Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví

Text vychází z prezentace PhDr. Ing. Martina Pospíchala, Ph.D., která zazněla na on-webinář Klubu pacientů mnohočetný myelom dne 20. října 2020.

V anotaci tohoto webináře pan doktor v první větě uvedl, že přednáška otevírá téma vlivu vztahů na zdraví z pohledu psychoneuroimunologie. Tato věta jednoznačně naznačuje, že krátce, srozumitelně a jednoduše převést do psaného slova to, co zaznělo není vůbec snadné. A není to ani naší ambicí, chceme se pokusit nabídnout jen několik myšlenek, které s námi pan doktor sdílel, jako malou ochutnávku. Pacienti z Prahy a blízkého okolí již měli možnost vyslechnout si přenášku na toto téma v loňském roce. Po ukončení klubového setkání tenkrát mnozí, když se loučili, říkali: „bylo to skvělé, ale potřebovali bychom to slyšet ještě nejmíň dvakrát, abychom si zažili všechny souvislosti.“ Tak prozatím tedy sedm malých zamyšlení.

Zamyšlení první:

Od nepaměti žijeme ve skupinách, a i nejužší skupina v dávnověku fungovala především jako ochrana pro její členy, zaručovala určitý vnitřní řád a vzájemnou spolupráci, s velkou pravděpodobností sloužila k dosažení nějakého cíle a zajištění kontinuity. S postupem času se účel skupiny samozřejmě přetvářel spolu s tím, jak se formovala společnost, ale svou základní funkci, tedy splnění určitého cíle, rozhodně neztratila. Přestože ji dnes vnímáme spíše jako společenství lidí, které spolu něco tvoří, spoluprožívá, sdílí prožitky, city, emoce a rovněž nabízí jednotlivým členům pomoc a oporu v době, kdy ji daný člověk potřebuje. To všechno vnímáme jako pozitivní a od života ve skupině to očekáváme. Nicméně je nutné si uvědomit i „odvrácenou“ stranu života ve skupině a připustit si, že tak jako nám člen nejužší skupiny (např. rodina) může nejvíce pomoci, tak nám rovněž může i nejvíce ublížit. Pokud se nám podařilo za svého života vytvořit funkční sítě blízkých lidí, potom máme poměrně velkou jistotu, že se nám budou dařit lépe zvládat těžké životní situace. Kdo jsou ale ti „blízcí lidé“? Jednoduše můžeme říci, že jsou to všichni lidé, kteří mají nejvíce příležitostí nás svým jednáním a chováním „odměňovat“ (např. laskavostí, pomocí, pochopením) nebo naopak „trestat“ (např. hněvem, vztekem, odmítáním). Také se dá říci, že k blízkým lidem řadíme ty, se kterými jsme nějakým způsobem významně provázáni (rodina, přátelé, kolegové). Jsou to lidé, jejichž podpora má pro nás velmi vysokou hodnotu, dokáže nám pomoci překonat i ty nejobtížnější situace. Pokud nás ovšem zraní (ať už vědomě nebo nevědomě), jsou to pro nás velmi bolestivé situace. „Cizí lidé“ nad námi takovou moc mít nemohou, pokud jim sami nedovolíme, aby takovou moc měli. Opačným pólem funkčních vztahů jsou vztahy výrazně nefunkční, tedy takové, které pro nás opravdu nejsou přínosné (ať už si to uvědomujeme nebo ne), nebo které za přínosné z mnoha důvodů nepovažujeme, ač by takovými za jistých podmínek být mohly. Hovoříme potom o vztazích negativních, které nám přinášejí dlouhotrvající, zdánlivě neřešitelné, mezilidské konflikty. Vztahy, ve kterých se cítíme být jakoby zaklesnuti a nevidíme z nich žádné východisko. V souvislosti s takovými vztahy můžeme prožívat pocity beznaděje, mohou to také být vztahy, které jsou neslučitelné s našimi hodnotami. Bezvýchodnost situace mají lidé tendenci „řešit“ tím, že hledají důvody (omlouvají nefunkční vztahy), které jim znemožňují takový vztah ukončit (např. ubližuje mi, ale musím s ním zůstat kvůli dětem; opravdu chci z této práce odejít, ale nemohu, nic jiného jsem nikdy nedělal/a …).

Zamyšlení druhé:

V poslední době psychologové, a nejen oni, stále intenzivněji přemýšlí o tom, nakolik naše vztahy mají vliv na naše zdraví. Pokud navštívíte psychologa/terapeuta, pravděpodobně od něj něco podobného v určité fázi rozhovoru uslyšíte. V pozitivním významu tohoto tvrzení přínos všichni bez problémů přijímáme a může pro nás být velmi posilující, v negativním významu však může působit jisté, v některých případech až bolestné, komplikace. Podle zkušenosti pana doktora by proto měl psychoterapeut umět s tímto tvrzením citlivě pracovat a na odpovídající úrovni neustále zvažovat, kdy je vhodné jej v práci s klientem použít nebo nikoliv. Důvodů k této opatrnosti je hned několik. Není totiž stále jisté, že úroveň zdraví přímo souvisí s kvalitou vztahů opravdu u každého člověka. Rovněž není do detailu a na odpovídající úrovni prozkoumáno, jak přesně toto možné propojení do detailu funguje. Z psychologického hlediska není vhodné, především bez kvalitních důkazů, něco takového tvrdit, protože tato informace má velký potenciál vyvolávat v nás pocity viny. A to jak lidem v naší blízkosti, tak i nám samým. Na druhou stranu je možné s takovým tvrzením účinně pracovat, především v okamžiku, kdy je reálný předpoklad, že přinese efekt ve smyslu zamyšlení se nad vlastním životem a následnou ochotu ke změně.

Zamyšlení třetí:

Je vždy s velkou výhodou, pokud můžeme náročným životním situacím čelit s pomocí druhých, nám blízkých lidí (i když ne vždy to musí být nutně lidé z naší rodiny). Každé řešení je o mnoho snadnější, pokud na to nejsme sami a pokud vedle sebe máme člověka (nebo více lidí), ochotných být s námi a pomoci nám. Proč tomu tak je? Vztahy jsou plné emocí a hledat rozumové řešení je pro lidi obtížné. V tíživé životní situaci se nemůžeme dobře zorientovat, protože racionální uvažování našeho mozku je překryto intenzivními emocemi, takže se mozek hůře orientuje a tím pádem je pro něj těžké nabídnout nějaké rozumem koordinované řešení. Je dobré si uvědomovat, že zvýšená potřeba pomoci úzce souvisí s naší „mocí“ a „bezmocí“, která je výrazně spjata s úrovní našich fyziologických a duševních funkcí. Z hlediska vývoje lidského života přirozeně procházíme obdobími „bezmoci“ a tím pádem zvýšené potřeby pomoci. Je to především v dětském věku a ve stáří. Dále se tato období objevují v okamžicích, kdy do našeho života vstupuje nějaká krizová životní situace (např. závažná choroba). V obdobích „vyšší zranitelnosti“ nebo v době, kdy se dostáváme do krizové životní situace se většinou bez pomoci jiných lidí těžko obejdeme. Pan doktor v této souvislosti hovořil o „kruhu lidské opory“. Tedy o souboru lidí, které lze pomyslně rozdělit na tři skupiny: v první jsou naši nejbližší (rodiče, děti, partneři, blízcí přátelé, sourozenci), v druhé jsou lidé, které můžeme bez obav požádat o malou pomoc/laskavost (dobří známí, sousedé, kolegové z práce nebo lidé se kterými sdílíme nějaké zájmové činnosti) a třetí skupinu tvoří odborníci (v případě nemoci např. lékaři, sestry, psycholog, fyzioterapeut, sociální pracovník, lidé se stejným životním osudem apod.).

Zamyšlení čtvrté:

Po celou dobu povídání pan doktor reagoval na dotazy, které mu bylo možné zaslat ještě před začátkem webináře. Jeden z dotazů zněl: „Nemám problém kdykoliv, komukoliv pomoci. Vnímám to jako zcela přirozenou věc a já sám se cítím dobře, mám radost, že mohu někomu pomoci. V okamžiku, kdy mám o pomoc požádat já, je najednou všechno jinak. Cítím se nepříjemně, většinou si myslím, že svou žádostí lidi v okolí obtěžuji.“ Stává se nám, a to poměrně často, že nemáme problém druhým lidem pomoc nabídnout, ale sami o ni požádat neumíme. Takto se „rozdáváme“ a na sebe zapomínáme, nemyslíme na sebe. Toto vnímání, tato potřeba pomáhat druhým a sebe sama upozaďovat může mít, mimo jiné, kořeny ve staletí utvrzované tradici naší civilizace – v křesťanství. S určitým zjednodušením můžeme říci, že křesťanství vnímá sebeobětování, jako vysokou životní hodnotu a tato hodnota je s naší kulturou hluboce srostlá. Touha pomoci ostatním je jistě velmi pozitivní lidskou hodnotou.  Ovšem může být také situací velmi vyčerpávající, pokud není trvale kompenzovaná. Například, když člověk začne jednat podrážděně v situacích, které dříve bez problémů zvládal, je dobré vnímat tuto změnu jako jednu z prvních „proseb“ našeho organismu o odpočinek. A zde je určitě místo pro prosbu o pomoc. Pan doktor se pokusil úvodní dotaz obrátit a zeptal se: „Pokud nám samotným pomoc druhým lidem přináší radost, nemohlo by být potom naše chování, kdy se o pomoc ostýcháme požádat a tím pádem druhé ochudíme o možnost zažít radost podobnou, vnímáno určitým úhlem pohledu jako sobecké?“.

Zamyšlení páté:

Náročným životním situacím málokdy vzdorujeme sami, vždy je v našem okolí někdo, kdo je nám ochoten nebo schopen pomoci. Málokdy se ovšem stane, že přijde „nadčlověk“ a situaci změní, vždy to chce práci a čas.  Ne vždy je po ruce rychlé a snadné řešení, i když i to se může stát. Častěji však vše probíhá tak, že se nutné se s druhými lidmi společně poradit a zamyslet se nad tím, co v nastalé situaci dělat a jak postupovat. Už jen takové rozebrání situace, srovnání názorů a pohledů na věc může pomoci k jejímu zpřehlednění, čímž se mohou ztlumit emoce a snížit obavy. S druhými lidmi můžeme zhodnotit, zda máme dost sil a zdrojů vše zvládnout. Každý z nás umí něco jiného, má jinou sociální vztahovou síť a takto spojením společných sil lze vytvořit dobrý plán postupu. Zároveň si můžeme rozdělit úkoly případně na nějakou dobu vyměnit životní role (co kdo bude vykonávat v domácnosti, co kdo bude mít na starost apod.). I přes mnohé „zátěžové okamžiky“, kterými můžeme a pravděpodobně budeme při řešení krizové situace procházet, dochází k jedné zásadní věci: společně sdílíme své pocity a obavy, spoluprožíváme je a tím vytváříme/přetváříme své vztahy. Nikde není zaručeno a není užitečné očekávat, že po celou dobu žití budeme mít ve svém okolí stále stejné lidi, že se nám naši blízcí (nebo ti, které za blízké považujeme) v nějakém okamžiku nevzdálí nebo nás neopustí. Každý člověk za svůj život potká obrovské množství lidí, někteří se jeho životem pouze mihnou, jiní zůstanou na delší dobu, a někteří v našich životech zůstanou stabilně. Nelze to ovšem chápat jako právo, jako jistotu. Je dobré si připustit, že nám může stejně dobře pomoci jak člověk, kterého máme ve svém životě stabilně, jako člověk, který se naším životem pouze mihne.

Zamyšlení šesté:

Možná se občas ptáme sami sebe, zda nám setrvávání ve vztazích stojí za to. Zda by nebylo snadnější ze vztahu vystoupit, změnit ho. Ale co když odejdu a zjistím, že to byla chyba? Jak vlastně poznám, že je právě tento vztah hodnotný? Všichni, kdo žijí ve funkčních vztazích by určitě odpověděli, že o vztah je nutné pečovat, vztah nikdy nemůže dlouhodobě fungovat bez toho, že bude posilován. Jak řekl pan doktor: „Vztah je jako oheň, je potřeba neustále přikládat a starat se o to, aby příjemně plápolal a hřál. Neměl by vyhasnout. Pokud například bude přikládat jen jeden, dřív nebo později se unaví a plamen vyhasne.“ Měli bychom se ptát sami sebe – dovede mě ten člověk rozesmát, smějeme se podobným věcem? Vnímám společně strávený čas jako příjemný? Je mi oporou, když mi není dobře, když nevím kudy kam? Dokážu bez problému poskytnout oporu a pomoc já jemu? Dovolím si být v jeho přítomnosti slabý/á? Je ochotný stát při mně a podpořit mě i v okamžicích, kdy se mi nedaří? Dokáže být odpovědný? Je pro mě intimním partnerem? Pouze odpovědi na tyto otázky (a jistě i pár dalších) mohou naznačit, jaký vztah prožíváme.

Zamyšlení sedmé:

Pokud byste hledali jednoduchý návod na to, jak své vztahy učinit co nejvíce funkčními, možná byste narazili na pravidlo 3C. Toto pravidlo doporučuje, abychom se zaměřili na tři věci a hovoří o ČASE, který máme spolu trávit, o CÍLÍCH, které si máme společně klást a plnit a do třetice o ČINNOSTECH, které máme spolu provozovat. Pro dobře fungující vztahy je typické autentické sdílení radostí, ale i starostí, což dodá vztahu hloubku a tím má vztah šanci přežít i zátěžové situace. Nejde o to, prožívat pouze „dokonalý“ vztah. Lidé obecně nemají rádi dokonalé věci, dokonalé lidi. Ač by se to možná mohlo někomu zdát divné, lidi mají také rádi slabosti druhých a pro jejich slabosti je dokážou také milovat. V našich životech hraje důležitou roli ještě jeden životní moment, který jsme si zvykli nazývat odpuštěním. Není snadné jednoduše a jednoznačně vymezit, co je slovem odpuštění myšleno, protože tento fenomén je možné chápat různě. V našich společenských podmínkách jej nejčastěji vnímáme v rozměru naší náboženské křesťanské tradice. Pan doktor nabídl i další výklad, kdy je odpuštění možné vnímat jako možnost člověka vzdát se svého práva na vztek, zlobu a zášť, které nám některá mezilidské střety přinášejí. Odpuštění se rodí skrze porozumění a také by mohlo znamenat, že přiznáme sobě i ostatním lidem právo chybovat a připustíme, že právě chyby jsou hybným momentem našeho vývoje a k člověku. Výkladů toho, co představuje proces odpuštění bychom jistě bez větších těžkostí našli více, ovšem zdaleka nejtěžší je zdá se dospět k opravdovému odpuštění druhému člověku. Odpuštěním se nám může podařit rozpustit zmiňovanou zlobu, zášť a nenávist a tím se zbavit vlastních těžkých myšlenek a pocitů křivdy, které nás stále vrací do minulosti. Platí to jak směrem k ostatním lidem, tak myslím i sobě samému.

Zdroj: Bulletin-klubový časopis, ročník XII., číslo 3/2020; text byl připraven na podkladě textů a po konzultaci s autorem prezentace PhDr. Ing. Martinem Pospíchalem, Ph.D.

Třináct kroků ke klidu

Text vychází z prezentace PhDr. Ing. Martina Pospíchala, Ph.D., která zazněla na on-line setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom dne 13. listopadu 2020. Jak co nejlépe zvládat těžké životní situace? Pan doktor nabídl několik doporučení, které vznikly na podkladě jeho dlouholeté práce s jeho klienty:

1. Pokuste si uvědomit, že střet s jakoukoliv zásadní a náročnou životní situací, zásadní životní změnou, zkrátka s něčím, co ohrožuje pro nás důležité hodnoty, způsobí v naší mysli vlnu emocí.
2. Zkuste přijímat nejistotu, jako jeden z dominantních pocitů, které podobné situace člověku přináší. Slovy jednoho klienta: „jedinými jistotami v našem životě je naše zrození a náš odchod, všechno mezitím je velmi nejisté“.
3. Myslete prosím na to, že přestože se budete mít potřebu 100 % připravit, tak to prostě není možné. Je výhodné přijmout fakt, že vše kontrolovat nemůžeme. Z praxe: „než abyste se například jen trápili nad tím, co nemůžete kontrolovat, snažte se soustředit na to, co kontrolovat můžete“.
4. Přesto všechno, člověk má potřebu v mnoha životních situacích snížit nejistotu na co nejnižší míru.
5. Tato potřeba je v závažných situacích ohrožena. Naše sféra vlivu na události kolem nás je omezená.
6. V takové situaci je normální cítit určitou míru obav či hněvu. Určitý „úl pocitů“ je normální.
7. Pokud tyto pocity prožíváte ve zvýšené míře, mohou si snadno hledat „svůj cíl“ (hromosvody a obětní beránky) v našem okolí.
8. Pokuste se pracovat s „těžištěm myšlenek“ tak, aby vaše mysl „nedoplňovala“ chybějící informace, třeba i spekulacemi a následně negenerovala nejrůznější „katastrofické scénáře“.
9. Snažte se nemyslet tolik na budoucnost. Proč? Protože při přípravě na její „katastrofickou podobu“, se aktuální těžiště myšlenek stává spíše negativním.
10. Mnozí z těch, kteří dobře zvládají aktuální situaci s covid-19 říkají, že nemají tak „pevný“ obraz svojí budoucnosti jako dříve. Zkušenost jim ukázala, že čím pevnější obraz měli, tím větší obavy, naštvání a nejistotu pociťovali v případě, že byl tento obraz ohrožen.
11. Mnoho z těchto lidí potvrdilo, že zažívají-li následně jinou „verzi budoucnosti“, než tu, kterou si plánovali, nebývá to jen špatné.
12. Zkuste popřemýšlet nad tím, že přes všechno to náročné, co prožíváte, existuje také mnoho věcí, za které můžete být vděční. Věci, na které je tak snadné zapomínat v náporu všech těch negativních zpráv.
13. Jsme jen lidé a přizpůsobit se (byť dočasným) nechtěným změnám, vyžaduje čas …pokuste si v mysli udržet naději podpořenou zkušeností, že každá bouře jednou skončí.

Zdroj: Bulletin-klubový časopis, ročník XII., číslo 3/2020; text byl připraven na podkladě textů a po konzultaci s autorem prezentace PhDr. Ing. Martinem Pospíchalem, Ph.D.

Zvládání pocitů nejistoty

Text vychází z prezentace PhDr. Ing. Martina Pospíchala, Ph.D., která zazněla na on-line setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom dne 13. listopadu 2020.

Doporučení, která zazněla v souvislosti s pandemií covid-19 mají obecnou platnost. Pokud místo covid-19 budete uvažovat o myelomu nebo o jakékoliv jiné zátěžové životní situaci, jsou níže uvedená doporučení v obecné rovině platná.

Současná situace probouzí v nejednom člověku pocity nejistoty. Je obtížnější než kdy dříve cokoliv plánovat. V mysli se objevují obavy z budoucího ekonomického či zdravotního vývoje situace. Doporučení autorit jsou mnohdy nejasná. Musíme se přizpůsobit nechtěným změnám. Prožíváme často pocity naštvání, obav, ale i celkovou únavu z nutnosti znovu zavedení všech epidemiologických opatření. To vše může mít dopad na naši životní spokojenost a psychiku. Pokusíme se proto načrtnout, jak na člověka podobná situace může působit, proč tomu tak je a nabídneme několik doporučení, jak se k těmto situacím postavit a s pomocí psychologie tyto nejistoty v prožívání odstranit nebo alespoň zmírnit. Pokuste si představit, že emoce doprovázející každé lidské konání v naší mysli vyvolávají vlnu, podobnou té, která se tvoří při vlnobití na moři. Pokud se setkáme s nějakou negativní, nepříjemnou, ohrožující situací, tak si na vrchol této imaginární vlny emocí můžeme dosadit ŠOK (setkání s něčím, co jsme nečekali nebo čekat nechtěli), na jejím zlomu následuje POPŘENÍ (kdy si říkáme, že to přece není možné, to co se děje nemůže být reálné). O něco později přicházejí další emoce, typicky HNĚV (přirozená reakce na hrozbu, je to vlastně potřeba „zaútočit“ na to co nás ohrožuje). Pod zlomem této pomyslné vlny, kde se v běžných podmínkách ladně pohybují surfaři, se u naší vlny emocí často skrývá STRACH (druhá přirozená reakce na hrozbu, v tomto případě „únik před hrozbou“). A někde v dáli, kde se vlna zklidňuje, tedy s určitým časovým odstupem, můžeme zahlédnout naše PŘIJETÍ a ještě o kousek dál ZAČLENĚNÍ DO NOVÉ ŽIVOTNÍ REALITY. To je ta úspěšnější nebo řekněme efektivnější varianta průběhu vlny emocí, kdy vlastním úsilím, nebo s pomocí svého okolí či odborníků nacházíme způsob začlenění nepříjemné, ohrožující situace do našich životů a podaří se nám vše zpracovat. Vytvořit si nový životní plán. Existuje ovšem i jiný scénář, a pokud nám fantazie dovolí si s představou vlny emocí ještě chvíli pohrávat, můžeme si představit, že pod ní, ve zdánlivém klidu moře, se skrývá DEPRESE a REZIGNACE. Pokud nemáme dost sil, nemůžeme nebo nechceme požádat o pomoc, můžeme se v situaci takříkajíc „ponořit příliš hluboko“. V těchto hlubinách nás emoce pak mohou na nějakou dobu přemoci. Neznamená to však, že není cesty zpět. Naopak, je možné se vynořit, nadechnout se a jít dál cestou pochopení, PŘIJETÍ a ZAČLENĚNÍ. Není to vždy jednoduché a dosažení tohoto stavu může trvat i déle.  Je tedy s výhodou, pokud nás na této cestě někdo doprovází, ať už odborníci anebo naši blízcí. Abychom se této druhé cestě, zahrnující zmiňované prožitky deprese a rezignace vyhnuli, nebo abychom jí zvládli projít co nejlépe, nabízíme několik doporučení.

Doporučení první:

„Je dobré si uvědomit, že střet se zásadní životní změnou, s něčím, co ohrožuje pro nás důležité hodnoty, často působí v naší mysli podobnou vlnu emocí.“

Pan doktor nám připomenul, že jednou z přirozeností současného člověka je plánovat si svůj život. Čím více jsme zvyklí plánovat, tím pevnější obraz budoucnosti ve své mysli máme a tím intenzivněji potom takovou pomyslnou vlnu emocí prožíváme. Čtenáři tohoto webu mají pravděpodobně přímou zkušenost s takovou situací v době příchodu mnohočetného myelomu, pokud to tak můžeme říci. Každému vstoupil do života trochu jinak, mladším pravděpodobně zasáhl do práce a jejich ekonomické situace, starším do jejich koníčků, zájmů a možná i práce. Většině do vztahů a téměř všechny výrazně omezil na jejich fyzické výkonnosti, ovlivnil výrazně jejich psychické/duševní prožívání a zásadně změnil jejich plánování volné času. Covid-19 ovlivňuje naše životy vlastně velmi podobně. Omezuje naše pracovní možnosti, mění neočekávaně a mnohdy naprosto zásadně naši ekonomickou situaci, ohrožuje naše plány, nedovoluje věnovat se koníčkům, pěstovat vztahy, má vliv na naše psychické/duševní prožívání a mnohdy i na fyzikou kondici. A zde pan doktor vznesl, jako psycholog, malou prosbu: „pokuste se v současné pandemické situaci využít něco z toho, co jste se naučili v době, kdy jste se snažili vyrovnat se zásadní životní změnou po oznámení diagnózy mnohočetný myelom nebo v období relapsu“. Proč tuto prosbu vyslovil? Z jeho praktické zkušenosti totiž vyplývá, že prožívat vlnu emocí při tolika změnách je obvyklé. Ať už se jedná o nemoc, riziko covid-19, ztrátu zaměstnání nebo ztrátu našich blízkých. Jde však o to, jakou hloubku a celkovou dlouhodobost budou prožívané emoce mít. Právě to můžeme výrazně ovlivnit, právě díky využití předchozí prožité zkušenosti. Člověk, který si prošel onkologickým onemocněním, se nyní může o tuto zkušenost do určité míry opřít. Lidé se totiž dokáží adaptovat téměř na všechno, jen potřebují čas. Jde o to, s jakou rychlostí a jak řízeně změna do našich životů přichází. Mnoho lidí říká, že nyní je to horší než na jaře, kdy pociťovali obrovskou vlnu solidarity. Přes léto přišlo velké uvolnění a mnozí ani nevěřili, že se vir znovu vrátí „vždyť tu v létě nebyl“. Přesto se vir vrátil, byl to šok a později u mnohých určité naštvání se. Hněv a vztek si rády hledají svůj „objekt“. Mají tendenci se k něčemu „přisát“ a na takto vytipovaný objekt „útočit“. Jenže v případě covid-19 není na co útočit, vir není vidět, převážná většina lidí nevidí ty, co opravdu onemocněli (ti jsou v nemocnicích). Rozhodně však vidí překážky, které se nám nelíbí a rádi bychom se jich zbavili. Vidíme opatření a zákazy, které musíme dodržovat; vidíme lidi, kteří nám je nařizují; vidíme ty, kteří mají tendenci věci zlehčovat; vidíme ty, kteří nařízení nedodržují. A to jsou přesně ty „objekty“, ze kterých podle svého založení vybíráme a ke kterým směřujeme svůj hněv. Je dobré si uvědomit, že takto fungujeme a v tlaku vznikajícího z možného pocitu ohrožení, následně se potom k sobě chováme například méně tolerantně. Můžeme (třeba i nechtěně, nevědomě) druhé vnímat jako zdroj ohrožení, a to může vést až k rozdělení společnosti. Jenže právě od takového pocitu ohrožení je jen malý krůček k nepřátelskému chování k jiným lidem. Druhou variantou je citlivé vnímání situace a postupné přijetí dané skutečnosti, které může vést k semknutí společnosti a překonání vzniklého problému. Mnoho lidí také hovoří o strachu z nákazy a obavách z budoucnosti. Strach je normální reakcí na situace, ve kterých se cítíme nejistě, vnímáme je jako ohrožující. Možná by bylo dobré si připomenout, že v případě strachu platí jedno rčení, které se vztahuje k ohni: „že je dobrý sluha, ale špatný pán“. O strachu, zdá se, to můžeme říci ve stejné míře, strach ve smyslu oprávněných obav nás může včas varovat a chránit, avšak strach ve smyslu patologického opatrnictví může náš život učinit velmi „omezeným až obtížným“.

Doporučení druhé:

„Snažte se přijmout zvýšenou míru nejistoty a obav, protože k podobným situacím prostě v určité míře patří“.

Jak už jednou zaznělo, zvykli jsme si plánovat. Životy spousty lidí stojí na pevném harmonogramu, styl současného života nás přivedl k tomu, že mnozí dokáží reagovat poněkud „nevrle“, pokud dojde i k malému nedodržení nebo vychýlení od stanoveného plánu. V našem životě však existuje poměrně dost věcí, které nemáme plně pod kontrolou. Co jsme schopni opravdu plně kontrolovat? Pokud si jako příklad vezmeme svůj každodenní život, tak plně můžeme kontrolovat, jakou si připravíme snídani. Už hůře budeme kontrolovat, abychom bezpečně dorazili do práce, protože spolu s námi se provozu účastní velké množství lidí, a i přes veškerou naši opatrnost může dojít k havárii. A pak existuje spousta věcí, které prostě pod kontrolou neudržíme, třeba bouřku, která nás po cestě nečekaně zastihne. Potřeba jistoty patří mezi ty základní, proto se snažíme platit si různá pojištění, upínáme se k oficiální víře, snažíme se spořit, někdo si pořídí zbraň. Zkrátka snaží se různými způsoby zvýšit svůj pocit bezpečí a snížit pociťovanou nejistotu. Výhodnější může být někdy přijmout fakt, že určitá míra nejistoty do našich životů přirozeně patří. Naše babičky často říkaly: „Bůh dal, Bůh vzal“. Pro někoho to může znamenat nadměrné odevzdání, pro jiného pochopení určité míry neuchopitelnosti života. To, co nás totiž s příchodem covid-19 trápí mohou být ztracené (nebo výrazně omezené) hranice sfér našeho vlivu. Objevilo se tu najednou, zcela nečekaně a bez přípravy něco neznámého, naše potřeba bezpečí a jistoty je ohrožena. Navíc, ve společnostech „západního typu“ jsme si zvykli mít hodně věcí „pod kontrolou“. Pro mnohé, je nyní obtížné se rychle přeorientovat a přijmout fakt, že vše kontrolovat nemohou. Celková situace s covid-19 přináší mnoho nejistoty z pohledu vývoje budoucí situace. Nemáme informace o tom, jak virus funguje, nejsme schopni určit, kdy přesně tato doba skončí, nejsme si jisti, kdy a jestli vůbec se budeme moci vrátit k „normálnímu/ svému“ životu, netušíme, jestli bude k dispozici funkční vakcína nebo lék a mnohé další.

Doporučení třetí:

„Přijímejte současnou situaci s respektem, ale nedělejte si z ní hlavní myšlenkové těžiště“.

Nejdřív se pan doktor pokusil vysvětlit, co je myšleno pojmem „myšlenkové těžiště“. Každý člověk, má určitá „centrální témata“, kterým pravidelně věnuje svou pozornost (např. žena-matka obecně přemýšlí v kole: děti, manžel, práce, nákupy, domácí povinnosti, koníčky). Pokud do tohoto zaběhaného kolotoče vstoupí další „silný hráč“ (např. neutuchající silná bolest), potom se velmi rychle stane středem všech myšlenek a ostatní věci ze zaběhaného kolotoče ustupují do pozadí (přestanou ji zajímat koníčky, nákupy, práce a postupem času nebo silou bolesti i domácí povinnosti, manžel a děti).  Celá její mysl se bude soustředit pouze na bolest. Stane se jejím myšlenkovým těžištěm. Při nadměrném zabývání se (jakýmkoliv) tématem, se z tohoto tématu dříve či později stane myšlenkové těžiště. To se může stát i v případě covid-19. Každý den slyšíme hodně špatných zpráv, náš mozek má málo informací o budoucím vývoji situace, takže má tendenci chybějící informace doplňovat spekulacemi a začne generovat katastrofické scénáře. V případě covid-19 představují zdatného „pomocníka“ média, která denně chrlí, mnohdy značně protikladné, informace. Mozek se snaží najít „chybějící informace“, protože přirozeně toužíme zvýšit svůj pocit jistoty, ale svým nadměrným zabýváním se tímto tématem můžeme spíše svou nejistotu prohloubit. Ani si toho nemusíme všimnout a covid-19 se stane naším myšlenkovým těžištěm. Proč mají lidi vlastně tolik rádi negativní zprávy? Z praxe je možné odvodit, že jde o přirozenou potřebu našeho mozku. Chceme „vědět“ o všech možných nebezpečích, a právě tato potřeba nás může přirozeně přitahovat k negativním zprávám, protože chceme být připraveni a najít řešení. Jde tedy o jakýsi „přirozený mechanismus“, který není dobré nechat naplno rozběhnout a zaplnit tak celou mysl negativními myšlenkami. Existuje poměrně jednoduchý způsob, jak si ověřit, zda se opravdu na negativní zprávy soustředíme intenzivněji, než je zdrávo. Stačí, když si odpovíme na pár jednoduchých otázek. Jaké myšlenky nám jako první vyvstanou v mysli po probuzení? O čem přemýšlíme těsně před usnutím? Na co máme tendenci myslet, když nejsme zaměstnáni nějakou činností? Pokud je to stále jedna a tatáž věc, potom jsme na nejlepší cestě spustit tento nechtěný „mechanismus“ a vytvořit si tak myšlenkové těžiště, které nebezpečně zaujme veškerou naši pozornost. V takovém případě je vhodné například co nejrychleji odpoutat pozornost pomocí nějaké jiné činnosti, která nás baví (např. poslech hudby, procházka, různými manuálními pracemi, četbou dobré knihy, prací na zahradě, setkání s rodinou, přáteli apod.). Nápomocné také může být vyhnout se hovorům nebo sledování zpráv, které naše myšlení jen dále zaplňují další „negativitou“. Jde totiž o udržení určité rovnováhy našich myšlenek. Jedním pólem je nadměrné zabývání se „negativní“ situací a druhým, stejně nebezpečným, je její ignorace a podcenění. Rovnováha myšlenek pak může v současné situaci covid-19 vést k tomu, že ji budeme vnímat s respektem (budeme dodržovat doporučená opatření), ale nebudeme si z ní vytvářet hlavní myšlenkové těžiště (nepřestaneme vnímat další aspekty života a nepřestaneme žít v radosti). Pokud jsme lidmi, kteří mají přirozeně zvýšenou potřebu kontroly nad životními situacemi, potom s velkou pravděpodobností budeme v současné „nenaplánovatelnosti času“ zažívat vyšší míru stresu než druzí lidé.

Doporučení čtvrté:

„Pokud cítíte dlouhodobě zvýšený stres z aktuální situace, tak s tím zkuste něco udělat.“

Pohyb, odpočinek, prožívání pozitivních i negativních emocí tedy jinak řečeno vymezení si času na obavy, ale také pro prožívání radosti. Přirozená ventilace negativních emocí, vyhledání opory blízkých nebo odborníků – to všechno (a mnohé další) mohou být způsoby, jak přistupovat k neřešitelném stresu. Vraťme se na chvíli k vlně emocí, vzpomínáte? Pod hladinou byly ukryty dvě emoce – deprese a rezignace. I v nás bývají tyto dvě emoce hluboce skryty. V začátku se často rozvíjejí nepozorovaně, pomáhá jim v tom naše neochota přiznat si jejich plíživé působení. Velkým pomocníkem je jim mnohdy stres, a bez jeho včasné kompenzace se díky narůstající únavě můžeme poměrně rychle dostat do pasivity, rezignace a následně deprese. Jak člověk pozná, že ho stres z negativních informací nebo situací přemáhá? Jakmile si uvědomíme, že nám každodenní fungování komplikují neustálé obavy, že prožíváme ve zvýšené míře pocity beznaděje směrem k budoucnosti, máme problémy se spánkem a nechutná nám (nebo dokonce hubneme), určitě se něco děje. Pokud se k tomu ještě přidá nechuť bavit se, nezájem o koníčky, pocit, že se není na co těšit, přistupují problémy s koncentrací nebo neschopnost rozhodovat se, pravděpodobně již jde o závažnější stav, který je dobré začít řešit. Pro některé lidi je však v těchto okamžicích vyhledání odborné pomoci stále nepředstavitelné.  Je dobré říci, že není nutné absolvovat ihned osobní setkání s odborníkem, je možné využít různé krizové telefonické linky. Pokud máme vybudovanou dobrou sociální síť, možná v našem okolí existuje někdo, kdo nám pomůže „dostat se nad hladinu“ a udržovat si naději, že toto náročné období pomine a všechno se zvládne. Praktické doporučení potom může znít: „udržujte si pocity naděje, že se tato vlna přežene jako všechny ostatní a moře se opět zklidní.“ Nutno podotknout, že bohužel ne každému se tento přístup daří, pak je dobré vzít poslední zbytky odvahy a říci si o pomoc odbornou. Není to slabost, ale rozumná volba. Možná se právě ptáte: „jak to tedy dělají ti, co si dokáží udržet naději a příliš nepropadají depresi?“ Určitě jste už všichni slyšeli jeden starý příběh, ve kterém moudrý učitel naplnil sklenici do poloviny vodou a zeptal se svých studentů, co si myslí. Je sklenice poloprázdná anebo poloplná? I takto by mohla znít ta nejjednodušší rada, jak se pokusit změnit své myšlení, abychom nepropadali depresím. Ta rada zní opravdu velmi jednoduše. Nehledat na situacích, do kterých se dostáváme, především to, co je špatně, ale pokusit se vidět i to, co je dobré. Pan doktor se pokusil vše ilustrovat na úryvku životního příběhu paní Martiny v době covid-19. Paní Martina je člověk, který je rád mezi lidmi, ale teď musí pracovat z domova. Měla koupenou dovolenou, moc se těšila, ale musela ji zrušit. Její dvě děti jsou také doma, nemohou se potkávat s kamarády a ona s nimi tráví hodně času. Obává se, jestli její firma přečká krizi. Bojí se o své starší rodiče, kteří na tom nejsou nejlépe. Ona sama se léčí s onkologickým onemocněním, aktuálně je zdravá, ale bojí se nákazy. Chce zpět svůj „normální“ život a mluví o depresi. Jak lze na příběh nahlížet? Jistě v něm můžeme najít mnoho situací, které mohou vypadat jako oprávněné zdroje obav, ale když se nad nimi pečlivě zamyslíme, tak zjistíme, že všechny směřují do budoucnosti a vůbec není jisté, jestli opravdu nastanou a jak se odehrají. Je dobré k obavám přistupovat s respektem a jistou mírou předvídavosti, ale neměli bychom dovolit, aby naši mysl zcela opanovaly. Pokud se jim to podaří (dovolíme jim to), tak zcela překryjí momenty, které jsou naopak oprávněným zdrojem radosti a naděje. A právě na tyto potencionální zdroje naděje pan doktor poukázal. Když se vrátíme k uvedenému příběhu paní Martiny, tak je možné říci, že má kde bydlet a má práci, která jí stále zajišťuje zdroj příjmů, protože jí firma umožňuje pracovat z domova. Její rodiče nejsou aktuálně nemocí zasaženi a také ona sama je aktuálně zdravotně bez problémů. Má dvě děti, se kterými může trávit daleko více času, než dříve a obě děti jsou rovněž zdravé. To je hned několik dobrých zpráv, bohužel styl života současné společnosti nás občas vede k tomu, že máme mnohdy problém odlišit od sebe to, co je skutečným, aktuálním problémem a co je pouhé nepohodlí, které aktuálně prožíváme.

Doporučení páté:

„Zdroje pozitivních emocí nemusí být jen to, na co se těšíme, ale i vděčnost za to, co aktuálně máme.“

Pro naši psychickou pohodu a jistý vnitřní klid by bylo v mnoha životních situacích přínosnější, pokud bychom dali přednost uvědomění si toho, za co můžeme být vděční než přemítání o tom, co nám chybí. Možná je pro některé lidi tato představa obtížná. Nemusí to ovšem být tak obtížné, jak se zdá. Je pravdou, že pokud slyšíme slovo „vděčnost“, může to v nás evokovat něco velkolepého, zásadního, málokdy si ale představíme každodenní drobnosti. Ty máme tendenci vnímat jako určitou samozřejmost, něco, co se děje automaticky, na co máme právo. Existuje jednoduché cvičení, které nám pan doktor doporučil. Požádal nás, abychom se pokusili vzpomenout si na cokoliv, na jakoukoliv drobnost, která nám způsobila radost, za co jste byli vděční nebo čeho si ve svém životě vážíme. A chvíli si tu vzpomínku udrželi v mysli, abychom si uvědomili sílu pozitivní emoce, která z tohoto uvědomění pramení. Podobné cvičení lze vyzkoušet společně s rodinu nebo přáteli, princip je stejný, jen každý vysloví svou vzpomínku nahlas. Můžeme se tak vzájemně inspirovat, protože každý den nám „mezi prsty protéká mnoho hezkého“ aniž si to uvědomujeme. Není špatné si to v těžkých časech připomínat.

Doporučení šesté:

„Udržovat vyváženost našich myšlenek ve schématu: MINULOST – PŘÍTOMNOST – BUDOUCNOST.“

Jednou z příčin, která může zvyšovat nejistotu a obavy, je naše přílišné soustředění se na minulost nebo na budoucnost. Nesoustředíme se na to a neřešíme to, co se děje v současné chvíli, ale vracíme se v myšlenkách do minulosti (což představuje zónu, která může být zdrojem obviňování, lítosti a nám všem známého úsloví „ …. kdyby, tak bych ….“) nebo do budoucnosti (což představuje zónu obav z toho, co nás čeká, jak to zvládneme a současně uvědomění si prostého faktu nenaplánovatelnosti dějů budoucích). Měli bychom přijmout fakt, že minulost už nedokážeme změnit a budoucnost s velkou pravděpodobností neovlivníme, pokud nebudeme „pracovat“ v přítomnosti. Tedy výhodnější „správnou dobou“, která nabízí možnost účinně ovlivnit to, co se nám děje, je v mnoha náročných životních situacích přítomnost, to všem dobře známé doporučení: „žij tady a teď“. Nejde o „zavrhování“ našich minulých vzpomínek, ani o rezignaci na budoucí plány. Jde spíše o v nadpise kapitoly zmiňovanou „vyváženost“. Naše společnost velí, abychom plánovali, abychom si přesně organizovali svůj čas. My to mnohdy přivádíme k dokonalosti tím, že své plány žijeme. Máme v mysli obraz budoucnosti, který CHCEME prožít. Ve své mysli máme rovněž obraz minulosti, na který jsme ZVYKLÍ. Obojího se odmítáme vzdát. Ovšem, jak už bylo řečeno v úvodu: čím pevnější obraz svojí budoucnosti v mysli máme, tím větší obavy, naštvání a nejistotu pociťujeme v případě, že je tento obraz ohrožen. Pokud se ještě na okamžik vrátíme k příběhu paní Martiny, toto setrvávání v minulosti a upínání se k budoucnosti tam najdeme rovněž. Její zdroj štěstí je umístěn do budoucnosti (těší se na dovolenou), zdroje obav jsou rovněž v budoucnosti (bojí se o rodiče, o sebe, o práci) a možnost být šťastná je poměřována s minulostí (chce žít normální život jako dřív). Pokud bychom se poctivě zamysleli nad svým dennodenním proudem myšlenek, asi bychom našli mnoho podobností. Pokud to uděláte, spočítáte kolikrát během jednoho dne myslíte na budoucnost (ve smyslu obav)? A následovala další otázka pana doktora. Pokud si přiznáte, kolikrát tímto způsobem za den nad vlastní budoucností přemýšlíte, jsme si schopni uvědomit, zda je vám tento způsob uvažování prospěšný? Zda vám tento způsob přemýšlení něco přináší?

Doporučení sedmé:

„Uvědomujte si rozdíl mezi „krátkodobým vzdorem“ a dlouhodobějším (byť dočasným) přijetím situace.“

Mnoho lidí říká, že současná situace s covid-19 je jiná. Podvědomě tuto změnu vnímají, ale většinou nejsou schopni specifikovat, proč tomu tak je. Můžeme se společně zamyslet nad následujícím rozdílem mezi krátkodobě působící nepříjemnou situací a dlouhodobějším (až trvalým) zásahem do životního stylu. I v tomto případě, a pro snadnější pochopení rozdílu, o kterém mluví sedmé doporučení, použil pan doktor jednoduchý příklad. Nejdřív nás požádal abychom si představili tři situace. První – zlomili jste si prst. Druhá - jste předvoláni na policii k výslechu. Třetí – vraťte se ve vzpomínkách do covidové situace letošního jara. Všechny tři situace jsou nepříjemné, ale působí krátkodobě a můžeme při nich použít přístup typu „už aby to bylo za námi“. V takovýchto případech může být tento přístup účinný a posilující k překonání ne právě příjemných situací s vidinou tolik očekávaného návratu k „normálu“. Potom nás pan doktor požádal, abychom si představili podobné, ale přece jen odlišné tři situace. První – prst nám amputovali. Druhá – jsme uvězněni na 25 let. Třetí – současná druhá vlna covid-19 s vkrádající se myšlenkou „už to tady s námi bude natrvalo“??? Zde už není možné aplikovat výše uvedený postup („už aby to bylo za námi“). V těchto případech hovoříme o nutnosti dlouhodobé adaptace. Určitě se v nás ozývají věty typu: „ale já si nechci zvykat na tento způsob života!“ Možná jste něco podobného prožívali, když vám do života vstoupil mnohočetný myelom. Pokud byste tenkrát trvali na tom, že si nechcete zvykat, pokud byste nezměnili a nepřizpůsobili svůj tehdejší život novým podmínkám, určitě byste se ochudili o mnoho příjemných a radostných okamžiků, které jste od doby stanovení diagnózy jistě prožili. Pokud odmítáme situace, které mají dlouhodobý nebo trvalý vliv na náš dosavadní způsob života přijmout, potom si v určitém smyslu vlastně „odkládáme“ možnost být v životě šťastní na později. Na neurčito. Pan doktor přidal svou zkušenost z praxe. Jeho klienti, kteří svou nemoc vnímají jako skutečnost, jsou následně schopni lépe spolupracovat při léčbě a jsou schopni provádět potřebné životní změny. Jedna z jeho klientek přímo řekla: „smířila jsem se s tím, že jsem nemocná a musím udělat maximum pro to, abych to zvládla“. Při tomto přístupu dochází k psychickému uvolnění a lepší emoční vyrovnanosti. K náročné životní situaci může člověk zaujmout různý postoj. Může se uchýlit k BEZNADĚJI, která je velmi často charakteristická postojem – to nezvládnu, nemám dost sil, jsem na to sám/a. Nebo se může pokusit zaujmout BOJOVÉ NASTAVENÍ charakterizované větami typu - nemoc porazím, nesnáším ji, vyhlásím ji válku, strašně se zlobím. Třetí volbou je pokusit se dojít k PŘIJETÍ, dospět k vyrovnání a vnitřnímu naladění do té míry, že nemoc je vnímána jako zvladatelná. Pokud bychom chtěli srovnat pomyslné výhody a nevýhody nabízených postupů adaptace, nabízí se možnost srovnání z hlediska „nároků“ na naše myšlení a emoce. Pokud se uchýlíme k beznaději, budeme se s velkou pravděpodobností často cítit unavení, jako bez energie. Je možné, že budeme bojovat s úzkostmi a depresemi, nebudeme činorodí. Jestliže zvolíme bojové nastavení, budeme sice oplývat aktivitou, především při hledání vhodných řešení, ale naše emoce budou spíše nepříjemné, výbušné, plné hněvu, což není příliš stimulující pro nás samotné, naše tělo a ani pro naše okolí. Ovšem, když se pokusíme nemoc jako dlouhodobou změnu životního stylu přijmout (nikoliv ve smyslu rezignace), potom s velkou pravděpodobností bude naše mysl naladěna o něco pozitivněji a bude hledat o něco kreativněji nové impulzy a způsoby, jak i nadále žít aktivně. Při tomto intenzivním, aktivním hledání se naše emoce převážně pohybují v optimistických, radostných rovinách, což následně zvýší naši kvalitu života.

Zdroj: Bulletin-klubový časopis, ročník XII., číslo 3/2020; text byl připraven na podkladě textů a po konzultaci s autorem prezentace PhDr. Ing. Martinem Pospíchalem, Ph.D.

 

Výzkum a klinické studie

Zkoumají vědci mnohočetný myelom?

Skutečnost, že mnohočetný myelom je druhou nejčastější krevní nádorovou chorobou, je důvodem velkého zájmu vědeckých skupin na celém světě. Mnohočetný myelom zkoumají vědecké skupiny od úrovně jednotlivých nemocnic či univerzit až po obrovské mezinárodní projekty velkých vědeckých týmů. Díky dlouhodobému výzkumu se poznání této choroby mimořádně posunulo a tím se dramaticky zlepšila prognóza nemocných.

Mohu se jako pacient nějak podílet na výzkumu?

V rámci ČR je pro výzkum mnohočetného myelomu klíčový Registr Monoklonálních Gamapatií (RMG). Jedná se o databázi, kam jsou zapisována a ukládána data o vlastnostech onemocnění, průběhu léčby a jejích komplikacích. Data nemocných jsou ukládána v anonymní podobě, což znamená, že každému nemocnému je přidělen kód, pod kterým jsou o něm vedeny informace. Nikde v databázi nefigurují jména, příjmení či další osobní údaje, podle kterých by bylo možné rozpoznat konkrétní osoby. Klíč ke jménům a kódům má pouze tým ošetřující pacienta. RMG je jedním z největších a nejpropracovanějších registrů týkajících se mnohočetného myelomu na světě. Data z RMG mají v evropském, ale i světovém měřítku velkou váhu. Prvním krokem, jak se každý nemocný může podílet na výzkumu této nemoci, je tedy souhlas se zpracováním údajů o diagnostice a léčbě svého onemocnění v rámci RMG. Dalším neméně důležitým krokem k zapojení pacientů do výzkumu této nemoci je svolení k použití přebytku biologického materiálu k výzkumným projektům. Při jakémkoliv odběru je na vlastní rutinní vyšetření použita jen část biologického materiálu (periferní krev, tekutá část kostní dřeně, ložisko myelomu v měkkých tkáních, …). Závisí pak na svolení pacienta, zda se zbytek materiálu bez dalšího využití znehodnotí anebo se vhodně uchová pro možné vyšetření v rámci budoucího výzkumu. Asi nejintenzivnějším způsobem, jak je možné se přímo zapojit do výzkumu léčby mnohočetného myelomu, je účast v klinické studii. Klinické studie jsou projekty, které hodnotí účinnost a bezpečnost nových léků či postupů, nebo již zavedených léčiv v rozlišných kombinacích či různých etapách nemoci.

Jak probíhá léčba v klinické studii?

Klinické léčebné studie jsou plánovány tak, aby byla zodpovězena otázka, zda je nová metoda léčby bezpečná a účinná, případně zda je účinnější než doposud používané léčebné postupy. Za standardní léčbu je považován postup, který se osvědčil v předchozích klinických studiích jako nejlepší možnost ze všech známých léčebných postupů. S tímto standardním postupem jsou pak porovnávány nové postupy. Pokud tyto nové léčebné postupy předčí svojí účinností dosavadní standardní postup, stávají se novým standardem. Pokud však tento standardní způsob léčby nepřekonají, jsou tyto léčebné metody odloženy a hledají se další, které by byly lepší, než je současný standard. Pacienti, kteří se účastní klinických studií, mají jako první z pacientů naději na prospěch z nových léčebných metod. Pokud lékař pacientovi nabídne účast v klinické studii, je na rozhodnutí pacienta, zda tuto nabídku přijme, anebo zda bude léčen obvyklým léčebným postupem. Svůj souhlas s klinickou studií musí pacient potvrdit písemně. Obvykle při tom dostává i písemné informace o studii. Z klinické studie může pacient kdykoliv odstoupit, aniž by to mělo jakékoliv následky na jeho další léčbu. Vzhledem k povaze mnohočetného myelomu, kdy se opakovaně střídají období remise a relapsu, je každá další léčebná možnost hodnotnou nadějí.

Zdroj: Maisnar, V., Popková, T., Štork M.: Mnohočetný myelom. Jak s ním žít? Informace pro nemocné a jejich blízké. ATD Miroslav Všetečka, 2022, 63 s. ISBN 978-80-86358-21-5.

Podpůrná léčba

Podpůrná léčba

Podpůrná léčba je podávána s cílem zmírňovat/odstraňovat příznaky nemoci (chudokrevnost, sníženou funkci ledvin, postižení kostí aj.) nebo jim předcházet. Podpůrná léčba nesnižuje množství myelomových buněk, ale odstraňuje potíže, které tyto myelomové buňky způsobují.

A. Léčba anémie - co je to anémie?

Anémie neboli chudokrevnost je definovaná nedostatkem červených krvinek, které jsou v lidském těle potřebné pro přenos kyslíku. Protože přenos kyslíku přímo zajišťuje červené krevní barvivo hemoglobin obsažené v červených krvinkách, udává se závažnost anémie v jednotkách gramů hemoglobinu na litr krve (g/l). Anemii s méně než 80 g/l hemoglobinu označujeme jako závažnou. V obecném smyslu slova může být příčina anémie rozličná a vždy by po ní mělo být pátráno. Zjednodušeně je anémie způsobena buď sníženou tvorbou červených krvinek, nebo jejich zvýšenou ztrátou.

 1. Jak poznám, že mám anémii?

Lidské tělo má řadu mechanismů, jak dokáže čelit mírnému snížení počtu červených krvinek. Mladší osoby netrpící chronickými onemocněními proto lehkou anemii nemusí vůbec registrovat. Při větším poklesu počtu červených krvinek vázne přenos kyslíku mezi tkáněmi, což vede k potížím – zvýšené únavě a slabosti („…jsem unavený, i když jsem nic zásadního nedělal...“), dušnosti („…zadýchám se už v 1. patře. Zatím to bylo vždycky až od 3. patra…“), závratím, bušením srdce („… vždy, když mám nějakou fyzickou námahu, se mi hrozivě rozbuší srdce a špatně se mi dýchá…“) či celkově menší výkonosti. Tyto potíže se stupňují s tíží anémie.

 2. Příčiny anémie u mnohočetného myelomu

S určitou mírou anémie se potká téměř každý nemocný s mnohočetným myelomem. Závažná anémie je přítomna asi u 20 % osob v době nové diagnózy tohoto onemocnění. Je způsobena aktivitou nádorových buněk v kostní dřeni, vedoucí ke snížené tvorbě červených krvinek. Anemii v některých případech může způsobovat i léčba mnohočetného myelomu (cytostatika, IMIDy), v jiných případech může anémie souviset se zhoršenou funkcí ledvin. U onkologických pacientů mohou vést k rozvoji anémie pochopitelně i mechanismy nesouvisející s onkologickou diagnózou. Z tohoto důvodu by při rozvoji anémie, obzvláště v remisi onemocnění, mělo vždy následovat došetření příčiny.

3. Možnosti léčby anémie u mnohočetného myelomu

V případě anémie způsobené tímto onemocněním dochází po dosažení remise k jejímu zlepšení až vymizení. Pokud je anémie způsobena toxicitou léčby, je třeba upravit dávku konkrétního léku či v extrémním případě ukončit jeho podávání. Pokud anémie dosahuje takového stupně, že způsobuje nemocnému potíže, je na zvážení podání krevní transfuze. U části nemocných je možné dosáhnout dlouhodobého zvýšení koncentrace hemoglobinu pomocí pravidelných injekcí hormonu erytropoetinu, který tvorbu červených krvinek v organismu podporuje.

B. Léčba kostního postižení u mnohočetného myelomu – jak poškozuje mnohočetný myelom kosti?

Ve zdravé kosti probíhá čilá látková přeměna vedoucí k procesu takzvané remodelace kosti. Remodelaci si můžeme představit jako rovnováhu mezi odbouráváním kosti a jejím znovutvořením. Tento proces ve výsledku vede ke zpevnění a přizpůsobení kosti na vnější vlivy. Nádorové buňky mnohočetného myelomu produkují řadu látek, které tuto rovnováhu posouvají směrem k odbourávání kostní tkáně. Proces odbourávání kostní tkáně se u této nemoci projevuje buď ve formě ložisek oslabené či dokonce rozpuštěné tkáně (tzv. osteolytická ložiska) anebo ve formě závažného řídnutí kostí (osteoporóza). Osteolytická ložiska, zvláště když jsou velká, mohou způsobit zlomeninu kosti. Zlomenina, která nastala v chorobně změněné kosti a nepřiměřeným mechanismem (sama od sebe, běžnou denní aktivitou atd.), se nazývá patologická zlomenina, např.:

• „…zakašlal jsem a najednou to ruplo a bolel mě celý hrudní" - jde o patologickou zlomeninu žebra;
•  „…nasedl jsem na kolo a celou nohou mi projela šílená bolest, až jsem z toho kola spadl…“ - jde o patologickou zlomeninu krčku stehenní kosti;
• závažná osteoporóza může rovněž vést ke zlomeninám, a to nejčastěji obratlů  -„…zvedl jsem vnuka a najednou mi ruplo v zádech a bolest střílela až do levého kotníku".

Při výrazném odbourávání kostí způsobeným mnohočetným myelomem může docházet k uvolnění vápníku z kostní tkáně a jeho zvýšené koncentraci v krvi (hyperkalcémie). Subjektivně je poškození kostí mnohočetným myelomem provázeno bolestí. Tento typ bolesti obvykle není možné zlepšit pohybem, nejde tzv. rozhýbat, např. „…ať dělám, co dělám, prostě to bolí, v noci, ve dne, furt". Nově vzniklá silná bolest spojená s poruchou hybnosti může svědčit o patologické zlomenině.

 1. Jak lze zjistit, že mám kosti poškozené mnohočetným myelomem?

Při vstupním vyšetření Vám lékař provede zobrazovací vyšetření kostí celého těla. Nejčastěji se jedná o celotělové CT nebo magnetickou rezonanci. V některých případech jsou použita tato vyšetření v kombinaci se speciální radioaktivní látkou, která se snadno dostává do tkání s vysokou látkovou přeměnou (např. nádorová tkáň, zánět, …). Na základě fyzikální metodiky detekce záření se tato metoda nazývá pozitronová emisní tomografie (PET). Nemusíte se obávat, že je toto malé množství radioaktivní látky nebezpečné Vašim blízkým. Všechna tato vyšetření bezpečně zjistí přítomnost osteolytických ložisek a poskytnou též celou řadu dalších informací. Zobrazovací vyšetření se rovněž používají k přešetření stavu kostí, když se onemocnění po období remise vrátí.

 2. Jak se léčí osteolytická ložiska?

Rovnováhu mezi odbouráváním a novotvorbou kostí lze jednak ovlivnit léky zasahující do kostního metabolismu, ale hlavně léčbou příčiny – mnohočetného myelomu. V současnosti se k omezení odbourávání kosti používají dvě skupiny léků – bisfosfonáty a monoklonální protilátky. Bisfosfonáty jsou léky podobné vlastním složkám kostní tkáně. Při užívání se zabudují do kostní tkáně a zůstávají v ní po dlouhou dobu. Kost obohacená o bisfosfonáty dokáže snáze čelit procesu odbourávání. Bisfosfonáty se mohou podávat jak ve formě tablet (Ikametin, Lodronat, Bondronat), tak ve formě infuzí (Zometa, Zoledronic, Pamidronate). Tabletové podávání je obvykle denní, infuze bisfosfonátů jsou nejčastěji podávány 1x měsíčně. Monoklonální protilátky fungují na jiném principu, nicméně její využití u mnohočetného myelomu v ČR je v roce 2022 omezené. V ČR se používá při léčbě osteoporózy anebo karcinomu prostaty či prsu. Při použití jak bisfosfonátů, tak monoklonálních protilátek je třeba důsledně dbát na hygienu dutiny ústní. V případě špatného stavu chrupu či při stomatochirurgických výkonech (trhání zubů, operace na dásních aj.) hrozí vzácná, ale velmi závažná komplikace – osteonekróza čelisti. Jedná se o zánět kostí tvořících oporu čelisti. Tento zánět se velmi komplikovaně léčí, vyžaduje často opakované stomatochirurgické výkony a antibiotickou léčbu. Z tohoto důvodu by neměly být bisfosfonáty alespoň 3–4 týdny před plánovanou extrakcí zubu podávány a opětovně by měly být nasazeny až minimálně za měsíc po sanaci chrupu, tj. po úplném zhojení rány po zákroku. V případě nutnosti extrakce zubu s již podávanými bisfosfonáty je nutno použít preventivní antibiotické krytí. Před nasazením bisfosfonátů je velmi vhodná kontrola u stomatologa či stomatochirurga s praktickými zkušenostmi s osteonekrózou čelisti. Pro pacienty s mnohočetným myelomem existuje brožura o léčbě bisfosfonáty, dostupná na ambulancích specialistů či on-line na webových stránkách České myelomové skupiny (www.myeloma.cz).

 3. Jak je to s prevencí patologických zlomenin?

Obecně je v prevenci zlomenin nejdůležitější přiměřený pohybový režim. Mnohočetný myelom postihuje častěji osový skelet (páteř) než kosti končetin. Proto intenzivní pohyb s nárazy (běh, dopad na nohy při skoku), zvedání těžkých břemen či prudké otočení může snadno vést k prolomení obratlového těla spolu s jeho snížením (tzv. kompresivní fraktura). Kompresivní fraktury jsou nebezpečné pro možnost poškození míchy, která prochází za obratlovými těly. Stejně tak nepřiměřená námaha na končetinový skelet postižený tímto onemocněním může vést k jeho zlomenině Při nálezu osteolytických ložisek v obratlových tělech je velmi vhodné vyšetření ortopedem specialistou, který podle rozsahu poškození doporučí berle, břišní pás či Jewettovu ortézu. Jewettova ortéza je konstrukce, která při nasazení na tělo drží trup vzpřímený a nedovolí prudké pohyby s riziky kompresivní fraktury obratle. V případě ložisek v krční páteři je vhodný krční límec. Operační stabilizace obratlů se v případě mnohočetného myelomu provádí až při vážné kompresivní fraktuře s poškozením míchy. Aby byl takovýto výkon úspěšný, musí proběhnout co nejdříve, v řádu hodin od fraktury. Při nálezu větších osteolytických ložisek v končetinových kostech má význam preventivní hřebování (osteosyntéza vnitřním hřebem). Hřebování je operační výkon v celkové anestezii, kdy je malým otvorem do kostní dřeně poškozené kosti zaveden dlouhý kovový materiál (podobný hřebu). Tento je následně zafixován šrouby a výrazně tak zpevní celou kost. Pooperační období nevyžaduje dlouhou hospitalizaci (obvykle 3–5 dní). Obdobný postup se používá i tehdy, kdy už dojde k nekomplikované zlomenině dlouhé kosti.

 4. Příznaky patologických zlomenin, které vyžadují okamžitou lékařskou péči

V podstatě každá náhlá, prudká a trvající bolest zad či končetin by měla u pacientů s mnohočetným myelomem vést k akutnímu vyšetření. Důvodem je podezření na patologickou zlomeninu. Mnohem závažnější situace nastává, když je bolest končetiny následována výrazným otokem, brněním či mravenčením prstů ruky či nohy, vystřelováním bolesti po celé končetině či nápadnou bledostí periferie končetiny. Tyto varovné příznaky mohou souviset s poškozením nervů či cév kostními úlomky. V tomto případě situace vyžaduje vyšetření nejpozději do několika hodin. Obdobná situace nastává při bolestech zad s přidruženou poruchou citlivosti či hybnosti končetin, poruchou vyprazdňování či citlivosti v oblasti genitálií, konečníku či vnitřní strany stehen, např. („…měl jsem únik moči a necítil jsem se, když jsem prováděl intimní hygienu…“). Tyto příznaky mohou souviset s akutním útlakem míchy při kompresivní zlomenině obratle. Tento stav opět vyžaduje urgentní lékařské vyšetření, protože by jinak mohlo dojít k trvalému poškození míchy a ochrnutí.

 C. Léčba bolesti - je více druhů bolesti?

Většina nemocných s mnohočetným myelomem trpí chronickou bolestí. Chronická bolest je definovaná svým dlouhým trváním (3–6 měsíců). Chronické bolesti mohou být někdy komplikovány epizodami náhlého a krátce trvajícího zhoršení, tzv. průlomovými bolestmi. Průlomové bolesti mohou být vyprovokovány například denními aktivitami, ale mohou také vznikat bez jasných příčin, např. „…záda mě bolí více, když se vrátím z procházky…“, „…občas to bývá horší k večeru". Jako akutní bolesti se označují bolesti s krátkodobým trváním (např. po úrazu, operačním výkonu aj.) Bolest nejčastěji vzniká podrážděním tkání chorobným procesem (tlak, zánět, nádorové bujení, …), které je „rozpoznáno“ nervovými zakončeními (nociceptivní bolest). Tento druh bolesti je většinou provázen ostrou či tupou bolesti, která je lokalizovaná nebo difuzní (bez ohraničení), např. „… bolí mě hlavně záda tady dole, jak jsou už kyčle" nebo „…bolí mě celé břicho, zvracel jsem a když na něj saháte, je to horší". Méně časté je poškození nervového vlákna ve svém průběhu tlakem okolních tkání či toxickým působením různých látek (např. v souvislosti s léčbou). Tento druh bolesti se nazývá neuropatická. Neuropatické bolesti mohou mít různý až bizarní charakter příznaků, od brnění, mravenčení, po šlehavé, palčivé až mrazivé vjemy, např. "....brní mě prsty na rukou, je to jako tisíce jehliček, které se zabodávají...“ nebo „…naráz cítím takové až pálení, je to jako bych měl nohu v ohni, pak to trochu přejde a chvílema zas jak když mrazí“.

 1. Jaké existují léky na bolest?

Léky na bolesti (analgetika) se dají rámcově dělit na tzv. opioidní analgetika (podobné opiátům) a ne-opioidní analgetika. Opioidní analgetika působí v centrech bolesti v centrálním nervovém systému (mozek a mícha). Podle síly a mechanismu jejich účinku je můžeme dále dělit na slabé opioidy (např. Codein, Tramal) a silné opioidy (např. Morfin, Durogesic, Dolforin, Lunaldin apod.). Neopioidní analgetika působí v tkáních, kde se odehrává bolestivý podnět. Mechanismus účinku těchto léků nejčastěji spočívá v tlumení zánětu (např. Ibalgin, Veral, Aulin, Biofenac apod.). Jiné léky z této skupiny se zároveň používají proti zvýšené teplotě (Paralen) anebo při křečích hladkého svalstva (např. Novalgin). Na léčbu neuropatické bolesti se používají léky původně určené na léčbu epilepsie (např. Gabanox, Lyrica). K léčbě bolesti se používají i přípravky, které nepůsobí přímo na vlastní bolest, ale pro nemocného mohou mít velký význam (tzv. ko-analgetika). Chronická bolest negativně ovlivňuje emoční stránku nemocného. V tomto případě nabývá významu doprovodná léčba antidepresivy (např. Citalec, Mirzaten) či léky k překonání úzkosti (např. Lexaurin, Neurol, Rivotril aj.). Jiným příkladem mohou být léky vedoucí k uvolnění bolestivého stahu svalstva (např. Dorsiflex).

2. Jak se léčí bolesti způsobené mnohočetným myelomem?

Při léčbě chronické bolesti začínáme léčbou neopioidními léky. Pokud tyto léky nepostačují na zvládnutí bolesti, léčba je obohacena o slabé opioidy. Neopioidní léky a slabé opioidy jsou nejčastěji podávané ve formě tablet či kapslí. Pokud kombinace slabého opioidu s neopioidním lékem nepostačuje, je třeba slabý opioid vyměnit za opioid silný. Silné opioidy můžeme podávat ve formě tablet s prodlouženým uvolňováním, kapek, ale také tzv. transdermálních náplastí. Transdermální náplasti (např. Dolforin, Transtec, Fentalis aj.) mají výhodu ve stabilním uvolňování účinné látky a nutnosti výměny až po 3 dnech. Při nedostatečné účinnosti silných opiátů má, krom navyšování dávek, význam i občasná změna druhu podávaného léku (tzv. rotace opiátů). Použití léků z řady ko-analgetik je individuální. Výhodou je, že jdou dobře kombinovat jak s neopioidními léky, tak se slabými či silnými opioidy. Přítomnost průlomových bolestí není důvodem ke zvyšování dávek léků na bolest. Daleko účinnějším postupem je použití rychle působících silných léků proti bolesti, jejichž účinek zase po několika málo hodinách pomine. Takové léky se nejčastěji používají ve formě rozpustných tablet pod jazyk (např. Lunaldin, Effentora). Léčba neuropatické bolesti je bohužel obtížná. Daleko důležitější je zde prevence vzniku (např. včasné vysazení léků, které ji způsobují). Proto zde má velký význam časná informace pacienta ošetřujícímu lékaři o jejím vzniku. Kromě již zmíněných léků (gabapentin) má v tomto případě význam celá řada dalších opatření – udržování končetiny v teple, taktilní stimulace, masáže atd.

 3. Léčí se bolest i jinak, než léky?

Je celá řada opatření, které zvyšují účinnost léků proti bolesti. Zásadní roli v tomto smyslu má rehabilitace. Odborně vedená rehabilitace s cílem posílení svalů vede k menšímu zatěžování zejména páteře a obratlů poškozených mnohočetným myelomem. K menšímu zatěžování páteře vedou i různé pomůcky, jako například berle, břišní pás či Jewettova ortéza. V rámci řešení nervového útlaku při kompresivní fraktuře obratle dnes může nemocnému významně pomoci provedení vertebro/kyfoplastiky na specializovaných pracovištích zabývajících se touto problematikou. V případě větších kostních ložisek mnohočetného myelomu může pomoci v léčbě bolesti i cílená radioterapie. V neposlední řadě je pro zvládání chronické bolesti důležitá psychosociální podpora. Bolest mohou pomoci zvládat i různé metody alternativní medicíny (např. akupunktura, akupresura, bylinná léčba, homeopatie aj.). Důrazně však doporučujeme využití těchto metod nejprve zkonzultovat s ošetřujícím lékařem. Více informací o léčbě bolestí způsobených mnohočetným myelomem se můžete dočíst v brožuře pro pacienty, dostupné na ambulancích specialistů či webových stránkách České myelomové skupiny nebo Klubu pacientů mnohočetný myelom.

 D. Léčba infekčních komplikací - jak se tělo brání proti infekci?

Aby se mohly mikroorganismy dostat do lidského těla, musí jako první překonat přirozené bariéry organismu. Mezi bariéry se počítá neporušená kůže a sliznice v oblasti trávicího traktu, dýchacích cest či vylučovacího ústrojí. Kožní bariéry mohou být oslabeny při různých medicínských úkonech spojených s léčbou, jako například zavedení žilních vstupů či operační výkony. Celistvost sliznic může být porušena po vysokodávkové chemoterapii, kdy je výrazně snížena schopnost sliznic regenerovat. Při vstupu mikroorganismů do těla nemocného začíná s počínající infekcí bojovat imunitní systém. Imunitní systém je velmi komplikovaný a sofistikovaný nástroj k obraně před škodlivými vlivy. Pro zjednodušení se dá rozdělit podle schopnosti se učit na vrozenou (nespecifickou) a adaptivní (specifickou) imunitu. Oba typy imunity můžeme dále dělit na buněčnou a nebuněčnou (humorální) složku. Vrozená imunita je zastoupena především bílými krvinkami, které se jmenují neutrofilní granulocyty a látkami bílkovinné povahy, které se nazývají komplement. Adaptivní imunita má schopnost se učit – být efektivnější a rychlejší s každou další prodělanou infekcí. Její buněčnou složkou jsou bílé krvinky – lymfocyty. K adaptivní imunitě patří i protilátky, jakožto produkty zdravých plazmatických buněk.

 1. Jak mnohočetný myelom a jeho léčba ovlivňují imunitu?

Růst a aktivita nádorových buněk působí útlum zralých lymfocytů (plazmatických buněk) a tím následně i pokles hladiny protilátek. Tato skutečnost činí nemocnou osobu náchylnější zejména k infekcím dýchacích cest, kde je obrana protilátkami obzvlášť důležitá. Mnohočetný myelom, oproti jiným vážným onemocněním krve (například akutní leukemie), nezpůsobuje obvykle nedostatek neutrofilních granulocytů. Léčba mnohočetného myelomu některými léky (Revlimid, Imnovid) může snížit množství bílých krvinek. Po vysokodávkované chemoterapii a autologní transplantaci krvetvorné tkáně je přechodně výrazně snížený počet neutrofilních granulocytů. Právě z tohoto důvodu je vhodná izolace nemocného na oddělené transplantační jednotce a také agresivní léčba antibiotiky již při náznacích infekce.

 2. Existuje účinná prevence infekčních komplikací?

V prvé řadě musí pacient s mnohočetným myelomem zabránit infekci, aby vůbec vnikla do těla. Velký smysl mají i běžná opatření, jako pravidelná hygiena rukou či chrupu. V období sezónních nachlazení se má smysl vyhýbat místům s vysokou koncentrací lidí, např. městská hromadná doprava, přeplněná nákupní centra atd. V případě nutnosti pobytu v těchto prostorech má význam nosit ústenku či respirátor. K aktivním krokům, vedoucím k prevenci infekce, patří i očkování. Pacientům s mnohočetným myelomem je doporučena sezónní vakcinace proti chřipce a pneumokokovi. O dalších možnostech očkování (např. COVID-19, klíšťová encefalitida, cestovatelské očkování aj.), a hlavně jeho vhodném načasování, se poraďte se svým ošetřujícím lékařem. Při léčbě některými onkologickými léky (inhibitory proteasomu, monoklonální protilátky) jsou preventivně používány léky proti pásovému oparu (např. Herpesin, Zovirax, Valaciclovir). V některých případech může být ošetřujícím lékařem doporučeno dlouhodobé preventivní užívání antibiotik.

 3. Jak se léčí infekční onemocnění u osob s mnohočetným myelomem?

Základem správné léčby infekční nemoci je zjištění postiženého místa a původce infekce. K tomu Váš lékař může použít různé diagnostické metody, obvykle ale začíná cílenými dotazy na projevy infekce a fyzikálním vyšetřením (prohlédnutí dutiny ústní, poslech srdce a plic, prohmatání břicha atd.). Na základě těchto vyšetření lékař volí případně ještě jiná vyšetření (z krve, moči či jiných tělních tekutin, zobrazovací vyšetření rentgenem či ultrazvukem) nebo Vás může odeslat k jinému specialistovi – otorinolaryngolog, stomatolog, gastroenterolog atd. Poté rozhodne, zda lze infekční onemocnění léčit ambulantně, či zda je nutné Vás přijmout k hospitalizaci. Pro léčbu infekcí způsobených bakteriemi se používají antibiotika, pro infekce způsobené houbami či kvasinkami antimykotika. Při infekci způsobené viry se obvykle podává především podpůrná léčba, nicméně některá virová onemocnění lze přímo ovlivnit antivirotiky. V případě, že se infekce někde v těle „zapouzdřila“ ve formě tzv. abscesu, pak k úspěšné léčbě patří i chirurgický výkon různého rozsahu, vedoucí k uvolnění hnisu. Osoby s mnohočetným myelomem mají často nízké hladiny vlastních protilátek, což vede rovněž ke snížení jejich obranyschopnosti. Při opakovaných infekcích a prokázané nízké hladině protilátek je tedy vhodné tyto protilátky doplnit formou infuze nebo podkožními injekcemi. Infekce v období závažného poklesu bílých krvinek (neutrofilních granulocytů) je velmi závažný, život ohrožující stav. I sebemenší projevy infekce v tomto období (teplota, zimnice, nachlazení) je třeba neprodleně hlásit lékaři, aby bylo zajištěno včasné nasazení příslušné léčby. Pro situace, že tyto obtíže nastanou mimo pracovní dobu či o víkendu, je velmi vhodné mít telefonní kontakt i na sloužícího lékaře na pracovišti, kde jste léčeni.

Zdroj: Maisnar, V., Popková, T., Štork M.: Mnohočetný myelom. Jak s ním žít? Informace pro nemocné a jejich blízké. ATD Miroslav Všetečka, 2022, 63 s. ISBN 978-80-86358-21-5.

Transplantace

Transplantace - typy transplantace

U mladších pacientů bez závažných přidružených onemocnění je vhodná léčba pomocí vysokých dávek cytostatik s následnou transplantací vlastních kmenových buněk krvetvorby. Dnes tento postup v České republice využíváme k léčbě nemocných s mnohočetným myelomem do 70 let s přihlédnutím k biologickému věku. Kmenové buňky krvetvorby je název pro zárodečné buňky, z nichž po celou dobu života vznikají všechny typy krvinek. Cílem transplantační léčby je rychle zničit maximální množství myelomových buněk. Vysokodávková chemoterapie efektivně zničí většinu myelomových buněk, ale i převážnou většinu buněk krvetvorných. Pacientovi se tedy musí nejdříve odebrat dostatečné množství kmenových buněk žijících v kostní dřeni a ty uchovat do doby samotného podání chemoterapie. Bez kmenových buněk v zásobě není možné tuto proceduru podstoupit, jelikož by k obnovení vlastní krvetvorby vůbec nedošlo, nebo až za velmi dlouhou dobu, což by ohrozilo nemocného na životě.

Sběr kmenových buněk krvetvorby z periferní (žilní) krve

Prvním nutným krokem před provedením vysokodávkové léčby je sběr co největšího počtu kmenových krvetvorných buněk, pokud možno v množství, které případně vystačí i na více opakovaných transplantací. S tímto cílem se používá přípravná intravenózní chemoterapie (cyklofosfamid nebo cytosinarabinosid) s následným podáváním růstových faktorů granulopoézy (podkožní injekce). Při tomto procesu dojde k vzestupu bílých krvinek (po jejich předchozím poklesu), současně jsou do periferní krve (cév) vyplaveny i kmenové buňky, které jsou jinak vázány na struktury kostní dřeně. Sběr kmenových buněk probíhá následně většinou za hospitalizace obvykle cestou centrálního žilního katetru za pomocí speciální centrifugy (separátoru). Potřebné krvinky jsou z krve odebrány a zbytek se vrací pacientovi zpět do žíly. Posbírané buňky jsou následně zamraženy v mrazících boxech.

