Život odhodlaný, život radostný

Související 16.2. 2023

Příběh pana Miloše

Samotnému se mi nechce věřit, že už je to deset let, co za sebou táhnu ten divný vozík s nápisem „mnohočetný myelom“. Před deseti lety jsem neznal nikoho, kdo by vyslovoval ta dvě zvláštní slova, která se mezitím stala nedílnou součástí mého života. Dnes takových lidí znám spoustu. A taky vím, že bohužel budou přibývat další. Možná právě proto nastal ten správný čas, abych se podělil o svou zkušenost. Udělám to rád, protože si uvědomuji, jak jsem se cítil na začátku a jak jsem byl vděčný za jakoukoliv informaci, která nebyla podložena jen vybičovanými emocemi. Snad můj příběh a mé zkušenosti napomohou dalším lidem najít pevnou půdu pod nohama a třeba i sílu k tomu, aby měli odvahu odhodlaně táhnout ten „vozík“ tak dlouho, dokud to půjde.

Letos v únoru (2021) uplynulo právě deset let, kdy jsem se dozvěděl svou diagnózu. Bylo mi 39 let. Pro relativně mladého člověka přišlo toto zjištění jako rána z čistého nebe, troufám si říct, že podobně jako pro mnohé jiné. Byl jsem aktivní sportující muž se dvěma dětmi a moc fajn ženou. Sportovec tělem i duší od útlého mládí, a proto jsem svou sníženou výkonnost přikládal tomu, že už asi nemohu být fyzicky tak zdatný, když už mi není dvacet. Sport pro mě vždycky představoval zásadní aktivní odpočinek, ale také koníček a zábavu. Pohyboval jsem se ve světě sportu na poměrně slušné výkonnostní úrovni. Mojí velkou láskou je atletika, a to především sportovní chůze a vytrvalostní běh. Kromě atletiky jsem rád jezdil na kole a v zimě na běžkách. Patřil jsem, a do dnešní doby stále patřím k těm, pro které je sport nedílnou součástí života a přináší mnoho dobrého a pozitivního.

Problémy související s nemocí začaly, možná podobně jako u některých z vás, intenzivním vnitřním pocitem, že něco není v pořádku. Cítil jsem se unavený a nemohl jsem se zbavit pocitu, že mi něco je, něco se se mnou děje, nejsem ve své kůži, ale nedokázal jsem konkrétně definovat, co se děje. Až později jsem se dokázal ohlédnout zhruba dva roky zpět a dojít k závěru, že celá tato situace až tak náhlá zase nebyla. Přiznal jsem si, že signály o tom „něčem“ přicházely postupně. Kromě narůstající únavy jsem byl častěji nemocný. Opakovaně jsem bojoval s menším či větším nachlazením. Chřipky jsem překonával různou domácí léčbou, a když se jednalo o něco horšího, použil doktor antibiotika. Má imunita už bohužel nebyla tak odolná jako dříve. Zároveň jsem pracoval na pozici kontroly kvality ve společnosti, která vyrábí díly pro automobily. Tato práce by se dala popsat jako nepřetržitý sled stresujících situací. Dříve jsem si to neuvědomoval, ale zpětně si troufám tvrdit, že šlo o spouštěcí mechanismus mého onemocnění.

Když jsem stále více cítil, že něco není v pořádku, rozhodl jsem se navštívit svého praktického lékaře a vše s ním prodiskutovat. Rozhodl se udělat podrobnější odběry a do týdne telefonoval: „Moc se nám Vaše výsledky nezdají, raději se co nejdříve stavte.“ Nejdřív mě poslal ke kardiologovi, který se celkem dlouho na základě mých výsledků ujišťoval, že nejsem alkoholik. Prý ho k tomu vedou mé úplně zbourané jaterní testy! Na jejich regeneraci mi doporučil ostropestřec a poslal mě domů s tím, abych přišel za měsíc na kontrolu. Když jsem se po čtrnácti dnech u něj stavil, protože jsem nějak nenadále přibíral na váze (za těch čtrnáct dnů to bylo o 5 kg), dostal jsem prášky na zácpu. J

Nechtěl jsem nic nechat náhodě, takže jsem požádal svoji švagrovou, která pracuje na jednom z oddělení naší okresní nemocnice, aby mi domluvila osobní konzultaci u primáře, a tak jsem se vlastě doslova vnutil do místní nemocnice. No a pak už šlo všechno ráz na ráz. Když jsem popsal své příznaky a proběhlo poměrně rutinní vyšetření, pan primář konstatoval, že mých cca 5 kg nadváhy není zácpa, ale intenzivní zadržování vody organismem, takže si mě tam rovnou nechali. Nepamatuji si už tu spoustu vyšetření, zato předběžný důvod mých potíží si pamatuji přesně. Odhad zněl – MNOHOČETNÝ MYELOM. Pak už následovala rychlá kapitulace mého těla pro akutní selhání ledvin, což znamenalo okamžitý převoz do Prahy. Na metabolické jednotce se pokoušeli o záchranu ledvin a následně jsem byl přeložen na oddělení pro mnohé z nás tak důvěrně známé. Všeobecná fakultní nemocnice v Praze a její I. Interní klinika – klinika hematologie. Následovala spousta dalších, v té době pro mě naprosto neznámých, vyšetření a pak už jen definitivní potvrzení původní diagnózy. Mnohočetný myelom, druhá nejčastější rakovina krve.

