Přehled aktivit v roce 2018
Související 16.11. 2018
17. prosinec 2018
vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, roční X/2018. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta, Informace o možnostech lázeňské péče; Cvičíme s fyzioterapeutem, jak ovlivnit nežádoucí doprovodné projevy myelomu s pomocí vhodných pomůcek; Panelová diskuse ze vzdělávacího semináře na Seči.
23. listopad 2018
Účast na VII. Farmakoekonomickém workshopu CMG – Brno.
22. listopad 2018
Účast na interaktivním semináři pro pacientské organizace, téma: „Jak být lépe slyšen“.
12. listopad 2018
aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Třetí setkání.
9. listopad 2018
dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Smích, jak ho neznáte aneb povídání o smíchu spolu s ochutnávkou jógy smíchu cvičením kombinující smíchová cvičení a jógová dýchání.
26. říjen 2018
účast na konferenci „Udržitelnost financování léčebné péče, nároky pacienta vs. prostředky veřejného zdravotního pojištění“. Hotel Step, Praha.
19. – 20. říjen 2018
14. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Ústupky 278, Seč. Témata: Životní styl pacientů s myelomem; Lékař – Váš průvodce léčbou; Je možné oddálit návrat nemoci; Jak žít s myelomem aneb co ještě můžeme přidat.
17. říjen 2018
dvacáté čtvrté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.
9. říjen 2018
účast na čtvrtletním setkání zástupců MZ ČR s pacientskými organizacemi, MZ ČR Praha.
21. září 2018
dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.
17. září 2018
vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: příběh pana Davida, deník lázeňské povalečky, Informační odpoledne Klubů Olomouc, Hradec králové, Plzeň a Brno, vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem.
13. září 2018
devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.
7. – 8. září 2018
aktivní účast na vzdělávacím semináři Škola myelómu pro pacienty na Slovensku, Liptovský Ján 2018.
30. srpen 2018
účast na APO Letní škole IV. Téma: Zapojení pacientských organizací, odborných společností a veřejnosti do procesu hodnocení zdravotnických technologií (HTA).
22. srpen 2018
aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Druhé setkání.
30. červenec 2018
Vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2017.
29. květen 2018
účast na pracovním setkání/semináři na téma výjimečná úhrada dle §16 v praxi soudů a zdravotních pojišťoven.
24. květen 2018
dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?
23. květen 2018
dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. téma: Jak a proč léčíme osteoporózu.
18. květen 2018
devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?
17. květen 2018
konference „Zdravotnictví a právo“ – pasivní účast zástupců Klubu.
2. květen 2018
Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Cesta nových léků k pacientům; Životní styl při diagnóze mnohočetný myelom; Dávky sociální péče; Proč mluvit o stravování aneb mýty o výživě.
27. – 28. duben 2018
XVI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.
24. duben 2018
aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. První setkání.
19. duben 2018
vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Léčebná centra jak je neznáte – centrum Plzeň; Informační odpoledne v Hradci Králové, Brně a Praze; Národní den myelomu, Léky pod kontrolou.
14. dubna 2018
aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, Thomayerova nemocnice, Praha.
12. duben 2018
osmnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti; Ledviny a mnohočetný myelom.
11. duben 2018
účast na 19. veletrhu neziskovek – NGO Market.
29. březen 2018
tisková konference k 30. březnu – Národnímu dni myelomu uzavírající aktivity Měsíce myelomu organizovaného pod heslem – Bojovníci myelomu.
24. březen 2018
spolupráce na organizace a pořádání charitativního bazaru: „Pošli to dál“; Trojhalí Karolína, Ostrava.
22. březen 2018
další aktivity k Měsíci myleomu; informační kampaň zaměřená na inovativní medicínu; článek Mnohočetný myelom: Náročná cesta k úspěšné léčbě.
14. březen 2018
dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: jak vítězíme nad myelomem?
14. březen 2018
další aktivity k Měsíci myelomu v ČR; reportáž o nemoci mnohočetný myelom v hlavních zprávách ČT 1.
8. březen 2018
Účast na XXIV. Pařízkových dnech, FN Ostrava; diskuse se zástupci pomáhajících organizací.
2. březen 2018
první aktivity k Měsíci myelomu v ČR; vychází první ze série článků o myleomu a životní příběhy pacietů.
28. únor 2018
připojení se k mezinárodním aktivitám Dne vzácných onemocnění: „Vzácní, ukaž, že jsi s námi“.