Vysokodávková chemoterapie s autologní transplantací

Po úspěšném sběru kmenových buněk následuje obvykle do jednoho měsíce vysokodávková chemoterapie s autologní transplantací, která je prováděna ve většině případů za hospitalizace. Vysokodávková chemoterapie spočívá v jednorázovém krátkodobém podání vysoké dávky cytostatika melfalanu do žíly. Po uplynutí 24–48 hodin od podání melfalanu je nemocnému podán rozmražený koncentrát kmenových buněk krvetvorby formou infuze, jde tedy o obdobu krevní transfuze. Takto podané kmenové krvetvorné buňky cestují cévami až do kostní dřeně, kde se usídlí, začnou se množit a obnovovat krvetvorbu, poškozenou vysokou dávkou melfalanu. Od podání kmenových krvetvorných buněk do obnovení funkce kostní dřeně to trvá asi 14 dnů. Vysokodávková chemoterapie spočívá v jednorázovém krátkodobém podání vysoké dávky cytostatika melfalanu do žíly. Po uplynutí 24–48 hodin od podání melfalanu je nemocnému podán rozmražený koncentrát kmenových buněk krvetvorby formou infuze, jde tedy o obdobu krevní transfuze. Takto podané kmenové krvetvorné buňky cestují cévami až do kostní dřeně, kde se usídlí, začnou se množit a obnovovat krvetvorbu, poškozenou vysokou dávkou melfalanu. Od podání kmenových krvetvorných buněk do obnovení funkce kostní dřeně to trvá asi 14 dnů. Vysoká dávka melfalanu hubí nádorové, ale i zdravé krevní buňky. Během hospitalizace tak dochází k útlumu kostní dřeně, kdy je často nutné podávat transfuze a řešit infekční komplikace. Riziko závažných komplikací však není velké a lze ve většině případů zvládnout kombinovanou léčbou antibiotiky a růstovými faktory. Po dobu tohoto kritického období je pro nemocného nejbezpečnější, když je umístěn na speciálním izolačním pokoji s režimem omezujícím možný přenos infekcí zvnějšku. Umístění nemocného na speciálním transplantačním pokoji však není absolutní podmínkou provedení transplantace, na řadě zahraničních pracovišť se autologní transplantace provádí i v ambulantním režimu. Melfalan poškozuje také rychle rostoucí sliznice zažívacího traktu. U části nemocných tak dochází k výrazným projevům jejich poškození, kdy je omezen příjem potravy, a u většiny pacientů se vyskytují průjmy. Vysokodávková chemoterapie se může zopakovat i při relapsu onemocnění, počet opakování závisí na množství sesbíraných a zamražených krvetvorných buněk, věku a celkovém stavu nemocného.

Vysokodávková chemoterapie s transplantací cizích (alogenních) krvetvorných buněk

Transplantace krvetvorných buněk od příbuzného nebo nepříbuzného dárce (alogenní transplantace) představuje v současnosti u mnohočetného myelomu metodu sice proveditelnou, ale spojenou s četnými komplikacemi, v době moderních účinných léků je její provedení doporučováno pouze jako součást klinických studií. Podmínkou je, aby se krvetvorné buňky od příbuzného či nepříbuzného dárce co nejvíce shodovaly s buňkami nemocného. Největší pravděpodobnost shody je u příbuzného prvního stupně (sourozenec). Přínosem alogenní transplantace je to, že se transplantuje také imunita dárce, která shledá zbylé myelomové buňky nežádoucími (tzv. „reakce štěpu proti nádoru“), a začne je likvidovat. Problémem alogenní transplantace je, že transplantovaná imunita shledá, že také ostatní tkáně v příjemci jsou nežádoucí, cizí, a začne proti nim bojovat. Tato tzv. „reakce štěpu proti hostiteli“, která může být komplikací alogenní transplantace, může poškodit tkáně a v konečném důsledku i ohrozit život příjemce, takže je nutné tyto již nežádoucí imunitní reakce brzdit takzvanými imunosupresivními léky. Snížením imunity ale otevíráme cestu infekcím, které jsou právě tím největším rizikem alogenní transplantace. Riziko úmrtí při použití vysokodávkové chemoterapie s alogenní transplantací je vyšší než při použití autologní transplantace, proto tento postup zvažujeme až v případě relapsu/progrese onemocnění a to zejména u nemocných mladšího věku. Možná rizika závisí zejména na míře shody mezi tkáněmi dárce a příjemce a na celkovém stavu nemocného, proto je možný jejich přesnější odhad při znalosti konkrétního případu nemocného. Vysokodávková chemoterapie spojená s alogenní transplantací se musí provádět pouze v centrech, která mají odpovídající zkušenosti a akreditaci.

Zdroj: Maisnar, V., Popková, T., Štork M.: Mnohočetný myelom. Jak s ním žít? Informace pro nemocné a jejich blízké. ATD Miroslav Všetečka, 2022, 63 s. ISBN 978-80-86358-21-5.

Protimyelomová léčba

Pokud Vám byl diagnostikován mnohočetným myelom, pak bude nutné zahájení příslušné léčby. To může být krátkodobě odloženo v závislosti na aktuálním zdravotním stavu. Jiná situace nastává v případě, pokud byla nemoc diagnostikována ve stádiích předcházejících mnohočetnému myelomu, tedy ve fázi nazývaném doutnající mnohočetný myelom (léčbu zvažujeme), nebo monoklonální gamapatie nejasného významu (neléčí se), které jsou blíže popsány v jiných kapitolách této brožury. V případě izolovaného ložiskového plazmocytomu je metodou volby radioterapie, případně po přechozím chirurgickém odstranění maxima nádorové masy. Léčba mnohočetného myelomu má dvě souběžné linie: léčbu hubící myelomové buňky a léčbu podpůrnou.

Léčba snižující počet myelomových buněk

Protimyelomová léčba snižuje počet myelomových buněk, a tím odstraňuje příznaky nemoci, které mohou být u každého pacienta vyjádřeny v jiné míře. S úbytkem myelomových buněk ustupuje odbourávání kosti, což vede k obnovení její stability a snížení rizika zlomenin. Zdravá krvetvorba v kostní dřeni dostává opět svůj prostor, a tudíž se zlepšuje tvorba krvinek včetně schopnosti organismu bránit se infekcím. Přechodně zhoršená funkce ledvin poškozených produkty myelomových buněk se může opět upravit. Za účelem potlačení nádorových buněk se používají různé postupy a léčiva. Ošetřující lékař po domluvě s Vámi rozhodne, kdy a jaký způsob použít. Existují různé léky s odlišným mechanismem účinku a několik forem podání – tabletová forma užívaná ústy (perorální), podkožní (subkutánní) injekce a podání léku do žíly (intravenózní) ve formě kapačky (infuze). V rámci klinických studií bylo prokázáno, že kombinace léků má lepší účinnost než terapie pouze jednou látkou. Proto se dnes u mnohočetného myelomu standardně podávají léky v kombinacích dvou, tří nebo i čtyř léků dohromady. Při výběru vhodné kombinace léčiv pro Vaši nemoc se rozhodujeme zejména podle typu mnohočetného myelomu, agresivity onemocnění, přidružených chorob, kterými trpíte. Některá pracoviště nabízejí léčbu v klinických studiích (výzkumných projektech), které testují nová léčiva a postupy, nebo již zavedená léčiva v rozlišných kombinacích či jiných etapách nemoci, než je standardně zavedeno. Léčba v klinické studii umožňuje podání léků nad rámec úhrady zdravotní pojišťovny, na druhou stranu účast ve studii vyžaduje častější ambulantní kontroly a odběry. V průběhu léčby sledujeme, jak léky působí na myelomové buňky, tedy jaké odpovědi bylo léčbou dosaženo, a to pravidelně odběry krve ze žíly (periferní krve), kde sledujeme hladinu paraproteinu, a občas také opakováním zobrazovacího vyšetření k ozřejmění postižení kostry a dále odběrem kostní dřeně, kde sledujeme přímo počet nádorových buněk a díky moderním metodám (průtoková cytometrie, sekvenování nové generace) jsme schopni rozpoznat jednu nádorovou buňku mezi milionem dalších. Tento postup se nazývá sledování minimální zbytkové nemoci. Většina pacientů s mnohočetným myelomem zareaguje na léčbu a dostane se do období přetrvávající odpovědi nazývané remise, kdy se léčbou podařilo populaci nádorových buněk potlačit. Po úvodní léčbě pacientů se standardním rizikem onemocnění tato perioda trvá většinou několik let. Avšak u většiny nemocných se nemoc dříve nebo později opět vrátí zpět. Toto opětovné vzplanutí nazýváme progrese (pokud předchozí léčbou nebylo dosaženo kompletní odpovědi na léčbu) nebo relaps (pokud bylo dosaženo kompletní odpovědi) onemocnění, a je potřeba léčbu změnit/znovu zahájit. Střídání remise a relapsu se může během života pacienta opakovat i několikrát.

Léčba nově diagnostikovaného mnohočetného myelomu

Léčba úvodní, také nazývaná léčba první linie, slouží k efektivnímu a rychlému zvládnutí nemoci, zbavení příznaků a dosažení co nejlepší odpovědi na léčbu. Je známo, že na hloubce dosažené léčebné odpovědi záleží i další prognóza nemocného. Onemocnění si tak můžeme představit jako ledovec plovoucí v moři. Část nad vodou je poměrně malá. Představuje aktivní onemocnění, které působí nemocnému řadu potíží. Pokud efektivní léčbou aktivitu choroby zvládneme, potíže se zpravidla velmi brzo zlepší. Bohužel se však tímto neodstranily všechny nádorové buňky a za různě dlouhou dobu může dojít k relapsu. Čím hlouběji (už pod vodou) jsme schopni z ledovce ukrojit led, tím méně ho zbývá a tím méně je také nebezpečný. Stejně tak, čím více zničíme nádorových buněk, tím větší je pravděpodobnost velmi dlouhé remise. Jak hluboko jsme pod vodou (tedy kolik nádorových buněk jsme zničili) jsme schopni dnes zjistit moderními vysoce citlivými diagnostickými metodami, jako je například průtoková cytometrie. Zbylé nádorové buňky (zbývající část ledovce pod vodou) nazýváme minimální zbytkovou chorobou, dosažení její negativity je v současnosti celosvětově považováno za hlavní cíl léčby mnohočetného myelomu. Cílem léčby je proto dnes dosažení maximální možné redukce nádorových buněk, což se promítne jak do ústupů klinických příznaků onemocnění, tak do délky trvání dosažené remise. Jednoduše řečeno zde platí: „čím lepší je léčebná odpověď, tím delší bude její trvání“. Při určování léčebného postupu je základním krokem rozhodnutí, zdali je nemocný schopen a ochoten během léčby postoupit vysokodávkovou chemoterapii s transplantací vlastních (autologních) krvetvorných buněk (dále jen autologní transplantace) nebo ne. Rozdíl mezi efektem autologní transplantace a dlouhodobě pokračující kombinovanou léčbou se čím dál více stírá. Hlavní rozdíl mezi těmito dvěma postupy je dnes v tom, že autologní transplantace využívá jen limitovanou délku kombinované indukční léčby a po jejím absolvování dále pokračuje pro pacienta již jen nenáročná udržovací léčba s minimem nežádoucích účinků. V posledním desetiletí přišlo na trh mnoho nových efektivních léků s různými mechanismy účinku. Léčba začíná kombinací většinou tří různých léků podávaných ambulantní cestou, pokud to zdravotní stav nemocného dovolí. Po přibližně 4–6 měsících pacienti vhodní k autologní transplantaci podstupují mobilizaci a sběr kmenových buněk následované samotnou transplantací. Celý tento proces vyžaduje obvykle opakovanou hospitalizaci. Ostatní pacienti pokračují v léčbě kombinací léků bez této procedury. Dále může být výjimečně (v klinických studiích) použita léčba konsolidační pro zlepšení odpovědi a dnes je již standardem udržovací léčba významně prodlužující dobu do progrese resp. zvyšující možnost trvalého vyléčení.

Léčba relapsu/progrese mnohočetného myelomu

I v období remise je pacient pravidelně sledován, jelikož, jak bylo zmíněno dříve, znovuobjevení nemoci je očekávanou součástí průběhu choroby. Relaps mnohočetného myelomu může být zjištěn náhodou v krevních testech, nebo ze stesků pacienta, např. objevení se nové bolesti. Léčba relapsu je standardně složena z kombinace léků, povětšinou těch, které dosud nebyly použity. O tom, které jsou nejvhodnější, rozhoduje opět zdravotní stav nemocného, přidružené choroby a předchozí léčba, v neposlední řadě stojí ale i pacientovy preference. V některých případech může být zvažováno i opakování autologní transplantace.

Zdroj: Maisnar, V., Popková, T., Štork M.: Mnohočetný myelom. Jak s ním žít? Informace pro nemocné a jejich blízké. ATD Miroslav Všetečka, 2022, 63 s. ISBN 978-80-86358-21-5.

Imunoterapie – blízká budoucnost léčby myelomu

Poslední roky ukazují, že se v léčbě myelomu odehrávají opravdu převratné změny. Odborníci své naděje upínají k něčemu, co můžeme jednoduše a jedním slovem nazvat – imunoterapie. Chtěl bych vám dnes představit, co se v této oblasti odehrává a v co doufáme, že bude v léčbě myelomu v blízké budoucnosti běžně používaným postupem. Pokud říkám „v blízké budoucnosti“, myslím tím v řádu jednotek let, nikoli desetiletí. Opravdu je to pravděpodobné, protože výzkum probíhá rychle a studie jsou do běžného života uváděny závratnou rychlostí. Pro srozumitelné vysvětlení pojmu imunoterapie se nabízejí různě složité definice. Narazil jsem na jednu z nich na wikipedii a připadá mi docela vypovídající, proto vám ji nabízím. Imunoterapie zahrnuje postupy, které se různými způsoby snaží ovlivnit imunitní systém člověka natolik, aby intenzivněji rozpoznával a ničil nádorové buňky. Měli bychom si uvědomit, že imunitní systém je opravdu jednou z nejmocnějších zbraní, kterou jsme, těžko říct od koho, dostali přirozeně do vínku. Můžete si to celé představit tak, že lidské tělo je vybaveno k tomu, aby bylo každý den schopno efektivně vyhledat a likvidovat vše, co mu může škodit. Může jít o vlivy z vnějšího prostředí (např. bakterie, viry, plísně) nebo vlivy z prostředí vnitřního (např. nádorové buňky, které v těle neustále přirozeně vznikají, jsou tělu vlastní, ale mají jinou výbavu, než je výbava buněk ostatních). Komplexnost imunitního systému je téměř neuvěřitelná, v podstatě je rozprostřen po celém těle. Jednoduše lze říci, že má „hlavní orgány“, ke kterým patří např. lymfatické uzliny, brzlík, kostní dřeň (zde vznikají všechny imunitní buňky) a také třeba slezina a další. Další částí je celá škála protilátek a různých molekul, které můžeme vnímat jako jakési „vybavení“ dovolující se celému imunitnímu systému projevovat. Do této výbavy patří např. cytokiny (nejsou protilátkami, spíše napomáhají lepší komunikaci mezi jednotlivými buňkami), plazmatické buňky (jsou výrobci protilátek), lymfocyty (T-lymfocyty, B-lymfocyty), dendritické buňky a další buňky, které jsou v lymfatických uzlinách. Je tedy jasné, že celý systém je poměrně složitý, ale dokonale promyšlený a s jediným cílem – vše, co je organismu cizí rozpoznat a zničit. Pokud se vrátím k pojmu imunoterapie a jejímu využití v léčbě myelomu, tak přesně této schopnosti se snažíme maximálně využít – stěžejní je přitom využití protilátek a lymfocytů, především T-lymfocytů. Pokusím se tento mechanismus popsat trochu blíže. Imunitní systém rozpozná nějaké „tělísko“ jako organismu cizí, a tomu tělísku říkáme antigen (může jít o bakterii, virus nebo nějakou změněnou buňku). Antigen je rozpoznán pomocí různých systémů, které má tělo nastavené především v dendritických buňkách. Tyto systémy rozeznaný antigen zpracují a vystaví ho již zmiňovaným lymfocytům, které následně aktivují celou škálu dalších dějů, což v konečném důsledku vede k tomu, že je antigen zničen (bakterie, vir, tkáň jimi poškozená či nádorová buňka). Do místa děje jsou buňky (např. dendritické, lymfocyty) přinášeny krví. Jak je tedy možné využít potenciál imunitního systému k tomu, abychom zastavili nebo zničili vznik nádorových buněk v organismu. Víme, že je to možné ve dvou rovinách. Buď pomocí cytotoxických T-lymfocytů, které jsou vybaveny k tomu, aby přímo ničily nádorové či jiné, pro tělo nežádoucí buňky anebo pomocí Natural Killer (tzv. NK buňky, v českém doslovném překladu přirozených zabíječů). NK buňky jsou rovněž T-lymfocyty, ale jsou jinak vybaveny. Jde o buňky, které nepotřebují žádnou jinou pomoc, žádnou stimulaci, ony zkrátka „hlava nehlava“ ničí vše, co jim připadá podezřelé a tělu škodlivé. Sice jich v organismu není mnoho, ale jsou velmi důležitou součástí přirozené imunity. Naše hlavní terapeutické snažení je zaměřeno na právě tyto dva typy buněk, jejich potenciál se snažíme využít v boji s nádorovým bujením. Mechanismů, jak zničit nádorové buňky mají tyto buňky (T-lymfocyty, NK buňky) celou řadu, pokud tyto mechanismy zjednoduším, jsou buď schopny nádorové buňky zničit přímo v okamžiku, kdy na ně narazí nebo jsou schopny stimulovat další části imunitního systému natolik, aby účinnost likvidace nádorových buněk byla co nejúčinnější. O co se tedy snažíme? Snažíme se najít způsoby, jak stimulovat T-lymfocyty a NK buňky natolik, aby jejich účinnost byla co nejvyšší. K tomu, abychom mohli tyto buňky stimulovat k účinnějšímu rozpoznávání cizorodých buněk, musí mít na svém povrchu „něco“, podle čeho jsou nové léky schopné identifikovat nádorovou/cizorodou buňku. Asi víte, že každá buňka má na svém povrchu „něco“, co označujeme jako znaky nebo receptory. Tato výbava je nutná k tomu, aby buňka mohla vykonávat svou přirozenou funkci. Buňky imunitního systému jsou velmi dobře a bohatě vybaveny takovými povrchovými znaky, které rozpoznáváme a snažíme se s nimi pracovat.  Hledáme pro nás ideální znaky, tedy znaky/receptory, které se vyskytují pouze na buňkách nádorových a nejsou přítomny na buňkách jiných.  Důvod k tomu je prostý, pokud takový znak najdeme, máme jistotu, že se lék naváže pouze na buňku nádorovou, a ne na buňku zdravou. Jinak řečeno, že lék zničí pouze buňku nádorovou a zdravé buňky v organismu nepoškodí ani nezničí. Nutno říci, že najít takové znaky je práce obtížná, protože jsou vzácné. Jedním z takových znaků/receptorů, který je v současné době z těch nejvíce využívaných a sloužících jako cíl nových léků je znak pojmenovávaný jako BCMA. Tento znak je, ne výhradně, ale velmi významně přítomen na povrchu myelomových buněk (v jisté míře je přítomen i na plazmatických buňkách). Na dalších buňkách lidského těla se téměř nevyskytuje, a to můžeme využít k tomu, aby nově vyvíjené léky působily jenom v místě postižení, tedy aby likvidovaly pouze myelomové buňky. Nadějné pro léčbu myelomu je, že na povrchu plazmatických buněk máme celou řadu takových molekul, které se nevyskytují na jiných typech buněk v těle vůbec nebo se vyskytují ojediněle a ty můžeme v budoucnu využívat (viz obrázek). Určitě jste již slyšeli o znaku, kterému říkáme CD38, na tento receptor se váže jeden z léků, který v poslední době tolik připomínáme. Také můžete vidět, že na znak BCMA se váže několik dalších molekul (potencionálních nových léků), které jsou ve vývoji. Žádná z molekul cílená proti BCMA není v tento okamžik v ČR hrazená, některé z nich jsou již v Evropě registrované. Toto ale znamená, že v tento okamžik nejsou dostupné pro rutinní lékařskou praxi v ČR. Jejich vývoj ovšem běží a já doufám, že je brzy budeme mít k dispozici nejen v klinických studiích a postupem času je brzy budeme mít k dispozici i v rámci běžné klinické praxe. Určitě také víte, že nové léky jsou označovány jako monoklonální protilátky. Monoklonální protilátka by sama o sobě v organismu moc nefungovala, k tomu, aby došlo k destrukci myelomové buňky potřebuje součinnost ostatních složek imunitního systému, konkrétně potřebuje pomoc NK buněk, T-lymfocytů nebo některých makrofágů (to jsou buňky, které pohlcují jiné buňky). Jak to tedy celé funguje? Monoklonální protilátka se naváže na svůj receptor na povrchu myelomové buňky a tím ji pro imunitní systém viditelněji označí. Jakmile je protilátka navázána, výše zmiňované buňky imunitního systému začnou aktivně pracovat, protože lépe rozeznávají cizorodou látku. Začnou se vázat na protilátky ve snaze zničit je a tím zničí i myelomovou buňku. Celý proces je vysoce účinný. Tím ovšem s výčtem možností imunoterapie zdaleka nekončím, protože zatím jsem hovořil jen o tom, co máme, ale chtěl bych vám ukázat také to, co bychom, jak všichni doufáme, mít mohli. Monoklonální protilátky, které v současnosti máme k dispozici, se dají různým způsobem modifikovat. Není to ovšem jednoduché. Uvedu příklad, protilátka se může obohatit o další léčivo, které se při navázání protilátky na myelomovou buňku do ní automaticky předá. Takovým léčivem může být cytostatikum, které vám běžným způsobem nemůžeme podat, protože by způsobilo obrovské množství nežádoucích účinků a celkově by významně oslabilo organismus.  Pokud je ovšem cytostatikum navázáno na protilátku, dostane se přímo k nádorové buňce. Monoklonální protilátka je bílkovina, kterou umí každá buňka přirozeně zpracovat, takže po proniknutí protilátky do nádorové buňky a její likvidaci zůstane uvnitř pouze cytostatikum, čímž je nádorová buňka zevnitř zničena. Dalo by se říci, že cytostatikum navázané na protilátku je něco jako Trojský kůň. Také mluvíme o konjugátech. V současné době takový konjugát k dispozici máme, je to protilátka, kterou máme v klinických studiích k dispozici a jeho účinnost je poměrně významná. Jde o lék poměrně složitý a bohužel i s určitou mírou nepříjemné toxicity. V tomto případě jde o toxicitu oční, dochází k tvorbě zvláštní keratopatie, díky které pacienti trpí, opravdu nepříjemným, těžce popsatelným mlhavým viděním, které je naštěstí vratné. První zkušenosti s konjugáty jsou tedy z hlediska léčebného velmi dobré, nicméně nežádoucí účinky jsou vnímány jako nepříjemné. Ani tím však nekončíme, k dispozici jsou další látky, na které se jako lékaři moc těšíme a doufáme, že s nimi budeme moci v rámci klinických studií pracovat už v příštím roce. Mluvím o tzv. bispecifických protilátkách. Na jakém principu fungují tyto látky? Bispecifické protilátky mají na svém povrchu dvě vazebná místa, jedno je připraveno tak, aby se protilátka mohla navázat na znak/receptor, který je přítomen na povrchu myelomové buňky a druhé je připraveno pro navázání se protilátky na T-lymfocyty, které jsou schopny myelomovou buňku likvidovat. Mechanismus účinku je potom takový, že protilátka se naváže jednou částí na myelomovou buňku a druhou částí „upozorňuje“ lymfocyty, že je v tom místě něco k likvidaci. Lymfocyt tak snáze rozpozná cizorodý element a začne ho ničit. Tímto principem se snažíme podněcovat imunitní systém k ještě vyššímu výkonu. Z mého pohledu se jedná, podle prvních výsledků klinických studií, o nadějnou skupinu léků, které by mohly dobře fungovat. V našich podmínkách bychom mohli mít v roce 2022 k dispozici klinické studie s dvěma bispecifickými protilátkami. Podle prvních výsledků je patrné, že v monoterapii jsou účinné zhruba u 70 % pacientů. Jde opravdu o velký úspěch, především pokud si uvědomíte, že do těchto studií jsou zařazováni pacienti, kteří už za sebou mají několik linií léčby, takže dostali téměř všechny druhy dostupných léků s různě dobrou reakcí na ně a stojí před otázkou co dál. Tyto výsledky signalizují, že jde o opravdu nadějné molekuly. Samozřejmě i tyto protilátky vykazují své nežádoucí účinky, ale o tom někdy příště. Rozhodně mohu říct, že dosavadní benefity překrývají všechny pozorované nežádoucí účinky. A pořád ještě můžeme pokračovat, pořád je co vylepšovat. Místo dvou vazebných míst můžeme uvažovat o vazebných místech třech a v tom okamžiku již hovoříme o trispecifických protilátkách. Jak by to fungovalo v tomto případě? Základ je stejný jako u bispecifických protilátek, jedna vazba směrem k myelomové buňce, druhá vazba směrem k T-lymfocytu a ta třetí funguje jako posilovač řízení celého mechanismu a pomyslně říká lymfocytu, aby pracoval víc. Jde o velmi inteligentní mechanismus, protože protilátka umí stimulovat práci T-lymfocytu a nutí ho ke zvýšení aktivity. Čímž dochází k dalšímu významnému vylepšení celkové imunitní odpovědi. Poslední novinkou, které bych se ještě chvíli rád věnoval, jsou tzv. CAR-T terapie (Chimeric antigen receptor T buněk). Jde o lymfocyty, které se pomocí specifických technologií naučí bojovat s nádorem, v našem případě s myelomovými buňkami. Jak to funguje v tomto případě? Pacientovi se odeberou T-lymfocyty podobným způsobem, jako se odebírají kmenové buňky před transplantací. Po odběru se odešlou za přísně stanovených podmínek výrobci, který má k dispozici technologii CAR. Pomocí této technologie výrobce do T-lymfocytů pacienta vloží odpovídající geny, díky kterým se na T-lymfocytech vytvoří obrovské množství vazebných míst (receptorů) reagujících na receptory nádorových buněk. Opět hovoříme zejména o znaku BCMA. T-lymfocyty se v laboratoři namnoží, zamrazí a vrátí se do léčebného centra, kde se pacient léčí. Pacient se připraví podáním nějakého typu chemoterapie, která neslouží k likvidaci myelomu, ale paradoxně spíš k likvidaci imunitního systému pacienta a potom se mu vrátí modifikované T-lymfocyty. Ty se v těle rozmnoží a díky své uměle vytvořené receptorové výbavě přímo zabíjejí myelomové buňky. Vypadá to všechno dost jednoduše a elegantně, ale i tato technologie má své kritické momenty. Hovořím opět o toxicitě, která je sice nezanedbatelná, ale stále dobře zvladatelná. V tento okamžik jsou se svými produkty nejdál dvě farmaceutické společnosti, stručně představím produkt jeden produkt. Podle výsledků prvních klinických studí je jednoznačně patrné, že výsledky jsou bezprecedentně dobré, pohybujeme se u hranice nějakých 80 % pacientů, kteří skvěle na tuto léčbu reagují, a opět připomínám, že i v tomto případě jde o vysoce předléčené pacienty (takové, kteří vyčerpali všechny léčebné možnosti). Ještě lepší výsledky má druhý produkt, u kterého se dle studií dosáhlo dokonce přes 80% kompletních remisí.

Zdroj: Bulletin-klubový časopis, ročník XIV., číslo 1, květen 2022; autor: doc. MUDr. Jakub Radocha, PhD.

Seznam rehabilitačních pracovišť

Nedílnou součástí léčby myelomu je i podpůrná fyzioterapeutická (rehabilitační) léčba. Ve snaze seznámit rehabilitační lékaře a fyzioterapeuty s myelomem, jeho specifiky týkajícími se jak postižení skeletu, tak vedlejších účinků léčby – např. polyneuropatii, proběhla ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou pod vedením Mgr. Pavly Straubové a MUDr. Jana Strauba série odborných kurzů. Cílem těchto odborných kurzů bylo vytvořit tým zkušených fyzioterapeutů schopných co nejefektivněji nastavit rehabilitační léčbu u pacienta s myelomem. Zaměřili jsme se zejména na velká specializovaná léčebná centra, ale neopominuli jsme ani regionální specializovaná léčebná centra. Vznikl tak seznam rehabilitačních pracovníků vyškolených v problematice mnohočetného myelomu a jejich seznam vám nabízíme. Neváhejte se na tyto odborníky obrátit, pokud u vás bude fyzioterapie indikována. Seznam rehabilitačních pracovišť pro pacienty s myelomem

Výzkum naděje, vděčnosti a prožívaného stresu u pacientů s myelomem

Co říkají výsledky psychologického výzkumu o naději, vděčnosti a prožívaném stresu u pacientů s mnohočetným myelomem?

Bc. Adéla Geprtová1 & doc. PhDr. Alena Slezáčková, Ph.D.2 1 Psychologický ústav, Filozofická fakulta Masarykovy univerzity 2 Ústav psychologie a psychosomatiky, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity   Na podzim roku 2020 se po dříve domluvené spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom uskutečnil výzkum zaměřený na duševní zdraví pacientů s mnohočetným myelomem, jenž byl zpracován v rámci bakalářské práce z oboru psychologie. Za pomoci koordinátorky Klubu, paní Mgr. Alice Onderkové, byl mezi členy Klubu rozeslán online anonymní dotazník. Účelem výzkumu bylo zjistit, zda a do jaké míry spolu souvisí u pacientů s mnohočetným myelomem míra jejich naděje, vděčnosti, sebesoucitu (neboli laskavosti, s jakou vůči sobě člověk přistupuje v těžkých situacích) a prožívaného stresu. Výsledky analýzy dat získaných díky zapojení 74 účastníků výzkumu odhalily, že pacienti, kteří si dokáží udržet vyšší úroveň naděje, prožívají nižší míru stresu než pacienti pociťující méně naděje. Stejně tak se ukázalo, že lidé přistupující k sobě samému s větším sebesoucitem prožívají méně stresu. Vyšlo také najevo, že pacienti, kteří jsou více vděční, vykazují i vyšší naději. Přímo s úrovní stresu však hladina vděčnosti významně nesouvisela. Ještě zajímavější výsledky přinesl rozbor písemných odpovědí pacientů na otevřené otázky. V rámci online dotazníku byly totiž účastníkům položeny tři otevřené otázky týkající se naděje, vděčnosti a stresu. Pacienti na tyto otázky odpovídali různými způsoby a často zmiňovali více než jednu věc, vůči které pociťovali naději, za kterou byli vděční, anebo pro ně byla naopak zdrojem psychické zátěže a stresu. Pojďme se tedy nyní na tyto odpovědi podívat. Naděje u pacientů s MM V rámci zkoumání obsahu naděje byli účastníci výzkumu požádáni o odpověď na otázku „V co doufáte, jaké jsou Vaše naděje?“. Odpovědi na tuto otázku jsme rozřadily do tří oblastí – oblasti mezilidských vztahů, zdraví a osobního života. Odpovědi účastníků týkající se naděje v mezilidských vztazích se vztahovaly především k rodině. Pacienti často zmiňovali svá vnoučata, přičemž několikrát se v odpovědích objevila naděje vidět svá vnoučata vyrůstat. Další odpovědi se týkaly spokojenosti a především zdraví blízkých. Objevily se zde například i naděje na setkání s blízkými („že se současná situace zlepší a s celou rodinou se zase ve zdraví setkáme“) a naděje na láskyplnost („normální, šťastný život, s láskyplnými lidmi“). Méně časté odpovědi se vztahovaly k nadějím ohledně přátel, nové lásky a domácího mazlíčka. Dále se podíváme na odpovědi, které se pojily k nadějím v oblasti zdraví. Tyto odpovědi byly zaměřeny především na – v rámci možností – dobrý zdravotní stav. Objevovaly se zde tvrzení typu „zlepšení zdraví“, „být zdráva, ostatní se zvládne“ a „momentálně v co nejdelší dobu remise“. Kromě toho tvořily velkou část odpovědí na danou otevřenou otázku také naděje v léčbu a lékaře. Konkrétněji, účastníci pociťovali naděje v „uzdravení“ a „v medicínu a ve svém hematoonkologovi“, objevovaly se také výroky typu „doufám, že tato léčba zabere a vydrží delší dobu“ a „vyléčit se a přežít ještě pár let“. Kromě toho několik pacientů zmínilo koronavirus, například takto: „že infekce koronaviru začne ustupovat a zmizí“ a „že epidemie brzo přejde a život se vrátí zpět do svých kolejí“. Co se týče nadějí v osobním životě, odpovědi účastníků byly různorodé. Nejčastěji zmiňovanou nadějí bylo „žít ještě nějakou dobu“. Dále účastníci doufali ve spokojený život – jako příklad zde může posloužit výrok jednoho účastníka: „doufám, že budu ještě dlouho spokojeně žít“. Jiní zase vyjádřili naději, že v jejich životě nenastanou žádné změny: „že se v mém životě nic zásadního nezmění a vše poběží tak, jak má“. Několik odpovědí se také týkalo koníčků, například „doufám, že v čerstvém invalidním důchodu budu mít čas na své koníčky“. Pro účastníky byly také důležité naděje v důstojnost a užitečnost, a také v dobrý konec života. Dále byly zmíněny naděje vložené ve víru („moje naděje a doufání je v Boha, kterému se nic nevymkne z ruky“). Několik účastníků také vyslovilo naději v dobrý svět. Méně časté byly naděje týkající se praktických záležitostí, jako jsou léky hrazené pojišťovnou a péče o dům. Vděčnost u pacientů s MM Další otázka, která byla účastníkům výzkumu položena, zněla „Za co jste ve svém životě nejvíce vděčný/á?“. Odpovědi na tuto otázku byly opět rozřazovány do tří velkých oblastí života pacientů s mnohočetným myelomem – do oblastí mezilidských vztahů, zdraví a osobního života. Odpovědi vztahující se k mezilidským vztahům jednoznačně početně převyšovaly zbylé dvě oblasti; více jak polovina odpovědí na výše zmíněnou otázku se týkala toho, že byli účastníci vděční za blízké osoby a za to, co jim vztahy s blízkými přinášejí. Nejčastěji byla zmiňovaná vděčnost za rodinu. Objevovaly se zde odpovědi jako „za své rodiče, dceru a hlavně za manžela“, „za oporu rodiny“, „manželce za podporu v mé nemoci“ a „rodičům za život a vychování“. Kromě rodiny byli účastníci výzkumu také vděčni za přátele a za pomoc, jaká se jim při boji s nemocí od blízkých dostávala. V rámci odpovědí vztahujících se ke zdraví byli účastníci nejvíce vděční za zdravotní péči, kterou jim poskytovali jejich lékaři. Vděčnost byla u některých účastníků projevena také ve včasné diagnostice a v možnosti léčby mnohočetného myelomu. Další odpovědi se týkaly vděčnosti za vlastní zdravotní stav, často vyjádřené prostým „za zdraví“, nicméně objevovaly se také výrazy typu „za uspokojivý zdravotní stav“ a „za uzdravení“. Dále odpovědi, které se týkaly oblasti osobního života, vyjadřovaly nejčastěji vděčnost za život jako takový. Účastníci tuto vděčnost sdělovali různými způsoby, někdy jednoduchým „za život,“, jindy tvrzeními typu „za každý nový den“ a „jsem vděčná za každou vteřinu svého života“. Jako další důležitou věc ve svém životě účastníci vnímali víru – ať už to byla víra v Boha, nebo v sebe. Jiné odpovědi se týkaly dobrého zázemí – buď sociálního („za dobré sociální zázemí“) nebo finančního („za střechu nad hlavou, že mám co jíst“). Několikrát byla také zmíněná svoboda („že mám svobodnou volbu, kam se vypravím a kam ne“) a práce, ke které se vztahovaly například odpovědi „že jsem se mohl ve své profesi uplatnit“, „mám práci, která mě baví a je společensky prospěšná“ a „za stabilní povolání 38 let u jedné firmy“. Stres u pacientů s MM Kromě pozitivních stránek života pacientů účastnících se našeho výzkumu nás také zajímalo, co pro ně v době, kdy dotazník vyplňovali (připomeňme, že se jednalo o období druhé vlny pandemie Covid-19), bylo příčinou stresu. Odpovědi na otázku „Co je pro vás v současné době největším zdrojem stresu?“ jsme pro přehlednost opět rozdělily do oblastí mezilidských vztahů, zdraví a osobního života. Objevily se však také odpovědi některých účastníků, které nesvědčily o zvýšené míře psychické zátěže. Jednalo se o tvrzení typu „nic“, „stres se snažím si nepřipouštět“ a „stres prožívám málokdy“. Míra stresu související s oblastí mezilidských vztahů byla zastoupena nejméně odpověďmi, což naznačuje, že vztahy s ostatními lidmi nestresují pacienty s MM tolik jako zbylé dvě oblasti, tedy problémy ve zdraví a osobním životě. Účastníci výzkumu pociťovali stres z obavy o zdraví blízkých a o budoucnost dětí a vnoučat. Také se zde vyskytovaly odpovědi vyjadřující stres z vyklizení domu po odstěhování se, z rozvodu, úmrtí blízkého, operace domácího mazlíčka a nemožnosti být zastoupen v péči o osobu blízkou. V rámci odpovědí, které byly zahrnuty do oblasti zdraví, byl nejčastěji zmiňován stres z vlastního zdravotního stavu. Pacienti poskytovali odpovědi typu „horšící se zdravotní stav“, „kromě nemoci MM prodělané onemocnění koronavir“, „občasné bolesti“ a další. Kromě stresu ze současného zdravotního stavu pacienti pociťovali stres z vlastní budoucnosti, což mohou ilustrovat například odpovědi „budoucnost spojená s nastávající léčbou MM“ a „nejistota co bude dál“. Několikrát byl také zmíněn stres z návštěvy lékaře. Odpovědi pacientů týkající se stresu v osobním životě tvořily nejpočetnější oblast.  Z velké části byla tato oblast tvořena odpověďmi, které se vztahovaly ke koronaviru a jeho důsledkům ve společnosti, a toho, jak tato skutečnost ovlivnila život samotných pacientů. Účastníci uváděli jako hlavní zdroje stresu odpovědi typu „obava z koronaviru“, „nemožnost dostatečných kontaktů s rodinou a kamarády kvůli epidemii covidu“ anebo „neukázněnost lidí v nošení roušek a vůbec dodržování určitých pravidel“. Některým také vadil postoj médií a politiků ke koronavirové situaci. Kromě koronaviru a jeho vlivu na pacienty způsobovaly v oblasti osobního života stres peníze a práce, přičemž vzhledem k práci se objevovaly odpovědi typu „pracovní změny“ a „práce, kterou se živím“. Méně často účastníky stresovaly záležitosti jako pokles zvládnutelných činností, Vánoce a místo pobytu v zimních měsících. Závěr Výsledky této studie nabízejí zajímavý vhled do oblasti duševního zdraví pacientů s MM a upozorňují na význam udržení si naděje a rozvíjení vděčnosti a laskavého postoje k sobě pro duševní pohodu a zvládání náročných životních situací. Ačkoli byl tento výzkum zrealizován primárně pro vědecké účely (jelikož na poli zkoumání mnohočetného myelomu je dosud mnoho témat neprozkoumaných), jeho přidaná hodnota tkví v tom, že přinesl účastníkům příležitost zamyslet se nad světlými i stinnými stránkami svého života a uvědomit si, co konkrétně pro ně znamená naděje, vděčnost a stres. Když má člověk možnost zastavit se a zamyslet se nad tím, v co v životě doufá a za co je vděčný, může svůj život začít vnímat pozitivněji než dosud. Podobným způsobem může být prospěšné, zamyslí-li se člověk nad věcmi, které ho psychicky zatěžují. Po uvědomění si toho, co nás v našem životě stresuje, můžeme s těmito věcmi dál pracovat a naučit se je lépe zvládat, byť to může být zpočátku složité. V tomto kontextu je důležité vyzdvihnout, jak významnou roli v duševním zdraví pacientů hraje sociální opora – pevná síť mezilidských vztahů, jež je tvořena nejen vztahy s nejbližšími členy rodiny, ale i s přáteli, kolegy, a v neposlední řadě lékaři, zdravotnickými pracovníky a díky aktivitám Klubu pacientů MM také s ostatními pacienty sdílejícími obdobnou životní zkušenost. Závěrem považujeme za důležité připomenout, že schopnost udržet si naději a schopnost projevovat sebesoucit, tj. být k sobě vlídný, laskavý a neodsuzovat se za své případné nedostatky, působí jako ochranné faktory proti zvýšenému stresu a spolu s vděčností tak mohou významně přispět k celkové duševní pohodě a lepšímu zvládání náročnějších životních situací. Dobrou zprávou je, že naději, vděčnost i sebesoucit lze cíleně rozvíjet a posilovat. Zkusme se tedy každý den ptát, co nebo kdo zvyšuje naši naději, zač můžeme být vděční a čím můžeme sobě nebo druhým udělat radost. Učiníme tak důležitý krok ke zlepšení svého duševního zdraví, jež úzce souvisí také se zdravím tělesným.

Poznámka: Autorky děkují všem účastníkům výzkumu za jejich zapojení do výzkumu a paní Mgr. Alici Onderkové za podporu a zprostředkování možnosti sběru dat.

Publikováno v září 2021 v Bulletinu-klubovém časopise, ročník XIII., č.2/2021.

Dvanáctero – jak zvládat stres z nákazy

Nabízíme k nahlédnutí a zamyšlení dvanáctero vytvořené týmem PhDr. Ing Martina Pospíchala, psychologa, pro hematoonkologicky a onkologicky nemocné pacienty, jak se vyrovnat s případným stresem plynoucím z potenciální nákazy virem COVID -19. Dvanáctero  

Novinky Amelie, srpen 2018

Tento občasník vznikl na základě stále nedostatečné informovanosti onkologicky nemocných a jejich blízkých na co mají během léčby nárok v oblasti sociální a zdravotní. Cílem je přinášet informace o aktuálních i  plánovaných legislativních nebo organizačních změnách a hovořit o potřebných i ožehavých tématech.

Obsah:

• Invalidní důchody a lékařská posudková služba
• Doprava dlouhodobě nemocných, zdravotně postižených a sociálně slabých.
• Dlouhodobé ošetřovné
• Zaměstnávání osob se zdravotním postižením (OZP)

Novinky Amelie, srpen 2018  

Novinky Amelie březen 2018

Tento občasník vznikl na základě stále nedostatečné informovanosti onkologicky nemocných a jejich blízkých na co mají během léčby nárok v oblasti sociální a zdravotní. Cílem je přinášet informace o aktuálních i  plánovaných legislativních nebo organizačních změnách a hovořit o potřebných i ožehavých tématech.

Obsah:

• Nemocenské dávky při dlouhodobé nemoci
• Nekolidující zaměstnání při evidenci na Úřadu práce
• Chráněný trh práce
• posuzování a rozhodování ve věci invalidního důchodu
• Změny a zvýšení přídavku na dítě
• Dlouhodobé ošetřovné

Novinky Amelie, březen 2018  

Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby

Domníváme se, že pacient by měl být léčen způsobem, který pro něj individuálně stanoví jeho ošetřující lékař jako ten nejlepší možný. Nové moderní léky mají pro pacienty významný medicínský přínos a často představují průlomové řešení léčebných potřeb, jejichž problémy dosavadní léčba nedokázala řešit vůbec nebo dostatečně efektivně. Brožuru "Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby" vydala ONKO Unie, o.p.s., 2018 Brožura k dispozici zde

Léčba Emplicity (elotuzumab)

JAK PŘÍPRAVEK Empliciti ÚČINKUJE?

1. aktivuje NK buňky k navázání a cílenému ničení myelomových plazmocytů,
2. označuje myelomové plazmocyty k ukotvení NK buněk.

Převzato z publikace: Léčba Emplicity (elotuzumab). Základní informace pro nemocné. 1. vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2016.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

Léčba Ninlarem (ixazomib)

JAK Ninlaro PŮSOBÍ?

JAKÁ JE INDIKACE PRO POUŽITÍ PŘÍPRAVKU Ninlaro?

Převzato z publikace: Léčba Ninlarem (ixazomib). Základní informace pro nemocné. 1. vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2016.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

Léčba Imnovidem (pomalidomid)

JAK SE PŘÍPRAVEK Imnovid UŽÍVÁ?

1. Celá tobolka přípravku Imnovid se polyká a zapíjí vodou jednou denně.
2. Tobolka by se měla užívat dvě hodiny před nebo po jídle.
3. Tobolky nerozbíjejte, nežvýkejte, ani neotvírejte.
4. Nedotýkejte se tobolek víc, než je nezbytně nutné.
5. Pokud se dotknete rozbité tobolky s přípravkem Imnovid, důkladně vodou a mýdlem umyjte tu část těla, která přišla s lékem do styku.
6. V případě, že si zapomenete vzít jednu dávku přípravku Imnovid a uvědomíte si tuto skutečnost v době kratší než 12 hodin od okamžiku, kdy jste měl/a lék pravidelně užít, co nejdříve ho užijte. V případě, že už uplynulo více než 12 hodin od okamžiku, kdy jste měl/a lék správně užít, dávku vynechejte a při návštěvě ambulance o této skutečnosti informujte svého lékaře.
7. Nikdy neužívejte dvě dávky najednou.
8. Pokud užijete více tobolek přípravku Imnovid nebo pokud dojde k předávkování, okamžitě kontaktujte svého lékaře.
9. Uchovávejte přípravek Imnovid při pokojové teplotě a stejně jako ostatní léky ho udržujte mimo dosah dětí.

JAKÉ JE DÁVKOVÁNÍ PŘÍPRAVKU Imnovid?

VAROVÁNÍ A BEZPEČNOSTNÍ OPATŘENÍ

Ženy v plodném věku

Pacienti muži

Kojící matky

Druhá malignita

Interakce

Věk

Užívání léku při poruše funkce ledvin nebo jater

NEŽÁDOUCÍ ÚČINKY

ALERGICKÁ REAKCE

HLUBOKÁ ŽILNÍ TROMBÓZA

Prevence a léčba hluboké žilní trombózy

ZÁVRAŤ A ZMATENOST

Prevence závratě a zmatenosti

ÚNAVA

TROMBOCYTOPENIE

Prevence a léčba trombocytopenie

ANEMIE

Prevence a léčba anémie

1. úprava medikace;
2. krevní transfúze;
3. erytropoetické látky (tvořící červené krvinky).

Převzato z publikace: Léčba Imnovidem (pomalidomid). Základní informace pro nemocné. 1. vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2016.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

Léčba Kyprolisem (carfilzomib)

JAK Kyprolis PŮSOBÍ?

JAKÉ JSOU INDIKACE PRO POUŽITÍ PŘÍPRAVKU?

Problémy s jídlem

NEVOLNOST A ZVRACENÍ

Nevolnost a zvracení patří k dvěma nežádoucím účinkům nejčastěji spojovaným s chemoterapií. Mnoho nemocných je považuje za velmi nepříjemné, ale existuje řada metod, jak je zmírnit. Léky proti zvracení (antiemetika), které se podávají před užitím chemoterapie, mohou zmírnit či odstranit jak nevolnost, tak zvracení. Existuje mnoho druhů antiemetik a v případě, že pro vás některé z nich není dostatečně účinné, požádejte lékaře o jiné. Nabízíme ještě pár dalších doporučení:

1. Nevolnost se může dostavit už před tím, než chemoterapii dostanete (psychicky vyvolaná; předem očekáváte nepříjemný zážitek), obzvláště, když vám již dříve způsobila obtíže. Požádejte proto o léky proti zvracení ještě před užitím chemoterapie, abyste těmto potížím předešli.
2. Nevolnost mohou přivodit i silné pachy nebo vůně. Některá jídla se pro vás pravděpodobně stanou díky jejich vůni těžce snesitelná. Pokud to jde, vyhýbejte se jejich konzumaci, ale nesnažte se jíst pouze jídla, která máte hodně rádi, může se stát, že časem nebudete moci jíst ani je.
3. Někomu může nevolnost způsobovat i typický nemocniční pach – pokud máte svou oblíbenou vůni, vyzkoušejte nakapat pár kapek vůně na kapesník a používejte jej jako masku.
4. Je dobré zaměstnat svou mysl, abyste stále nemysleli na to, že vám bude špatně. Zde můžete využít imaginace, poslouchat hudbu nebo rádio přes sluchátka, hovořte s lidmi, čtěte nebo se podívejte na nějaký příjemný film.
5. Také vám může pomoci pobyt na čerstvém, spíše chladnějším vzduchu (zde pozor na nachlazení, ne dlouhodobý pobyt). Také dechová cvičení vám mohou pomoci pocit nevolnosti zmírnit.
6. Pokud zvracíte, nezapomínejte na doplnění tekutin, protože dlouhodobé zvracení vás může dehydratovat (odvodnit). Jakmile se žaludek po zvracení uklidní, pokuste se polknout doušek chladného nápoje (nejvhodnější je koka kola nebo studený čaj). Tento nápoj vám osvěží ústa. V případě, že zvracíte často a nejste schopni přijímat žádné tekutiny, je nutné informovat lékaře a tekutiny podávat za hospitalizace.

ZTRÁTA CHUTI K JÍDLU

Chuť k jídlu se může v průběhu léčby měnit. Někdy můžete mít pocit, že se na jídlo nemůžete ani podívat. Netrapte se a počkejte, až budete mít hlad. Vyzkoušejte jíst často a malé dávky jídla. Mějte po ruce sušené ovoce, oříšky, sušenky, oblíbené bonbóny nebo něco, co rádi mlsáte. Jídlo si rozdělte podle toho, kdy obvykle pociťujete největší hlad a pokuste se vždy sníst aspoň pár soust. V každém případě se snažte hodně pít. Jestli se ztráta chuti k jídlu nezlepší a jestliže hubnete, upozorněte vždy lékaře nebo sestru. Lékař vám může zajistit konzultaci s nutričním terapeutem nebo jiným specialistou, kteří vám poradí, jak podpořit chuť k jídlu a doporučí vám speciální výživné produkty.

PROBLÉMY V DUTINĚ ÚSTNÍ

Některá chemoterapeutika mohou způsobit bolestivost v dutině ústní, někdy zde mohou vzniknout malé povlaky či vřídky. Stejně jak mohou být tyto změny v ústech bolestivé, mohou být i infekční. Upozorněte vždy lékaře, který vám může včas nasadit léky nebo vám poradit, jak předcházet zhoršování stavu a doporučí vám speciální hygienu dutiny ústní. Sami dbejte na to, že si budete čistit zuby měkkým kartáčkem a pravidelně se vyvarujte dráždivých jídel jako jsou ostré, kořeněné, slané nebo pálivé pokrmy. Nabízíme několik doporučení pro případ, že trpíte bolestivostí a suchostí dutiny ústní:

1. Vyvarujte se pokrmů, které ulpívají na horním patře, jako je např. čokoláda, tavené sýry nebo některé druhy sladkého pečiva.
2. Nepoužívejte ústní vodu s obsahem alkoholu.
3. Studené nápoje nebo cumlání kostek zmrazené tekutiny či zmrzlina mohou bolestivost zmírnit.
4. Volte potravu, která je měkká, nedráždivá (např. omáčky, polévky, kaše, doměkka vařená jídla), při jídle pijte. Buďte opatrní na tvrdší potravu (kůrka chleba nebo jiné čerstvé pečivo, některé druhy zeleniny) může dojít k poranění v ústech.
5. Je-li to možné, používejte žvýkačku nebo šťavnaté bonbóny ke zvýšení tvorby slin.
6. Pečujte o rty, používejte pomády na rty.

Můžete také zaznamenat změny ve vnímání chuti a některé potraviny mohou netypicky chutnat sladce, slaně nebo „kovově“ – to se může přihodit zejména po transplantaci kostní dřeně. Vnímání chuti by se mělo upravit po ukončení léčby. Pokud problémy přetrvávají, snažte se připravovat si a jíst jídla, která mají přitažlivou vůni. Používejte nedráždivé koření, bylinky nebo marinády. Během dne cumlejte osvěžující bonbóny.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

Jak s může změnit psychika

VYROVNÁNÍ SE S DIAGNÓZOU

Sdělení diagnózy mnohočetný myelom ovlivní každého jiným způsobem. Zpočátku můžete být zaskočeni, v šoku nebo se cítit paralyzováni. Mohou se objevit silné neznámé pocity, které jste nikdy předtím neprožívali. Je důležité chápat, že je to přirozená reakce a je součástí uvědomění si změny vašeho zdravotního stavu a vyslovení závažné diagnózy lékařem. Někteří lidé paradoxně prožívají pocit úlevy, protože zjištěná diagnóza jim rázem vysvětlí všechny příznaky, které je trápily. Mnozí lidé se ptají: „Proč právě já?“ a hledají něco nebo někoho, koho mohou ze současné situace vinit. Zde neexistuje žádná odpověď a pravděpodobně je lepší myslet na budoucnost než se dokola zaobírat otázkou, co a proč se vám přihodilo. Zpočátku se může zdát, že vám tato nemoc změní úplně všechno. Pokuste se tyto změny přijmout, pokud to neuděláte, bude pro vás život s nemocí o mnoho obtížnější. Je totiž možné, že mnoho věcí zůstane stejných. A je možné, že mnohé věci, které se změní a které přijmete se časem stanou přirozenou součástí vašeho života a možná se vám budou i líbit. Mnoho pacientů říká, že mají více času pro své blízké, cítí se jim blíže, upevnili se jejich rodinné nebo přátelské vztahy. Mnoho z nich přehodnotí své priority, mají čas na své koníčky, mohou dělat to, co předtím nemohli. Někdo dokonce hovoří o tom, že se jim nemoc stala kamarádkou, že ji přijali jako součást svého těla a domlouvají se s ní co zvládnou a co ne. A především, ne všechny změny jsou trvalého rázu, vypadané vlasy dorostou, časem můžete zase začít sportovat, pracovat nebo cestovat. Je přirozené, že můžete pociťovat velký strach, zlost nebo zklamání. Mnozí se pustí do vyhledávání informací o nemoci, o možnostech léčby o změně způsobu života, což jim může přinést pocit úlevy. Někdo naopak nechce vědět nic nebo jen málo. Vaši blízcí budou mít pravděpodobně stejné pocity. Pokud si dokážete o všech svých pocitech otevřeně promluvit, může to pomoci oběma stranám. Někdy mají partneři pocit, že musí toho druhého chránit, ne vždy je to dobrá cesta. K prvním otázkám některých nemocných patří otázka: „Umírám?“. Je velmi obtížné jednoduše odpovědět, a ještě obtížnější je odpověď přijmout. Každý, kdo si přeje takto těžkou otázku položit, by měl nejdříve zvážit, zda opravdu chce znát odpověď a zda je schopen se s odpovědí vyrovnat. Obecně lze říci, že myelom je velmi dobře léčitelné onemocnění, někteří lékaři začínají hovořit o tom, že se jedná o chronické onemocnění a někteří dokonce uvádějí, že určité procento nově diagnostikovaných pacientů lze trvale vyléčit. Pokud si se všemi novými informacemi, pocity a náladami nevíte rady, nebojte se zeptat odborníků. Nebo můžete začít psát deník, pro někoho je to dobrá pomůcka, jak si ujasnit a utřídit myšlenky a pocity. A zároveň je deník dobrým pomocníkem v okamžiku, kdy máte svému lékaři přesně říct, co se v období mezi jednotlivými návštěvami v nemocnici událo.

JÁ UŽ SVOU DIAGNÓZU ZNÁM, ALE MOJI BLÍZCÍ ZATÍM NE

Informovat rodinné příslušníky a přátele o tom, že máte závažné onemocnění, může být velmi obtížné a skličující. Mějte však na paměti, že jde o vaše nejbližší, kteří by s vámi určitě rádi sdíleli vaše náročné životní období. Někdy pomůže, když si naplánujete, komu, kdy a jak tuto zprávu řeknete. Mnohdy je nejlepší v první fázi říct vše svému životnímu partnerovi, může být tou nejlepší oporou, až budete mluvit s dalšími lidmi. Je dobré, když potom svého partnera vezmete s sebou k svému lékaři, který mu může vše dovysvětlit. Váš partner vám tak může lépe pomoci např. v případě, kdy vy sami nebudete mít sílu o své nemoci hovořit s dalšími příbuznými nebo přáteli. Se svými nejbližšími se snažte mluvit co nejjednodušeji. Místo složitého vysvětlování jim můžete dát k přečtení informační brožuru o myelomu. I své blízké můžete vzít s sebou na návštěvu k lékaři, pokud si to budete přát.

JAK OTEVŘENĚ MLUVIT O SVÉ NEMOCI S JINÝMI LIDMI

Slovo nádor vyvolává silné pocity a představy. Zpočátku je pro mnohé lidi (jak pro nemocné, tak pro jejich blízké) o diagnóze myelomu otevřeně hovořit s ostatními lidmi velmi obtížné, ale právě „vypovídání se“ může přispět ke zmenšení strachu a pocitů izolovanosti. Mluvit o nemoci s ostatními lidmi vám může pomoci ujasnit si vlastní myšlenky. Také lidé ve vašem okolí často neví, jak s vámi hovořit a chovají se z vašeho pohledu nelogicky. Pokud vy sami toto téma otevřete, může to být úleva pro obě strany. Nezapomínejte ovšem na ostatní běžné věci, o kterých můžete s druhými hovořit, nemluvte jen o své nemoci. Dále uvádíme nejčastější zábrany, které vás mohou od rozhovoru o nemoci odradit. U každé je uveden způsob, jak se s nimi vypořádat.

„Stydím se o tom mluvit, bojím se své reakce“

Může být velmi složité hovořit o něčem, co vnímáte jako trapné nebo za co se stydíte nebo o čem si myslíte, že nezvládnete a projeví se vaše emoce (např. začnete plakat). Pokuste se říct, jak se cítíte (např. stydím se, ale rád bych ti řekl …), následujícímu rozhovoru to může výrazně ulehčit. Postupem času se pro vás tato témata stanou méně obtížná.

„Rozhovor na toto téma mého posluchače rozruší“

Mnozí lidé mají potřebu chránit toho druhého před rozhovorem, který oni sami považují za nepříjemný nebo si myslí, že by druhou stranu uvedli do rozpaků. Mnohdy jde pouze o zbytečné obavy, lidé jsou obyčejně daleko silnější, než je my sami vidíme. Když budete blízkým lidem dlouhodobě zatajovat informace, vaše blízkost se naruší. Vy se totiž začnete z jejich pohledu chovat nelogicky a oni stejně vytuší, že něco není v pořádku. Mohou se začít cítit zmateni, může dojít k nárůstu napětí až zloby a v konečném výsledku mohou bohužel ztratit obě strany.

„Zdá se mi, že nikdy není ten správný čas“

Pro obtížný rozhovor se málokdy najde „správný“ čas. Jenže když budete důležité rozhovory odkládat, budete se cítit nekomfortně především vy sami. Téma vás začne pohlcovat a postupně vám znemožní cítit se volně. Pokud to jde, předem si domluvte čas pro obtížný rozhovor a vyberte místo, kde se budete cítit příjemně.

ÚZKOST A DEPRESE

V takto těžké životní situaci je přirozené, že někteří nemocní a také jejich blízcí zažívají stavy úzkosti, obav a strachu, které mohou přerůst do deprese. Zvládnout všechny změny související s myelomem, jak fyzické, tak psychické, je velmi obtížné jak pro nemocného, tak pro jeho blízké. Hovořte se zdravotníky nebo přáteli o svých pocitech. Je důležité včas rozpoznat počínající příznaky deprese, která se v začátku může projevovat „jen“ jako smutná nálada, občasná nervozita či obavy. Jakmile se přidají potíže se spaním, záchvaty úzkosti, podrážděnost nebo ztráta zájmu o okolí a vše trvá týdny, je nutné vyhledat odborníka. I když jsou chvíle, kdy se cítíte dostatečně optimisticky, může dojít k náhlé, neočekávané a výrazné změně. Neměli byste se za své pocity stydět nebo se cítit provinile. Lékař vám může s úzkostmi nebo depresemi pomoci pouze tehdy, když o nich ví. Existuje mnoho způsobů, jak tyto stavy zvládnout. Může jít o rozhovor, různé doplňkové metody (např. relaxace, meditace apod.), nebo vám mohou být na různě dlouhou dobu ordinovány léky. V některých případech stačí pouze krátkodobé užívání léků na zvládnutí nejsilnější emoční reakce a po jejím ustoupení není potřeba léky dále užívat.

SEXUALITA

Občas se v období zjištění diagnózy mohou změnit i vaše intimní vztahy. Vy nebo váš partner můžete cítit menší potěšení z milostného života. Jedním z důvodů může být silná fyzická únava a potom samozřejmě nejste schopni po nějaký čas intimitu fyzicky prožívat. Stres a úzkost mohou také způsobit snížení sexuální touhy nebo díky těmto projevům začnete na sex nahlížet jako na zcela nedůležitý v době, kdy se necítíte dobře. Také některé léky mohou tlumit sexuální touhu. Jestli je pro vás milostný život velmi důležitý, mluvte se svým partnerem o tom, jak se cítíte, i když je to pro vás obtížné. Je velmi snadné, aby se jeden z vás (nebo oba) cítil odmítnut, když se milostný život změní nebo přeruší. Je důležité, aby zůstala zachována vaše vzájemná blízkost. Domluvte se se svým partnerem, jaká úroveň intimity je pro vás oba v danou dobu vyhovující. Nestyďte se o svých problémech hovořit se svým lékařem, sestrou nebo psychologem. Zdravotničtí pracovníci jsou o těchto problémech zvyklí mluvit, i když vám to může zpočátku činit potíže. Někdy může pomoci i medikamentózní léčba.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

Doplňkové metody léčby

Doplňkové metody léčby (alternativní léčba, komplementární léčba apod.) nesmí být zaměňovány za léčbu protinádorovou (tedy tu, kterou předepisuje a za kterou je zodpovědný váš ošetřující lékař). Doplňkové metody v některých případech mohou zlepšit váš duševní komfort a tím pozitivně podpořit protinádorovou léčbu. V každém případě opět doporučujeme, abyste vše konzultovali se svým lékařem. AKUPUNKTURA: patří k technikám tradiční čínské medicíny, kdy se do tzv. akupunkturních bodů zavádějí speciální jehly. Tradiční čínská medicína vychází z přesvědčení, že v těle funguje systém drah (meridiánů), kterými proudí energie (životní síla). Velmi jednoduše řečeno jsou jehly zaváděny do míst, kde dochází k nerovnováze nebo zablokování energetických toků. Akupunktura je nejčastěji používána ke zmírnění bolesti a nevolnosti nebo k uvolnění svalstva. AROMA-LÉČBA: využívá koncentrovaných přírodních olejů a jemné masáže k uvolnění stresu a snížení napětí. V období, kdy podstupujete ozařování nedoporučujeme použití těchto olejů, protože kůže je velmi citlivá a mohlo by dojít k nepříjemnému podráždění až závažným změnám na kůži. Pokud máte oblíbenou vůni, můžete ji použít například při relaxaci formou vonného oleje v aroma lampě nebo vonné tyčinky. V době, kdy procházíte chemoterapií, pro vás ovšem mohou být některé vůně velmi nepříjemné. MASÁŽE: mohou napomoci k odstranění svalové bolesti a napětí, což navozuje relaxační i léčebné účinky (jemné uvolnění napětí ve svalech, zmírnění bolesti). Na místě je však důrazné varování. Nikdy byste neměli podstoupit klasickou masáž, kde se využívá vyšších tlaků (mohlo by dojít k poškození obratlů nebo žeber). Pokud se pro masáž rozhodnete, vždy maséra předem upozorněte, s jakou chorobou se léčíte a pokud ji nezná, upozorněte jej na možná rizika. Musí přizpůsobit tlak a sílu masáže vašim možnostem. IMAGINACE: jde o zrakové představy, které vám mohou pomoci zmírnit stres a úzkost. Můžete se v duchu přenést k moři a chodit bosýma nohama v písku, procházet se lese, vyhřívat se na sluníčku nebo být na svém oblíbeném místě. Prostě kdekoliv, co si před svým "vnitřním zrakem" budete chtít zobrazit. V začátku to může být pro někoho obtížnější, ale pokud nepolevíte a naučíte se s těmito "představami" pracovat, můžete tuto metodu použít i v nepříjemných chvílích, např. při dlouhém čekání na ambulanci nebo při podávání chemoterapie. Někteří pacienti se snaží pracovat i s tak konkrétními věcmi jako je např. jejich imunitní systém. MEDITACE: lze zjednodušeně popsat jako uvolňovací duševní cvičení, napomáhající zmírnit stres a bolesti. Meditace vám může pomoci prožít chvíle "klidu" v každodenním shonu. Doplňkových metod tohoto typu existuje celá řada. Pokud budete o využití některé z nich uvažovat, potom bychom doporučovali, abyste vždy pečlivě zvážili výsledný užitek a případná rizika, která vám vámi zvolená metoda může přinést. Také je dobré zjistit si reference o člověku, který tu kterou metodu nabízí, osobnost a zkušenosti terapeuta jsou mnohdy stěžejní. A znovu připomínáme, že je vždy namístě vše konzultovat s vaším ošetřujícím lékařem.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Mohu sám napomoci snížení bolesti?

Bolest je typickým doprovodným projevem myelomu. Ne u každého dojde k poškození kostí, ale bolestmi v různé míře trpí prakticky všichni. Bolesti se nejčastěji objevují v oblasti zad (v kříži), dále v oblasti kyčlí a žeber. Níže uvedené rady vám mohou pomoci bolest zvládnout:

1. Léky proti bolesti užívejte přesně podle doporučení lékaře.
2. Užívejte léky včas, nedovolte, aby bolest dosáhla vysoké intenzity. Pokud užití léku oddalujete, nakonec pravděpodobně budete muset užít vyšší dávku léku.
3. Užívejte jen léky, předepsané vaším lékařem, nekombinujte léky proti bolesti podle vlastního uvážení nebo na radu jiných, bez vědomí lékaře. Můžete si způsobit mnohé komplikace.
4. Naučte se odpočívat - zařadit do běžného dne pravidelnou odpolední siestu. Pokud jste zvyklí na jakýkoliv druh relaxace, využívejte ji.
5. Strach, obavy, úzkost a nervozita mohou bolesti zvýraznit. Je-li to možné, vyřešte situaci, která vám tento stav způsobuje. Není-li to možné, pokuste se naučit různé techniky, které vám tyto nepříjemné stavy pomohou zvládnout nebo požádejte o pomoc psychologa. Může vás užitečné techniky naučit.
6. Pokud jsou bolesti mírnější, tak si najděte činnost, která může zaměstnat vaši mysl - nějaký druh lehké kreativity (vymalovávání omalovánek, lepení  modelů), setkání s přáteli, krátká procházka, poslech hudby nebo audioknihy, četba či sledování televize apod. S velkou pravděpodobností tyto činnosti bolest neodstraní, ale pomohou vám odpoutat pozornost.
7. Teplo a chlad - láhev s horkou vodou nebo kostky ledu mohou být účinné pro zmírnění bolesti. Před přiložením na kůži je vždy zabalte do ručníku nebo nějaké tkaniny. Většinou ale poskytnou úlevu jen na krátku dobu a účinnější může být střídání tepla a chladu (např. tzv. šlapací koupele při neuropatiích).
8. Vždy dbejte na to, abyste seděli pohodlně - způsob, jakým sedíte nebo ležíte může bolest ovlivnit. Ke stabilizaci polohy používejte pomůcky (polštáře, balony apod.).

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

   

Doplňky stravy, byliny a mnohočetný myelom

Potravinové doplňky stravy pořídíte v lékárnách  nebo v drogeriích. Patří k nim jak různé vitamíny a minerály, tak preparáty povzbuzující imunitní systém. Pokud jste zvyklí nějaké potravinové doplňky užívat, důrazně doporučujeme vždy konzultovat se svým ošetřujícím lékařem především v okamžiku, kdy procházíte léčbou. Mohlo by dojít k rozvoji nežádoucích interakcí. Konzultace s lékařem je nejvhodnější předtím, než vůbec začnete tento doplněk stravy užívat. Mohl by negativně olivnit vaši léčbu. Pokud už nějaké přípravky nakupujete, preferujte nákup těchto přípravků v lékárnách. V každém případě byste se měli vyhnout přijímání vitamínu C ve vysokých dávkách (více než 500 mg denně), protože může způsobit překyselení moči, což může poškodit vaše ledviny. Stejně tak přípravky, které napomáhají posilovat imunitní systém (např. Echinacea) mohou mít nežádoucí účinky. Na zváženou se také nabízí fakt uváděný v mnoha studiích, který hovoří o tom, že využitelnost umělých vitamínů pro náš organismus je minimální a většina látek z preparátů se z organismu vyloučí. V poslední době se mnoho lidí obrací na pomoc k bylinám a bylinným čajům, které považují za přirozenou léčbu, využívanou po staletí. Mnohdy je k tomuto rozhodnutí vede také přesvědčení, že jde o přirozený způsob pomoci organismu. Což je samozřejmě pravda, nebezpečný je však další z přetrvávajících názorů a to, že bylinky nikomu  neublíží. To je jeden z nejzásadnějších omylů. Každá bylina obsahuje mnoho látek, které způsobují žádoucí i nežádoucí účinky. Množství látek přítomných v bylinách se mění podle toho, kde bylina vyrostla, za jakých podmínek vyrostla, jak byla vysušena a skladována. A mění se také v závislosti na tom, v jakém množství a jakým způsobem se použije. Jednoduše řečeno, je velmi těžké přesně určit kolik a jaké účinné látky přijmete, když s bylinami zacházíte bez odpovídajících znalostí a zkušeností. Samozřejmě nebude problém, pokud si občas před spaním uvaříte čaj s meduňky nebo si při nachlazení uvaříte zázvorový čaj nebo při kašli čaj z jitrocele, lípy a černého bezu. Pokud ovšem uvažujete o využití jakékoliv bylinné kůry (čistící, posilující imunitu apod.), opět velmi důrazně doporučujeme, abyste o svém záměru informovali svého ošetřujícího lékaře. Především v době, kdy procházíte léčbou, protože může docházet k nečekaným a závažným interakcím. A ještě jednu věc je nutné v souvislosti s užíváním bylin zdůraznit. Snažte se užívat byliny, které byly sušeny kvalitně. Pokud byste užívali byliny, které jsou nedosušeny nebo usušeny nekvalitně, existuje reálné riziko, že mohou obsahovat zárodky plísní. Pro nemocného s mnohočetným myelomem, u kterého je oslabena imunita jak nemocí samotnou tak léčbou, potom může čaj připravený z takto nekvalitně usušených bylin představovat smrtelné nebezpečí.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

 

Stravování a mnohočetný myelom

Po sdělení diagnózy nádorového onemocnění mají někteří lidé pocit, že musí zásadně změnit styl stravování, že by jim tato změna mohla pomoci nemoc překonat. Bohužel, zatím neexistují žádné důkazy, že by strava mohla změnit prognózu nemocných s myelomem. Také proto vám není doporučována žádná speciální dieta, není tedy ani zapotřebí nějak zásadně měnit dosavadní stravovací návyky, pokud si to sami nepřejete. Mnohdy jde spíše o přání vašeho okolí. Rodina a blízcí se o vás obávají a chtějí pro vás to nejlepší. V prvních měsících, kdy se vyrovnáváte s nemocí, léčbou a mnoha dalšími změnami ve vašem životě, bychom zásadní změny jídelníčku nedoporučovali - znovu zdůrazňujeme, pokud si to sami nepřejete. Co bychom naopak doporučovali, je sledovat, jak na jídlo, které konzumujete vaše tělo reaguje. Pokud zjistíte, že vám některá potravina nevyhovuje nebo vám dokonce způsobuje zažívací obtíže, vyřaďte ji ze svého jídelníčku. Pokud se pro změnu jídelníčku rozhodnete, potom bychom doporučili stravovat se podle zásad zdravé výživy. Co toto doporučení obnáší, vám jistě ochotně rád vysvětlí nutriční terapeut. Obecně však lze konstatovat, že se jedná  o tato doporučení:

1. Zdravá strava rovná se pestrá strava, vyvážená strava, tedy strava, která obsahuje všechny složky potravin v přiměřené míře a přiměřených porcích.
2. Vždy je vhodné konzumovat raději potraviny čerstvé, nejlépe pocházející z daného regionu nebo dané země, podle ročních období.
3. Není dobré zapomínat na zeleninu a ovoce, pokud není k dispozici čerstvé, je možné sáhnout po kompotovaném ovoci nebo nakládané zelenině.
4. Při konzumaci masa volit spíše maso rybí, libové, pokud máte rádi červené maso, vybírejte kvalitní, volte spíše méně tučné a nesmažené pokrmy.
5. Nemusíte se vyhýbat potravinám obsahující vápník, protože neovlivní jeho hladinu v krvi a bílkoviny přijaté ve stravě neovlivní hladinu paraproteinu v krvi.
6. Není nutné se vyhýbat kávě, zelenému čaji nebo alkoholu, je však nutné vše přijímat v přiměřeném množství.
7. Koření a sůl můžete používat, ale pokud vám některé koření nevyhovuje, vynechejte jej a jídla zbytečně nedosolujte.

Zdravý způsob stravování může napomoct zlepšit zásobování těla energií, posílit jej a přispět k rekonvalescenci po prodělané léčbě.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s  International Myeloma Foundation; Brno 2017.

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

 

Právní vztahy – pojištěnec, poskytovatel, plátce

Právní vztahy v našem zdravotnictví

V naší zemi jsou právní vztahy ve zdravotnictví vymezeny třemi subjekty. Prvním je člověk, který potřebuje léčbu, tzn. pacient/pojištěnec, druhým subjektem je poskytovatel zdravotní péče (tedy lékař, který pracuje buď v nemocnici nebo v ambulanci) a třetím subjektem jsou zdravotnické pojišťovny (dle volby daného člověka). Mezi těmito subjekty jsou zákony přesně definovány právní vztahy. Vztah mezi pacientem/pojištěncem a poskytovatelem (lékařem, zdravotnickým zařízením) je definován především Novým občanským zákoníkem (89/2012 Sb.), Zákonem o zdravotních službách (372/2011 Sb.) a Zákonem o léčivech (č. 378/2007 Sb.). K základním povinnostem, které z tohoto vzájemného vztahu plynou, patří:

• povinnost poskytovatele (lékaře) poučit pacienta o všech léčebných přípravcích, které jsou pro danou nemoc k dispozici z hlediska nejvyšší dostupné odborné péče;
• povinnost lékaře poučit pacienta o ceně hrazených i nehrazených (registrovaných a v případě nezbytnosti i neregistrovaných) léků, bez ohledu na to, zda si je pacient bude chtít uhradit či nikoliv, včetně důsledků této léčby;
• povinnost poskytovatele poskytnout péči pacientovi ve zdravotnickém zařízení, které si vybral (tedy neodmítnout pacienta léčit) s výjimkou situací vymezených zákonem. Odmítnout péči lze pouze v případě nedostatečné kapacity (např. překročení únosného zatížení lékaře nebo nedostatek volných lůžek, za nedostatečnou kapacitu nelze považovat nedostatek finančních prostředků), v případě provozních důvodů (např. probíhající rekonstrukce oddělení) nebo v případě, kdy poskytovatel nemá uzavřenu smlouvu s pojišťovnou, u které je pacient registrován. To, že pacient není ve „spádovém území“ zdravotnického zařízení nebo nemá doporučení od praktického lékaře není důvod k odmítnutí péče;
• povinnost poskytovatele léčit bez vlivu ekonomických faktorů (např. vnitřní nařízení poskytovatele, vnější postupy příslušných pojišťoven);
• povinnost lékaře podrobně vysvětlit pacientovi všechny kroky plánovaného léčebného postupu a odpovědět na jeho otázky – toto stvrdit podpisem tzv. informovaného souhlasu nebo negativního reversu.

