale nakazit vás samozřejmě mohou. Někteří lékaři proto v poslední době doporučují, v období chřipek, očkovat spíše vaše blízké než vás.

Otázka č. 15.:
Jakmile jsem nastoupil chemoterapii, začal jsem sledovat, že se mi zhoršuje zrak. Může docházet v souvislosti s podáváním chemoterapie ke zhoršení zraku? Má někdo z lékařů u svých pacientů takovou zkušenost?

Tento problém může být způsoben věkem, ale podle hlasování je zde v sále poměrně dost pacientů (hlasovali jsme), kteří mají podobnou zkušenost. A to je způsobeno hlavně tím, že k rozostření zraku může dojít díky podávání kortikoidů. Dalším důvodem může být to, že některé léky mohou urychlovat nebo navozovat vznik šedého zákalu, což je jedna z toxicit, která léčbu myelomu provází. Naštěstí šedý zákal je komplikace, kterou je možné v dnešní době opravdu velmi jednoduše, bez nějakých větších obtíží zvládnout.

Otázka č. 16.:
V poslední době často vidím reklamu na účinky vitamínu B17. Na webu ho popisují téměř jako lék na rakovinu. Můžete prosím vysvětlit o jaký vitamín se vlastně jedná a jaké jsou jeho účinky. Jak nahlížíte na užívání vitamínů obecně?

Já bych to řekl velmi jednoduše, vše z oblasti „zázračných, dosud neobjevených léků“ je především o penězích a pokud by takový lék byl opravu účinný, domníváte se, že by vám ho v dnešní době byli ochotni prodat třeba za 3 000,- Kč? Ale k samotnému vitamínu B 17, pokud mám povědomí, tak mnozí odborníci-nutriční terapeuti, o něm nikdy neslyšeli, o lékařích ani nemluvě, a to jsou dle mého názoru právě dvě skupiny odborníků, které by o jeho existenci něco vědět měly, nebo o něm mohly přinejmenším slyšet ve škole. Je to prostě marketinkový produkt, označován jako amygdalin, v přírodním stavu prý obsažený v meruňkových jádrech. Já si vzpomínám, jak mně moje babička v období, kdy zrály meruňky a my si s nadšením pochutnávali na jejich jádrech kladla na srdce, abych jich nesnědl víc jak pět, protože jsou jedovatá. A to podotýkám, že moje babička vychodila obecnou školu na malé vesnici.

Podle výrobců jsou tabletky opravdu vyráběny ze sušených meruňkových jader, není potom divu, že i někteří z těch, kteří vitamín B17 užívali, popisují, že cítili slabost, závratě, nevolnost, bolest hlavy nebo dokonce zvraceli. Meruňková jádra totiž obsahují jed kyanid. Nebo přesněji, údajně léčivá látka amygdalin je glykosid, který se při trávení štěpí na kyselinu kyanovodíkovou, pověstnou z různých detektivek svou hořkomandlovou vůní.

Publikováno v Bulletinu-klubovém časopisu prosinec 2019 a květen 2020.