Dle výsledků vyšetření byl všude. Tělo přímo zanesené „špatnou bílkovinou“, která se nedá odbourat a pomalu ničí kosti a orgány v těle. Strýček Google tehdy před deseti lety tvrdil, že dle aktuálních statistik je průměrná doba přežití asi pět let. No řeknu vám, žádné veselé vyhlídky. Záchrana ledvin se bohužel nezdařila, takže o měsíc později jsem začal důvěrně poznávat další totálně neznámý, zato životně nezbytný a nepříjemně pravidelný proces, chronickou dialýzu. Do toho průběžně vstupovala intenzivní onkologická léčba, která měla za následek utlumení aktivity nemoci. Po zhruba 2 měsících strávených v nemocnici jsem byl propuštěn domů. Od toho okamžiku jsem musel třikrát týdně pravidelně jezdit sanitkou do 35 km vzdáleného Děčína kvůli dialýze a jednou nebo dvakrát týdně do Prahy na chemoterapie. Takto stanovený harmonogram nebylo radno porušit.

Po dlouhém pobytu v nemocnici jsem se domů vrátil o 10 kg lehčí a okamžitě jsem se snažil, aby se mi alespoň částečně vrátila má předchozí kondice. Dva měsíce strávené na lůžku. Tělo oslabené mnohočetným myelomem, dialýzou a chemoterapií. Z mé kondice nezůstalo téměř nic. S manželkou jsme začali s krátkými vycházkami. A tím myslím opravdu krátkými, první den jsem s velkou námahou ušel 300 metrů. Ale jako sportovec jsem věděl, že je potřeba trénovat, a tak jsme každý den přidávali další metry. Manželka mě nesmírně podporovala a na naše vycházky s sebou nosila židličku, abych se mohl v průběhu procházky posadit a dočerpat síly. Po několika týdnech pravidelně se navyšujícího zatížení se kondice začala zlepšovat. Onkologická léčba v kombinací s dialýzou dokáže tělo dokonale vyčerpat, a tak nastane přesně to, co mohou mnozí lidé vnímat jako bezvýchodnou situaci. Prostě vás to všechno doslova srazí na kolena, ale ve většině případů není důvod vzdávat se. Jak se říká: „Kde je vůle, tam je i cesta.“

Vnímáno zpětně, první tři roky nemoci byly hodně podobné. Třikrát týdně jsem absolvoval čtyřhodinovou dialýzu v Děčíně, do toho léčba myelomu a několik různých variant onkologické léčby. Nepatřím k lidem, kteří nechávají věci jen tak plynout, jsem akční a nerad se smiřuji s tím, čemu nerozumím. Pokud zjistím, že existuje nějaká alternativa k stávající situaci, chci pochopit její podstatu a pokud mi dává smysl, jde o jasný signál pokusit se ji prosadit. Když věci rozumím, mám v sobě sílu „něco“ udělat. Proto jsem se od začátku své nemoci ptal, sbíral informace a zkušenosti. Těch otázek byla spousta. Dělají to někde jinak, nebo všude používají téměř stejné postupy? Dá se využít nějaký jiný postup? Existují nějaké jiné varianty léčby mnohočetného myelomu, nějaké jiné způsoby provádění dialýzy?

Jako první se objevila možnost změnit průběh dialýzy. S mým lékařem v Děčíně jsme se dohodli, že vyzkouším tzv. peritoneální dialýzu. Zjednodušeně řečeno, do břicha se zavede „hadice“, kterou se v pravidelných intervalech do břicha napustí přibližně 2 litry speciálního roztoku a po několika hodinách se zase vypustí. Celý proces se stále opakuje. Výhodou je, že nemusíte cestovat do nemocnice, takže návrat malého kousku svobody. Můžete kdykoliv všechno naložit do auta a odjet třeba na dovolenou. Při klasické dialýze je to dost problém, spousta papírování, organizování termínů, kde se můžete nechat dialyzovat, zvlášť v zahraničí je to náročné. Od jedné klasické dialýzy k druhé máte čas maximálně 3 dny. Po třech dnech je vám většinou už dost špatně, cítíte se trochu jako narkoman při absťáku a dali byste cokoliv, abyste se mohli připojit na tu kouzelnou mašinku, která vám očistí krev. Bohužel peritoneální dialýza a mé tělo se neskamarádili, což se může stát, a tak jsem byl nucen vrátit se zhruba po půl roce na standartní dialýzu. Volnost zase vzala za své.