Nový občanský zákoník v §2636 vymezuje další povinnosti ve vztahu pacient/pojištěnec – lékař/poskytovatel.  V odstavci 1 tohoto paragrafu je uvedeno – „smlouvou o péči o zdraví se poskytovatel vůči příkazci (pacientovi) zavazuje pečovat v rámci svého povolání nebo předmětu činnosti o zdraví ošetřovaného, ať již je jím příkazce nebo třetí osoba“. V odstavci 2 tohoto paragrafu se dále uvádí – „příkazce zaplatí poskytovateli odměnu, je-li to ujednáno; to neplatí, stanoví-li jiný právní předpis, že se péče o zdraví hradí výlučně z jiných zdrojů“. Z těchto dvou odstavců §2636 Nového občanského zákoníku vyplývá, že je pouze na rozhodnutí pacienta, jakou péči si vybere po řádném vysvětlení léčebného postupu lékařem (informovaný souhlas) a co odmítne formou negativního reversu. Rozhodně toto rozhodnutí není v rukou lékaře, zdravotnického zařízení nebo pojišťovny. Dále z toho vyplývá, že to, co není uhrazeno pojišťovnou (není jí přikázáno uhradit zákonem nebo co uhradit odmítne), to si uhradí pacient sám. Ve vztahu mezi poskytovateli (zdravotnickými zařízeními) a pojišťovnami jsou vzájemné vztahy vymezeny především platnou úhradovou vyhláškou pro dané období a Zákonem o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb., kde je nutné upozornit především na §17, který hovoří o smlouvách uzavíraných mezi poskytovatelem a pojišťovnou. Smlouvy jsou uzavírány na základě obchodněprávního regulovaného vztahu, kdy na straně pojišťovny stojí povinnost zajistit časovou a místní dostupnost péče pro každého svého pojištěnce a zdravotnické zařízení je povinno tuto nasmlouvanou péči poskytnout. Je zde také vymezeno, že pokud pojištěnec přichází do nemocnice, která nemá uzavřenu smlouvu s jeho pojišťovnou a potřebuje neodkladnou péči musí mu být poskytnuta. Vztah mezi pacientem/pojištěncem a vybranou zdravotní pojišťovnou je dán rovněž Zákonem o veřejném zdravotním pojištění, ve kterém jsou stanoveny zákonné nároky pojištěnce. V tomto smyslu je dobré upozornit především na tyto paragrafy: Paragraf č. 11 vymezuje práva a povinnosti pojištěnce. K základním právům pojištěnce dle tohoto ustanovení patří právo na výběr pojišťovny, právo na výběr zdravotnického zařízení, právo na zajištění časové a místní dostupnosti nebo právo na poskytnutí hrazených služeb. Patří zde také právo na poskytnutí informací od zdravotní pojišťovny o jemu poskytnutých službách, podílet se na kontrole poskytnuté zdravotní péče nebo právo na úhradu nákladů, které pojištěnec vynaložil na neodkladnou péči v zahraničí. Podle odst. 2 má pojištěnec právo podat stížnost podle zákona o zdravotních službách, pokud má za to, že mu nejsou poskytovány hrazené služby v souladu s tímto zákonem. K povinnostem pojištěnce vymezeným tímto paragrafem patří mimo jiné podrobit se preventivním prohlídkám, dodržovat opatření směřující k odvrácení nemoci, vyvarovat se jednání, jehož cílem je vědomé poškození vlastního zdraví nebo hlášení změn jména, příjmení či trvalého pobytu své pojišťovně, či poškození svého průkazu. Paragraf č. 13 vymezuje oblast hrazených služeb ze zdravotního pojištění. Je zde mimo jiné vymezeno, jaké služby jsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Jde o služby, které odpovídají zdravotnímu stavu pojištěnce a účelu, jehož má být jejich poskytnutím dosaženo s ohledem na přiměřenou bezpečnost. Tyto služby mají být v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy a k dispozici by měly být důkazy o jejich činnosti vzhledem k účelu jejich poskytování. Dále je zde vymezeno, jaký typ péče, používaných léčebných prostředků a dalších úkonů je považováno za hrazené služby. Paragraf č. 15 vymezuje další služby, které jsou považovány za hrazené a nehrazené. V tomto paragrafu jistě stojí za pozornost odst. 5 a odst. 6 popisující poskytování léčivých prostředků v rámci ambulantní a lůžkové péče. Podobně také odst. 8 vymezující pojem nákladová efektivita a odst. 9 a 10 popisující rozhodnutí Ústavu (Státního ústavu pro kontrolu léčiv). Paragraf č. 16 a) a b) vymezuje regulační poplatky a limity doplatků léčiv. Pozornost si však zasluhuje především odst. 1 a 2 §16, které se týkají možnosti léčby v případě vyčerpání všech dostupných možností. V odst. 1 je uvedeno – „příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní službou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možnost z hlediska zdravotního stavu pojištěnce“. Odst. 2 dále doplňuje – „s výjimkou případů, kdy hrozí nebezpečí z prodlení, je poskytnutí zdravotních služeb podle předchozího odstavec vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře“.

Zpracováno se souhlasem JUDr. Dostála a na podkladě jím poskytnuté prezentace. Publikováno v Bulletinu-klubovém časopise č. 2; ročník IX./2017.

 

Novinky ve zdravotnickém právu

V rámci projektu Pacient a systém zdravotního pojištění jsme opakovaně vyslechli prezentaci JUDr. Ondřeje Dostála, Ph.D., LL.M. V jeho prezentaci najdete základní ustanovení vymezující vztah mezi pacientem (pojištěncem), zdravotnickými zařízeními (poskytovateli zdravotní péče) a pojišťovnami (plátci). Najdete zde i mnohé paragrafy, které vymezují práva pacientů, usnesení Ústavního soudu ČR nebo doporučení, jak v některých situacích postupovat. Zásadní doporučení pana doktora zní: " Když všechno selže, čtěte zákon". Novinky ve zdravotnickém právu

Právník radí pacientům

Pacientská organizace Diagnóza leukémie ve spolupráci s JUDr. Ondřejem Dostálem, Ph.D., LL.M. připravila sérii deseti videospotů s názvem Právník radí pacientům. Co se v nich můžete dozvědět:

1. Jaká práva má pacient a jak se dostane ke zdravotní péči, kterou potřebuje?
2. Jak se pacient léčený ve specializovaném hematoonkologickém centru dostane k léčbě?
3. Jaká centrová léčba je hrazená?
4. Jaké vznikají překážky v dostupnosti hrazené péče?
5. Jak postupovat v případ odmítnutí léčby?
6. Jak žádat o vyjímečné schválení pokud lék ještě nemá úhradu?
7. Může o úhradu žádat sám pacient? A jak na to?
8. Pokud pojišťovna odmítne úhradu, může se pacient odvolat a kam?
9. Na jaké problémy zde může pacient narazit?
10. Kde hledat pomoc?

Právník radí pacientům  

Přehled klinických studií pro pacienty s MM

Na stránkách České myelomové skupiny je k dispozici souhrnný přehled aktuálních klinických studií pro pacienty s mnohočetným myelomem. CMG, Přehled aktuálních klinických hodnocení Klinické studie pro mnohočetný myelom můžete rovněž vyhledat na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). SUKL, Vyhledávání aktuálních klinických hodnocení

Mnohočetný myelom

Co to je mnohočetný myelom a co způsobuje?

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě proměny plazmatických buněk. Tyto nádorové plazmatické buňky, nebo-li buňky myelomové, produkují protilátku, či její část, která se označuje jako paraprotein (monoklonální imunoglobulin).

Koho mnohočetný myelom může postihnout?

Jde o vzácné onemocnění, které postihuje 4 - 6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 60 – 70 let, ale jeho výskyt je možný i v mladším věku. Tato nemoc není infekční, ani dědičná v pravém slova smyslu. Je však známo, že v rodinách, v nichž se tato nemoc vyskytla, mají pokrevní příbuzní prvního řádu mírně zvýšené riziko onemocnět jak touto, tak i jinou krevní malignitou.

Proč mnohočetný myelom vzniká?

Na tuto otázku doposud neexistuje jednoznačná odpověď. Jsou známy některé rizikové faktory, při jejichž přítomnosti je riziko vzniku myelomu vyšší než v průměrné populaci. Je to obezita, zvýšený kontakt s pesticidy (chemikálie na hubení plevele) nebo zvýšený kontakt s dioxiny (velmi jedované organické látky chemicky vyráběné, které však vznikají také při spalování umělých hmota PET lahví v běžném ohni či kamnech). Dále zvýšený kontakt s organickými rozpouštědly, vrozené či získané poruchy imunity (obranyschopnosti) člověka, například vlivem nemoci HIV.

Jaké potíže mnohočetný myelom způsobuje?

U lidí s mnohočetným myelomem je silně oslabena imunita. Správně fungující protilátky mají za úkol člověka chránit proti infekci, ale monoklonální imunoglobulin (paraprotein) toho není schopen. U nemocných s mnohočetným myelomem je silně oslabena tvorba nových protilátek při setkání s infekcí a proto mají různě velký nedostatek normálních funkčních protilátek. Dalším důsledkem nekontrolovaného bujení maligních plazmatických buněk v kostní dřeni je útlum tvorby ostatních buněk normální krvetvorby a jejich nedostatek v krvi (červených i bílých krvinek a krevních destiček). Zvýšená únava, slabost a bolesti hlavy jsou známkami anémie – tedy nedostatku červených krvinek. Zvýšená krvácivost (např. z nosu nebo z dásní) je příznakem nedostatku krevních destiček. Myelomové buňky tvoří také jiné látky, které aktivují buňky odbourávající kosti. Pokud jsou zhoubné myelomové buňky koncentrované v určitých místech kosti, dochází k ložiskovému odbourávání kosti právě v těchto místech a vznikají ložiska odvápnění a zeslabení (tzv. díry v kosti). K těmto změnám dochází nejčastěji v oblasti páteře, v kostech pánevních, žebrech a lebce. Důsledkem těchto změn jsou bolesti kostí a páteře a posléze i jejich zlomeniny (nejčastěji obratlů a žeber). Hlavním stavebním kamenem kosti je vápník (kalcium). Vysoká aktivita myelomových buněk vede k jeho zvýšenému uvolňování do krevního oběhu (hyperkalcémie). V důsledku hyperkalcémie dochází k závažnému poškozování celého organismu s možným selháním ledvin. Zároveň dochází také ke zpomalení střevní pasáže, objevuje se zácpa a někdy zvracení. Dlouhodobá zvýšená koncentrace vápníku může vést až k poškození mozku, která se projevuje zmateností, zapomnětlivostí, nesoustředěností až poruchami vědomí.

Jaké jsou první varovné příznaky mnohočetného myelomu?

Na samotném počátku nemoci většinou nemocný nepociťuje nic neobvyklého. Prvním laboratorním signálem je vysoká sedimentace krvinek, zvýšené hodnoty celkové bílkoviny a zvýšení kreatininu v séru. Tyto parametry se běžně vyšetřují u praktického lékaře. Prvním signálem, kterým se začne myelom nejčastěji projevovat jsou postupně zesilující bolesti v některé části kostry, obvykle v oblasti bederní a hrudní páteře. Nejdříve se objevují při zátěži a mohou být vzhledem k věku vnímány jako „běžné“. Rychle se však začínají stupňovat a objevují se i při kašli, kýchnutí nebo zatlačení na stolici. Dalším signálem může být patologická únava, lidé často říkají: „cítím se unaven a nevím po čem“. Méně se objevuje nechutenství, nevolnost či úbytek hmotnosti.

Kde mohu najít další informace o mnohočetném myelomu?

Objektivní informace o mnohočetném myelomu doporučujeme hledat ve zdrojích garantovaných lékaři České myelomové skupiny. V České republice doporučujeme čerpat z webů: www.myeloma.cz anebo www.mnohocetnymyelom.cz . Dále jsou to informační brožury vydávané Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem nebo Klubem pacientů mnohočetný myelom.

Jaké změny s sebou nemoc nese?

Život s onkologickým onemocněním se v mnohém podobá jízdě po neznámé cestě: nikdy si nejste jisti, co vás za rohem čeká. Nesmíme zapomínat, že i neznámé cesty lze prozkoumat a na jejich průjezd se alespoň trochu připravit. Děláme to běžně, když někam cestujeme. K dispozici máme mapy, které nám ukazují, kde se nacházíme a kam můžeme dál jet. A kromě map jsou k dispozici i průvodci, lidé, kteří jdou stejnou trasou, nebo kteří tou cestou už jeli před námi a mají celou řadu poznatků a zkušeností. Vědomí toho, co lze očekávat, nám cestu může v mnohém ulehčit. Proto potřebujeme informace a dobré rady.

Doporučení pro komunikaci a hledání informací

• Důvěřujte svému ošetřujícímu lékaři, spolupracujte s ním a nezapomeňte se ptát a pravdivě ho informovat o tom, jak se vám daří.
• Zvažte, zda si před návštěvou svého lékaře nepromyslíte a nenapíšete otázky, na které byste chtěli znát odpověď. Může to snížit hladinu úzkosti a stresu a přispět k co nejlepšímu využití vaší návtěvy.
• Požádejte člena rodiny nebo dobrého přítele, aby na návštěvě u lékaře šel s vámi a jeho odpovědi na vaše otázky včetně toho, co vám lékař bude sdělovat, si poznamenal. Tak si budete moci později, v klidu svého domova, projít podstatné informace a lépe jim porozumnět.
• Buďte trpěliví. Ne všem informacím budete rozumět hned. Až po několika setkáních se svým ošetřujícím lékařem budete mít pocit většího vhledu. Trpělivost je někdy lepší, než chtít vědět toho o svém onemocnění co nejvíce. Mnoho informací vede k zahlcení a pocitům beznaděje.
• Nebuďte ale ani pasivním pacientem, zajímejte se o to, co se s vaším tělem děje a proč, spolurozhodujte o své léčbě.
• Sledujte doporučené a ověřené webové portály, můžete zde najít mnoho užitečných rad. Doporučujte tyto stránky a www.myeloma.cz
• Pokud budete hledat další informace na jiných webových portálech, v článcích, knihách nebo časopisech, mějte na paměti, že mohou mít pouze informační charakter a nemusí se týkat přímo vašeho onemocnění. Především pokud budete hledat obecné informace o onkologickém onemocnění.
• Nejpolehlivějším zdrojem informací je váš ošetřující lékař nebo další experti zabývající se léčbou myelomu.
• Zkuste si v čekárně vyměnit kontakt s některým z pacientů a buďte s ním ve spojení, podělte se o své zážitky, nebojte se ho zeptat na to, co vás zajímá.

Doporučení pro vyrovnání se se změnami v životě

• Žádejte a přijímejte pomoc vašeho okolí, rodiny, přátel, nebojte se říct si o ni, pokud ji chcete. Nebojte se naopak i říct, že případná přílišná péče a starostlivost vám nedělá dobře, svazuje vás a prohlubuje vaše obavy a úzkost.
• Lepší organizace vašeho každodenního života a možnost využití pomoci vašeho okolí vám dovolí mít více času pro sebe a možnost soustředit se na svou léčbu. Nebojte se proto říci si o pomoc svým blízkým.
• Poskytněte si přiměřený čas na přizpůsobení se nové situaci. Nutnost pochopit a přijmout diagnózu a podstoupit následnou terapii, přinesou do vašeho života celou řadu nevyhnutelných změn. To bude vyžadovat čas nejen na přizpůsobení se jim, ale i schopnost podívat se sám na sebe novým způsobem, novým úhlem pohledu.
• I když je to mnohdy těžké, nebojte se každý den pochválit a ocenit. I při drobných úspěších, které považujeme za běžné, se pochvalte. Nechtějte, zvládat všechno jako před stanovením dianózy a nevyčítejte si, že to už nezvládnete. Hledejte radost v maličkostech a radujte se z nich.
• Zůstaňte pokud možno optimističtí, pokuste se navodit ve své duši klid. Pamatujte, že takové vlastnosti, jako je smysl pro humor a upřímnost, jsou velmi ceněny vašimi přáteli a vaší rodinou. I oni jsou totiž hluboce danou situací zasaženi a váš optimismus jim velmi pomáhá být pro vás patřičnou oporou.
• Ačkoliv léčba rakoviny je s to vyvolávat nepříjemné vedlejší účinky, mnoho pacientů dokáže během léčby vést téměř normální život.
• Samozřejmě si musíte vyhradit čas jak pro léčbu, tak i na zotavenou po ní. Pracujte, věnujte se svým zálibám jen tolik, kolik chcete, a snažte se co nejvíc odpočívat.

Doporučení pro zvládání depresivních stavů a úzkosti

• Není příznakem neschopnosti, když někoho požádáte o pomoc, nebo když budete mít pocit, že sami nic nezvládnete. Jakmile druzí pochopí, jak vám je, mohou vám lépe pomáhat. Nebojte se proto o svém stavu s nimi otevřeně mluvit.
• Naučte se dýchat až do svého břicha a v případě pocitů úzkosti se prodýchejte. Dechová cvičení vás může naučit napříkad fyzioterapeut. Požádejte ho také o nácvik relaxačních cvičení.
• Naučte se aktivně zacházet se svým onemocněním, mějte neustále chuť do života a nepodléhejte smutku a skepsi ani v těch nejsložitějších situacích.
• Zůstaňte pokud možno aktivní. Fyzická aktivita a zejména pohyb vytváří pro vaše tělo potřebnou energii. Společné aktivity v podobě procházek, setkání a rozmanitých činností jsou důležité v pomoci soustředit se myšlenkově a prožitkově na něco jiného, než je vaše onemocnění.

Doporučení pro rodinné a přátelské vztahy

• Udržujte vzájemně otevřenou komunikaci i o intimních tématech.
• Uzpůsobte nové situaci po vzájemné dohodě rozhodování v rodině a pokuste se změnit svou roli v rámci rodiny, přenést své kompetence na jiné v rámci rodiny tak, aby rodina byla jako doposud zcela funkční. Neváhejte přerozdělit mezi členy rodiny zodpovědnost za jednotlivé činnosti v rámci dělby práce a nebojte se včlenit i případnou sociální pomoc profesionálních sociálních společností (donáška obědů, pomoc s úklidem, s nákupy apod.).
• Zapojte do přerozdělení zodpovědností za chod domácnosti všechny členy rodiny dle jejich možností, dovedností a schopností. Určete po dohodě jednotlivým členům rodiny zodpovědnost za některé oblasti a činnosti v rámci rodinného života, které jste doposud zastával/a vy.
• Mluvte a konzultujte vše otevřeně, nedopusťte, aby měl některý člen rodiny pocit, že se jedná "za jeho zády".
• Pro některé rodiny může být užitečné pravidelně organizovat rodinné schůzky, například i za účasti rodinných přátel.
• Respektujte navzájem své potřeby, mějte pochopení k projevů frustrace nebo hněvu.
• Pokud je váš zdravotní stav dobrý, nevyhýbejte se společenským akcím a událostem jak v kruhu rodiny tak v širším kruhu přátel či známých. V rámci rodinného kruhu můžete vše přizpůsobit potřebám nemocného.
• I když váš partner ví, jak moc vám na něm záleží, nezapomeňte mu to také občas říct.
• Poskytovat "nevyžádané rady" mohou každému člověku daleko více uškodit než pomoci. Buďme raději pozornými posluchači než "vyhledávači" a " sdělovatelé" nejrozmanitějších "zaručených rad".
• Nikdy nejednejte s ošetřujícím lékařem nebo jinými odborníky za zády svého nemocného partnera. Nenuťte ho podstupovat vyšetření u dalších a dalších "zaručených" odborníků, pokud je jeho léčba odpovídající.
• Akceptujte rozdílné názory v rodině ve vztahu k péči o nemocného. Vždy respektujte jeho potřeby, názor a přání.
• Snažte se řešit všechny situace společně. Řešte, co řešit jde a nesnažte se vyřešit, co řešitelné není.

Doporučení pro zvládnutí vztahu lékař - pacient

• Nemějte od vztahu lékař - pacient nereálná očekávání. Lékař není všemocný a nedokáže dělat zázraky. Je zodpovědný za vaši léčbu a vy jste zodpovědný/á za dodržování jeho pokynů a doporučení.
• Mělo by jít o partnerský vztah dvou lidí: odborníka a laika, který ústí ve spoluodpovědnost za léčbu.
• V případě, že se chcete ujistit, zda jste správně porozumněli tomu, co vám lékař vysvětlil či doporučil, shrňte na závěr rozhovooru, to, co vám říkal. Pokud se vyjádříte nepřesně, lékař by měl dovysvětlit.
• Nebojte se jakkoliv ujistit, že jste pochopili správně.
• Před kontrolou u lékaře si připravte své otázky a napiště si je. Váš rozhovor se může odvíjet daleko rychleji a přesněji.
• Také je vhodné si před návštěnou lékaře sepsat jaké léky užíváte, v jaké gramáži a kolik tablet ještě doma máte. Lékař tak může lépe posoudit, jestli potřebujete recept.
• Pokud si píšete deník nebo si zapisujete změny svého zdravotního stavu, vemte si tyto poznámky s sebou. Můžete tak přesněji lékaři povědět, co vás v uplynulých dnech trápilo a přesněji popsat svůj stav a pocity.

Sám sobě psychologem

• Pokud delší dobu prožíváte stavy úzkosti, izolace, deprese nebo stresu nebo se vám zdá, že pro vás váš život ztratil smysl a budete propadat beznaději, rozhodně požádejte o pomoc odborníka - svého ošetřujícího lékaře a psychologa.
• Pamatujte, že z postupů a doporučení můžete po konzultaci s psychologem vybírat to, co je vám vnitřně blízké. Pokud nejste s postupem, který vám váš psycholog nabízí srozumněni, vždy můžete volit jiného odborníka.
• Některé nemocnice - především fakultní - mají k dispozici své psychology, kteří se často specializují na různé problematiky a také na různé postupy práce. Je pak na vás, abyste po konzultaci s ošetřujícím lékařem vybrali vhodnou osobu.
• Mnoho pocitů frustrace, beznaděje a deprese je způsobeno faktem, že nemůžete vykonávat činnosti, na které jste byli doposud zvyklí (nemůže chodit do zaměstnání, musíte se přechodně vzdát svých koníčků, nejste schopni uklidit, uvařit, postarat se o rodinu, apod.). Netrapte se tímto stavem, většinou je přechodný. Pokuste se na celou situaci nahlížet jako na možnost dělat stejné věci jinak.

Nejsem si jistý, zda se chci setkávat s ostatními pacienty

• Prohlédněte si webové stránky pacientské organizace (tyto stránky), nástěnky, přečtěte si klubový časopis. Při návštěvě na ambulanci se zeptejte lékaře nebo sester na jeho názor. Případně je požádejte o kontakt na pacienty, kteří jsou členy pacientské organizace a promluvte si s nimi o jejich názoru. V klidu domova se můžete rozhodnout, zda máte o tento typ společenských setkání zájem.
• Ujasněte si, co od takových setkání očekáváte, pokud se chcete dozvědět informace o mnohočetném myelomu, o možnostech rehabilitace, o sociální problematice, ale také se odreagovat, setkat se s lidmi, kteří řeší podobné problémy jako vy, popovídat si vážně i nevážně, potom jsou klubová setkání tím pravým místem.

 

Zdroj: Malinová, L. a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. Praha. říjen 2009.

Celou publikaci najdete v pdf podobě na těchto stránkách, viz Klub-Klubové publikace.

     

Léčba bolesti pomocí radioterapie

Radioterapie ničí nádorové buňky podobně jako chemoterapie. Její účinek je podobně nespecifický jako u chemoterapie, postihuje všechny rychle se množící buňky v těle. Principem účinku záření je poškození genetické informace v myelomových buňkách, které díky tomuto poškození hynou. Bohužel podobně jako u chemoterapie není účinek záření specifický pouze na myelomové buňky, ale působí na všechny tkáně, které jsou v ozařovaném poli, což má za následek tzv. vedlejší nežádoucí účinky. Důležité však je, že myelomové buňky jsou na záření podstatně citlivější než buňky okolních tkání, takže při vhodném dávkování jsou myelomové buňky poškozeny velmi výrazně za současného minimálního poškození ostatních buněk v ozařovaném poli.

Ozařování dávkou, která zmenšuje vnímání bolesti, ale neodstraňuje myelomové buňky v ozařovaném poli (analgetická, paliativní radioterapie)

Nižší dávky záření již nemají tak velký likvidační účinek na myelomové buňky, ale mají potenciál zmenšovat vnímání bolesti. Proto může být dalším důvodem pro použití radioterapie zmenšení bolesti v uvedené oblasti. Toho lze dosáhnout podstatně nižšími dávkami záření, než jsou dávky nutné pro eliminaci myelomových buněk. Hovoříme pak o paliativní (analgetické) radioterapii.

Nežádoucí účinky radioterapie

Nežádoucím účinkem radioterapie může být radiační zánět a následná pigmentace kůže v místě ozáření. Kůže se v době ozařování ošetřuje nedráždivými mastmi. Ozářenou část kůže je nutno chránit před mechanickým poškozením a slunečním zářením. Pokud se ozařuje hrudní páteř, může dojít k poškození sliznice jícnu a zažívacím potížím. Pokud se ozařuje bederní páteř, vedlejším účinkem může být podráždění žaludku a střev, a tedy nevolnosti, zvracení a průjmy. Ozařování kostí končetin je snášeno bez větších nežádoucích účinků. O nežádoucích účincích záření musí pacient ošetřujícího lékaře informovat, protože mezi nemocnými jsou velké rozdíly v toleranci záření a nelze pro konkrétního nemocného přesně předpovědět, zda se nežádoucí účinky vyskytnou a v jaké intenzitě.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Změny v dutině ústní – jak se zachovat?

Pokud se vám v souvislosti s léčbou objeví jakékoliv změny v dutině ústní, je nutné hned reagovat. Jejich rozšíření může znamenat nejen místní nepříjemnost např. formou bolesti, ale může vést k závažnějším problémům souvisejícím s úbytkem váhy a ztrátou životní energie. Proto si v období intentzivní léčby každý den kontrolujte ústa a pokud se objeví zarudnutí, vřídky nebo jiné bolestivá postižení, konzultujte se svým lékařem.

Udržujte vlhkost svých úst

• často během dne usrkávejte vodu nebo jinou vhodnou tekutinu
• cumlejte kostky ledu
• žvýkejte žvýkačky bez cukru nebo cumlejte tvrdé bombony bez cukru
• užívejte umělé sliny, pokud se vám netvoří dost vlastních
• požádejte lékaře, aby vám předepsal léky, které podporují tvorbu slin

Udržujte svá ústa, zuby, dásně a jazyk v čistotě

• čistěte si zuby, dásně a jazyk po každém jídle a před spaním
• k čistění používejte pouze měkký kartáček; kartáček můžete ještě změkčit tím, že jej před použitím namočíte do teplé vody
• používejte zubní pastu s fluorem
• nepoužívejte ústní vodu s obsahem alkoholu
• používejte spíše mezizubní kartáčky než zubní nit, ale vždy jen zlehka; pokud vám dásně krvácejí, vyhněte se těmto oblastem
• ústa si můžete vyplachovat každé dvě hodiny roztokem jedlé sody (1/4 čajové lžičky jedlé sody a 1/8 čajové lžičky kuchyňské soli rozmíchat v teplé vodě)
• máte-li zubní náhradu (protézu) dbejte na to, aby vám dobře seděla a nebránila v žádném případě v příjmu potravy (bolest při kousání apod.)
• udržujte zubní protézu v čistotě, každý den ji čistěte a namáčejte v čistícím prostředku k tomuto účelu určeném

Dbejte na to, co jíte, především, pokud se objeví zánět nebo jiná bolestivá místa

• vybírejte si jídla, která jsou měkká a snadno se žvýkají a polykají
• ukusujte malá sousta, žvýkejte pomalu a zapíjejte jednotlivá sousta tekutinou
• nejezte suché potraviny, jídlo si zvlhčujte omáčkou, polévkou, jogurtem nebo jinou tekutinou
• zkuste pudinky, obilninové a ovocné kaše, mléčné dezerty nebo mixovaná jídla, kokteily, mléčné nápoje, výživné krémové polévky ...
• nejezte horká nebo příliš studená jídla

Vyvarujte se jídlům, která mohou dráždit, poranit, poškrábat nebo popálit ústa

• nejezte ostré nebo křupavé potraviny
• vyhněte se kořeněným jídlům
• pokud je jídlo horké, vyčkejte
• potraviny, které obsahují hodně kyselin nejsou vhodné (obecně ovoce a zelenina - rajčata, pomeranče, citrony apod.)
• sledujte jaké předměty a používáte k hygieně dutiny ústní (např. tvrdé, ostré kartáčky)
• zřekněte se všeho, co obsahuje tabák nebo alkohol
• vyvarujte se jídlům a nápojům s vysokým obsahem cukru

Převzato z publikace: Radiační léčba a Vy. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2010.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).

   

Radioterapie může způsobit změny na kůži

Téměř každá léčba způsobuje nějaké nežádoucí účinky, v případě léčby ozařováním jsou nežádoucí účinky způsobeny tím, že vysoké dávky záření ničí nejen nádorové buňky, ale mohou poškodit i okolní zdravé buňky. Vedlejší účinky jsou u každého jiné. Někteří pacienti jich mají několik, někteří jeden nebo žádný. Druh nežádoucích účinků vždy závisí na ozařované oblasti. Nežádoucí účinky ozařování mohou být závažnější, když je zároveň podávána další protinádorová léčba, jako např. chemoterapie.

• Změny na kůži se objevují v důsledku toho, že ozařování poškozuje zdravé kožní buňky. Mezi nejčastější změny na kůži v ozařované oblasti patří:
• Zarudnutí - ozařovaná kůže může vypadat jako spálená od sluníčka. Zarudlá místa se mohou objevit kdekoliv na těle, kde je kůže ozařovaná.
• Svědění - kůže v ozařované oblasti může svědit. Tento nepříjemný pocit Vás může nutit ke škrabání. Nutkání poškrábat se může být natolik silné, že si můžete porušit celistvost kůže, která se může následně infikovat.
• Suchost a olupování kůže - ozařovaná kůže je výrazně sušší než zbytek pokožky. Někdy se kůže může loupat jako po spálení sluníčkem.
• Mokvání - ozařování ničí kožní buňky a kůže se olupuje rychleji než se stihnou nové kožní buňky obnovovat. Na kůži tak mohou vzniknout boláky nebo vředy. Kůže v ozařované oblasti může také mokvat a být bolestivá. Tyto projevy se objevují většinou na místech, kde jsou kožní záhyby jako např. pod hýžděmi, pod prsy, za ušima. Kůže může být víc poškozena i v oblastech, kde je velmi tenká, jako je např. oblast krku.
• Otoky - někdy může být ozařovaná oblast oteklá a odulá.

Proč se změny na kůži objevují?

Ozařování ničí kožní buňky. V případě, že pacient podstupuje ozařování každý den buňky nemají dostatek času na obnovu. Kožní změny se mohou objevit na kterékoliv části těla, tam kam je ozařování zaměřeno.

Jak dlouho mohou tyto změny trvat?

Změny na kůži se mohou objevit několik týdnů po zahájení ozařování. Většina nežádoucích projevů na kůži zmizí několik týdnů po ukončení ozařování. Někdy ale přetrvávájí dlouhou dobu nebo nezmizí nikdy. Kůže může vypadat tmavší, se skvrnami. Kůže může také zůstat tenčí a sušší než byla před ozařováním. Tato oblast bude také citlivější na sluneční záření, dojde snadno ke spálení. Chraňte pečlivě kůži ochranným krémem s vyšším ochranným faktorem (SPF +30 a vyšší) a oděvem.

Léčba a preventivní opatření

• Péče o kůži. Věnujte zvláštní péči kůži v době ozařování. Kůži myjte jemně, nedřete ručníkem, neškrábejte nebo nedrhněte, nepoužívejte peeling. Používejte krémy, které vám předepíše lékař.
• Nepřikládejte na kůži příliš teplé nebo studené pomůcky. Nepoužívejte zahřívací podušky, ledové zábaly nebo podobné pomůcky.
• Koupání a sprchování. K mytí používejte vlažnou vodu. Můžete se sprchovat denně. Máte-li raději koupel, koupejte se každý druhý den, pobyt ve vaně by neměl překročit 30 min a nepřidávejte do vody žádné chemické přísady. Kůži sušte jemným ručníkem a spíš poklepáváním než dřením. Dbejte na to, abyste nesmyli z kůže zakreslené místo pro ozařování.
• Kosmetické a léčebné přípravky. K natírání kůže používejte pouze přípravky, které vám předepíše nebo doporučí váš lékař. Používáte-li speciální přípravky, např. proti akné, poraďte se předem s lékařem, jestli je možné tyto přípravky používat v době ozařování. Je-li nutné některé kosmetické nebo léčebné produkty používat i v době ozařování, použijte je alespoň 4 hodiny před vlastním ozařováním.
• Chladná a vlhká místa. Vaši kůži může v době ozařování vyhovovat pobyt v chladnějších prostorách s vyšší vlhkostí. Doma můžete ovzduší zvlhčit umístěním nádoby s vodou na radiátor nebo jinými domácími speciálními zvlhčovači ovzduší.
• Jemné tkaniny. Používejte jemné ložní prádlo a také dbejte na to, aby vaše oblečení bylo z jemných, nedráždivých materiálů.
• Těsné oblečení. Vyhýbejte se těsnému a neprodyšnému oblečení, stejně tak jako různým páskům, kravatám apod.
• Ochrana proti slunečnímu záření. Chraňte kůži před slunečním zářením každý den, dokonce, i když je zataženo nebo jdete ven jen na chvíli. Neopalujte se ani nechoďte do solária. Noste pokrývku hlavy a dlouhé rukávy i nohavice. Natírejte se ochranným krémem s vyšším SPF faktorem. Vyšší ochranný faktor je vhodné používat delší dobu, i po ukončení léčby ozařováním.
• Náplasti a jiné bandáže. Nelepte na ozařovanou kůži žádné náplasti ani jiné přilnavé prostředky.
• Holení. V případě, že potřebujete ozařované místo holit, poraďte se se svým lékařem. Používejte elektrický holící strojek.
• Okolí konečníku. Okolí konečníku je velmi citlivé a v případě, že je tato oblast ozařována, je možné, že se objeví kožní problémy. Potíže se mohou zhoršovat po vyprázdnění stolice. Po použití toalety používejte jemné navlhčené ubrousky nebo se omyjte vodou. Promluvte si s lékařem nebo zdravotní sestrou o možnosti používat sedací koupel.
• Hovořte se svým lékařem a jiným ošetřovatelským personálem. Některé kožní potíže mohou mít závažný průběh. Ošetřovatelský personál by měl zkontrolovat ozařovanou oblast vždy před vlastním ozařováním. O jakýchkoliv změnách na kůži vždy informujte lékaře.
• Léky. Ke zmírnění některých kožních problémů vám může lékař předepsat léky nebo speciální krémy a masti. V případě infikované kůže je třeba zvážit užívání antibiotik. Léky vám také mohou zmírnit svědění, otoky nebo jiné obtíže.

Převzato z publikace: Radiační léčba a Vy. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2010.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Únava – komplikace chemoterapie a ozařování

Co je to únava?

Únava způsobená léčbou (= chemoterapie, ozařování) může být jen mírná, ale také velmi vyčerpávající. Je často popisována jako slabost, vyčerpanost, opotřebovanost, těžkopádnost, pomalost nebo otupělost. Únava je běžný nežádoucí účinek a je pravděpodobné, že určitý stupeň únavy během nebo po léčbě pocítíte.

Proč se únava objevuje?

Únava se může projevit z několika důvodů:

• anémie (chudokrevnost)
• úzkost a obavy
• deprese
• infekce
• nedostatek aktivity
• užívané léky
• únava se může dostavit z důvodu, že denně dojíždíte na léčbu nebo ze stresu. Většinou nebudete znát přesný důvod, proč se cítíte unaveni.

Jak dlouho může únava trvat?

Kdy se může pocit únavy objevit poprvé závisí na mnoha faktorech, jako např. věk, zdravotní kondice, fyzická aktivita a také, jak se člověk cítil před vlastním zahájením léčby. Únava může trvat od 6 týdnů až po 12 měsíců od ukončení léčby.

LÉČBA A PREVENTIVNÍ OPATŘENÍ

1. Pokuste se spát alespoň 8 hodin každou noc. V době léčby nebo i po jejím ukončení můžete potřebovat více spánku než dříve. Jedním ze způsobů, jak si zajistit lepší noční spánek, je být aktivní přes den, pokud vám to samozřejmě vaše kondice dovolí. Můžete si např. naplánovat delší procházku nebo si během dne zacvičit. Někomu také může pomoci k lepšímu spánku čtení knihy, skládání puzzle nebo poslech hudby před ulehnutím do postele.
2. Plánujte si dobu na odpočinek. Během nebo po léčbě můžete mít potřebu "zdřínout si" během dne. Mnoho pacientů uvádí, že stačí 10 - 15 minutový spánek. Cítíte-li potřebu spánku během dne, nespěte déle než hodinu.
3. Nesnažte se zvládnout příliš mnoho aktivit. Když jste unaveni, nemáte tolik energie  na zvládání veškerých činností. Buďte aktivní, ale vybírejte si činnosti, které jsou pro vás nejdůležitější, až potom se věnujte těm méně důležitým, které můžete případně odložit. Když chodíte do práce, přenechejte domácí práce jiným členům rodiny.
4. Cvičte. Mnoho pacientů se cítí lépe, když provádějí každý den určitá cvičení. Choďte na 15-30 min procházky, provádějte strečink nebo jógu. Pohovořte si se svým lékařem nebo zdravotní sestrou o tom jaké cvičení a v jaké míře je pro vás vhodné.
5. Naplánujte si pracovní rozvrh. Únava způsobená léčbou vašeho onemocnění může ovlivnit energii, kterou potřebujete ke zvládání zaměstnání - pokud pracujete. Někdo se cítí dostatečně silný a nemusí omezit pracovní úvazek, někdo naopak cítí málo energie a potřeboval by v tomto období pracovat méně hodin. Pohovořte si o možnostech zkráceného úvazku na přechodnou dobu se svým zaměstnavatelem.
6. Naplánujte si rozvrh ozařování, tak aby vám vyhovoval. Jestli chodíte ráno do zaměstnání, domluvte se se svým onkologem na možnosti podstoupit ozařování v odpoledních hodinách.
7. Nechte jiné, aby vám doma pomohli. Cítíte-li se natolik unaveni, že nezvládáte denní činnosti a bydlíte-li sami, požádejte někoho z rodiny nebo přátel, aby vám pomohli s péčí o domácnost a vařením, popř. aby vás odvezli do nemocnice a zpět. Nemáte-li koho požádat, požádejte sociálního pracovníka, jestli neexistuje pomoc, která by vám byla poskytnuta a zároveň hrazena zdravotní pojištovnou nebo sociálními dávkami.
8. Učte se od ostatních. Jíní pacienti, kteří mají již zkušenosti s léčbou a následnou únavou vám mohou poradit, jak únavu zvloádat. Své zkušensoti si také můžete vyměnit nasetkání podpůrné skupiny (např. Klub pacientů MM).
9. Hovořte se svým lékařem a ošetřujícím personálem. Jestliže máte potíže a únava vás velmi omezuje v denním režimu, může vám lékař předepsat léky, které vás povzbudí nebo také podpoří chuť k jídlu, máte-li potíže s příjmem potravy. Lékař také může odhalit jiné potíže, které se mohou při léčbě ozařováním objevit. Je to např. anemie, deprese, nespavost.

Převzato z publikace: Radiační léčba a Vy. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2010.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

 

Obtíže se sliznicí v ústech a v krku

Chemoterapie, obzvláště vysokodávkovaná chemoterapie, může být příčinou bolestí v ústech a krku. Může také způsobovat suchost sliznic a jejich krvácení. V ústech a krku může vzniknout zánět, způsobený bakteriemi, viry nebo plísněmi. Protože v průběhu chemoterapie je léčba infekce velmi obtížná a může způsobit mnoho problémů, je důležitá její prevence.

Doporučení pro udržení zdravé sliznice v ústech a krku v průběhu chemoterapie:

• Před zahájením chemoterapie je vhodné vyšetření u zubního lékaře k vylouční infekce v oblasti zubů a dásní, odstranění zubního kamene, ošetření případné paradentozy, doporučení správného čištění zubů a doporučení vhodných přípravků.
• Půl hodiny po jídle si vždy vyčistěte zuby, používejte měkký zubní kartáček, čistění provádějte opatrně nedráždivou zubní pastou. Jsou-li dásně citlivé, použijte místo zubního kartáčku vatovou štětičku nebo houbu namočenou ve vodě.
• Vyčištěte dobře zubní kartáček po každém použití a uschovejte ho na suchém místě.
• Nepoužívejte zubní pastu ani ústní vodu obsahující různé soli alkohol, poraďte se s lékařem nebo sestrou, která zubní pasta nebo ústní voda je vhodná.

Jestliže se v ústech a krku objeví bolesti nebo krvácení z těchto oblastí, ohlaste to ihned lékaři a sestře, protože je nutná okamžitá místní a někdy i celková léčba. Je vhodné dodržovat následující opatření:

• Vyplachovat ústa, případně kloktat speciálními roztoky dle doporučení lékaře a sestry, dodržovat intervaly výplachů, před jídlem vyplachovat ústa roztokem zmenšujícím bolest.
• Vyvarovat se horkých jídel a nápojů, které drážní sliznice.
• Dávat přednost měkkému jídlu, jako jsou omáčky, kaše, krémy, kompoty, banány, zmrzlina, vajíčka na měkko, tvaroh, pudink, sekaná, mleté maso, těstoviny, knedlíky.
• Vyhýbat se syrovému jídlu pro možný obsah bakterií a plísní jako je například syrové neloupané ovoce, zelenina, plísňové sýry. Vhodné jsou naopak banány nebo kompoty z jablek.
• Vyhýbat se dráždivému a kyselému jídlu, jako jsou například rajčata, citrusové ovoce, džusy, kořeněnému nebo hodně slanému jídlu, dálenejíst suché jídlo, které by mohlo sliznici poškrábat, například topinky.

Pokud vám suchost v ústech znesnadňuje jíst, zkuste následující opatření:

• Pijte velké množství tekutin.
• Cumlejte ledové kostky, tvrdé bonbony bez cukru, můžete také zkusit žvýkačku bez cukru.
• Zvlhčete suché jídlo máslem, margarinem, masovou šťávou, omáčkou nebo zeleninovým vývarem.
• Používejte balzám nebo jelení lůj na suché rty.

 

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Nevolnost a zvracení

Nevolnost (nauzea) a zvracení provází jak chemoterapii, tak radioterapii. Nevolnost vznikající při aplikaci cytostatik, je dnes již dobře odstranitelná. Dlouhodobá nevolnost a nechutenství po aplikaci chemoterapie je hůře řešitelným problémem. Nicméně dnes jsou již k dispozici velmi účinné léky proti zvracení a nevolnosti. Tento nežádoucí účinek je velmi nepříjemný nejen ze své podstaty, ale i proto, že intenzivně připomíná onemocnění samotné a zeslabuje vůli k další léčbě. V některých případech tyto příznaky v mírnější formě doprovázejí celou dobu léčby, většinou je však nevolnost a zvracení přítomno jen v omezeném čase při a po chemoterapii. Obtíže mohou začít při podávání chemoterapie a přetrvávat 8 až 24 hodin po jejím skončení. Při opakovaném podávání chemoterapie se může stát, že nevolnost nebo dokonce i zvracení začnou ještě před  podáním cytostatik, jde o takzvanou předběžnou nevolnost.

Neodkládejte rozhovor se zdravotníky, pokud trpíte nevolností nebo zvracíte!

Každou nevolnost nebo zvracení ihned ohlaste svému ošetřujícímu lékaři nebo sestře, zvláště trvají-li déle než jeden den nebo vám zabraňují  v pití tekutin. Každá nevolnost nebo zvracení mohou být zmírněny nebo dokonce zcela odstraněny.  Tolerance chemoterapie je velmi individuální a proto se neobávejte probrat vliv chemoterapie na vaše zažívání se svým ošetřujícím lékařem. Nesnažte se vydržet a neobávejte se, že budete lékaře obtěžovat. Odkládáním můžete své obtíže naopak zhoršit.

Vybraná doporučení pro snížení příznaků nevolnosti:

• Jezte menší porce několikrát denně, vyvarujte se velkých porcí jídel a pocitu plného žaludku.
• Pijte tekutiny hodinu před nebo po jídle, nepijte v průběhu jídla.
• Jezte a pijte pomalu.
• Vyvarujte se sladkostí, smaženého a tučného jídla.
• Jezte jídla studená, snáší se lépe než teplá.
• Jídlo dobře rozžvýkejte, usnadníte tak jeho trávení.
• Jestliže trpíte nevolností ráno, snězte ráno, ještě než vstanete z postele trochu suchého jídla, jako například sušenku, toust nebo obilniny (nelze použít při zánětu v dutině ústní nebo v krku a při nedostatečné tvorbě slin).
• Pijte chladné, neslazené ovocné šťávy (džusy) bez bublinek.
• Cumlejte ledové kostky, mátové nebo kyselé ovocné bonbony (kyselé bonbony nejsou vhodné při zánětu v dutině ústní nebo v krku).
• Vyhýbejte se intenzivním vůním a zápachům (vůně při vaření, parfémy, kouř apod.).
• Pokud jste doma, připravte si mražené jídlo do zásaby na dobu, kdy nebudete mít náladu na vaření.
• Po jídle odpočívejte na židli nebo lépe v křesle, nejméně dvě hodiny po jídle si nelehejte.
• Noste volné, nesvíravé oblečení (například lepší jsou šel než opasek).
• Při nevolnosti zhluboka a pomalu dýchejte.
• Odvracejte pozornost od svých obtíží povídáním se spolupacienty, členy rodiny nebo přáteli, neprobírejte s nimi své zdravotní problémy.
• Poslouchejte svou oblíbenou hudbu, v televizi sledujte nenáročné zábavné pořady.
• Vyvarujte se jídla několik hodin před podáním chemoterapie, pokud pří ní pociťujete nevolnost nebo nucení na zvracení.
• Po poradě s psychologem můžete k předcházení předběžně nevolnosti vyzkoušet relaxační techniky.

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Infekce u onkologicky nemocných

Tento článek lze uvést slovy: "Problémem onkologické léčby není aplikace chemoterapie, problémem je ochránit pacienta před vážnými infekcemi". Při chemoterapii mohu snáze vznikat různé infekce. Je to způsobeno tím, že cytostatika svým působením na dřeň mohou snižovat počet bílých krvinek (leukocytů), které mají za úkol s infekcemi bojovat. Infekce se může projevit kdekoliv v těle včetně vašich úst, kůže, plic, močových cest, konečníku a dalších míst. Onkologicky nemocní mohou mít často plísňové infekce. Nejčastěji jde o kvasinkovou nákazu neboli kandidózu. Začíná v dutině ústní jako bílé povláčky, později může infekce přejít na jícen a vyvolat v něm bolestivý zánět. Proto pacient, který v ústech objeví bělavé povláčky, by měl ihned navštívít některého ze svých lékařů, který mu ihned podá protiplísňovou léčbu, vyšetří krevní obraz a na dalším postupu se domluví s lékaři specializovaného centra.

Máte-li nižší počet bílých krvinek, je nutné předcházet infekcím podle následujících doporučení:

• Umývejte si ruce v průběhu dne velmi často, zvláště dobře si ruce umývejte před jídlem, před a po použití záchodu.
• Umývejte si oblast konečníku jemně, ale důsledně nedráždivým mýdlem nebo jen vodou po každé stolici. Je-li tato oblast podrážděná nebo máte-li hemoroidy (zlatou žílu), informujte o tom sestru nebo lékaře.
• Důsledně se vyvarujte kontaktu s lidmi, kteří mají přenosná onemocnění, jako je chřipka, nachlazení, dětské infekční nemoci. Vyvarujte se většího shromáždění lidí (divadlo, kino, hromadné dopravní prostředky), vyvarujte se kontaktu se zvířaty.
• Vyhýbejte se syrovnému jídlu pro možný obsah bakterií a plísní, jako je například syrové ovoce, zelenina, plísňové sýry. Ovoce a zeleninu řádně omývejte, nejlépe je jíst takový typ ovoce a zeleniny, které je možné oloupat.
• Dávejte pozor, abyste si neporanili kůži pří stříhání nehtů.
• Dávejte pozor, abyste se neporanili při používání nůžek, jehel, nožů nebo jiných ostrých předmětů.
• K holení používejte výhradně elektrický holicí strojek, abyste předešli poranění kůže.
• Používejte měkký zubní kartáček, abyste si neporadnili dásně.
• Nemačkejte si vřídky na kůži, zvláště v obličeji (uhry).
• Sprchujte se denně vlažnou (ne horkou) vodou. Kůži ručníkem netřete, zlehka ji masírujte poklepáváním.
• Používejte krém nebo olej ke změkčení a zvláčnění kůže, pokud ji máte suchou nebo hrubou.
• Drobná poranění, jako škrábnutí, odření nebo říznutí omyjte teplou vodou a mýdlem a desinfikujte (jodem nebo jiným antiseptikem).
• Při uklízení, práci s rostlinami nebo zvířaty používejte ochranné rukavice.
• Jakékoliv očkování může být provedeno jen se souhlasem vašeho ošetřujícího lékaře.

I při dodržování výše uvedených doporučení můžete infekci dostat. Sledujte možné příznaky infekce a kontrolujte své tělo se zvláštním zaměřením na vaše oči, nos, ústa, pohlavní ústrojí a oblast konečníku. Příznaky infekce mohou být:

• teplota přes 37,5°C;
• třesavka, zimnice;
• pocení;
• průjem (může jít i o nežádoucí účinek chemoterapie);
• kašel nebo bolest v krku;
• neobvyklé pocity nebo svědění v pochvě nebo na zevním pohlavním ústrojí;
• začervenání nebo otok, zvláště kolem rány, boláku nebo vřídku.

Pokud pociťujete příznaky infekce, je třeba co nejdříve zahájit léčbu, neodkládat její zahájení až dle výsledků laboratorních vyšetření. Lékař, který jako první infekci diagnostikuje, musí posoudit její závažnost pro pacienta a dle toho stanovit další postup a léčbu. Není chybou znovu připomenout, že infekce u onkologického paicenta vyžaduje intenzivnější léčbu než stejná infekce u neonkologického pacienta. Pacient by se měl při příznacích infekce co nejrychleji obrátit na lékaře, který je o jeho stavu informován a má možnost ještě ten den zjistit počet jeho bílých krvinek. Tuto hodnotu potřebuje lékař znát, aby mohl posoudit závažnost infekce.

Léčba případného pásového oparu musí začít co nejdříve!

Je na místě zde upozornit na další častý problém, kterým je herpes zoster neboli pásový opar. Proti této virové infekci existují účinné léky, například Herpesin. Jejich včasné podání může zabránit velkému rozsahu kožních změn a následným bolestem (neuralgiím). Tato léčba je nejúčinnější, když se podá již první den po vzniku typických puchýřků.

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Nedostatek červených krvinek – anémie

Při chudokrevnosti (anemii) se můžete cítit velmi slabí a unavení, nevýkonní, nesoustředění. Chudokrevnost prohlubuje sexuální poruchy, tlumí sexuální zájem i aktivitu. Při chudokrevnosti můžete mít závratě, pocity zimy a krátký dech, mohou se zhoršit srdeční potíže (angina pectoris). Chudokrevnost nemusí být způsobena jen chemoterapií, ale i působením nádoru nebo nedostatkem látek, potřebných k tvorbě červených krvinek (erytrocytů), může vzniknout jen krátkodobě, ale může přetvávávat i dlouhodobě.

Několik rad jak překonávat obtíže způsobené anémií:

• Hodně odpočívejte. V noci si dopřejte dostatek spánku a pokud je to možné, zdřímněte si občas i během dne.
• Omezujte své aktivity. Dělejte jen věci, které jsou pro vás nejdůležitější.
• Pokud to potřebujete, neobávajte se požádat o pomoc rodinu nebo přátele,  například při péči o děti, při nákupech, domácích pracích nebo při řízení auta.
• Dobře jezte, pokud možno pestré jídlo včetně masa, ovoce a zeleniny.
• Z lůžka nebo ze židle vstávejte pomalu, zabráníte tak vzniku závratě.

Jestliže na sobě pocítíte výše popsané příznaky, je na místě provést vyšetření krevního obrazu a zvážit transfuzi erytrocytární masy. Počet červených krvinek mohou ovlivnit také některé léky, jako například vitamíny, preparáty železa a erytropoetin. Erytropoetin se za normálních okolností vytváří v těle v ledvinách a v současné době je k dispozici i v lékové formě.

Jak je to s fyzickou zátěží?

Fyzická zdatnost a snášení fyzické námahy je přímo závislé na dostatku červených krvinek. Proto k tomuto odstavci připojujeme odpověď na velmi častou otázku: "Jak je to s fyzickou zátěží"? Jako odpověď lze uvést následující obecnou pravdu. Každý člověk by se měl snažit o určitý pohyb, určitou fyzickou zátěž. Bez dostatečného pohybu rychle klesá fyzická zdatnost, hmota svalstva, ale i množství vápníku v kostech a pevnost kostí. Obojí se při rehabilitačním cvičení jen pomalu obnovuje. Na druhé straně vleká únava je spojena s poklesem obranyschopnosti proti všem nemocem. Proto tedy radíme: Dělejte to, co stačíte zvládnout bez velké únavy.

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Pokles krevních destiček – trombocytopenie

Trombocyty (krevní destičky) jsou krevní buňky, které se podílejí na stavění krvácení při poraněních. Při nedostatku krevních destiček se i při malém poranění mohou objevit modřiny nebo krvácení. Při nedostatku krevních destiček se podávají přímo do žíly trombokoncentráty (transfuze krevních destiček). Jestliže nacházíte v průběhu léčby nebo po léčbě na těle modřiny, objeví se růžová nebo červená moč, černá nebo krvavá stolice, neočekávané krvácení z rodidel, ihned tuto skutečnost oznamte lékaři. Ohlaste také jakékoliv krvácení z dásní nebo z nosu. Pokud tyto potíže nahlásíte svému praktickému lékaři, je na něm, aby zařídil další léčení. Můžete se však také s těmito potížemi obrátit ihned na specializované centrum, kde je obvykle podána transfuze krevních destiček, je-li příčinou krvácení jejich nedostatek.

Několik rad, jak předcházet krvácení při sníženém počtu krevních destiček:

• Neberte žádné léky, ani volně prodejné, včetně Acylpyrinu a léků proti bolesti, bez předchozí porady s lékařem.
• Vyvarujte se zcela alkoholu, pokud vám ho lékař vysloveně nepovolí.
• Používejte velmi měkký zubní kartáček.
• Čistěte si nos velmi opatrně, nepoužívejte k tomu prsty.
• K holení používejte výhradně elektrický strojek, abyste předešli poranění kůže.
• Dávejte pozor při práci s ostrými předměty (nožem, nářadím apod.).
• Dávejte pozor, abyste se nespálili při vaření nebo žehlení, používejte ochranné rukavice, když vytahujete nádoby z trouby.
• Vyvarujte se takových aktivit, kde hrozí nebezpečí úrazu, včetně sportu.
• Při práci na zahradě používejte silné rukavice.

Pokud se objeví krvácení z nosu či jiné krvácení, je nutné nejen lokální ošetření, ale opět akutní vyšetření krevního obrazu a koagulace a případná substituce trombocytů či koagulačních faktorů.

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Chemoterapie – otázky a odpovědi

Léčí se mnohočetný myelom cytostatiky - tedy mohu podstupovat chemoterapii?

V současné době dávají lékaři v léčbě mnohočetného myelomu přednost takovým léčebným schématům, která upřednostňují používání nejúčinnějších léků hrazených v ČR pojišťovnami. Klasická chemoterapie je však stále používána ve vysokodávkované léčbě s podporou autologního štěpu (při transplantacích), proto se s její aplikací v průběhu léčby mnohočetného myelomu můžete potkat.

Co je to chemoterapie?

Chemoterapie je název pro léčbu zhoubného onemocnění pomocí léků. Léky používané pro protinádorovou léčbu se nazývají cytostatika.

Na jakém základě účinkují cytostatika?

Cytostatika jsou léky, které ničí nádorové buňky. Cytostatika však nejsou specifická jen pro nádorové buňky, poškozují i některé zdravé buňky. Proto je chemoterapie doprovázena některými nežádoucími účinky. Tyto nežádoucí účinky se liší dle typu cytostatik. Některá cytostatika poškozují více ten, jiná zase onen orgán. Protože některá cytostatika účinkují lépe v kombinacích než samostatně, chemoterapie se často skládá z několika léků. Tento způsob léčby nazýváme kombinovanou chemoterapií.

Je chemoterapie bolestivá?

Obecně podání chemoterapie ať ústy, podkožně nebo do žíly není pociťováno jinak než podání jakéhokoliv jiného léku. Při intravenózním podání cítí někteří nemocní chlad nebo jiné neobvyklé pocity v oblasti vpichu, zvláště na začátku podání léku. Výjimečně se vyskytuje i bolest nebo pálení v průběhu nebo po skončení intravenozního podání cytostatika. Všechny nepříjemné pocity vždy hned hlaste sestře nebo lékaři. Při jakékoliv bolesti nebo nepříjemných pocitech v místě zavedených katetrů také hned hlaste sestře.

Mohu brát jiné léky v průběhu chemoterapie?

Užívání některých léků v průběhu chemoterapie není vhodné. V každém případě musíte lékaře informovat o všech lécích, které pravidelně berete, a také s ním konzultovat nasazení jakýchkoliv nových léků v průběhu cytostatické léčby. Je nutné informovat o všech lécích, tedy i volně prodejných a doplňcích stravy (např. projímadla, vitamíny, léky proti nachlazení a bolesti, čaje byliny a pod.). Vše může ovlivnit průběh chemoterapie nebo zatížit váš organismus.

 Jak poznám, že je chemoterapie účinná?

Lékaři mají mnoho možností jak zjistit, že je chemoterapie účinná a ničí nádorové buňky. Proto jsou vám prováděna mnohá laboratorní  a klinická vyšetření (odběry krve, moči, RTG, CT apod). Máte-li zájem, neváhejte a zeptejte se ošetřujícího lékaře na výsledky vyšetření. Jestliže laboratorní a klinická vyšetření mohou říci mnoho o účinnosti chemoterapie, výskyt nežádoucích účinků této léčby nemusí její účinnosti odpovídat. Nežádoucí účinky chemoterapie, jako jsou například nevolnost nebo vypadávání vlasů jsou způsobeny tím, že chemoterapie poškozuje v těle i normální rychle se množící buňky. Občas se lidé domnívají, že nemají-li nežádoucí účinky, chemoterapie není dostatečně účinná a jestliže mají značné nežádoucí účinky, chemoterapie funguje dobře. Není to pravda. Nežádoucí účinky jsou různé případ od případu, v závislosti od použitého cytostatika, vašeho zdravotního stavu a dalších okolnostech.

Zdroj: Vorlíček J, Adam Z, Šmardová L, Vorlíčková H. Chemoterapie a Vy. Rady pro nemocné léčené chemoterapií. 2007, Brno.

Hájek R, Adam Z. Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu. Transfuze a hematologie dnes. Suppl 1,r. 18/ 2012, ČLS JEP. ISSN 1213-5763.

Aby byla léčba bolesti maximálně účinná

Váš lékař vám na základě vyšetření může doručit léky z široké nabídky dostupných léků proti bolesti - analgetik. V následujících řádcích bychom rádi shrnuli několik pravidel, která vám pomohou tyto léky dobře užívat.

1. Začněte s léčbou bolesti včas, aneb: "Has, co tě pálí - lépe dříve než později!"

Přirovnáme-li bolest k požáru, je opravdu jednodušší preventivně zamezit jeho vzniku než později hasit šlehající plameny. V případě léčby bolesti to znamená, že s užitím léků proti bolesti nesmíme čekat do chvíle, když už bolest nelze vydržet. Jedním z cílů vaší léčby je, abyste netrpěli chronickou bolestí, tedy aby vaše bolest nebyla trvale přítomná. Mezi časté chyby patří, že se nemocní v obavě před přílišným užíváním léků brání užívat léky proti bolesti, které pokládají za zbytečné. Důsledkem může být i zhoršení potíží - např. vznik nových bolestí při nadměrném přetěžování svalových skupin v rámci podvědomé obrany proti neléčené bolesti, přetěžování páteře při bolestmi vynucené poloze apod. Nervové dráhy si dokonce mohou na bolest "zvyknout" a pacient si pak může stěžovat na trvající bolesti i v případě, že je příčina bolestí již dávno odstraněna. Z těchto důvodů je tedy výhodnější, když je léčba bolesti zahájena včas a v náležité intenzitě. Neodkládejte zahájení léčby bolesti.

 2. Léky proti bolesti užívejte v pravidelných časových intervalech: "podle hodin", nikoliv "podle bolesti"!, aneb: "Nenech oheň rozhořet!"

Jak již bylo řečeno, mnoho lidí se přirozeně snaží vyhnout nadměrnému užívání léků. Často tedy užití léku proti bolesti odkládají. Utlumit bolest, která se již "rozhořela", je však daleko obtížnější, než zamezit jejímu vzniku. Pro potlačení takové nekontrolované bolesti je mnohdy nutno užít daleko vyšší dávky léků. Správná strategie je proto přesně opačná: lék proti bolesti použijte raději dříve, v případě pravidelně (denně) se vyskytujících bolestí pak nečekejte na bolest a užívejte léky podle časového rozpisu - preventivně - tak, aby se bolest pokud možno vůbec neobjevila či aby byla potlačena již v samotném zárodku.

3. Kombinace některých analgetik je výhodnější než užití jednoho léku!, aneb: "Has oheň z více stran!"

Výzkum jasně ukázal, že je velmi výhodné kombinovat některé léky proti bolesti. Účinek kombinovaných léků se navzájem posiluje, mnohdy tak významně, že lze snížit dávky účinných látek a tím zvýšit bezpečnost takové léčby. Existují ovšem nejen vhodné, ale i nevhodné kombinace. vhodné kombinace léků vám doporučí váš lékař. Příklad vhodných kombinací:

• metamizol (např. Novalgin) + paracetamol (např. Paralen)
• tramadol (např. Tralgit) + paracetamol (např. Paralen)
• metamizol (např. Novalgin) + tramadol (např. Tralgit)
• paracetamol + tramadol (např. Zaldiar) + metamizol (např. Novalgin)

Dalších vhodných kombinací existuje samozřejmě celá řada. Leckdy je potřeba vyzkoušet několik různých léků, než spolu se svým lékařem objevíte takovou kombinaci, která vám nejlépe vyhovuje. Účinnost léků je velmi individuální a neexistuje jeden lék stejně účinný pro všechny. Nevhodné kombinace - existují moderní léky, kdy samotná tableta již obsahuje lékovou kombinaci. Kombinovat takový lék s dalším lékem obsahujícím jednu z těchto účinných látek není vhodné. Příklady nevhodných kombinací:

• Algifen + Novalgin (oba léky obsahují metamizol)
• Zaldiar + Tralgit (oba léky obsahují tramadol)
• Zaldiar + Paralen (oba léky obsahují paracetamol)

Jiné léky mají podobnou škálu nežádoucích účinků a v jejich kombinaci by se nežádoucí účinky mohly projevit výrazněji. Příklady nevhodné kombinace.

• Ibalgin + Diclofenak
• Aspirin + Ibalgin
• Nimesil + Aspirin

Léky také mohou působit podobným způsobem a jejich kombinace by tedy nevedla k navýšení účinku. Příklad nevhodných kombinací:

• fentanyl (např. Durogesic) + buprenorfin (např. Transtec)
• tramadol (např. Tralgit) + oxycodon

Pro dlouhodobé užívání není vhodné ani pravidelné tlumení bolestí léky ze skupiny tzv. nesteroidních antirevmatik (léky jako Ibalgin, Brufen, Diclofenak, Aulin, Aspirin, Nimesil a další ...). Dlouhodobé a pravidelné užívání těchto léků by mohlo například poškodit vaše ledviny, které jsou částečně ohroženy již samotným mnohočetným myelomem. Pokud tyto léky již pravidelně užíváte, poraďte se o jejich vhodnosti se svým lékařem. Mnoha pacientům jsou různé léky předepisovány několika lékaři. Je proto důležité, aby každý z nich měl přehled o všech lécích které užíváte. Případné změny v užívání léků vždy nahlaste včas svému lékaři.

4. Mezi účinné druhy léků proti bolesti patří opiáty!, aneb: "Neváhej použít účinné hasící prostředky!"

Pokud se vaše bolesti nedaří účinně potlačit jinými typy léků, je použití opiátů zcela na místě. Použití opiátů je vhodný a bezpečný způsob, jak zmírnit vaši bolest. Opiáty měly dříve v laické veřejnosti pověst léků nebezpečných či nedůvěryhodných. Rádi bychom tedy upozornili na nejčastější tradované nepřesnosti - mýty:

MÝTUS č. 1: Neznamená léčba opiáty, že moje choroba je velmi vážná a bez naděje na zlepšení?

Rozhodně ne. Opiáty se využívají k léčbě mnoha typů bolesti u mnoha různých chorob a jejich  nasazení nesouvisí s prognózou vašeho onemocnění.

MÝTUS č. 2: Neznamená nasazení opiátů, že je již budu nucen užívat trvale?

Ne. V mnoha případech se opiáty používají pro tlumení výraznějších bolestí na začátku léčby vašeho onemocnění. V průběhu léčby je však velmi často možné jejich dávky snižovat i úplně vysadit.

MÝTUS č. 3: Není tato léčba návyková? Nevytvořím si během léčby opiáty závislost?

Pokud budete opiáty užívat způsobem, který vám doporučí lékař, je riziko rozvoje psychické závislosti nízké. Toto riziko ale narůstá, pokud byste opioidy užíval k potlačení úzkosti, strachu a frustrace a nikoliv bolesti. Pokud budete dlouhodobě užívat vyšší dávky opioidů, dochází k rozvoji tzv. fyzické závislosti. Organismus si na opioidy zvykne. V této situaci nelze opioidy vysadit naráz. Dávku je potřeba snižovat postupně, aby si organismus mohl "odvyknout" a předešlo se projevům nepříjemného abstinenčního syndromu.

MÝTUS č. 4: Nezpůsobí léčba opiáty výraznou únavu, nebudu "jako zdrogovaný", budu moci vykonávat běžné činnosti, vést aktivní život? Budu moci řídit auto?

Opatrnost je na místě zejména při nasazování nového léku a při navýšení dávky léku. V některých případech může být právě tehdy ovlivněna vaše pozornost. Pokud je však léčba dlouhodobě nastavena, nejen že vám nebude bránit v běžných denních činnostech, ale naopak díky účinné léčbě bolesti se budete moci vrátit k těm aktivitám, které dříve nebyly pro bolest možné. Vzhledem k riziku snížené  pozornosti i při léčbě opiáty doporučujeme vyhnout se řízení motorových vozidel. Společnost pro studium a léčbu bolesti pracuje na možnosti individuálního přešetření a posouzení schopnosti řídit motorová vozidla.

5. Léčbu bolesti je nutno přizpůsobit charakteru bolesti!, aneb: "Svůj k svému!"

U dlouhodobých bolestivých stavů rozlišujeme bolest na chronickou (či bazální), která je setrvale přítomná a bolest průlomovou, tedy náhlé, přechodné vzplanutí bolesti, například vyprovokované pohybem nebo námahou. Správně nastavená léčba bolesti musí kopírovat tento časový průběh bolesti. Běžný lék proti bolesti (tableta) totiž začne účinkovat s odstupem desítek minut po užití a efekt léčby vymizí v řádu hodin. Taková nárazová léčba tedy nezajistí stálou ochranu proti bolesti. Pro správné léčení vaší bolesti bývá často vhodné, když užíváte dva typy léků:

1. Lék upravený tak, aby postupným uvolňováním účinné látky zajistil dlouhodobou ochranu proti bazální, chronické bolesti (např. náplasťové formy léků, retardované formy tablet), tedy jakási základní bariére proti bolesti.
2. Pokud se stane, že je tato bariéra bolestí prolomena, hovoříme o průlomové bolesti. Pak je nutno užít lék s rychlým uvolněním účinné látky (některé speciální tablety, tablety pod jazyk, nosní spreje), které pomohou k rychlé úlevě od bolesti.

Pokud dochází k průlomovým bolestem často (mnohokrát denně), je třeba uvažovat o posílení základní bariéry, tedy zesílit dávku léku s dlouhodobým uvolňováním.

 Zdroj: Pavlíček, P, Bučková P. Bolest a mnohočetný myelom, upravené vydání. Klub pacientů mnohočetný myelom, EXPISTUDIO, Brno, 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace Klubu).

Proč u mnohočetného myelomu vzniká bolest?

Pro pacienty s mnohočetným myelom je typická zejména bolest zad. Bolesti zad samozřejmě patří mezi velmi časté potíže mnoha lidí a pro lékaře je leckdy složitým úkolem odhalit, co bolesti zad u konkrétního pacienta způsobuje. I pacient s mnohočetným myelomem může trpět bolestmi, které nesouvisí s jeho krevní chorobou. Abychom objasnili důvody bolestí u pacientů s MM, je nutné začít podrobným pohledem na složení našich kostí. Kost je živá tkáň, která je schopna neustálé postupné přestavby - hovoříme o tzv. kostní remodelaci. Tato vlastnost kostem umožňuje svoji vnitřní stavbu pružně přizpůsobovat mechanickým nárokům, které se pochopitelně v průběhu života mění. Remodelace kosti je umožněna přítomností dvou typů buněk. Tu skupinu buněk, která vytváří novou kostní hmotu ("kostní budovatele") , nazýváme osteoblasty, druhou skupinu, která kostní hmotu naopak postupně odbourává ("kostní destruktory"), nazýváme osteoklasty. Mezi činností těchto dvou typů buněk panuje za normálních okolností přesná rovnováha, proto kostní hmoty nepřibývá ani neubývá a výsledkem je stále probíhající pomalá přestavba kostní struktury. U pacientů s mnohočetným myelomem se v kostní dřeni objevují nemocné myelomové buňky produkující látku, která nutí osteoklasty ("destruktory") k intenzivnější činnosti. Tvorba nové kostní hmoty je naopak potlačena ("budovatelé" nepracují). Porušení dosavadní rovnováhy mezi "budovateli" a "destruktory" kostí vede v důsledku k ubývání kostní tkáně a vzniku tzv. osteolytických ložisek, tedy kostních dutinek - prázdných míst s rozpuštěnou kostní hmotou. Takto postižená kost je samozřejmě méně mechanicky odolná a může docházet k jejímu poškození jak na úrovni mikroskopické, tak i ke vzniku klasických zlomenin. Obojí je pochopitelně doprovázeno bolestí - povrch kosti je totiž hojně zásoben nervovými zakončeními, jejichž dráždění způsobuje bolest. Zvláštní typ poškození kosti vidíme u páteřních obratlů - tam může dojít k situaci, že se chorobou poškozené obratle tlakem sníží (komprimují) - mluvíme o kompresivních zlomeninách. Nejedná se tedy o rozlomení kosti, ale o násilné stlačení obratle. Mezi každými dvěma obratli páteře je otvor, z kterého vychází nervový kořen. Pokud dojde k výše popsanému stlačení obratlů, může dojít k útlaku právě těchto nervových kořenů a tím i k bolesti. Tato bolest je typicky vyvolána určitou tělesnou polohou (např. dlouhé sezení, otáčení, předklon), která vyvolá tlak na nerv a může se šířit či vytřelovat do různých částí těla, typicky do dolních končetin. Je důležité upozornit na skutečnost, že tento typ bolesti může pacienta doprovázet i v době, kdy se hematologickou léčbou podaří utlumit aktivitu myelomu. Bolest tedy může být důsledkem (dříve aktivní) nemoci, nemusí být projevem její stále probíhající aktivity. Kostní tkáň sice má jistou schopnost hojení, pokud však vlivem choroby dojde např. k výše popsané poruše vzájemného postavení obratlů, je tato situace zpravidla trvalá. Pouze v některých případech může být pacientovi doporučen operační zákrok, který "narovná" zhroucené obratle. Myelomové buňky produkují také zvláštní typ bílkoviny nazývané paraprotein. Jedná se o klonální, tedy navzájem shodné molekuly protilátek. Měření množství této bílkoviny v krvi a v moči lékaři využívají při kontrole chování nemoci. Tato bílkovina může v některých případech poškozovat nervová zakončení a způsobovat tzv. neuropatii. Podobně i léčba mnohočetného myelomu může vést k tomuto postižení nervů - existují totiž léky, které při dlouhodobějším užívání mohou neuropatii způsobovat. I neuropatie může být dalším důvodem nepříjemných pocitů či v některých případech i příčinou bolestí, které mohou doprovázet mnohočetný myelom. O ČEM BOLEST U MNOHOČETNÉHO MYELOMU VYPOVÍDÁ I když máte mnohočetný  myelom, neznamená to, že každá vaše bolest s touto chorobou souvisí. Existují různé druhy bolestí, kterými byste trpěli i bez diagnózy mnohočetného myelomu (např. bolesti zad při degenerativním onemocnění páteře, bolesti způsobené námahou či nevhodným přetěžováním apod.). Také už bylo řečeno, že bolest nemusí být vždy znamením nové aktivity choroby. Někdy totiž můžeme pociťovat bolest v důsledku kostních změn, způsobených chorobou a to i v období, kdy je vlastní nemoc léčbou utlumena. Existují však samozřejmě i případy, kdy je bolest projevem nové aktivity onemocnění a je třeba znovu zahájit léčbu. Pokud se u vás objeví nové bolesti, je úkolem vašeho lékaře rozpoznat, co je jejich příčinou. Rádi bychom na tomto msítě zdůraznili několik skutečností:

1. Ne každá bolest souvisí s mnohočetným myelomem.
2. Bolest je zpravidla výraznější na začátku nemoci, tzn. v době před stanovením diagnózy a při zahájení léčby.
3. Při úspěšné léčbě je šance na zmírnění, často i naprosté vymizení bolesti.
4. Bolest nemusí znamenat, že se vaše choroba zhoršuje.
5. Bolest můžete někdy pociťovat i tehdy, když je vaše choroba úspěšně potlačena.
6. Nově vzniklé, neustupující bolesti, změna charakteru chronické bolesti či bolesti neobvyklé intenzity jsou důvodem k hematologickému vyšetření.

 Zdroj: Pavlíček, P, Bučková P. Bolest a mnohočetný myelom, upravené vydání. Vydal Klub pacientů mnohočetný myelom, EXPISTUDIO, Brno, 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub – Publikace Klubu).

 

Jóga a mnohočetný myelom

K tomu, abyste dokázali z jógy těžit ke svému prospěchu, nepotřebujete zcela rozumět její filozofii, ale určitá představa o její podstatě může napomoci k jejímu správnému provádění. Jóga se zrodila v Indii a samotné slovo "jóga" je slovo pocházející ze sanskrtu. Znamená v překladu "spojení-jednotu". Často je tato "jednota" vykládána jen jako spojení jednoty mysli, těla a ducha. Ve skutečnosti však souvisí význam tohoto slova s cílem jógy a tím je spojení a jednota mezi jedincem (svým vlastním vědomím) a Vesmírem (božským-vyšším vědomím). Jóga není soutěživá disciplína (na rozdíl od sportu - fotbal, hokej, tenis apod.), jóga se od "soutěživé" koncepce zásadně liší. Lidé praktikující jógu neusilují o změřitelné známky pokroku ani neporovnávají své výkony s ostatními v kurzu, který navštěvují. V praxi jógy jde o prohloubení osobního zážitku a zkušenosti. Proto může jógu cvičit každý, i člověk se zdravotním omezením. Lidé se často ptají: "Pokud může jógu cvičit každý, jak mám k jógovým cvičením přistupovat?". Neexistují pravida, kdy, jak často a jak dlouho bychom měli jógu cvičit. Samozřejmě čím pravidelněji je cvičení prováděno, tím větší užitek z jógy získáme. Obecně platí, že polohy a intenzitu cvičení by měl člověk přizpůsobit tak, aby korespondovaly s aktuálními okolnostmi jeho zdravotního stavu. Častým a asi nejvíce limitujícím faktorem pro provádění jakýchkoliv pohybových aktivit je únava. Únava je přirozený fyziologický proces, se kterým se setkává každý z nás, například při nadměrné fyzické a psychické zátěži anebo naopak při dlouhodobé nečinnosti či špatné náladě. Zdravému člověku stačí odpočinek, aby došlo k regeneraci sil. To ovšem neplatí pro některé jedince, kteří trpí chronickým onemocněním. Únava někdy významně omezuje takto postižené i ve vykonávání běžných denních aktivit, natož mají-li ještě vykonávat tělesná cvičení. Únava se většinou může zvýšit  při jakémkoliv zhoršení průběhu onemocnění a chronicky nemocí lidé by měli tuto skutečnost respektovat a chovat se ke svému tělu ohleduplně. Jóga zahrnuje jemné a citlivé techniky, které umožňují překonávat individuální zdraovtní omezení a čelit aktuálním výzvám života. Je však stále nutné uvědomovat si, že na prvním místě je důležitá dokonalá spolupráce s lékařem. Jóga může napravit různé části těla, které jsou poraněné nebo chronicky nemocné či zanedbané a podpořit jejich léčbu a regeneraci. Od cvičení jógy však nelze očekávat, že přinese rychlé a zázračné vyléčení. Vě většině případů pomáhá cvičení jógy zmírnit utrpení spojené se zdravotním omezením a výrazně zvyšuje seběvědomí a sebedůvěru. Jóga působí na celé tělo, posiluje kosti, zvyčuje pohyblivost kloubů, stimuluje svalstvo a vnitřní orgány. Ovlivňuje i průběh tělesných funkcí, zpomaluje dýchání, snižuje tepovou frekvenci a krevní tlak, zrychluje procesy vylučování toxických splodin látkové výměny. Má velmi silný vliv i na mysl a emoce. Jednotlivé pozice těla podporují vědomí a koncentraci. Provádění hlubokého, pomalého dýchání a relaxace soustřeďuje pozornost do vlastního nitra. Jóga pomáhá příznivě působit na tělo skrze mysl. I moderní psychologie si stále více uvědomuje, že fyzické problémy a nemoci mohou mít své kořeny v negativních pocitech a negativním myšlení. Pro nemocné s mnohočetným myelomem, ale i pro ostatní chronicky nemocné, je velmi důležité nepřestat se pohybovat. Zároveň by pacienti s chronickými chorobami měli najít společně s lékařem a odborným cvičitelem jógy vhodnou míru zátěže, aby nedocházelo k nadměrnému přetěžování a vyčerpávání organismu. Pro většinu začátečníků je nejdůležitější vybrat vhodný kurz jógy, at už jde o lidi zdravé nebo s nějakým zdravotním omezením. Jakmile si kurz vyberete, určitě si se svým učitelem promluvte o svých zdravotních omezeních. Vhodný učitel by měl být někdo, kdo se pravidelnou výukou jógy zabývá řadu let a vyšel ze vzdělávací instituce s dobrou pověstí. Dobrý učitel jógy vás bude vést tak, abyste si neublížili, což vyžaduje i vaši spolupráci, kdy budete poslouchat jeho pokyny a rady, které vám dává. Rozhodně není vhodné tělo přemáhat, když některou z pozic nesvedete. Rozhodně není doporučeno cvičit, když jste unaveni. V takových případech zvolte jen dechová cvičení a relaxaci v lehu. Cvičte vždy s plným soustředěním a vědomím, aby vám neušly ani nejmenší detaily a odchylky. Pro cvičení si zvolte volný, bavlněný oděv, který vás nebude omezovat v pohybu. Cvičte naboso v ponožkách, abyste dokázali vnímat kontakt vašich nohou s podložkou. Sundejte si všechny šperky i hodinky. Pro závěrečnou relaxaci si připravte lehkou deku, kterou se přikryjete, abyste neprochladli.

