Přehled aktivit v roce 2011

Související 24.8. 2014

Nejvýznamnější události roku je jednoznačně připrava a realizace projektu Jóga a mnohočetný myelom, klubová setkání byla věnována ukázkám jógových cvičení a někteří pacieti využili možnosti pravidelně cvičit. Zahájili jsme užší spolupráci se skupinou pacientských organizací hájící práva pacientů se vzácným onemocněním. Předseda sdružení se zúčastnil tiskové konference, kde se hovořilo mimo jiné i o včasné diagnostice MM.

Souhrnný přehled aktivit

19. prosinec 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2011/ročník III.). Hlavní témata: VII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Jak se připravit na ambulantní kontrolu, odborné téma – Deprese a její léčba, II. část.

14. prosinec 2011

konkrétní podobu získal Projekt s názvem „Jak se orientovat v systému zdravotního pojištění” s cílem udržet či zvýšit povědomí pacientů s mnohočetným myelomem o systému zdravotnictví a možnostech efektivní orientace v tomto systému. Do projektu jsou zapojeny všechny regionální skupiny.

2. prosinec 2011

účast na předvánočním setkání Klubu pacientov s mnohočetným myelomem na Slovensku, Hotel Bonbón, Bratislava Petržalka. Téma: Stretnutie vďaky a náděje.

22. listopad 2011

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Zdravotní cvičení s prvky jógy, možnosti využití dechových cvičení k pozitivnímu ovlivnění zdravotního stavu pacientů s mnohočetným myelomem.

22. listopad 2011

účast předsedy sdružení na tiskové konferenci České myelomové skupiny, Tančící dům, Rašínovo nábřeží 80, Praha. Hovořilo se o současné situaci v léčbě mnohočetného myelomu v ČR, výsledcích edukačního projektu pro lékaře CRAB po prvních třech letech jeho existence i významu pacientské organizace.

7. listopad 2011

účast zástupců sdružení na diskusním setkání nad problematikou „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020″ se zástupci MZ ČR konané pod záštivou Koalice pro zdraví.

4. – 5. listopad 2011

účast zástupců sdružení na konferenci ONKO Unie pořádané ve spolupráci s Platformou zdravotních pojištěnců, Hotel Fortuna City, Praha. Hovořilo se např. o rizicích kardiovaskulárních příhod, o prevenci onkologických onemocnění nebo o možnostech současné dostupnosti léků. Téma diskusního semináře Platformy zdravotnických pojištěnců: Právo na přístup k péči.

26. říjen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Stomatologická praxe versus preparáty pro léčbu MM.

19. říjen 2011

dvanácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Zvládání obtížné situace z hlediska psychologie.

1. říjen 2011

VI. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci VII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, MY Hotel, Lednice.

30. září 2011

sedmý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, MY Hotel, Lednice. Výběr z témat: Co se změnilo ve světě myelomu od roku 1998, péče o dutinu ústní a osteonekróza čelisti, jak se připravit na ambulantní kontrolu, výživa u onkologicky nemocných.

12. září 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2011/ročník III.). Hlavní témata: Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem, odborné téma – Deprese a její léčba, I. část, EFT – Technika emoční svobody.

29. červen 2011

účast zástupců sdružení na diskusní konferenci Koalice pro zdraví konané pod záštitou SÚKL, místo konání Praha. Téma: Co bychom měli vědět o klinických zkoušeních.

24. červen 2011

prezentace aktivit sdružení v rámci XXV. Olomouckých hematoonkologických dnů s mezinárodní účastí a XV. Konference ošetřovatelství a zdravotnických laborantů.

14. červen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Sociální politika a pacienti. Cvičíme se Západočeskou školou jógy – praktické ukázky.

13. červen 2011

účast zástupců sdružení na Dni otevřených dveří MZ ČR pořádaných Koalicí pro zdraví a Ministerstvem zdravotnictví ČR. Hlavní téma: Diskuse zástupců pacientských organizací s ministrem zdravotnictví a jeho náměstky.

10. – 12. červen 2011

prezentace aktivit sdružení v rámci Festivalu “Brno – Město v srdci Evropy”. Účastníkům festivalu byly nabízeny informační materiály, o problematice mnohočetného myelomu se hovořilo a diskutovalo v doprovodných programech festivalu.

10. červen 2011

účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři “Skeletal Care Academy” v Praze.

7. červen 2011

vydán informační leták Klubu pacientů mnohočetný myelom.

1. červen 2011

účast zástupců sdružení na třetím ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude tradičně v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.

30. květen 2011

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštivou České myelomové skupiny a The International Myeloma Foundation, Hotel Fortuna City, Praha. Hlavní témata: Na co bych se chtěl zeptat lékaře, pokud bych byl pacientem s mnohočetným myelomem, Práva pacienta při poskytování zdravotní péče.

20. květen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, pořádané tentokrát v České Třebové. Téma: Jak nám může pomoci technika EFT – technika emocionální svobody.

19. květen 2011

šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Ledviny a mnohočetný myelom. Stomatologická péče. Dávky a služby sociální péče.

27. duben 2011

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jak zvládat depresi při diagnóze MM.

20. duben 2011

účast zástupců sdružení na konferenci v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky pořádané pod záštitou předsedy Výboru pro zdravotnictví a Koalicí pro zdraví. Téma: Evropský den práv pacientů.

15. – 16 duben 2011

účast na IX. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

12. duben 2011

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

8. duben 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2011/ročník III.). Hlavní témata: Zkušenosti ze semináře pro pacienty s mnohočetným myelomem a rodinné příslušníky v San Francisku, odborné téma – Osteonekróza čelisti při léčbě bisfosfonáty, Péče o dutinu ústní.

30. březen 2011

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom.

25. – 26. březen 2011

edukační seminář partnerské organizace sdružující nemocné s mnohočetným myelomem v Polsku a valná hromada členů sdružení. O aktivitách Klubu pacientů MM v České republice předala zprávu managerka pro mezinárodní spolupráci.

23. březen 2011

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Jógová cvičení při mnohočetném myelomu, co nám může přinést cvičení jógy.

2. březen 2011

navázána užší spolupráce s I. interní klinikou – klinikou hematoonkologie, VFN Praha v rámci projektu s názvem „Dobrovolnický program ve VFN”. V rámci programu pomáhají dobrovolníci pacientům zvládnout dobu pobytu ve specializované čekárně.

22. únor 2011

konkrétní podobu získal Projekt s názvem „Jóga a mnohočetný myelom” s cílem udržet či zvýšit pohybovou aktivitu pacientů s mnohočetným myelomem. Do projektu jsou zapojeny všechny regionální skupiny.

18. leden 2011

mediální briefing pod záštitou České myelomové skupiny, Galerie fotografie Louvre, Praha. Do diskusního panelu byl přizván předseda KPMM ing. Josef Hájek.