Současně samozřejmě probíhala léčba myelomu, V této době jsem také narazil na pacientskou organizaci Klub pacientů mnohočetný myelom. Pořádali seminář v Praze, tak jsem tam zašel a zjistil, že kromě pacientů jsou zde přítomni i lékaři z různých léčebných center. Tedy přímý zdroj odborných informací a taky osobních zkušeností od dalších, stejně nemocných lidí. Stal jsem se členem a nebránil se ani tomu, když jsem byl za nějakou dobu požádán, abych na semináři hovořil o svých zkušenostech. Čas běžel a já se dostal do situace, o které jsem zatím jen slýchal. Znáte to – po několika cyklech zvolené léčebné kombinace dojde k útlumu aktivity myelomu a za různě dlouhý čas se nemoc zase vrátí. Zvolí se jiná léčebná kombinace, i ta po nějakou dobu účinkuje, než je potřeba zvolit další, a tak pořád dokola. Tím je prostě myelom typický, možná by se mohl jmenovat „nemoc, která se stále vrací“. Vrací se do doby, než vyčerpáte všechny možnosti, které lékaři mají v daný okamžik k dispozici a pak přichází čas pro paliativní péči. Tak se stalo, že jsem po přibližně třech letech vyčerpal skoro všechny možnosti tehdy dostupné léčby a nastal čas pro nepříjemnou, ale logickou otázku. Co bude dál?

Osud tomu asi chtěl, abych se právě v tuto dobu odhodlal na jednom semináři Klubu pacientů hovořit o svém životě s myelomem. A kromě osudu možná zaúřadovalo také štěstí, které „přeje připraveným“, protože právě na tomto semináři jsem potkal jednoho pana profesora z Ostravy, kterého můj příběh zaujal. Nabídl mi možnost podstoupit na jeho pracovišti transplantaci kostní dřeně. Jde o léčebnou možnost, která se u převážné většiny pacientů používá jako jeden z prvních a vysoce účinných léčebných postupů. Jenže já měl nefunkční a nenávratně zničené ledviny a další kontraindikace, které provedení tohoto zákroku bránily. Takže v začátku léčby mnohočetného myelomu byla transplantace kostní dřeně považována za vysoce rizikovou a jako taková byla zamítnuta. Následně už žádný z lékařů nechtěl tento postup riskovat nejen kvůli přetrvávající dialyzační léčbě, ale také kvůli tomu, že jsem podstoupil již několik různých kombinací onkologické léčby bez dlouhodobějšího efektu. Z toho pramenila jejich skepse a obavy, že pravděpodobné riziko neúspěšnosti transplantace a s tím spojené fatální komplikace vysoce přesahují její případný benefit. Najednou se ta možnost objevila. I přes poměrně vysokou míru rizika jsem neváhal a nabídku jsem přijal. Moje rozhodnutí však v žádném případě neznamenalo, že bych něco vyčítal centru v Praze, kde jsem se doposud léčil, nebo že bych ho snad zavrhl. Naopak, jsem jim dodnes vděčný za záchranu života a veškerou poskytnutou péči. Tři roky jsem si užíval jejich lidského a skvělého přístupu k pacientům.

Nezbývalo tedy nic jiného, než se rozhodnout a z Krásné Lípy, kde s rodinou žiji, začít dojíždět do 400 kilometrů vzdálené Ostravy. Tam jsem po čtyřech letech od diagnostikování myelomu podstoupil sběr kmenových buněk a začal se připravovat k transplantaci. O co jde? Po aplikaci vysokodávkované chemoterapie, která má za úkol v těle zničit vše špatné, čímž bohužel zároveň poškodí i to dobré, nastane čas pro návrat připravené zásoby kmenových buněk, které nastartují organismus do dalšího žití. Následně je proto nutné, aby vás lékaři s pomocí vašich vlastních nebo cizích kmenových buněk (u myelomu používané vzácně) zase restartovali do života. Úžasné, co všechno dnešní medicína umí. Transplantace vás nevyléčí jen dokáže oddálit další progres onemocnění. Vše proběhlo v pořádku i se společně prováděnou dialýzou. Nezbývalo než čekat a doufat, že progres nemoci nastane za co možná nejdelší dobu.