Zdroj: Reifenauer I. Jóga a její význam při chronickém onemocnění. Klub pacientů mnohočetný myelom, EXPISTUDIO, Brno, 2012.

 

Mám mnohočetný myelom

Již dávno před rozpoznáním choroby mají lidé s mnohočetným myelomem trvalé zdravotní potíže a bolesti, což na ně působí velmi nepříznivě. Pokud bolesti neustupují, člověk ztrácí náladu a více se pozoruje. Léky nezabírají a on se dostává do stavu, kdy pociťuje úzkost, strach z neznámého nebezpečí, ohrožení a trpí pocitem bezmoci. Pak se - náhodně nebo cíleně - většinou po delší době nejistoty, bolestí a případné nedůvěry ze strany zdravotníků či dokonce blízkých najde příčina tělesných obtíží. Člověk je odeslán na specializované pracoviště, kde se potvrdí diagnóza - mnohočetný myelom. A přidává se další šok - co to je vlastně za nemoc, jak k ní mám přistupovat, jak se mám chovat, co se mnou bude dál..... V této době hraje velmi významnou roli celý tým zdravotníků a dalších pomáhajících profesí, který dokáže nemocného člověka a jeho blízké provázet po dobu intenzivní léčby i následného sledování v období remise a předat mu srozumitelné a potřebné informace. Lidé, kteří jsou obeznámeni se základními údaji o své chorobě, lépe rozpoznají případné komplikace a ty pak mohou být řešeny již v samém počátku. Je pochopitelné, že pro mnohé lidi je velmi obtížné číst informace o své chorobě, ale pokud tuto zábranu (i s pomocí okolí) překonají, mohou se tak vyhnout dalším nepříjemným situacím, jak ve vztahu k tělesným tak psychickým potížím. Je také velmi výhodné, pokud komplexní informaci získá nejen sám nemocný, ale také někdo z jeho nejbližšího okolí. Může mu tak pomoci reagovat na nové situace v jeho životě. Informace by ovšem měli získávat pouze z garantovaných, odborných webů nebo publikací. Na mnohých portálech mohou být informace velmi zkreslené nebo vysoce subjektivní. Ty potom mohou zvyšovat míru stresu nemocných i jejich blízkých. Výhodná jsou také setkání pacientů nebo vzdělávací semináře pro pacienty a jejich blízké s odborníky různých oborů.

Je velmi vhodné, pokud znáte odpovědi na tyto otázky:

1. Co je to mnohočetný myelom, jak ovlivňuje mé tělo a jaké změny ve svém životě mohu očekávat?
2. Jaká vyšetření budu muset pravidelně podstupovat?
3. Jaké léčebné postupy budou využívány, jaké možnosti léčby v současnosti existují, jak dlouho může léčba trvat a jaké výsledky mohu očekávat?
4. Jakých projevů svého těla si mám všímat a které z nich rozhodně hlásit lékaři?
5. Jaké komplikace mohu očekávat a jak na ně mám reagovat?

Stejné informace o nemoci by měli mít k dipozici všichni lékaři, kteří o člověka pečují

Odborníci na léčbu mnohočetného myelomu důrazně doporučují, aby informace o průběhu léčby myelomu měl k dispozici také praktický lékař. Mnohdy se stává, že hematoonkologa považujete za nejdůležitějšího lékaře a úloha praktického lékaře bývá podceňována. Přitom je praktický lékař tím, kdo mnohdy zajišťuje první kontakt při řešení nečekaných komplikací, je tím, kdo řeší drobné potíže (např. opakovaná nachlazení, drobné infekce), tím, kdo Vás odesílá k dalším odborníkům,  tím, kdo připravuje doporučení pokud například žádáte o pobyt v lázních apod. Pokud nemá přesné informace nemůže být ani schopen adekvátně reagovat. Je jen na Vás abyste předali vzájemně kontakty mezi svým hematoonkologem a praktickým lékařem. Dalším důležitým lékařem je Váš stomatolog (zubař). S vysokou pravděpodobností budete užívat bisfosfonáty. Tento lék může mít negativní dopad na Váš chrup a před započetím jeho užívání je důležitá důkladná prohlídka chrupu a případné ošetření chrupu. Vzhledem k tomu, že myelom patří mezi vzácná onemocnění, může se stát, že Váš stomatolog se s diagnózu mnohočetnýmyelom ještě nesetkal a nezná problematiku léčby a možných komplikací. Pokud jde o tuto situaci, potom je ve Vašem zájmu, abyste ho Vy nebo Vaši blízcí s problematikou mnohočetného myelomu seznámili a případně mu předali kontakt na svého hematoonkologa. Pokud navštěvujete další odborné lékaře i ti by měli vědět, že se léčíte s mnohočetným myelomem. Znovu připomínáme, že myelom je vzácné onemocnění a proto mnozí lékaři nemusí mít o této nemoci dostatek informací. Proto je dobré o své nemoci vědět co nejvíce. Také možnosti využití fyzioterapie a různých pohybových aktivit se pro vás změní. Mnoho lidí před stanovením diagnózy trpí bolestmi zad a snaží se využít běžných osvědčených doporučení. Klasické masáže, rehabilitace, uvolňovací cvičení nebo sáhnou po alternativách jako je jóga nebo tai-chi. A často zjišťují, že jim tyto postupy nepomáhají nebo dokonce přinášejí zhoršení stavu. Je proto velmi dobré vědět, jaký rozsah a typ pohybu je pro vás žádoucí. Fyzioterapaeut zrovna tak jako cvičitel by měl vědět o vaší nemoci a znát ji. Všechny výše jmenované aktivity jsou i pro vás velmi prospěšné, ale není možné např. jógu nebo tai-chi cvičit ve skupině zdravých lidí. Je potřeba tato cvičení přizpůsobit vašim možnostem a potom jsou výborné. Podobné je to s masážemi a fyzioterapií, protože potřebujete vzhledem ke křehkosti vašich kostí o hodně jemnější přístup než běžná populace.

Zdroj: Adam Z., Maisnar V. a kol.: Mnohočetný myelom. Jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2013. 2. dotisk 3., přepracovaného a doplněného vydání. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1

Zevní radiační léčba

Co je to zevní radiační léčba?

Zevní radioterapie je prováděna pomocí přístroje (nejčastěji tzv. lineárního urychlovače), který produkuje a usměrňuje záření na přesně určené místo na těle. Přístroj bývá obvykle velký. Při ozařování se přístroje nedotýkáte, většinou rotuje kolem vašeho těla a ozařuje určené místo z několika směrů. Zevní radioterapie je léčba lokální, tzn., že ozařování je zaměřeno jen na přesně určenou část těla, na zbytek těla by účinky ozáření neměly mít vliv.

Jak často se zevní radiační léčba aplikuje?

Pro většinu pacientů se radioterapie předepisuje jedenkrát denně, pět dnů v týdnu (od pondělí do pátku). Může trvat od 1 až do 10 týdnů, podle toho na co je zaměřena a za jakým účelem je aplikována. V některých případech se může ozařování rozdělit na malé dávky a aplikovat dvakrát denně.

Kde se zevní radiační léčba aplikuje?

Ve většině případů je možné na zevní radioterapii docházet ambulantně. To znamená, že v případě, že Vám každodenní dojíždění nečiní problémy, nemusíte být v průběhu ozařování hospitalizován/a.

Co musí být provedeno před zahájením zevní radiační léčby?

Před zahájením léčby s Vámi lékař specialista provede vstupní rozhovor. Lékař vás podrobně prohlédne, provede potřebná vyšetření a zjistí si vaši anamnézu. Lékař vám vysvětlí průběh a způsob léčby, upozorní vás na nežádoucí účinky a doporučí, jak se o sebe v době ozařování starat. V případě, že rozumíte všem informacím a souhlasíte s navrženým postupem, lékař specialista pro vás rozepíše plán návštěv - ozařování . Jak je již zmíněno výše, ozařuje se pouze určitá specifická část těla. Tuto oblast lékař na vašem těle přesně označí a toto označení bude sloužit k tomu, aby vaše tělo bylo vždy správně umístěno pod zářič a ozařování se soustředilo jen na nezbytně nutnou část těla. Je proto důležité, aby označení na vašem těle zůstalo po celou dobu ozařování.

Vždy upozorněte lékaře nebo laboranta, kdy se označení začne ztrácet.

• V některých případech je třeba tělo nebo část těla znehybnit (zafixovat), což zabrání nechtěnému pohybu v době, kdy probíhá vlastní ozařování. Tato fixace zároveň zaručí, že je tělo při ozařování vždy ve stejné pozici.
• V případě, že je ozařována hlava nebo krk, je někdy tato část těla umístěna do speciální masky, která zajistí, aby byla hlava po celou dobu ve stejné poloze a zamezuje jakémukoliv pohybu.

V případě, že vám upevnění těla nebo jeho části působí jakékoliv obtíže, promluvte si o tom se svým lékařem nebo personálem obsluhujícím přístroj.

Je nutné zvláštní oblečení při zevní radiační léčbě?

Žádné zvláštní oblečení není nutné. Oblékejte se tak, abyste se cítil/a pohodlně a oblečení bylo z měkkých materiálů jako je např. bavlna. Zvolte oblečení, které můžete snadno svléknout, v případě, že budete muset určitou část těla odhalit. Neoblékejte si obtažené, úzké oděvy, zvláště v místech, která jsou ozařována. Nenoste šperky a jiné ozdoby, nepudrujte si tělo a nenatírejt se žádnými krémy, zvláště místa, která jsou ozařována.

Jak probíhá vlastní ozařování?

• Můžete být požádán/a, abyste se převlékl/a do nemocničního pláště.
• Ozařování probíhá ve zvláštní místnosti.
• Podle toho, která část těla je ozařována, budete umístěn/a do příslušné polohy (tělo nebo část těla může být pevně zabezpečena proti pohybu).
• Můžete na svém těle zpozorovat barevné světýlko, které nezpůsobuje žádnou bolest, pouze pomáhá upravit vaše tělo do správné polohy, aby byly paprsky záření soustředěny na určené místo.
• V průběhu ozařování budete požádán/a, abyste se vůbec nehýbal/a. Dýchejte jako obvykle, nazdržujte dech.

V místnosti zůstanete v době ozařování sám/a. Personál, který ozařovací přístroj obsluhuje bude ve vedlejší místnosti, odkud bude sledovat vás i správný průběh ozařování. Obě místnosti jsou propojeny mikrofonem a monitorem, takže v případě potřeby je možné s personálem komunikovat. Vždy upozorněte personál, když se necítíte dobře. Ozařování může být kdykoliv zastaveno. Vlastní ozařování nebudete cítit, slyšet ani vidět. Celková doba jedné návštěvy může trvat od 10 min až po 1 hodinu. Většinu času ale strávíte tím, že bude vaše tělo umísťováno do správné polohy. Vlastní ozařování trvá 1-5 minut. Doba návštěvy se může prodloužit, naordinuje-li vám lékař nějaké kontrolní vyšetření (rentgen, MRI, CT apod.).

Mohu být po absolvování zevní radiační léčby radioaktivní?

• Ne, zevní radioterapie nezpůsobí, že budete vy sám/a vyzařovat do okolí. Můžete bezpečně chodit mezi jiné lidi nebo děti.
• Mohu nějak relaxovat během ozařování?
• Přineste si sebou knihu, kterou můžete číst již v čekárně, kdy čekáte až si vás lékař nebo laborant zavolá.
• Zeptejte se lékaře nebo laboranta jestli si sebou můžete vzít sluchátka a poslouchat hudbu nebo jiný mluvený text na kazetě.
• K lepší relaxaci můžete použít meditaci, hluboké nádechy nebo si v duchu vytvářet různé obrazy.

Převzato z publikace: Radiační léčba a Vy. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2010.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Radiační léčba – radioterapie

Co je to radiační léčba?

Radiační léčba  (ozařování, radioterapie) je způsob léčby nádorových onemocnění, který používá vysoké dávky záření ke zničení nádorových buněk a zabránění jejich množení. V nízkých dávkách je záření používáno k rentgenovému vyšetření orgánů a kostí v těle. Záření využívané v radiační léčbě funguje stejně, pouze je podáváno ve vyšších dávkách.

Jak je radiační léčba podávána?

Léčba ozařováním  může být zevní (ozařovací přístroj mimo vaše tělo a na nádorové buňky působí z vnějšku) nebo vnitřní (zdroj záření je umístěn uvnitř těla v místě nebo blízko nádorových buněk). Někdy mohou být použity obě formy ozařování  najednou.

Komu se radiační léčba podává?

Mnoho pacientů s nádorovým onemocněním je léčeno ozařováním. Ve skutečnosti, více než polovina  (asi 60%) pacientů s nádorem podstoupí tuto léčbu. Někdy ozařování představuje pouze část léčby, kterou pacient podstupuje.

Jak radiační léčba působí na nádorové buňky?

Záření podávané ve vysokých dávkách zabíjí nebo zpomaluje růst nádorových buněk. Ozařování se používá k:

• léčbě nádoru - léčí, zastavuje nebo zpomaluje růst nádorových buněk;
• zmírňuje příznaky - v některých případech, kdy není možné nádor vyléčit, může ozáření zmenšit nádor nebo jeho tlak na okolí.

Kdy začne radiační léčba účinkovat?

Ozařování neničí nádorové buňky okamžitě. Může trvat několik dnů nebo i týdnů, než začnou nádorové buňky umírat a naopak účinek ozařování trvá ještě týdny nebo i měsíce po ukončení léčby.

Jak působí radiační léčba na zdravé buňky?

Ozařování neničí nebo nezpomaluje růst pouze u nádorových buněk, ale může nepříznivě působit i na zdravé buňky v okolí. Buňky se většinou obnoví po ukončení léčby ozařováním. Občas může ozařování způsobit problémy, které jsou závažné a ani po ukončení léčby nezmizí úplně. Předejít nebo zabránit tomuto stavu lze:

• používáním nejnižších možných dávek záření - dávka ozáření musí být vyvážená tak, aby byla dostatečná (účinná), ale zároveň šetrná ke zdravým buňkám;
• rozložení léčby v čase - někdy může být celková denní dávka rozdělena do dvou menších dávek, aby se zdravé buňky mohly rychleji zotavovat;
• zaměřením ozáření na určitou část těla - některé nové ozařovací techniky umožňují zaměřit paprsky záření na konkrétní oblast, takže může být použita vyšší dávka bez zvýšeného rizika ozáření okolní zdravé tkáně (buněk);
• užíváním určitých léků - některé léky mohou ochránit určité části těla před nechtěnými účinky ozáření, jako např. slinné žlázy.

Je radiační léčba bolestivá?

Vlastní léčba bolestivá není. Ale některé nežádoucí účinky, které jsou způsobené ozařováním, mohou být nepříjemné nebo bolestivé.

Je radiační léčba používána s jinými druhy protinádorové léčby?

Ano, ozařování často probíhá zároveň s jiným typem léčby, např.:

• ozařování a chirurgický zákrok (operace) - ozařování může proběhnout před, v průběhu nebo po operaci. Radiační léčba může být použita ke zmenšení velikosti nádoru před operací nebo po operaci může zničit zbývající nádorové buňky. V některých případech může být nádor ozařován přímo při operaci, záření nemusí procházet kůží. Tento proces se nazývá intraoperační radioterapie (ozařování);
• ozařování a chemoterapie - ozařování může proběhnout před, v průběhu nebo po chemoterapii. Před nebo v průběhu chemoterapie může ozařování zmenšit nádor nebo počet nádorových buněk a chemoterapie může účinkovat lépe. Někdy je naopak chemoterapie podávána, aby bylo ozařování účinnější. Po chemoterapii pomáhá ozařování ničit zbylé nádorové buňky.

Kdo se o mě bude starat v průběhu radiační léčby?

Tým, který se o vás před a v průběhu ozařování stará, se skládá z více osob, které navzájem spolupracují, aby radiační léčba byla právě pro vás a vaše onemocnění co nejúčinnější. Radiační onkolog - lékař, specialista, který rozepisuje přesné dávky ozáření, určuje jakým směrem bude radioterapie prováděna, sleduje nežádoucí účinky léčby a doporučuje opatření, jak jim předejít nebo je zmírnit. Úzce spolupracuje s ošetřujícím personálem, který se o vás stará. Po ukončení ozařování specialista s odstupem času ověří, jak byla léčba účinná a jestli se nevyskytly nějaké pozdní vedlejší účinky. Sestra specialistka - v průběhu ozařování se o vás také bude starat sestra, která má v této oblasti zkušenosti a je na tuto práci připravovaná. Tato sestra se vás může zeptat na vaši anamnézu, na léky, které užíváte, může provádět určitá vyšetření a sledovat účinnost a vedlejší nežádoucí účinky léčby. Radiologický laborant - zkušený laborant s vámi bude v kontaktu při každé návštěvě - ozařování. Bude zodpovídat za to, aby poloha vašeho těla byla správná pro předepsaný druh ozařování, bude obsluhovat ozařovací přístroje tak, aby dávky ozařování byly aplikovány přesně podle rozpisu radiačního onkologa. Pacient - vy osobně jste nejdůležitější část týmu. Vaše úloha je velmi důležitá a proto je pro úspěšné absolvování radioterapie nutné dodržovat určitá pravida a doporučení.

• dostavte se na ozařování vždy včas;
• ptejte se na všechno, co vás zajímá a co  nevíte;
• informujte včas svého lékaře nebo sestru, objeví-li se jakékoliv nežádoucí účinky;
• informujte včas svého lékaře nebo sestru, objeví-li se bolest;
• dodržujte doma doporučení, které jste dostal/a ohledně: péče o kůži, dostatečného pitného režimu, stravy, udržování hmotnosti.

Je radiační léčba drahá?

Ano, ozařování je poměrně finančně nákladné. Ozařovací přístroje jsou velmi drahé a také obsluhující personál musí být pro tuto práci řádně vyškolený. Náklady na ozařování jsou různé podle druhu a délky léčby. V České republice je radioterapie hrazena zdravotní pojišťovnou.

Musím dodržovat speciální dietu v době radiační léčby?

Vaše tělo spotřebovává během ozařování mnoho energie. Je velmi důležité, abyste ve stravě příjímal/a dostatek kalorií a bílkovin. Zároveň se snažte udržovat svoji tělesnou váhu stejnou po celou dobu ozařování. Zeptejte se svého lékaře, jestli musíte držet speciální dietu. O dietních opatřeních se můžete poradit s dietní sestrou (nutriční terapeutkou).

Je možné chodit do zaměstnání v době radiační léčby?

Někteří pacienti jsou i v době, kdy podstupují ozařování schopni pracovat na celý úvazek, jiní pouze na částečný a někteří nemohou pracovat vůbec. Vše záleží na tom, jak se kdo cítí. Zeptejte se svého lékaře nebo sestry, co od nadcházející léčby můžete očekávat. Na začátku léčby se možná budete cítit silný/á na to, chodit do práce. Časem se ale může dostavit únava a celkový úbytek energie. I po skončení léčby může únava a pocit slabosti ještě několik týdnů nebo měsíců přetrvávat.

Co se stane po ukončení radiační léčby?

Po ukončení léčby bude nutné váš zdravotní stav dále kontrolovat. Lékař bude hodnotit, jak byla léčba účinná a jestli se neobjevily nějaké vedlejší účinky. Také s vámi pohovoří o dalším postupu léčby vašeho onemocnění.

Jaké příznaky se mohou objevit po ukončení radiační léčby?

Účinky ozařování mohou přetrvávat ještě nějaký čas po jeho ukončení. V této době byste si měl/a všímat určitých příznaků a informovat svého lékaře v případech, jako např.:

• bolesti přetrvávají nebo se zvětšují;
• na těle se objeví uzliny, bulky, otok, vyrážka, modřiny nebo začnete krvácet;
• změní se chuť k jídlu, objeví se nevolnost, zvracení, průjem nebo zácpa;
• objeví se nevysvětlitelný váhový úbytek;
• objeví se horečka, kašel nebo chrapot, které neustupují;
• objeví se jiná změna zdravotního stavu.

O svých potížích si co nejdříve promluvte se svým lékařem. Nejlépe, když si na další návštěvu u lékaře připravíte písemný seznam otázek a problémů, budete tak mít jistotu, že na nic nezapomenete.

Převzato z publikace: Radiační léčba a Vy. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2011.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

 

Klinické studie a myelom

Klinickou studií se rozumí plánovaný výzkum, jehož se účastní nemocní a ve kterém probíhá zkoušení nových léčebných postupů nebo srovnávání různých typů již v současnosti používaných. Jejich účelem je najít v budoucnosti pro nemocné lepší léčbu. Studie probíhají podle přesně určené řady pracovních postupů nazývané protokol. Nemocný zařazený do studie je podrobně sledován za účelem určení bezpečnosti a účinnosti podávané léčby. Informace získané v průběhu studie jsou shromažďovány a vyhodnocovány zaškolenými výzkumníky. Závěry studií pomáhají určit, který ze zkoušených léčebných postupů je nejlepší, a jak klinické studie přispívají ke zlepšení léčby a péče o nemocné v budoucnosti.

PROČ JSOU KLINICKÉ STUDIE DŮLEŽITÉ?

Pokrok v medicíně může být uskutečněn pouze prostřednictvím výzkumu a klinické studie jsou jeho neodmyslitelnou součástí. Jsou obecně považovány za nejspolehlivější způsob zkoušení/ověřování nových léčebných postupů. Vývoj nové léčebné látky/léku je po několika přísně kontrolovaných fázích vývoje zakončen fází III. Tato fáze je rozhodující pro srovnání, která léčebná látka/lék je nejúčinnější. Srovnávání je podmíněno procesem zvaným randomizace, při kterém je náhodně vybrán jeden z možných léčebných postupů. Náhodný výběr zajišťuje kvůli objektivitě počítač/systém. Proces randomizace je podrobněji vysvětlen v jiné části brožurky. Je nutné upozornit, že nové léčebné postupy nemusí být bezpodmínečně lepší než v aktuální době podávaná standardní léčba. Ve skutečnosti mohou být někdy i horší. Klinické studie jsou však ve výzkumu zásadní pro zjištění, zda je nový léčebný postup prospěšný. Jestliže závěr klinické studie prokáže, že nová (zkoušená) léčba nebo postup má výhody oproti současné standardní léčbě, tento nový léčebný postup se pak pravděpodobně v budoucnu stane léčebným postupem standardním. Pouze Váš ošetřující lékař Vás může zařadit do klinické studie a před vstupem do studie (Vaším rozhodnutím, souhlasem a zařazením) byste měl/a znát odpovědi na všechny otázky. Všechny studie mají svůj specifický design (mají přesně specifikovány podmínky průběhu studie), proto nejsou vhodné pro všechny nemocné, a proto je také mohou nabízet jen některé nemocnice. Váš ošetřující lékař je nejvhodnější osoba, která zjistí, jestli můžete být zařazen/a do nějaké ze studií, protože nejlépe zná Váš zdravotní stav i vývoj celé nemoci a může tak dobře posoudit, zda je pro Vás některá ze studií vhodná.

JAK JSOU KLINICKÉ STUDIE PROVÁDĚNY?

Jak již bylo výše řečeno, každá klinická studie má stanoveny podmínky, za kterých může probíhat a ty jsou přísně kontrolovány. Mnoho studií probíhá jako nadnárodní (ve více zemích) a proto i regulatorní úřady dané země kontrolují design studie a posuzují, zda tam může v podmínkách probíhat. Kdo tedy odpovídá za průběh studie? Zkoušející a koordinátor studie jsou bezprostředně zodpovědní za průběh studie na daném pracovišti. Zkoušejícím je většinou lékař, který může být zároveň i koordinátorem studie. Vzhledem k tomu, že s klinickou studií je spojeno mnoho speciálních postupů a velké množství administrativy, mají mnohá pracoviště k dispozici tým koordinátorů z řad zdravotních sester. Ti všichni spolupracují na přípravě pracovního plánu pro daného nemocného a striktně se přitom řídí stanoveným pracovním postupem studie – protokolem. Protokol popisuje, kteří nemocní a za jakých podmínek mohou být do studie zařazeni, přesně vymezuje plán vyšetřovacích testů, pracovních postupů, podávaných léků (včetně dávkování) a délku trvání studie. Pro danou studii používají všichni lékaři stejný protokol, nezáleží na lokalizaci pracoviště. Pro bezpečnost nemocných musí být každý protokol schválen odpovědnou organizací či více organizacemi dle platné legislativy státu. V České republice je touto odpovědnou organizací Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL). Další ústavní kontrolní (hodnotící) radou je etická komise pro výzkum v jednotlivých nemocnicích, kde studie probíhá. Etická komise musí mít nejméně pět členů, ale v praxi jich bývá daleko více, protože horní hranice není stanovena. Členové etických komisí musí být bezúhonní lidé, kteří se zavazují povinností mlčenlivosti. Zástupci jsou jmenováni především z řad zdravotnických pracovníků (lékaři, farmaceuti, psychologové, sestry, sociální pracovníci), dále to jsou další nezávislé osoby např. z řad právníků, sociologů, lidí specializujících se na zdravotní či medicínskou etiku, duchovních nebo zástupců pacientských organizací. Rada hodnotí protokol, aby zajistila, že výzkum nevystavuje nemocné nepřijatelným nebo neetickým rizikům. Každý protokol popisuje podmínky, které musí všichni nemocní ve studii splňovat. Tyto nazýváme „vstupní kritéria“ a jsou rozdílná pro každou studii v závislosti na jejím účelu nebo zkoumaných otázkách. Kritéria mohou zahrnovat pohlaví, fázi onemocnění (myelomu) – zda jde o nově zjištěné onemocnění nebo o relaps, informace o předešlé léčbě a dalších zdravotních potížích (např. ledvinné selhávání nebo srdeční obtíže). Mnoho nemocných není zařazeno do studie, protože nesplní vstupní kritéria. V případě, že nejste vhodným kandidátem do žádné studie, neznamená to, že Vám podobná léčba nemůže být poskytnuta. Váš lékař s Vámi prodiskutuje další léčebné možnosti. Vstupní kritéria jsou velmi důležitou částí studie. Pomáhají chránit bezpečnost nemocného. Nemocní, kteří by mohli být poškozeni užíváním zkoušené léčby, nejsou tomuto riziku vystaveni.

JAKÉ JSOU FÁZE KLINICKÝCH STUDIÍ?

Preklinické studie

Vývoj nových léků obecně začíná v laboratoři a jen velmi málo z nově vzniklých molekul a z nich vyvinutých léků může být předloženo jako účinná léčba pro nemocné do běžné praxe. U léků na mnohočetný myelom je nejdříve hodnocena schopnost ničit zhoubné buněčné linie, které jsou získány od skutečných nemocných s myelomem. Tento proces pomáhá při rozhodování jak o možnostech účinku, tak o dávce léku, která je nutná k dosažení potřebné účinnosti. Dalším krokem je zjistit, zda tato dávka léku může být bezpečně podána nemocným. Jedinou cestou k tomuto zjištění je podání nižší dávky laboratorním zvířatům a sledování nežádoucích účinků. Jestliže se neobjeví žádné vedlejší nežádoucí účinky a hladina podávaného léku je v rozmezí jeho požadované účinnosti, lék je vhodný pro hodnocení na lidech. V případě, že je nový léčebný postup schválen pro užívání lidmi, další výzkum většinou zahrnuje studie se třemi nebo čtyřmi různými fázemi. Každá fáze objasňuje různé otázky týkající se nového léku či léčebného postupu.

Studie fáze I

V klinických studiích fáze I výzkumníci testují nový lék nebo léčebný postup na malé skupině nemocných. V této fázi se zjišťuje, jak lidský organismus testovanou látku toleruje a zda se objeví nějaké vedlejší či nežádoucí účinky. Nejdříve se podávají malé dávky a ty se postupně zvyšují, čímž se nachází maximálně tolerovaná dávky léku. Cílem klinické studie fáze I není hodnocení účinnosti zkoušeného léku.

Studie fáze II

Cílem klinických studií fáze II je ověření léčebných účinků léku a zároveň se shromažďují další údaje např. o nežádoucích účincích nebo chování léku v organismu ve srovnání s dříve používanou léčbou. Fázi II podstoupí předně definovaný počet nemocných (desítky až stovky). Poté může být navržena příslušná fáze III.

Studie fáze III

V klinických studiích fáze III probíhá randomizace a srovnávání nejlepší současné standardní léčby s novými léky nebo léčebnými postupy. Účinnost nových léků nebo léčebných postupů byla již prokázána ve fázi II a je zřejmé, že tato účinnost bude nejméně tak dobrá a ve skutečnosti někdy i lepší než nejlepší v současnosti užívaná standardní léčba (zlatý standard). Je důležité upozornit na to, že při randomizování nemocných lékař s určitostí neví, který léčebný postup je nejlepší. V této fázi již neprobíhá náhodné experimentální zkoušení přípravků, které by nemusely být účinné. Jde jen o to přesně určit, zda jsou zkoušené léčebné postupy lepší než současná nejlepší léčebná strategie. Do této fáze studie bývá zařazen velký počet nemocných (stovky až tisíce). Pro urychlení náboru pacientů probíhá studie zároveň ve více zdravotnických zařazení, popř. státech.

Studie fáze IV

Fáze klinické studie IV probíhá teprve tehdy, až jsou hodnocené léky nebo léčebné postupy zavedeny do každodenního užívání. Studie pokračují testováním léků a léčebných postupů k získávání informací o jejich účinnosti na rozmanitých skupinách nemocných. Sleduje nežádoucí vedlejší účinky spojené zvláště s dlouhodobým užíváním.

DALŠÍ MOŽNOSTI KLINICKÝCH STUDIÍ

Vedle těchto různých fází existují také různé typy studií. V případě, že se ve studii srovnává standardní a nová léčba, skupina nemocných dostávající standardní léčbu je nazývána kontrolní skupinou a skupina nemocných dostávající léčbu novou se nazývá hodnocená (nebo někdy experimentální) skupina.

Placebem kontrolované studie

U některých nemocí, v případech, kdy neexistuje standardně podávaná léčba a nemůže tak být srovnávána s léčbou novou, je nemocným podáváno placebo. Placebo vypadá stejně jako skutečný lék, ale je kompletně neúčinné a neškodné. Tento druh studie pro léčbu myelomu prakticky neexistuje.

Zaslepené studie

V těchto studiích nejsou nemocní informováni o tom, jestli jsou zařazeni do kontrolní nebo hodnocené skupiny a podávaná léčba vypadá stejně v obou (nebo více) skupinách. Dvojitě zaslepená studie znamená, že ani nemocný ani lékař neví, ve které skupině je který nemocný zařazen. Zaslepené nebo dvojitě zaslepené studie mají za cíl zmenšit riziko zaujatosti a snížit ovlivnění výsledku studie pozitivními nebo negativními pocity. V případě, že se objeví neočekávaný problém s léčbou podávanou ve studii, Váš lékař může zjistit od koordinátorů studie, který z léků užíváte (odslepení studie). Zaslepené studie je možné provádět jen tehdy, mohou-li být podávány dvě léčby stejným způsobem (stejná léková forma, např. tablety).

CO JEŠTĚ POTŘEBUJI VĚDĚT?

Randomizace

Je to proces, při kterém počítač/systém náhodně zařadí nemocné ve studii do jedné či druhé léčebné skupiny. Provádí se za účelem vyhnout se zaujatosti a tím zajistit, že výsledky nejsou ovlivněny individuálním výběrem nebo dalšími faktory nesouvisejícími s testovanou léčbou.

Kvalita života

V posledních letech vědci vyvinuli podrobné testy a dotazníky, které umožňují hodnotit kvalitu života nemocných. Tyto dotazníky umožní lékařům prozkoumání nových léčebných postupů v širších souvislostech ovlivňujících Váš každodenní život ve srovnání s dalšími druhy léčby.

CO SE STANE S VÝSLEDKY STUDIE?

Všechny klinické protokoly by měly zřetelně vyjadřovat okolnosti, na které budou výzkumníci pohlížet při rozhodování o tom, který léčebný postup či lék je nejúčinnější a nejbezpečnější. Ty jsou často zmiňovány jako konečné cíle a výsledky. Typické cíle studií týkající se myelomu zahrnují informace o: době přežití, době do relapsu nemoci, minimální, částečnou a celkovou léčebnou odpověď. Výsledky jsou často prezentovány na velkých lékařských kongresech a publikovány v lékařských časopisech k zajištění informovanosti největšího možného počtu lékařů. Tímto způsobem mohou studie zlepšit léčebné postupy a péči o nemocné. Nikdo z nemocných nebude identifikován v žádné zprávě ani publikaci. V budoucnosti by mohly být výsledky studií přístupné těm, kteří se jich účastní.

KTERÉ SKUTEČNOSTI JE TŘEBA ZVAŽOVAT?

Existuje mnoho věcí, o kterých byste měli přemýšlet ještě před tím, než vstoupíte do klinické studie. Rozhodně byste měli pečlivě zvážit důvod, pro který do klinické studie vstupujete.

Možné důvody PRO VSTUP do klinické studie:

1. S určitostí dostanete současnou nejlepší možnou léčbu nebo zcela novou léčbu, která by pro Vás byla jinak nedostupná.
2. Vývoj Vašeho onemocnění je v průběhu studie pečlivě sledován specialisty v oboru, dokonce častěji než při běžném léčebném režimu – lékaři, sestrami.
3. Mohl/a byste výzkumníkům pomoci při zlepšování léčebných postupů pro nemocné v budoucnosti.
4. Když se studií účastní více nemocných, budou dříve zodpovězeny důležité otázky.

Možné důvody PRO ODMÍTNUTÍ vstupu do klinické studie:

1. Nový léčebný postup nemusí být lepší než dosavadní.
2. Nové léky mohou mít vedlejší nežádoucí účinky, které nemůže nikdo předvídat.
3. Nový léčebný postup nemusí být pro Vás účinný (to může platit pro jakoukoli léčbu, kterou podstupujete).
4. Vhodnou léčbu dostane i přesto, že se klinické studie nezúčastníte.

NA CO JE DOBRÉ SE PTÁT ZDRAVOTNÍKŮ PŘED VSTUPEM DO KLINICKÉ STUDIE?

Klinické studie

1. Jaký je účel této klinické studie a o kterou fázi klinické studie se jedná?
2. Proč si myslíte, že nový testovaný lék nebo léčebný postup bude účinný?
3. Kdo studii organizuje a kdo ji kontroluje a schvaluje?
4. V případě, že budu ve studii užívat nový lék a budu z něj mít prospěch, mohu jej užívat i nadále po ukončení studie?
5. Pokud nemohu lék dál užívat, jak se bude postupovat po ukončení studie? Existuje nějaká varianta?
6. Jak jsou kontrolována data ve studii a bezpečnost nemocného?
7. Kam jsou předávány výsledky a informace o studii? Kdy budou publikovány? Dozvím se výsledky?
8. Jaká je doba trvání studie a kolik dalších nemocných bylo ve studii léčeno?

Možná rizika a užitek

1. Jaká jsou krátkodobá a dlouhodobá rizika, doposud známé vedlejší nežádoucí účinky testovaného léku a jaký prospěch pro mě vstup do studie bude znamenat?
2. Jaká je standardní léčba a další možnosti, když se rozhodnu pro neúčast ve studii?
3. Jak se porovnávají předpokládaná rizika, nežádoucí účinky a prospěch se standardní léčbou nebo s dalšími možnostmi?

Péče o Vás

1. Jaký typ léčby, testů nebo procedur budu podstupovat v průběhu studie? Mohou být bolestivé? Můžete je srovnat s tím, co bych podstoupil mimo studii?
2. Budou tyto procedury častější než obvykle?
3. Budu muset dodržovat nějaký speciální harmonogram, je to opravdu nezbytně nutné. Pokud ano, proč?
4. Jak často a jak dlouho budu léčbu dostávat a jak dlouho bude nutné ve studii setrvat? Bude po skončení studie následovat další sledování?
5. Kde budu léčen? Budu muset být v nemocnici? Jestliže ano, jak často a jak dlouho?
6. V případě, že se účastním studie a nedostávám zkoušený lék, může mi být nabídnut na konci studie, když konvenční (obvyklá) léčba neúčinkuje a studiový lék se prokáže jako účinný?
7. Jaké existují varianty, když se rozhodnu pro neúčast ve studii? Bude nějak ovlivněna úroveň poskytované péče?

Osobní otázky

1. Jak by mohla studie ovlivnit můj každodenní život?
2. Existuje pro mne a mou rodinu podpora od zdravotnického zařízení/firmy, která klinickou studii navrhuje? Např. doprava do léčebného centra, kde studie probíhá?
3. Jak dlouho bude studie trvat?
4. Je požadováno dlouhodobé sledování?

NA CO NESMÍME ZAPOMENOUT?

Jaká jsou moje práva a jak budou chráněna?

1. Vaším základním právem je právo na srozumitelné informace. Jednou z podmínek vstupu do klinické studie je Váš podpis informovaného souhlasu. Informovaný souhlas znamená, že musíte dostat všechny podstatné informace o studii v terminologii, které rozumíte, ještě před tím, než se rozhodnete do studie vstoupit či nevstoupit. Informovaný souhlas zahrnuje: podrobnosti o léčbě a vyšetřeních, která podstoupíte, předpokládaný užitek a rizika, dobu trvání studie a důvody k jejímu provedení. Obdržíte formulář informovaného souhlasu, který předkládá všechna podstatná fakta. V případě, že souhlasíte s účastí ve studii, budete požádán o podepsání tohoto formuláře. V případě, že se objeví nové informace v souvislosti se studií, můžete být požádán/a o podepsání nového formuláře. Informovaný souhlas znamená, že máte právo na informace a máte právo klást otázky kdykoliv v průběhu studie. Jednu kopii informovaného souhlasu obdržíte pro svou potřebu. Doporučujeme tuto kopii pečlivě uschovat a v případě jakýchkoliv nejasností v průběhu klinické studie se k textu vrátit.
2. Podpisem informovaného souhlasu se nezavazujete k setrvání ve studii. Můžete stále kdykoliv bez udání důvodu ze studie vystoupit. Toto rozhodnutí nebude mít vliv na Vaši další léčbu. Bude Vám poskytnuta jiná, v dané chvíli nejvhodnější léčba.
3. Studie je pravděpodobně jen jednou z Vašich léčebných možností. Hovořte se svým lékařem a společně se můžete rozhodnout o tom, co je pro Vás nejlepší. V případě, že se do studie zapojíte, lékaři a zdravotní sestry budou pečlivě sledovat Vaši reakci na léčbu.
4. V případě, že se rozhodnete ze studie vystoupit, budou s Vámi projednány všechny další vhodné léčebné možnosti. Na základě původní léčby podávané ve studii však může být požadováno další sledování.

Převzato z publikace: Klinické studie a myelom. Základní informace pro nemocné. Druhé upravené vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

 

Léčba Revlimidem

Převzato z publikace: Léčba Revlimidem. Základní informace pro nemocné, 2. upravené vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundatin. Brno 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Léčba bortezomib

Bortezomib je první z nové skupiny účinných látek, které se nazývají inhibitory (blokátory) proteazomu. Bortezomib způsobuje potlačování účinku komplexů enzymů, nazývané proteaozomy. Jak zdravé, tak i nádorové buňky obsahují proteazomy, které štěpí poškozené a nepotřebné bílkoviny na malé části. Pomocí proteazomů také probíhá regulovaný rozklad neporušených bílkovin v buňkách, což je nezbytný proces pro řízení mnoha rozhodujících buněčných funkcí. Tyto menší částice dále slouží ke tvorbě nových bílkovin pro potřeby buňky. Proteazomy mohou být proto považovány za rozhodující pro buněčnou „obměnu“ proteinů. Potlačováním činnosti proteazomů pomocí bortezomibu dochází k porušování normální rovnováhy uvnitř buňky. Tato porucha je důsledkem řady účinků na buňky, z nichž některé jsou stále předmětem zkoumání. Laboratorní testy prokázaly, že inhibicí (tlumení funkce) proteazomů se nádorové buňky přestávají dělit. Také zastavují produkci chemických látek, které povzbuzují činnost dalších nádorových buněk. Kromě toho inhibice proteazomů způsobuje smrt nádorových buněk. Nádorové buňky se zdají být citlivější k tomuto účinku než buňky zdravé, to znamená, že nádorové buňky umírají, zatímco zdravé buňky se mohou obnovovat.

JAKÉ MŮŽE MÍT bortezomib VEDLEJŠÍ ÚČINKY?

PERIFERNÍ  NEUROPATIE

Prevence a léčba periferní neuropatie

ÚNAVA

Prevence a léčba únavy

1. střední stupeň tělesného zatěžování (aktivity)
2. pravidla zdravé výživy a přiměřený příjem tekutin
3. důsledný spánkový režim s dostatkem odpočinku
4. pravidelné návštěvy u ošetřujícího lékaře

NEVOLNOST A ZVRACENÍ

Prevence a léčba nevolnosti

PRŮJEM

Prevence a léčba průjmu

SNÍŽENÝ POČET KREVNÍCH DESTIČEK

Prevence a léčba poklesu krevních destiček

NÍZKÝ KREVNÍ TLAK

Prevence a léčba nízkého krevního tlaku

DALŠÍ VEDLEJŠÍ ÚČINKY bortezomibu

Převzato z publikace: Léčba borezomib. Základní informace pro nemocné. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Léčba thalidomidem

JE thalidomid TO SAMÉ CO CHEMOTERAPIE?

KDO MŮŽE MÍT UŽITEK Z LÉČBY thalidomidem?

1. nemocných s nově stanovenou diagnózou
2. nemocných, kteří nereagují na jinou léčbu
3. nemocných, kterým se nemoc vrátila po příznivé odpovědi na počáteční léčbu.

JAK thalidomid PŮSOBÍ?

JAKÉ JSOU MOŽNÉ VEDLEJŠÍ ÚČINKY?

OSPALOST

1. Thalidomid užívat večer, před spaním
2. Vyvarovat se užívání dalších léků, které mohou způsobovat ospalost
3. Dle doporučení lékaře užívat jiné léky, které mohou ospalost zmírnit
4. Vyvarovat se pití alkoholu
5. Vyhýbat se situacím, při kterých může ospalost způsobit problémy. Duševní a fyzické schopnosti, které jsou potřebné k výkonu rizikových úkolů, jako je např. řízení auta, mohou být sníženy. Většina pacientů tyto potíže nemá.

PERIFERNÍ NEUROPATIE

1. Chůze a další formy cvičení
2. Nenosit těsné boty a ponožky s umělými vlákny
3. Dle uvážení lékaře snížit nebo přechodně vysadit dávku thalidomidu
4. Dle doporučení lékaře užívat doplňkové léky

ZÁVRAŤ

ZÁCPA

1. Pít dostatečné množství tekutin denně (obvykle alespoň 2 litry)
2. Pravidelná konzumace dostatečného množství potravinové vlákniny, jako je např. švestkový a jablečný džus
3. Cvičení – pravidelný pohyb a chůze
4. Dle doporučení lékaře užívat prostředky na změkčení stolice nebo projímadla
5. V případě, že se zácpa stane závažnou, dávka thalidomidu by měla být snížena nebo léčba dočasně přerušena.

VYRÁŽKA

1. Dle doporučení lékaře užívat antihistaminika (léky bránící rozvoji alergie) a místní kortikoidy (hormonální krémy)
2.  Suchá kůže by se téměř neměla umývat mýdlem, jen silně znečistěná místa. Koupel zásadně ve vlažné vodě, a krátká.
3. U podrážděné a suché kůže je nejlepší vlažná sprcha a poté promazat některým z doporučených přípravků. Ke koupeli je doporučován Balmandol olej a Balneum Hermal liq. K promazávání suché kůže jsou vhodné přípravky: Excipial U Lipolotio, Excipial krém a mast, Linola Fett a kompletní řada přípravků Indulona
4. Oblečení volit z lehké a vzdušné bavlny.

TROMBÓZA A EMBOLIE

1. Dostatečný příjem tekutin
2. Přiměřenou pohybovou aktivitu, zejména chůze a pobyt mimo lůžko
3. Vyvarovat se i drobným úrazům
4. Dodržovat přiměřená doporučení navržená individuálně ošetřujícím lékařem (např. kompresívní punčochy, snížení tělesné hmotnosti, vynechání určitých léků)

KDO BY thalidomid NEMĚL UŽÍVAT?

1. Nemocný musí obdržet a podepsat informovaný souhlas a podléhají dalšímu důkladnému sledování v průběhu léčby.
2. Ženy v produktivním věku musí podstoupit každý týden v průběhu prvního měsíce užívání thalidomidu a dále každé 4 týdny těhotenský test (každé 2 týdny ženy s nepravidelnou menstruací).
3. Ženy v produktivním věku musí být poučeny o antikoncepci a používat dvě metody zabránění těhotenství 4 týdny před, během a nejméně 4 týdny po skončení léčby.
4. Muži musí při pohlavním styku se ženami v produktivním věku používat kondom během a nejméně 4 týdny po skončení léčby.

Převzato z publikace: Léčba thalidomidem. Základní informace pro nemocné, 3. upravené vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Léčba bisfosfonáty

1. Prevence dalšího poškození kostí
2. Snižují bolest kostí a potřebu analgetik (léky proti bolesti)
3. Upravují a zabraňují hyperkalcémii (vyšší hladina vápníku v krvi)
4. Snižují potřebu ozařování (radioterapie)
5. Snižují riziko vzniku patologických zlomenin, způsobených myelomem (zlomeniny na kostech, které byly oslabeny myelomem)
6. Zlepšují kvalitu života
7. Zlepšují šance na zhojení a regeneraci pevnosti kostí

JSOU bisfosfonáty DRUH CHEMOTERAPIE?

KDO MÁ Z UŽÍVÁNÍ bisfosfonátů PROSPĚCH?

JAKÉ JSOU DRUHY bisfosfonátů?

1. Způsob podávání: nitrožilně (i.v.) nebo ústy (p.o.), délka (doba aplikace) podávání infúze
2. Možné nežádoucí účinky: např.: horečka, nežádoucí účinek na ledviny, poškození čelisti

JAKÉ JSOU MOŽNÉ NEŽÁDOUCÍ ÚČINKY bisfosfonátů?

Horečka

Žilní podráždění

Bolest

Poruchy funkce ledvin

1. Lékař by měl být opatrný při podávání Zomety®, zvláště tehdy když je v úvodu léčby podezření na možné poškození ledvin (např. přítomnost Bence-Jonesovy bílkoviny, cukrovka, vysoký krevní tlak nebo u starších a slabých pacientů).
2. Zometa® by se neměla podávat pacientům se zhoršenou funkcí ledvin. Lékař by měl kontrolovat hladinu kreatininu v séru (krvi) před každým podáním Zomety®.
3. Lékař by měl věnovat pozornost dalším lékům, které pacient bere, a které by mohly mít negativní vliv na ledviny právě, když jsou podávány zároveň s bisfosfonáty (např. nesteroidní protizánětlivé léky, thalidomid a některá antibiotika).

Osteonekróza čelisti

1. Konzultace se zubním lékařem, který má s tímto postižením zkušenost, je důrazně doporučována u všech pacientů, u kterých se podezření na osteonekrózu objeví. Léčba je někdy možná i bez chirurgického ošetření, ale v určitých případech může být nutné drobné stomatologické ošetření ostrých hran nebo odstranění poškozené tkáně. Dále se doporučuje dodržování určitých hygienických opatření.
2. Léčba antibiotiky je doporučována, je-li přítomna infekce. Výběr léčby je závislý na druhu infekce. Také bývá doporučován výplach dutiny ústní.
3. Jestliže problémy přetrvávají a hojení probíhá velmi pomalu, může lékař zvážit vysazení preparátu na dobu 2-4 měsíců, což by mohlo usnadnit uzdravení postiženého místa. Přestože v této oblasti chybí výsledky studií, existují neoficiální data o přínosu krátkodobého přerušení léčby bisfosfonáty.
4. V případě, že je nutný chirurgický zákrok, léčba bisfosfonáty by se měla vždy přerušit. Současná data dokládají velmi špatné hojení za současného podávání bisfosfonátů.
5. Zubní náhradu (protézu) je možné používat, ale velmi často je nutné ji upravit. Do původně postiženého místa již není doporučováno implantovat náhradní zub.
6. Následně je doporučováno pravidelné a pečlivé sledování.
7. Určitá preventivní opatření mohou pacientům pomoci vyvarovat se nebo snížit rozsah možných komplikací. Každý pacient by měl být opatrný a informovat zubního lékaře o možném riziku výskytu osteonekrózy čelisti, v případě že užívá zmíněné preparáty. Měl by dodržovat velmi dobrou ústní hygienu a pravidelně navštěvovat zubního lékaře. Měl by se vyvarovat trhání zubů a/nebo chirurgických zákroků na čelisti, je-li to možné. Umožňuje-li to situace, optimální je uskutečnit pečlivou zubní prohlídku a všechny požadované preventivní zákroky ještě dříve než bude léčba uvedenými preparáty zahájena.
8. Věříme, že díky dostatečnému povědomí o možném problému a včasným řešením, je možné se vyvarovat závažných postižení.

Jiné vedlejší účinky

KDO BY bisfosfonáty NEMĚL UŽÍVAT?

1. Pacienti, u kterých není prokázána kostní nemoc způsobená myelomem by bisfosfonáty neměli užívat. To obecně znamená, že pacienti s monoklonální gamapatií (MGUS) nepotřebují nebo nemají z užívání bisfosfonátů prospěch. Nicméně tato oblast se stále zkoumá a probíhají klinické studie a doporučení jednotlivých pracovních skupin ve světě se liší.
2. Jak bylo již uvedeno, užívání bisfosfonátů se musí pečlivě zvážit u pacientů, kteří mají poškození ledviny nebo zvýšenou hladinu kreatininu.
3. Pacienti, kteří měli alergickou reakci nebo léčbu bisfosfonáty špatně tolerují by je neměli užívat.

Převzato z publikace: Léčba bisfosfonáty. Základní informace pro nemocné. Upravené vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2017.

Celá publikace je k dispozici na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG)

 

Dexametazon a jiné steroidy

1. Endokrinní poruchy a stavy, při kterých žlázy s vnitřní sekrecí neprodukují z různých důvodů dostatek hormonů.
2. Revmatické nemoci.
3. Kožní onemocnění.
4. Alergické stavy včetně astmatu, dermatitidy, přecitlivělosti na léky, celoroční a sezónní alergie.
5. Oční nemoci.
6. Zánětlivá onemocnění střev; např. Crohnova choroba či ulcerozní kolitida.
7. Choroby dýchacího ústrojí.
8. Nádorová onemocnění zahrnující i některé typy leukémií, lymfomů i solidních nádorů.

DÁVKOVÁNÍ STEROIDŮ A LÉČEBNÝ ROZPIS

VEDLEJŠÍ ÚČINKY Dexametazonu

INFEKCE

Prevence a léčba infekcí

ZMĚNY SRDEČNÍCH FUNKCÍ A ZADRŽOVÁNÍ TEKUTIN V TĚLE

Prevence a léčba poruch srdečních funkcí a potíží se zadržováním tekutin v těle

ÚČINKY STEROIDŮ NA KŮŽI

Prevence a léčba kožních potíží

ÚČINKY STEROIDŮ NA ČINNOST ENDOKRINNÍ SOUSTAVY

Prevence a léčba potíží endokrinní soustavy

ÚČINKY STEROIDŮ NA ZAŽÍVACÍ SOUSTAVU

Prevence a léčba zažívacích potíží

ÚČINKY STEROIDŮ NA POHYBOVOU SOUSTAVU

Prevence a léčba potíží pohybové soustavy

ÚČINEK STEROIDŮ NA OČI

Prevence a léčba zrakových potíží

ÚČINKY STEROIDŮ NA PSYCHIKU A NERVOVOU SOUSTAVU

Prevence a léčba psychických a neurologických potíží

DALŠÍ MOŽNÉ NEŽÁDOUCÍ ÚČINKY

ZAMAMATUJTE SI:

1. Vždy upozorněte ošetřující personál na jakoukoliv změnu zdravotního stavu, kterou u sebe pozorujete.
2. Interakce (vzájemné ovlivnění účinků) Dexametazonu s jinými léčivými přípravky je častým jevem. Většinou užíváte celou řadu léků jak k léčbě choroby samotné, tak i jiných potíží. Pravděpodobnost vzájemného ovlivnění účinků léků roste s počtem užívaných léků. Je důležité informovat ošetřujícího lékaře o všech lécích, které užíváte, včetně těch, které byly zakoupeny ve volném prodeji v lékárně, bylinkové přípravky a vitamíny nevyjímaje.

Převzato z brožury: "Dexametazon a jiné steroidy. Základní informace pro nemocné". 2. upravené vydání. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2017.

Celou brožuru najdete na těchto stránkách (Klub- Publikace CMG).

Únava

Také únava je zcela běžnou součástí života všech nemocných s myelomem. Únava je čistě subjektivní  prožitek, který není možné změnit ani nijak prokázat. Pouze při déletrvající, hluboké únavě lze pozorovat změny vzhledu člověka, ale i ty jsou vysoce nespecifické. Z tohoto důvodu také často okolí únavu nepovažuje za nic zásadního a mnohdy má tendenci postiženému člověku nevěřit. Pokud se cítíte unaveni, trvejte na tom, že si potřebujete odpočinout a odpočívejte. Dle zkušenosti pacientů s myelomem uvádíme, že se můžete cítit natolik vyčerpáni, že nemáte sílu dělat nic, co vás zajímá. Nejste schopni provádět běžné denní činnosti. Můžete se cítít natolik unaveni, že nejste schopni ani přemýšlet a máte pocit, že už to nebude nikdy lepší. Nepodléhejte tomuto pocitu, jakmile projdete léčbou a tělo se postupně zregeneruje, tak i vy budete postupně nabírat na síle. Musíme však upozornit, že doba ústupu takto hluboké únavy a regenerace vašeho těla může být různě dlouhá. Únavu však budete s vysokou pravděpodobností v různé síle zažívat po celou dobu nemoci. Nabízíme několik doporučení, jak únavu zmírnit:

1. Dbejte na to, abyste v potravě přijímali dostatek energie. Organismus potřebuje např. dostatek železa, aby červené krvinky mohly zásobovat všechny buňky kyslíkem. Zařaďte proto do svého jídelníčku potraviny bohaté na železo, jako je např. čočka, fazole, telecí játra, kakao, mák, zelené byliny (pažitka, pórek), ořechy (sója, pistácie, kešu, arašídy), červené maso nebo cereálie.
2. V době hluboké únavy je dobré jíst potraviny bohaté na sacharidy, protože jsou zdrojem "rychlé" energie, například sušené ovoce, těstoviny, čočka, fazole, hrách, brambory, fíky, banány, pečivo. Jezte po malých dávkách, ale velmi často a v průběhu celého dne. V době, kdy se necítíte tolik unaveni si uvařte jídlo do zásoby a dejte si ho do mrazáku.
3. Každý den se protáhněte, udělejte třeba jen pár základních cviků. Můžete cvičit i v sedě na židli (zvedání rukou a nohou, kroužení kotníky apod.) Když cvičíte, myslete pouze na cvičení, každý cvik v duchu prožívejte, tak bude cvičení intenzivnější, i když provedete pouze pár jednoduchých cviků.
4. Každou práci podrobně promyslete, abyste si co nejúčelněji připravili věci, které budete potřebovat a nemuseli zbytečně přecházet na různá místa. Plánujte každou aktivitu. To co musíte udělat, si časově rozložte, nesnažte se dělat vše najednou a uvědomte si, že v této fázi nezvládnete všechno. Nebojte se říct nahlas, že nejste schopni zvládnout vše, co jste dělali předtím a požádejte rodinu a přátele o pomoc. Netrapte se tím, že nezvládnete tolik, tímto stavem prošlo mnoho dalších lidí před vámi. Po jídle klidně nechejte nádobí ve dřezu a vraťte se k němu až po nějaké době. Volte oděvy, které se snadno oblékají a při oblékání klidně seďte. Můžete sedět např. i při žehlení nebo přípravě jídla.
5. Pokuste se upravit své spánkové návyky dostatek kvalitního spánku je pro zmírnění únavy velmi důležitý. Spěte v zatemněné, vyvětrané a klidné místnosti, pokud je to možné usínejte a vstávejte ve stejnou dobu. Před spánkem nepijte povzbuzující nápoje (kávu, kakao, kolu) ani alkohol, neusínejte u televize. Máte-li v noci hlad, snězte před spaním něco lehkého. Naučte se a využívejte k navození spánku relaxační techniky. Pokud vám kvalitu nočního spánku narušuje odpolední "zdřímnutí", pokuste se ji z denního programu vyřadit.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub - Publikace CMG).

Mluvit o nemoci s blízkými

Slovo "nádor, rakovina" vyvolává silné pocity a představy. Zpočátku se může zdát být těžké o diagnóze otevřeně hovořit, ale právě "vypovídání se" může přispět ke zmenšení strachu a pocitů izolovanosti. Mluvit o nemoci s ostatními lidmi může pomoci ujasnit si vlastní myšlenky a je zvláště užitečné, když  přemýšlíte o možnosti léčby. Nezapomínejte ale na ostatní běžné věci, o kterých můžete s druhými hovořit, nemluvte jen o své nemoci. Níže jsou uvedené myšlenky, které vás mohou od rozhovoru o nemoci odradit. U každé je uveden způsob, jak se s nimi vypořádat.

"Stydím se o tom mluvit"

Může být velmi složité o něčem otevřeně hovořit, když je vám to trapné nebo se stydíte nebo si naopak myslíte, že uvedete do rozpaků svého posluchače. Vyslovením nahlas, že se stydíte, se může následující rozhovor velmi ulehčit. Když o těchto věcech otevřeně mluvíte, postupně se téma pro vás stane méně obtížné.

"Rozhovor na toto téma mě (nebo mého posluchače) rozruší"

Po tom, co vám byl diagnostikován myelom, může být rozhovor na toto téma příliš obtížný. Záleží nyní jen na vás, jestli jste ochotni případné rozrušení akceptovat. Vaše rodina i přátelé se mohou cítit zmateni, protže se vždy snaží dělat vše pro vaše dobro a bylo by proto pro ně snažší vědět, co se děje. Očekávané napětí nebo pocity zloby mohou být horší než samotný rozhovor.

"Zdá se, že nikdy není ten správný čas"

Možná nikdy nebude ten správný čas pro obtížné diskuse, ale  když budete důležité rozhovory odkládat, můžete cítit, že vás téma pohlcuje a znemožňuje schopnost se uvolnit. Předem si domluvit čas a příjemné místo na rozhovor může celkovou situaci ulehčit.

Informování ostatních lidí

Informovat přátele a rodinné příslušníky, že máte myelom, může být skličující, ale to že znají dobře váš stav jim může usnadnit vám dál pomáhat. Seznam těch, které chcete informovat okamžitě a které později, vám pomůže uspořádat si myšlenky. Vyberte si tiché a klidné místo, kde vás nebude nikdo rušit a kde můžete pohodlně posedět (vypněte televizi i rádio). Informujte své blízké pomalu a průběžně se přesvědčujte, že vám rozumí. Místo složitého vysvětlování jim můžete dát k přečtení brožuru o myelomu. Můžete také své nejbližší vzít sebou na návštěvu k lékaři a můžete být o všem informováni současně. Někteří nemocní si dokonce přejí, aby jiné lidi o jejich nemoci informovali právě rodinní příslušníci, protože jim samotným to způsobuje psychické potíže.

Informování dětí

Rozhodnutí, co a kdy říct dětem nebo vnoučatům o vaší nemoci, je velmi osobní záležitost. Může to záležet na věku dětí, vzájemných vztazích v rodině a následcích předpokládané léčby. Někdy rodina považuje za lepší děti neznepokojovat pokud se léčba na nemocném nějak viditelně neprojevuje (např. vypadávání vlasů). Nicméně byste měli být připraveni děti informovat, protože jsou vnímavé ke změnám v okolí a které si mohou začít samy, často nepřesně vysvětlovat. Pravděpodobně je lepší, aby rodiče své děti o nastalé situaci (diagnóza a léčba) informovali. V případě, že si myslíte, že informovat děti by bylo pro vás příliš vyčerpávající, poproste o to svého partnera nebo blízkého příbuzného či přítele. Promluvte si s dětmi v přátelském a pohodném prostředí. Například, jestli jste zvyklí se společně dívat na televizi, využijte čas před tím, než společně zasednete k televizní obrazovce. Využijete-li této běžné situace, může vám to pomoci zbavit se přílišného stresu. Je důležité, abyste se stále snažili zachovávat rutinu každodenního života. Neměňte příliš zavedená pravidla, protože jste nemocní. Nové informace byste měli dětem vysvětlovat v jednoduchých pojmech a nejdůležitější body opakovat. Obrázky nebo grafy pomohou mladším dětem složitější věci lépe pochopit. Průběžně děti informovat o nových skutečnostech vám pomůže zajistit, že se děti cítí zapojeny do nově vzniklé situace a necítí se vyloučeny. Dejte jim čas a možnost se ptát, když se samy zajímají, nenuťte je ale, když o vaší nemoci hovořit nechtějí. Vhodné je také informovat učitele ve škole. Mají-li děti zájem se dozvědět o nemoci více, umožněte jim přístup k tištěným materiálům, odpovídajícím jejich věkové skupině.

Jak komunikovat?

Nemyslete si, že je nutné o všem ihned diskutovat, mějte na paměti, že naslouchání je stejně důležité jako diskuse. Naučte se naslouchat, aniž byste měli pocit, že musíte odpovídat, hledat řešení a za každou cenu se snažit pomáhat. Níže je uvedeno několik myšlenek, které vás mohou zastavit v konverzaci. U každé je uvedeno několik příkladů, jak reagovat.

"Nevím, co říct"

Často nevíte, co je správné a co nevhodné říct. Nemusíte odpovídat na všechny vyslovené otázky. Někdy jen vyslechnutí toho, co nemocného trápí a čeho se bojí, může nemocnému ulehčit. Ujistětě nemocného, že máte zájem jej vyslechnout.

"Nechci probouzet emoce"

Často máme pocit, že city na obou stranách můžeme mít pod kontrolou jen tehdy, když se budeme vyhýbat obtížným a zneklidňujícím věcem/otázkám. Ale silné pocity existují v každém případě a nemocný je potřebuje projevit. Váš laskavý přístup mu určitě pomůže. "Nenávidím, když nic neříká" Nesnažte se za každou cenu vyplnit chvíle ticha "bezděčným klábosením" - ten druhý může chctít chvíli přemášlet. úamatjte, že ne všechna koverzace je slovní: držení se za ruce nebo objdtí může někdy říct více než slova. Jeslti máte pocit, že ten druhý je potichu proto, že je nervózní nebo naštvaný, můžete se opatrně zeptat např. " O čem přemýšlís? nebo Nechceš být chvíli sám?".

Převzato z brožury: "Jak žít s myelomem - informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují". Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2006.

Celou brožuru najdete na těchto stránkách (Klub-Publikace CMG)

 

Mám mnohočetný myelom

Když se řekne „máte onkologické onemocnění"

konkrétně se jedná o mnohočetný myelom. To je situace, které se často lidé po prvních vyšetřeních a náznacích svého lékaře obávají, když přicházejí do ordinace specialisty - hemato-onkologa. Lidé, u nichž byl diagnostikován mnohočetný myelom, často říkají, že byli touto zprávou ohromeni a nebyli schopni slyšet ani vnímat téměř nic z toho, co bylo řečeno potom. Onemocněním, zvláště tímto závažným, se pravděpodobně změní vztah ke světu. Budete si zpočátku klást nevyhnutelné otázky začínající slůvkem „proč" a hledat, často s pocitem marnosti, adekvátní odpovědi. Proč zrovna já? Proč teď? Co jsem komu udělal, udělala? Tento proces kladení otázek a přemítání o vině či nevině je nevyhnutelný, prochází jím většina pacientů. Mnoho pacientů také uvádí, že je trápí pocity úzkosti a beznaděje. Je normální, pokud se budete cítit fyzicky a zejména psychicky špatně, sklesle, nic vás nebude bavit, zajímat, budete se cítit velmi unaveně a to i bez zjevné fyzické námahy. O to více se v prvních chvílích a dnech postarejte o své pohodlí, vy sami si řekněte a s nejbližšími se na rovinu dohodněte, co od nich očekáváte, chcete, co vám vyhovuje. Někteří lidé chtějí o svých potížích, problémech a strastech s někým mluvit, jiní ne. Někteří potřebují mít vedle sebe spřízněnou duši a to pokud možno co nejčastěji, jiní ne. Je to dáno do jisté míry povahou a temperamentem. Jste zkrátka buď více či méně typ introvertní, uzavřený jakoby do sebe nebo více či méně typ extrovertní, kdy chcete a potřebujete fyzicky být a sdílet své obavy s ostatními lidmi. Můžete být rovněž buď více citlivější (používá se i výraz „labilnější"), s výkyvy nálad nebo více citově stabilnější. Psychologie rozlišuje čtyři základní typy temperamentu - typ sangvinistický (citově stabilnější extrovert), typ flegmatický (citově stabilnější introvert), typ melancholický (citově labilnější introvert) a typ cholerický (citově labilnější extrovert). Po počátečním šoku začne většina lidí hledat zdroje informací o své nemoci a rovněž zdroje podpory. V první řadě je důležité pochopit vaše onemocnění, proces diagnostiky a zejména podstatu léčby. Během prvních návštěv u vašeho ošetřujícího lékaře budete muset přijmout celou řadu informací o svém onemocnění, které se vám mohou zdát složité, sdělované ne zcela srozumitelným tzv. lékařským jazykem a jejichž pochopení může být možná obtížné. Nebojte se proto při hovoru svého lékaře zastavit a požádat ho o zopakování informace nebo o její srozumitelnější vysvětlení. Není vaše povinnost ovládat odborné lékařské výrazy, natož jim plně rozumět. Zprvu se vám může zdát, že jste přímo „zahlceni" informacemi, proto vám doporučujeme využít možnosti vzít na setkání s ošetřujícím lékařem člena rodiny nebo přítele, který vás bude nejen podporovat, ale především bude celý rozhovor poslouchat. Tím se zvýší pravděpodobnost zapamatování si většího množství klíčových informací, váš blízký si může dělat v průběhu rozhovoru poznámky, může vám připomenout otázky, na které jste se chtěli svého ošetřujícího lékaře zeptat a později s vámi může mluvit o tom, co bylo v ordinaci řečeno. To všechno může přispět k větší míře pochopení všech informací, které získáte.

Nebojte se ptát a mluvit

Získání správných informací o vaší situaci vám pomůže v následujících dnech učinit patřičná rozhodnutí. Kromě získání informací můžete pomocí otázek a odpovědí snížit míru svých obav a nejistoty a to může být velmi užitečné pro vás a váš vztah s lékařem i zdravotní sestrou při vytváření oboustranného partnerství ve vaší následné péči. Někteří z vás chtějí získat co nejvíce co nejpodrobnějších informací, zatímco jiní chtějí o nemoci vědět co nejméně. Někdo si chce spíše povídat a často snese i velmi otevřenou komunikaci, zatímco jiní si raději vyhledávají informace sami. Doporučujeme při nejbližší příležitosti informovat vašeho ošetřujícího lékaře o tom, jaké informace o diagnostice, léčbě a prognóze svého onemocnění chcete znát a v jaké podobě je chcete slyšet, povídat si o nich nebo si je doma v klidu přečíst. Nebojte se zeptat na vše, co vás uklidní a vnitřně ujistí, že svému stavu rozumíte. Některé z uvedených otázek mohou být vhodné pro vaši inspiraci:

• Co je mnohočetný myelom?
• O jaký typ, druh nemoci se jedná?
• Jak jste nemoc potvrdili (diagnostikovali)?
• Jaké jsou výsledky současných vyšetření a co ukazují?
• Bude potřeba provést další testy a vyšetření? Jaká konkrétně? Jak se budou provádět?
• V jaké fázi je mé onemocnění, a co to pro mě a moji rodinu konkrétně znamená?
• Jaké jsou možnosti léčby?
• Jaké jsou výhledy v krátkodobém a dlouhodobém horizontu?
• Budu muset do nemocnice? Jak dlouhou dobu tam asi budu muset být?
• Budu chodit na pravidelné kontroly? Jak často?
• Jaké jsou možné nežádoucí účinky této léčby?
• Jaká je moje prognóza?
• Budou pro mě platit nějaká omezení v běžném životě?
• Jaké jsou další kroky? Co se bude dál dít?
• Na co se mám já i má rodina připravit?

Absorbovat informace o vašem onemocnění a zvládnout komunikaci s lékařem, je součástí zvládání celého následného procesu. Připravte se na to, že lékař vám poskytne pouze základní informace a vy budete mít tendenci hledat v různých zdrojích informace další. Tato skutečnost může vést až k určitému informačnímu zahlcení. A čím více se budete problematikou zabývat, tím více můžete mít pocity beznaděje, zmaru, úzkosti a možného nezvládnutí. Proto je pro některé z vás lepší vědět a zabývat se jen informacemi podstatnými a klíčovými a nenechat se „převálcovat" množstvím ostatních informací. Jak praví známé přísloví - „někdy je lépe méně než více." Pro jiné z vás jsou další zdroje informací nezbytné pro celkové vnitřní ujištění a „usazení". Pomáhají vám totiž pochopit podstatu onemocnění a vyrovnat se s danou situací. Váš onkolog vám může poskytnout celou řadu zdrojů dalších informací, včetně písemných materiálů. Nebojte se o ně při návštěvě specializované ambulance požádat. Můžete rovněž využít možnosti anonymně zaslat dotaz naší organizaci, která zajistí odpoveď od specialisty: hematoonkologa, psychologa, fyzioterapeuta nebo sociálního pracovníka.

Co přináší výzkum

Celá řada výzkumů prokázala, že ventilování obav a úzkosti formou komunikace, (tedy mluvením, sdílením) s rodinou či přáteli, duchovní podpora nebo aktivity v rámci podpůrné skupiny pacientů a mnohé další vás mohou posilovat citově a dokonce i fyzicky. Mohou tak velmi blahodárně působit na vaši psychiku, protože však ne všichni lidé se snadno otevírají druhým, mohou se pokusit vyjádřit své pocity i jinými způsoby. Důležité je, aby došlo k pocitu vnitřního uvolnění, vhodné jsou např.:

• Zápisy do deníku.

  Jednoduchou formou si zapisujte poznámky ohledně vašeho zdravotního stavu, např. příznaky, dobu kdy nastaly, jejich závažnost, jak jste se cítili apod. Důležité informace pak sdělte při nejbližším setkání svému ošetřujícímu lékaři.

• Malování.

  Pro některé z vás může představovat kresba daleko přesnější vyjádření než psané slovo a zároveň může znamenat určitý způsob relaxace.

• Mluvení s rodinnými mazlíčky např. pejskem nebo kočičkou.

  Občasný monolog s „němou tváří" může být velmi osvobozující, zvláště v okamžicích, kdy neočekáváte radu a pomoc, ale pouze potřebujete ventilovat své nejniternější obavy.

• Čtení.

  Soustředěním se na poutavý životní příběh nebo zajímavé informace netýkající se vaší nemoci, vašeho problému může navodit očekávanou úlevu a opět tak přispět k vaší relaxaci.

• Pobyt v přírodě nebo procházky v prostředí, které je vám příjemné.

Nicméně, i přesto, že jste schopni naplno vyjadřovat své emoce, mohou se u vás projevit pocity velké úzkosti až deprese. Pokud se v takovéto situaci ocitnete nebo vás nezajímají běžné činnosti po dobu delší než pár týdnů, poraďte se se svým ošetřujícím lékařem a nechejte si od něj doporučit psychologickou podporu. Můžete rovněž bez obav a bez objednávání navštívit psychologa v místě svého bydliště či se obrátit na psychologa dotazem na těchto webových stránkách.

Připraveno s využitím textů: Malinová, Ludmila a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. 1. vyd. Praha: Alive, 2009. 26 s.

Podpůrná léčba – anemie

Závažná anémie je přítomna asi u 20% osob v době diagnózy mnohočetného myelomu. Pokud se podaří dosáhnout remise onemocnění, anémie vymizí. Pokud anémie dosahuje takového stupně, že způsobuje nemocnému potíže (dušnost, slabost, bušení srdce či zhoršení anginy pectoris - bolesti na hrudi), je na zvážení podání krevní transfuze. U části nemocných je možné dosáhnout dlouhodobého zvýšení koncentrace hemoglobinu pomocí pravidelných injekcí hormonu, který tvorbu červených krvinek v organismu stimuluje. Tento lék se jmenuje erytropoetin (firemní názvy Eprex resp. NeoRecormon inj.).

Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Psychické projevy deprese

Deprese a úzkosti nejsou mezi lidmi s onkologickou diagnózou neobvyklé. Lékaři i samotní pacienti se velmi často zaměřují spíše na fyzické projevy v souvislosti s probíhající léčbou než na projevy psychické, a tak nemusí být deprese včas rozpoznána nebo může zůstat nerozpoznána a tím pádem v psychice dlouhodobě nezpracována. V takovém případě mohou mít psychické stavy negativní vliv na celkový výsledek léčby. Člověk sám často neumí posoudit, zda se jeho stav dá kvalifikovat jako deprese či nikoliv.

Jak často se u onkologických pacientů projevuje deprese?

Odhaduje se, že téměř 10% Čechů zažije depresi někdy v průběhu svého života. Deprese se vyskytuje častější u lidí s onkologickým onemocněním a to o 15% až 25% častěji než u lidí s jiným typem onemocnění. Co tedy můžeme označit za depresi? Depresi lze definovat jako prožitek nízké nálady nebo pocity znecitlivění trvající déle než dva týdny, tyto prožitky jsou typické svou celodenní přítomností a to v takové intenzitě, že činnosti, které jste dříve dělali se zájmem, už dělat nechcete, nejste schopni se soustředit na žádnou činnost, trpíte nespavostí, nemáte chuť k jídlu a máte pocit, že nemůžete udělat vůbec nic, abyste se cítili lépe. Pláč každý den po dobu dvou po sobě následujících týdnů, je dalším společným příznakem neléčené deprese. Protože deprese se vyskytuje častěji u lidí s nádorovým onemocněním než u jiných onemocnění, existuje mnoho mylných představ o vzájemné spojitosti a podmíněnosti onkologického onemocnění a deprese. Ne všichni lidé s rakovinou prožívají či dokonce onemocní depresí. Ačkoli při tomto typu onemocnění je naprosto běžné, že jsou lid smutní, frustrovaní nebo dokonce mají na sebe, případně své okolí vztek, neznamená to, že trpí depresí. Deprese se může objevit během prvních dnů po sdělení diagnózy, nebo kdykoliv v průběhu či po ukončení léčby, nejčastěji v případě, pokud se symptomy znovu objeví (relaps). Lidé s mírnější formou deprese obvykle velmi dobře reagují na podporu a přítomnost přátel, členů rodiny, na rozmanité aktivity konané v rámci podpůrné skupiny - ostatních pacientů. Lidé s vážnějšími nebo klinickými projevy deprese obvykle nereagují na povzbuzení a často se jejich chování projevuje ztrátou ambicí nebo zájmu o věci, které byly kdysi pro ně zábavné. Deprese ovlivňuje náladu (např. neschopnost prožívat štěstí, ale převážně melancholii, smutek), myšlení (např. snížení koncentrace nebo vyplavování celé řady negativních myšlenek, nezávisle na naší vůli, včetně myšlenky na sebevraždu), chování (například ztráta motivace) a tělesné funkce (jako je spánek a chuť k jídlu). Klinická deprese je léčitelná s využitím psychologické a psychiatrické péče, léků, nebo kombinací těchto podpor.

