XII. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Související 16.11. 2016

Dvanáctý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ se konal již potřetí v Lázních Bělohrad ve Spa resortu Tree of Life. Zdá se, že tato lokalita babí léto opravdu přitahuje, proto jsme i letos mohli využít nejen příjemného interiéru hotelu, ale také nachytat sluneční energii při posezení v zahradách.

Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene.

I po více než deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Dokonce v letošním roce byla účast doposud nejvyšší. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“, ale ani o zcela nové tváře jsme neměli nouzi. Semináře se celkem zúčastnilo 114 pacientů a jejich blízkých, pouze několik jich odřeklo těsně před seminářem, protože jim jejich zdravotní stav účast opravdu nedovolil. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno.

Páteční večer byl zahájen proslovem zástupců organizátorů a hostů. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena a za IMF paní Nadia Elkebir a její slova do češtiny v průběhu celého semináře překládal doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D. Ve svém proslovu vyjádřila radost z opětovného setkání a návštěvy České republiky a také poděkovala za vše co CMG a KPMM pro pacienty s myelomem dělají. Při té příležitosti předala prof. Hájkovi a panu Hylenovi plaketu Global Myeloma Action Network (GMAN, advokátní iniciativa IMF) s datem založení obou organizací.

Je již nepsanou tradicí, že páteční večer se nese v uvolněné atmosféře a k ní rozhodně přispěly i dva životní příběhy našich pacientů. Z obou vyzařoval životní nadhled, síla, odhodlání a v neposlední řadě smysl pro humor, který jak všichni přiznávají, pomáhá překonat těžké chvíle. A že si jich naši pacienti užívají dost a dost. Malým potěšením byly také drobné dárky, které si organizátorky připravily jako poděkování pro ty, kteří se aktivně zapojují do činnosti Klubu pacientů, rozhodli se podělit se svým životním příběhem, pomáhají při přípravě programu klubových setkání, aktivně se účastní akcí pořádaných našimi partnery nebo jiným způsobem pomáhají s organizací klubových aktivit.

Posléze se všichni v dobré náladě odebrali do prostor restaurace, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Atmosféru večera podbarvovala oblíbená místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci a netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn. Před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den.

Sobotní program byl zahájen po vydatné snídani v půl deváté. Jak se již osvědčilo v předešlých ročnících semináře, i letos organizátoři připravili seminář více interaktivně, to znamená co nejméně odborných sdělení a více prostoru pro dotazy a diskuze. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. Na závěr představil a „pokřtil“ tři  nové brožury pro pacienty. S nástupem nových léků v rámci klinických studií a specifických léčebných programů byly pro potřeby pacientů sepsány základní informace o třech nových přípravcích: Imnovid (pomalidomid), Ninlaro (ixazomib) a Empliciti (elotuzumab). Doufáme, že tyto léky bude užívat co nejvíce pacientů. Zbytek dopoledne patřil prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů. O roli České myelomové skupiny na poli mnohočetného myelomu v České republice i v zahraničí pohovořil profesor Maisnar. Ve svém příspěvku shrnul informace o myelomu a pokrocích v léčbě, zmapoval historii organizace a zastavil se u nejdůležitějších projektů, jako je Registr monoklonálních gamapatií, pravděpodobně největšího registru na světě a projektu CRAB, který úspěšně seznamuje praktické lékaře a jiné odborníky s příznaky myelomu, tak aby tato diagnóza byla včas odhalena a zahájena účinná léčba. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnuli předseda Klubu, pan Petr Hylena, společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka. Svůj příspěvek obohatil videozáznamem z půlmaratonu v Košicích, kterého se aktivně účastnilo i mnoho přátel, podporovatelů a dokonce několik členů Klubu pacientů na Slovensku. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace paní Nadii Elkebir, shrnula poslání IMF v celosvětovém měřítku a na konci příspěvku vyzkoušela pozornost přítomných. Naštěstí odpověď na otázku jaké jsou čtyři hlavní pilíře aktivit IMF (vzdělání, podpora, výzkum a advokacie) zazněla a odměna byla doslova sladká.

Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři prof. R. Hájek, prof. V. Maisnar, Dr. J. Straub, doc. J. Minařík a na sobotní diskuze s pacienty přijel také doc. L. Pour. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé srovnání odpovědí. Konkrétní otázky, a zvláště odpovědi, si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu. Poslední příspěvek společný pro všechny přednesl prof. Hájek. Ve svém sdělení se snažil vysvětlit, jestli je pro pacienty dobré účastnit se klinických studií a jak a proč se pacienti do studií vybírají. Jednoznačné doporučení zní: studií se účastnit. Zároveň ale objasnil, že z různých objektivních důvodů ne všichni pacienti mohou být do studií zařazení.

Doba před obědem patřila tradičně členské schůzi Klubu pacientů mnohočetný myelom. V hlavním sále zůstali členové Klubu pacientů a ti, co se chtěli dozvědět něco ze zákulisí fungování Klubu. Ostatní se odebrali za Mgr. Pavlou Straubovou, která jim promítla instruktážní video, a dozvěděli se, jaké jsou rozdíly v jednotlivých rehabilitačních a relaxačních technikách, pro koho jsou vhodné a jak si vybrat pro sebe tu nejlepší.

Po obědě byly připraveny tři diskuzní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastníci semináře vybrat podle svého zájmu. Už si začínáme zvykat, že počasí nám přeje, a tak jsme i letos mohli pro dvě skupiny připravit posezení venku. Místo pod korunou košatého dubu si oblíbil prof. Hájek a se svojí skupinou diskutoval o limitacích nových léků. Prof. Maisnar a dr. Straub se usadili se svojí skupinou do stínu v příjemném zákoutí hotelu a tématem diskuzí byly nežádoucí účinky léčby.  Doc. Pour a doc. Minařík zůstali se svojí skupinou v hlavním sále a čelili nelehkým a zdá se, že i nikdy nekončícím otázkám, jak a do jaké míry lze ovlivnit neuropatie. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo a bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili.
Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s předsevzetím sejít se nejpozději na semináři příští rok.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další ročník vzdělávacího semináře, se šťastným číslem 13, je plánován na září roku 2017 v prostorách hotelu Galant v Mikulově. Těšíme se na setkání.