Ve stejné době, kdy jsem podstoupil transplantaci kostní dřeně, jsem se snažil zjistit, jestli neexistuje nějaká možnost, jak se zbavit stálého dojíždění do dialyzačního střediska. Jezdil jsem třikrát týdně, což pro aktivního člověka představuje časově náročnou, nepohodlnou a únavnou zátěž. O to víc, že jsem kromě prvního roku nemoci stále chodil do zaměstnání. Zaměstnavatel byl ke mně vstřícný, nejprve jsem pracoval jen několik hodin v týdnu, pak jsem zvládl 2 dny týdně, a nakonec došlo na skoro celý úvazek, to už jsem do práce chodil každý den. Ptáte se, jak to lze všechno kombinovat s pravidelnou dialýzou? Znamená to nastavit si na dialyzačním středisku tzv. noční dialýzy. Jinak řečeno v pondělí, středu a pátek počítat s tím, že v nemocnici strávím dobu od osmi hodin večer zhruba do jedné hodiny ráno. Domů dorazím kolem druhé hodiny ranní, lehnu, usnu a dopoledne vyrazím do zaměstnání. Vzhledem k mé pracovní pozici a ochotě zaměstnavatele jsem mohl využívat pružnou pracovní dobu, takže se to dalo zvládnout. Vydržel jsem to čtyři roky.

A pak se objevila nová naděje v podobě možnosti zařídit si dialýzu doma, znělo to jako naprostá senzace, takže jsem neváhal. Tu chvíli si stále pamatuji naprosto přesně. Při vizitě na dialýze můj lékař v Děčíně povídá: „Byl jsem nedávno na kongresu a mluvilo se tam o tom, že Nefrologická společnost v České republice usiluje o to, aby do standardních zdravotních úkonů v našem zdravotnictví byla zařazena i tzv. dialýza v domácím prostředí.“

Dříve to absolutně nepřicházelo v úvahu, ale spojeným úsilím odborníků, kteří připravili celou koncepci a začali ji obhajovat při diskusích s pojišťovnami, legislativci, zdravotníky a dalšími odborníky se pomalu začaly obrušovat hrany námitek až do okamžiku, kdy byla domácí dialýza začátkem roku 2015 zařazena mezi povolené zdravotnické výkony a tím okamžikem (po pravdě řečeno už jsem celý proces několik měsíců intenzivně sledoval a připravoval se) se odstartoval boj, jehož cílem bylo zařízení domácí dialýzy. V mém snažení mě po celou dobu plně podporoval můj nefrolog, takže jsem se domníval, že nemůže být nijak zásadně složité tu krabici, která mě třikrát týdně pomáhá udržovat při životě, dostat domů. Jenže tou dobou nebyl v celé republice jediný člověk, který by měl dialýzu doma, takže jsme se zasekli u zdravotní pojišťovny. Přitom cena za takovýto výkon v domácím prostředí je pro pojišťovnu levnější než úhrada dialýzy v nemocnici. Zdravotní pojišťovna se pustila do až nepochopitelných obstrukcí a neochota jejich zaměstnanců domácí dialýzu schválit byla naprosto absurdní.

První krok se zdál jednoduchý, oficiálně kontaktovat mou zdravotní pojišťovnu, jenže z jednoho dopisu se vyvinulo dvouměsíční posílání žádostí a dopisů, které psalo dialyzační středisko/nemocnice a můj ošetřující lékař. Výsledek? Nic! Bez kladné reakce. Od pojišťovny se dozvěděli, že domácí dialýza pro mě není nezbytná. Po několika dalších zamítavých odpovědích zdravotní pojišťovny nemocnice konstatovala, že bohužel vyčerpala všechny možnosti a jediná cesta je moje osobní angažovanost. Nezbývalo tedy nic jiného než osobně začít po zdravotní pojišťovně vyžadovat to, na co mám jako pacient ze zákona nárok. Takže jsem se pustil doslova do „odstřelování“ příslušných odpovědných lidí pojišťovny. Nejdříve jsem začal psát e-maily, pak jsem přidal telefonáty, a nakonec oficiální písemné žádosti vysvětlující proč dialýzu chci. Psal jsem a dožadoval se svých práv jak z hlediska „lidského“, tak jsem se pouštěl na tenký led právnické argumentace, seč mi síly stačily. Od pojišťovny jsem poslouchal pouze výmluvy, proč to nejde, důsledně zakončované zamítavými stanovisky. Trvalo to tři měsíce. Tři dlouhé měsíce dopisování, mailování, telefonování. Rozhodnutí o tom, že jsem vyhrál, přišlo až po opravdu ostrých oficiálních dopisech zaslaných na nejvyšší místa s dodatkem: „Pánové, mám koupený stan a jdu stanovat před pobočku vaší pojišťovny!“ Asi konečně pochopili, že se nenechám odbýt a výsledkem bylo dlouho očekávané kladné stanovisko.

Byl jsem první, kdo si domácí dialýzu v naší republice prosadil, a tak mé velké vítězství neznamenalo konec překážek, naopak se objevovaly nové. Musel jsem vyřídit hromadu papírů (povolení pro stavební úpravy, hygienu) a rovněž vyřešit logistiku, jak bude dialýza probíhat. Doma ve sklepě jsem zrušil kolárnu a místo ní si vytvořil takovou malou dialyzační místnost. Zavedl jsem vodu, elektřinu, topení, televizi, internet a připojil X-box na hraní, aby nebyla nuda. Na míru jsem postavil polohovací postel a byl v podstatě připraven. Vlastně ještě jedna podstatná věc. Musel jsem nahlédnout pod pokličku sesterské práce a něco málo se naučit. Především jak si do vlastního těla píchat injekce a ovládat vlastní dialyzační přístroj. Musel jsem se stát plně soběstačným, rozhodl jsem se dialyzovat doma a tímto rozhodnutím jsem zároveň ztratil přítomnost trvalého odborného zázemí. Samozřejmě v něčem pomáhala manželka, ale odborná sestra nebo doktor doma u lůžka není.

Co se týče technické stránky, tam jsem obavy neměl. Dialyzační přístroj je sice složitý, ale plně automatický, což mi usnadnilo práci. Zdravotní stránka už byla složitější. První tři týdny mi při dialýze asistovaly MÉ OSOBNÍ SESTŘIČKY z Děčína, které se dobrovolně přihlásily pro tuto „akci“.  Lence a Helence jsem vděčný, že se tohoto úkolu dobrovolně zhostily, i když to pro ně jistě nebylo jednoduché. Tak trochu nad rámec jejich pracovních povinností udělaly něco, co jednomu člověku přineslo více svobody do života. Seznámily mě se základy sesterské práce a výborně připravily na pozdější možné problémy, které mohou během dialýzy nastat. Zároveň se dobrovolně zavázaly sloužit mi po celou dobu jako taková „hotline“, kdy byly přítomny na telefonu po celou dobu každé dialýzy a byly připraveny konzultovat případné problémy a poradit mi s nimi.

Celá tahle anabáze probíhala těsně před tím, než jsem nastoupil k plánované transplantaci kostní dřeně. Transplantace se zdařila, domů jsem se v pořádku vrátil začátkem listopadu 2015 a začátkem roku příštího jsem se úspěšně začal, jako první pacient v ČR, sám dialyzovat ve svém domově. Byla to obrovská úleva a časová úspora, dialyzační proces jsem plánoval podle svých potřeb a možností pouze na podkladě doporučení a konzultací se svým lékařem, bez nutnosti kamkoliv dojíždět. Vnímal jsem to jako návrat velkého kusu svobody. Veškeré úsilí, které jsem do toho vložil, stálo rozhodně za to. Ani jsem si při tom všem neuvědomil, že jsem vlastně završil těch svých pět let, které jsem měl statisticky vyměřených v počátku svého onemocnění. Dosáhl jsem tak průměru dožití odhadovaného v roce 2011, kdy jsem si říkal, že všechna léta, která budu moci žít navíc, budu považovat za jakýsi bonus. Dar.

V roce 2016 se měla předpověď z roku 2011 završit, ale já jsem najednou zjistil, že těch pět let uteklo strašně rychle. Také jsem si začal naplno uvědomovat, že předpovídaných pět let je jen statistika, jakýsi průměr, ale lidskou individualitu nejde jen tak zprůměrovat. Někomu je dopřáno více někomu méně. Nechtěl jsem se smířit s představou, která se zabývá koncem bytí na tomto světě. Nechtěl jsem končit! V 45 letech je to ještě brzy. Za těch pět let jsem zjistil, že možnosti současné medicíny jsou obrovské, téměř každý rok se objevují nové léčebné možnosti, stále se pracuje na vývoji léků. Třeba je to cesta a nové léky by mohly pomoci. Myslím, že je důležité vždy mít před sebou nějaký cíl. A hlavně nerezignovat, když se zdravotní stav nebo celková situace nevyvíjí zrovna nejlépe. Je třeba nevzdávat se a dělat vše, co je možné, a to i za cenu jistého sebezapření. Pokud si chcete jít za svým, je třeba se rozhodovat samostatně a za svoje rozhodnutí také přijmout zodpovědnost. Podle mě by člověk měl jít svému zdraví naproti a ne čekat tzv. s nataženou rukou a myšlenkou: „Tak mě tady máte a nějak se o mě postarejte.“

Dospěl jsem k jednomu významnému poznání. V medicíně je velmi důležité, aby se pacient podílel na léčbě. Možná si teď říkáte, co je to za nesmysl. Pokusím se svůj pohled vysvětlit. Lékaři vám mohou ve většině případů velmi pomoci. Pokud nemáte na variantu své nemoci vysloveně smůlu, potom se dá i vaším vlastním přičiněním získat velmi mnoho. Třeba si můžete prosadit jinou léčebnou možnost než tu, která je vám jednostranně nabízena. A pokud se na změně léčebné možnosti neshodnete, což se může stát, potom je tu vždycky varianta jít o kus dál a zkusit to řešit jinak. Na jedno vás ovšem musím upozornit. Jakmile se takto začnete chovat, stáváte se sám sobě zodpovědným za výsledek svého počínání a rizika mohou být určitě velmi vysoká, protože v takových chvílích nehrajete jen nějaké „bezrizikové cvrnkání kuliček“, ale hrajete o své zdraví a život. Vím, není rozhodně snadné takovou zodpovědnost přijmout. Je příjemné a jednoduché nechávat rozhodování na druhých, ale předáním zodpovědnosti se zároveň vzdáváte možnosti prožít spokojenou budoucnost podle svého přání. Důležitá je také trpělivost a opora nejbližších. Taková je moje zkušenost.

Měl jsem za sebou úspěšnou transplantaci kostní dřeně a v bývalém sklepě domácí dialýzu. A opět se začala vracet ta zásadní otázka. Co bude dál? Už v počátcích své nemoci jsem se zajímal o to, zda je transplantace ledviny proveditelná i u tak vážného onkologického onemocnění, jako je mnohočetný myelom. Tehdy, před 10 lety, to bylo i ve světě spíše na experimentální úrovni, ale časem se začalo s transplantacemi vybraných onkologických pacientů i v největším českém transplantačním centru Praha IKEM. Jezdil jsem i na odborné lékařské kongresy a na jednom z nich určeném pro nefrology jsem slyšel, že i u vybraných pacientů s myelomem se čas od času tato výjimečná možnost diskutuje. Ale především tam zaznělo, že se transplantuje! Za přísně daných podmínek a nezbytností je dlouhodobý klidový stav základního onkologického onemocnění, ale jde to. Můj další cíl byl jasný, definitivně se zbavit závislosti na dialýze! Bohužel onkologická onemocnění jsou kontraindikací k téměř jakékoliv orgánové transplantaci. Přitom transplantace je jediná varianta, jak zbavit toho řetězu jménem dialýza.

Bylo jasné, že tohle rozhodně nebude jednoduchý a snadný krok. Dodnes si pamatuji první osobní rozhovor s panem profesorem z Ostravy. Chvíli mě pozoroval a pak vysvětlil plán postupu. „Nejdříve musíme zvládnout transplantaci kmenových buněk, a pokud bude myelom rok nebo dva v klidu, můžeme Vás zkusit zbavit i dialýzy a transplantovat Vám cizí ledvinu. Rizika jsou v tuto chvíli jasná. Pokud chcete bojovat s onkologickým onemocněním, musí být Váš imunitní systém co možná nejsilnější. Po transplantaci jakéhokoliv orgánu v těle musíte naopak dlouhodobě brát léky na výrazné potlačení imunity, aby Vaše tělo cizí orgán neodmítlo. A to je zásadní riziko.“

I přesto jsem se po dvou letech po transplantaci kmenových buněk rozhodl začít pomalu doktory „oťukávat“. Chtěl jsem co nejpřesněji zjistit, co by transplantace ledviny obnášela. Po třech letech a nulové aktivitě myelomu (ten naštěstí hezky usnul), jsem se s lékaři při jedné z pravidelných ambulantních kontrol v Ostravě dohodl, že bychom mohli zkusit toto téma otevřít. Opět jsem musel podstoupit nesčetně hloubkových vyšetření, aby se co nejpřesněji vědělo, jak na tom můj organismus aktuálně je. Přece jen jsem prodělal spoustu léčebných zákroků a tělem mi prošlo množství léků. Vůbec jsem neváhal a do různých analýz jsem se pustil i já. Vždycky říkám, že strýček Google je dobrý sluha, ale také může být zlý pán. Dokáže být mocný v dobrém i ve zlém a záleží jen na tom, jak ho používáte a kolik práce si dáte s posouzením toho, co vám nabízí.

Google používám často a pátrám u nás i ve světě, jaké jsou zkušenosti s tím či oním. Hledám shody i rozdíly a snažím se v tom množství různých názorů a zkušeností co nejvíce zorientovat. Uvažuji nad tím, co jsem si přečetl a nebojím se ptát dalších lidí, co si o tom myslí oni. Tímto způsobem se mi podařilo najít mnoho informací, které mi pomohly v rozhodnutí, jak bych chtěl, aby se postupovalo dále. Můj osvědčený způsob napomohl i tentokrát a já po utřídění různých názorů věděl, že chci transplantaci ledviny podstoupit. Bylo rozhodnuto, získal jsem schválení k zařazení na čekací listinu, tzv. waiting list, který je základem pro možnou transplantaci ledviny. Bylo to přesně po devíti letech od začátku onemocnění a zahájení mých pravidelných dialýz. V naší zemi se na novou ledvinu v průměru čeká jeden rok. Pokud si tedy sám „neseženete“ svou vlastní ledvinu od živého dárce (nejčastěji od rodičů nebo sourozenců). Tuto možnost jsem ovšem vzhledem k vysoké nejistotě konečného výsledku transplantace hned od počátku zavrhl.