Co způsobuje depresi?

Lidé, u nichž je diagnostikováno onkologické onemocnění, prožívají najednou obrovské množství nejistoty a strachu, a musí se vnitřně vypořádat s celou řadou změn v rodinných a přátelských vztazích, s ekonomicko-materiálním zajištěním, se změnou své životní role a v neposlední řadě s mnoha problémy v souvislosti s probíhající léčbou. Toto napětí může samo o sobě vyvolat změny nálady vedoucí k depresi, které ještě mohou posilovat některé léky, které jsou v průběhu léčby užívány či formy terapie, které jsou při léčbě onkologického onemocnění využívány (např. pobyt na transplantačním pokoji). Důležitým faktorem je i samotná osobnost člověka, zejména biologická determinace (podmíněnost), odolnost psychiky a vlastnosti osobnosti. Příznaků typických pro depresi je poměrně široká škála, proto je tak obtížně uchopitelná, může se totiž projevovat jako:

• pocit smutku, bezmoci a beznaděje,
• podrážděnost bez zjevné příčiny,
• pocit viny a bezcennosti,
• snížená schopnost soustředit se (například neschopnost číst noviny),
• snížená schopnost zapamatovat si, uchovat a vyvolat informace z paměti (například, neschopnost zapamatovat si základní fakta a užitečné informace),
• ulpívavé sebevražedné myšlenky,
• sociální stažení (např. nezájem o kontakt s lidmi z širšího okolí i s nejbližšími členy rodiny, nezájem o kontakt s přáteli, kteří jsou spojeni s aktivitou, doposud důležitou a nepostradatelnou),
• plačtivost (např. v situacích, které byly dříve s přehledem zvládány-řešeny, nebo neovladatelný pláč přicházející náhle tzv. bez příčiny).

Dále sem patří i fyzické příznaky, které však nemusí být chápany jako typický příznak deprese, protože vznikají v souvislosti s probíhající léčbou vašeho onemocnění. Patří zde například:

• únava,
• nechutenství,
• pocit neschopnosti vykonat plynule nějakou činnost,
• pocit neschopnosti pohybu,
• neschopnost prožívat radost,
• snížený sexuální apetit až ztráta zájmu o sex.

Jak je možné diagnostikovat depresi?

Před výběrem nejvhodnější možnosti léčby deprese musí odborník (lékař, psycholog, psychiatr) provést řádné klinické vyšetření a patřičné odborné posouzení. Stejně jako existují postupy a diagnostické testy, které jsou nezbytné pro diagnostiku mnohočetného myelomu, existují i specifické postupy a testy používané k diagnostice deprese. Diagnostika klinické deprese spočívá především v rozpoznání a podrobné analýze několika hlavních příznaků např. tzv. „špatné nálady", ztráty zájmu o obvyklé činnosti, neschopnosti prožívat radost, poruch spánku, únavy a výskytu častého pláče bez zjevné příčiny. Rozpoznání příznaků deprese patří jednoznačně do rukou odborníků (psychologů, psychiatrů, lékařů) a nikoliv laiků. Velmi často se stává, především u mírnějších forem deprese, která je spojována právě s tzv. „špatnou náladou", tedy smutkem, nechutí pouštět se do nějaké činnosti, vyhýbání se kontaktu s lidmi apod., že se lidé zdráhají požádat o pomoc. Důvodem k takovému rozhodnutí bývá přesvědčení, že si mohou pomoci sami, domnívají se, že si za změnu své nálady mohou sami a zlobí se na sebe, že se jim nedaří výkyvy svých nálad zvládat tak, jak by si přáli. Tím se ovšem může roztočit pomyslná spirála, ve které je možné velmi jednoduše sklouznout od lehké formy deprese k formám těžším. Bez patřičného ošetření odborníka již při lehké formě deprese, lze v dalších fázích vývoje nemoci vzniklou situaci jen velmi obtížně zvládnout, proto se doporučuje s návštěvou odborníka neváhat. Je důležité si včas připustit myšlenku a plně přijmout fakt, že většina lidí nemůže zlepšit svou náladu bez odborné léčby a podpory.

Jak je možné léčit depresi?

Kombinovaná psychologická a psychiatrická péče a indikace některých léků je primární léčbou pro lidi s těžkou depresí. Pro lidi s mírnější depresí postačuje často pouze terapeutická pomoc ze strany psychologa. Primárním cílem psychologické péče je zlepšit zvládání zátěžových situací a především upevnit nezbytné dovednosti pro řešení problémů, pomoc při hledání podpory a pomoc přebudovat negativní myšlenky. Ačkoli téměř 15% až 25% lidí s onkologickým onemocněním trpí některou z forem mírnější deprese, pouze 2% z nich podstupuje léčení antidepresivy, resp. se u nich vyskytuje závažná forma deprese. Pokud jsou pro léčbu splněny základní podmínky, lékař zvolí nejvhodnější antidepresivum na základě potřeb pacienta, jeho současného zdravotního stavu a jeho celkové anamnézy (historii vývoje choroby). Posuzují se rovněž možné nežádoucí účinky a interakce s jinými léky a proto doporučujeme probrat jak se svým ošetřujícím lékařem/hematoonkologem, tak i se svým psychologem nebo psychiatrem, jaké léky jsou vhodné k užívání.

Domníváte se, že trpíte depresí?

Pokud se na základě výše přečteného domníváte, či si nejste zcela jisti, zda prožíváte depresi, nabízíme vám orientační dotazník. Odpovězte v něm upřímně a pravdivě na položené otázky, zaznamenávejte si, u které otázky odpovíte ano a u které odpovíte ne.

• Dotazník - část A:
  1. Jste nadměrně a neobvykle smutní po většinu dne a téměř každý den po dobu dvou posledních týdnů?
  2. Ztratili jste zájem a radost z věcí, které vás obvykle těšily?
  3. Cítíte se jako bez energie a nadměrně unavení?
• Dotazník - část B:
  1. Ztratili jste svoji obvyklou sebedůvěru nebo se cítíte méněcennými vůči jiným lidem?
  2. Děláte si nadměrné výčitky z maličkostí nebo trpíte pocity těžké viny?
  3. Vnucují se vám myšlenky na smrt nebo sebevraždu?
  4. Ztratili jste schopnost soustředění a rychlého rozhodování?
  5. Máte zpomalené pohyby a reakce nebo jste nadměrně a nepřiměřeně neklidní?
  6. Trpíte nespavostí?
  7. Trpíte nechutenstvím a ubýváte na hmotnosti?

Odpovíte-li kladně alespoň na pět z deseti výše uvedených otázek a jsou-li z toho současně dvě kladné odpovědi z části A, existuje u Vás podezření, že jste ohroženi depresivní poruchou. Doporučujeme vyhledat nejbližší specializované pracoviště klinického psychologa, který může na podkladě dalších rozhovorů a vyšetření rozhodnout, zda se u vás jedná o projevy deprese či nikoliv.

Připraveno s využitím textů: Malinová, Ludmila a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. 1. vyd. Praha: Alive, 2009. 26 s.

Reakce na stresovou situaci

Každý člověk je jinak osobnostně nastaven. Někdo v životě všechno důkladně promýšlí, než se pustí do řešení úkolů, své city více skrývá, nechce lidi kolem sebe obtěžovat svým trápením či radostí. Jiný zase jedná rychle, snadněji se rozhoduje, rychleji nachází řešení životních situací, své city a pocity ukazuje všem a chce, aby všichni věděli o jeho bolestech a radostech. Oba typy lidí jsou stejně důležité. Ten klidnější, pomalejší je osobnostním typem introverta, ten rychlejší, vzrušivější je osobnostním typem extroverta. Když se objeví tak závažná věc, jako je onkologická nemoc, každý z obou typů se postaví ke zvládání těžké životní zkoušky jinak. V zásadě ale oba nechají rozum stát stranou a jednají emocionálně. Psychická krize je totiž ryze emoční citovou bouří. Každý dospělý jedinec zažil předtím nějaký špatný zážitek a ví, jak se tehdy choval, co pociťoval. Ví to o něm i jeho nejbližší.

V zásadě jsou jen dvě lidské reakce na závažnou životní událost:

• postavit se jí čelem a útočit, najít sílu k boji s nepřízní osudu nebo
• pasivně se vzdát, zavřít se do sebe, nevidět, neslyšet, utéct před problémy.

Každý z nás, ať introvert, či extrovert, dostal již při narození do vínku napořád stále jednu a tutéž reakci - bude buď celý život útočit, nebo utíkat. Přitom neznamená, že extrovert je útočník a introvert se stahuje z boje. To, jak se budeme chovat v krizi, také záleží na síle naší vůle a motivaci překonávat překážky a být vnitřně psychicky silný člověk. Když se objeví těžká, nebezpečná nemoc, první psychickou krizovou reakcí je ŠOK, šoková reakce. Šok je směs negativních emocí jako jsou úlek, strach, rozlada, překvapení, pocit zaskočení, zmatek a okamžitá ztráta logického myšlení.

• Introvert zůstává navenek klidný, ale v duši se celý jakoby zastaví, ztuhne, znehybní. Kdo jej nezná, řekne si - to je ale „pašák", jak klidně a hrdinsky se postaví k takové těžké zprávě, on se z toho dokáže dostat sám. Omyl.
• Extrovert ve stejné situaci reaguje prudce navenek, pláče, gestikuluje, viditelně se zhroutí, všichni kolem mu spěchají na pomoc a možná si řeknou - to je chudák, musíme mu pomoci, je tak křehký. Omyl.
• Oba typy pacientů se cítí strašně, ale jinak reagují, konají - jeden dovnitř, druhý navenek.

Šok přestavuje první stupeň tzv. "psychické bolesti", šok netrvá dlouho. Po něm zůstává v každém jediná otázka: PROČ? Proč já, proč ne zlý soused, co jsem udělal špatného, proč mne osud tak trestá? Dostatečně vysvětlující odpovědi na Proč? se zvláště u mnohočetného myelomu nikdo nedočká. A tak vypuzujeme otázku Proč? všelijak.

Odkud se TO vzalo?	stále hledáme příčinu
Ne! To není pravda!	zapuzujeme fakta
Jsem vinen?	jsme v dimenzi viny a trestu
Ach, já nešťastný!	objevuje se sebelítost
Co bude dál?	otázky bez odpovědi
To je můj konec!	svěšená ramena v bezmoci a beznaději

Zlost

Představuje další stupeň psychické bolesti, kterou pacient prožívá. Člověk se v jisté chvíli léčby dostává do stavu, kdy začne mít velký vztek, zlost na své tělo, že jej zradilo, na své nejbližší, že mu nerozumějí, na zdravotníky, že jsou zdraví, že mu lžou, že jej trápí nebo že jej ohrožují. Zlost může trvat velmi dlouho, může být neodclonitelná a je pro pacienta bezesporu nebezpečná. Psychická zlost je negativní projev odporu pacienta vůči svému zdravotnímu stavu.

Strach, fobie

Představují už velkou psychickou bolest, fyzicky je poznáme poměrně rychle. Člověk je bledý, chvěje se, má zrychlený dech, buší mu srdce a pokud si změnří krevní tlak, tak je zvýšený. Obecně můžeme říci, že mladý člověk je strachem více ohrožen, silněji jej prožívá, protože neprožil v životě dosud tolik špatného a jeho představivost ho zavaluje děsivými obrazy budoucnosti. Starší člověk má více životních zkušeností, déle prožitý život, strachem nemusí být tolik ohrožen. Fobie je pak nepřiměřeně silný a trvalý strach. Fobie především ruší spánek, je popisována jako svíravý, úzkostný stav, ze kterého lze jen těžko vystoupit.

Stres

Stres představuje další stupeň na škále psychické bolesti. I když potká člověka mnohokrát za život v souvislosti s onkologickým onemocněním je v mnoha případech trvalým průvodcem od okamžiku sdělení diagnózy. Stresovou krizovou situací pak můžeme mpopsat jako ztrátu dosavadního spokojeného života v důsledku objevení se nemoci. Za stresové situace můžeme považovat okamžiky, když:

• hledáme informace o chorobě,
• jdeme na lékařskou kontrolu nebo na hospitalizaci,
• uvědomujeme si, že život s myelomem je doživotním stavem,
• zemře nám známý spolupacient a při dalších negativních zkušenostech.

Strach ochromuje, ale stres může paradoxně nastartovat obranné psychické reakce. Strach je nežádoucí pro naši psychiku, stres může nastartovat cestu z krizové psychické situace.

Úzkost (anxieta), panika

Není lehké vypátrat, co je úzkost, přichází nečekaně, nepředvídatelně a působí pacientovi obrovské potíže hlavně v mnohých tělesných orgánech - to je tak zvaná somatická odezva na psychickou úzkost. Pokud úzkost trvá delší dobu, může se z ní bez léčby vyvinout trvalý psychopatologický stav, kterým je panická porucha. Člověk, který se těžce vyrovnává s realitou onkologického onemocnění, mnohokrát zažívá náhle vzniklé bušení srdce, svíravou bolest na hrudníku, pocity dušení, závratě, mnohdy se cítí intenzivně teď a nyní ohrožen na životě. Má pocity dřevěných nohou, je opocený, bledý, třese se, je schvácený a vyčerpaný. Úzkostné, panické rychle nastupující stavy jsou prognosticky pro každého pacienta nepříznivé.

Deprese

Projevuje se déle než dva měsíce zcela změněnou náladou, bývá doprovázena právě úzkostí. Člověk v depresi je sklíčený, trudnomyslný. Cítí trvalou intenzivní nepopsatelnou úzkost, osamění. Nedokáže smysluplně pracovat, dělá mu problémy zvládat aktivity, které zvládal dříve bez problému a neumí se těšit z toho, co jej dříve těšilo. Jeho myšlení se zpomaluje, mimika obličeje vymizí, rysy ztuhnou, člověk zcela zapomněl, co je radost, sex, touha, potěšení. Ztrácí zájem o cokoliv. Když jej budeme chtít z jeho stavu vytrhnout, setkáme se od něj s nezájmem a citovým chladem.

Deprese je nazývána také apatií, neradostností.

Deprese jako reakce na potíže s léčbou mnohočetného myelomu je tak zvaná reaktivní deprese. Reaktivní deprese se rozvíjí velmi rychle a má jasný začátek, provokujícím momentem je oznámení přítomnosti nemoci. Člověk v depresi se v naprosté většině z tohoto život ohrožujícího stavu nedostane svou vlastní mocí. U každé položky vyjmenovaných psychických bolestí je NUTNO myslet na tzv. osoby podpůrné (rodinu, přátele, známé), které mohou trpět naprosto stejně a intenzivně jako pacient!

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MÚ, 2009. 73 s. ISBN 987-80-210-4680-1.

Psychické projevy úzkosti

Úzkost a pocity úzkosti jsou dalšími typickými projevy spojenými s onkologickým onemocněním a je potřeba odlišit je od deprese, především od jejich lehčích forem. Je třeba si uvědomit, že každé sdělení týkající se onkologického onemocnění může vyvolat pocity úzkosti. Do jisté míry je i každá návštěva lékaře- hematoonkologa spojena s prožitky úzkostí - co mě čeká, co se dozvím, čeká mě dobrá nebo špatná zpráva? Jak se vyvíjí mé onemocnění? Co mi asi lékař sdělí? Některé z příznaků úzkosti mohou být podobné příznakům deprese, s různými rozdíly v intenzitě prožívání a frekvenci jejich výskytu. Příznaky úzkosti zahrnují širokou škálu příznaků od těch nejmírnějších až po těžké, vyskytující se v krátkých epizodách, mající rychlý start a průběh (akutní), nebo setrvávající v čase (chronická). Typické příznaky akutní úzkosti trvají krátkou dobu, jedná se většinou o bušení srdce nebo zrychlený srdeční puls, může dojít ke zvýšení krevního tlaku, bolestem na hrudi, dušnosti nebo pocitům dušení. Dále se může projevit záchvatovité pocení, zimnice či vnitřní třes, velmi častá je nevolnost, průjem, změna chuti k jídlu až bolesti břicha. Doprovodným faktorem bývá strach. Symptomy chronické úzkosti trvají mnohem delší dobu. Vyskytovat se může pouze jeden symptom, ale také kombinace více z těchto příznaků:

• nadměrné starosti,
• neklid,
• svalové napětí,
• nespavost,
• podrážděnost,
• únava,
• neschopnost soustředění,
• neschopnost rozhodování.

Co způsobuje úzkost?

Lidé trpící úzkostí v souvislosti s diagnózou mnohočetný myelom často říkají, že strach ze smrti je jejich hlavní starostí a obavou. Úzkost však může být rovněž způsobená strachem z návratu příznaků onemocnění nebo obavami ze ztráty kontroly nad svým životem a budoucností. V každém člověku se velmi individuálně, podle jeho způsobu životního stylu a každodenní zátěže, odrážejí prožitky, obavy a strachy, které se mohou bez patřičné pomoci časem změnit v bolest. Rovněž se mohou rozvinout obavy až strach ze závislosti na nějaké konkrétní osobě nebo osobách či strach z opuštění.

Jak rozpoznat úzkostné stavy?

Pokud se na základě výše přečteného domníváte, či si nejste zcela jisti, zda prožíváte úzkost, nabízíme vám dva orientační dotazníky, které vám mohou napovědět, zda trpíte úzkostí. První dotazník orientačně detekuje úzkost v obecné rovině, spíše jako typ panické poruchy nebo jiné formy fobie, druhý dotazník pracuje s možností přítomnosti posttraumatické stresové poruchy.

• Dotazník první - panická porucha:
  1. Objevil se u vás opakovaně jeden nebo více z těchto příznaků: bušení srdce, bolest na hrudi, pocity dušení, závratě, pocit mdlob či pocity neskutečnosti, které nevedly vašeho ošetřujícího lékaře ke stanovení diagnózy a následného léčení?
  2. Vyvolala tato situace ve vás pocity strachu z umírání, ze ztráty sebeovládání nebo strach ze zešílení?
  3. Objevila se tato situace opakovaně během jednoho měsíce?

Pokud jste odpověděli na všechny tři otázky kladně, je pravděpodobné, že trpíte panickou poruchou či jinou formou úzkosti - např. agorafobie nebo jiné formy fobie. Vyhledejte, proto nejbližší specializované pracoviště klinického psychologa, který může rozhodnout, zda se u vás jedná o poruchu úzkosti či ne.

• Dotazník druhý - posttraumatická stresová porucha:
  1. Byli jste vystaveni či přítomni životu ohrožující situaci, nebo situaci, která narušila tělesnou či duševní integritu vás či jiných osob?
  2. Vyvolala tato situace ve vás pocity strachu, hrůzy a bezmoci?
  3. Vrací se vám na mysl stále myšlenky na tuto hrůznou situaci (během dne, v noci)?
  4. Cítíte se neustále vybuzení, podráždění?
  5. Vznikly po této události potíže s koncentrací a se spánkem?
  6. Objevují se u vás tendence vyhýbat se lidem a situacím, které by mohly vyvolat tyto děsivé vzpomínky?

Pokud jste odpověděli na tři a více otázek ano, je pravděpodobné, že trpíte posttraumatickou stresovou poruchou. Vyhledejte, proto nejbližší specializované pracoviště klinického psychologa, který může rozhodnout, zda se u vás jedná o tuto poruchu.

Jak zacházet s úzkostí?

Každá úzkost má zpravidla svou vyvolávající příčinu. Určením příčiny vaší úzkosti může ošetřující lékař nabídnout nejvhodnější formy intervence, velmi často používanými formami jsou např. relaxační techniky nebo poradenství.

Relaxační techniky

Následující relaxační techniky mohou pomoci kontrolovat příznaky úzkosti. Některé z nich lze provést s minimálním vedením, zatímco jiné vyžadují pomoc terapeuta či rehabilitačního pracovníka. Mezi základní patří:

• cílené dýchání,
• svalová relaxace,
• meditace,
• biofeedback,
• jóga resp. některá jógová cvičení a zejména různé typy jógového dechu.

Poradenství a podpora

Mnoho psychoterapeutů je vyškoleno pro práci s lidmi, kteří mají strach a někteří z nich se specializují výhradně na práci s onkologickými pacienty. Možností jak pracovat je velké množství, někteří pacienti upřednostňují individuální terapii, jiní dávají přednost skupinové terapii, kde se mohou učit od jiných lidí a poskytovat si tak vzájemnou podporu. Pokud máte zájem o tento typ pomoci, zeptejte se svého lékaře/hematoonkologa nebo sestry na specializované ambulanci, koho by vám vzhledem k vašemu stavu doporučili navštívit.

Připraveno s využitím textů: Malinová, Ludmila a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. 1. vyd. Praha: Alive, 2009. 26 s.

Psychické a emocionální změny

V době diagnózy mnohočetného myelomu mnoho lidí začíná přemýšlet o sobě, o rodině, o životě a o smrti a to často velmi osobitým způsobem. Proces objevování vlastní smrtelnosti spojený navíc s celou řadou emocionálních a psychických změn, může u celé řady pacientů život a náhledy na něj významně změnit. Není neobvyklé, že se může objevit některý z níže uvedených prožitků.

• Pociťovaný nedostatek kontroly nad sebou a svým životem.
• Smutek, jako jedna z emocí představuje stav nálady, která je opakem radosti. Smutek vzniká jako reakce na událost, která se vás nepříjemně dotýká, tedy v tomto případě reakce na zjištění, že jste nemocní a vaše nemoc je závažná. Smutek většinou rychle odeznívá, pokud tomu tak není, potom může dlouhodoběji prožívaný smutek plynule a nepozorovaně přejít až v depresi.
• Strach, je emocí, vznikající jako reakce na hrozící nebezpečí. Doprovázejí ho typické projevy, jako je zblednutí, chvění, zrychlené dýchání, bušení srdce, zvýšení krevního tlaku, někdy husí kůže. Jde o normální reakci na skutečné nebezpečí nebo ohrožení, která má jedince připravit na útěk, únik nebo obranu. Strach motivuje k vyhnutí se nebezpečí nebo k útěku před ním. Kde to není možné, tam se často strach mění na agresi. Strach může mít různé stupně podle intenzity prožívání od prosté obavy nebo bázně, které lze překonat snadněji až po intenzivněji pociťovanou hrůzu, děs nebo zděšení. Strach je třeba odlišovat od úzkosti, která má zpravidla delší trvání a nemá jasné zacílení - člověk trpící úzkostí nedokáže přesně vyjádřit, čeho se bojí. Strach jako emoce je velmi snadno přenosný, a pokud prožíváte strach v souvislosti se svým onemocněním, je naprosto přirozené, že tato emoce se přenáší i do vašeho nejbližšího okolí.
• Beznaděje. Jedná se o psychický stav pocitu bezmocnosti (nemám moc nad sebou).
• Frustrace. Typicky se rozvíjí v situaci, kdy se něco důležitého nepovede a v nejbližší době ani není šance to napravit, protože to už prostě není možné, anebo v tom brání něco, s čím si nelze poradit. Projevuje se jako pocit zmaru z nemožnosti něčeho dosáhnout nebo uspokojit některou ze základních potřeb. Frustrace je stav závažného neuskutečnění potřeb, které jsou vysoce individuální. Například pro někoho může být frustrující přestávka před dalším cyklem chemoterapie, pro jiného čekání na výsledky vyšetření a pro dalšího oznámení výsledků vyšetření, zatímco pro jiného je to úleva. Frustrace se může projevit i v důsledku opakovaného odmítnutí nebo z výzvy, která přesahuje schopnosti daného člověka. Další důležitý faktor představuje frustrační tolerance, tedy míra osobní odolnosti jedince. Ač může být dvěma lidem stejná situace skutečně nepříjemná, ten s vyšší mírou frustrační tolerance ji snáší nepochybně lépe. Pokud tomuto stavu čelíme častěji, frustrační tolerance se zvyšuje. Postupně začneme rozdělovat věci na podstatné (velké), na nichž nám skutečně záleží a na nepodstatné (malé), kvůli nimž nemá smysl se rozčilovat. Frustraci lépe snáší dospělí než děti nebo starší osoby. Frustrující situace se také mnohem lépe překonává, pokud se v tomto stavu ocitne více osob. Člověk pak nemá pocit, že je na vše sám. Pokud frustrace trvá delší dobu, může se z ní stát deprivace tj: strádání, což je už závažný psychický stav, který může negativně poznamenat další vývoj jedince. Pokud jedinec ztrácí smysl života, jedná se o existenciální frustraci, která může vést až k pokusu o sebevraždu. Tento krajní stav se dá samozřejmě léčit za pomoci odborníků.
• Změna ve způsobu, jakým člověk přemýšlí o sobě a o své budoucnosti.

Vedle těchto negativních prožitků se u vás mohou projevit také pozitivní změny a to nejen v myšlení, ale především ve vašich postojích, např.:

• ocenění odolnosti svého těla,
• pocity klidu, smíření,
• pocity chuti bojovat, nevzdávat se,
• víru, že je možné nemoc zvládnout,
• optimismus a hledání pozitivních okamžiků ve svém životě,
• těšení se na každý nový den,
• pocity vděčnosti,
• povědomí o konečnosti života, a z něj plynoucí pocit ocenění a snahy užít si nyní život naplno,
• pocity pozitivního posunu v prioritách a v životních hodnotách.

Doporučení pro vyrovnání se s životními změnami

Pro psychické vyrovnání se se změnou ve vašem životě v důsledku onemocnění mnohočetným myelomem existuje několik doporučení, která člověku pomáhají žít s pocitem „kontroly nad situací". Zde je malá nabídka.

• Diskutujte se svým ošetřujícím lékařem o všech negativních dopadech vaší léčby na váš psychický i fyzický stav, na váš eventuální vzhled apod., buďte na případné změny připraveni, mějte jasno v tom, co jsou a jak vypadají vedlejší účinky vaší léčby.
• Žádejte a nebojte se přijímat pomoc vašeho okolí, rodiny, přátel, řekněte si o pomoc, pokud ji chcete. Nebojte se však také říci, že případná přílišná péče a starostlivost vašich blízkých vám nedělá dobře, svazuje vás a prohlubuje vaše obavy a úzkost.
• Snažte se co nejvíce si zorganizovat váš každodenní život a využívejte možnost pomoci vašeho okolí. To vám umožní mít více času na sebe a může posílit vaše soustředění se na své uzdravení. Nebojte se proto říci si o pomoc svým blízkým.
• Poskytněte si přiměřený čas na přizpůsobení se nové situaci. Proces učení přijmout diagnózu a podstupující léčbu přinesou do vašeho života celou řadu změn. To vyžaduje čas nejen na přizpůsobení se jim, ale i schopnost podívat se sám na sebe novým způsobem, novým úhlem pohledu. Nebojte se každý den pochválit a ocenit, jak skvěle svoji novou situaci zvládáte, nevzdáváte se a věříte si.
• Promluvte si s ostatními, kteří prožívali a prožívají podobné situace. Mnohokrát rozhovory s ostatními pacienty, či účast na rozmanitých akcích pacientské organizace a prožitky s lidmi, kteří byli ve stejné situaci, vám mohou poskytnout více porozumění k přijetí vašeho onemocnění a více naděje.
• Zůstaňte pokud možno optimističtí, pokuste se navodit ve své duši klid. Pamatujte, že osobní vlastnosti, jako je smysl pro humor a upřímnost jsou velmi ceněny vašimi přáteli a vaší rodinou. I oni jsou totiž novou situací hluboce zasaženi a váš optimismus jim velmi pomáhá v jejich úsilí být vám odpovídající oporou.
• Nebojte se požádat o pomoc psychologa, pokud budete prožívat delší dobu pocity úzkosti, izolace, deprese nebo stresu, či se vám bude zdát, že život pro vás ztratil smysl a budete propadat beznaději. Pamatujte si, že psycholog vám neuškodí, neublíží, ale naopak pomůže. A taky věřte, že psycholog pracuje v rámci podpory s převážně duševně zdravými lidmi a bát se jakýchkoliv srovnání a klišé ve smyslu „jdu k psychologovi" rovná se „jsem blázen", je výmysl a předsudek.
• Zůstaňte pokud možno aktivní. Fyzická aktivita a zejména pohyb vytváří pro vaše tělo potřebnou energii. Společné aktivity v podobě procházek, setkání a rozmanitých činností jsou důležité v pomoci soustředit se myšlenkově a prožitkově na něco jiného, než je vaše onemocnění.

Připraveno s využitím textů: Malinová, Ludmila a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. 1. vyd. Praha: Alive, 2009. 26 s.

Deprese a její léčba

Publikováno v září 2011, Bulletin-klubový časopis Autor: MUDr. Alena Večeřová-Procházková, psychiatr a psychoterapeut, Praha Depresi je lepší nemít. Nicméně současné poznatky svědčí pro to, že s depresivní reakcí se většina dospělé populace během života alespoň jedenkrát setká. Obecně se jedná o výsledek frustrace potřeb jedince, na úspěchu při realizaci předpokládaného záměru. Obvvykle tedy jde o zaskočení a zklamání z toho, že jedinec nemůže kontrolovat všechny aspekty života a došlo k tomu, že nezvítězil a nedosáhl uspokojení podle svých představ a potřeb či přání. Tato depresivní reakce je vrozenou lidskou výbavou a jejím původním smyslem bylo ochránit organismus před zkratkovitým jednáním v době emočních krizí. Je ovšem rozdíl mezi depresivní reakcí a depresí jako onemocněním. Depresivní epizoda jako nemoc je v současné době považována za smrtelnou a smrtící chorobu, která je v počtu úmrtí celosvětově na 4. místě za kardiovaskulárními nemocemi, onkologickými nemocemi a úrazy. Deprese je třetí nejčastější příčinou pracovní neschopnosti ve vyspělých zemích. Mnoho lidí se ale doposud brání nálepce psychiatrického pacienta i tomu, že psychiatr nebo psychoterapeut bude "měnit jejich osobnost" (což nedokáže psychiatrie ani psychoterapie). Mnoho nemocných trpí tzv. "larvovanou depresí", tedy forou deprese, při které se projevují především příznaky napodobující různá tělesná onemocnění, ovšem bez příslušných nálezů v doporoddných vyšetřeních (např. bolesti zad, žaludku, bušení srdce apod.). Řada pacientů si také sama v sobě překvalifikuje smutek a nedostatek energie na negativní charakterové vlastnosti (lenost, nedostatek vůle atd). Leckdy se také stává, že pokud už sám pacient pochopí, že není v pořádku a je depresivní, označí jej za lenocha jeho příbuzní, kteří mu vymlouvají léčení a doporučují, ať se vzchopí a nevymýšlí si. Deprese má nejčastěji tyto snadno vystopovatelné příčiny (v prvém plánu):

• Smutek ze ztráty.
• Interpersonální konflikty.
• Změny životních rolí.
• Komunikační dovednosti.

V případě deprese, kterou doprovází chronické, závažné např. i onkologické onemocnění se často jedná o kombinaci více vlivů. U onkologicky nemocných dochází k mnoha ztrátám - v prvé řadě ztrátě životního konceptu, člověk se často musí vzdát svého pracovního postavení, obvyklé výkonnosti i některých svých rolí v rodinném systému, protože jej plně zaměstnává nemoc a její léčba. Významnou roli hraje také prožitek strachu o život a strachu z bolesti. Deprese znamená:

• Poškození fyzického, emocionálního a spirituálního zdraví.
• Poškození schopnosti pracovat.
• Poškození rodinných a sociálních vztahů.
• Snížení kvality života, nejistotu, úzkost a strach.
• Opakované a dlouhodobé lékařské konzultace a zákroky.

Co nemocným k jejich zdravotnímu stavu nepřispívá je kombinace onkologického onemocnění a deprese. Obě onemocnění vyvolávají typické biochemické změny v mozku, které se v tomto případě kombinují. Lidé trpící chronickým onemocněním často onemocní depresí až v 50%. Na druhé straně si zase většina depresivních nemocných stěžuje na bolesti v různých částech těla. Prožitky bolesti a deprese se i díky biochemickým neuromediátorům v mozku (nervový přenašeč, slouží k šíření podráždění nebo vyvolání určité reakce) navzájem zesilují. Je prokázáno, že v průběhu depresivní poruchy se snižuje práh bolesti (bolest prožíváme dříve a intenzivněji). Konkrétně je v organismu například zvýšená koncentrace substance P, která je neuromediátorem bolesti jak v periferním, tak v centrálním nervovém systému. Substance P se podílí na reaktivitě centrálního nervového systému na stres. Bolest vyvolává v našem organismu stejné procesy jako stres. Přítomnost bolesti, bez ohledu na to, zda má původ v tělesném onemocnění, je u deprese prognosticky nepříznivá. Bolest je markerem chronicity deprese, nedostatečné úzdravy, častých relapsů a horší odpovědi na farmakoterapii. Deprese má své následky nejen v tom, že se nemocný cítí psychicky "pod psa", ale ovlivňuje to i jeho pracovní výkon a také fungování ve vztazích. Je známo, že pokud je mezi opicemi v tlupě jeden depresivní, ostatní se pokoušejí jej utěšovat láskyplným chováním. Pokud ale deprese trvá dlouho a na utěšování nereaguje, depresivní opici ostatní vyženou, aby jim nekazila atmosféru v tlupě a tato opice pak následně bez tlupy zahyne. Podobně ničivé důsledky má deprese na vztahové pole lidí. Rozvinuté depresivní onemocnění je právě z těchto důvodů nutné léčit. Příznaky deprese Vedoucími symptomy jsou smutná nálada, únava, nevýkonnost, pocit odtržení od vlastních pocitů zejména od možnosti prožívat radost (anhedonie). V našich zemích typicky zůstává smutná nálada "nepřečtena" a hlavním steskem lidí bývá únava a poruchy spánku (pozdní usínání nebo naopak časné probouzení bez pocitu osvěžení). Únava a poruchy spánku patří mezi typické znaky deprese, kam se dále řadí ještě úbytek nebo přírůstek hmotnosti, nechutenství nebo naopak žravost (typická je spotřeba cukru "sugar craving"), nedostatek zájmu o sex. Typické známky deprese:

• Zřetelná ztráta zájmu a potěšení.
• Malá emoční reakce na kladné podněty.
• Ranní probouzení o 1-2 hod dříve než obvykle, výrazná spavost či naopak neschopnost usnout.
• Typické projevy (únava, smutek) jsou výraznější po ránu.
• Objektivně prokázaný psychosomatický útlum (zpomalené jednání).
• Ztráta chuti k jídlu a úbytek na váze (zhruba 5% za 4 týdny) nebo naopak žravost a s ní související přírustek hmotnosti.
• Zřetelná ztráta libida.

Alarmujícím příznakem jsou sebevražedné úmysly, po kterých pátráme vždy, když se u nemocných projevuje tíseň nebo proti sobě namířená potlačovaná agresivita a sebeobviňování. Sebevražedné jednání je většinou vyústěním procesu, který prochází jednotlivými stádii. Začíná nejčastěji jako úvahy o smyslu života vůbec, poté o smyslu vlastního života, pocitu, že by bylo lepší nebýt. V dalším vývoji se mohou objevit myšlenky na sebevraždu, kterým se ještě jedinec aktivně brání, dále konkrétní plánování a poté samotný pokus o sebevraždu. Před samotným sebevražedným pokusem může dojít ke zklidnění, kdy jedinec přestává o svých plánech mluvit a stav může paradoxně působit dojmem, že už je vše "v pořádku". Časovým kritériem pro diagnózu deprese je trvání obtíží v délce 14 dnů. Akutní hospitalizace na psychiatrickém lůžku se stává nutností v těchto případech:

• Při delším trvání neléčené deprese.
• Při zanedbávání péče o sebe a zanedbávání hygieny.
• Při nespavosti více než tři noci.
• Při sebevražedných úvahách a riziku sebevražedného jednání.
• Pokud je v anamnéze uveden předchozí pokus o sebevraždu.
• Pokud je člověk výrazně zpomalený nebo nekomunikuje.

Jak jsem již zmínila, nemocní často k lékaři přicházejí s tím, že jsou unaveni, plačtiví nebo nemohou spát a zejména v případě onkologicky nemocných je hned jasné, že je to "od nervů". Okamžité zklidnění a rychlé výsledky přinášejí benzodiazepiny (skupina léků řazených mezi psychofarmaka), jako například Neurol nebo Xanax či Oxazepam a Diazepam, oblíbený je také Lexaurin. Tato léčiva však nemají antidepresivní efekt, proto jsou výsledky jejich působení a úleva krátkodobé. Tyto léky mají také potenciál pro vznik závislosti, což nemocného nutí k užívání léku několikrát denně a zvyšování dávky - během několika týdnů. Tyto léky jsou tedy vhodné pouze jako léčba přídatná, podpůrná, ne jako léčba hlavní. Samotné by se tyto léky měly používat maximálně 5 až 7 týdnů. Pokud do této doby nedojde ke zlepšení psychického stavu, je nutné nasadit antidepresiva a benzodiazepiny pomalu a postupně, tzv. řízeně vysadit během 3 týdnů, aby se zabránilo propuknutí odvykacího stavu. Malé dávky benzodiazepinů lze používat jako tzv. podpůrnou krizovou medikaci dlouhodobě, ne denně. Podobná pravidla platí také pro užívání hypnotik, léků na spaní, kam patří např. Hypnogen nebo Stilnox. Biochemickou podstatou rozvoje deprese je to, že mozek najednou přestane vyrábět dostatek neurohormonů, které způsobují pocit spokojenosti, štěstí a chuti do života nebo jakékoliv činnosti, tedy jde především o nedostatek serotoninu a noradrenalinu. Nedostatečná výroba těchto látek způsobuje nerovnováhu a narušení výroby dalších neurohormonů a dochází tak k hlubokému rozvratu biochemie v mozku a tak k ovlivnění fungování celého těla. Je nutné předem říci, že antidepresiva do organismu nepřinášejí žádnou látku, která by působila proti depresi, jak to například dělají antibiotika, která zabíjejí nežádoucí mikroorganismy - bacily a bakterie. Antidepresiva způsobují - tedy většina z nich to, že serotonin a noradrenalin, kterých je v mozku vyrobeno nedostatečné množství, nejsou odbourávány a působí tak na mozkových spojích opakovaně, takže si zpětnovazebné regulační smyčky vlastně "myslí", že se těchto látek vyrobilo víc a rovnováha mezi výrobou navzájem na sobě závislých neurohormonů se postupně upravuje. Tento proces je velmi pomalý, první výsledky se dostavují po zhruba 3 týdnech podávání antidepresiv a hojení metabolismu mozku po prodělané depresi trvá obvykle 6 až 12 měsíců, kdy je možné antidepresiva pozvlolna vysadit nebo alespoň podstatně snížit jejich dávku. Samotná antidepresiva se dělí podle chemické příbuznosti a také délky používání v klinické praxi do tzv. generací. V současné době jich máme 5 a u dalších probíhá klinický výzkum. Účinnost I. generace antidepresiv byla odhalena náhodně během výzkumu léků proti astmatu zhruba v 60. letech 20 století. Jednalo se tzv. tricyklická antidepresiva, podle chemické stavby molekuly účinné látky. Léky měly řadu vedlejších účinků a řadu kontraindikací. Dříve byla považována za léky "první volby", nyní jsou až na třetím místě (pro nežádoucí účinky). V současné době jsou některé z těchto léků stále na trhu, například amytiptylin, postupně ale od jejich používání nástává odklon a jsou vyhrazeny pro léčbu těžkých depresivních stavů. II. generace antidepresiv byla odvozena od generace první, molekuly léčiv měly podobnou chemickou stavbu, jednalo se o tzv. heterocyklická antidepresiva. Léky byly mnohem lépe snášeny, jejich používání bylo pohodlnější a některé se rovněž používají až do dnešní doby. Tricyklická a heterocyklická antidepresiva

• Lze využít i jejich vedlejších účinků (zejména u I. generace mimo jiné navozující zklidnění, anticholinergní efekt - působí proti přenosu na mozkových spojích).
• Jsou účinné v léčbě nádorové i nenádorové, neuropatické bolesti, bolesti zad, fantomové bolesti a chronické tenzní bolesti hlavy.
• Mechanismem účinku je blokáda zpětného vychytávání serotoninu a noradrenalinu, tedy neuromediátorů, které potlačují působnost receptorů bolesti.
• K významným kontraindikacím patří: astma bronchiale, převodní poruchy, hypertrofie prostaty, glaukom s uzavřeným úhlem.
• Nežádoucí účinky: suchost v ústech, zadržování moči v močovém měchýři s nemožností vymočit se, ileus způsobený obrnou střevní svaloviny, pocit těžkých končetin, snažší rozvoj záchvatu u lidí s epilepsií, poruchy zaostření oka, anticholinergní účinky (delirium u starších osob).

Převrat v léčbě deprese však přinesla 90. léta 20. stol a příchod tzv. III. generace antidepresiv, tzv. SSRI. Název SSRI je odvozen nikoli od chemické stavby molekuly, ale od mechanismu účinku - blokátory odbourávání serotoninu (selective serotonine re-uptake inhibitors). Mezi základní výhody patří vysoká účinnost při minimálním množstvím nežádoucích účinků. Kromě toho mají podpůrný vliv na imunitu - snižují produkci prozánětlivých cytokinů. Dále mají neurotrofní efekt, podporují synaptogenezi aneuroplasticitu, tedy procesy, které směřují k obnově fyziologického fungování mozku. Kromě deprese SSRI velmi dobře ovlivňují také úzkostné až panické stavy, vnucující se opakované myšlenky, vtíravé vzpomínky, zvýšenou podrážděnost, hněvivé výbuchy, zhoršenou koncentraci. Mezi SSRI patří citalopram, fluoxetin, fluvoxamin, paroxetil, sertralin, escitalopram. Mezi krotkodobé nežádoucí účinky těchto léků patí především nevolnost, zvracení, průjmy, křeče v břiše a bolesti hlavy. K dlouhodobým nežádoucím účinkům jsou řazeny hlavně poruchy erekce, ejakulace, orgasmu a tvorba mléka v prsou u žen i mužů (velmi vzácně). Zvláštní místo v této generaci zaujímá tradozon, který blokuje zpětné vychytávání serotoninu a zároveň sám sobě blokuje běžné nežádoucí účinky SSRI. Má významné anxiolytické účinky (snižuje úzkost) a zlepšuje nespavost a intenzitu nočních děsů. Mírní agresivní chování. Čtvrtou generaci představují SNRI - inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a noradrenalinu, podobně jako uvedená první generace. Nemají přitom nežádoucí účinky, které doprovázely tricyklická a heterocyklická antidepresiva. Dobře tlumí deprese, úzkosti, paniky, fobie. Všechny léky této skupiny se vyznačují krátkým vylučovacím poločasem, další výhodou je nízké riziko farmakokinetických interakcí a proto se mohou používat u samoticky nemocných, krofmě nemocncý s vysokým krevním tlakem a arytmiemi, do této skupiny patří venlafaxin, milnacipran a duloxetin. Nežádoucí účinky jsou rozděleny do dvou skupin na nežádoucí účinky serotoninové (zvracení, bolesti břicha, průjem, nespavost napětí, sexuální dysfunkce) a nežádoucí účinky noradrenalinové (neklid, úzkost, bušení srdce, zvýšení krevního tlaku). Zváštním lékem ve čtvrté generaci je bupropion, který neovlivňuje serotoninový systém, ale ovlivňuje fungování noradrenergního a dopaminergního systému. Má prokázaný účinek na rezistentní depresi a úzkost. Z nežádoucích účinků se může objevit bolest hlavy, neklid, nespavost, riziko záchvatovitých projevů. Za pátou generaci je považován mirtazapin, který má poněkud jiný mechanismus účinku, neblokuje zpětné vychytávání noradrenalinu ani serotoninu. Zároveň blokádou postsynaptických S2 a S3 receptprů sám sobě blokuje rozvoj nežádoucích serotoninových účinků. dále působí značně antihistaminově, což se projevuje zejména ve spektru nežádoucích účinků (zvýšená spavost, únavnost, zvýšená chuť k jídlu), má příznivý účinek při nespavosti a dráždivosti. Zvláštním antidepresivem je také tianeptin, který je zcela zvláštní tím, že vychytávání neuromediátorů ze synapse (štěrbinové spojení mezi výběžkem nervové buňky a další nervovou buňkou) naopak podporuje a přesto působí antidepresivně. Obvykle se používá s velmi dobrým výsledkem u krizových stavů. Odpůrci klasických "západních prášků" dávají často přednost antidepresivnímu působení třezalky. Třezalka je ale považována za antidepresivum se slabší účinností, navíc má řadu nevhodných interakcí s léky na další nemoci. Novinkou na trhu je antidepresivum na bázi melatoninu - hormonu spánku, agomelatin. Nemá prakticky žádné nežádoucí účinky ani interakce s jinými léky. Doporučuje se podávání u depresí s nespavostí. U řady pacientů ale paradoxně provokuje nespavost a neklid, nepatří tedy zatím mezi léky první volby. Psychoterapie v léčbě deprese Nutné je zpracování psychosociálního stresu, nahromaděného vzteku a zklamání, vyčerpání, únavy a obvykle nedostatečné péče o svou spokojenost. V akutní depresi je vhodná především tzv. kognitivně-behaviorální psychoterapie, která zahrnuje zejména získání kontroly nad myšlením. Vnáší do pacientova života sebeřízení a sebekotrolu. Vede k uvědomování myšlenkových vzorců a vzorců v chování, které vedou k depresivní sebekritice, nacvičuje se prozitivní myšlení a asertivní způsoby sebeprosazení. Obvyklou součástí je také nácvik relaxace. V pozdějších fázích psychoterapeutické práce přichází ke slovu psychoterapie zeměřená na vztahy, dynamická a hlubinná psychoterapie, které se věnují mapování a reflexi sebetrestajícího se uspořádání osobnosti, vysokým nárokům na sebe, obvykle jsoucích ruku v ruce s určitým sebeznevažováním a zanedbáváním péče o sebe. Léčení deprese tedy musí být komplexní a zahrnovat farmakoterapii, psychoterapii, socioterapii a často i spirutuální pomoc.

Lázeňská léčba u pacientů s hematologickým onemocněním

U hematologických nemocných dochází téměř vždy k poklesu celkové kondice ať už primárně vlastním onemocněním anebo sekundárně protinádorovou léčbou tj.: chemoterapií, radioterapií, podávanými kortikoidy a dalšími alopatickými léky. Dochází tak k výraznému poklesu prahu pro vnímání bolesti a k zvýšení citlivosti na stresy, ať už se jedná o stresory biologické (viry, bakterie, kvasinky, plísně), chemické (např. potravinové), fyzikální (např. špatná tolerance teplotních výkyvů, meteorologické vlivy, zvýšená citlivost na statickou nebo vzdušnou elektřinu a výkyvy magnetického pole) nebo stresory psychické (stoupá emoční labilita, nervozita a množí se konflikty v rodině a okolí). Často se přidávají se zvýšenou měrou i stresory sociální (existenční nejistoty, obavy se ztráty zaměstnání, přechod do invalidního důchodu, ztráta opory kolektivu z práce či ze sportu, určitá izolace od příbuzných, kamarádů, přátel, mnohdy i od nejbližřších partnerů). U hematoonkologických nemocných rozhoduje o možnostech lázeňské léčby v obecné rovině jednak histologický typ nádoru (jeho invazivita a další typologie), jednak stadium nemoci a stav remise. Lázeňská léčba je integrálně zahrnuta do oboru medicíny nazývané Rehabilitační a fyzikální medicína (dále RFM). Vyjádření hematoonkologa k možné zátěži vzniklé léčebnou rehabilitací, fyzikální léčbou nebo lázeňskou léčbou je před zahájením této léčby vždy nezbytně nutné. Lázeňskou léčbu (balneoterapii) lze využít jako komplex podpůrných prostředků primárně ke zvýšení nespecifické imunity, ke zvýšení celkové kondice, ke snížení prahu pro bolest, ke zmírnění vedlejších účinků protinádorové terapie a ke snížení či odstranění vlivu výše jmenovaných stresorů. Lázeňská léčba slouží nemocným k výrazné podpoře funkcí autonomního (vegetativního) nervového systému (regulace krevního tlaku, tepové frekvence, dýchání, regulace funkcí vnitřních orgánů a žláz s vnitřní i zevní sekrecí). Balneoterapie vede ke změně životosprávy a k nastavení nového cirkadiálního typu s rozložením zátěže a odpočinku. V rámci podpory a obnovy zdraví lázeňská léčba napomáhá k odstranění nevhodných stravovacích návyků, nevýhodných pohybových zvyklostí, k diagnostice a léčbě poruch držení těla a těžiště (v řadě lázní se provádí podologické vyšetření plosek nohou s aplikací zdravotních, individuálně upravených stélek do obuvi, podložení kratší končetiny apod.). Komplikace hematoonkologického onemocnění jsou různé, patří k symptomatologii vlastního onemocnění či jsou získané neboli sekundární, které mohou být způsobeny onkologickou terapií (z chemoterapie, radioterapie, při léčbě kortikoidy, bisfosfonáty aj.). Významnými jsou komplikace z četných infektů, které oslabený hematoonkologicky nemocný člověk lehce získá zvláště v době epidemií, proto by se měl každý onkologicky nemocný vyhýbat větším shlukům osob (supermarkety, multikina, cestování městskou hromadnou dopravou v dopravní špičce apod.).

Principy léčebné rehabilitace, fyzikální medicíny a lázeňské léčby

Předpis a průběh léčby má probíhat zásadně ve spolupráci s hematoonkologem, při léčbě v lázních u hematoonkologických nemocných nejlépe trvale přítomným. Hematoonkologický pacient potřebuje komplexní léčbu, komplexní přístup. V lázních a obdobných zdravotnických zařízeních je pro mnohé z pacientů velmi důležité vyzkoušet si jiný životní rytmus, znovu získat důvěru v možnost zlepšení zdravotního stavu a znovunalézt smysl plnohodnotného života. Mnozí za sebou mají chirurgické zákroky, transfuze, transplantace kostní dřeně, chemoterapii, radioterapii, dlouhodobě se léčili bisfosfonáty, interferony, antibiotiky, kortikoidy, vše s vedlejšími nežádoucími účinky, někdy s přechodnou imobilizací. Prošli opakovanými hospitalizacemi, psychickou traumatizací, možná trpí tzv. "larvovanou" (skrytou, klinicky ne zcela projevenou) depresí a právě proto je mnohdy změna prostředí a změna klimatu důležitá. Zásadní je právě ten faktor, že se díky pobytu v lázních dostanou do nového prostředí, mezi cizí lidi, kteří se na nic nevyptávají. Pan Vincenz Priessnitz (Grafengerg - nyní Lázně Jeseník) zakázal v letech 1820 - 1850 všem svým nemocným po celou dobu jejich léčebného pobytu hovořit o nemocech. Málo se ví, že všichni jeho pacienti museli nejen povinně denně pracovat podle svých fyzických možností a schopností (i kdyby to bylo "jen" pletení šály na posteli), ale že také museli povinně docházet na koncerty, na společenská posezení, kdo se mohl pohybovat, tak na společné procházky do přírody a pili studenou vodu ze studánek (přechodně nepohybliví byli venku vozeni na žebřiňácích nebo na bryčkách tažených koňmi). Z tohoto pohledu byl Vincenz Priessnitz prvním průkopníkem moderního spojení léčebných rehabilitačních procedur s ergoterapií (léčebnou prací) a psychoterapií. Pro hematoonkologické nemocné je efektivní terapie v klimatických lázních, kde je příhodné podhorské, mírně dráždivé klima se sníženým množstvím alergenů, bez průmyslové zátěže, bez přítomnosti přetížených dopravních tepen, tedy jde o prostředí bez výrazných exhalací. V klimatických lázních (např. Jeseníku) používají ekologické zdroje pohonných hmot autobusů MHD, elektromobily pro místní přepravu osob a drobnějších nákladů apod. Z hlediska léčebného procesu je pozitivní vliv nadmořské výšky 400 - 800 m.n.m. pro mírnou stimulaci tzv. mírnou popudovou zátěž. V těchto výškách je vyšší obsah UV záření proti domácímu prostředí, ale přitom se nejedná o zátěž nadměrnou. Zkušený lékař individuálně doporučuje vzdušné nebo sluneční lázně, předepisuje doporučenou pohybovou zátěž po vyznačených trasách v terénu chráněném lesy a parky se závětřím s trénem otevřených horských luk a hřebenů, kombinuje pitné kůry, kdy se využívá slabá mineralizace a hypoosmolalita přírodních vod, které se pijí zpravidla chladné či vlažné, jsou nedráždivé a chuťově příjemné. Přírodní faktory s množstvím negativně nabitých iontů v ovzduší podporuje vzrůst odolnosti, vzestup kondice, rychlejší hojení a posílení imunity. Přírodní vlivy vzbuzují kladné emoce, vedou k stimulaci limbického systému tj. nejvyššího velínu v nás, v naší centrální nervové soustavě a tím stimulují nejen celkovou pohodu, ale také úzdravné procesy organismu.

Komplexní lázeňská léčba - souhrn procedur

Kineziterapie

Zahrnuje přísně individuální léčebnou tělesnou výchovu s trvalou přítomností fyzioterapeuta, z myoskeletární medicíny lze snad v některých případech doporučit mobilizaci páteře nebo periferních kloubů, výjimečně manipulace (vždy po konzultaci s hematoonkologem). Dále lze doporučit měkké techniky, senzomotorickou stimulaci, v indikovaných případech cviky pasivní a polopasivní, v závěsech pro odlehčení váhy končetin nebo cvičení s pomůckami. Mezi individuální manuální ošetření můžeme zařadit i ruční lymfodrenáže u otoků končetin - pokud nejsou přítomny jiné kontraindikace a potom relaxace, především autogenní trénink, vybrané jógové cviky vleže maximálně v sedě, vždy spojené s dechovými cviky a následnou aktivní relaxací svalovou i relaxací psychickou. U přechodně imobilních pacientů (výrazně sekundární přechodné svalové slabosti po chemoterapii) lze použít na pohybovou léčbu i Vojtovu reflexní techniku (pokud není současná medikace kortikoidy, pak jsou totiž reflexoterapie a proprioneurofacitilační techniky obecně méně účinné. U kortikoterapie nelze používat klasickou jehlovou akupunkturu.

Pozitivní termoterapie

Zahrnují koupele, parafínové a další zábaly, diatermii a podobné tepelné procedury. Nejčastější je částečná nebo celková vodní koupel. Koupel nemá provokovat zátěž kardiovaskulárního systému, proto musíme zvážit teplotu vody tak, aby energie předaná teplou vodou zvýšila energetický potenciál těla a přitom neprovokovala negativní reflexní reakci. Proto se předepisují zásadně izotermní nebo nepatrně hypertermní procedury o teplotě 35 až 37°C na dobu 15 - 20 minut. Po koupeli je doporučován přiložit suchý celkový zábal, který by měl být přirozenou součástí celé procedury a to o délce trvání 15 - 30 minut - individuálně i déle. Z přírodních léčivých minerálních vod jsou vhodné sirné vody s rozpuštěným sirovodíkem, které mají určitý detoxikační účinek. Pro deregulace vegetivního nervstva se osvědčují vody uhličité, které jsou na vstupu vjemově mírně hypotermní, ale hned vzápětí přímým účinkem oxidu uhličitého na roztražení cév kůže a podkoží nastoupí pocit prohřátí a tepla. U celkových robotujících vodních procedur jodobromových mohou být i kratší časy aplikací, podle snášenlivosti a reakcí nemocného. Uhličité koupele jsou absolutně zakázány u pacientů s nízkým krevním tlakem, epilepsií a hrozícími kolapsovými stavy. Z pozitivní termoterapie je vyloučena řada dalších teplo dodávajících médií jako je např. parafin, peloidy (rašeliny), slatiny a dále vysokofrekvenční elektroléčba, především diatermie. Obecně u všech hematoonkologicky nemocných je diatermie rovněž absolutně zakázána. Parafinové zábaly v prvních 12 měsících od ukončení onkologické léčby nejsou rovněž doporučovány, dalšími procedurami, kterým byste se měli vyhnout jsou střídavé koupele typu skotských střiků, složitá vodoléčba nebo podvodní masáže.

Plynná suchá koupel

Může být částečná nebo celková a je prováděná přírodním oxidem uhličitým, který působí výrazné prokrvení kůže, podkoží, měkkých tkání kolem kloubů, způsobuje dlouhodobě přetrvávající pocit tepla. Organizmus není zatížen ani mechanickým tlakem vodního sloupce ani relativně rychlým chladnutím vanové koupele. Pocením se vylučují přes kůži některé látky tělu škodlivé a v tom je význam použití plynné suché koupele. Je zpravidla nutno dobu trvání upravit tak, aby nedošlo k velkému překrvení nebo ke kolapsovým stavům, protože dochází k vasodilataci (roztažení cév) na periferii bez subjektivně vnímané zátěže kardiovaskulárního systému jako je tomu u vodní koupele. Lékař musí určovat typ procedur adekvátně reaktivitě nemocného a zpravidla je nutné v průběhu léčby tyto parametry sledovat a podle potřeby měnit. V případě vynikající snášenlivosti procedur se takto zvyšuje zátěž organizmu tutíž se zvyšuje odolnost a kondice organizmu.

Negativní termoterapie

Neboli léčba chladem je u hematoonkologických osob s labilitou vegetativního nervstva kontraindikována. Obecně můžeme kontraindikace lokálního i celkového ovlivnění chladem předpokládádat u pacientů:

• s poruchou mikrocirkulace (oběh krve na úrovni jednotlivých tkání, nezbytný pro správnou výživu buněk),
• s poruchou trofiky obecně (porucha výživy tkání a jejich růstu),
• u hemolytických stavů (předčasný rozpad červených krvinek, jejich předčasný zánik),
• s prokázanou alergií na chlad,
• při těžké dekondici a stavech vyčerpání,
• s výrazným stupněm kachexie (silná celková sešlost, hubnutí),
• se selháváním srdce, plic a ledvin.

Z léčby chladem potom připadá v úvahu maximálně lokální obklad přikládáný na akutně bolestivé klouby nebo poúrazové otoky kloubů (při drobných úrazech jako jsou podvrknutí nebo natažení šlach a vazů) nebo formou Priessnitzových - místních zábalů. Problematika kryokomor a celotělové léčby chladem se hematoonkologicky nemocných netýká.

Elektroterapie

Je obecně kontraindikována, používá se jedině transkutánní elektroneurostimulace (TENS). Aplikuje se naprosto výjimečně a jen jako analgetizující léčba. Výjimečně se používá diadynamik na končetiny anebo rovněž výjimečně na bolestivá místa podél páteře, zpravidla tak, aby kloub byl přísně v proudové dráze a účinky nepřesahovaly místně vymezenou oblast. Elektroléčba se používá někdy jako paliativní léčba (léčba ovlivňující míru bolesti). Také přístrojová lymfodrenáž, která bývá řazena mezi elektroléčbu, protože se přístroje na lymfodrenáž dávají většinou na tato oddělení, patří mezi postupy používané spíše výjimečně. V období remise lze přístrojovou lymfodrenáž šetrně předepsat i v případě, že se nevyskytnou otoky, jinak je rovněž kontraindikována. Pokud bývá lymfodrenáž předepisována, potom lékař doporučuje a předepisuje přednostně spíš ruční než přístrojové lymfodrenáže.

Magnetoterapie

Je obecně u onkologických nemocných kontraindikována (dále bývá vždy kontraindikována například u generalizovaných mykóz).

Fototerapie

Využití UV záření ve vyšší míře (jako opalování) je obecně kontraindikováno jak formou přírodního solaria tak přístrojového UV záření (tzv. horského slunce) a to nejméně jeden rok po ukončení onkologické léčby, u některých pacientů i doživotně. Pokud je pacient v klimatických lázních, ošetřující lékař mu ordinuje dobu trvání osvitu sluncem (upravuje se podle aktuálního zdravotního stavu pacienta, podle ročního období, podle sklonu paprsků v průběhu dne, podle tras lázeňských lesoparků apod.). Laser a biolampa, tedy polarizované světlo se aplikuje výjimečně jako analgetizující terapie zpravidla přímo na končetinové klouby a páteř. Jen výjimečně lze laser nebo biolampu použít na nehojící se defekty (např. bércový vřed nebo nehojící se rány po úrazu). U pacientů v závažném zdravotním stavu, kdy se zdravotníci snaží především zmírnit bolesti je v popředí zájmu prospěch pacienta za použití všech dostupných prostředků.

Mechanoterapie

Zahrnuje klasické léčebné masáže nebo jemné reflexní masáže, ale také použití ultrazvuku. U všech pacientů s mnohočetným myelomem jsou klasické masáže kontraindikovány. U pacientů v dlouhodobé remisi a v dobré kondici lze po dohodě s lékařem specialistou aplikovat částečnou klasickou léčebnou masáž s vynecháním hnětacích a tepacích manévrů. Platí zde opětovné pravidlo jednoho roku od ukočení onkoterapie, bez známek aktivity procesu a se souhlasem onkologa. Individuálně lze provádět jemnou reflexní masáž, sestavy vybere lékař-specialista dle aktuálního stavu. Mezi léčebné postupy mechanoterapie patří i zvuk - tedy i ultrazvuk. U hematoonkologických nemocných je však tento postup absolutně kontraindikován, tedy v podstatě celoživotně.

Kontraindikace lázeňské léčby

Obecně

jsou u pacientů s onkologickým onemocněním kontraindikovány všechny lázeňské procedury, které zvýší bazální metabolismus (látková výměna probíhající v organismu za zcela klidových podmínek, např. při dlouhodobém pobytu na lůžku), spotřebu kyslíku anebo vedou k vazodilataci, tzn. dlouhotrvajícímu rozšíření cév (proto např. skotské střiky nebo peloidy - bahenní zábaly a koupele - nejsou ordinovány).

Absolutní indikace

lázeňské léčby a jakýchkoliv dalších procedur oboru Rehabilitační a fyzikální medicíny je aktivita nádorového procesu, stejně jako jakýkoliv výskyt subfebrilních anebo febrilních stavů (teploty či horečky). Dále potom srdeční a dechová nedostatečnost, ledvinná nedostatečnost, minerální rozvrat, kachexie, krvácivé stavy jakékoliv etiologie (patří zde i duodenální a žaludeční vřed, pokles trombocytů vedoucí k spontánním klinickým projevům či zvýšené krvácivosti). Rovněž nestabilní diabetes mellitus, hypertenze při TK nad 220/110 mmHg, bacilonosičství a epilepsie.

Relativní kontraindikace

platí především u pacientů signalizujících únavu, která přetrvává po jakékoliv proceduře oboru Rahabilitační a fyzikální medicíny déle než 60 minut. V takovém případě je nutné snížení zátěže, tj. zkrácení času procedury, zvětšení intervalů mezi jednotlivými procedurami, snížení intenzity podnětu, snížení teploty u koupelí nebo omezení svalového výkonu. V každém případě je důležité provést změnu rychle nebo raději úplně proceduru, po které je pacient unavený, vynechat.

Zdravotní komplikace u hematoonkologických nemocných a nástin jejich zvládání

Interní  komplikace

jsou velmi časté, postihují funkce řady orgánů jednotlivě i několika současně. Některé komplikace lze zmírnit při jejich vzniku, některé jednou vzniknou a celoživotně pak omezují aktivity nemocných, u některých se může později rozvinout i progrese komplikací. Z postižení vznitřních orgánů, které mohou představovat kontraindikaci lázeňské léčby, patří např. srdeční onemocnění - ve smyslu kardiomyopatie, arytmie s extrasystolií, kardiovaskulární onemocnění (např. trombózy), otoků - lymfedémy, postižení dýchacího systému (i výpotky), postižení ledvin anebo jater, různé poruchy zažívacího systému (průjmy nebo naopak úporné zácpy), krvácivé stavy, poruchy složení vnitřního prostředí ve smyslu hyperkalcemie, hyperurikemie, nedostatku železa s anemií, změny hladin hormonů a funkce štítné žlázy apod. V terapii těchto stavů se uplatňuje klasická farmakoterapie a rovněž z oboru Rehabilitační a fyzikální medicíny (mimo obecné a speciální kontraindikace - viz níže) lze užít řadu procedur např. u lymfedémů ruční lymfodrenáž nebo vakuově kompresní přístrojovou léčbu, u onemocnění kardiovaskulárního aparátu uhličité koupele atp. Řada pacientů spontánně hledá pomoc v oblasti celostní medicíny a podle jejich osobních zkušeností lze nabídnout nejčastěji užívané preparáty pro zmírnění interních komplikací. Typickým zástupcem mohou být přípravky s obsahem Chlorely, Wobenzym - potahované tablety, Aloe-extrat pro vnitřní užití nebo Koenzym Q10 - tobolky (doporučujeme o užívání prepadátu vždy informovat ošetřujícího lékaře). Někteří pacienti pozitivně vnímají změnu v jídelníčku např. dietu s omezením či vynecháním živočišných bílkovin (masa a mléčných výrobků, někteří pacienti na přechodnou dobu nejí ani vejce). Z tekutin lze doporučit bylinné čaje z dobře a správně usušených bylin (dobře usušené byliny jsou nezbytnou podmínkou, jinak může dojít k rozvoji vysoce nebezpečných plísní). Pokud tomu nebrání kombinace s léky, tak lze jídla a sláty kořenit bylinami (léčivkami) podle renomovaných odborníků. I v případě, kdy dlouhodobě pijete bylinné čaje či dlouhodobě do jídla přídáváte byliny, je vhodné informovat o této skutečnosti ošetřujícího lékaře. Někteří pacienti doma sami podle získaných návyků z lázeňských procedur nebo cvičení s fyzioterapeutem provádějí laické úlevové polohování a ruční lymfodrenáže, reflexní masáže plosek nohou, používají kompresní nebo antikompresní části oděvů (speciální ponožky, punčocháče, strečové kalhoty apod.). Vyhýbají se oděvům z umělých vláken, při problémech s povrchovým žilním systémem lze doporučit jako doplňkové použití extraktů kaštanu (jírovec maďal) nebo mastí s kostivalem.

Neurologické komplikace

jsou časté, nejčastěji se vyskytují polyneuropatie se subjektivně nepříjemným brněním a pálením, mravenčením na končetinách, polyneuritidami (u fyzikální léčby, proto vždy pozor na přítomné poruchy citlivosti). Často bývají postižena přímo svalová vlákna někdy až do rozvoje obrazu myopatie. Nález polyneuropatie nebo myopatie zpravidla potvrdí elektromyografické vyšetření. Pacienti se svalovým postižením by se měli chránit a vyhýbat enormním zátěžím svalů zvláště pak v tzv. exentrické koncentraci (tzn. chránit se při předklonech, práci na zahradě s ohýbáním a přenášením břemen, dlouhodobém ohnutém sezení, vyvarovat se dlouhodobému stání především v nepřirozených pozicích, vhodná není ani chůze na větší vzdálenost, chůze po vyšších schodech do více pater apod.). Neurologickou komplikaci může představovat i pooperační a postradiační zjizvení se zkracováním tkání s útlakem nervových kmenů (nejčastěji po onkologickém ozařování na krku). Léčba je vždy obtížná, týmová mezioborová spolupráce zvláště s lékaři a fyzioterapeuty oboru rehabilitační a fyzikální medicíny je nutná. Léčení individuální léčebnou tělesnou výchovou je vždy doplněno ručním opatrným uvolněním měkkých tkání, šetrnou mobilizací ztuhlých kloubů, ošetřením jizvy manuálně. Pacienti sami v rámci hledání mimozdravotnické pomoci zpravidla provedou změnu diety a vyloučí potraviny typu rafinovaných cukrů, živočišných tuků, mléčných potravin, kdy přechod z "kyselinotvorné" na "zásaditou" vegetariánskou či makrobiotickou stravu (tedy převážně zeleninovou stravu) snižuje dráždivost nervových receptorových zakončení a volných nervových vláken snižuje nepříjemné vjemy, zpomaluje vznik autonomních neuropatií a zvyšuje práh pro vnímání bolesti. Pokud není kontraindikována lázeňská léčba, pak často mohou ulevit částečné nebo celkové uhličité koupele nebo izotermické sirné a jodobromové koupele, suché plynové částečné nebo celkové uhličité koupele, Hauffeho-Schwenningerovy koupele končetin, čtyř-komorová galvanizace, vířivé nebo perličkové koupele. Pohybová aktivita v terénu či měnlivá fyzická zátěž během dne by měla být na úrovni 55-70% možného maxima. Svalová práce je výhodná nejen pro metabolizmus celkově, ale vede k vyplavení endorfinů (endogenních opiátů) a tím k zmírnění parestezií (brnění, mravenčení, svrbění), dysestezií (neadekvátní vnímání podnětu např. dotyk jako pálení) až bolestivých stavů. Klasické léčebné masáže s vynecháním tepavých a hnětavých manévrů na končetinách ulevují, reflexní masáže ulevují při vertebrogenních algických syndromech. Individuální cvičení cílené na neurologicky postiženou oblast využívá proprioneurofacilitačních technik. U svalových syndromů je indikováno cvičení podle Jandova svalového testu, přechodně je někdy potřeba použít i pasivních a polopasivních cviků, cviků na odlehčení nebo hydrokinezioterapii. Poučení laici ví, že v těchto případech je potřeba hodně pít, zvýšit příjem tekutin (vody, bylinkové čaje, polévky) až k 3-3,5 litrům celkového příjmu tekutin na den. V takovém případě pacienti s oblibou volí tzv. "čistící" čaje z lékáren např. slabý odvar z puškvorce. V některých případech je velmí efektní čaj/výluh z kořene pampelišky. Rozložení příjmu tekutin během dne se organizuje zpravidla takto: ráno popíjení tzv. čistících čajů a odpoledne mezi 15 až 17 hodinou popíjení ledvinných čajů. Ve večerních hodinách je vhodné vařit čaj s meduňky nebo dobromysli, máta bývá zpravidla vynechávána. Řada pacientů má dobré zkušenosti s kombinací změny potravinových návyků s užíváním homeopatik podle rady renomovaných homeopatů nebo podle proměření elektrodiagnostikou dle Dr. Volla, kterou lékaři akupunkturisté s oblibou používají.

Chirurgické a ortopedické komplikace

se často projevují jako patologické zlomeniny z osteolýzy (narušení stavby kostí, což vede k jejímu zlomení nebo zhroucení) či z osteoporózy (úbytek kostní hmoty), projevuje se křehkost osového skeletu (především obratlů páteře), kdy jsou mnohdy nutné spondylo-chirurgické zákroky (chirurgické zákroky na páteři nebo na kloubech) pro zborcení obratlových těl. Výjimečně chirurgické komplikace typu: ileus, koliky, prasklý vřed v zažívacím systému a jiné akutní příhody zažívacího systému je vždy nutno ihned řešit chirurgicky. Z ortopedických problémů se setkáváme s paraneoplastickou artritidou (vznikající v souvislosti s nádorovým onemocněním) nebo dnavou artritidou. Pacienti jsou informováni o změně stravy, která v případě dnavé artritidy napomáhá ke snížení hyperurikemie (vysoké koncentrace kyseliny močové v krvi). Doporučuje se zcela vynechat maso (včetně masových vývarů), vnitřnosti (játra, ledviny, mozeček), uzeniny, kvasnice a polévkové kostky, dary moře, kávu, černé čaje a některé další poživatiny, především alkohol. Lektoři vegetariánské stravy varují před častým nahrazováním masa sójou, protože obsahuje vysoké procento dusíku, což v konečném důsledku vede k vysoké zátěži funkce ledvin. V lázních je vedle vodoléčebných a analgetizujících procedur čas a prostor prokonzultovat podrobnosti skladby i tepelné úpravy jídel, používání rostlinných olejů a receptury moučníků z ovesných vloček, mrkve, kukuřičné krupice apod. s nutriční terapuetkou. Podle zkušeností pacientů zde uvádím výhodnost receptů staré české kuchařky s používáním potravin typu: jáhly, kroupy, ovesné vločky, kukuřičná mouka, krupice, pohanka z luštěnin potom čočka a fazole, sušené ovoce, ořechy, džemy, povidla a kompoty - pokud tomu individuálně nebrání kontraindikace nebo interakce s léky.

Výskyt mykóz - čili plísní k nimž se klinicky často druží i kvasinky

v obecné rovině jsou absolutní kontraindikací pro magnetoterapii a některé formy elektroléčby. Při klasické léčbě kožních a slizničních výpotků mykóz se využívají antibiotika a antimykotika. I přes tento postup se ne vždy podaří dosáhnout zhojení ložiska, plísně nejen často recidivují, ale také velmi rychle získávají na podávaná léčiva rezistenci. Proto se řada nemocných uchyluje k přírodním prostředkům, na které rezistence plísní nevzniká vůbec nebo jen velmi zřídka. Pacienti s hematoonkologickým onemocněním často uvádějí, že při výskytu plísní na kůži a nehtech nebývá účinný preparát Lamisil, lékaři i mnozí další odborníci doporučují spíše Myfungar spray. Rostlinné antimykotické přípravky jsou uváděné v časopisech typu Regenerace, Zdraví, Arnika aj. Podle vyjádření samotných pacientů jsou účinné denní koupele nohou a potírání plísňových ložisek. Do lázně se doporučuje přidávat odvar resp. výluh z dubové kúry nebo hypermanganu. U torpidních ložisek (neměnících se) někteří odborníci doporučují potírat genicánovou violetí, v některých případech jsou značně účinné koupele končetin v řepíku. Hojivé procesy lze velmi účinně podpořit využitím horského slunce (i ve formě vyčištění místnosti horským sluncem po dobu 10 min za nepřítomnosti osob). Doporučuje se rovněž používat spíše bavlněné prádlo, používat lněné utěrky, bavlněné ručníky a další součásti oděvů z takových materiálů, aby se daly vyvařit nebo alespoň prát na vyšších teplotách a následně přežehlovat (i ponožky) napařovací žehličkou. Vnitřní část bot je vhodné ošetřovat speciálním přípravkem. Plísně a kvasinky se nejradějí živí "cukrem", sladkostmi obecně, moučnými potravinami (šrob se "rozpadá" při metabolismu na cukry), alkoholem a energeticky bohatými jídly. Proto řada nemocných udává výrazné zlepšení stavu zdraví pokud sníží nebo úplně omezí příjem cukrů v potravě, vynechají pšeničnou mouku a mléčné výrobky, pijí čistící čaje a v odpoledních hodinách pijí podpůrné ledvinové čaje. Plísně a kvasinky přežívají v místech málo prodyšných, vlhkých a teplých - proto je podle zkušeností pacientů při léčbě plísní vhodné nosit volné domácí oděvy, neuzavřenou domácí páskovou obuv (v létě sandály), denně měnit haleny a košile, pyžama a ručníky. Z lázeňské léčby je možné doporučit koupele v karlovarské soli resp. celkové koupele v karlovarské přírodní minerální vodě, u paradentózy je oblíbenou karlovarskou procedurou irigace dásní karlovarskou minerání vodou. Pitné kůry karlovarskými, mariánskolázeňskými, františkolázeňskými a luhačovickými smíšenými léčivými přírodními minerálními vodami má podpůrný význam pro celkovu detoxikaci organismu, aplikace izotermních peloidních vodních koupelí pro svůj baktriostatický až baktericidní a antimykotický efekt jsou důležité. Pro oblast gynekologickou lze místo peloidních tamponů (pokud jsou kontraindikovány) používat výplachy zředěným peloidním roztokem.

