X. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Související 30.10. 2014

Ve dnech 5. a 6. září 2014 se v Lázních Bělohrad konal desátý, výroční ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“  v prostorách Spa resortu Tree of Life. Již v roce 2012 jsme se přesvědčili, že tato lokalita a prostory jsou pro pořádání semináře opravdu vhodné a krásné letní počasí nám naši volbu potvrdilo. Bylo tak možné využít i příjemných venkovních prostor.

Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti LipomedAG a Celgene.

I po deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“ a oblíbenost této akce můžeme potvrdit i poměrně velkým počtem těch, kteří dorazili poprvé. Semináře letos absolvovalo celkem 101 pacientů a jejich blízkých. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno. Výroční seminář se organizátoři pokusili zpříjemnit drobnými překvapeními, které nebyly předem avizovány, avšak slavnostní přípitek nemohl být vynechán. Na úvod večera vystoupilo kouzelnické duo Magic Very a předvedlo tři iluzionistická vystoupení. Po vystoupení „s košťaty“ následovalo slavnostní uvítání, při kterém si slovo postupně předávali zástupci pořádajících a hostujících organizací a také ředitel lázeňského komplexu Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena, za Slovenskou myelomovou spoločnosť Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a za IMF paní Nadia Elkebir.

Po krátkém uvítání dostala slovo prostřednictvím videa Susie Novis, prezidentka The International Myeloma Foundation, která pronesla zdravici a blahopřání k výročnímu semináři. Do českého jazyka překládal MUDr. Jakub Radocha. Na milý a povzbudivý úvod Susie Novis navázala paní Nadia Elkebir, ředitelka IMF pro střední a východní Evropu. Ve svém příspěvku shrnula roli IMF v péči o pacienty s mnohočetným myelomem, nejen na domácí půdě v USA, ale zvláště v mezinárodním rozsahu. Vyjádřila radost nad tím, jaké má Česká republika uznávané odborníky na léčbu tohoto onemocnění a s tím související vysokou kvalitu poskytované léčby a péče. Překladu prezentace z anglického jazyka a celému překladu se opět ujal MUDr. Jakub Radocha. Poté následovalo druhé překvapení večera, ukázka latinskoamerických tanců. Příjemně naladěni se všichni účastníci odebrali do prostor, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Cestou si pacienti vyzvedli u organizátorek drobný dárek. Atmosféru večera podbarvovala místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci. Netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn, nejbližší stoly musely být odsunuty, aby měli tanečníci odpovídající prostor. Kolem půlnoci se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den.

Sobotní dopoledne jsme zahájili v 8,30 hod. odborným programem. Desátý výroční ročník semináře se organizátoři snažili připravit interaktivně, zařadit méně odborných sdělení a vytvořit větší prostor pro dotazy a diskusi. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. První část dopoledne patřila prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů, slovo dostali rovněž pacienti.

Prof. Hájek se ve svém vystoupení vrátil k tvrzením, které prezentoval v Lázních Bělohrad před dvěma lety a zhodnotil jejich platnost v současné době. Podle jeho zkušeností polyneuropatie stále představuje velký problém, i když pro méně nemocných než dříve. Podkožní podání bortezomibu zlepšilo kvalitu života léčených a snižuje zátěž zdravotnického personálu. Jako největší zklamání označil stále nevyřešenou situaci s Revlimidem. I přesto, že se u tohoto léku podařilo vyjasnit bezpečnostní rizika, stále nebyl schválen pro kontinuální udržovací léčbu. Naopak, za nejvýznamnější pokrok stále považuje fakt, že MM můžeme za příznivých podmínek při stanovení dg. a při použití intenzivní léčby asi u 10 % nově diagnostikovaných nemocných považovat za vyléčitelný. Nakonec zhodnotil svůj přestup do ostravské fakultní nemocnice a na několika fotografiích demonstroval, jak se snaží zpříjemnit pobyt pacientů v nemocnici zřízením malé kavárničky přímo na oddělení. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnul předseda sdružení pan Petr Hylena společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou Klubu. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka.

Další část dopoledního programu patřila pacientům. O svých životních zkušenostech po stanovení dg. mnohočetný myelom hovořili Ing. Ludmila Gulyásová a pan Miloš Dušek. Oba si připravili obrazovou prezentaci, kterou dle potřeby doplňovali slovy. Oba příspěvky byly plné emocí, ale také životního optimismu a chutě nevyhýbat se žádným výzvám a překážkám, které jim život předloží. Oba si plně zasloužili obrovský aplaus a uznání nejen z řad pacientů, ale i od všech přítomných lékařů.

Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé názorové srovnání dotazované oblasti. Bylo zajímavé sledovat, zda se odborníci ve svých názorech shodují nebo zda je jejich názor částečně či zcela odlišný. Po vyčerpávající půlhodině otázek a odpovědí dostala slovo paní Lea Janků a jako každý rok se snažila předložit novinky v oblasti sociální péče. Bohužel, jak již se pomalu v této oblasti stává nepříjemným zvykem, pacienty nepotěšila a příznivé novinky k dispozici neměla. Všichni posluchači však byli rádi, že se nemusí nepřehlednou situací a nepřeberným množstvím informací prodírat sami a že je paní Janků jako vždy upozornila na všechny důležité změny a jednotlivým pacientům se snažila poradit v konkrétních situacích.

Doba před obědem patřila tradičně valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Valná hromada měla tento rok důležitý úkol a to připravit sdružení na změnu statutu v návaznosti na nově vydaný Občanský zákoník. Proto v hlavním sále zůstali všichni členové Klubu pacientů a jen několik nečlenů se odebralo vyslechnout si prezentaci fyzioterapeuta. Dozvěděli se co dělat, aby je nebolela záda, jak správně sedět a naučili se několik jednoduchých cviků na posílení zádového svalstva. Stručné instrukce si zároveň odnesli v tištěné podobě.

Po obědě byly připraveny tři diskusní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastnící semináře zvolit podle svého uvážení. Vzhledem k tomu, že počasí se v době konání semináře opravdu překonávalo, dvě skupiny diskutovaly venku a čerpali tak nejen nové informace, ale také energii sluníčka a příjemného prostředí. Pod korunou košatého dubu se se svojí skupinou usadil profesor Roman Hájek a diskutoval o klinických studiích. Profesor Vladimír Maisnar si pro svou skupinu vybral příjemné zákoutí hotelu se slunečníky a diskusní téma: nežádoucí účinky léčby. MUDr. Petr Pavlíček, který si pro téma alternativní přístupy k léčbě připravil i obrazovou prezentaci, zůstal se svou skupinou v hlavním sále. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo, bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili.

Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další, již jedenáctý ročník vzdělávacího semináře je plánován na začátek září roku 2015 v prostorách hotelu Galant v Mikulově.