Ještě jednu věc jsem pro možný úspěch udělal. Po patnácti letech, kdy jsem pracoval v systému Automotive, jsem se rozhodl své zaměstnání obětovat a vyměnit ho za více pohodové. Opustil jsem místo, které bylo slušně placené a docela mě bavilo. Bohužel, jak už jsem se zmínil v úvodu, způsob práce a s tím spojený stres, který jsem tam zažíval, považuji za jeden z možných spouštěčů své nemoci. Nechtěl jsem nic riskovat, a přesto, že to pro mě znamenalo poměrně velkou finanční ztrátu, jsem dal raději přednost klidu v blízkosti domova. Přijal jsem práci jako správce sportovního areálu v našem městě. Spojil jsem tak práci se svým největším koníčkem, což bylo pro mou duši i pro mé sportovní nadšení a aktivity, kterých se nehodlám vzdát, velice prospěšné. To byl důvod ke změně a přesně tak se mi to také splnilo.

Ani jsem se nenadál, uplynul rok od mého zařazení „do fronty na ledvinu“, a tak si jeden den odpoledne bezstarostně sekám na zahradě trávu a najednou volá neznámé číslo. Na druhé straně se ozve moje známá sestřička Helenka z nemocnice, která se o mě posledních 9 let stará jak v nemocnici, tak i na domácí dialýze. „Miloši, mají pro tebe ledvinu, za 10 minut u tebe bude sanitka, tak se připrav.“ Jako už několikrát v mém životě, zase všechno probíhalo jako ve zrychleném filmu. Za další dvě hodiny jsem už byl v IKEMu v Praze, v rychlosti proběhlo několik nezbytných vyšetření, COVID testy negativní, ostatní výsledky taky v pohodě, další dvě hodiny utekly jako voda a já ležel na sále. Šlo to prostě ráz na ráz. Neskutečné, od zavolání sestry uplynulo osm hodin a já jsem se probudil po operaci s novou fungující ledvinou. Dalších pět dnů jsem si poležel na JIP, kde jsem byl bedlivě sledován, proběhla spousta vyšetření a kontrol, jeden den jsem strávil na standardním pokoji a za týden jsem byl zase doma. Tomu se prostě říká fofr.

Úžasný pocit zase si moci dojít na záchod a vyčůrat se, při dialýze a nefungujících ledvinách totiž tuto schopnost ztratíte. Taková samozřejmost, řekne si zdravý člověk. Jak relativní je, co je považováno za samozřejmé. Z nemocnice jsem odcházel s informací, že základní rekonvalescence bude trvat tři měsíce.  Přijímal jsem vše s přesvědčením, že je třeba být opatrný a nadále k životu přistupovat s pokorou. Naplno jsem si uvědomoval, že odvaha nést odpovědnost za svá rozhodnutí, trpělivost, rozvážnost a odhodlanost držet vytyčený směr byla vyvážena darem. Já i moji nejbližší jsme dostali dar, který se někdy v roce 2011 zdál být zcela mimo běžnou realitu. Tohle je cesta, po které chci jít i nadále, nejlepší způsob, jak žít.

Sportovec ve mně se ovšem nezapře, takže nejen pokora a opatrnost, ale také rehabilitace je zásadní prostředek, jak se po velké operaci znovu dostat do kondice. Vzal jsem to vylučovací metodou. Běhat nesmím, to jsou příliš velké otřesy, to by se ledvině nelíbilo, ale kolo přece tolik nedrncá? Takže už 14 dní po návratu z nemocnice sedím na kole. Nechci nic přehánět, takže opatrně zkouším deset kilometrů. Pak se odvážím zvýšit na dvacet a podobně jako před deseti lety, kdy mi manželka nosila na procházky židličku, přidávám postupně další a další kilometry. Aby si tělo pomalu zvykalo a v případě potřeby mělo zase sílu. Za měsíc po transplantaci ledviny zvládám ujet 50 km, za další měsíc už je to 100 km. Za tři měsíce se odhodlám vyzkoušet běh a ono to jde. Řídím se heslem, že je potřeba znát obecná doporučení a ty porovnat se svými možnostmi a svými vnitřními pocity a odhodláním. Každý jsme přece jiný a každý máme své limity jinde.

Je jaro 2021, rok po úspěšné transplantaci ledviny. Vše zatím funguje přesně tak, jak jsem si přál a já si po deseti letech užívám téměř svobodného života s vděčností, pokorou, ale také uvědoměním, že tato situace pravděpodobně nemusí trvat věčně a kdykoliv se může něco změnit. O to víc pro mě každý další den představuje malé vítězství.

Co říct více? Přemýšlím, jestli jde z toho všeho, co jsem napsal, vyvodit nějakou „obecnou radu“, jak se to u různých příběhů předpokládá.  Nejsem si jistý, ale moje zkušenost říká, že na začátku je potřeba mít trochu štěstí v tom, nakolik agresivní typ nemoci vás potká a také, jestli mají lékaři k dispozici nějaké „náboje“, které by mohli účinně použít. Dále potřebujete mít vedle sebe lékaře, který vás vnímá jako partnera v tomto společném boji. Lékaře, který své povolání vnímá jako poslání a vy pro něj nejste jenom „kus“, číslo v systému. Tyto tři věci zaručují polovinu úspěchu.