Dismikrobie střevní

je velmi častou komplikací, zvláště pokud je potřeba hematoonkologické nemocné při přidružených infektech léčit antibiotiky. V zažívacím systému se rozvíjí nerovnováha mezi saprofytickými mikroby a potogenními mikroby, mizí fyziologicky přítomné saprofyty a převažují odolné bakterie nebo plísně. Odtud pak vznikají poruchy trávení, stolice se stává průjmovitou a zvyšuje se její frekvence a vznikají další zažívací projevy. Ze zkušenosti onkologických nemocných je vhodné hned po ukončení cyklu chemoterapie anebo po ukončení antibiotické léčby užívat nejdříve chlorelu (mořské řasy) a čaje z mořských řas. Zhruba po měsíční kůře chlorelou nebo chlorofylovými potravinovými doplňky je vhodné užívat šťávy a výtažky z aloe a po kůře z aloe teprve nasadit Lactobacilus Acidofilus. Obecně jsou mezi laickou veřejností rozšířeny detoxikační kůry dle MUDr. Jonáše, ja však dobré konzultovat se svým odborným lékařem nebo lékárníkem, znalcem z oblasti makrobiotiky a prodejen přírodních produktů, protože ne všechny preparáty jsou vhodné pro každého. Při drobných zažívacích potížích ulevuje výrazně Wobenzym, dražé půl hodiny před jídlem. Z bylin saturejka (jako koření), meduňkový čaj po jídle, dobromysl (oregano) přidávaná jako koření, někdy šalvěj v malých dávkách (rozdrcené 1-2 malé lístky). Vhodná je také červená řepa jako příloha, salát, šťáva apod. Některým pacientům vyhovuje požití malého množství černé ředkve nebo ředkvičky (nakrájené na plátky a rychle spařené jsou lehce stavitelné a neštiplavé). Osvědčilo se také používání výluhu z petržele nebo přidávání petržele do jídel. Pitné kůry karlovarskými, mariánskolázeňskými, františkolázeňskými a luhačovickými smíšenými léčivými přírodními minerálními vodami dle předpisu zkušeného lázeňského lékaře má dalekosáhlý přínos pro úplné zhojení střevní dymikrobie a onemocnění tlustého střeva mykotickou či kvasinkovou infekcí. Lze podstoupit také typickou karlovarskou proceduru "enterocleaner" karlovarskou přírodní minerální vodou (procedura probíhá za přítomnosti lékaře gastroenterologa).

Bolesti

ve všech svých projevech včetně způsobu jejich ovlivnění plnfě spadá do kopetence vašeho lékaře spoecialisty. Na tmto místě je bolest zmiňována pouze z hlediska lázešnké léčby. Balneologie má řadu možnsotí jak ovlivnit chování organizsmu a vnímání bolesti. Lázeňská léčba svým komplexním působením vždy změní intenzitu bolseti a většinou bolest zvyšuje už ze své podstaty (pitné kůry, zábaly, koupele ...). Podle pacientů pomáhá lokálně natírat bolestivá místa kostivalovou mastí, u fraktur první 3 dny arnikovou mastí, eventuálně dávat obklady z odvaru hřebíčku (kuchyňské koření - je výborné také ve stomatologické oblasti, mírní bolesti, stahuje dásně u paradentózy, působí antisepticky-desinfekčně). U chronických kloubních bolestí-artróz kloubů a páteře lze podle zkušensotí pacientů podávat denně po dobu 10 maximálně 14 dní (jen ve fázi bolestí a otoků kloubních).

Psychické obtíže

deprese, úzkost, plačtivost, přílišné obavy, nespavost, emoční labilita a další potíže. Pokud není možné zvládnout situaci psychoterapií, což patří jednoznačně do rukou specialisty (klinický psycholog, specialista psychoterapeut), je indikována podpůrná psychofarmakoterapie. Sociální odborná pomoc a podpora je v tomto případě neopominutelná. Podle nemocných pomáhá z rostlinné oblasti třezalka - jeden šálek slabého čaje ráno nebo jeden šálek čaje z meduňky anebo dobromysli. U pití třezalkového čaje je potřeba dát pozor, protože může u některých lidí dráždit zažívání a hlavně je fotosenzitizující (tzn. - vůbec se nesmí pít v době chemoterapei a ozařování, také se po dobu jejího užívání nesmí člověk vystavovat slunci). Z hlediska balneoterapie je dobré pracovat s vědomím, že lázeňská léčba klimatického typu může pomoci nejen celkové kondici včetně imunitního systému, ale pouhá změna prostředí, přesněji řečeno odstranění běžných životních stresorů může napomoci zlepšení psychického stavu pacienta.

Reflexoterapie

je možné využít především analgetizující akupresuru pro udržení kondice a akupresuru tlakovou - pozor je nevhodná v prvních třech dnech po chemoterapii. Lze využít i dalších neinvazivních technik jako je moxování, ale u hematoonkolgicky nemocných není doporučováno přikládání baněk. Akupunktura jako invazivní terapie pracující s imformacemi v těle specifickým způsobem se používá výhradně v remisi a dle pravidel klasické jehlové akupunktury teprve 1 rok po ukončené chemoterapii nebo radioterapii. Akupunkturu by měl vždy provádět lékař se vzděláním z oblasti akupunktury a tradiční čínské medicíny. Tento lékař je rovněž zodpovědný za výběr sestavy akupunkturních bodů pro zvýšení nespecifické imunity a zvýšení celkové kondice, která pomůže odstranit nepříjemné vedlejší účinky onkoterapie. Ve výjimečných případech mohou být akupunkturní jehly aplikovány i v průběhu subakutní fáze nemoci, ale provedení patří pouze do ruku exelentních akupunkturistů.

Publikovano v listopadu 2009, Bulletin-klubový časopis

Autor: doc. MUDr. Dobroslava Jandová, CSc., přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství FN Královské Vinohrady, Praha

Ledviny a mnohočetný myelom

Mnohočetný myelom je choroba, při níž dochází v kostní dřeni k nekontrolovatelnému množení a hromadění zhoubně změněných plazmatických buněk (typ bílých krvinek), které způsobují rozpouštění kostí, útlum normální krvetvorby a které produkují stejný typ bílkoviny - imunoglobulinu (monoklonální imunoglobulin). Poškození ledvin s hromaděním dusíkatých látek v počátku nemocni není časté, řádově asi 20% všech nově diagnostikovaných nemocných. Nicméně s pokročilostí nemoci výskyt ledvinné nedostatečnosti narůstá a u pokročilých relabujících forem postihuje až okolo poloviny pacientů.

Struktura a funkce ledvin

Ledviny jsou párový orgán o váze asi 150 gramů, uložené po obou stranách bederní páteře. Plní několik životně důležitých funkcí:

1. zbavují krev odpadních látek látkové přeměny a látek cizorodých (léčiva, toxiny apod.),
2. udržují stálé vnitřní prostředí - stálou koncentraci minerálů, stálou kyselost,
3. udržují objem celkové vody v organismu,
4. vylučují tři důležité hormony: renin (ovlivnění krevního tlaku), erytropoetin (stimuluje kostní dřeň k produkci červených krvinek) a kalcitrol (aktivní vitamín D nebo D-3, pomáhá udržovat vápník vázaný v kostech a hladinu vápniku v krvi).

Každou minutu protéká oběma ledvinami kolem 1 litru krve. Ta přitéká do ledvin krátkými a širokými ledvinnými tepnami, které se postupně větví do nejjemnějších vlásečnic, jež jsou v ledvinné kůře stočeny do ledvinných klubíček - glomerulů (v každé ledvině je jich 1 - 1,25 milionů). Tenká stěna glomerulu působí jako jemné síto, které výběrově propouští jen některé látky přítomné v krvi. Takto vzniklá tekutina, tzv. primární moč (130 - 170 litrů/den) odchází z ledvinného klubíčka složitým systémem kanálků - tubulů, kde je upravováno její složení a velká část se odtud navrací zpět do krve. Ledvinné klubíčko s navazujícím systémem kanálků tvoří základní funkční jednotku ledviny - tzv. nefron. Ze systému kanálků se výsledná definitivní moč (1 - 1,5 litru/den) dostává do ledvinné pánvičky a přes močovody do močového měchýře.

Principy poškození ledvin u mnohočetného myelomu

Poškození ledvin u mnohočetného myelomu lze rozdělit zhruba do 4 kategorií, přičemž různé mechanismy postižení se mohou kombinovat:

• 1. kategorie: poškození ledvin atypickou bílkovinou (monoklonální imunoglobulin, M-protein, paraprotein) produkovanou myelomovými buňkami,
• 2. kategorie: infekce ledvin (pyelonefritida) při zvýšené vnímavosti nemocných k infekcím,
• 3. kategorie: poškození ledvin při zvýšené hladině vápníku nebo kyseliny močové,
• 4. kategorie: prostoupení ledvin myelomovými buňkami.

1. kategorie: Poškození ledvin atypickou bílkovinou (monoklonálním imunoglobulinem)

Tento typ poškození je dominantní a nejčastější. Plazmatické buňky tvoří buď kompletní molekulu monoklonálního imunoglobulinu nebo jeho malé dílčí součásti zvané lehké řetězce. Tyto zlomky monoklonálního imunoglobulinu tvoří dle své struktury dva typy nazvané kappa a lambda. Oba jsou tak drobné, že jsou volně filtrovány glomerulem. Za normálních okolností jsou z velké míry zpětně vstřebávány v ledvinných kanálcích a v jejich buňkách enzymaticky rozloženy. Při jejich nadprodukci u mnohočetného myelomu je ale absorbční schopnost překročena a lehké řetězce se dostávají do dalších úseků kanálků a do moči, kde jich nalézáme v pokročilé fázi nemoci až několik gramů za den. Volné lehké řetězce (výjimečně i kompletní molekula imunoglobulinu) nejčastěji poškozují ledvinné kanálky, podpůrnou tkáň, tzv. intersticium (viz podkapitoly A, B a D) a vzácněji pak cévní klubíčka - glomeruly (viz podkapitola C). ad A) Odlitková nefropatie ("myelomová ledvina") Odlitková nefropatie, nazvaná též myelomová ledvina je nejčastějším typem postižení ledvin u mnohočetného myelomu (představuje 29-32%). Podkladem jejího vzniku je výše zmíněná tvorba monoklonálních lehkých řetězců v množství, které vysoce přesahuje vstřebávací schopnosti počátečního úseku ledvinných kanálků, takže se tyto volně dostávají ve velkém množství do jejich následujících částí. Zde se setkávají s normálně se vyskytující bílkovinou v moči, váží se na ni a srážejí se v nerozpustné odlitkové válce, které ucpávají konečné úseky ledvinných kanálků. To vede k hromadění primární moči a zvyšování tlaku nad takto vzniklou překážkou. Důsledkem zmíněného děje dochází k poškození počátečního úseku ledvinných kanálků, případně až jejich roztržení s vylitím obsahu do okolí, což vede ke vzniku zánětu, tkáňovému poškození a k následnému zvazivovatění přilehlé podpůrné tkáně. Současně dochází ke snížení průtoku krve ledvinným klubíčkem. Celkovým důsledkem těchto dějů je nezvratné vyřazení postiženého nefronu z činnosti. ad B) Usazeniny lehkých řetězců ve formě amyloidu nebo v neamyloidové podobě Odchylné formy volných lehkých řetězců mají oproti normálním odlišné fyzikálně-chemické vlastnosti, což způsobuje, že nepodléhají tak snadno enzymatickému štěpení v buňkách ledvinných kanálků a dochází tak k jejich hromadění v buňkách těchto úseků. Dle struktury usazených bílkovin pak mohou být volné lehké řetězce ve formě amyloidu - tj. vláknitě uspořádané molekuly typu skládaného listu nebo ve formě bezstrukturní. V obou případech dochází nejen k poškození funkce buněk kanálku, ale i k jejich zániku, což vede jednak ke snížení zpětného vstřebávání minerálních látek a ke zvýšení jejich ztrát močí, ale také ke vzniku myelomové ledviny v důsledku snížení vstřebávání volných lehkých řetězců. Klinicky se toto postižení projeví Fanconiho syndromem či nefrotickým syndromem. Podezřelé z této formy ledvinného postižení jsou všechny formy ledvinné nedostatečnosti u mnohočetného myelomu u kterých dochází k rychlému zhoršování funkce ledvin. Kromě ledvin mohou být usazeniny lehkých řetězců přítomny i v srdci, játrech, periferních nervech, kůži a zažívacím traktu. ad C) Postižení ledvinných klubíček (glomerulů) Monoklonální imunoglobulin ve vzácných případech vytváří usazeniny přímo v glomerulech a způsobuje jejich zánět. Strukturálně se projevuje zmnožením výstelky vlásečnicové stěny glomerulu a jeho prostoupením bílými krvinkami. Z hlediska klinického průběhu byl pozorovám vývoj nefrotického syndromu a/nebo rozvoj ledvinné nedostatečnosti. ad D) Kryoglobulinemie Vzniká, jestliže má produkovaný monoklonální imunoglobulin charakter kryoglobulinu. Tímto názvem označujeme bílkoviny, které se v cévním řečišti při poklesu teploty pod fyziologické rozmezí srážejí (kryoprecitipují). Může mít těžké projevy, ale může být také pouhým laboratorním nálezem bez klinických projevů. Typickými příznaky jsou poruchy prokrvení periferních částí končetin (zbělení, kopřivka, vředy, nekróza) po ochlazení a případně i poškození ledvin. Toto se projevuje zvýšeným výskytem bílkovin a červených krvinek v moči (proteinurie a hematurie), někdy i vysokým krevním tlakem a posléze i rozvojem ledvinné nedostatečnosti.

2. kategorie: infekce ledvin atypickou bílkovinou

Nemocný s mnohočetným myelomem je zvýšeně náchylný k infekci jednak vzhledem k boji organismu se zhoubnými buňkami, jednak následkem útlumu produkce normálních bílých krvinek a normálních ochranných protilátek proti infekci v důsledku prostoupení kostní dřeně nádorově změněnými plazmatickými buňkami. Infekce ledvin může být buď akutní s rychlým rozvojem příznaků (zimnice, třesavka, horečka, nevolnost, zvracení, bolest v bederní krajině, řezání, pálení při močení, časté nucení na močení) nebo chronická, kde nebývají příznaky tak dramaticky vyjádřeny (únava, nechutenství, občasné tupé bolesti v bedrech, lehce zvýšená teplota).

3. kategorie: poškození ledvin při hyperkalcemii a hyperurikemii

Haperkalcemie (zvýšená hladina vápníku v krvi) vzniká v důsledku odbourávání kostní hmoty vlivem myelomových buněk. Poškození ledvin způsobuje navozením zúžení lednivnných cív, ukládáním vápniku do ledvnných kanálků a patrně i zvýšením škodlivého vlivu volných lehkých řetězců. Hyperurikemie (zvýšená hladina kyseliny močové v krvi) vzniká v důsledku zvýšeného rozpadu myelomových buněk. Ledviny jsou poškozeny zejména tvorbou krystalů kyseliny močové v ledvinných kanálcích.

4. kategorie: prostoupení ledvin myelomovými buňkami

Klinický obraz postižení ledvin u mnohočetného myelomu

1. Akutní selhání ledvin

Akutní selhání ledvin se vyznačuje náhle vzniklým, nezřídka vratným snížením ledvinných funkcí. Může být vůbec prvním příznakem mnohočetného myelomu. Projevuje se změnami v množství a kvalitě moče, zadržováním dusíkatých látek v organismu, poruchami vodní a minerální rovnováhy a změnami ve složení krve. Většinou dochází k poklesu množství vylučované moči, zvyšování hladiny draslíku v krvi, což ohrožuje nemocného zástavou nebo poruchou srdeční funkce. Současně klesá hladina sodíku v krvi, dochází k zadržování tekutin v organismu s rozvojem otoků, včetně nebezpečí otoku plic a mozku. Dochází k významnému poklesu pH krve (vysoké kyselosti). Nemocný trpí nechutenstvím, pocitem sucha v ústech, má hluboké dýchání. V konečných fázích se připojuje i rychle se rozvíjející chudokrevnost, projevy zvýšené krvácivosti a poruchy vědomí s nebezpečím úmrtí.

2. Chronická nedostatečnost ledvin

Je charakterizována různě pokročilým snížením ledvinných funkcí, které jsou schopny udržovat normální složení vnitřního prostředí za normálních podmínek, ale již nedovedou reagovat na zvýšené nároky (infekce, operace, zvýšené množství bílkovin ve stravě, nedostatek či nadbytek tekutin apod.). Dochází pak k poklesu vylučování moči, zadržování tekutin, některých minerálů a dusíkatých zplodin v těle.

3. Nefrotický syndrom

Vyznačuje se přítomností souboru příznaků, které vznikají v důsledku velké ztráty bílkovin močí (vysoká proteinurie). Klinicky se projevuje výraznými ztrátami bílkoviny do moči (nad 3,5g/den), vedoucími k významnému poklesu množství bílkovin v krvi a tvorbou otoků (dolní i horní končetiny, oční víčka) a současně i zvýšenou hladinou tuků v krvi. Poměrně často také dochází k tvorbě krevních sraženin v cévách (tzv. trombóza).

4. Fanconiho syndrom

Vzniká poměrně vzácně v důsledku poškození buněk horní části ledvinných kanálků, kdy jsou zasaženy přenosové děje spojené s přesunem sodíku. Projevuje se močovými ztrátami aminokyselin, krevního cukru, bílkovin, kyseliny močové a draslíku. Klinicky se manifestuje měknutím kostí, zvýšeným množstvím moči a častějším močením, dehydratací a případně až přechodem do ledvinné nedostatečnosti.

Léčba

Uplatňují se jednak postupy zaměřené na potlačení základního chorobného procesu (tj. léčba mnohočetného myelomu), jednak specifické postupy zaměřené na zmírnění poškození ledvin. Základní symptomatickou terapií (léčba potlačující příznaky onemocnění) je ovlivnění faktorů, které přispívají a zhoršují již přítomné ledvinné poškození: nutný je dostatečný příjem tekutin (pitím a infuzemi, 2,5 - 3,5 l/den), alkalizace moči bikarbonátem k zábraně tvorby krystalů kyseliny močové, úprava hladin vápníku v krvi (hydratace, steroidy, bisfosfonáty), eventuálně i dalších odhalených poruch výměny látkové. Léčba případné infekce ledvin i močových cest, přerušení podávání léků poškozujících funkci ledvin (například některé léky proti bolesti charakteru nesteroidních antirevmatik, některá antibiotika apod.) a především kontrastních látek. Dále je nutné co nejdříve zahájit antimyelomovou terapii s upřednostněním léčby s rychlým nástupem účinku vedoucí k brzkému poklesu tvorby monoklonálního imunoglobulinu, aby mohly nastoupit co nejdříve hojivé změny v ledvině se zlepšením její funkce. V současnosti se jako optimální jeví kombinované léčebné režimy obsahující bortezomib nebo thalidomid. V určitých situacích se jeví přínosná plazmaferéza (přístrojová výměna krevní plazmy s odstraněním vysokých hodnot paraproteinu), případně hemodialýza (přístrojové očištění krve od toxických zplodin přeměny látkové výměny s úpravou vnitřního prostředí). Možné je i použití speciálního typu hemodialýzy se zvláštním typem dialyzační membrány umožňující odstranění vysoké nálože lehkých řetězců. Každý nemocný může přispět k ochraně svých ledvin dodržováním určené léčby, dostatečným přísunem tekutin (2-3 litry denně) a vyvarování se užívání léků poškozujících ledviny bez konzultace s lékařem (zejména některých léků proti bolesti).

Publikováno v únoru 2009, Bulletin-klubový časopis

Autoři: MUDr. Jiří Orság, III. Interní kliniky FN a LF UP Olomouc, prof. MUDr. Zdeněk Adam, CSc., Interní hematoonkologická klinika FN Brno a LF MU Brno

Mnohočetný myelom a rizika jeho vzniku

Choroba nazývaná mnohočetný myelom vzniká na základě zhoubné proměny plazmatických buněk. Normální, zdravé plazmatické buňky podléhají regulačním vlivům těla, při dosažení dostatečného počtu je jejich rozmnožování zastaveno. Zhoubná maligní proměna těchto buněk vede k tomu, že začnou bujet, extrémně se množit a zcela se vymknou z vlivu regulačních mechanismů lidského těla. A tak z jedné maligně změněné plazmatické buňky vzniká obrovské množství potomků (stejného rodu neboli stejného klonu – latinsky monoklonálních), kteří mají stejné znaky jako měla původně maligně změněná buňka, produkující stejný typ imunoglobulinu neboli monoklonální imunoglobulin. Tyto nádorové plazmatické buňky neboli buňky myelomové produkují protilátku, nebo někdy její část, která se nazývá monoklonální imunoglobulin neboli též paraprotein. Imunoglobuliny mají člověka chránit proti infekcím, ale monoklonální imunoglobulin není schopen tuto funkci plnit. Množství této chorobné protilátky (monoklonálního imunoglobulinu) souvisí s aktivitou choroby. Koncentrace monoklonálního imunoglobulinu v krvi a v moči se proto pravidelně stanovuje a dle jejího vývoje se u nemocného usuzuje na zvyšování či snižování aktivity onemocnění. Myelomové buňky zabírají v kostní dřeni stále více a více prostoru na úkor buněk zdravých, které utlačují. V kostech se vytvářejí ložiska (léze) patrná na rentgenových snímcích jako otvory. Proto toto onemocnění nazýváme mnohočetný myelom (myelom=z řečtiny otvor v kosti). Myelomové buňky jsou odvozeny od krvinek, proto se tato nemoc řadí ke krevním chorobám a léčí se zcela jinak než vlastní nádory kostí, které vznikají z kostních buněk. Nemoc je závažná, ale velmi dobře i když dlouhodobě léčitelná a přední odborníci začínají hovořit o tom, že je možné považovat mnohočetný myelom za nemoc chronickou a za určitých podmínek a při včasném zahájení léčby za nemoc vyléčitelnou. Pro podpoření úspěchu léčby je nutná dobrá a trvalá spolupráce pacienta a jeho rodiny s odborným lékařem – hematoonkologem ve specializovaném centru, ale také s praktickým lékařem a případně s dalšími specialisty. Je výhodné, pokud kompletní informaci o nemoci získá také někdo z příbuzných či blízkých, protože pak může pacientovi pomoci správně reagovat na nové situace v jeho životě.

Na otázku rizika vzniku mnohočetného myelomu podobně jako na otázku, proč vznikají jiná maligní onemocnění, neznáme zatím přesnou odpověď. Jsou známy některé rizikové faktory, při jejichž přítomnosti je riziko vzniku myelomu vyšší než v průměrné populaci.

Patří k nim:

• obezita
• zvýšený kontakt s pesticidy (chemikálie na hubení plevele)
• zvýšený kontakt s dioxiny (velmi jedované organické látky chemicky vyráběné, které však vznikají také při spalování umělých hmot s PET láhví v běžném ohni či kamnech)
• zvýšený kontakt s organickými rozpouštědly
• vrozené poruchy imunity (obranyschopnosti) člověka
• získané defekty imunity napříkald vlivem nemoci AIDS

Rodinní příslušníci velmi čato kladou otázku, zda se jedná o dědičné onemocnění. Na tuto otázku je dnes jasná jednoznačná opověď: NE, mnohočetný myelom (plazmocytom) není dědičné onemocnění v pravém slova smyslu. Je však nutno připustit, že v rodinách, v nichž se tato nemoc vyskytla, mají pokrevní příbuzní prvního řádu mírně zvýšené riziko onemocnět jak touto, tak i jinou maligní krevní nemocí.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MÚ, 2009. 73 s. ISBN 987-80-210-4680-1.

Varovné signály mnohočetného myelomu

Na počátku nemoci samozřejmě člověk nepociťuje nic neobvyklého. V bezpříznakové fázi může být nemoc odhalena pouze při preventivní prohlídce doplněné o základní laboratorní vyšetření nebo při laboratorním vyšetření provedeném ze zcela jiného důvodu. Prvním laboratorním signálem, že se může jednat o mnohočetný myelom, je vysoká sedimentace krvinek, zvýšení hodnoty celkové bílkoviny nad normu nebo bezpříznakové zhoršení funkce ledvin, které se projeví zvýšením hodnoty kreatininu v séru. Tyto parametry se běžně vyšetřují u praktického lékaře v rámci preventivní prohlídky, takže důsledné dodržování termínů preventivních prohlídek může napomoci k časné diagnostice této nemoci. Prvním příznakem, který člověk postižený mnohočetným myelomem začne nejčastěji pociťovat, je postupně se zesilující bolest v některé části kostní hmoty. Obvykle to bývá v oblasti bederní a hrudní páteře, může to být ale kdekoliv jinde. Bolest je zprvu vázána jen na námahu v klidu a v noci mizí, postupně se však stává intenzivnější, nemizí v klidu a začne se objevovat i v noci. Protože bolesti v zádech mají lidé velmi často, tyto první příznaky většinou považují jen za obnovení starých potíží a nenechají se řádně a včas vyšetřit nejen zobrazovacími, ale i laboratorními metodami. Pokud však nemocní srovnají tuto bolest zad s tím, jaké potíže mívali dříve, často zjistí, že bolesti se nyní týkají jiného úseku páteře, že nepřichází jen při námaze, ale i v klidu anebo, což je nejzávažnější, že zesilují při kašli, kýchnutí či zatlačení na stolici. Tyto odchylky od dřívějších bolestí zad je důležité podrobně vylíčit lékaři. Dalším příznakem může být úbytek tělesné zdatnosti a patologická únava (pro patologickou únavu je typický výrok “Jsem unaven a nevím po čem.”, zatímco při normální únavě jsme si dobře vědomi toho, co je její příčinou). Méně často se objevuje nechutenství, nevolnost či úbytek na váze. Postupně se objevují další příznaky poškození organismu, které již signalizují pokročilé onemocnění.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MÚ, 2009. 73 s. ISBN 987-80-210-4680-1.

Typické příznaky mnohočetného myelomu

Mnohočetný myelom se nejčastěji ohlašuje bolestmi kostí, příznaky zhoršené funkce ledvin, anémií, případně častými a závažnými infekcemi. Na myelom je nutno pomyslet u osob s neočekávanou či novou bolestí v zádech, která spontánně neustupuje, při snižování tělesné výšky a dalších projevech osteoporózy. Mnohočetný myelom se může projevovat dalšími, méně obvyklými příznaky, které jsouu podrobně popsány v odborné literatuře. Někteří pacienti jsou dlouho bez typických projevů nemoci a diagnóza je nezřídka odhalena při náhodném vyšetření krve nebo rentgenovém vyšetření, indikovaném z jiného důvodu.

Odbourávání kostí

Myelomové buňky tvoří mimo jiné látky, které aktivují buňky odbourávající kosti (osteoklasty). Pokud jsou zhoubné (maligní) plazmatické (myelomové) buňky koncentrované v určitých místech kosti, dochází k ložiskovému odbourávání kosti právě v těchto místech a vzniká ložisko odvápnění a zeslabní (díra v kosti). K těmto změnám dochází nejčastěji v oblasti páteře, v kostech pánevních, žebrech a lebce. Důsledkem těchto změn jsou bolesti kostí a posléze i kostní zlomeniny v místech zeslabení. Pokud jsou ovšem myelomové buňky rozprostřeny v kosti rovnoměrně (difúzně), vzniká difúzní odbourávání kostní tkáně (řídnutí kostí), na první pohled nález oddobný jako při primární osteoporóze (řídnutí kostí) související s věkem a se sníženou tvorbou pohlavních hormonů. Záměna myelomem způsobené osteoporózy, tzv. akcelerované neboli urychlené, za primární postmenopauzální neboli senilní osteoporózu může oddálit stanovení správné diagnostiky mnohočetného myelomu. Kostní bolesti začínají obvykle plíživě a postupem času nabírají na intenzitě. Náhle vzniklé bolesti jsou typické pro zlomeniny kostí, konkrétně náhlá prudká bolest v páteři pro zlomeninu obratle, náhlá bolest v končetině pro zlomeninu dlouhé kosti čí náhlá bolest na hrudníku pro zlomeninu žebra. Pro mnohočetný myelom je typické zmenšování postavy, nemocní mohou v průběhu nemoci ztratit i více centimetrů z důvodu kompresivních fraktur obratlů. Při stanovení diagnózy se u 80% nemocných prokáže osteoporóza a osteolýza, zřetelná na rentgenovém snímku kosti a při vyšetření kostní hustoty pomocí kostní denzitometrie. Pokud je na snímku kosti zřetelné pouze jedno ložisko, je možné, že se jedná o lokalizovaný solitární plazmocytom. Po zjištění těchto změn na skeletu se doporučují medikamentózní a ortopedické léčebné postupy.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Pokud bolesti v páteři trvají déle než jeden měsíc, měl by jít ke svému lékaři a požádat o vyšetření.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Pokud má pacient nové bolesti páteře a kostí trající déle než 1 měsíc, měl by v rámci prvního vyšetření provést cílený snímek bolestivého místa kostry a dále provést základní laboratorní vyšetření – krevní obraz, sedimentaci, celkovou bílkovinu, kalcium, ureu a kreatinin.
• Pokud jsou přítomny odchylky v těchto základních parametrech, měl by pacienta odeslat k dalšímu podrobnějšímu vyšetření.

Zvýšená koncentrace vápníku (hyperkalcémie) v krvi

Hlavním stavebním kamenem kosti je vápník (kalcium), vysoká aktivita myelomových buněk vede ke zvýšenému uvolňování kalcia do krevního oběhu. Důsledkem hyperkalcemie je závažné odvodnění celého organismu a následné selhání ledvin. Zároveň dochází vlivem vysoké hladiny vápníku ke zpomalení střevní pasáže, objevuje se zácpa a občas i zvracení. Vysoká koncentrace kalcia v krvi může vést kromě závažné poruchy funkce ledvin až k poškození činnosti mozku – ke zmatenosti a poruše vědomí. Prvními příznaky hyperkalcémie jsou: časté močení a velká žízeň, zácpa, odpor k jídlu, zvracení, svalová slabost a nakonec i porucha vědomí. Při prvních příznacích je nutno ihned navštívit odborného lékaře, který vyšetří množství vápníku v krvi a podá příslušnou léčbu. Jde o poměrně vzácnou komplikaci. Vzestup koncentrace vápníku v krvi nad normu je vždy výrazem pokročilé nemoci. Je způsobena vysokou aktivitou nádorových plazmocytů, která vede k tak rychlému odbourávání kostí, že ani regulační mechanismy v těle nejsou schopny zabránit zvýšení hladiny kalcia v krvi a moči. Zvýšená hladina kalcia poškodí funkci ledvin, takže ztratí schopnost koncentrovat moč, tudíž je močí vylučováno nadměrné množství tekutin. To vede k postupné dehydrataci (odvodnění, “vysychání těla”) a v konečné fázi k selhání ledvin. Vysoká koncentrace vápníku v krvi, jak už je zmíněno výše, způsobuje i nevolnost a zvracení, což vede k další ztrátě tekutin.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Pokud má pacient některé z příznaků hyperkalcémie měl by se nechat vyšetřit u lékaře.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Stanovení koncentrace vápníku by mělo být provedeno vždy při podezření na maligní chorobu.
• Pokud je nalezena zvýšená hodnota vápníku, mělo by být zahájeno pátrání po příčině.
• Stanovení koncentrace vápníku by mělo být prováděno jako součást laboratorních kontrol u všech nemocných s maligními chorobami.

Zhoršení funkce ledvin

Plazmatické buňky tvoří buď kompletní molekulu monoklonálního imunoglobulinu, nebo jeho malé dílčí součásti, zvané lehké řetězce. Tyto zlomky monoklonálního imunoglobulinu jsou tak malé, že projdou do ledvin a do ledvinových kanálků, kde se vysráží a udělají odlitkové válce, čímž závažně poškodí ledviny. Asi u 20% pacientů vzniká postupně poškození ledvin. A podobně jako u každého odpadního potrubí dochází k vytvoření odlitkových válců zejména v situacích, kdy je v těchto ledvinných kanálcích malý průtok. Tvorbě těchto válců lze zabránit naopak zvýšeným průtokem v kanálcích (zvýšeným příjmem tekutin). Doporučuje se, aby člověk s vylučováním lehkých řetězců monoklonálního imunoglobuinu do moči pil tolik, aby vymočil nejméně 2-3 litry denně. Dalšími možnými příčinami poškození ledvin jsou zvýšená koncentrace vápníku nebo kyseliny močové v krvi. Ochranou před poškozením ledvin je především vysoký příjem tekutin, tak aby nemocný vymočil za den 2-3 litry moči, jak již bylo uvedeno.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Zejména ti pacienti, kteří mají monoklonální imunoglobulin v krvi, by se měli snažit vypít tolik tekutin, aby vymočili 2 – 3 litry denně.

Co z toho plyne pro lékaře?

• U každého pacienta se zhoršenou funkcí ledvin (vyšší hodnotou kreatininu) a dále i u pacientů s náhodně nalezenou vysokou hodnotou bílkoviny v moči by se mělo provést vyšetření přítomnosti nomoklonálního imunoglobulinu nejen v krvi, ale i v moči (imunofixace).

Změny v krevním obraze – úbytek červených krvinek

Buňky mnohočetného myelomu zpočátku rostou pouze v kostní dřeni, tedy tam, kde se také tvoří všechny krvinky. Je tedy pochopitelné, že čím více myelomových buněk okupuje místo v kostní dřeni, tím méně prostoru zbývá pro zdravé, normální krvetvorné buňky a tím více jich potom chybí v krevním oběhu. Proto i míra nedostaku krvinek odráží aktivitu nemoci. V první řadě klesá počet červených krvinek, vzniká jejich nedostatek, tedy ANEMIE. Ta se projevuje bledostí, slabostí, únavou, bolestmi hlavy a dušností při tělesné námaze.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Pokud máte pocit nevýkonnosti, dušnosti při námaze, kterou jste dříve dobře zvládali, nestačíte fyzicky vrstevníkům nebo se dokonce objevila již dušnost i v klidu, navštivte svého lékaře.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Pokud pacient udává výše uvedené potíže a zjistíte nižší hodnoty krvinek, je to důvod k pátrání po příčině a teprve po jejím nalezení je možné začít s cílenou léčbou.
• Častou chybou je podání preparátu železa bez pátrání po příčině chudokrevnosti, čímž se ztrácí čas a opožďuje nalezení vlastní příčiny.
• Při zjištění poklesu počtu červených krvinek, bílých krvinek či trombocytů (krevních destiček) je nutno zvážit vyšetření kostní dřeně.

Změny v krevním obraze – pokles bílých krvinek

V průběhu nemoci může dojít k poklesu bílých krvinek a krevních destiček. Snížení množství bílých krvinek, hlavně jedné z důležitých podskupin, granulocytů spolu s nedostatkem protilátek způsobuje zvýšenou náchylnost k infekcím. Proto část pacientů trpí opakovanými, hlavně bakteriálními infekcemi. Příčinou těchto častých infekcí je tedy porucha více složek obranyschopnosti těla proti infekcím. Infekce se objevují nejčastěji v oblasti dýchacích cest. Typickým příznakem je kašel s vykašláváním hnisavých hlenů, bolestmi na hrudníku, někdy i zánět vedlejších nosních dutin.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Pozorujete-li zvýšenou četnost infekcí v poslední době, vyhledejte svého lékaře a domluvte se s ním na vyšetření imunitních reakcí.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Pokud má pacient u praktického lékaře dokumentovaný vyšší počet infekcí než v předchozích letech, měl by se vyšetřit v první řadě krevní obraz, sedimentace erytrocytů a imunoglobuliny kvantitativně.
• Při odchylkách zvážit další postup.

Změny v krevním obraze – pokles krevních destiček

Nedostatkem krevních destiček způsobuje krvácení při mionimálním traumatu. Typické je krvácení z nosu, zvýšená tvorba modřin (hematomů) po minimálním či žádném úrazu a zesílené menstruační krvácení.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Pokud pozorujete projevy zvýšené krvácivosti, navštivte ihned lékaře a upozorněte jej na tento problém.

Co z toho plyne pro lékaře?

• U pacienta s projevy zvýšené krvácivosti by se měl vyšetřit krevní obraz, provést základní koagulační vyšetření, ale také určit koncentrace celkové bílkoviny k vyloučení hyperviskozity.
• Pokud se těmito základními vyšetřeními nezjistí příčina, je nutno pacienta odeslat na pracoviště specializované na koagulační poruchy.

Poškození nervového systému

Poškození nervového systému se projeví pouze u některých pacientů. Pokud jsou postiženy periferní (dlouhé) nervy, mohou mít pacienti pocit brnění v končetinách anebo pocit pálivé bolesti v nich, někdy se objevují i poruchy citlivosti. Pokud dojde k expanzi myelomu z obratlů do nitra páteřního kanálu, mohou tyto nádorové myelomové masy utlačit míchu a způsobit poruchy citlivosti a hybnosti v těch částech těla, do nichž vedou nervy z míchy v místě postižení a z níže uložené části míchy, která díky kompresi ztratila spojení s mozkem. Součástí tohoto poškození je také porucha svěračů a tedy neschopnost regulovat odchod moči a stolice. Důležité je proto tyto situace, kdy myelomové masy vyrůstají z obratle a utlačují míchu a nervy zavčas rozpoznat.

Co z toho plyne pro pacienta?

• Při pocitu snížené citlivosti či svalové síly ihned vyhledat svého lékaře.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Pokud si pacient stěžuje na parestezie (brnění v končetinách), které jsou typické pro neuropatii, měl by být co nejdříve vyšetřen neurologem s cílem odlišit, zda je příčinou potíží neuropatie nebo komprese míchy v páteřním kanálu nebo útlak periferních nervů.
• Podobně pokud pociťuje slabost v končetinách, i zde je vyšetření neurologem žádoucí.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MÚ, 2009. 73 s. ISBN 987-80-210-4680-1.

Diagnostika mnohočetného myelomu

Pokud vznikne podezření na mnohočetný myelom, je možné pomocí levných a běžně dostupných vyšetření u každého praktického lékaře zjistit, zda má nemocný s bolestmi kostí určité laboratorní odchylky, které korespondují s možnou přítomností této závažné choroby. Jestliže jsou všechna základní vyšetření a rentgenové snímky bolestivé části skeletu bez chorobného nálezu, je pravděpodobnost myelomu minimální. Pokud má naopak pacient bolesti kostí a má odchylky v základních laboratorních vyšetřeních, nelze diagnózu mnohočetného myelomu vyloučit. Základní laboratorní vyšetření by proto mělo být provedeno u každého nemocného s nově vzniklými bolestmi kostí nejpozději do konce prvního měsíce od vzniku bolestí. Pokud vznikne podezření na mnohočetný myelom, je nutné, aby byl nemocný odeslán na pracoviště, kde mohou provést další nákladnější vyšetření k vyloučení či potvrzení této diagnózy.

Laboratorní vyšetření Hladina paraproteinu

Základem laboratorních vyšetření je vyšetření moči a krve a stanovení přítomnosti a kvantity takzvaného monoklonálního imunoglobulinu neboli paraproteinu. Obvykle platí, že čím je této bílkoviny více, tím více je i myelomových buněk, a naopak. Důležité je pátrat po této bílkovině nejen v krvi, ale také v moči. Množství monoklonálního imunoglobulinu se udává v gramech na litr, pro přesné hodnocení jeho přítomnosti v moči je důležité hodnotit množství ve sběru moči za celý den a výsledek následně udávat i v gramech za 24 hodin.

Další laboratorní parametry

Při zjištění nemoci a v jejím průběhu se vždy kontroluje také krevní obraz, neboť při zvyšování aktivity se může zhoršovat a při ústupu nemoci opět zlepšovat, a funkce ledvin (urea, kreatinin). Dále se pravidelně sleduje koncentrace celkové bílkoviny, která odráží množství monoklonálního imunoglobulinu, hodnoty albuminu, který v nemoci klesá a ve zdraví se zase upravuje, ionty (Na, K, Cl, Ca, Mg) a další parametry.

Zobrazovací metody Rentgenové vyšetření

Pro zjištění přítomnosti či nepřítomnosti osteolytických ložisek a jejich velikosti se v rámci základního rentgenového vyšetření (RTG) provádí snímkování hlavy, krční, hrudní a bederní páteře, žeber, pánve a stehenních a pažních kostí. Na klasických rentgenových snímcích je ale vidět až odvápnění vyššího stupně, počínající ložiska, která již mohou způsobovat bolest, nemusí být na snímcích ještě patrná, a pokud je na ně podezření, je nutno volit citlivější zobrazení.

Počítačová tomografie (CT)

Počítačová tomografie zobrazí kostní strukturu podstatně přesněji než rentgenový snímek. Metodou CT je ale možné zobrazit menší část skeletu, než je tomu při běžných rentgenových snímcích. Proto se CT používá jen jako doplněk pro cílené objasnění nejasných nálezů na rentgenových snímcích. Pomocí CT lze velmi dobře zobrazit obratle a zjistit případnou expanzi myelomových hmot do páteřního kanálu.

Magnetická rezonance

Nejlepší, nejcitlivější a nejpřesnější metodou pro znázornění rozsahu infiltrace kostí myelomem je magnetická rezonance. Díky této metodě mohou lékaři vidět přesně ložiska mnohočetného myelomu jak v kosti, tak i mimo kost. Toto vyšetření nezatěžuje žádným zářením, z tohoto hlediska je výhodné. Nevýhodou je však o něco delší doba vyšetřování. Nemocný je stejně jako při CT umístěn ve vyšetřovacím tunelu, nesmí tedy trpět klaustrofobií. Pokud má pacient obavu z delšího pobytu ve vyšetřovacím tunelu, je vhodné si předem vzít lék na uklidnění. Dalším nepříjemným faktem je to, že přítomnost jakéhokoliv magnetického kovu v těle (např. i kardiostimulátoru) může dělat při vyšetření problémy. Proto by se pacient, který v minulosti byl na nějaké operaci, měl vždy zajímat o to, zda v něm lékaři ponechali nějaký kovový materiál (umělé klouby, cévní stenty a podobně), a pokud ano, tak by měl od operatérů získat vyjádření, zda se jedná o magnetický nebo nemagnetický kov. Toto písemné vyjádření je zásadní pro rozhodování o provedení MR, nelze jej nahradit vyjádření ústním.

Radioizotopové vyšetření

Ložiska mnohočetného myelomu je možné znázornit i metodou zvanou „MIBI skeletu”, při níž se používá zvláštní látka vychytávaná myelomovými buňkami, a dále metodou pozitronové emisní tomografie s využitím fluorodeoxyglukózy. Použití této metody vede k zobrazení všech ložisek v těle, která mají zvýšené vychytávání glukózy. To však může být způsobeno jak nádorovou masou, a tedy i masou myelomu, tak ale také pouhým zánětlivým procesem. Použití klasické kostní scintigrafie není u mnohočetného myelomu vhodné.

Vyšetření kostní dřeně

Ke stanovení diagnózy mnohočetného myelomu je nutné vyšetření kostní dřeně. Vzorek kostní dřeně k cytologickému vyšetření i dalším vyšetřením je možné získat punkcí a následným nasátím z prsní kosti (sternum) nebo lopaty kosti kyčelní. Jako první krok se provádí místní anestezie (znecitlivění) a pak následuje vlastní odběr (punkce) speciální jehlou. Mnohem více informací než punkcí z prsní kosti se získá po provedení trepanobiopsie z lopaty kosti kyčelní. Tento druh odběru umožní nejen nasát buňky z kostní dřeně a rozetřít je na sklíčko k mikroskopickému hodnocení, ale umožní odebrat i tenký váleček kostní dřeně v němž je možno podstatně přesněji stanovit počet plazmocytů. Toto vyšetření má význam zejména pro počáteční stavy onemocnění. Trepanobiopsie lopaty kosti kyčelní se provádí většinou jen po místním znecitlivění, v tomto případě je možné její ambulantní provedení. Pokud má pacient z vyšetření obavy, je možné mu nabídnout krátkodobé zklidnění až mírné uspání některými nitrožilně podávanými léky, zde je vhodná následná krátkodobá hospitalizace. Po punkci lopaty kosti kyčelní musí pacient asi po dobu 30 min stlačovat místo vpichu, cílem tohoto opatření je omezit krvácení z navrtané dírky do podkoží. V den provedení trepanobiopsie by se neměl pacient koupat, aby se do místa vpichu nedostala infekce. Vyšetření je mírně až středně bolestivé, mírná bolest po punkci může přetrvávat i několik hodin. Není však normální, aby se bolest po punkci zhoršovala. Případné zhoršení bolesti po punkci vede k podezřenína nějakou komplikaci a je proto nutné ihned na ni upozornit vyšetřujícíh lékaře. Vyšetření kostní dřeně je prvním základním kamenem ke stanovení diagnózy mnohočetného myelomu. Druhým základním kamenem je prokázání odbourávání kostí pomocí rentgenu, CT nebo MR vyšetření. Třetím základním kamenem ke stanovení diagnózy je prokázání přítomnosti monoklonálního imunoglobulinu (paraproteinu) v krvi a/nebo v moči.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Léčba mnohočetného myelomu

Po provedení vyšetření potvrzující diagnózu mnohočetný myelom je možné zahájit samotnou léčbu. Je dobré si připustit, že tento typ rozhovoru může být v mnoha směrech velmi náročný a informace, které budou sdělovány nemusí být příjemné. Určitě ovšem budou velmi podrobné a obsáhlé. Velkou výhodu proto je, pokud se takového rozhovoru může pacient zúčastnit spolu s blízkým člověkem, s člověkem, který ho bude i nadále doprovázet a podporovat. Sdělení diagnózy je vždy velkým stresem a onkologická diagnoza tento stres ještě zvyšuje. Je proto velmi pravděpodobné, že člověk, kterého se tento fakt bezprostředně dotýká nemusí postihnout všechna fakta a ta zásadní mu mohou uniknout. Důležité je, aby si pacient v úvodu nechal podrobně vysvětllil všechny plánované kroky v léčebném postupu. Pokud je informací hodně, není žádným problémem domluvit se na další schůzce a vše si vyposlechnout opakovaně nebo si vzít čas na rozmyšlenou. Pokud si není pacient jistý, zda je navrhovaný postup pro něj vhodný, je možné požádat o informace odborníka z jiného specializovaného pracoviště. Jedná se o takzvaný “druhý názor”, na který má každý pacient nárok. Přední specialisté v oboru doporučují, aby pacienti o druhý názor požádali a jsou schopni poskytnout kontakty. Pokud by reakce ošetřujícího lékaře na vyžádání “druhého názoru” nebyla vstřícná anebo byla dokonce hodnocena jako projev nedůvěry pacienta vůči lékaři, může to být právě známka nejistoty v navrhovaném postupu. O to více je důležitější kontaktovat dalšího odborníka vše konzultovat. Po definitivním stanovení diagnozy a před zahájením léčby je vhodné se velmi podrobně informovat o tom, co zvolený léčebný postup obnáší, jak může ovlivnit současný osobní a pracovní život a nakolik pravděpodobně ovlivní fyzickou a duševní zdatnost. Zda je dobré počítat s přechodným omezením sociálních kontaktů a jaké doprovodné jevy s sebou navrhovaná léčba přináší. Na rozdíl od mnoha jiných zhoubných onemocnění, která vyžadují zahájení chemoterapie co nejdříve, není tomu tak vždy v případě mnohočetného myelomu. Pacienti, u nichž je sice nemoc přítomná v kostní dřeni, ale nevyvolává žádné příznaky (není patrná destrukce kosti při zobrazovacích vyšetřeních, není chudokrevnost a nejsou ani jiné příznaky této nemoci, jako je například poškození ledvin), a mají takzvaný asymptomatický neboli bezpříznakový myelom. V případě, že byl zjištěn mnohočetný myelom, který je zatím bezpříznakový, doporučuje se kromě podávání léků ze skupiny bisfosfonátů (podpůrná léčba) pacienta dále pouze sledovat. Zpočátku se kontrolní vyšetření provádějí zhruba v dvouměsíčních intervalech, v případě opakovaně stabilních hodnot je možné interval i prodloužit. Zahájení léčby v době bezpříznakového myelomu nevede k lepším výsledkůmm než zahájení léčby až v době prvních příznaků nemoci, zajáhení léčby již v bezpříznakovém období by zbytečně přinášelo nežádoucí vedlejší účinky léčby a zhoršovalo tak kvalitu života pacienta.

Léčba mnohočetného myelomu má dvě souběžné linie:

• léčbu snižující počet myelomových buněk
• léčbu podpůrnou

Léčba snižující počet myelomových buněk

Protinádorová léčba (chemoterapie) zmenšuje počet myelomových buněk a tím odstraňuje příznaky nemoci. S klesajícím množstvím myelomových buněk se zmenšuje odbourávání kostí a tím se zmírňují bolesti a obnovuje se novotvorba kosti. Pro redukci množství nádorových buněk se používají rozličné postupy. Ošetřující lékař musí rozhodnout, kdy a jaký způsob použít. K léčbě může využít cytostatika, tzv. nové léky, vysokodávkovanou chemoterapii při transplantaci nebo radioterapii.

Podpůrná léčba

Podpůrná léčba nesnižuje počet myelomových buněk, ale odstraňuje potíže, které tyto myelomové buňky způsobují. V případě izolovaného ložiskového plazmocytomu je opravdu velká naděje na trvalé vyléčení, naproti tomu mnohočetný myelom zatím stále není možné u většiny pacientů zcela a jednou provždy z těla odstranit. Reálným a dosažitelným cílem léčby je kompletní remise nemoci neboli situace, kdy má pacient normální krevní obraz a nemá žádné laboratorní známky aktivity nemoci, ale kdy se předpokládá existence tzv. zbytkové choroby v těle, která po čase vede k opětovnému obnovení známek onemocnění.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Přehled nežádoucích účinků chemoterapie u MM

Cytostatika jsou léky, které ničí nádorové buňky tím, že poškozují informace obsažené v jádře buňky, v nukleových kyselinách.

Zároveň však poškozují i některé normální buňky, které se rychle množí. Nejrychleji se v lidském těle množí krvinky. Běžným vedlejším nežádoucím účinkem chemoterapie je proto pokles počtu bílých krvinek a krevních destiček. Chemoterapie se běžně podává v určitých časových intervalech. Opakované podání vhodné dávky cytostatik postupně ničí zhoubné myelomové buňky. Vhodný časový interval mezi jednotlivými cykly chemoterapie umožňuje úpravu hodnot krevního obrazu. K poklesu počtu bílých krvinek však nedochází těsně po chemoterapii, ale obvykle mezi l0. až 25. dnem po podání cytostatika. Posléze se počet leukocytů i krevních destiček opět vrací do normy, dochází k regeneraci krvetvorby. Pro větší názornost lze vývoj počtu krvinek po chemoterapii přirovnat k houpačce. Při podání chemoterapie jsou bílé krvinky a krevní destičky nahoře, po chemoterapii se pomalu zhoupnou dolů, aby se posléze opět vyhouply na původní hodnotu. Dle druhu použitého preparátu lze předpovědět, kdy bude pokles bílých krvinek nejhlubší a kdy by se měl jejich počet opět vrátit do normy. Největší nebezpečí infekce není tedy ihned po podání chemoterapie, ale až v době maximálního poklesu počtu leukocytů v období mezi cykly chemoterapie. Praxe a léta zkušeností prověřily postupy, které maximálně poškozují nádorové buňky a minimálně organismus.

Nežádoucí účinky chemoterapie

Vedlejší nežádoucí účinky chemoterapie vznikají tím, že použité léky nepoškozují pouze nádorové buňky, ale poškozují i buňky tělu vlastní. Jaké nežádoucí účinky lze očekávat v konkrétním případě, musí pacient prodiskutovat s lékařem, protože jejich charakter závisí jak na typu použité léčby, tak na jeho toleranci k ní.

Dočasný útlum tvorby krvinek

Krvetvorba je velmi citlivá na podání cytostatik a téměř všechna cytostatika vedou k dočasnému, různě dlouho trvajícímu útlumu krvetvorby. Za nebezpečný se považuje pokles bílých krvinek pod 1,0×109/l nebo pokles granulocytů pod 0,5×109/l. Dochází však i k poklesu množství krevních destiček, trombocytů. Riziko spontánního krvácení vzniká při poklesu počtu trombocytů na hodnoty pod 20×109/l.

Nevolnost a případně i zvracení

Chemoterapie může způsobovat také nevolnost a zvracení. Tyto nežádoucí účinky jsou způsobeny vlivem chemoterapie na mozkové centrum pro zvracení. Psychické faktory, strach, tomu mohou výrazně napomoci. V posledních letech však tento nežádoucí účinek chemoterapie ustoupil do pozadí, protože existují účinné léky, které ho odstraňují. V případě jejich selhání je nutné upozornit lékaře, že léky podané proti tomuto nežádoucímu účinku jsou nedostatečně účinné, a je proto třeba léčbu změnit.

Zmenšení celkové fyzické zdatnosti

Chemoterapie zmenšuje tělesnou zdatnost. Nemocní se cítí během chemoterapie více unaveni a méně výkonní. Současně se zmenšuje chuť k sexuální aktivitě i schopnost ji provádět.

Nežádoucí vliv na zárodečné buňky

Cytostatika poškozují vajíčka i spermie, takže plození dětí či těhotenství v průběhu chemoterapie jsou krajně nevhodné. Je velké riziko, že by mohlo dojít k poškození plodu.

Poškození sliznic dutiny ústní a trávicího traktu

Chemoterapie často poškozuje sliznici zažívacího traktu, což může mít za následek změny vnímání chuti, bolest při polykání, případně bolest břicha a zažívací potíže. Při běžné chemoterapii používané pro léčbu mnohočetného myelomu se však tento nežádoucí účinek vyskytuje výjimečně, častější je pouze v průběhu vysokodávkové chemoterapie s autologní transplantací krvetvorných buněk.

Vypadání vlasů

V přímé souvislosti s podáváním melfalanu, cyklofosfamidu nebo doxorubicinu může dojít k vypadávání vlasů. V naprosté většině případů se však jedná o dočasný jev, po ukončení chemoterapie začnou vlasy znovu dorůstat.

Speciální nežádoucí účinky některých cytostatik

Mimo uvedené společné nežádoucí účinky mají některá cytostatika další, specifické nežádoucí účinky. Na tyto nežádoucí účinky upozorní lékař pacienta před podáním.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Mnohočetný myelom

Mnohočetný myelom je jedním z nádorových onemocnění, které je v současné době ve většině případů nevyléčitelné, ale je velmi dobře léčitelné. Přední odborníci v posledních dnech uvádějí, že zhruba u 20% pacientů jsou schopni mnohočetný myelom vyléčit a dalších zhruba 60% pacientů jsou díky novým léčebným postupům udržet dlouhodobě ve velmi dobrám zdravotním stavu. Problémem stále ještě zůstává pozdní odhalení a následná diagnostika mnohočetného myelomu, což zhoršuje prognózu a také významně snižuje šanci na vyléčení. Dobrá léčitelnost nemoci však nemusí být pozdním odhalením ohrožena. Díky účinným lékům, jejichž základními představiteli jsou dnes bortezomib, thalidomid a lenalidomid a rutinně prováděné vysokodávkové léčbě s podporou autologního štěpu periferních kmenových buněk u pacientů do 65 let věku je dosahováno v primoléčbě více než 90% léčebné odpovědi, asi 60% velmi dobré léčebné odpovědi a 30-50% pacientů dosahuje kompletní remise onemocnění. Mnohočetný myelom je onemocnění vyššího věku, kterým onemocní nejčastěji lidé starší 60 let. Délka života pacientů s tímto onemocněním se díky moderním léčebným postupům neustále prodlužuje. Pro starší pacienty je proto vhodnější strategií než agresivní a zatěžující léčba menší zátěž a navození chronického stavu (jako při onemocněních typu cukrovky nebo vysokého krevního tlaku) s udržením vysoké kvality života. Incidence mnohočetného myelomu činí v ČR 4/100 000. Přesně to bylo v roce 2000 u mužu i žen v ČR zcela shodná incidence nemoci a to 3,8/100 000. Medián věku při stanovení diagnózy je 60-65 let. Méně než 2% všech pacientů je ve věku 40 let. Vyšší incidence této nemoci je v afro-karibské skupině obyvatel než u populace kavkazké. Dnes se považuje za prokázané, že všem případům mnohočetného myelomu předchází monoklonální gamapatie nejasného významu (MGUS). Vedení léčby mnohočetného myelomu by měl zajišťovat hematolog nebo onkolog. Účinná a vysoce odborná léčba této choroby vyžaduje spolupráci lékařů mnoha specializací, neboli multidisciplinární tým, jehož členové znají všechny problémy spojené s léčbou tohoto onemocnění. Centrum, které se zabývá léčbou této choroby musí disponovat možností spolupráce s dalšími obory a specialisty v rámci vlastní nemocnice nebo nedalekého zdravotnického zařízení. Rozhodně musí mít k dispozici lůžkové zařízení způsobilé k léčbě komplikací, pracoviště schopné precizně hodnotit vzorky kostní dřeně, dále pracoviště s kompletním spektrem zobrazovacích metod pro vyšetření kostí (CT, MRI, scintigrafii), lékárnu vydávající cytostatika, pracoviště schopné poskytnout akutní hemodialýzu, pracoviště radioterapie, neurochirurgie, ortopedie, akreditované transplantační centrum, rehabilitační a protetické zařízení. Pokud je nemoc citlivá na léčbu, obvykle se dosáhne celkové remise nemoci, jejíž délka je individuálně variabilní (měsíce až roky). Zpravidla následuje relaps nemoci a pokud je zvládnutý, pacient se dostává do druhé remise, která je obvykle kratší než první. Je nutné uvést, že existuje určitá podskupina pacientů, kteří nikdy remise nedosáhnou a přesto to neznamená špatnou prognózu. Pro tyto nemocné není rozhodující dosažení celkové remise a naopak by bylo chybou snažit se za každou cenu remise dosáhnout.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Podpůrna léčba – bolest

Léčba bolesti nemusí být jednoduchý problém. Bolesti u mnohočetného myelomu jsou intenzivní a obvykle je zapotřebí používat a kombinovat více léků dohromady. Vzhledem k rozsahu těchto textů, nelze zabíhat do podrobností, ať je však zmíněno alespoň běžné pravidlo, že základem léčby bolesti jsou dnes tablety s 12hodinovým působením nebo náplasti s 3denním působením. Tyto základní léky proti bolesti se titrují do dávky, která utlumuje či odstraňuje klidové bolesti. Není však cílem těmito léky utlumit bolest, která vzniká při pohybu. Pohyb bolestivou částí skeletu jakoby prolomí tlumivý vliv nastavené léčby. Pro tyto situace by se nemocnému měly dát léky na tuto takzvanou „průlomovou bolest”, které na krátkou dobu ještě zintenzivní tlumení bolesti. Léky proti této průlomové bolesti si vezme před situací, která ji vyvolá, nebo těsně na začátku zátěže, která průlomovou bolest způsobuje. Nemocný se musí naučit a poznat, jak si může dávky léků proti bolesti měnit, které je vhodné kombinovat dohromady tak, aby byla bolest maximálně tlumena. Léčba bolesti je složitá a je vhodné, když přesný návod na léčbu bolesti dostane nemocný vytištěný na papíře optimálně v přítomnosti někoho z rodinných příslušníků. Některé léky mohou totiž způsobovat ospalost a někdy i mírnou zmatenost. Některé léky proti bolesti se hromadí v těle při zhoršené funkci ledvin a způsobují spavost nemocného. To vše je třeba o těchto lécích vědět, aby z nich bylo možné čerpat maximální, ale i bezpečný užitek.

Léky tlumící bolest lze zjednodušeně rozdělit do dvou skupin:

• léky tlumící bolest účinkem v místě jejího vzniku (Paralen, Novalgin, Algifen, Ibalgin, Brufen, Diclofenac, Coxtral, Aulin a jiné)
• léky tlumící bolesti účinkem v mozku (Tramal, Sevredol, MST continus, Durogesic, Transtec, Palladone, Oxycontin a jiné).

Léčbu bolesti obvykle začínáme léky první skupiny. Při silnější bolesti je přínosné kombinovat lék z první skupiny s lékem z druhé skupiny. Léky z obou skupin se shodují v žádoucím účinku – tlumení bolestí, mají však odlišné nežádoucí účinky. Proto lze kombinací těchto léků dosáhnout optimálního žádoucího účinku při minimálních nežádoucích účincích. Léky z druhé skupiny mohou v prvních dnech způsobovat nevolnost, která však po několika dnech zcela vymizí. Z tohoto důvodu se doporučuje jednak začít od nízkých dávek těchto léků a postupně dle tolerance a účinku dávku léku zvyšovat až do dosažení žádoucího utlumení bolesti, jednak je někdy v prvních dnech vhodné i současné podání dalších léků proti nevolnosti.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Projevy odbourávání kostní hmoty

Velmi jednoduše lze říci, že mnohočetný myelom způsobuje u většiny pacientů odvápňování a odbourávání kostí, které provází jejich zvýšená lomivost. U některých pacientů však k odbourávání kostí nedochází. Odbourávací proces v kosti (osteolýza) bývá největší v místě velkého nakupení myelomových buněk, vznikají proto ložiska odvápněné kosti, která jsou viditelná na rentgenu jako díry v kosti.

Projevy odbourávání kosti

• Při velkém prořídnutí se objevuje bolest postiženého místa kosti.
• Při dalším odvápnění se může kost zlomit již při nepatrné zátěži. Vznikne takzvaná patologická fraktura (chorobná zlomenina).
• Klasickými příznaky mnohočetného myelomu jsou bolesti v nejvíce zatížené části páteře, tedy v bederních obratlích. Nezřídka zde dochází i ke kompresivním (tlakovým) zlomeninám.
• Méně často se první příznaky nemoci objeví na dlouhých kostech končetin.
• Míru celkového odvápnění lze měřit pomocí metod, které stanovují množství vápníku v kostech (kostní denzitometrie).

Co z toho plyne pro pacienty?

• Snažit se vyvarovat úrazům.
• Když vznikne nová bolest v některé z kostí, ihned to oznámit svému odbornému lékaři a domluvit se na řešení.
• V případě, že náhle vznikne prudká bolest v páteři, zhoršující se při pohybu, je nutné zorganizovat transport ležícího pacienta na specializované pracoviště do 24hodin od vzniku této nové bolesti. Obvykle je naopak proveden rentgenový snímek páteře a při chorobném nálezu je nutné posouzení ortopedem, který doporučí odpovídající léčbu. Nemocní s poškozenou strukturou obratle dostávají takzvaný korzet (ortézu). Ten fixuje páteř a brání další deformaci obratle. Řešení zlomenin způsobených chorobou (patologických fraktur) se nesmí oddalovat. Mělo by proběhnout do 24 hodin od vzniku zlomeniny.
• Při zlomenině kterékoliv kosti (nohy, ruky) doporučujeme ihned navštívit nemocniční ortopedické pracoviště, kde mají zkušenosti s operačním léčením patologických fraktur. To proto, že léčba těchto kostních zlomenin se liší od léčení zlomenin jinak zdravých lidí. U běžné zlomeniny jinak zdravého člověka se nejčastěji používá zevní fixace (sádra), zatímco při zlomenině kostí vzniklé na základě ložiska myelomu je nutné zpevnit kost operačním výkonem (takzvanou vnitřní fixací). Taková operace může rychle odstranit potíže pacienta.

Zlomenina páteře s útlakem nervové tkáně

Nejzávažnější komplikací je fraktura páteře se stlačením nervů, což má za následek poruchu hybnosti nohou, případně poruchu svěračů močového měchýře a konečníku. Při vzniku takové akutní komplikace je nutné provedení CT vyšetření a případného operačního řešení do 24 hodin od vzniku potíží, kdy je ještě naděje na obnovení funkce stlačené míchy a nervů. Operace do 24 hodin je indikována při vzniku těžkého nervového postižení, poruše pohyblivosti s nemožností chůze (z útlaku nervů a míchy). Mezi základní příznakypatří nová, náhlá bolest v páteři – není však nutnou podmínkou, dále nejistota při chůzi, nutnost opírat se o stěny, slabost nohou, porucha citlivosti nohou a poruchy funkce svěračů močového měchýře a konečníku.

Co z toho plyne pro pacienta?

Ihned navštívit odborného lékaře, který obvykle provede neurologickou kontrolu a zobrazovací vyšetření páteře nejen rentgenem, ale i metodou CT nebo pomocí magnetické rezonance, optimálně do 24 hodin od vzniku příznaků a podle výsledků zobrazovacích vyšetření se domluví s ortopedem sběhlým v operacích páteře nebo neurochirurgem na způsobu řešení.

Náhlá bolest v kosti jakékoliv končetiny

Náhlou bolestí se může hlásit nově vzniklá zlomenina kostí končetiny. Proto by měl pacient co nejdříve navštívit odborného lékaře, který obvykle nechá provést rentgenový snímek bolestivé končetiny a při zlomenině nebo její hrozbě domluví možné řešení s ortopedem sběhlým v operačním řešení těchto komplikací.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Podpůrna léčba – bisfosfonáty

U mnohočetného myelomu dochází k difuznímu či ložiskovému zvýšení odbourávání kostí. Jak odbourávání kostí postupuje, může docházet i k samovolným kostním zlomeninám. Bisfosfonáty jsou skupinou léků, které mají podobnou chemickou strukturu i podobné působení, vážou se na kost a principem jejich účinku je, že brzdí buňky, které kost odbourávají.

Obecné vlastnosti bisfosfonátů

Pro dosažení maximálního účinku tabletové formy Bonefosu, Lodronatu a Bondronatu by se měl pacient řídit následujícími informacemi:

• Všechny bisfosfonáty v tabletové formě se obecně ze střeva vstřebávají velmi málo. Pro své vstřebání potřebují optimální podmínky, zejména podání na lačno, tj. do prázdného žaludku. Jako optimální interval mezi polknutím Bondronatu nebo Lodronatu a snídaní se udává jedna hodina. Při intervalu mezi polknutím léku a snídaní kratším než jedna hodina se vstřebané množství výrazně snižuje a lék tak ztrácí svoji účinnost.
• Závažné je však také zjištění, že při polknutí léku dvě hodiny po snídani zůstává vstřebané množství stále malé.
• Tablety bisfosfonátů se nesmějí zapíjet ničím, co obsahuje vápník (mléčné výrobky), ale ani větší množství železa, magnezia (hořčíku) a manganu. Bisfosfonáty vytvoří ve střevě s vápníkem i s dalšími uvedenými dvojvaznými prvky (kovy) nerozpustnou sloučeninu, která odchází stolicí bez možnosti vstřebání. V případě, že pacienti současně užívají vápník – kalcium, je nutno podávat kalciové tablety (tablety vápníku) 4-6 hodin po užití bisfosfonátu.
• Kapsle Bonefosu podávané nalačno mohou dráždit žaludek a vyvolávat pocit plného, těžkého žaludku. Zažívací problémy, pocity nevůle až zvracení, případně přechodné průjmy spojené s užíváním Bonefosu se objevují asi u 10% takto léčených pacientů a často samovolně vymizí při dalším pokračování léčby.
• Pokud pacient dostane na přechodnou dobu zvýšené množství tabletek, které mu způsobují zažívací potíže, může krátkodobě užívání Bonefosu přerušit a vrátit se k němu ihned poté, co zažívací potíže ustanou, anebo se zmenší počet polykaných tablet.
• Dobu užívání Bonefosu si každý pacient musí určit dle svého jídelníčku tak, aby se tablety dostaly do prázdného žaludku a měly dostatek času k nerušenému vstřebávání.

V lékárnách existují ještě další preparáty ze skupiny bisfosfonátů, a to alendronat (pod firemním názvem Fossamax) a risedronat (pod firemním názvem Actonel), ani jeden z těchto přípravků však nebyl testován u mnohočetného myelomu či jiných maligních chorob, a nelze je proto doporučit k léčbě nádorové kostní nemoci. Jejich účinnost je dostatečně prokázána pouze v případě postmenopauzální osteoporózy. V případě mnohočetného myelomu by tedy neměly být používány namísto výše uvedených preparátů.

Zástupci bisfosfonátů Klodronat (firemními názvy Bonefos a Lodronat)

Klodronat je nejstarší, a tím také nejlépe prověřený lék z této skupiny. Při pravidelném užívání kapslí klodronatu může docházet k podráždění žaludku a zažívacím potížím typu snížení chuti k jídlu či průjmů. Samozřejmě že čím více tablet člověk polyká, tím pravděpodobnější jsou zažívací potíže. Proto je možné zpočátku léčbu bisfosfonáty začít infuzní formou a po dosažení remise, kdy se počet tablet zásadně zmenší, přejít na perorální formu léčby. Jinak při běžném dávkování nebyly u klodronatu prokázány žádné závažné nežádoucí účinky. Je prověřen mnohaletou klinickou praxí a je považován za zcela bezpečný lék. Klodronat nezpůsobuje podráždění v oblasti jícnu, jak je to popisováno u jiných léků z této skupiny, takže u něj není nutno po spolknutí tablety zůstávat ve stoje, ale je možné po dostatečném zapití léku ulehnout. Při jeho použití v nitrožilní formě je nutné respektovat doporučené časy infuzí.

Ibandronat (firemním názvem Bondronat)

Bondronat byl donedávna k dispozici pouze ve formě infuzí, které by měly kapat 30 minut. Z nežádoucích účinků se výjimečně vyskytují chřipkové příznaky, někdy trvající ještě 1-2 dny po podání infuze. Nežádoucí účinky na ledviny nebyly popsány, i když je doporučena redukce léku v případě renální insuficience. Novou formou jsou kapsle podávané 1× denně. Pacienti, kteří spolknou tabletu Bondronatu, nesmějí po dobu 60 minut zpět ulehnout do postele, musí zůstat ve vzpřímené poloze.

Pamidronat a zoledronat (firemními názvy Pamitor a Zometa)

Pamidronat a jeho novější derivát zoledronat jsou jediné preparáty dostupné v USA, proto v publikacích pocházejících z USA lze najít zkušenosti pouze s těmito dvěma bisfosfonáty. Mimo standardní chřipkové příznaky, které jsou při nitrožilní aplikaci přítomny u všech dusík obsahujících bisfosfonátů, bylo u pamidronatu a zoledronatu popsáno také občasné poškození ledvin se vzestupem hodnot kreatininu a nově také možnost osteonekrózy čelisti. Při použití Zomety je proto z bezpečnostních důvodů doporučeno provést odběr krve před každou aplikací léků a vyšetřit koncentraci urey a kreatininu v séru.

Nežádoucí účinky bisfosfonátů

Rozdíly v uvedených lécích nejsou v jejich žádoucím účinku, tedy v míře zpomalení odbourávání kostí, ale v jejich nežádoucích účincích.

Osteonekróza čelisti

Tento jev byl poprvé popsán v roce 2003. Nejnovější bisfosfonáty, zejména zoledronat a pamidronat, a zcela výjimečně i jiné bisfosfonáty způsobují problémy s hojením rány po extrakci zubu. V ráně se pak usídlí infekce a postupně se rozšiřuje oblast neživé (nekrotické) kosti a způsobuje tak někdy značnou bolestivost.

Co z toho plyne pro nemocného?

• Před zahájením léčby bisfosfonáty, hlavně těmi nejnovějšími, zoledronatem a pamidronatem, by nemocní měli navštívit svého zubaře.

Co z toho plyne pro lékaře?

• Pokud zubní lékař vidí, že lze s vysokou pravděpodobností očekávat extrakci zubu do 1 roku, tak by měl tuto extrakci či jiná invazivní ošetření provést ještě před zahájením léčby bisfosfonáty.
• Pokud zubní lékař plánuje extrakci zubu u člověka užívajícího bisfosfonáty, měl by se domluvit s ošetřujícím hematologem či onkologem. Obvykle se na dobu alespoň 3 měsíce před plánovaným výkonem přeruší podávání bisfosfonátů.
• Před provedením extrakce a týden po ní by měl každý nemocný s anamnézou užívání nových bisfosfonátů profylakticky užívat antibiotika (např. Dalacin).
• Před pokračováním léčby bisfosfonáty by měl ošetřující stomatolog konstatovat, že došlo k zahojení rány po extrakci.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Klinické studie

Klinické hodnocení (neboli klinická studie) je jednoduše vysvětlováno jako zkoumání a ověřování výsledků vědeckých poznatků (velmi často léků) v praxi za souhlasu oslovených jedinců. V případě léčiv je účelem zjistit klinické, farmakologické, farmakokinetické nebo farmakodynamické účinky a stanovit nežádoucí účinky zkoumaného léčiva. Hlavní cíl je ověření bezpečnosti a účinnosti hodnoceného léčiva. Protože je mnohočetný myelom závažná nemoc, snaží se mnoho vědců najít účinnější léčbu s menšími nežádoucími účinky. Pokud se na základě laboratorních pokusů nově nalezená metoda jeví jako účinná a bezpečná, je používána lékaři pro léčbu nejdříve v rámci klinických léčebných studií.

Klinické léčebné studie jsou plánovány tak, aby byla zodpovězena otázka, zda je nová metoda léčby bezpečná a účinná, případně zda je účinnější než doposud používané léčebné postupy.

Za standardní léčbu je považován postup, který se osvědčil v předchozích klinických studiích jako nejlepší možnost ze všech známých léčebných postupů. S tímto standardním postupem jsou porovnávány nové postupy. Pokud tyto nové léčebné postupy předčí tento standardní postup svojí účinností, stávají se novým standardem. Pokud však tento standardní způsob léčby nepřekonají, jsou tyto léčebné metody odloženy a hledají se další, které by byly lepší, než je současný standard.

Klinické studie jsou vlastně hybným motorem pokroku v léčbě.

Pacienti, kteří se účastní klinických zkoušek, mají jako první z pacientů naději na prospěch z nových léčebných metod. Pokud lékař pacientovi nabídne účast v klinické studii, je na rozhodnutí pacienta, zda tuto nabídku přijme, anebo zda bude léčen obvyklým léčebným postupem. Svůj souhlas s klinickou studií musí pacient potvrdit písemně. Obvykle při tom dostává i písemné informace o studii. Z klinické studie může pacient kdykoliv odstoupit, aniž by to mělo jakékoliv následky ze strany zdravotnického personálu.

K zásadám správně a odpovědně vedené klinické studie patří:

• Provádění v souladu s etickými principy, které vycházejí z Helsinské deklarace a jsou v souladu s platnými právními předpisy.
• Před zahájením klinické studie zvážit všechna předvídatelná rizika a nevýhody v porovnání s očekávaným prospěchem pro jednotlivé zařazené účastníky hodnocení a pro společnost. Studie může být zahájena jen tehdy, ospravedlňuje-li očekávaný prospěch dané riziko.
• Práva, bezpečnost a zdraví účastníků hodnocení jsou nejdůležitějšími hledisky a měly by převažovat nad zájmy vědy a společnosti.
• Klinická hodnocení mají být vědecky spolehlivá a popsaná formou přesného a podrobného protokolu.
• Klinické hodnocení má být prováděno v souladu s protokolem, který byl posouzen odpovědnou státní autoritou a etickou komisí před zahájením klinického hodnocení.
• Za poskytovanou lékařskou péči a lékařské rozhodnutí týkající se účastníků hodnocení má být vždy odpovědný kvalifikovaný lékař.
• Každá osoba podílející se na provádění klinického hodnocení by měla být kvalifikována svým vzděláním, praxí a zkušenostmi pro provádění příslušných úkonů.
• Od každého účastníka hodnocení má být před účastí v klinickém hodnocení získán dobrovolný informovaný souhlas.
• Všechny informace o klinickém hodnocení mají být zaznamenávány, zpracovávány a uchovávány tak, aby bylo umožněno jejich přesné vykazování, hodnocení a ověřování.
• Důvěrnost záznamů, které by mohly identifikovat účastníky hodnocení má být chráněna, při respektování soukromí a zásad důvěrnosti ve shodě s právními předpisy.

V klinických studiích jsou odpovědnosti rozděleny mezi zadavatele, výzkumného pracovníka (tedy pověřeného pracovníka v příslušném zdravotnickém zařízení, respektive jeho zaměstnavatele) a účastníků hodnocení. Určit o jaké druhy odpovědnosti se kdy jedná u jednotlivých zúčastněných, zda o občanskoprávní, pracovně právní, trestně právní či morálně etické by vyžadovalo samostaný článek také proto, že zatím neexistují precedentní kauzy. Faktem zůstává, že každý aktivní účastník v klinickém výzkumu má určitou míru odpovědnosti a nemůže se jí zříci. Aby bylo možné zahájit klinické hodnocení, je třeba splnit několik dalších zákonných podmínek:získat kladné stanovisko státní autority (SÚKL) i etické komise a získat informovaný souhlas účastníka hodnocení. Tyto souhlasy jsou podmíněny předložením celé řady jasně definovaných dokumentů a uzavřením smluv na pojištění i smluv mezi jednotlivými stranami, které se na klinickém hodnocení aktivně podílejí. Nejdůležitějším právním vztahem, kterému právo a etika zdravotnického výzkumu zaslouženě věnují hlavní pozornost, je informovaný souhlas. České právo jednoznačně nevysvětluje povahu informovaného souhlasu. Ze souvislostí lze dovodit, že informovaný souhlas je smlouvou mezi subjektem na straně jedné a zdravotnickým zařízením, na jehož půdě se klinické hodnocení provádí, na straně druhé. Informovaný souhlas není jednostranným úkolnem účastníka hodnocení, neboť musí být nabízen. Zadavatel, právo a etika určují okruh osob, kterým může být nabídnut, zařazovacími a vylučovacími hledisky. Informovaný souhlas je konsenzem o provádění zvláštní zdravotní péče na účastníkovi hodnocení (ted na pacientovi). Předpokládáný přínos bývá důvodem bezplatnosti.

Zdroje:

Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Strnadová, V., Svobodník, A., Křepelka, A. Úvod do metodiky klinického hodnocení léčivých přípravků. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. 150 s. ISBN 978-80-247-1917-7.

