Přehled aktivit v roce 2009

Související 24.8. 2014

Hlavní událostí roku byla příprava nového projektu s názvem Psychologové. Projekt si klade za cíl podpořit pacienty s mnohočetným myelomem v jejich blízké v obtížné životní situaci. Počítá s účastí odborníků z řad hematoonkologů a jejich aktivním zapojením do celého projektu. Psychologická podpora by měla zahrnovat nejen péči psychologů, ale rovněž dalších odborníků z řad fyzioterapeutů, sociálních pracovníků či nutričních terapeutů. V letošním roce jsme se rovněž zaměřili na problematiku lázeňské péče a navázali jsme užší spolupráci s lázněmi v Karlově Studánce.

Souhrnný přehled aktivit

15. prosinec 2009

ve spolupráci se zástupci České myelomové skupiny byly vytvořeny texty klubových materiálů. Téma: Transplantační jednotka.

2. prosinec 2009

odvysílán publicistický pořad v rámci dokumentárního cyklu Medicína pro 21. století, na jehož přípravě se členové Klubu pacientů MM aktivně podíleli, program je možné dohledat v archivu ČT 2.

24. listopad 2009

účast zástupců na diskusním semináři pořádaném Koalicí pro zdraví pod záštitou předsedy výboru pro zdravotnictví MUDr. J. Krákory. téma: Etické vztahy – Můžeme mít zdravotnictví bez korupce?

24. listopad 2009

účast na vzdělávacím semináři pro pacientské organizace v České republice pořádaným vzdělávací agenturou Seesame. Téma: Jak účinně prosazovat zájmy pacientů?

20. – 21. listopad 2009

pátý výroční dvoudenní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, Lázně Karlova Studánka. Výběr z témat: Možnosti lázeňské léčby, Psychologická podpora v boji s nemocí, Fyzická aktivita a rehabilitační techniky.

18. listopad 2009

v rámci Projektu Psychologové vydána publikace Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky autorky PhDr., Ing. