Užitečné odkazy

Nově publikované 25.8. 2014

ČESKÁ REPUBLIKA

Česká myelomová skupina (CMG)

www.myeloma.cz
Internetové stránky jsou vytvořeny za účelem poskytnutí nejnovějších informací týkajících se mnohočetného myelomu a dalších souvisejících aktivit, v žádném případě nenahrazují standardní léčebné a diagnostické postupy a procedury. Autoři stránek odmítají veškerou zodpovědnost za jejich nesprávné využití, současně upozorňují, že na stránkách CMG a v doporučených odkazech je uložena řada odborných informací určených výhradně lékařům. Jejich správný výklad je v řadě případů obtížný a vyžaduje lékařské či další specializované vzdělání. Nevhodný výklad informací může vést k nesprávným závěrům a výstupům. Důrazně proto doporučujeme nelékařům, zvláště pak nemocným a jejich příbuzným, aby četli informace především v sekcích věnovaných nemocným a informace zde získané diskutovali se svými ošetřujícími lékaři.

CMG Golf Cup

www.cmggolfcup.cz

Charitativní golfový turnaj České myelomové skupiny a jejího nadačního fondu se stal pravidelnou pozdně jarní aktivitou. Výtěžek je každoročně věnován na podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom a pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých.  Na webu naleznete fotogalerii minulých ročníků a aktuální informace k ročníku připravovanému.

Česká onkologická společnost

www.linkos.cz
Část rozsáhlého portálu České onkologické společnosti je určen pacientům a jejich blízkým. Obsahuje informace o většině onkologických onemocnění, jejich prevenci, diagnóze a léčbě.

Národní onkologický program on line

www.onconet.cz
Informační portál nabízí centralizované a odborně garantované informace o naplňování Národního onkologického programu v naší zemi.

Všechno o zdraví – Media Planet

www.vsechnoozdravi.cz

Portál nabízí množství informací o všech oblastech zdraví, včetně onkologických a hematoonkologických nemocí. Odborné  informace jsou autorizované. Najdete zde i životní příběhy lidí žijích s danou nemocí a mnoho dalších zajimavavých informací.

Masarykův onkologický ústav

www.prevencenadoru.cz
Stránky MOU nabízejí informace o typech nádorů, podrobný popis jednotlivých vyšetřovacích metod, informace o mamografickém screeningu a informace o léčbě onkologických onemocnění. Na webu MOU Brno jsou k dispozici informace o onkoprevenci pro veřejnost, je zde možné najít kontakt na Onkologické informační centrum MOU.

Česká asociace pro vzácná onemocnění

www.vzacna-onemocneni.cz

Stránky jsou zaměřeny na vzácná oenmocnění dětského a dospělého věku. Informuní o národních a mezinárodních projektech i aktivitách směrem k vládě ČR. Hlavním cílem organizace je vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě a standardizace léčebných postupů pro jednotlivé dianózy v souladu s doporučenými evropskými standardy.

Portál VZÁCNÍ.cz

www.vzacni.cz

Nový portál představující příběhy pacientů se vzácným onemocněním. Na svém webu uvádějí: „Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně“. Mezi příběhy naleztete také životní příběh pacienta s mnohočetným myelomem.

Linka proti bolesti

www.linkaprotibolesti.cz
Stránky Centra pro léčbu a výzkum bolestivých stavů ve Fakultní nemocnici v Motole v Praze. Na stránkách můžete najít informace o typech bolesti, jejich diagnostice a moderních léčebných postupech. K dispozici jsou i různé testy a škály, kde si sami můžete zhodnotit intenzitu bolesti, naleznete zde i seznam pracovišť pro léčbu bolesti v České republice nebo odpovědi na nejčastější otázky.

Pečuj doma

www.pecujdoma.cz
Na stránkách je uvedeno množství praktických informací, např. jednoduché návody jak pečovat o své blízké včetně doporučené literatury. V sekci legislativa můžete najít řadu aktuálních právních předpisů souvisejících s pečováním a ošetřováním nebo odkazy upřesňující práva a povinnosti pacientů.