Zbývá polovina druhá a tu představujeme my, pacienti. Všichni bychom si měli uvědomit, že je v naší moci léčbu výrazně ovlivnit. Najít tu sílu a odvahu. Nečekat, že někam přijdete a řeknete: „Tak tady mě máte, chci být zase zdravý, tak s tím něco udělejte.“ Takto to prostě nefunguje a ani fungovat nemůže. Můžete svou snahou a pílí ovlivnit mnohé. Systém nám umožňuje vybrat si svého lékaře. Vím, že to v praxi funguje jinak a mnoho lidí se z různých důvodů obává lékaře změnit, ať už je to kvůli dojíždění, nedostatku financí nebo strachu ze změny samotné, která s sebou nese vznik neznámých situací. Nechci soudit, neznám životy jiných. Ale jak říkám, kde je vůle, je i cesta. Ani já nejsem žádný zbohatlík, ale jestli mě sport něco naučil, tak potom je to odhodlání bojovat a nevzdávat se. V uplynulých deseti letech jsem se občas setkal se sestrami a lékaři, pro které jejich práce a starost o pacienta rozhodně není posláním. Život mě naučil se v takových případech okamžitě otočit o 180° a jít o dům dál. Raději investovat čas i peníze a najít si lékaře, který patří do té druhé skupiny. Přesně takto to všude říkám a propaguji, máme přece právo svobodné volby, máme právo se rozhodovat. Je přece úžasné přijít do nemocnice, do ordinace a připadat si jako zákazník. Lékař vám při návštěvě podá ruku, zeptá se, jak se máte, a i když jste jeden z mnoha, najde si čas na pár osobních slov. Sestřičky, které znáte deset let, vás obejmou, protože po těch letech už pro ně nejste jeden z mnoha, ale stáváte se malou součástí okruhu známých, nebo dokonce přátel.

Druhá věc, kterou stále zdůrazňuji, je dobrá fyzická kondice. Čím je tělo trénovanější v okamžiku, kdy přichází nemoc, tím lépe ji zvládá, ale hlavně tím rychleji může tělo následně regenerovat. Kondice je podstatná v jakémkoliv věku, vždy existuje přiměřená možnost, jak si ji uchovat. Pokud se jednou rozhodnete lehnout si k televizi a čekat „až to přejde“, jen abyste se náhodou moc neunavili, je to začátek konce. I když byla do mého těla sypána chemie horem dolem, nikdy jsem, ani po různých zákrocích, dlouho neulehl s tím, že bych měl odpočívat.

Kdo zažil, jak se v každodenním životě promítne laboratorní hodnota hemoglobinu v rozmezí 70-80 g/l, asi přesně ví, o čem mluvím. Uděláte krok do schodů a připadáte si jako v Himalájích, kde je opravdu málo kyslíku a plíce ho zoufale hledají. Pří nízkých hladinách hemoglobinu je sice kyslíku v okolí dost, ale chybí článek, který by ho přenášel do těla – hemoglobin. Ale i při tomto nepříznivém vnitřním nastavení těla se dá fungovat. Není to samozřejmě jednoduché, ale jde to. Jen se musí chtít. Od svého nejbližšího okolí jsem v začátcích stále poslouchal: „Miloši, nepřeháněj to, odpočiň si, takhle se nemůžeš přetěžovat.“ Stále připomínám sobě a všem lidem, kteří chtějí poslouchat, že pohyb v jakékoliv podobě je obrovský LÉK, a hlavně je vlastně zadarmo. V dnešní COVID době se hodně lidí vymlouvá, že nemůžou nic dělat. Osobně si myslím, že to není pravda a jde jen o pohodlnost těchto lidí. A věřím tomu, že to není jen můj pohled na věc.

Když prožijete něco podobného jako já, uvědomíte si, že to často vyslovované a některými lidmi popisované jako „bezobsažné klišé“ o přehodnocování žebříčku životních priorit se prostě stane samozřejmostí. Měl jsem doslova na vlastní kůži, a to opakovaně, možnost poznat, co dnes dokáže moderní medicína. Dostal jsem příležitost podívat se více do hloubky mnoha věcí. Poznal jsem spoustu úžasných lidí, lékařů, sestřiček a kdybych neonemocněl, nikdy bych je pravděpodobně nepoznal. Těmto lidem budu do konce života vděčný za to, jací jsou a co udělali nejen pro mě, ale i pro ostatní. I díky nim a možná právě kvůli nim mohu stále na tomto světě pobývat.

Publikováno v září 2021, Bulletin-klubový časopis.