Klinická hodnocení – studie

Klinické hodnocení je systematické testování léčivého přípravku prováděné na pacientech či na zdravotních dobrovolnících, jehož cílem je prokázání a ověření léčivých účinků přípravku, zjištění jeho nežádoucích účinků a určení farmakokinetických parametrů. Posuzování návrhů studií, které mají být v ČR realizovány nezávisle na sobě provádí Státní stav pro kontrolu léčiv a nejméně jedna etická komise. Posuzování hodnoceného léku a průběhu klinického hodnocení provádí odborní pracovníci SÚKL ve spolupráci s odborníky v daném klinickém odboru, pro který je lék určen. Předmětem posuzování je zejména zhodnocení poměru nevýhod a výhod pro pacienty, vědecké opodstatnění provádění daného klinického hodnocení, dále pak zhodnocení kvality používaných léčivých přípravků a posouzení uspořádání studie, aby jejím provedením mohla být získána objektivní a kvalitní data a údaje. Etické komise se zaměřují zejména na zajištění ochrany a práv zařazovaných pacientů či zdravých dobrovolníků. Posuzují etické aspekty studie a opodstatnění jejího provádění, zajišťují informovanost pacientů či zdravých dobrovolníků, kvalitu a etičnost náborových materiálů, zajišťují pojištění zařazovaných subjektů, podávají návrhy na výši kompenzací a odměn a v neposlední řadě se vyjadřují k volbě zkoušejících (myšleno lékařů) a vhodnosti vybraného pracoviště. (zdroj: Státní ústav pro kontrolu léčiv). Konferenci zahájila paní Jana Petrenko, jako první vystoupila MUDr. Hana Horáková, hovořila o procesu vývoje léku od získání sady účinných molekul až po finální podobu léku. Tento proces je velmi nákladný, časově i finančně. V první fázi má každý výzkumný tým k dispozici tzv. “chemickou knihovnu”, kdy je k dispozici až 10 000 molekul, které procházejí mnoha fázemi testování. Dochází k postupné redukci počtu molekul, až zůstává jediná, která tvoří základ nového léku. Nejdříve se testuje toxicita, dále mechanismus účinku, posuzuje se množství, rozsah a dopad nežádoucích účinků a mnoho dalších faktorů. Zamyslela se také nad finální distribucí léku, který je z hlediska obchodní strategie neobvyklý a může tak přinášet mnohá úskalí. Pokud je totiž nabízen jakýkoliv jiný výrobek, potom jej užívá zákazník, o jeho zakoupení rozhoduje zákazník a rovněž jej zaplatí. Pokud jde o lék, potom jej užívá pacient, o jeho nákupu rozhoduje lékař a lék hradí pojišťovna. Na závěr svého vystoupení zmínila výsledek interního průzkumného šetření jejich společnosti z něhož vyplynulo, že klinické hodnocení může pacientům přinést především zlepšení kvality života, vyšší šanci na přežití, pocit užitečnosti nebo užší spolupráci s lékařem. Dále je v mnoha případech pacient ochoten důsledněji dodržovat léčbu a je podrobněji informován. Přednáška MUDr. Aleny Němcové vycházela ze zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech. HOvořila především o postavení SÚKL a etických komisích, které regulují a následně kontrolují průběh klinických hodnocení. SÚKL posuzuje farmaceutická data a bezpečnost léčivých přípravků, posuzuje bezpečnost subjektů hodnocení a výhody/nevýhody prováděného hodnocení. V průběhu klinického odnocení může kdykoliv kontrolovat formou auditu dodržování protokolů a objektivitu dat. Také MUDr. Němcová se snažila nahlížet na klinikcé hodnocení očima pacienta a hovořila o výhodách a nevýhodách účasti klinického zkoušení. V prvé řadě zdůraznila, že účast je pro pacienty naprosto dobrovolná a mohou se kdykoliv rozhodnout studii opustit. Před jejím zahájením musí zdravotníci účastníkům studie podrobně vysvětlit, jaký bude její průběh a co vše jej čeká, zmínit se o výhodách i nevýhodách účasti ve studii. Musí být podepsán tzv. informovaný souhlas. I když je informovaný souhlas často velmi obsáhlý, důrazně doporučila, aby si všichni podrobně a pečlivě přečetli, co podepisují. Klinické hodnocení pacientům nepřináší jen výhody, ale také určité povinnosti. Vstupem do studie pacient získává možnost léčit se podle nejnovějších postupů a s využitím nejnovějších léků. Existuje ovšem i možnost, že bude zařazen do tzv. “placebo” větve, ve které není podáván nový typ léku a potom užívá jen běžně dostupnou léčbu. Dále je dobré si uvědomit, že nový lék je předmětem výzkumu a jeho aplikace nemusí mít očekávaný efekt. Není proto dobré vstupovat do klinického hodnocení s přehnanými nadějemi. Pacient by také měl být připraven na to, že se bude častěji podrobovat pravidelným kontrolním vyšetřením, krevním odběrům a v mnoha případech musí dodržovat doporučený denní režim. Klinických hodnocení se nemohou účastnit lidé s vysokou životní pojistkou (toto ustanovení je většinou uvedeno přímo ve smlouvě s jejich pojišťovnou). MUDr. Vratislav Šmelhaus, předseda etické komise FN Motol podrobně vysvětlil účel a odpovědnost etických komisí, které fungují v rámci některých zdravotnických zařízení. Pokud tomu tak není, jsou zřizovány MZ ČR. Členové etické komise jsou zodpovědní za průběžný dohled nad klinickým hodnocením, jednou ročně musí obdržet zprávu o jeho průběhu a také zprávu o bezpečnosti. Pokud nejsou dodržovány doporučené postupy mohou členové etické komise oznámit audit a v případě nutnosti i odvolat svůj souhlas. Na jeho vystoupení navázala MUDr. Regina Demlová, Ph.D., vedoucí oddělení klinických hodnocení z Masarykova onkologického ústavu v Brně. Podrobně hovořila o formálních protokolech klinického hodnocení, kterými se musí všichni zúčastnění řídit. Popisovala povinnosti tzv. “monitorů” (poradců a kontrolorů “druhého stupně”, kteří pomáhají a dohlížejí na správný průběh studie). Především však hovořila o rozsáhlých povinnostech lékařů a sester (výzkumných nebo studiových sester), které na většině pracovišť celý průběh klinického hodnocení organizují, pořizují přesnou dokumentaci a jsou zároveň první kontrolou správnosti studie.

Publikováno v září 2011, Bulletin-kubový časopis

Připraveno na podkladě výstupů konference Koalice pro zdraví a Státního ústavu pro kontrolu léčiv na téma: “Co bychom měli vědět o klinických hodnoceních”.

Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu

Jedná se o skupinu tří léků, které se začaly pro léčbu mnohočetného myelomu využívat až v posledním období. Jejich účinost je mimořádná jak v monoterapii, tak v kombinacích s jinými léky jako jsou kortikoidy nebo cytostatika.

Thalidomid (firemním názvem Myrin, Thalidomid nebo Thalomid)

Thalidomid je lékem s pohnutou historií. Již počátkem 60. let minulého století byl používán pod jménem Contergan proti nevolnosti gravidních žen. Pro závažné nežádoucí účinky – poškození plodu – byl z použití stažen. Teprve na přelomu tisíciletí se přišlo na to, že tento lék je přínosem v léčbě některých maligních onemocnění. Nicméně jeho nežádoucí účinek na plod zůstává, proto jej v žádném případě nesmí vzít gravidní žena, ale ani muž, který by chtěl zplodit dítě. Mechanismus účinku na myelomové buňky je komplexní, působí přes imunitní systém, brzdí novotvorbu cév a působí na buňky v okolí buněk myelomových (stromální buňky), jejichž normální funkce je důležitá pro život myelomových buněk. Klinické studie prokázaly, že thalidomid podávaný samostatně je účinný u 30% nemocných, u nichž došlo k recidivě nemoci. Při použití kombinace thalidomidu s kortikoidy a chemoterapií je účinnost léčby ještě podstatně vyšší.

Výhody thalidomidu

Thalidomid zásadně netlumí krvetvorbu, je možné jej tedy použít i u nemocných s nízkým počtem krvinek a to bez většího rizika jejich dalšího poklesu. Thalidomid je účinný jak sám o sobě, tak při podání v kombinaci s dalšími protimyelomovými léky – dále významně zvyšuje jejich účinek.

Nežádoucí účinky thalidomidu

Léčba thalidomidem je však spojená s mnoha nežádoucími účinky, které mohou být důvodem k přerušení léčby.

• Nejčastějším nežádoucím účinkem je narušení či poškození periferních nervů, které se projevuje zhoršenou citlivosti a zejména brněním v prstech horních i dolních končetin. V krajním případě může dojít až ke zhoršení hybnosti končetin
• Dalším závažným nežádoucím účinkem je zácpa, která si často vynucuje pravidelné užívání projímadel, nejčastěji laktulózy
• Mimo zácpu si v průběhu léčby nemocní stěžují na zvýšenou spavost, únavu a slabost
• Mohou se objevit i různé kožní projevy, nejčastěji ve formě červených skvrn.
• Těsně po podání thalidomidu se může zpomalit srdeční rytmus.
• Pokud se thalidomid používá v kombinaci s Dexametazonem nebo Prednisonem, dochází k výraznému zvýšení rizika vzniku hluboké žilní trombózy a plicní embolie. Proto se doporučuje profylaktické zajištění injekcí nízkomolekulárním heparinem po dobu léčby, které není nutné v případě podávání samotného thalidomidu.
• Lék však nepůsobí pouze na nervy v končetinách, působí i na mozkové nervové buňky. U někoho způsobuje mimo ospalost i poruchy psychiky typu deprese a snížení psychické aktivity, bdělosti.

Všechny tyto nežádoucí účinky je třeba sledovat v průběhu léčby a diskutovat o nich. Proto je výhodné, aby o těchto nežádoucích účincích léků věděly i blízké osoby a mohly podat ošetřujícímu lékaři zprávu o změnách, které pozorují, neboť ne všech těchto změn si pacient musí na sobě všimnout. Většina nežádoucích účinků se ovšem dá zvládnout doprovodnými léky či snížením dávky. Thalidomid má svoje místo nejen v léčbě nově diagnostikovaného nebo recidivujícího onemocnění, dnes se používá i v rámci udržovací léčby mnohočetného myelomu. V rámci udržovací léčby se obvykle podává 50-100 mg denně večer před spaním po dobu jednoho roku.

Bortezomib (firemním názvem Velcade)

Bortezomib je dalším novým lékem pro pacienty s mnohočetným myelomem, který rozšiřuje současné léčebné možnosti. Má zcela nový princip léčebné účinnosti. Nepůsobí již na nukleové kyseliny obsažené v jádře a nepoškozuje je, jak to činí většina ostatních cytostatik, bortezomib působí cestou ovlivnění signálních cest řízení buňky. Tím, že tuto signalizaci poruší, dojde k následnému poškození myelomové buňky, která pak zahyne.

Výhody bortezomibu

Bortezomib se podává v injekční formě. Pokud se podává jako jediný lék (tedy v rámci monoterapie), pohybuje se jeho účinnost u pacientů s relabující nemocí po předchozí léčbě kolem 30%. Pokud se bortezomib používá v kombinaci s ostatními protimyelomovými léky, účinnost léčby se dále zvyšuje.

Nežádoucí účinky

• Bortezomib nesnižuje zásadně počet bílých a červených krvinek, snižuje pouze počty krevních destiček, proto je nutné jejich počet během léčby sledovat a případně i substituovat.
• Dalším nežádoucím účinkem bortezomibu je poškození periferních nervů. Periferní nervy poškozuje také thalidomid, ale v případě bortezomibu má poškození trochu odlišné projevy, nejčastějším projevem bývají bolestivé pocity v končetinách. O těchto nežádoucích účincích je nutné informovat lékaře, protože lékař pacientovy pocity nemůže podle žádného laboratorního ukazatele měřit a vyhodnocovat, takže zásadní je, co mu řekne on sám. Výrazné nežádoucí účinky jsou důvodem k redukci dávky, případně k přerušení léčby. Poškození nervů – neuropatie – je obvykle vratné a po přerušení léčby se nepříjemné pocity pomalu ztrácejí. Není to však otázka dnů, ale spíše týdnů až měsíců.
• Zvracení a nevolnosti se dá velmi dobře zabránit podáním odpovídajících léků.
• U nemocných léčených bortezomibem se v průběhu léčby častěji vyskytoval pásový opar, a proto je dnes zvykem podávat v rámci profylaxe souběžně s bortezomibem léky proti pásovému oparu (Herpesin, Zovirax).
• Bortezomib může vést u některých osob ke snížení, u jiných ke zvýšení krevního tlaku. Výjimečně způsobí průjem.

Lenalidomid (firemním názvem Revlimid)

Lenalidomid je lék odvozený od thalidomidu, u něhož se podařilo snížit toxické působení na nervovou tkáň. Má velmi dobrý protimyelomový efekt, léčbu někdy komplikuje poměrně výrazný tlumivý vliv na krvetvorbu. Revlimid má podobně jako thalidomid mutagenní účinek, proto jej nesmí nikdy použít gravidní žena, ale ani muž, který by chtěl zplodit dítě. Revlimid podobně jako thalidomid zvyšuje v rámci kombinované léčby riziko vzniku žilní trombózy, proto je nutné v průběhu léčby současně podávat preventivně léky snižující riziko trombóz a plicních embolií. Lenalidomid je vhodným lékem u nemocných s přítomnou neuropatií nebo se zvýšeným rizikem jejího vzniku (např. u nemoných s diabetem). Mechanismus účinku lenalidomidu je komplexní, spočívající především v jeho vlivu imunomodulačním, má ale přímý protinádorový elekt a také tlumí novotvorbu cév.

Výhody lenalidomidu

Lenalidomid je jednou z nejperspektivnějších látek v léčbě mnohočetného myelomu, což je dáno jeho mimořádnou účinností, akceptovatelným toxickým profilem, zejména v oblasti útlumu krvetvorby a snadnou aplikací. Je podáván formou tablet, jedenkrát denně pod dobu 21 dnů s týdenní pauzou v rámci 28 denního léčebného cyklu. Je možné jej použít jak v rámci monoterapie, tak v kombinacích, především s Dexamethazonem, kdy se jeho účinky výrazně zvyšují.

Nežádoucí účinky

• Nejčastějším nežádoucím účinkem je tlumící vliv na krvetvorbu, především průvodní neutropenie (snížení počtu bílých krvinek), trombocytopenie (snížení počtu krevních destiček) a někdy i anemie (snížení počtu červených krvinek).
• S hloubkou neutropenie je spojeno i zvýšené riziko rozvoje infekčních komplikací.
• Z důvodu možného výskytu trombembolické nemoci je v průběhu léčby nutné její profylaktické antikoagulační zajištění.
• Ostatní nežádoucí účinky jsou zpravidla klinicky nevýznamné.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Transplantace u mnohočetného myelomu

U mladších pacientů (u mnohočetného myelomu jde o věkovou hranici 65 let) je vhodná léčba pomocí vysokých dávek cytostatik s následnou transplantací vlastních kmenových buněk krvetvorby. Kmenové buňky krvetvorby je název pro zárodečné buňky, z nichž vznikají všechny typy krvinek. Jsou to vlastně „stále plodní prarodiče všech krvinek, kteří neustále přivádí na svět nové děti”. Děti těchto kmenových buněk se pak vyvíjejí a vyspívají ve všechny typy krvinek. Vzhledem ke skutečnosti, že je tento způsob léčby vhodný jen pro některé pacienty, uvádíme pouze základní informace. Pacientům, u nichž připadá transplantační léčba v úvahu, budou podrobnosti vysvětleny ošetřujícími zdravotníky. Cílem transplantační léčby je rychle zničit maximální množství myelomových buněk. Tohoto cíle lze dosáhnout podáním mnohonásobně vyšší dávky cytostatik, než se běžně používá při dlouhodobé léčbě. Tato vysoká dávka opravdu zničí naráz převážnou většinu myelomových buněk. Problém je ale v tom, že zničí i převážnou většinu buněk krvetvorných. Jak tedy dosáhnout uvedeného cíle? Pacientovi se musí nejdříve odebrat dostatečné množství zárodečných krvetvorných buněk a ty uschovat do mrazicího boxu (do tekutého dusíku). Po ověření kvality štěpu se nemocnému podá vysoká dávka cytostatik a následující den potom se krvetvorné buňky navrátí do organismu formou transfuze. Průměrně za 14 dnů od podání štěpu pak dojde u nemocného k obnovení krvetvorby. Použijeme-li obrazné přirovnání, lze tento léčebný postup přirovnat k péči zahrádkáře o hodně zaplevelený záhon. Zahrádkář má na výběr dva postupy:

• opakovaně, po troškách ničit plevel mezi květinami nebo
• ze záhonu vyjmout napřed květiny a uložit je do kontejnerů, pak nějakým účinným chemickým způsobem zbavit záhon všech zbývajících rostlin (plevele) a po vymizení účinku chemického ošetření vrátit květiny z kontejnerů do takto zcela odpleveleného záhonu.

Autologní transplantační postup je tedy rychlý postup vedoucí efektivně k cíli – k úplnému zničení či k maximální redukci počtu myelomových buněk.

Sběr kmenových buněk krvetvorby z periferní (žilní) krve

Prvním nutným krokem pro provedení vysokodávkové léčby je sběr co největšího počtu kmenových krvetvorných buněk, pokud možno v množství, které vystačí na několik opakovaných transplantací. S tímto cílem se používá přípravná chemoterapie (cyklofosfamid) s následným podáváním leukocytárního růstového faktoru (Neupogen). Přibližně 10 dnů od podání cyklofosfamidu dojde, po jejich předchozím poklesu, k vzestupu bílých krvinek, při němž se do periferní krve vyplavují také kmenové krvetvorné buňky, které jsou jinak vázané na struktury kostní dřeně. V době vzestupu bílých krvinek je tedy optimální doba k zahájení sběru kmenových krvetvorných buněk. K tomuto účelu se dnes využívá speciální centrifuga, do níž se kontinuálně přivádí krev ze žíly a ta se po centrifugaci zase vrací nemocnému zpět do žíly. V centrifuze se krvinky rozdělí dle své specifické hmotnosti a přístroj pak odsává pouze tu vrstvičku, v níž jsou přítomny jednojaderné buňky, mezi které patří i buňky kmenové. Jejich počet ve sběrném vaku se ještě před zmražením určuje pomocí speciálního měření. Samotný sběr štěpu tak znamená pro nemocného pouze zavedení kanyly do větší žíly na ruce nebo do centrální, podklíčkové nebo tříselné žíly a pak následných několik hodin ležení u přístroje, přes jehož centrifugu protéká krev. Celá procedura sběru krvetvorných buněk není kromě procedury spojené s nutností zajištění kvalitního žilního vstupu vůbec bolestivá.

Podmínky pro úspěšný sběr

Musíme upozornit na to, že například dlouhodobá předcházející léčba melfalanem zhoršuje výsledky sběru, proto je nutné ihned na počátku léčby rozhodnout, zda přichází v úvahu vysokodávková chemoterapie. Pokud ano, tak je důležité, aby pacient nedostal léčbu obsahující melfalan, ale rovnou byl odeslán do centra, kde vysokodávkovou chemoterapii s autologní transplantací kmenových buněk krvetvorby provádějí. Největší naději na úspěšný sběr kmenových buněk z periferní krve mají pacienti, u nichž nepředcházela dlouhodobější chemoterapie nebo ozáření většího objemu krvetvorné kostní dřeně.

Vysokodávková chemoterapie s transplantací vlastních (autologních) kmenových buněk krvetvorby

Po úspěšném sběru kmenových buněk následuje obvykle do jednoho měsíce vysokodávková chemoterapie s autologní transplantací. Vysokodávková chemoterapie dnes nejčastěji spočívá v jednorázovém infuzním podání vysoké dávky melfalanu (Alkeranu), která má potenciál zahubit velkou část myelomových buněk. Tento lék je i ve vysoké dávce relativně dobře snášen. Za 24 hodin po melfalanu je nemocnému podán rozmražený koncentrát kmenových krvetvorných buněk formou infuze, jde tedy o obdobu krevní transfuze. Takto podané kmenové krvetvorné buňky cestují cévami až do kostní dřeně, kde se usídlí a začnou se množit a obnovovat krvetvorbu, poškozenou vysokou dávkou melfalanu. Od podání těchto kmenových krvetvorných buněk do obnovení funkce kostní dřeně to trvá obvykle 14 dní. Vysoká dávka melfalanu nepoškozuje pouze krvetvorné buňky, které jsou pak dodány transplantací, ale poškozuje také rychle rostoucí sliznice zažívacího traktu. U části nemocných dochází k tak výrazným projevům poškození sliznic, že je omezen příjem potravy, toto přechodné období se většinou zvládá za pomoci umělé nitrožilní výživy. V uvedeném 14denním intervalu, kdy je nedostatek krvinek, nutných pro obranu proti infekcím, mívají transplantovaní horečnaté infekční komplikace. Riziko závažných komplikací však není velké a daří se je zvládnout kombinovanou léčbou antibiotiky a růstovým faktorem krvetvorby. Po dobu tohoto kritického období je pro nemocného nejbezpečnější, když je umístěn na speciálním izolačním pokoji s režimem omezujícím možný přenos infekcí zvnějšku. Umístění nemocného na speciálním transplantačním pokoji však není absolutní podmínkou provedení transplantace, na řadě zahraničních pracovišť se autologní transplantace provádí i v ambulantním režimu. Před vysokodávkovou léčbou je standardně prováděna celá řada vyšetření, která mají za cíl odhalit případnou skrytou infekci, která by mohla být v době poklesu krvinek život ohrožující. Nemocní z tohoto důvodu podstupují ultrazvuk břicha, srdce, rentgeny plic, čelisti a vedlejších nosních dutin a spirometrické vyšetření hodnotící plicní funkce. Klinické studie prokázaly, že vysokodávková chemoterapie s autologní transplantací prodlužuje u nemocných ve věku do 65 let délku remise i celkové přežití. Tato léčba se proto pro uvedenou věkovou kategorii považuje za standardní neboli výhodnější než klasická chemoterapie. Vysokodávková chemoterapie se může opakovat, počet opakování závisí na množství sesbíraných a zmražených krvetvorných buněk a na celkovém stavu nemocného. Osoby starší 65 let se často velmi liší v celkovém zdravotním stavu a zdatnosti. Proto se nelze jednoznačně vyjadřovat o tom, zda je pro nemocné ve věku 65-70 let tato léčba vhodná či nevhodná. Víme, že někteří, jinak zdraví a fyzicky zdatní nemocní, starší 65 let ji také zvládnou bez větších komplikací. Je to ale spíše výjimečné, a proto je rozhodnutí v uvedené věkové kategorii plně v rukou lékaře indikujícího transplantační léčbu.

Transplantace cizích (alogenních) kmenových krvetvorných buněk

Transplantace krvetvorných buněk od příbuzného nebo nepříbuzného dárce (alogenní transplantace) představuje v současnosti u mnohočetného myelomu metodu sice proveditelnou, ale spojenou s četnými komplikacemi, které brání masovějšímu rozšíření této léčby. Podmínkou je, aby se krvetvorné buňky od příbuzného či nepříbuzného dárce co nejvíce shodovaly s buňkami nemocného. Největší pravděpodobnost shody je u příbuzného prvního stupně (sourozenec). Přínosem alogenní transplantace je, že se transplantuje také „imunita dárce”, která shledá myelomové buňky nežádoucími, a začne je likvidovat. Problémem alogenní transplantace je, že „transplantovaná imunita” shledá, že také ostatní tkáně v příjemci jsou nežádoucí, cizí, a začne proti nim bojovat. Tato tzv. „reakce štěpu proti hostiteli” je častou komplikací alogenní transplantace a může poškodit tkáně a v konečném důsledku i ohrozit život příjemce, takže je nutno tyto imunitní reakce brzdit takzvanými imunosupresivními léky. Jenže když brzdíme imunitu, otevíráme tak cestu infekcím. A ty jsou právě tím největším rizikem alogenní transplantace. Riziko úmrtí při použití vysokodávkové chemoterapie s alogenní transplantací je vyšší než při použití autologní transplantace, závisí na míře shody mezi tkáněmi dárce a příjemce a na celkovém stavu nemocného, v konkrétním případě je proto možné riziko odhadnout přesněji. Vysokodávková chemoterapie spojená s alogenní transplantací se musí provádět pouze v centrech, která mají odpovídající zkušenosti a akreditaci.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Další důležité léky

Není možné uvádět všechny používané léky, léčebné postupy a jejich případné komplikace. Uvedeny jsou jen základní informace o několika lécích, které se používají ve formě tablet.

Melfalan (firemním názvem Alkeran)

Alkeran je cytostatikum. Je pro tuto nemoc často používaný lék. Jeho účinnost byla prověřena několika desetiletími. Alkeran však má své slabé stránky, o kterých by měl pacient vědět. Alkeran se velmi špatně vstřebává ze zažívacího traktu po jídle. Aby se vstřebalo účinné množství, je nutno spolknout tablety ráno nalačno, 30 minut před jídlem. Pokud by Alkeran nalačno vyvolal zažívací potíže, je třeba to říci ošetřujícímu lékaři a domluvit se na řešení (záměna za jiné léky nebo aplikace Alkeranu v jedné infúzi). Vzít Alkeran po jídle, zvláště masitém, sice zlepší snášenlivost léku, ten se však nevstřebá. To znamená, že léčba pak není účinná. Alkeran obvykle trochu žaludek dráždí, ale vzhledem k tomu, že se užívá jen 4 až 6 dní, jsou mírnější žaludeční potíže snesitelné a nebývají důvodem ke změně léčby. Alkeran se tedy užívá v jedné denní dávce ráno 30 minut před jídlem!

Cyklofosfamid (firemními názvy Cyclophosphamide, Endoxan aj.)

Cyklofosfamid je podobný lék jako Alkeran. Používá se jak v tabletové, tak v nitrožilní formě. Tabletová forma je dobře snášena a na rozdíl od Alkeranu není nutno jej užívat na lačný žaludek.

Glukokortikoidy (firemními názvy Prednison, Dexametazon aj.)

Výhody Prednisonu a Dexametazonu

Prednison a Dexametazon nejsou cytostatika, jsou to hormonální léky, které se používají k léčbě mnoha různých nemocí. Mají mnohotvárné účinky. Jejich velkou předností je, že intenzivně poškozují myelomové buňky, vedou k jejich rozpadu, ale netlumí tvorbu ostatních krvinek. Proto se glukokortikoidy používají k léčbě myelomu jak samostatně, tak v kombinacích s cytostatiky. Prednison a Dexametazon nemají žádný nežádoucí vliv na kostní dřeň, nikdy nezpůsobují pokles počtu krvinek, spíše naopak. Jako všechny léky mají Prednison i Dexametazon také své nežádoucí účinky. Je dobré, aby pacienti věděli, jaké nežádoucí účinky mohou tyto léky vyvolávat, aby se mohli zavčas s lékařem domluvit na možnostech jejich řešení. Prednison i Dexametazon se užívají po jídle. Podávají se v jedné denní dávce vždy ráno, možnou alternativou při vyšších dávkách jsou dvě denní dávky, ráno a v poledne. Ranní dávka přitom obsahuje přibližně dvě třetiny denního množství, polední dávka třetinu.

Nežádoucí účinky Prednisonu a Dexametazonu

Žaludeční obtíže

Oba léky mohou u citlivějších pacientů dráždit žaludek. U lidí s vředovou chorobou žaludku a dvanácterníku mohou způsobit obnovení žaludečního vředu. Co z toho plyne pro pacienty?

• Užívat současně s Prednisonem nebo s Dexametazonem léky, které ruší jejich nežádoucí účinek na žaludek. Jde o léky, které se obvykle používají k léčbě žaludečních vředů (např. Helicid tbl.).
• Ihned hlásit lékaři nově vzniklé bolesti či zažívací potíže během užívání Prednisonu nebo Dexametazonu.
• Ihned hlásit lékaři, pokud by se barva stolice změnila z hnědé na dehtově černou. Černá stolice se objevuje při krvácení ze žaludečního vředu.

Změny krevního tlaku, krevního cukru a draslíku v krvi

Uvedené léky mohou někdy zvýšit krevní tlak. Oba také mají schopnost zvýšit u některých nemocných množství cukru v krvi (glykémii). Mohou tedy zhoršit již přítomnou cukrovku (diabetes mellitus) a při sklonu organismu k této nemoci ji přechodně vyvolat. Prednison způsobuje zvýšené ztráty draslíku močí, a tím ochuzení těla o draslík. Dexametazon tyto ztráty způsobuje v mnohem menší míře. Co z toho plyne pro pacienty?

• Během užívání některého z těchto léků kontrolovat krevní tlak.
• Vyhýbat se sladkým pokrmům během užívání Prednisonu a Dexametazonu a raději přechodně dodržovat dietu, jaká se doporučuje při cukrovce.
• Lékař by měl kontrolovat glykémii neboli koncentraci cukru v krvi. Intenzita těchto kontrol bude samozřejmě vyšší u lidí s cukrovkou či s výskytem cukrovky u pokrevně příbuzných. Kontroly cukru jsou nutné hlavně na počátku léčby, kdy se ověřuje snášenlivost těchto léků. Při bezproblémové počáteční léčbě mohou být další kontroly glykémie již méně časté.
• Během užívání Prednisonu se současně podávají léky zabraňující vzniku nedostatku draslíku. Při krátkodobém užívání Dexametazonu to není zcela nezbytné, při podávání obou léků je však vhodná občasná kontrola koncentrace draslíku v krvi.

Snížení obranyschopnosti proti infekci

Co z toho plyne pro pacienty?

• Vyhýbat se lidem s infekčním onemocněním.
• Při teplotě ihned vyhledat odborného lékaře.
• Po dobu léčby je nutná zvýšená péče o hygienu dutiny ústní. Pokud se objeví bílé povláčky, které mohou být způsobeny plísní, nebo potíže při polykání, ihned vyhledat svého odborného lékaře.

Cévní obtíže (usnadňují vznik hluboké žilní trombózy neboli ucpání těchto žil)

Co z toho plyne pro pacienty?

• Při bolesti v noze nebo při nově vzniklém jednostranném otoku nohy ihned vyhledat odborného lékaře, který se obvykle snaží všemi dostupnými metodami vyloučit nebo potvrdit podezření na zánět žil (vyšetření pohmatem, ultrazvukem).

Vzácné nežádoucí účinky Prednisonu a Dexametazonu

Prednison i Dexametazon mohou dočasně vyvolat psychickou podrážděnost či nespavost, méně často dokonce různé psychické problémy od depresí až po zcela výjimečné halucinace. Nespavost či podrážděnost vyřeší tablety na spaní či uklidnění. Závažnější potíže je nutno řešit ve spolupráci s lékařem, který tyto léky doporučil. Podstatné je, že psychické problémy vyvolané těmito léky by měly pominout po ukončení jejich užívání. Zcela ojediněle pozorujeme, že pacient se během užívání těchto léků cítí skvěle, a někteří pacienti udávají, že Dexametazon či Prednison je pro ně stimulační drogou, díky které třeba udělají generální úklid v celém domě. I tak se může projevit vliv těchto léků na psychiku. Vzácně se pacienti po celou dobu užívání Prednisonu nebo Dexametazonu cítí dobře, ale těsně po přerušení léčby se dostaví problémy. Říkáme tomu „potíže z vysazení resp. z přerušení léčby”. Pokud se tyto problémy objeví, může se pacient domluvit s lékařem na postupném snižování dávky, při kterém by pak tyto problémy vzniknout neměly.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Imunoterapie u mnohočetného myelomu

V dnešní době lze přínos interferonu alfa u mnohočetného myelomu hodnotit jako sice prokázaný, ale nevelký, protože prodlužuje průměrné trvání remise o 7-9 měsíců, ale mnohdy za cenu výrazného zhoršení kvality života. Nemocný proto při volbě mezi uvedenou průměrnou délkou prodloužení remise a možnými nežádoucími účinky léčby často raději volí mít remisi třeba i kratší, ale bez nežádoucích účinků interferonu alfa. To je také důvodem, proč je dnes interferon alfa v rámci udržovací léčby stále častěji nahrazován tzv. „novými léky” mnohočetného myelomu. Interferon alfa je tělu vlastní látka, kterou vytvářejí buňky imunitního systému. V léčbě mnohočetného myelomu je interferon alfa používán již déle než 20 let. Interferon alfa se obvykle aplikuje ve formě podkožních injekcí 3× týdně. Léčba je u většiny pacientů dobře snášena, ale u malé části je provázena různými nežádoucími účinky, které jsou často důvodem redukce dávky nebo až vysazení léku. V prvním týdnu léčby se pravidelně za 3-4 hodiny po aplikaci objevují chřipce podobné příznaky – teplota, únava a bolest v celém těle. Tyto nežádoucí účinky se dají zmírnit Paralenem tbl. Doporučuje se vzít si první tabletu asi za 2 hodiny po injekci, tedy ještě předtím než se objeví „chřipkové” příznaky, pokud by nestačila, lze následně vzít ještě jednu tabletu.

Podpůrná léčba – infekce

Lékař, který léčí infekci u pacienta s mnohočetným myelomem, musí být informovaný o aktuálním riziku infekce pro pacienta. Musí vědět, při jakém počtu bílých krvinek infekce probíhá a přihlédnout k obecnému faktu, že koncentrace funkčních protilátek je u této skupiny nemocných obvykle velmi snížena.

Nejčastějším problémem je nedostatečný počet jedné skupiny bílých krvinek, kterým se říká odborně neutrofilní granulocyty. Pro situaci, kdy je závažný nedostatek těchto krvinek, se používá odborný termín neutropenie. Nedostatek granulocytů výrazně snižuje obranyschopnost organismu zejména proti bakteriálním a plísňovým infekcím. Infekce se stává velmi nebezpečnou, pokud vznikne při poklesu počtu leukocytů (bílých krvinek) pod 1,0 × 109/1 anebo při poklesu absolutního počtu granulocytů pod 0,5 × 109/l. Pokud propukne infekce v době tohoto kritického nedostatku obranných krvinek, může rychle ohrozit život, pokud není odpovídajícím způsobem léčena. Z uvedeného plyne velká zodpovědnost a důležitá úloha praktického lékaře.

Lékař volaný domů k pacientovi, který je po chemoterapii či radioterapii a má horečky, by se tedy měl snažit zjistit:

• při jakém počtu bílých krvinek infekce nastala. V případě, že počet leukocytů nepoklesl pod 1,0 × 109/l, lze horečku řešit při jinak celkově dobrém stavu pacienta ambulantní antibiotickou léčbou pomocí dostatečně vysoké dávky baktericidního antibiotika.
• Pacienty s nižším počtem bílých krvinek, než je uvedený limit, je nutné okamžitě odeslat k léčbě na příslušné hematologické nebo onkologické pracoviště, případně specializované infekční oddělení, jehož lékaři mají dostatečné zkušenosti s léčbou infekcí u pacientů s oslabenou obranyschopností.
• Stejně tak v případě, že příchozí lékař u pacienta zjistí známky oběhové nestabilility (např. výrazný pokles krevního tlaku o 30- 40 mm rtuťového sloupce oproti normálním hodnotám, obvykle pokles vyšší=systolické hodnoty krevního tlaku pod 100 mm rtuťového sloupce, vzestup tepové frekvence nad 100/minutu anebo výrazný, tj. >50% vzestup dechové frekvence, když normální frekvence je 16 -20/minutu), je vhodné nemocného ihned odeslat na specializované pracoviště k léčbě infekce.
• Jednoznačným důvodem k okamžitému odeslání na specializované pracoviště je také zhoršení mozkových funkcí s projevy nadměrné spavosti nebo zmatenosti v souvislosti se vzestupem teploty. Zhoršení funkce mozku rovněž signalizuje život ohrožující infekci.

Léčba infekce u pacienta s nedostatkem bílých krvinek je velmi obtížná i nákladná. Lze říci, že léčba infekce u pacientů s nedostatečnou obranyschopností proti infekcím (zejména s nedostatečným počtem bílých krvinek) se zásadně, ale opravdu zásadně liší od léčby stejné infekce u pacienta s normální funkcí imunitních mechanismů včetně normálního počtu bílých krvinek. Standardním postupem u pacientů s oslabenou imunitou je nitrožilní podávání vysokých dávek alespoň dvou antibiotik se širokým spektrem účinku (případně v kombinaci s léky proti plísním), pravidelné sledování krevního tlaku, rychlosti srdečního tepu (pulsu), dechové frekvence, měření množství moči a sledování celkového stavu pacienta.

Kritická situace způsobená infekcí, tedy horečka se závažným zhoršením celkového psychického a fyzického stavu pacienta, zvaná sepse.

Závažnost infekce záleží na vyvolávajícím činiteli, na počtu bílých krvinek (granulocytů) a na množství obranných protilátek v krvi. Tyto informace však nejsou ihned při zjištění teploty (infekce) dostupné, a tak zde chceme zdůraznit jedno pravidlo. Závažná infekce způsobuje výrazné celkové zhoršení fyzického i duševního stavu pacienta.

Co z toho plyne pro pacienta, respektive pro jeho příbuzné?

• V případě teploty s výrazným celkovým zhoršením je nutné přivést nemocného ihned (během několika hodin) k odbornému lékaři.
• Pacient sám není schopen tento závažný stav rozpoznat a zorganizovat si sám pomoc, takže v těchto případech je další osud nemocného v rukou jeho blízkých, jsou-li svědky tohoto náhlého zhoršení. Používané dávky antibiotik jsou zpravidla vyšší, než jaké se používají pro zvládnutí infekce u jinak zdravých jedinců.
• U starších lidí se někdy omylem tento stav vysvětluje cévní mozkovou příhodou a tím se oddálí podání odpovídající léčby. Kontrola tlaku, pulsu, dechové frekvence a základních laboratorních hodnot odhalí pravou příčinu.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Radioterapie mnohočetného myelomu

Radioterapie ničí nádorové buňky podobně jako chemoterapie. Její účinek je podobně nespecifický jako u chemoterapie, postihuje všechny rychle se množící buňky v těle. Principem účinku záření je poškození genetické informace v myelomových buňkách, které díky tomuto poškození hynou. Ozáření celého těla je možný, ale vzácně používaný léčebný postup. Obvykle se radioterapie používá jako doplněk chemoterapie. Velkou výhodou ozařování je, že je lze zamířit na malé ozařovací pole. V tomto ozařovacím poli jsou zlikvidovány myelomové buňky, aniž by radioterapie poškodila celý organismus. Bohužel podobně jako u chemoterapie není účinek záření specifický pouze na myelomové buňky, ale působí na všechny tkáně, které jsou v ozařovaném poli, což má za následek tzv. vedlejší nežádoucí účinky. Důležité však je, že myelomové buňky jsou na záření podstatně citlivější než buňky okolních tkání, takže při vhodném dávkování jsou myelomové buňky poškozeny velmi výrazně za současného minimálního poškození ostatních buněk v ozařovaném poli.

Kdy se radioterapie používá

Ozařování dávkou, která má potenciál v ozařovaném poli téměř zcela vyhubit myelomové buňky (kurativní radioterapie)

Radioterapii lze použít s cílem kurativním, tedy s cílem, že v určité oblasti (ozařovací pole) budou s vysokou pravděpodobností usmrceny téměř všechny myelomové buňky. Tento typ záření vyžaduje obvykle dlouhodobější ozařování a dosažení celkové dávky pohybující se mezi 30-40 Gy (Gray, jednotka používaná na měření dávky použitého záření). Tato kurativní radioterapie se používá na velká kostní i mimokostní ložiska, která může zcela odstranit. Pokud se zářením vyhubí myelomové buňky ve velkém ložisku v kosti, mohou převážit hojivé procesy. A přestože se nikdy neobnoví původní struktura kostní tkáně, přece jenom k určitému zpevnění procesem sklerotizace (zvazivovatění) dochází. Pokud bylo ložisko v místě patologické zlomeniny, pak se po předchozím provedení fixace obvykle používá cílené radioterapie k odstranění myelomových buněk v místě zlomeniny, které je základním předpokladem nastartování hojicích procesů.

Ozařování dávkou, která zmenšuje vnímání bolesti, ale neodstraňuje myelomové buňky v ozařovaném poli (analgetická, paliativní radioterapie)

Nižší dávky záření již nemají tak velký likvidační účinek na myelomové buňky, ale mají potenciál zmenšovat vnímání bolesti. Proto může být dalším důvodem pro použití radioterapie zmenšení bolesti v uvedené oblasti. Toho lze dosáhnout podstatně nižšími dávkami záření, než jsou dávky nutné pro eliminaci myelomových buněk. Hovoříme pak o paliativní (analgetické) radioterapii.

Nežádoucí účinky radioterapie

Nežádoucím účinkem radioterapie může být radiační zánět a následná pigmentace kůže v místě ozáření. Kůže se v době ozařování ošetřuje nedráždivými mastmi. Ozářenou část kůže je nutno chránit před mechanickým poškozením a slunečním zářením. Pokud se ozařuje hrudní páteř, může dojít k poškození sliznice jícnu a zažívacím potížím. Pokud se ozařuje bederní páteř, vedlejším účinkem může být podráždění žaludku a střev, a tedy nevolnosti, zvracení a průjmy. Ozařování kostí končetin je snášeno bez větších nežádoucích účinků. O nežádoucích účincích záření musí pacient ošetřujícího lékaře informovat, protože mezi nemocnými jsou velké rozdíly v toleranci záření a nelze pro konkrétního nemocného přesně předpovědět, zda se nežádoucí účinky vyskytnou a v jaké intenzitě.

Zdroj: Adam, Z., Maisnar, V., a kol. Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. 3. přepracované a doplněné vyd. Brno: MU, 2009. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1.

Osteonekróza čelisti při léčbě bisfosfonáty

Bisfosfonáty se používají pro omezení odbourávání kostní hmoty mnoho let. Po zavedení vysoce účinných dusíkatých typů (např. Bondronat, Pamidor, Zometa), se projevily jejich vedlejší efekty vznikem do té doby neobvyklé komplikace – osteonekrózy čelisti. Poprvé byla popsána v roce 2003. Delší dobu je známá podobná komplikace vzniklá po ozařování pro nádory hlavy a krku – osteoradionekróza. Nekróza čelisti způsobená chemickou látkou není ale úplně nový jev – u dělníků v sirkárnách, kde se v první polovině 19. století používal pri výrobě bílý fosfor se objevovala tzv. fosforová čelist – “phossy jaw”. Osteonekróza čelisti se projevuje jako ložisko obnažené, nekrotické kosti, které může být bolestivé. Defekt kosti provází dráždění a zánět přilehlých měkkých tkání. Pokračující osteonekróza může způsobovat uvolňování a viklavost okolních zubů. Pokročilá stadia vedou až ke zlomení čelisti. Provokujícím momentem pro vznik osteonekrózy je porušení kosti čelisti a sliznice, většinou se jedná o extrakci (vytržení) zubu. Osteonekróza může vzniknout také pod špatně sedící zubní protézou. Hojení rány v kosti, jejíž metabolismus je účinkem bisfosfonátů narušen probíhá velice obtížně. Riziko rozvoje osteonekrózy čelisti také stoupá s dobou aplikace a se zvolenou dávkou daného bisfosfonátu. Většina pacientů s osteonekrózou čelisti užívala některý z bisfosfonátů déle než tři roky. Léčba již vzniklé osteonekrózy je obtížná. U nepříliš rozsáhlých počínajících ložisek se používají výplachy úst antiseptickými roztoky (Corsodryl, Stopangin) a lokální ošetření nekrotických okrsků (štětičky s peroxidem vodíku). Nutná je také pečlivá ústní hygiena a odstranění případného dráždění dásní převislými výplněni nebo nevyhovujícími protetickými pracemi (můstky, korunky). Pokročilejší stavy je nutné řešit chirurgicky, podle rozsahu nekrózy se provádí egalizace (zarovnání a hlazení) kostních hran, odstranění odumřelé kosti (sekvestrotomie) a u rozsáhlých ložisek je někdy nutné i částečné odstranění (resekce) čelisti. Chirurgická terapie je však svízelná kvůli špatnému hojení poškozené kostní tkáně.U pacientů s nově vzniklou osteonekrózou a v případě chirurgické léčby se podávají širokospektrá antibiotika (např. Augmentin, Dalacin C, Neloren). Protože léčba již vzniklé osteonekrózy je zdlouhavá a často neúspěšná, je nutné ji předcházet. Každý pacient by měl být před zahájením terapie bisfosfonáty pečlivě vyšetřen zubním lékařem. Všechny extrakce zubů je vhodné provést před zahájením terapie bisfosfonáty. V ústech se ponechávají jen ty zuby, které budou ještě delší dobu sloužit. Je přirozené, že v momentě, kdy je u někoho diagnostikována závažná celková choroba jdou ostatní záležitosti stranou. Vzhledem k riziku závažných komplikací by si ale měl každý těch několik desítek minut na návštěvu zubního lékaře vyhradit. Osteonekróza čelisti se sice velice špatně léčí, ale lze jí úspěšně předcházet. Moderní zubní lékařství umí zachránit mnoho zdánlivě ztracených zubů, proto je i během terapie bisfosfonáty nutné docházet na běžné, pravidelné prohlídky k zubnímu lékaři. Při běžném ošetřování zubů jako jsou výplně (plomby) nebo korunky vznik osteonekrózy čelisti nehrozí. Vždy však vašeho zubního lékaře upozorněte na to, že užíváte bisfosfonát a že se obáváte rozvoje osteonekrózy čelisti. Pokud již je nutné některý zub extrahovat je vhodné přerušit podávání bisfosfonátu a nutné je podávání antibiotik před vytržením zubu i několik týdnů po něm. Nejdůležitější v boji proti vzniku osteonekrózy jsou však stále pravidelné zubní prohlídky a léčba i drobných zubních kazů a zejména pečlivá hygiena.

Publikováno v dubnu 2011, Bulletin-klubový časopis

Autor: MUDr. Vojtěch Peřina, Ph.D., Klinika ústní, čelistní a obličejové chirurgie LF MU a FN Brno

Léčba bisfosfonáty u pacientů s MM

Bisfosfonáty jsou léky chemickou strukturou podobné látkám používaným v domácnosti ke změkčení vody a ochraně spotřebičů před ukládáním vodního kamene. V lidském těle je základem jejich účinku skutečnost, že se dokáží navázat do kosti a následně na sebe navázat ionty vápníku a tím kost zpevnit. Bisfosfonáty mají však i přímý efekt na buňky kostí, které jsou zodpovědné za odbourávání kosti tím, že tlumí jejich aktivitu a tak zabraňují vzniku tzv. osteolytických ložisek v kostech. Osteolytická ložiska a oslabení kostí jsou jedním z hlavních projevů mnohočetného myelomu. Z výše uvedeného je tedy zřejmé, že podávání bisfosfonátů pacientům s myelomem je velice výhodné, protože zabraňuje dalšímu vzniku ložisek a oslabení kostí způsobeným myelomem. Bisfosfonáty je možné podávat perorálně ve formě tablet anebo ve formě nitrožilní infúze. Doposud nebyla prokázána vyšší účinnost infúzí nežli tablet. Je však zřejmé, že rychleji nastoupí účinek infúze než tablet, avšak z dlouhodobého pohledu není v účinku rozdíl. Bisfosfonáty se dělí na dvě skupiny a to na dusík obsahující bisfosfonáty (např. Pamidor, Zometa a Bondronat) a na ty, které dusík neobsahují (např. Bonefos). Bonefos a Bondronat je možné užívat ve formě infúzí. Tablety je nutné užívat nalačno a zapít větším množstvím vody, po spolknutí léku je doporučováno nejíst, v případě užití Bonefosu nejméně jednu hodinu, vhodnější je však nejíst až dvě hodiny po užití. U Bondronatu stačí dodržet interval alesoň 30 minut. Tablety se užívají denně. Podávání infuze s Pamitorem by mělo trvat 90 minut, v případě Zomety a Bondronatu stačí dodržet dobu podávání v rozsahu 15 minut, infúze se podává zpravidla 1x měsíčně. Názor na délku podávání bisfosfonátů není jednotný, v minulých letech, kdy nebyly dostupné nové léky pro léčbu mnohočetného myelomu se doporučovalo podávání bisfosfonátů po celou dobu léčby od zjištění diagnózy. Nyní hlavně kvůli nežádoucím účinkům léčby a výbornému efektu Thalidomidu, Velcadu a Revlimidu je doba podávání bisfosfonátů při dosažení remise myelomu omezována. Důležité je však si uvědomit, že při návratu choroby je vždy vhodné léčbu bisfosfonáty znovu obnovit. Mezi závažné nežádoucí účinky patří zhoršení funkce ledvin, které bylo popsáno u všech bisfosfonátů snad s výjimkou Bondronatu a vznik nehojícího se defektu v čelisti tzv. osteonekrózy čelsiti. U pacientů s myelomem je třeba opatrnosti neboť u některých mohou být lednviny postiženy už právě samotným myelomem. K zamezení dalšího poškození ledvin je nutné pravedelně monitorovat funkce ledvin v krvi a případně bisfosofonáty při zhoršení vůbec nepodat či snížit podávanou dávku. Při infúzní léčbě je vhodné zvýšit objem infúze, i když se tím prodlouží doba jejího podání, například v případě Zomety z běžných 15 minut na 60 minut. Osteonekróza čelisti není život ohrožující komplikací, ale je velice nepříjemná. Jedná se o nehojící se defekt čelisti a to nejčastěji spodní, zpravidla vznikající po vytržení zubu. Nutno říci, že vzniká pouze po dusík obsahujících bisfosfonátech (Pamidor, Zometa, Bondronat) a ne po Bonefosu. Komplikace je to velice obtížně řešitelná a proto je hlavním opatřením důsledná prevence jejího vzniku. Vždy je tedy vhodné ještě před léčbou bisfosfonáty provést stomatologické vyšetření i s případným vytržením postižených zubů a pokud je nutné vytržení zubu v průběhu léčby bisfosfonáty je doporučeno tyto přechodně vysadit a užívat preventivně antibiotika. Pokud jsou tato opatření splněna, je riziko dvou zmiňovaných závažných nežádoucích účinků minimalizováno. Z méně závažných nežádoucích účinků se může po infúzi objevit horečka a po požití tablet trávící potíže. Celkově však zásadně převažuje pozitivní efekt bisfosfonátů na stav kostí a proto doporučujeme jejich užívání všem pacientům s myelomem, pokud nejsou k jejich vysazení závažné důvody anebo pokud jsou dlouhodobě v klidové fázi myelomu tedy tzv. remisi.

Publikováno v prosinci 2010, Bulletin-klubový časopis

Autor: MUDr. Luděk Pour, Ph.D., Interní hematoonkologická klinika, FN Brno

Osteonekróza čelisti – komplikace při léčbě bisfosfonáty

Téměř všichni nemocní s mnohočetným myelomem by měli užívat léky, které se nazývají bisfosfonáty. Zjednodušeně můžeme říci, že jde o léky, které se vážou na kosti a tím zabraňují jejich dalšímu poškození nebo jej výrazně zpomalují. U pacientů, kteří přicházejí již s narušeným skeletem zabraňují jeho dalšímu poškozování, protože zvyšují hustotu kostní. Dochází tak ke snížení rizika vzniku dalších zlomenin a vzniku tzv. osteolytických ložisek, což jsou okrsky kosti velmi oslabené právě myelomovými buňkami, které na rentgenu vypadají jako černá kola v bílé kosti a vypadají tak vlastně i ve skutečnosti. Bisfosfonáty jsou velmi účinné také v prevenci a léčbě hyperkalcémie, tedy zvýšené hladiny vápníku v krvi, která často myelom provází a může být potencionálně život ohrožujícím stavem. V neposlední řadě mají bisfosfonáty též schopnost tlumit bolesti způsobené právě myelomem. Tyto léky jsou podávány jak ve formě tablet, tak ve formě nitrožilní infuze. Pokud lékař předepíše tablety, setkáváme se nejčastěji s preparátem Bonefos. Jde o lék, který je velmi obtížně vstřebáván z trávícího traktu. Užívá se proto zásadně nalačno a minimálně jednu hodinu, lépe dvě hodiny před jídlem. Lék se užívá každý den a důrazně se doporučuje zapít jej větším množstvím vody. Pokud lékař předepíše nitrožilní formu, potom pravděpodobně dostáváte preparáty Bondronat, Pamitor nebo Zometa. Tyto se podávají obvykle jedenkrát za měsíc v krátkodobé infuzi. Bonefos je rovněž možno podat nitrožilně, infuze se ale aplikují obvykle 1x za 14 dnů a je nutné je podávat mnohem pomaleji než u předchozích preparátů. Je nutné zdůraznit, že u mnohočetného myelomu nebyl nikdy prokázán rozdíl v účinnosti jednotlivých preparátů a to ani mezi tabletami a infuzemi. Tak jako všechny léky mají nežádoucí účinky, nevyhnula se tato skutečnost ani bisfosfonátům. Vesměs se jedná o nezávažné nežádoucí účinky, které se vyskytují u malého procenta pacientů. Výjimku představuje lék Bondronat, při kterém je nutná opatrnost v případě, že se u vás prokázala zhoršená funkce ledvin. Jedním z nejzávažnějších nežádoucích účinků je takzvaná osteonekróza čelisti. Jedná se vlastně o odumření kosti, nejčastěji v dolní čelisti. To má za následek vznik otevřené rány v čelisti, která se velmi špatně hojí, hnisá a obvykle bohužel vyžaduje i nepříjemný chirurgický zákrok. V pokročilých případech může dojít i k nutnosti odnětí části čelisti. Problém většinou vzniká po vytržení zubu nebo jiném zákroku na čelisti, obvykle nedojde k zahojení rány po chybějícím zubu nebo se po čase začne v místě vytrženého zubu objevovat hnis. Výskyt osteonekrózy čelisti souvisí jednoznačně s délkou podávání bisfosfonátů. Zatímco v prvních měsících používání je výskyt výjimečný, po několika letech může touto komplikací trpět až desetina pacientů s mnohočetným myelomem, kteří jsou léčeni takzvanými dusík obsahujícími bisfosfonáty, což jsou všechny výše jmenované s výjimkou preparátu Bonefos. Po užívání tohoto léku je výskyt osteonekrózy raritní a v ČR nebyla zatím takto vzniklá osteonekróza u pacientů s mnohočetným myelomem popsána. Jak jsme na našem pracovišti prokázali, jednoduchá opatření však mohou osteonekróze zabránit nebo alespoň zásadně snížit její výskyt. Proto jsou všichni pacienti před zahájením léčby bisfosfonáty podrobeni stomatologickému vyšetření a případně jsou vytrženy některé zuby, jež by mohly představovat možné ložisko infekce. Pokud je nezbytné v průběhu léčby zub vytrhnout je dobré tento zákrok naplánovat a léky přechodně vysadit. Důležité je vždy, když dochází k trhání zubu užívat přechodně antibiotika, což má velký vliv na zhojení čelisti. Pravidelná a pečlivá hygiena dutiny ústní by pak měla být samozřejmostí. Jestliže jsou tato opatření dodržována pak je riziko vzniku osteonekrózy při léčbě Bondronatem, Zometou a Pamitorrem minimalizováno.

Publikována v listopadu 2009, Bulletin – klubový časopis

Autor: MUDr. Luděk Pour, Ph.D., Interní hematoonkologická klinika, FN Brno

EFT – Technika emoční svobody

Když se člověk dozví, že onemocněl nádorovým onemocněním, objeví se u něj spousta negativních emocí. Především slovo "rakovina” je strašák, který vyvolává strach a úzkost. A taky šok, když je pacientovi sdělena diagnóza. Jedním z pomocníků při zvládání tohoto stresu může být nová metody energetické psychologie EFT.

Co je EFT?

EFT patří mezi metody energetické psychologie, představuje obor, který stále získává mnoho příznivců nejen z řad zastánců alternativní medicíny, ale i z řad lékařů, psychologů a psychiatrů. Je to v podstatě využití akupresury v psychologii. Při poklepávání na akupresurní body klient vyjadřuje své negativní emoce. Tím se postupně zmenšuje intenzita negativních emocí až vymizí docela.

Jak EFT pomáhá?

Existuje mnoho způsobů, jak EFT může pomoci nemocným s nádorovým onemocněním. Pomáhá odstraňovat bezprostřední obavy i úzkosti a rovněž pomáhá vyrovnat se s chorobou také rodině pacienta. EFT se věnuje odbourávání dlouhodobých stresových situací, které představují pro pacienta velkou zátěž a to vede k úlevě a velkému uvolnění. Vymazává negativní přesvědčení a pomáhá vytvářet pozitivní přesvědčení pro budoucnost. Léčebné postupy často vyvolávají obavy a strach – z chemoterapie, ozařování. Když se pacient zbaví strachu z těchto procedur a přijme léčebné účinky a lépe spolupracuje, jsou nepříjemné vedlejší účinky mnohem slabší. Rekonvalescence po jednotlivých kůrách se zkracuje. Při použití EFT se pravidelně dosahuje těchto pozitivních účinků. Dále může EFT pomoci v konkrétních situacích – při strachu z jehel, vypadávání vlasů, nevolnosti apod. Pro větší názornost uvedu jednu ze zkušeností, se kterou se svěřila jedna z mých klientek. V listopadu 2009 mě diagnostikovali difuzní velkobuněčný lymfom. Řešila jsem svůj problém s nespavostí, nechutenstvím a některé rodinné problémy. Nespavostí jsem trpěla přibližně tři měsíce, bez léků jsem nebyla schopna usnout. Ihned po našem sezení jsem sice usínala později, ale spánek byl delší a podstatně kvalitnější, bez častého buzení. Během týdne se mi spánek upravil natolik, že jsem nemusela brát léky na spaní. Obdobné to bylo s nechutenstvím. Velmi mi pomohla s vyřešením vztahu s mými příbuznými, který dle mého soudu negativně ovlivňoval můj psychický stav. (nyní je klientka naprosto v pořádku). V současné době pracuji s klientkou, které se po šesti letech vrátilo nádorové onemocnění. Velmi se bála nových chemoterapií, nemohla jíst, kvůli bolesti zad nemohla ležet. Trápily ji soukromé problémy. Všechny tyto problémy jsem během dvou sezení odstranily. Žena se přestala bát chemoterapií, začala normálně jíst, záda ji přestala bolet. Soukromé záležitosti ji přestaly trápit. Léčbu přijímá s klidem a vyrovnaností. V terapii pokračujeme dál řešíme nové věci, které se objevují.

Jak taková terapie konkrétně probíhá?

Každé sezení trvá většinou dvě hodiny. Při prvním sezení se delší dobu – asi půl až tři čtvrtě hodiny – věnujeme povídání (při dalších sezeních se povídá méně, víc se poťukává), abychom si ujasnili hlavní problém. Pak “ťukám”. Není čeho se obávat, není to bolestivé. Pod výrazem “ťukám” si představte, že poklepávám na akupresurní body na hlavě, hrudníku a rukách. Klient u toho vyjadřuje své pocity, např. mám strach, že mi bude špatně po chemoterapii. “Ťukáme” tak dlouho, dokud negativí pocit, v tomto případě strach, nezmizí.

Kolik sezení je nutných k odstranění všech problémů?

To je individuální. Při jednoduchých problémech např. u školních dětí, které se trápí kvůli kamarádům nebo prospěchu stačí 1 – 2 sezení. Při závažnějších problémech je nutné počítat s tím, že terapie bude delší a sezení bude muset být víc. Velmi obtížně lze ale stanovit, kolik, většinou se jedná o 4 – 5 sezení. Na základě svých dosavadních výsledků jsem přesvědčena, že terapie je důležitou součástí medicínské léčby. EFT může být prostředkem, díky kterému psychicky zklidněný pacient lépo snáší léčbu a léčba může být účinnější. Autor: Mgr. Lenka Fleischmannová

Publikováno září 2011, Bulletin-klubový časopis

Jak využít vlastní zdroje na léčbu mnohočetného myelomu

Ve dnech 23. a 24 září 2011 jsem se zúčastnila semináře Škola myelomu pro pacienty 2011, který organizovala Slovenská myelómová spoločnosť – Klub pacientov a který se konal v Liptovském Jánu. Jednou z odborných přednášek, které mě zaujaly, byla přednáška MUDr. Pavla Kotoučka na téma: “Jak využít vlastní zdroje na léčbu myelomu”. Dr. Kotouček byl mým prvním ošetřujícím lékařem na hematologické klinice Fakultní nemocnice Cyrila a Metoděje v Bratislavě. Na jeho doporučení jsem si přečetla knihu Bernie S. Siegela “Láska, medicína a zázraky” a knihu manželů Simontonových “Návrat ke zdraví”, které ho k této přednášce inspirovaly. MUDr. Bernard S. Siegel je chirurg a onkolog, který v roce 1978 po setkání s manželi Simontonovými založil v Connecticutu v USA terapeutickou skupinu “Výjimeční pacienti s rakovinou”. Ve své praxi se snažil pacienty dovést k tomu, ab si uvědomili své vlastní léčivé schopnosti. Zkušenosti, které během dlouholeté praxe od svých pacientů získal, uvedl v této knize, která vyšla v roce 1990 a v českém překladu v roce 1994. MUDr. O. Carl Simonton je onkolg a radioterapeut a spolu se svou manželkou Stephanii Simonton, psychoterapeutkou praktikují psychosociální medicínu v Centru pro léčení rakoviny v Pacific Palisades v Kalifornii. Kniha má název návrat ke zdraví a v českém překladu vyšla v roce 1994. Obě knihy se zabývají tím, jak důležitá je účast pacienta na vlastní léčbě, jeho vztah a důvěra k ošetřujícímu lékaři a jeho odpovědnost za uzdravení. Některé myšlenky a návrhy, které mě nejvíce oslovily vám nyní ve stručném přehledu nabízím. Věřím, že vás potěší a připomenou vám, že je třeba věřit vlastním silám.

MUDr. Bernie S. Siegel – Láska, medicína a zázraky

Výjimečný pacient má vůli žít, získává nad svým životem kontrolu, usiluje o dosažení zdraví a vyrovnání mysli. Výjimečným pacientem se může stát každý. Mnoho lidí však nevyužívá svou životní sílu, pokud je k tomu nedonutí vážná nemoc. Sílu mysli však máme k dispozici neustále. Zásadním problémem většiny lidí je to, že se nedokážou mít rádi. Díky schopnosti mít rád sám sebe a život a díky schopnosti uvědomit si, že není věčný, dokážeme kvalitu vlastního života zvyšovat. Výjimeční pacienti odmítají být oběťmi. Učí se a stávají se z nich odborníci na sebeléčení. Ptají se lékaře na svou nemoc, protože chtějí proces léčení pochopit a podílet se na něm. Výjimečnost vyžaduje odvahu. V pacientově mysli je každá naděje skutečná. A i když to v co doufáte, tedy úplné vyléčení, nenastane, už samotná naděje vám bude oporou. Život je těžký, ale stojí za to. Pouzitivní a negativní očekávání odpovídajícím způsobem ovlivňuje hladinu kortizolu a prolaktinu, hormonů důležitých pro aktivizaci imunitního systému v krvi. Rakovinné buňky v našem těle se vyvíjejí neustále, ale za normálních okolností je bílé krvinky stačí zlikvidovat dříve, než se vyvinou v nebezpečný nádor. Rakovina tedy vznikne při potlačení imunitního systému, který pak není schopen si s touto trvalou hrozbou poradit. Narušení imunitního systému způsobuje především syndrom chronického stresu. Napětí a úzkost moderní civilizace urdžují stres “zapnutý” neustále. Hormony naši odolnost vůči chorobám snižují a zapříčiňují destrukci lymfatických uzlin. Záporné emoce vyvolávají nadprodukci právě těch hormonů, které imunitu narušují.

Léčení a uzdravování

Léčení je tvůrčí záležitost a vyžaduje stejné úsilí a zanícení jako jakákoliv jiná tvůrčí činnost. Vyléčení můžete dosáhnout díky vyrovnané mysli. A i když má mysl neuvěřitelnou sílu k tomu, aby se dala do pohybu, často potřebuje něco stejně silné. Proto žádám pacienty, aby zmobilizovali svou víru ve vše v co věřit mohou. Pomáhám jim najít důvody k tomu, aby zůstali živí, vyřešili své problémy a uvolnili svou léčebnou energii. Klíčovým faktorem pro úspěch léčby je často lékařův postoj k pacientům. A jedním z nejdůležitějších faktorů vůbec je přesvědčení pacienta, že se mu jeho lékař věnuje naplno. Tento vztah je důležitější než jakýkoliv léčebný prostředek. Kvalitu vztahu lékaře a pacienta podstatně ovlivňuje pacientova účast na rozhodování. Uzdravení není hlavním cílem. Pokud si stanovíte tělesný cíl, můžete selhat, ale pokud je vaším cílem klid mysli, můžete ho dosáhnout. Mým cílem je proto duševní klid, ne vyléčení rakoviny, slepoty nebo ochrnutí. Dosažením klidu mysli může být vyléčena rakovina, zrak se může vrátit, ochrnutí může vymizet, ale to vše se přihodí díky vyrovnané mysli, která je předpokladem léčivého prostředí v těle. Toto poznání může člověku ukázat, jak se měl změnit, aby byl v míru se sebou samým. Mnoho lidí však dovolí, aby nemoc zničila jejich život více než je nutné. Vždy však existuje možnost žít smysluplně a dokonce s určitou radostí a to navzdory nemoci. Vyjímečný pacient se chce na odpovědnosti za svůj život a léčbu podílet. Obecně jsem přesvědčen, že pro pacienty je nejvhodnější soustředit se na jeden až dva přístupy léčby, kterým věří nejvíce. Avšak mnohé z nich, např. výživové doplňky, cvičení a meditace jsou hodnotné kdykoliv a jsou proto důležitou součástí programu výjimečných pacientů.

Cvičení

Naše těla byla určena k pohybu a proto nemohou být zdravá, pokud trávíme veškerý čas sezením nebo ležením. Cvičení povzbuzuje imunitní systém a umožňuje nám čelit stresu. Neméně důležitý je jeho psychologický účinek. Už jen fakt, že si pro cvičení jako důležitou a chvályhodnou činnost vyhradíme pravidelnou chvilku nám dá pocit sebevědomí a kontroly nad vlastním životem. Všechny formy cvičení nám pomáhají poslouchat vlastní tělo a jeho potřeby a přitom vytlačují jiné starosti. Prvním krokem je mít rád sám sebe. Cvičení, hlavně běh, chůze, plavání a jiné opakující se činnosti jsou příležitostí k meditaci, protože při něm nemusíme přemýšlet. Typ a rozsah cvičení musí být stanoven individuálně. Nezapomínejte na to, že nemocné tělo vyžaduje pomalejší tempo než zdravé. Musíme dávat pozor na varovné signály, např. bolest nebo nadměrnou únavu. Je to znamení, že je třeba zvolit jiné tempo, ne cvičení úplně vynechat. Cvičení má být prostředkem uvolnění a spojení mysli a těla, ne prací. Tak se stává jen dalším stresem.

Meditace

Meditace je v podstatě metoda, pomocí níž na čas přestaneme poslouchat to, co nás v každodenním životě ruší a začneme si uvědomovat něco jiného, své vlastní myšlenky a pocity. Při meditaci jde o soustředění mysli, která se nachází ve stavu uvolněné bdělosti. Sice při ní méně reagujeme na vnější podněty, ale více než obvykle se soustředíme na věci, na které se soustředit chceme, třeba na proces léčení. Když začnete meditovat, uvědomíte si, že se velmi zlepšuje vaše schopnost koncentrace. Postupně se více soustředíte do svého nitra a díky tomu némě reagujete na okolní stres. Meditace posunuje hranici bolesti a snižuje biologický věk, snižuje únavu a opotřebení těla i duše. Její výhody vše ještě znásobí, když ji provází pravidelné cvičení. Výzkumem se dokázalo, že meditace a pravidelné cvičení jógy o 100% zvýšily hladinu tří hormonů významných pro činnost imunitního systému. Vše zřejmě probíhá díky vztahům mezi mozkem, žlázami s vnitřní sekrecí a imunitním systémem.

Překonání strachu a nenávisti

Překonání strachu otevírá cestu k odpuštění těm, kteří vám ublížili a uvolňuje místo k lásce, díky níž se člověk stává psychologicky imunním vůči negativnímu vlivu prostředí. Když se v člověku začne hromadit hněv, změní se na nenávist. Nenávidět je snadné, ale zdravější je mít rád. Možná se vám nepodaří změnit toho, kdo vám způsobuje utrpení, ale alespoň vám nenávist nezničí srdce, duší a život. Je třeba mít na paměti, že nikoho není možné změnit, ale každý může změnit sám sebe a tím spoluvytvářet ostatní. Schopnost vidět ve špatném cokoliv pozitivně je zřejmě tím nejdůležitějším, co pacienti potřebují. Vyřešit nedokončené problémy může být někdy tím nejúčinnějším lékem proti bolesti. Najít v sobě schopnost lásky vyžaduje zbavit se strachu, úzkosti a zoufalství, které v sobě mnoho lidí pěstuje. Celý život nosí v sobě nevyřešený hněv, který v nich při každé vzpomínce vyvolává další stres. Čelit mu a vymanit se z něj vyžaduje upřímně si uvědomit vlastní roli, kterou v celém problému hrajete, odpustit sobě stejně jako všem, které jste neměli rádi a kterých jste se báli, protože jinak klesne na úroveň svého nepřítele.

Sebeúcta a tvořivost

Zárukou života a zdraví je vývoj osobnosti. Když se mysl osvobodí od konvencí a starostí, co by na to řekli ostatní, začne přinášet nová řešení a nové cíle a uvědomíte si, že krásu a klid máte v sobě. Zralost, láska a klid snižují podrážděnost a její negativní vliv na zdraví. Možnost žít vynalézavě máme všichni. Vlastní budoucnost si připravujeme každý den tím, na co myslíme a co děláme. Kdo má proč žít, zvládne téměř jakékoliv “jako”. V kontaktu s vlastními myšlenkami se udržujeme například psaním deníku. Díky deníku si své myšlenky uvědomíme a můžeme se z nich učit. Výjimeční lidé kladou své potřeby do určité posloupnosti, ale na rozdíl od ostatních nezanedbávají žádnou z nich. Tyto potřeby seřazeny podle důležitosti jsou: přežití, bezpečí, přijímání ostatních, sebedůvěra a seberealizace. Jejich vyrovnanost a uvolněná soustředěnost jim přináší sebevědomí, které jim dává energii na skutečně důležité věci. Negativní i pozitivní postoje se odpovídajícím způsobem odrážejí na zdravotním stavu a platí to i naopak. Tělo se prostě přizpůsobuje stavu mysli a stav mysli ovlivňuje tělo.

O. Carl Simonton, Stephanie Simonton – Návrat ke zdraví

Každý z nás nepřímo ovlivňuje vlastní zdraví myšlenkami, pocity, přístupem k životu a přímo pohybem a cvičením. Kromě toho je reakce na léčbu ovlivněna důvěrou v účinnost léčby a v ošetřujícího lékaře. Pokud pochopíte nakolik můžete své zdraví nebo nemoc ovlivnit sami, bude to prvním významným krokem na vaší cestě k uzdravení. Standardní léčba je stále základní součástí boje s nebezpečnými chorobami jako je rakovina. Bez víry v úspěšnou léčbu, jak ze strany pacienta, tak ze strany lékařského týmu a bez toho, aby pacient očekával uzdravení, není léčba úplná. Vyléčení je pravděpodobnější, pokud k uzdravení zmobilizuje člověka jako celek. Toto pojetí dovede nemocného k aktivnímu přístupu k léčení.

Příčiny vzniku rakoviny

Karcinogenní látky: Není pochyb o tom, že určité škodlivé látky, např. anilinové barvy, azbest, uhelný dehet a další chemikálie jsou schopny poškodit genetickou informaci v buňkách a tím vyvolat rakovinu. Na podporu této teorie se většinou uvádí jedna skutečnost – výskyt rakoviny výrazně vzrostl s rozvojem industrializace. Statistiky dokládají, že tyto škodlivé látky skutečně souvisejí se zvýšeným výskytem rakoviny. Přesto však většina lidí, která jim je vystavena, rakovinu nedostane a naopak onemocní lidé, kteří působení škodlivých látek vystaveni nebyli. Jinak řečeno, samotné půsovení karcinogenních látek na organismus pro vznik rakoviny nestačí. Výzkumy ukázaly, že rozdíly v počtu výskytu rakoviny nejsou ani rasové ani genetické. Prudce stoupající výskyt rakoviny v rozvinutých zemích za posledních 25-50 let si skutečně nelze vysvětlit výlučně genetickými argumenty. Záření: Všeobecně je známo, že záření způsobuje mutaci buněk, které se pak mohou rozmnožovat a vést ke vzniku rakoviny. V podstatě však neexistují vědci, kteří by vážně tvrdili, že všudypřítomná radiace je závažným zdrojem rakoviny. Strava: Někteří vědci tvrdí, že výskyt určitého druhu rakoviny může souviset s množstvím tuku obsaženým v potravě. Teorii o složení potravy jako jediné příčině rakoviny zpochybňuje však další výzkum různých druhů populace. Nicméně je potřeba i uvědomit, že strava pro lidský organismus představuje podobnou “pohonou hmotu” tak jako benzín, ropa či elektřina pro stroje. A pokud mají stroje dobře fungovat, potom je zapotřebí, aby byla dodávana pohodnná hmota nejen vysoké kvality, ale také vhodná pro daný typ stroje (do automobilu, který má motor poháněný naftou také nemůžete natankovat benzin. Pokud to uděláte motor zlikvidujete). A podobně je to i se stranou a lidským organismem. Kultura: Zásadní roli může napříkald hrát národní kultura, protože ta ovlivňuje náš způsob života, naše myšlenky a víru mnohem více než strava. Imunitní systém: Existuje ještě další faktor a tím je potlačená funkce imunitního systému, přirozené obrany těla proti nemocem. Jedním z nejdůležitějších aspektů působících proti vzniku rakoviny je přirozená obranyschopnost organismu. S nemocemi se pravidelně setkává většina z nás, ale samotný kontakt s nemocí ještě neznamená, že onemocníme právě díky imunitnímu systému. Imunitní systém se skládá z několika druhů buněk určených k tomu, aby útočily na cizorodé částice a ničili je. Mnoho výzkumů ukazuje, že ke vzniku rakoviny nestačí jen přítomnost abnormálních buněk, ale i potlačování přirozených obranných mechanismů těla. Všechny vnější vlivy záření, genetika a strava hrají svou roli, ale žádný z nich onemocnění zcela nevysvětlí. Existuje tedy již několik cenných návodů, které poukazují na výraznou spojitost mezi chorobou a psychickým stavem.

