Buďte optimisté. S dobrou vůlí a odhodláním se dá zvládnout hodně
Související 13.1. 2016
Příběh paní Jarmily
Asi všichni jsme zažili, že myelom nám byl diagnostikován buď díky tomu, že ho dlouho bolela záda a měl další neurčité potíže nebo to bylo dílem velké náhody. V mém případě zaúřadovala náhoda. V květnu roku 2005 jsem onemocněla zánětem střevních výchlipek (odborně lékaři hovořili o divertikulose sigmatu) a musela jsem být 14 dnů hospitalizována. Po úspěšném léčení a po propuštění jsem chodila na pravidelné kontroly do gastroenterologické ambulance. Před každou návštěvou jsem vždy absolvovala odběr krve. Pan doktor, i přesto, že v jeho ambulanci bylo vždy plno, byl velmi pečlivý. Pokaždé mě pořádně prohlédl, břicho kontroloval ultrazvukem a samozřejmě také vždy ordinoval odběr krve. Asi po roce se v krvi objevilo něco, co se mu nelíbilo a o čem jsem já nikdy předtím neslyšela – zvýšený paraprotein třída IgA, typ kappa. Odeslal mě proto na podrobnější vyšetření na hematologii. Zde se mě ujala paní doktorka, provedla kontrolní vyšetření, ve kterém se bohužel všechno potvrdilo. Proto hned ordinovala další vyšetření včetně podrobného vyšetření kostí celého těla.
Protože v té době v Ostravě nebylo specializované hemato-onkologické pracoviště, dostala jsem nabídku, zda nechci jezdit do Olomouce. Moje odpověď byla naprosto jasná: „kvůli zdraví, třeba na kraj světa“. Zavolala jsem tedy svému známému, a přesto, že patřím mezi dříve narozené pacienty, samozřejmě se mě v roce 2006 ujal. A začalo všem známé kolečko, zařídil všechna nutná vyšetření krve, přes odběr kostní dřeně (trepanku, jak říkají sestřičky), až po ta nejspecializovanější, ke kterým v té době patřilo PET/CT. A jak to už tak bývá, když se objeví problémy, často to nezůstane jen u jednoho, ale přibývají další. Na CT se objevil zvětšený pravý lalok štítné žlázy a bylo nutné ho dovyšetřit. Bohužel se zjistilo, že jde o nádor, který se musí operovat. Operace proběhla na jaře roku 2007. Výsledek histologie byl pozitivní a tak následovala léčba na nukleárním oddělení radiojódem. Naštěstí vše dopadlo úspěšně a myelom se při této léčbě nerozvinul takovou silou, že by musela být zahájena další intenzivní léčba. Paraprotein se držel na hranici.
V říjnu téhož roku jsem opět podstoupila scintigrafii a znovu bylo objednáno PET/CT. Stále jsem chodila na kontroly jak v Ostravě, tak v Olomouci. V prosinci proběhla důkladnější kontrola se sternální punkcí a celý RTG skeletu. Výsledky ukázaly mírné zhoršení, ale nebylo nutné začít s léčbou. Tak to vydrželo do října 2008, kdy už ovšem s léčbou začít nutné bylo. Protože patřím k těm starším a nezapadám do skupiny pacientů vhodných pro transplantaci, byla mně naordinována chemoterapie režim MPT senior, kterou jsem užívala do června 2009. Pak nastala remise, která trvala 10 měsíců.
Do té doby jsem se o myelom moc nezajímala. V nemocnici jsem se ale dověděla o Klubu pacientů a tak jsem se hned přihlásila. Navštěvovala jsem klubová setkání, semináře a také jsem se začala zajímat o odborné články, které se týkaly onemocnění. V dubnu 2010 jsem byla opět hospitalizována pro mírné zhoršení, provedla se nezbytná vyšetření a nasadil se druhý cyklus chemoterapie. Pojišťovna schválila léčbu Revlimidem, což byla v té době novinka. Také jsem byla zařazena do klinické studie s Revlimidem. Absolvovala jsem celkem 8. cyklů a po ukončení zase nastoupila remise na 10. měsíců.
Po celou dobu jsem se cítila velmi dobře a neměla jsem žádné zásadní problémy. Chodila jsem cvičit jógu, navštěvovala jsem univerzitu třetího věku a dělala vše na zahradě i doma, co bylo potřeba. Jen občas záda bolela, což v tomto věku není nic výjimečného. Toho si člověk nevšímá. V listopadu 2011 byl zahájen třetí cyklus chemoterapie s aplikací Velcade, celkem 8. cyklů, až do července 2012. Pak nastala remise, která trvala tentokrát 17 měsíců. V prosinci 2013 se paraprotein zase zvýšil a byl zahájen čtvrtý cyklus chemoterapie, já tvrdím, udržovací. Začala TAD a od května 2014 CTD. Tato léčba trvá dosud.
Hodnoty paraproteinu se snižují, takže se léčba bude moci na chvíli přerušit. Je to už skoro 10 let, co s myelomem žiju, podstoupila jsem několik sérií chemoterapie a určitě si dovedete představit, že ne všechno je růžové. Ale až začátkem minulého roku se začaly objevovat první výraznější problémy. Objevily se nesmírné bolesti zad, kdy jsem nemohla téměř chodit. Při vyšetření se zjistilo, že se mi zbortil obratel a musela jsem podstoupit operaci. Ale i tentokrát vše dopadlo dobře a já se bezprostředně po operaci cítila lépe. Ale po dvou měsících se vše opakovalo, protože obratle, díky nemoci dále klesají. V poslední době špatně chodím a také se mi hůř dýchá, protože páteř tlačí na plíce. Nic ale nevzdávám! Možná si říkáte, proč se při všech těch problémech nezačnu léčit v Ostravě, když tam teď je nové centrum a mám to blíž. Na to je jednoduchá odpověď. Za ty roky jsem si zvykla na „své čtyři lékaře“, dobře je znám a věřím jim. A oni znají mě a dokážou předpokládat, jak se moje nemoc chová. A nemohu zapomenout na sestřičky a všechny spolupacienty, se kterými se v čekárně ambulance setkáváme a vždy je o čem povídat. Prostě měnit nechci.
Říká se, že pacienti bez transplantace mají naději na přežití 10 let. Mně ještě něco zbývá a panu profesorovi jsem slíbila, že tuto hranici překonám. Životním založením jsem optimista, a proto říkám: „Buďte všichni také optimisté. S dobrou vůlí a odhodláním se dá zvládnout hodně“.
Publikováno v prosinci 2015, Bulletin-klubový časopis.