Státní ústav pro kontrolu léčiv

www.sukl.cz
Státní ústav pro kontrolu léčiv, jako státní organizace, chce především chránit zdraví občanů a garantovat kvalitu užívaných léčiv. Stránky nabízejí informace o klinických hodnoceních, informace popisující objektivně zjištěné vlastnosti léčiv, způsob získávání eticky věrohodných přípravků a surovin.

Informační portál pro veřejnost (Státní ústav pro kontrolu léčiv)

www.leky.sukl.cz
Samostatný portál Státního ústavu pro kontrolu léčiv, který byl vytvořen pro širokou laickou veřejnost s cílem zpřístupnit garantované informace jejichž je SÚKL vlastníkem, vzdělávat a informovat veřejnost v oblasti lékové problematiky a chránit ji tak před neověřenými a nepřesnými informacemi z lékové oblasti. Poskytnuté informace v žádném případě nenahrazují komunikaci s lékařem ani lékárníkem. SÚKL nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách.

Potrál veřejné správy ČR

www.portal.gov.cz
Portál veřejné správy představuje rozsáhlý informační zdroj, kde můžete hledat v sekcích občan, podnikatel a cizinec. Všechny sekce obsahují další odkazy jako např. zdraví, sociální zabezpečení, rodina, zaměstnání apod. Nabízí možnost jednoduché a rychlé elektronické komunikace s organizacemi veřejné správy prostřednictvím webových formulářů. Na vebu je uveřejňován čtrnáctidenník vlády ČR a také zde najdete rozsáhlý slovník nejčastěji používaných pojmů ve veřejné správě, určený pro odborné publikum i širokou veřejnost.

Ministerstvo zdravotnictví České republiky

www.mzcr.cz
Na stránkách je možné hledat ve čtyřech základních sekcích: pacient/občan, odborník/zdravotník, veřejné zdraví a Evropská unie/evropské fondy. Naleznete zde informace o prevenci, aktuální novinky z dění v našem zdravotnictví, můžete si jednoduše vyhledat nejbližší zdravotnické zařízení nebo přečíst informace na portálu kvality a bezpečí, který soustřeďuje široké spektrum laických a odborných informací o kvalitě zdravotní péče, o zvyšování bezpečí pacientů, o aktivitách institucí zabývajících se kvalitou, o metodikách hodnocení a trvalém zvyšování kvality péče a o skutečných výsledcích péče v jednotlivých zařízeních.

Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky

www.mpsv.cz
Na stránkách můžete najít přehledně řazené informace v sekcích: státní sociální podpora, hmotná nouze, práce a právo, nemocenské pojištění, zdravotní postižení, sociální služby nebo důchodové pojištění. Na stránkách je k dispozici např. adresář občanských poraden nebo adresář zařízení sociální péče, kontakty na posudkové komise MPSV nebo podrobné informace o posudkové službě.

ZAHRANIČÍ

The Myeloma Patients Europe

www.mpeurope.org

Stránky nabízejí infomrace o edukačních aktivitách a obhajobě práv pacientů s MM na evropské úrovni. MImo jiné informace zde lze najít odkazy na jedntlivé organizace v rámic Evropy a jejích aktivitách. Stránky neobsahují českou verzi.

The International Myeloma Foundation (Mezinárodní myelomový fond)

www.myeloma.org
Stránky Mezinárodní myelomové nadace obsahují informace o mnohočetném myelomu jeho diagnostice a léčbě určené pro pacienty a jejich blízké, ale také pro lékaře a další odborníky. IMF na svých stránkách nabízí podporu nejen všem pacientům v rámci USA, ale také pacientům v jiných světových lokalitách, Evropa není výjimkou. Na stránkách můžete mimo jiné najít informace o podpoře výzkumu, vyhledat vydané publikace nebo si přečíst mnoho zajímavých doporučení.

Slovenská myelómová spoločnosť

www.myelom.sk
Slovenská myelómová spoločnosť (SMS) představuje dobrovolné neziskové sdružení občanů s celoslovenskou působností. Nabízí portál určený především zdravotníkům a portál, který je připraven pro laickou veřejnost. Tento portál informuje o aktivitách pacientského sdružení, jsou zde přehledně uvedeny informace o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu, o plánovaných i ukutečněných ativitách, stránky nabízejí interaktivní vzdělávací program pro pacienty a jejich blízké a další zajímavé informace.