Podíl pacienta na vzniku nemoci

Ovládání stresu: Někteří pacienti si v životě vytvářejí nebo zbytečně připouštějí stres nebo odmítají uznat hranice svých psychických možností. Jiní podřizují vlastní potřeby potřebám druhých a nezbývá jim sil na to, aby se věnovali sami sobě. Tím, že si pacient stres a jeho příčinu uvědomí a najde efektivnější způsob jak se s ním vyrovnat, uvolní v sobě energii díky níž pak může čelit nemoci a žít bohatším životem. Oprávněnost psychických potřeb: Mnoho našich pacientů udává, že díky nemoci si uvědomili, že už nemohou zapomínat na své skutečné potřeby. Nemoc jim umožnila osobnostní růst, vyjadřovat vlastní pocity a přání otevřeně a přímo. Základem je uvědomit si, že potřeby uspokojované v souvislosti s nemocí jsou zcela oprávněné. Tělo si vyžaduje pozornost a samo ví, jakým směrem. Nemoc může být příležitostí k duševnímu růstu. Stanovení cílů: Doporučuje se stanovit si tříměšíční, šestiměsíční nebo roční cíle. Vaše cíle by se měly týkat:

• osobnostního růstu
• vztahu k druhým
• kariéry a zabezpečení
• odpočinku a relaxace
• pohybu a sportu

Stanovte si reálné cíle, jejichž splnění záleží na vás, abyste byli při jejich plnění úspěšní. Své cíle specifikujte a upřesněte. Stanovte si měřitelné cíle a dopřejte si dostatek času na jejich plnění. Stanovte si cíle, které vás uspokojí. Zvládání bolesti: Bolest velmi úzce souvisí s psychickým stavem pacienta. Uvědomění si vlastního podílu na bolesti je důležitým krokem k jejímu zmírnění. Vždy, když začnete trpět bolestí, soustřeďte se na nějakou příjemnou nebo uspokojivou činnsot a pocítíte, že bolest se zmírní, někdy úplně vymizí. Bolest často velmi úzce souvisí s napětím a strachem. Mnohým pacientům proto přináší úlevu pravidelná relaxace a řízená imaginace. Relaxace snižuje svalové napětí, pomocí mentální imaginace si nemocný snadněji vytváří pozitivní očekávání, že se může uzdrvit. díky tomu se snižuje pacientům strach, jeho napětí a nakonec i bolest. Pohyb: Většina pacientů může nějaký, i když minimální pohybový režim dodržovat. Třeba jen postupovat pomalejším tempem a uvědomit si možnost poranění nebo nebezpečí přílišné únavy. Pravidelná tělesná aktivita je jedním z nejlepších prostředků jak vhodně eliminovat důsledky stresu a stimulovat přirozenou obranyschopnost těla. Lidé s pravidelným pohybovým režimem (kombinace chůze – běh) mají ve srovnání s fyzicky pasivními lidmi mnohem pružnější způsob myšlení, otevřené názory, vyšší sebevědomí, nepodléhají tak často depresím. Pohybová aktivita nás naučí vnímat potřeby vlastního těla, které si zaslouží péči a pozornost. Zdraví z hlediska psychosomatiky: K uzdravení je nezbytná kontrola nad vlastním životem, samostatnost. Život nemocného může záviset na tom, zda bude využívat své vlastní zdroje a možnosti. Člověk se může naučit ovlivňovat širokou škálu svých tělesných projevů pomocí vědomého řízení vlastní mysli. Kniha manželů Simontonových v žádném případě nepodceňuje roli lékaře a dalšího zdravotního personálu, kteří se na léčení podílejí. Jejím úkolem je ukázat, co můžete vedle tradiční léčby udělat vy sami. Pokud koncentrujete veškerou vaši sílu a začnete se na svém uzdravování aktivně podílet, můžete si prodloužit život a výrazně ho zkvalitnit. Autor: Mgr. Eva Belišová, zpracovala na podkladě informací získaných na vzdělávacím semináři Škola myelomu Použité další zdroje: O. Carl Simonton, Stephanie Mattews-Simonton. Návrat ke zdraví. 2. vyd., 2011, Praha: PLOT

Publikováno v dubnu 2012, Bulletin-klubový časopis

Nordic walking

Z mnoha důvodů je pro většinu lidí nejvhodnější a nejjednodušší pohybovou aktivitou chůze nebo běh. Chůze je snadno dostupná, nenáročná na vybavení a čas, tento typ sportu je možné provádět individuálně nebo s přítomností dalších osob. Nordic walking (chůze s nordickými-turistickými holemi, tzv. severská chůze) přináší díky hůlkám aktivní zapojení horní poloviny těla, tím je zvýrazněno mnoho efektů přirozené chůze. Hůlky pomáhají udržet tělo v přímém postavení, upravují jeho držení a dále pomáhají vyrovnávat správné postavení pánve. Těžiště se díky holím dostává do optimální pozice pro chůzi, což hraje roli v prevenci i rehabilitaci při obtížích s dolními končetinami (například po zranění kolene je severská chůze vhodnější pro rehabilitaci než chůze přirozená).

Historie a původ Nordic walking

Používání hůlek má hluboké kořeny v historii lidstva. Už pastýři a poutníci používali hůl k překonávání rozmanitých terénů jako oporu. Od nich převzali tento zvyk pěší turisté, z nichž někteří na strmých kopcích začali používat hole dvě. Toto použití holí však představuje jiný účel, než k jakému je umíme využívat dnes – hůlky už nejsou jen nástrojem k udržení rovnováhy, ale také účinným prostředkem ke zlepšení kondice.

Běžci na lyžích používají běžecké lyžařské hůlky od šedesátých let nejen k běhu na lyžích, ale také jako oporu při překonávání různých terénních nerovností. Hůlky jim v tomto případě pomáhají k větší stabilitě, mnohdy plní rovněž funkci opory. Zimní sporty a zvláště lyžování se těší velké oblibě zejména v severských zemích. Není proto náhodou, že právě zde, konkrétně ve Finsku, se zrodila myšlenka nového využití již dobře známých hůlek. Vše začalo 5. ledna 1988 v Helsinkách, kde se měla konat soutěž v běhu na lyžích na počest finského národního sportovce a profesora Lauri „Tahko“ Pihkaly. V tomto roce však bylo málo sněhu a dlouho připravovaná událost byla ohrožena. Právě tato situace přiměla organizátory, aby přemýšleli o alternativním řešení – lyže se uplatnit nemohly, a tak vyrazili soutěžící na trať pěšky, pouze s hůlkami v rukou. Účastníků se sešlo několik stovek a tak byl, i když nevědomky, položen základ nové pohybové aktivity.

Za velmi krátkou dobu se chůze s holemi přenesla z vrcholků hor a kopců i do údolí. Ze začátku se lidé dívali na chodce s hůlkami, které potkávali při cestě na nákupy či v parcích s úsměvem a nedůvěrou. Až výsledky výzkumů přínosu chůze s holemi pro seniory nebo pro lidi trpícími bolestmi v oblasti páteře jednoznačně prokázaly pozitivní účinky používání holí na lidský organismus. Od roku 1997 odborníci začali pracovat na vývoji speciálních hůlek určených pro chůzi, hůlka pak prošla od tohoto prvního typu ještě mnoha úpravami, bylo vyvinuto několik modelů. Nové hůlky nejprve zkoušeli studenti sportovních škol a potom se začaly rozšiřovat po celé zemi.

V létě 1998 bylo založeno centrum nordic walking v Helsinkách (Paloheiva), které ještě téhož roku navštívilo přes 23 000 lidí, současně bylo vyškoleno přes 2 000 instruktorů. V tomtéž roce bylo provedeno šetření, z něhož vyplynulo, že více jak 200 000 Finů se věnuje nordic walking pravidelně (více než 1× týdně), v roce 2000 už to bylo 480 000. Zpočátku byla severská chůze vnímána spíše jako módní výstřelek, ale lidé si na ni velmi brzy zvykli a začala se těšit jejich opravdovému zájmu. V roce 2000 byla založena International Nordic Walking Association (INWA), jejímž hlavním cílem je rozšiřovat nordic walking dále do světa, jejími členy jsou dnes Finsko, Norsko, Rakousko, Německo, Japonsko, Austrálie, Slovinsko a další. Podle INWA provozuje dnes nordic walking pravidelně na celém světě víc než 800 000 lidí a našlo si své příznivce i u nás.

Výhody severské chůze – chůze s nordickými holemi

• Přirozený pohyb, koordinačně relativně nenáročný.
• Zlepšení celkové pružnosti svalů.
• Vyšší aktivace svalstva zad, ramenních pletenců a horních končetin – upravujících držení těla.
• Uvolňující účinek na oblast bederní, hrudní a krční páteře, a také ramenního pletence.
• Při chůzi do kopce aktivace a posílení horních končetin a ramenních pletenců.
• Efektivní trénink kardiopulmonálního systému (podle intenzity zátěže je tepová frekvence až o 40–50 % vyšší než při chůzi bez hůlek), alternativní metoda v rámci rehabilitace pacientů s nemocemi plic, dýchacích cest a srdce.
• Nastolení intenzivnějšího metabolismu, výhodné při snižování nadváhy.
• Odlehčení nosných kloubů (hůlky změkčují nárazy paty na zem), zjednodušení pohybové terapie lidí s nadváhou.
• Zajištění vyšší stability při poruchách rovnováhy u starších lidí (hůlky zajišťují podporu, proto jsou vhodné pro seniory i pro ty, co začínají s pravidelným pohybem.
• Pozitivní vliv na psychiku, při zátěži se snižuje hladina stresu.
• Levná a bezpečná aktivita vhodná pro téměř všechny věkové skupiny.
• Vhodné jako individuální i skupinová aktivita.

Jak na to, když začínám

Chůze s holemi je nám v našich zeměpisných šířkách blízká a není problém ji plně zvládnout, ale i tak „banální záležitost“, jakou se chůze s nordickými holemi může zdát, má svá určitá pravidla. Je dobré si před prvním použitím nordických holí přečíst odborné návody, prohlédnout video, poradit se s fyzioterapeutem, v ideálním případě využít nabídku odborné průpravy za asistence instruktora. Naučit se správně používat hole je podobné jako když se učíte jakoukoliv jinou technickou disciplínu například lyžování. Kvalitní základ dodá při chůzi jistotu, přinese radost z pohybu a ukáže, co všechno jste schopni zvládnout.

Pokud se ve vašem okolí nenachází nikdo, kdo nordické hole používá, přečtěte si pozorně následující doporučení, prohlédněte si doporučené odkazy a prohlédněte si krátké video. Upozorňujeme ovšem na fakt, že většina videozáznamů, které můžete na webu najít, je vytvářeno se záměrem představit nordickou chůzi jako možnou sportovní disciplínu. Je proto dobré konzultovat s ošetřujícím lékařem nebo fyzioterapeutem (či instruktorem) ty doporučované techniky, které by mohly být vzhledem k vašemu zdravotnímu stavu nevhodné.

Při chůzi s použitím turistických holí je vhodné sledovat:

1. Koordinaci, tedy sladění pohybu rukou a nohou s holemi (pohyb by měl být naprosto přirozený, plynulý, hůl by měla být pomyslnou „součástí organismu“). Zásadní pro správné použití holí je střídavý pohyb rukou a nohou (tzn., levá ruka se zabodne s holí dopředu a pravá noha udělá krok – tzv. křižmochodní vzor).
2. Pohyb rukou, nebo spíše způsob odrazu hole za tělem. Hole by neměly za tělem „vlát“, ale měly by představovat opěrný bod až do okamžiku, kdy se ruka napřáhne k dalšímu pohybu dopředu. Při správném používání holí udávají rychlost chůze a její rytmus ruce.
3. Délku kroku, která je samozřejmě určená podle rychlosti chůze. Při pomalé chůzi děláme pravděpodobně kratší kroky než při chůzi rychlé. Zásadní je, aby vás rychlý pohyb rukou „nenutil“ k rychlejší chůzi, která vás může unavovat. V tomto okamžiku s velkou pravděpodobností začnete hole používat nesprávným způsobem.
4. Pozici těla, tělo by mělo být v mírném předklonu, podle rychlosti chůze, lokty ohnuty do pravého úhlu.
5. Ohebnost, provedením krátkého protažení před začátkem procházky připravíte svaly na nadcházející aktivitu a po návratu domů pomůžete jejich rychlejší regeneraci po námaze.

„Patero“ používání nordických holí

Pokud s pohybovou aktivitou začínáte, máme pro vás tyto tipy:

1. Jestliže máte nějaký zdravotní problém a rozhodli jste se začít s pohybovou aktivitou, poraďte se vždy se svým ošetřujícím lékařem.
2. Snažte se podvědomě najít potěšení i v chození s holemi, určete si krátkodobé i dlouhodobé cíle, zkuste do této činnosti zapojit někoho ze svého okolí – „v partě se lépe šlape“. Krátkodobé cíle ovlivní vaši náladu ihned, dlouhodobé vyžadují sice trpělivost, ale odmění vás dlouhotrvajícím dobrým pocitem.
3. Začínejte s trpělivostí a rozumem. Na začátek zvolte raději trochu menší zátěž, neriskujte přetížení. Získáte tak i v první, začátečnické fázi zážitky, které vám pomohou jít dál důsledně a úspěšně vaší novou cestou. I když si srdce a krevní oběh navykly na námahu, nepřetěžujte se! I vaše klouby, šlachy a vazy potřebují určitou dobu k tomu, aby se dostatečně zpevnily.
4. Nezapomeňte na přiměřené množství tekutin, pokud začnete pít pozdě nebo málo, chůze se pro vás bude stávat stále obtížnější. Každý člověk, jenž se vystavuje zatížení, se potí a musí proto pít nejen před samotnou chůzí, ale i v jejím průběhu vodu nebo minerálky s vhodným obsahem minerálů.
5. Před samotným začátkem chůze, hlavně pokud chcete jít delší trasu, je dobré provést jednoduchá protahovací cvičení. Pokud protahovací cvičení provádíte, nezapomeňte je udělat i po ukončení chůze, uvolníte si tak po námaze svaly a předejdete případným bolestem způsobeným nezvyklou nebo nadměrnou námahou.

Přímá chůze

Chůze s holemi je technicky velmi nenáročná pohybová aktivita, při základní technice (tedy chůzi po rovině) se činnost dolních končetin v podstatě neliší od normální rychlé chůze, kdy horní končetiny a trup vykonávají podobnou (ne však stejnou) práci s hůlkami jako při běhu na lyžích. Držení hůlek rukou v poutku je identické s držením hůlek běžeckých.

• Tělo je v mírném předklonění, hlava v prodloužení těla (brada mírně zasunutá směrem k jamce klíční kosti), pohled směřuje před sebe, dopředu.
• Ramena jsou uvolněná, posazena dozadu a dolů (při chůzí by mělo docházet k protirotaci ramen a pánve, ramena takzvaně „tancují“ – pohybují se dopředu a dozadu).
• Hůlky jsou vedeny podél těla, přední hůlku zapichujeme ne dále než k patě přední nohy.
• Hruď je uvolněná, aby střídavý pohyb horních končetin v ramenním kloubu nebyl omezován zapojením nežádoucích svalů.
• Pohyb rukou v poutkách začíná za tělem, loket je propnutý. Horní končetina pokračuje dopředu a nahoru s postupným ohnutím v lokti až do fáze opory o hůlku a zpět za tělo.
• Prsty svírají rukojeť pevně, ale v závěrečné fázi odpichu se dlaň otevírá (horní končetina se napíná) a odrazová síla je v závěrečné části odpichu přenášena přes poutko, loket je natažený.
• Hůlky kopírují při chůzi náklon těla, směřují dozadu.
• Těžiště těla se dostává níže oproti přirozené chůzi vyšší intenzity a to díky hůlkám, které krok prodlužují.
• Odraz z přední části chodidla a prstů, zapojení pánve při odrazu, chodidla směřující dopředu.

Chůze do kopce

Při chůzi do kopce je předklon těla větší, kroky jsou kratší, více jsou zapojeny svaly horní poloviny těla a intenzivněji pracují i svaly zadní strany stehen a lýtek. Účinné používání hůlek umožňuje prodloužit krok během stoupání a zároveň tak odlehčuje dolním končetinám. Chůze do mírného kopce je výborným nácvikem správného používání hůlek pro začátečníky, umožňuje jim rychleji pochopit podstatu pohybu.

Chůze z kopce

Při chůzi z kopce jsou kroky výrazně kratší a těžiště těla se nachází níže. Kolena jsou po celou dobu chůze neustále v pokrčení, chodidla jsou většinu času v kontaktu s podložkou celou plochou podrážky a neustále přibržďují pohyb těla. V porovnání s chůzí po rovině nebo chůzí do kopce je odpich hůlkami méně výrazný. Důraz by měl být kladen na přenos části hmotnosti na hůlky, čímž se odlehčí kloubům dolních končetin. Pozor na přenášení hrotů hůlek před tělo, potencionálně se tím zvyšuje nebezpečí úrazu a snižuje se efektivita pohybu.

Nejčastější chyby při chůzi se severskými holemi

• Nesprávná koordinace horních a dolních končetin v „křižmochodním“ vzoru.
• Trup není držen zpříma např. pro hrudní kyfózu, hlava se hodně předklání nebo je mezi rameny výrazně předsunuta.
• Trup je držen v přehnaně přímém (vertikálním) postavení.
• Hůlky směřují dolním koncem vpřed nebo odraz vychází „z hůlky zabodnuté před tělem“ a nevychází „z hůlky ze zadní ruky“.
• Příliš pevné držení hůlky celou dlaní při přenosu váhy vpřed.
• Přehnané až křečovité držení rukojeti hůlky.
• Špatné navlečení řemínků.
• Paže příliš blízko u těla.
• Příliš dlouhé kroky (napjaté ruce – chůze „robot“).
• Příliš dlouhé hůlky, nepružící materiál, nevhodně zvolené hroty holí např. ocelové hroty použité na tvrdém povrchu.
• Nevhodná obuv.
• Zanedbávání zahřívacího a protahovacího cvičení.
• Chůze s hůlkami bez jejich využití (tzv. „vlání hůlek“ za chodcem).

Texty připravila v roce 2010 PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA s použitím materiálů od M. Mináče. Pokud Vás informace o používání nordických holích zaujmou, doporučujeme rovněž stránky www.czech-nordicwalking.com nebo www.nordicwalkingcentrum.cz.

Transplantační jednotka

Transplantační centra pro dospělé

V České Republice je celkem 7 hematoonkologických center zajišťujících transplantaci kostní dřeně pro dospělé:

1. I. Interní klinika – klinika hematoonkologie, Všeobecná fakultní nemocnice, Praha (VFN).
2. Interní hematologická klinika, Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, Praha.
3. Hematologicko-onkologické oddělení, Fakultní nemocnice Plzeň.
4. II. Interní klinika, FN Hradec Králové.
5. Hemato-onkologická klinika, FN Olomouc.
6. Interní hematoonkologická klinika, FN Brno
7. Klinika hematoonkologie, FN Ostrava.

Transplantační centrum při Interní hematoonkologické klinice ve FN Brno vzniklo v roce 1995. Pokoje, na kterých jsou pacienti v průběhu transplantace hospitalizováni, jsou často nazývány „ostrovy života“ (z anglického překladu „Life Island“) nebo odborně aseptické jednotky či transplantační jednotky (TJ). Na aseptické jednotce jsou ošetřováni pacienti v období autologní a alogenní transplantace kostní dřeně či periferních kmenových buněk i v průběhu agresivní chemoterapie, která vede k dlouhodobému snížení počtu bílých krvinek a tím k výraznému oslabení obranyschopnosti. Pobyt na transplantační jednotce má zajistit snadnější průběh celého léčebného zákroku a minimalizovat rozvoj případných komplikací v období, kdy mohou být pacienti ohroženi infekcí z vnějšího i vnitřního prostředí.

• Autologní transplantace: pacient dostane svoji vlastní kostní dřeň nebo kmenové buňky (nejčastěji prováděný typ transplantace u pacientů s mnohočetným myelomem).
• Alogenní transplantace: pacient dostane kostní dřeň nebo kmenové buňky od příbuzného dárce např. bratr, sestra nebo nepříbuzného dárce z registru dárců kostní dřeně (méně často prováděný typ transplantace u pacientů s mnohočetným myelomem).
• Transplantace kostní dřeně: jako zdroj získání kmenových buněk je použita kostní dřeň, v současnosti méně využívaná metoda pro získání krvetvorné tkáně.
• Transplantace periferních kmenových buněk: jako zdroj získání kmenových buněk je použita periferní krev, v současnosti častěji využívaná metoda pro získání krvetvorné tkáně.
• Vysokodávkovaná chemoterapie: je typ protinádorové chemoterapie, která se u pacientů s mnohočetným myelomem podává před vlastní transplantací. S jejím podáváním se druží podobné nežádoucí účinky jako po podání běžných dávek cytostatik, ale tyto nežádoucí účinky mohou být mnohem intenzivnější. Vysokodávkovaná chemoterapie se podává formou infúzí pomocí centrálního venózního katétru. V tomto období je nutné přijímat velké množství tekutin (i formou infuzí), aby došlo ke zvýšenému vylučování moči a tím intenzivnějšímu vylučování rozkladných produktů cytostatik z těla.

Výše uváděné termíny se mohou navzájem různě kombinovat, lze mluvit např. o autologní transplantaci periferních kmenových buněk nebo o alogenní transplantaci kostní dřeně. V případě autologní transplantace se do organismu vrací zpět vlastní tkáň, proto se někdy hovoří o vysokodávkované chemoterapii s podporou autologních kmenových buněk, což je vlastně přesnější.

Doporučení pro pacienta před nástupem na transplantační jednotku

Doporučení jsou platná především pro transplantované ve FN Brno, v rámci jiných zdravotnických zařízení se mohou v drobnostech lišit.

• Na transplantační pokoj si s sebou vezměte co možná nejméně věcí. Všechny věci, které si sebou berete, musí jít dobře vyčistit a vydesinfikovat. Pokud to není možné, potom je lépe takové předměty s sebou nebrat vůbec. Jestliže si nejste jisti, které osobní věci si s sebou můžete vzít, poraďte se s ošetřujícím personálem (je možné vzít s sebou knihy, noviny, časopisy, potřeby k vyšívání, háčkování, pletení, počítač-laptop, CD disky, videokazety, radiomagnetofon, kosmetické potřeby, mobilní telefon, fotografie nebo talisman pro štěstí, ne plyšovou hračku).
• Je vhodné pořídit si novou ještě neotevřenou zubní pastu a nový zubní kartáček nejlépe měkký, vhodná je rovněž nepoužitá ústní voda.
• Pokud si to přejete, můžete si samozřejmě s sebou vzít i vlastní osobní prádlo (vyprané a přežehlené). Pokud podstupujete autologní typ transplantace, nebudete potřebovat velkou zásobu prádla, protože výměna probíhá dle vaší potřeby (pokud se však objeví teploty, bude spotřeba vašeho osobního prádla vyšší). V případě alogenní transplantace se prádlo mění každý den, proto je potřeba počítat se zásobou vyšší. Kdykoliv je však možné využít prádlo nemocniční.
• Na přezutí je vhodné vzít si s sebou pohodlnou obuv, nejlépe s pevnou patou (anebo páskem přes patu). Za nevhodné jsou považovány přezůvky s podpatkem (ani s malým) nebo „nazouváky“. V průběhu transplantace se ve většině případů projevuje značná únava, můžete trpět závratí a nebezpečí pádu při použití nevhodné obuvi se tak velmi zvyšuje. Boty není nutné denně omývat, je však vhodné, aby byly před příchodem na transplantační pokoj vyčištěny.
• Pokud máte problémy s příjmem jídla připravovaným v nemocniční kuchyni, potom vám jej vaši blízcí mohou nosit, ale je nutné dodržet doporučované podmínky (viz níže Zásady stravování při transplantaci). Pokud si nejste jisti, zda je přinesené jídlo vhodné, vždy konzultujte s odpovědným personálem (lékař, sestra).
• Tekutiny vám mohou návštěvy přinášet také, doporučujeme především neperlivou balenou vodu, čaje, džusy. Pokud si chcete dopřát nealkoholické pivo, vyberte takové, které je balené v plechovkách nebo skleněných lahvích.
• Komunikace s návštěvami je povolena podle vašeho aktuálního zdravotního stavu, v okamžiku kdy dojde k poklesu hodnot krevního obrazu tak, že jste přímo ohroženi infekcí, mohou s vámi návštěvy komunikovat pouze přes sklo vedlejší místnosti nebo telefonicky.
• Z každého pokoje je umožněno telefonovat mimo nemocnici a je zajištěna možnost připojení k internetu. Platby za použití internetu nebo nemocniční telefonní linky hradíte z vlastních zdrojů. (Ve FN Brno je možné přinést vlastní notebook s možností připojení k WiFi, potom je možnost připojení zdarma).
• Při pobytu na transplantační jednotce platí striktní zákaz kouření a užívání alkoholu. U silných kuřáků je možno podstoupit před pobytem na transplantační jednotce přípravnou terapii. Postup je možné konzultovat s lékařem na specializované ambulanci. Pojišťovna v současnosti hradí náplasti, injekční formu, žvýkačky.

Příprava transplantační jednotky

Níže uvedené postupy jsou platné pro transplantované ve FN Brno, v rámci jiných zdravotnických zařízení se mohou v drobnostech lišit. Před tím než budete hospitalizováni na transplantační jednotce, musí personál pokoj připravit podle standardních postupů.

• Transplantační pokoj se pro vás připravuje až těsně před transplantací, nejčastěji dopoledne v den vašeho příjmu.
• Celý pokoj a všechny přidružené místnosti se vždy pečlivě uklidí a pomocí speciálního vysokotlakového čistícího stroje ošetří dezinfekčními roztoky. Za správnost úklidu odpovídá pracovník úklidové firmy, který je speciálně proškolen zdravotníky. Zodpovědnost za správnou přípravu pokoje nese staniční sestra.
• Sestra do pokoje předem připraví všechny potřebné pomůcky pro vaše ošetřování (např. roztoky k výplachům dutiny ústní, teploměr, skleničky, láhev se sterilní vodou, která se denně mění apod.) i pro vaše pohodlí (např. televizi, CD přehrávač, signalizační zařízení apod.). Vše musí být řádně vyčištěno a dezinfikováno.
• Samotný příjem na transplantační pokoj probíhá v odpoledních nebo večerních hodinách před vlastním zahájením transplantace.

Příprava pacienta k příjmu na transplantační jednotku

Příjem na transplantační jednotku:

U pacientů s mnohočetným myelomem se jedná o velmi využívaný způsob příjmu. Kompletní posouzení stavu a konečné datum příjmu určí lékař na specializované myelomové ambulanci. Pokud se jedná o první transplantaci, můžete si s dostatečným časovým předstihem prohlédnout transplantační pokoj. Při každém příjmu vám sestra objasní všechny důležité informace a zodpoví vaše případné dotazy. Rovněž obdržíte písemné informační materiály, které si můžete doma pročíst a v případě potřeby se na sestru znovu obrátit s dotazem. Část informací (jako např. informovaný souhlas), bude nutné podepsat a vrátit zpět sestře. Samotný příjem na transplantační jednotku provede službu konající lékař na oddělení, kde bude transplantace probíhat. První den provede posouzení vašeho zdravotního stavu a zavede vám centrální venózní katétr. Druhý den vám bude aplikována chemoterapie a třetí den vlastní transplantát (kmenové buňky nebo kostní dřeň).

Způsoby průběhu transplantace u pacientů s mnohočetným myelomem

1. Transplantace na transplantační jednotce (tzv. „Life Island“, ostrov života)Nejčastější způsob u pacientů s mnohočetným myelomem. První den po příjmu je spíše organizační, bude vám do velké žíly zavedena kanyla a obyčejně je při využití podklíčkové žíly proveden rentgen plic ke kontrole správnosti zavedení kanyly. Večer je již pro vás připraven samostatný pokojíček (Life Island). Druhý den dostanete vysokodávkovanou terapii, obyčejně se používá cytostatikum melfalan. Typickým problémem tohoto období představuje akutní nevolnost, je však velmi dobře zvládána moderními léky. Důležitá je ovšem i vaše spolupráce spočívající ve včasném informování ošetřujícího personálu o vašich problémech, aby se mohla udělat potřebná opatření již v začátku. Třetí den je vám kanylou aplikován ve formě infuse tzv. štěp, u mnohočetného myelomu téměř výhradně vlastní zamražené buňky. Následuje relativně klidné období několika dnů, kritické období nastupuje později, typicky mezi 7-10 dnem, kdy dochází k maximálnímu poklesu krvinek. Kvůli nedostatku bílých krvinek můžete být ohroženi infekcí a nastává velká pravděpodobnost, že tato komplikace postihne i vás. V současné době se však vlivem účinných antimikrobiálních léků daří infekce velmi rychle vyřešit. Při poklesu červených krvinek a destiček se s výhodou používají transfuze získané od dárců krve. Stejně tak jak dojde vlivem cytostatik k poklesu krvinek, dojde i k odumření buněk sliznice trávicího traktu, což má za následek tzv. mukositidu. Jedná se v podstatě o „oloupání“ svrchní části sliznice trávicího traktu. Tato komplikace se nemusí vždy projevit. Pokud je postižení větší je často nutné na několik dnů vysadit příjem potravy a podávat výživu nitrožilně. Zpravidla okolo 11 až 14 dne dojde k tzv. uchycení štěpu. To znamená, že počet krvinek začíná růst a zrovna tak dochází velmi rychle k obnově sliznice trávicího traktu. I subjektivně vnímané stesky velmi rychle odcházejí, obyčejně okolo 14 dne je možné opustit pokoj transplantační jednotky.
2. Transplantace na standardním oddělení (pokoj s izolačním režimem)Je také možná, obvykle se volí v případě, kdy je podávána menší dávka chemoterapie a téměř vždy u pacientů, kteří předchozí transplantace zvládli bez velkých obtíží. Při nižší dávce chemoterapie před samotným podáním štěpu jsou i komplikace mnohem méně časté, proto je možné být na pokoji s izolačním režimem i s ostatními pacienty, některá pracoviště v zahraničí umožňují provádění takovéto transplantace v jakémsi ambulantním režimu
3. Transplantace na JIP s následným přesunem na standardní odděleníJe vyhrazena pro pacienty, u kterých očekáváme velké komplikace, nebo jejich celkový zdravotní stav není zcela uspokojivý. V některých případech ovšem může být podávána infuze štěpu na JIP pouze z kapacitních důvodů.

Je důležité, abyste se nebáli kdykoliv se ošetřujícího personálu ptát a to i na věci, které vám mohou připadat podružné. Stejně tak je důležité, abyste v průběhu transplantace informovali lékaře i sestry o každé změně vašeho zdravotního stavu.

Doporučení pro pacienta při pobytu na transplantační jednotce, izolačním pokoji

Doporučení jsou platná především pro transplantované ve FN Brno, v rámci jiných zdravotnických zařízení se mohou v drobnostech lišit.

• Osobní hygienu před a po transplantaci. Denní sprchování s použitím desinfekčního mýdla je základní podmínkou, zvýšenou pozornost je nutné věnovat podpaží, okolí konečníku a zevních genitálií. Desinfekci naneste na ruce rovněž po každém použití WC, používejte ji po manipulaci se všemi potenciálně infekčními předměty (např. močové láhve, upadnuté věci) nebo po procházce. Po stolici, především při průjmu, je vhodné provést oplach konečníku vodou. V případě potřeby si můžete okolí konečníku ošetřovat mastmi např. Fakcum ung., nebo Dermazulen ung.
• Hygiena dutiny ústní. Také hygiena dutiny ústní je velmi důležitá, zuby je nutné čistit po každém jídle měkkým zubním kartáčkem (při použití tvrdšího kartáčku může dojít k podráždění dásní a následnému krvácení). Při výrazném poklesu trombocytů je doporučováno čistit zuby po minimálně nutnou dobu (velmi krátké čistění nebo jemné použití zvlhčeného gázového tamponu a následné výplachy dutiny ústní). Kartáček je dobré udržovat v suchu, netvoří se tak mikroorganismy. Po každém jídle si vypláchněte ústa desinfekční látkou Corsodyl, minimálně však 4x denně (kloktejte vždy až po najezení, aby mohla dezinfekční látka Chlorhexidin účinkovat). K výplachům dutiny ústní používejte pouze sterilní vodu, kterou vám sestra každý den vymění v lahvi za novou. Pokud trpíte rozsáhlou mukositidou (místním postižením sliznice a podslizniční tkáně vznikající v souvislosti s chemoterapií nebo ozařováním) a pro bolesti nemůžete kloktat Corsodyl (ani ředěný), snažte se alespoň několikrát denně dutinu ústní zvlhčovat (např. výplachy sterilní vodou). Vlhké prostředí umožní snadnější hojení případných defektů. Pokud máte umělý chrup, udržujte ho v naprosté čistotě a pokud jej právě nepoužíváte, mějte ho uložený ve sklenici s přípravky k ošetření zubní protézy (např. Correga tabs.). V době transplantace není dobré mít umělý chrup dlouhodobě v ústech, může způsobit otlaky a následné poranění, které se hůře hojí.
• Další hygienická doporučení. Po podání vysokodávkované chemoterapie dochází k vypadávání vlasů, zvažte, zda není hygieničtější a pohodlnější nechat se ostříhat. Nehty na rukou doporučujeme zkrátit, snáze se tak udržují v čistotě. Sledujte, zda nedochází ke změnám na kůži rukou a nohou, především v meziprstí na nohou. Pokud máte suchou kůži, používejte málo parfémované krémy jako např. Indulonu nebo Niveu. Vyvarujte se zbytečnému sahání do dutiny ústní, nosu, očí či uší, zvyšujete tak riziko rozvoje velmi nepříjemných místních zánětů.
• Používání doporučených kosmetických postupů. Používání kosmetiky není nijak omezeno, je ovšem na zváženou, zda výrazné použití např. makeupu nemůže zkreslit některé prvotní příznaky (např. bledost, výskyt drobných defektů na kůži obličeje apod.). Pro holení je vhodnější použití elektrického holicího strojku (vzhledem ke sníženému množství krevních destiček může dojít k rozsáhlejšímu krvácení i po drobném poranění).
• Výměna osobního a ložního prádla. Při autologních transplantacích je osobní i ložní prádlo měněno podle potřeby, nejméně však dvakrát týdně. Každý den vám personál vymění ručník, pokud v průběhu dne dojde k výraznějšímu znečištění, požádejte o další. Po koupeli doporučujeme obléknout čisté osobní prádlo.
• Příjem stravy a tekutin. Dodržování doporučeného pitného a stravovacího režimu vám může výrazně pomoci k rychlejšímu návratu do běžného života (podrobnější informace viz Zásady stravování při transplantaci, příloha vhodné a nevhodné potraviny). Potraviny, které vám přináší vaši blízcí, neukládejte delší dobu na pokoji, především ty potraviny, které rychle podléhají zkáze. Všechny potraviny, které vám přinesou vaši blízcí, konzultujte s ošetřujícím personálem transplantační jednotky. Z nápojů jsou vhodné především neperlivé balené vody (CO2 dráždí zažívací ústrojí a tím může podporovat vznik nevolnosti), čaje jsou vhodné ovocné nebo bylinkové v dávkovacích sáčcích. Nedoporučují se čaje sypané, hrozí riziko neúplného vysušení bylin a následného rozvoje plísní. Vhodné jsou rovněž ředěné džusy nebo nealkoholické pivo. Vše může být podáváno i v PET lahvích, je ovšem nutné otevřenou láhev spotřebovat do 24 hod. Zásadně se vyhněte pití nápojů připravovaných v automatech, protože se zde nepoužívá převařená voda a mohlo by dojít k přenosu infekce. V žádném případě nepijte vodu z vodovodu.
• Užívání léků. Léky, které vám přináší sestra, užívejte přesně podle doporučení ošetřujícího lékaře. Pokud pociťujete po užití léků nějaké nezvyklé změny, neprodleně informujte personál. Jestliže je vám nevolno a po užití léků zvracíte, všimněte si prosím, zda jste nevyzvrátili i požité léky. V tomto případě okamžitě informujte službu konající sestru. Pokud si sami zavádíte léky ve formě čípků do konečníku, zavádějte je se zvýšenou opatrností, aby nedošlo k poranění sliznice.
• Péči o žilní linku. Odbornou péči samozřejmě v plném rozsahu zajišťuje odborný personál. Je ovšem nutné, abyste dbali na opatrnou manipulaci s žilní linkou např. při sprchování (pokud dojde k namočení krytí, neprodleně informujte sestru, vstup kanyly a okolní kůže musí být v suchém prostředí). Podobný postup platí, pokud dojde k jinému znečištění nebo k odlepení krytí, vždy musí být neprodleně vyměněno.
• Režim návštěv. Je vhodné pokud návštěvy přicházejí v počtu maximálně 2 až 3 osob v odpoledních hodinách (návštěvní hodiny 14.00 – 19.00 hod). Předem požádejte své blízké, aby vás nenavštěvovali v případě, že se u nich projevují příznaky jakéhokoliv infekčního onemocnění (chřipka, rýma, angina, bronchitida, průjem apod.). Platí zákaz umisťovat na pokoji živé květiny a potraviny, které rychle podléhají zkáze.
• Sledování rozvoje případných komplikací. Je nutné si uvědomit, že transplantace je náročný zákrok a může způsobit různé komplikace, které je ovšem velmi těžké dopředu předvídat.

  Na následující možné komplikace vás upozorňujeme s cílem zdůraznit nutnost hlášení všech změn sestře nebo lékaři, v případě, že je na sobě v době pobytu na transplantační jednotce zpozorujete. V žádném případě vás nechceme zbytečně děsit.

K častým komplikacím patří:

• snížení počtu červených krvinek, které se projevuje především výraznou únavou, spavostí a bledostí. Při vstávání z lůžka, pohybu po pokoji anebo sprchování, se můžete cítit nejistí, může se vám točit hlava nebo může dojít k pádu (především po vytření podlahy nebo ve sprše).
• Při vstávání proto dodržujte následující postup: nejprve se na lůžku posaďte, po pár minutách se postavte a teprve potom se pomalu rozejděte. V tomto období je vhodné používat boty s pevnou patou a protiskluzovou podrážkou.
• Snížení počtu bílých krvinek způsobuje rozvoj teplot často doprovázených třesavkou. Jestliže se hladina bílých krvinek sníží významným způsobem, může v konečném důsledku dojít k celkovému prodloužení pobytu na transplantační jednotce. Jakmile proto cítíte, že dochází k vzestupu teploty, změřte si sami i opakovaně teplotu a i při mírně zvýšené teplotě informujte sestru. Teploměr máte po celou dobu k dispozici na pokoji.
• Snížení počtu krevních destiček podporuje riziko krvácení ze sliznic (např. močového měchýře, dutiny ústní, nosu). Je dobré, pokud si všímáte, zda nedochází ke vzniku drobných modřinek nebo „červenofialových teček“ (tzv. petechií) na kůži. Často se objevují samovolně nebo po drobném úrazu. Krvácení se může projevit také v očních sklérách nebo ve stolici.
• Při středně těžké trombocytopenii (pokles trombocytů pod 50x10x9/l ) byste měli dodržovat částečný klidový režim, tzn., že pro vás není vhodné opouštět oddělení, pouze s doprovodem na sedačce, je důležité snažit se předejít drobným poraněním.
• Při těžké trombocytopenii (pokles trombocytů pod 20x10x9/l) byste měli dodržovat klid na lůžku, protože můžete být ohroženi samovolným krvácením, i na WC byste měli dojít s doprovodem.
• Postižení GIT po chemoterapii může vyprovokovat bolestivé postižení sliznic dutiny ústní a krku. Na sliznicích se objevují bolestivé afty nebo může dojít k výraznému zarudnutí a následnému odlupování sliznice (tzv. mukositidě). Typickým příznakem postižení GIT je rozvoj nechutenství, které je preventivně tlumeno léky. Přesto může dojít k situaci, kdy vůně určitého jídla může být pro vás nepříjemná, při pohledu na jídlo vám není dobře nebo vracíte větší množství jídla zpět. Tuto situaci je nutné řešit, jinak je vážným způsobem ohrožena vaše bezproblémová rekonvalescence.
• Může také dojít k rozvoji průjmů, pokud je vaše stolice řidší a frekventovanější, rovněž upozorněte ošetřující personál. V tomto období se nedoporučují jíst oblíbená jídla, protože velmi často dochází k situaci, kdy jídlo dříve vyhledávané se stává jídlem neoblíbeným (přestože máte jídlo původně rádi, jakmile po jeho požití zvracíte nebo je vám výrazně nevolno apod. tento nepříjemný zážitek se může v tzv. „paměti těla“ dlouho uchovávat jako výrazně nepříjemný).

Denní režim na transplantační jednotce

Doporučení jsou platná především pro transplantované ve FN Brno, v rámci jiných zdravotnických zařízení se mohou v drobnostech lišit.

• Pokud kdokoliv vstupuje do vašeho pokoje, je nutné, aby měl nasazenu ústenku, desinfikované boty a čistě umyté a desinfikované ruce. Základním předpokladem je čistý pracovní oděv zdravotníků případně čistý plášť. Pokud je u vašeho pokoje předpokoj, potom pro vstup platí stejné zásady, příchozí však nemusí mít oblečený ochranný plášť.
• Pravidelně vám budou měřeny fyziologické funkce: krevní tlak, tělesná teplota, puls. Dále se bude sledovat příjem a výdej tekutin, příjem stravy a vyprazdňování, tělesná hmotnost, může být sledován obvod břicha, centrální venózní tlak nebo saturace. Vše se samozřejmě odvíjí od vašeho aktuálního zdravotního stavu v době pobytu na transplantační jednotce.
• Pravidelně vám bude převazován žilní katétr, častost převazu se odvíjí od závazného standardu každého oddělení.
• Každý den musí být váš pokoj a předpokoj uklizen. Úklid a desinfekci předpokoje zajišťuje službu konající sestra, váš pokoj uklízí pracovník úklidové firmy, který je seznámen s pravidly chování na transplantačním pokoji.
• Pokud opouštíte svůj pokoj, musíte mít nasazenu ústenku, po návratu si nezapomeňte důkladně umýt a dezinfikovat ruce.
• Vstup návštěv do vašeho pokoje je omezen pouze na dvě osoby (naprosto zdravé), bez přenosných infekčních onemocnění.

Znovu připomínáme nutnost hlásit jakoukoliv změnu vašeho zdravotního stavu ošetřujícímu lékaři nebo službu konající sestře.

Den transplantace

• V den transplantace dostanete dříve odebraný krevní transplantát.
  
• Transplantát, tedy krvetvorné kmenové buňky, se získávají z kostní dřeně nebo přímo z krve. V poslední době se dává přednost získávání buněk přímo z krve pomocí speciálního přístroje – separátoru.
• Transplantát se uchovává hluboce zmražený v tekutém dusíku při teplotě minus 196°C v prostorách tkáňové banky. Na oddělení se dopravuje těsně před vlastní transplantací (zhruba 20 min předem). Transplantát může být v mrazícím zařízení uložen neomezeně dlouho.
• Aby byly buňky po rozmražení zcela funkční, je nutné do transplantátu přidávat konzervační látku DMSO (Dimethylsulfoxid). Konzervační látka vám může způsobovat nepříjemné reakce jako např. pocit škrábání, svírání v krku, kašel, bušení srdce, závrať, zčervenání v obličeji. V ojedinělých případech může dojít k rozvoji poruch srdečního rytmu. Je proto běžnou praxí, že jste po dobu podávání transplantátu pod kontrolou monitoru. DMSO je nutné do transplantátu přidávat pro zachování funkčnosti buněk (pro jejich výživu).
• Pocit škrábání v krku je možné omezit podáváním přípravku Hexoraletten, je vám preventivně podávám po celou dobu transplantace. Vyrábí se ve formě pastilek, které je možné rozpustit v ústech. Nepříjemné pocity v krku jsou totiž vyvolány nejen konzervační látkou, ale také samotnou aplikací štěpu do centrálního žilního katétru, při kterém dochází k rychlému ochlazení krve v krční tepně a to vede k těmto projevům. V žádném případě nesmí být pro aplikaci využita periferní linka (flexila).
• Samotný převod transplantátu do vašeho organismu probíhá podobně jako podání transfuze, nemusíte se tedy obávat žádného bolestivého zákroku.
• Konzervační látka se z vašeho organismu vylučuje po dobu 2 až 3 dnů dechem a potem. Typickým doprovodným jevem je zápach, který se blíží „kysanému zelí“ a bude vás po tuto dobu doprovázet. Nejedná se o nic výrazně nepříjemného, ale může překvapit vaše blízké a další případné návštěvy.

Propuštění z transplantační jednotky

• Na transplantační jednotce strávíte zhruba 14 dní, pokud dojde k rychlejší obnově hodnot krevního obrazu, potom se pobyt může zkrátit. Naopak, pokud se obnova hodnot krevního obrazu zpomalí nebo se objeví jiné komplikace, může se doba pobytu prodloužit. V případě závažných komplikací můžete být hospitalizováni i na JIP.
• Před propuštěním z nemocnice budete informováni o dalším postupu a zásadách, které je dobré dodržovat.
• Zdravotníci vám předají množství nezbytných informací jako např. jakou stravu a tekutiny je vhodné přijímat, jaká režimová opatření je potřeba dodržovat, kam se obrátit v případě potřeby. Dostanete propouštěcí zprávu, informace o případném dalším užívání léků, datum kontroly na specializované ambulanci a další.
• Další postup bude určován lékařem na specializované ambulanci, kterou byste měli po transplantaci pravidelně navštěvovat.

Prevence infekčních komplikací v domácím prostředí

• Vyhýbejte se kontaktu s lidmi, kteří jsou nakaženi přenosným infekčním onemocněním (rýma, chřipka, bronchitida, průjem apod.).
• Vyhýbejte se pobytu ve velkých seskupeních lidí (čekárny u praktického lékaře, nákupní střediska, prostředky hromadné dopravy apod.).
• Dodržujte základní hygienu po použití WC.
• Dodržujte hygienické návyky – denně se sprchujte a měňte si spodní prádlo, často vyměňujte ručníky.
• Mezi běžná doporučení patří i omezení kouření a užívání alkoholických nápojů.
• V případě příznaků jakéhokoliv infekčního onemocnění, neprodleně kontaktujte svého lékaře.

Přehled zásad doporučených pro stravování pacientů v průběhu transplantace

Zásady stravování při transplantaci

• Při výběru potravin respektujte údaje v přiložené tabulce.
• Vhodné jsou především potraviny sterilizované vysokou teplotou (značka UHT= ultra high temperature), pasterizované, termizované, vakuované a potraviny s prodlouženou trvanlivostí.
• Je vhodnější pokud budete konzumovat čerstvé potraviny bez mikroorganismů (nevhodné jsou jogurty, majonézy, saláty s obsahem majonéz nebo jogurtů a dalších marinád, plísňové sýry, salámy s plísní na povrchu a další potraviny s obsahem plísní).
• V období transplantace raději nejezte ořechy a arašídy, hrozí riziko přítomnosti plísní, nedoporučují se ani sypané čaje nebo bylinné čaje, pokud se nepřesvědčíte o tom, že jsou dokonale vysušené.
• Při výběru potravin pečlivě kontrolujte kvalitu, neporušenost obalu, záruční lhůtu.
• Dodržujte doporučené prostředí pro skladování potravin (lednice, nižší teplota apod.).
• Konzumujte pouze čerstvou, právě připravenou stravu (na oddělení může být uchovávána maximálně 4 hodiny).
• Pokud si můžete ovoce a zeleninu oloupat, potom je možné ji bez problému jíst. V tomto případě dodržujte následující postup: nejprve plody omyjte, potom oloupejte a následně znovu omyjte.
• Z nápojů si vybírejte hlavně neperlivé balené vody (perlivé vody obsahují CO2 a lehce může dojít k podráždění zažívacího ústrojí) dále čaje, džusy, nealkoholické pivo. Lze doporučit také Coca – Colu, která může snížit žaludeční nevolnost, pokud se pije po doušcích.
• Mléko můžete pít pouze v tom případě, pokud je zpracované technologií UHT, také pro ostatní tekuté mléčné výrobky platí stejná zásada (zpracováno UHT technologií).
• Kávu můžete pít, pokud neexistuje žádná jiná kontraindikace. Pozor ovšem na kávu a další nápoje z automatu. V automatech jsou nápoje připravovány z vody, která není převařena, proto může být potencionálním zdrojem infekce.
• V žádném případě nepijte vodu z vodovodu.
• Veškerou stravu si připravujte (nebo vaši blízcí) a konzumujte s vysokou úrovní hygieny, používejte pečlivě umyté nádobí a příbor.

Podklady zpracovány v roce 2009 podle poskytnutých materiálů zastupující vrchní sestry Interní hematoonkologické kliniky FN Brno, paní Zuzany Danišové a lékaře České myelomové skupiny, MUDr. Luďka Poura, PhD.

Fyzioterapie

Lázeňská léčba a myelom

V současné době lázně poskytují pacientům širokou nabídku balneologických, fyzioterapeutických i relaxačních procedur. Většina českých lázní funguje na medicínském základě, což znamená, že všechny procedury jsou vykonávány vyškoleným personálem a vesměs využívají přírodní léčivé zdroje, jako jsou rašelina, termální voda a podobně. Avšak, kromě tradičních metod lázeňské péče, jsou nyní poskytovány i speciální netradiční procedury. Mezi ně se řadí moderní elektroléčebné terapie, pobyty v solné jeskyni, polární terapie a nové pohybové aktivity využívající moderních přístrojů. Stále však na prvním místě platí, a pro pacienty s mnohočetným myelomem v první řadě, dokonalá spolupráce s lékařem a fyzioterapeutem, aby vybrali přesně to, co jejich tělo potřebuje a navrhli cílený, individuální program léčby. Jednotlivé lázeňské terapie a vhodnost jejich využití pro pacienty s mnohočetným myelomem:

Indikace lázeňské léčby a obecné principy u onkologických nemocných

• Úprava metabolických změn po prodělané chemoterapii.
• Léčba imunodeficitu způsobeného jak chemoterapií, tak základním onemocněním.
• Celková rekondice.
• Psychická podpora, „návrat do života“.

Základní cíle lázeňské léčby:

Nemocný po indukční terapii s nebo bez autologní transplantace periferních kmenových buněk:

1. bez postižení skeletu a renálních funkcí cílem léčby je rekonvalescence po chemoterapii, (hyperurikemie).
2. s postižením skeletu osový skelet (kompresivní fraktury, stavy po ortopedických výkonech) cílem léčby je posílení svalového korzetu zad např. pomocí programu Škola zad nebo měkkými technikami. Pozor na dlouhodobou, celkovou aplikaci tepla (osteoporóza). Obecně nejsou doporučeny klasické masáže, manipulační a mobilizační terapie.
3. s renální insuficiencí bez dialyzační léčby cílem léčby jsou pitné kúry.
4. po terapii neurotoxickými léky Vincristin, thalidomid (Myrin), bortezomib (Velcade) s projevy polyneuropatie cílem léčby je subjektivní zlepšení a zmírnění projevů.

Každý pacient, který je léčen s mnohočetným myelomem by neměl již během vlastní protinádorové terapie zapomínat na současnou rehabilitaci a po ukončení léčby na lázeňskou léčbu, na kterou má nárok. Před výběrem lázní by si měl vybrat lázně, které mají zkušenosti s léčbou onkologických pacientů, neboť z předchozího textu jasně vyplývá, že mnoho lázeňských procedur může pacientovi spíše ublížit. Ideální jsou lázně využívající současně klimaterapii.

Rehabilitační desatero pro pacienty s mnohočetným myelomem

1. TRPĚLIVOST – výsledky se nedostaví ihned po zahájení rehabilitace. Naopak v počátcích může dojít k přechodnému zhoršení obtíží.
2. ODHODLÁNÍ – sám pro sebe něco udělat.
3. VŮLE – nevzdat se, vydržet a překonat sám sebe.
4. BEZPEČÍ – poradit se před první návštěvou fyzioterapeuta se svým specialistou- hematoonkologem a vyžádat si od něj podrobou zprávu (doporučení).
5. ROZHODNUTÍ – začít co nejdříve.
6. VÝDRŽ – v rámci možností aktuálního zdravotního stavu zachovávat pravidelnost cvičení.
7. PRAVIDELNOST – dle doporučení fyzioterapeuta cvičit i doma.
8. NÁVAZNOST – po ukončení protinádorové chemoterapie si zajistit lázeňskou léčbu.
9. PROFESIONALITA – vyhledat si lázně, kde zaměstnanci znají specifika mnohočetného myelomu nebo dát na doporučení lékaře či jiných pacientů.
10. POMOC – podělit se o své zkušenosti s ostatními pacienty s mnohočetným myelomem a podpořit je.

Podklady zpracovány v roce 2009 podle poskytnutých materiálů Mgr. Pavly Straubové, vedoucí rehabilitačního oddělení Medicentrum v Berouně. Informace odrážejí její dlouhodobou pracovní zkušenost fyzioterapeutky působící na klinice Freyung v Německu.

Doporučení ve stravování

Doporučení ve stravování pro pacienty s mnohočetným myelomem

Mnohočetný myelom a jeho léčba mohou způsobit potíže, které nepříznivě ovlivňují příjem stravy. Přestože není potřebné dodržovat žádný zvláštní dietní postup, je nutné zamyslet se nad dosavadním způsobem stravování. Zvážit, zda jíte dostatečně pestře, pravidelně a zdravě, zda není vhodné doplnit jídelníček o chybějící potraviny, rozdělit jídlo do více denních dávek a pamatovat na dostatečný příjem tekutin. Správně zvolená strava může pomoct úspěšně zdolat nepříjemné vedlejší účinky léčby, přispět k udržení kvality života, chránit zranitelný imunitní systém a zabránit podvýživě.

Význam správné výživy

Vedlejší nežádoucí účinky léčby i onemocnění se podílejí na snížení příjmu stravy, snížení tělesné hmotnosti, vzniku celkové slabosti, zhoršení únavy a celé řadě dalších problémů. Praktické zkušenosti ukazují, že využitím některých našich rad můžete výrazně zvýšit příjem živin a přispět tak k celkovému zlepšení zdravotního stavu i snášenlivosti léčby. Jíst dobře, znamená jist pestře, tedy 5 – 6 krát denně, v dostatečném množství a zajistit tak potřebné množství živin, jako jsou proteiny (bílkoviny), sacharidy (cukry), tuky, vitamíny, minerální látky a tekutiny. Materiál, který čtete je určen pacientům, kteří hledají pomoc se skladbou jídelního lístku, s výběrem potravin a pokrmů. Má být inspirací pro případnou úpravu vašeho stravování, nenahrazuje, pouze doplňuje doporučení lékaře.

Snídaně

U mnohočetného myelomu jsou podávány léky v tabletové formě ze skupiny bisfosfonátů (Bonefos, Lodronat, Bondronat …). Užívají se na lačno a uvádí se, že optimální čas mezi spolknutím a snídaní je jedna hodina. Zapíjí se pitnou vodou. Nesmí se zapíjet ničím, co obsahuje vápník (tzn. mlékem a mléčnými nápoji). Nevhodné jsou také nápoje s vyšším obsahem železa, hořčíku a manganu (minerální vody, džusy).

Vhodné potraviny

• Nápoje: ovocné čaje, slabý černý čaj, ředěné ovocné nápoje, obilninová káva Caro
• Pečivo: Chléb, toustový chléb, bílé pečivo (rohlíky, veka), bageta, vícezrnné a tmavé pečivo, sladké pečivo (vánočka, buchty s džemem, s povidly, s ovocem), croissant, dětské piškoty, ovesné vločky, kukuřičné lupínky apod.
• Tuky: máslo, margariny (Flora, Rama, Perla), pomazánkové máslo
• Bílkoviny: sójový jogurt, tofu, šunka, šunkový salám vysočina, dietní vepřový párek, vejce, paštika
• Ostatní potraviny: med, džem, ovocný salát, ovoce, zelenina

Ukázka snídaní

• Ukázka 1: Ovocný čaj, chléb, pomazánkové máslo s bylinkami, paprika
• Ukázka 2: Obilninová káva se sušenou smetanou, vícezrnné pečivo, Rama máslová, šunka, rajče
• Ukázka 3: Ovocný čaj se sirupem, sladké pečivo s džemem
• Ukázka 4: Čaj s medem, toustový chléb, máslo, míchaná vejce
• Ukázka 5: Jablečný džus, kukuřičné lupínky, sójový jogurt
• Ukázka 6: Čaj s citronem, koláč s ovocem
• Ukázka 7: Obilninová káva, tmavý chléb, vaječná omeleta, zeleninová obloha

Přesnídávka a odpolední svačina

Přesnídávku je vhodné jíst 2-3 hodiny po snídani. Může být lehká, jen ve formě ovoce nebo v případě celkově malého příjmu stravy, bohatší, složená z malé porce pečiva a vhodné bílkoviny a ovoce. Svačinu je optimální podávat cca 3 hodiny po obědě – vhodný je nápoj, pečivo, bílkovinná potravina, vše doplněné ovocem nebo zeleninou.

Vhodné potraviny

Potraviny uvedené v tabulce pro snídaně jsou vhodné i na přesnídávky a svačiny. Kromě nich doporučujeme přidat bílkovinné potraviny s vyšším obsahem vápníku, jako je mléko a mléčné nápoje (kefír, acidofilní mléko, zakysané nápoje ochucené i neochucené, podmáslí apod.). Dále mléčné výrobky např. tvarohové sýry (Lučina, Kiri, Žervé, Cottage) nebo tavené sýry ochucené i neochucené, tvrdé sýry typu eidam, gouda, ementál apod., s obsahem tuku do 45%. Vhodné jsou také termixy, tvaroh, jogurty, smetanové krémy. Můžete také zařadit ryby, doporučujeme např. sardinky, tuňáka, uzenou makrelu, zavináče, pečenáče.

Ukázka přesnídávek

• Ukázka 1: Ovoce nebo ovocný salát (ovocná kaše při poruchách polykání)
• Ukázka 2: Smetanový jogurt ovocný/bílý, pečivo
• Ukázka 3: Musli se sušeným ovocem, ořechy a jogurt
• Ukázka 4: Rohlík se sýrem lučina, zelenina
• Ukázka 5: Pudink s ovocem a piškoty
• Ukázka 6: Bagetka s máslem, eidamem, rajče
• Ukázka 7: Palačinka s ovocem a tvarohem

Ukázka svačin

• Ukázka 1: Acidofilní mléko, pečivo s máslem
• Ukázka 2: Tvarohová pomazánka s pažitkou, chléb, zelenina
• Ukázka 3: Grahamův rohlík, Flóra, šunkový salám, rajče
• Ukázka 4: Kakao, koláč s tvarohem
• Ukázka 5: Kefír, sýrová bulka s máslem
• Ukázka 6: Pribináček, rohlík, ovoce
• Ukázka 7: Sardinková pomazánka, pečivo, zeleninová ozdoba

Oběd a večeře

Výběr potravin není omezený a pro oběd i večeři podobný. Onemocnění nevyžaduje dodržování zvláštního dietního postupu, přesto se vzhledem k vedlejším účinkům doporučuje strava lehce stravitelná, nedráždivá a s dostatečným množstvím bílkovin. V praxi to znamená, že se vyhýbáme nadměrně tučným pokrmům a překořeněným ostrým jídlům.

Vhodné potraviny

• Maso: Vhodné jsou všechny druhy masa, přednost mají masa libová, lehce stravitelná, např. králík, drůbež, vepřové (kýta, kotleta), hovězí (libové)
• Ryby: vhodné jsou všechny druhy, v jídením lístku by měly být minimálně 2x týdně
• Uzeniny: omezeně, je vhodné volit libové druhy
• Příkrmy: brambory, rýže, těstoviny, knedlík houskový nebo bramborový, noky
• Přílohy: všechny druhy zeleniny v hojném množství, saláty, zelenina vařená nebo dušená, pečená, zapékaná, všechny druhy ovoce jako saláty, kompoty, pyré
• Luštěniny: všechny druhy jak ve formě samostatného teplého pokrmu (kaše čočková, fazolová, hrachová) tak ve formě salátů (čočkový salát, fazolový salát)
• Vejce: jako náhrada masa, k přidání do pokrmů nebo jako samostatný pokrm, např. pomazánky, sázená vejce, míchaná vejce, selská omeleta
• Obiloviny: kaše (rýžová, pohanková, prosná), nákypy, slané pokrmy (rizoto)
• Tuky: jedno-druhové rostlinné oleje, řepkový, slunečnicový, olivový
• Omáčky: bez omezení (jsou vhodné při problémech s polykáním, bolestmi v dutině ústní)
• Polévky: všechny druhy – při potížích s polykáním a bolestech v dutině ústní jsou vhodné i jako samostatný pokrm. Zapražené, krémové polévky s přidáím masa nebo vejce, aby se zvýšila biologická hodnota pokrmu

Ukázka obědů

• Ukázka 1: Vločková polévka, krůtí prsa s jarní zeleninou a kuskusem
• Ukázka 2: Zeleninová polévka s krupicí, hovězí závitek, rýže, římský salát s červenou řepou
• Ukázka 3: Hovězí polévka s těstovinou, štika na másle s křenovým dipem, brambory, hlávkový salát
• Ukázka 4: Kmínová polévka s vejcem, plněné papriky v rajčatové omáčce, knedlíky
• Ukázka 5: Drůbeží polévka s krupicovými noky, čočka na kyselo, sázená vejce, okurka, chléb
• Ukázka 6: Gulášová polévka, ovocné knedlíky z tvarohového těsta sypané mákem (nebo strouhaným tvarohem)
• Ukázka 7: Hovězí polévka s játrovými knedlíčky, obracené řízky, pečené brambory, salát z čínského zelí s kukuřicí

Ukázka večeří

• Ukázka 1: Tvarohová pomazánka se sýrem, chléb, rajče
• Ukázka 2: Zapečené brambory s masem (uzeninou), okurka
• Ukázka 3: Zeleninový salát se sýrem a cizrnou, toustový celozrnný chléb
• Ukázka 4: Těstovinový salát se zeleninou sypaný sýrem
• Ukázka 5: Pomazánka z tuňáka, celozrnný chléb, zelenina
• Ukázka 6: Zapečený toustový chléb se sýrem a šunkou, paprika
• Ukázka 7: Fazolový salát s rajčaty a vejcem, bagetka

Výběr potravin a pokrmů je závislý na individuální snášenlivosti potravin, problému, který ovlivňuje příjem stravy nebo přítomnosti dalšího onemocnění jako je např. cukrovka, Crohnova choroba, laktózová intolerance, celiakie apod. Nejčastější problémy, které ovlivňují stav výživy pacientů s onkologickým onemocněním je ztráta chuti k jídlu, změny vnímání chuti a zápachu jídla, zácpa, průjem, sucho v ústech, nevolnost a zvracení, bolest v ústech a krku, porucha polykání, hubnutí, snížená imunita.

Nápoje

Pitný režim je nezbytnou součástí zdravého stravování. Pít je nutné jž od samotného rána, průběžně po celý den a to i v případě, že nepociťujete žízeň. Dospělý člověk potřebuje minimálně 30 ml tekutin na kilogram své tělesné váhy (tzn. při váze 70 kg x 30 ml = 2,1 l tekutin denně). Potřeba stoupá (až na 40 ml/kg tělesné hmotnosti) u nemocného člověka z důvodů ztrát (pocení, průjmy, zvracení) nebo při jakékoliv vyšší pohybové aktivitě a někdy v souvislosti s podáváním některých léků. Proto je nutné zvolit vhodné nápoje – nejlépe kombinovat více druhů nápojů během dne tak, abyste doplnili nejen potřebné tekutiny, ale současně nahradili i energetické ztráty.

Vhodné nápoje

Pitná voda, neperlivé nebo jemně perlivé minerální vody ochucené/neochucené (nepoužívat na zapíjení bisfosfonátů), energetické nápoje pro sportovce, slabý černý čaj, ovocné čaje, zelený čaj, ovocné šťávy (jablečná, pomerančová, brusinková, hroznová, černý rybíz, broskvová, meruňková apod.), dále zeleninové šťávy (mrkvová, rajčatová, červená řepa) vhodná  je i Coca-Cola. Alkoholické nápoje nelze započítat do příjmu tekutin, jejich konzumaci je nutné vždy konzultovat s lékařem z důvodů možné nevhodné kombinace s léky.

Doplňky stravy

Pestrá strava by měla pokrýt běžnou potřebu vitamínů a minerálních látek. Přesto je někdy potřeba, především při dlouhodobém nízkém příjmu jídla, doplnit stravu vitamínovými preparáty. Protože tyto přípravky mohou nepříznivě ovlivnit léčbu a vaše zdraví, je nutné vždy konzultovat jejich vhodnost s lékařem, který rozhodne, zda můžete doplněk stravy bezpečně užívat. V případě krátkodobého nedostatečného příjmu stravy je možné doplnit jídlo tekutými přípravky určenými k popíjení, označované také jako sipping. Tyto přípravky lze zakoupit v lékárně, kde vám lékárník nabídne různé výrobky několika firem a poradí s výběrem. Pokud snížený příjem stravy přetrvává, informujte svého ošetřujícího lékaře a ten může doporučit konzultaci s lékařem – nutricionistou (odborníkem na výživu) nebo  nutričním terapeutem.

Podklady zpracovány v roce 2012 podle poskytnutých materiálů vrchní sestry oddělení léčebné výživy paní Dany Hrbkové.

Sociální zabezpečení

Dávky pro osoby se zdravotním postižením

Právní předpisy upravující tyto dávky

zákon č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (dále jen “zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením”), vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (dále jen “vyhláška”).

Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje:

• průkaz osoby se zdravotním postižením a některé benefity, které z něj vyplývají,
• příspěvek na mobilitu,
• příspěvek na zvláštní pomůcku,
• výpujčku zvláštní pomůcky.

Kompetence k naplnění dávek:

• krajské pobočky Úřadu práce České republiky (dále jen “krajské pobočky ÚP”)
• Ministerstvo práce a sociálních věcí – odvolací orgán

Oprávněné osoby k nároku dávky:

Nárok na příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku a na průkaz osoby se zdravotním postižením mají při splnění podmínek tyto osoby:

1. osoba, která je na území ČR hlášena k trvalému pobytu, nebo která má na území ČR trvalý pobyt,
2. osoba, které byla udělena mezinárodní ochrana formou azylu nebo doplňkové ochrany,
3. cizinec bez trvalého pobytu na území ČR, kterému tento nárok zaručuje mezinárodní smlouva, která je součástí právního řádu,
4. občan členského státu EU, pokud je hlášen na území ČR k pobytu po dobu delší než 3 měsíce, nevyplývá-li mu nárok na sociální výhody z přímo použitelného předpisu EU,
5. rodinný příslušník občana členského státu EU, pokud je hlášen na území ČR k pobytu po dobu delší než 3 měsíce, nevylývá-li mu nárok na sociální výhody z přímo použitelného předpisu EU,
6. cizinec, který je držitelem povolení k trvalému pobytu s přiznaným právním postavením dlouhodobě pobývajícího rezidenta v Evropském společenství na území jiného členského státu EU, pokud je hlášen na území ČR k dlouhodobému pobytu a to pokud má bydliště na území ČR. Bydliště je vyjádřením spjatosti s ČR.

Průkaz osoby se zdravotním postižením

• Průkaz osoby se zdravotním postižením nahradí průkaz mimořádných výhod osvědčujících stupeň zanikajícího institutu “mimořádné výhody”. Existující papírové kartičky TP, ZTP a ZTP/P budou nahrazeny průkazem osoby se zdravotním postižením, který zažité zkratky přebírá.
• Ačkoliv je institut “mimořádných výhod” rušen, benefity, které osobám se zdravotním postižením vyplývají z držení průkazů TP, ZTP a ZTP/P, zůstávají v platnosti.
• Zákon umožňuje dva způsoby vydání průkazu osoby se zdravotním postižením a to automatické v souvislosti s přiznáním příspěvku na péči či příspěvku na mobilitu a samostatné.
• Průkazy osoby se zdravotním postižením není samostatnou listinou, ale je součástí karty sociálních systémů. Jednou z funkcí karty je funkce průkazu osoby se zdravotním postižením.

Průkaz TP

náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni I (lehká závislost). Pokud by však tyto osoby byly neschopné zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, náleží jim průkaz ZTP/P. Výjimkou jsou osoby starší 18 let, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodů úplné nebo praktické hluchoty (těm náleží průkaz ZTP).

Průkaz ZTP

náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni II (středně těžká závislost) a osobám starším 18 let, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodů úplné nebo praktické hluchoty. Pokud osoba ve stupni závislosti II není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, náleží jí průkaz ZTP/P (opětovně se nesmí jednat o zletilou osobu, která tuto schopnost nemá díky úplné nebo praktické hluchotě).

Průkaz ZTP/P

náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) a osobám, u kterých bylo pro účely příspěvku na mobilitu zjištěno, že nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace kvůli sluchovému postižení). Z výše uvedeného vyplývá, že neschopnost zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace znamená (až na výjimku zletilých osob s úplnou nebo praktickou hluchotou) průkaz ZTP/P a to bez ohledu na to, jaký stupeň závislosti daná osoba má. Osoby, které nechtějí pobírat příspěvek na péči nebo příspěvek na mobilitu, ale chtějí mít průkaz osoby se zdravotním postižením, mohou o něj požádat na krajské pobočce ÚP.

Osoba, která je držitelem průkazu TP má nárok na:

• vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky,
• přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání. Za osobní projednání záležitosti se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních.

Osoba, která je držitelem průkazu ZTP má nárok na:

• vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky,
• přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání. Za osobní projednání záležitosti se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních,
• bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem),
• slevu 75% jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy.

Osoba, která je držitelelm průkazu ZTP/P, má nárok na:

• vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky,
• přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání. Za osobní projednání záležitosti se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních,
• bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem),
• slevu 75% jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy.
• bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými prostředky v pravidelné vnitrostátní osobní hromadné dopravě,
• bezplatnou dopravu vodícího psa, je-li úplně nebo prakticky nevidomá, pokud je nedoprovází průvodce.

Osobě, která je držitelem průkazu ZTP nebo průkazu ZTP/P, a průvodci držitele průkazu ZTP/P, může být poskytnuta sleva ze vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní akce. Tyto benefity jsou nenárokové. Další nároky osob, které jsou držiteli průkazu TP, ZTP nebo ZTP/P upravují jiné právní předpisy. Těmito předpisy jsou např. zákon o daních z příjmů, zákon o místních poplatcích, zákon o správních poplatcích, zákon o pozemních komunikacích, zákon o daní z nemovitosti. Průkazy mimořádných výhod osvědčující stupeň mimořádných výhod (papírové kartičky TP, ZTP a ZTP/P) vydané podle předpisů účinných do konce roku 2011 zůstávají v platnosti i po tomto dni a to do uplynutí doby platnosti vyznačené v těchto průkazech, nejdéle však do 31. prosince 2015.

Příspěvek na mobilitu

Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka, která je určena osobě starší 1 roku:

• která není schopná zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace (nebo které byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně a to po dobu platnosti průkazu ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do 31. 12. 2015),
• která se opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována,
• které nejsou poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče,
• výše dávky : 400,- Kč měsíčně.

Příspěvek na zvláštní pomůcku

Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má:

• těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí,
• těžké sluchové postižení,
• těžké zrakové postižení.

Tam, kde je pomůckou motorové vozidlo, má nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci. Okruh zdravotních postižení odůvodňujících přiznání příspěvku a zdravotní stavy vylučující jeho přiznání jsou uvedeny v příloze k zákonu o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením.

Další podmínky pro poskytnutí příspěvku na zvláštní pomůcku.

• Osoba je starší 3 let (motorové vozidlo, úprava bytu), 15 let (vodicí pes), 1 roku (všechny ostatní pomůcky).
• Zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo ji potřebuje k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k zístání informací, vzdělávání anebo ke styku s okolím.
• Osoba může zvláštní pomůcku využívat.
• Zvláštní pomůcka není zdravotnickým prostředkem, který je plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění anebo je osobě zapůjčen příslušnou zdravotní pojišťovnou. Také nesmí jít o zdravotnický prostředek, který nebyl osobě uhrazen z veřejného zdravotního pojištění nebo zapůjčen zdravotní pojišťovnou z důvodů nedostatečné zdravotní indikace.
• Pokud je pomůckou motorové vozidlo, je také podmínkou, že se osoba opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje a že je schopna řídit motorové vozidlo nebo je schopna být vozidlem převážena.
• Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen ve vyhlášce. Příspěvek se poskytuje i na pomůcku, která ve vyhlášce uvedena není a to za podmínky, že jí krajská pobočka ÚP považuje za srovnatelnou s některou pomůcek, která ve vyhlášce uvedena je.

Stanovení výše příspěvku na zvláštní pomůcku

Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením rozlišuje, zda jde o pomůcku v ceně do nebo přes 24 000,- Kč a speciální úpravu má pro motorové vozidlo. Na pořízení zvláštní pomůcky v ceně nižší než 24 000,- Kč se příspěvek na zvláštní pomůcku poskytne jen osobě, která má příjem (příjem s ní společně posuzovaných osob) nižší než 8násobek životního minima jednotlivce nebo životního minima společně posuzovaných osob. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku se stanoví tak, že spoluúčast osoby činí 10% z předpokládané nebo již zaplacené ceny zvláštní pomůcky, nejméně však 1 000,- Kč. Z důvodů hodných zvláštního zřetele, zejména žádá-li osoba opakovaně o příspěvek na různé zvláštní pomůcky v ceně do 24 000,- Kč. lze tento příspěvek poskytnout, i když příjem osoby a příjem osob s ní společně posuzovaných přesahuje výše uvedený násobek životního minima. Výše příspěvku na pořízení zvláštní pomůcky, jejíž cena je vyšší než 24 000,- Kč, se stanoví tak, že spoluúčast osoby činí 10% z předpokládané nebo již zaplacené ceny zvláštní pomůcky. Jestliže osoba nemá dostatek finančních prostředků ke spoluúčasti, krajská pobočka ÚP určí nižší míru spoluúčasti (s přihlédnutím k míře využívání zvláštní pomůcky, k příjmu osob s ní společně posuzovaných a k celkovým sociálním a majetkovým poměrům), minimálně však 1 000,- Kč. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) se stanoví s přihlédnutím k četnosti a důvodu dopravy, příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných a celkovým sociálním a majetkovým poměrům. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) činí 200 000,- Kč.

Limity

• Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku činí 350 000,- Kč.
• Součet vyplacených příspěvků na zvláštní pomůcku nesmí v 60 kalendářních měsících po sobě jdoucích přesáhnout částku 800 000,- Kč.

Povinnost vrátit příspěvek na zvláštní pomůcku

Osoba, které byl vyplacen příspěvek na zvláštní pomůcku, je povinna tento příspěvek nebo jeho poměrnou část vrátit, jestliže:

• Nepoužila příspěvek do 3 měsíců od dne jeho vyplacení nebo ve lhůtě stanovené krajskou pobočkou ÚP na pořízení zvláštní pomůcky,
• nepoužila vyplacený příspěvek v plné výši do 3 měsíců od dne jeho vyplacení nebo ve lhůtě stanovené krajskou pobočkou ÚP,
• v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku nebo v období před uplynutím 120 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla pozbyla vlastnické právo ke zvláštní pomůcce,
• v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku nebo v období před uplynutím 120 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla přestala zvláštní pomůcku využívat,
• se přestala opakovaně dopravovat nebo přestala být schopna převozu motorovým vozidlem, byl-li vyplacen příspěvek na pořízení motorového vozidla,
• použila příspěvek v rozporu s rozhodnutím o jeho přiznání, nebo,
• se prokáže, že osoba, uvedla v žádosti o příspěvek na zvláštní pomůcku nepravdivé nebo zkreslené údaje.

Osoba není povinna vyplacený příspěvek na zvláštní pomůcku nebo jeho poměrnou část vrátit, jestliže:

• v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne jeho vyplacení přestala užívat zvláštní pomůcku z důvodů změny zdravotního stavu nebo v období před uplynutím 12 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla se z důvodů změny zdravotního stavu přestala opakovaně dopravovat nebo pozbyla schopnost být převážena motorovým vozidlem,
• byl vyplacen příspěvek na pořízení vodícího psa a pes v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku zemře nebo ztratí své dovednosti z důvodu onemocnění nebo úrazu, k němuž došlo bez zavinění příjemce dávky
• osoba zemřela.

Povinnost vrátit poměrnou část příspěvku nevzniká, jestliže tato částka nepřesahuje 100,- Kč. Krajská pobočka ÚP může z důvodů hodných zvláštního zřetele rozhodnout o prominutí povinnosti vrátit příspěvek na zvláštní pomůcku nebo jeho poměrnou část.

Výpujčka zvláštní pomůcky

Příspěvek na zvláštní pomůcku se neposkytuje na pořízení:

• stropního zvedacího systému
• schodišťové plošiny
• schodolezu

Tyto zvláštní pomůcky se poskytují na základě smlouvy o výpujčce podle občanského zákoníku a to osobě starší 3 let, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí uvedenou v příloze k zákonu o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením v bodě 1 písm. a), b) nebo d) až i) a to na její žádost. Konkrétní zvláštní pomůcku určuje krajská pobočka ÚP.

Smlouva o výpujčce

Smlouva uzavírá s osobou jménem státu krajská pobočka ÚP. Kromě obecných náležitostí stanovených občanským zákoníkem musí smlouva obsahovat ujednání o povinnosti osoby zajistit řádnou instalaci a provoz zvláštní pomůcky v souladu s jinými právními předpisy a ujednání o povinnosti hradit náklady na údržbu, opravy a revize zvláštní pomůcky. Smlouva se uzavírá písemně. Příspěvek na instalaci zvláštní pomůcky: Nemá-li osoba dostatek finančních prostředků k úhradě instalace zvláštní pomůcky, může jí krajská pobočka ÚP poskytnout příspěvek na instalaci. Spoluúčast osoby činí vždy minimálně 1 000-, Kč.

Důležité upozornění:

Výše uvedený text uvádí pouze zjednodušené podmínky pro poskytnutí dávek. Úplnou informaci naleznete v právních předpisech. Případné dotazy k vaší konkrétní situaci řeště s krajskou pobočkou ÚP v místě vašeho bydliště. Formuláře žádostí jsou k dispozici na krajských pobočkách ÚP nebo dostupné na stránkách Integrovaného portálu MPSV. Přijetí žádosti vám nemůže být odepřeno. Pouze na základě podané žádosti a po zhodnocení plnění podmínek může být rozhodnuto, zda máte nebo nemáte na danou dávku nárok. V případě nesouhlasu s rozhodnutím máte možnost podat opravný prostředek (odvolání). Věnujte pozornost informacím uvedeným v “Poučení” rozhodnutí.

Podklady zpracovány v roce 2012 podle poskytnutých materiálů paní Ley Janků, vedoucí oddělení pro těžce zdravotně postižené, Magistrát města Brna a z webových portálů www.finance.cz, www.portal.gov.cz ).