Slovenský hematologický portál

www.hematology.sk
Na stránkách slovenského hematologického portálu jsou k dispozici informace určené především odborníkům z řad zdravotnických pracovníků, mapují aktuální dění nejen v oblasti hematoonkologie, ale také transfuziologie. Můžete zde však také najít sekci určenou přímo pacientům a jejich blízkým, diskusní fórum vytvořené pro paciety a infobanku. Je zde rovněž možné dohledat mnoho zajímavých článků, které se k problematice hematoonkologie vztahují.

Portál věnovaný psychologické pomoci onkologickým pacientům a jejich rodinám

www.onkopacient.sk
Stránky byly připraveny pro všechny, kteří hledají informace jak zvládnout život s nádorovým onemocněním. Autoři stránek nabízejí pomoc všem, kteří v náročné životní situaci hledají pomoc a podporu, informace zde uvedené jsou určeny nejen pacientům, ale také jejich blízkým, můžete zde najít poradnu psychologa nebo diskusní fórum. Zároveň však autoři důrazně upozorňují, že stránky mají pouze informační charakter, v případě psychických problémů doporučují navštívit a vše konzultovat s psychologem nebo s psychiatrem.

EURORDIS (Evropská organizace pro vzácná onemocnění)

www.eurordis.org
Na stránkách nevládního pacientského sdružení pacientských organizací EURORDIS najdete informace nejen o aktivitách organizace samotné, ale především o vzácných onemocněních nádorového i nenádorového původu a o životě s tímto typem onemocnění. Stránky jsou připraveny v angličtině, francouštině, němčině, španělštině, ilaštině a portugalštině.

National Cancer Institute (U.S. National institutes of Health)

www.cancer.gov
Na stránkách je možné přehledně dohledat podrobné informace o mnohočetném myelomu a dalších nádorových nemocech. Stránky jsou řazeny podle diagnóz a jsou rozděleny na sekce určené pacientům a zdravotníkům. Pacienti a jejich blízcí zde mohou najít informace nejen o samotné nemoci, ale také odkazy na doporučenou literaturu, statistické údaje a nejnovější informace z oblasti vědy a výzkumu.

Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)

www.multiplemyeloma.org
Stránky mezinárodní nadace, založené z iniciativy pacientky s mnohočetným myelomem a jejími blízkými v roce 1998. Stránky nabízení informace o různých formách pomoci, zaměřují se na aktivní způsob života a rovněž nabízejí obsáhlé informace o nemoci samotné, a o novinkách na poli vědy a výzkumu.

Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom (APMM)

www.myelom.org
Stránky obsahují informace o mnohočetném myelomu, nabízejí mnoho informačních materiálů pro pacienty a jejich blízké, na stránkách jsou k dispozici životní příběhy pacientů i diskusní fórum. Můžete zde získat informace o klinických studiích probíhajících na území německy mluvících zemí.

Oncolink

www.oncolink.org
Stránky nabízejí informace pro všechny, kteří se s problematikou nádorového onemocnění denně setkávají. Je určena nejen pacientům a jejich blízkým, ale také pečovatelům, sestrám, lékařům, studentům a dalším. Portál nabízí odpovědi na širokou škálu otázek, které je možné adresovat vybraným odborníkům.

American Society of Clinical Oncology

www.cancer.net
Stránky nabízejí obsáhlé informace o všech onkologických nemocech včetně mnohočetného myelomu, můžete zde mimo jiné najít aktuální přehledy článků ve vztaku k onkologickým nemocem, informace o možnostech veřejné podpory zdraví. Součástí jsou také informace zabývající se podporou pacientů a jejich blízkých.

Cancer Society, ACS

www.cancerbackup.org.uk
Autoři stránek se snaží nabídnout všem nemocným s nádorovým onemocněním podporu prostřednictvím praktických rad, široké nabídce vhodných postupů a pomoci směřované nejen k pacientům s nádorovým onemocněním, ale také k jejich blízkým a pečovatelům. Na stránkách najdete množství informací a diskusní fórum, do kterého se aktivně zapojují i zdravotníci.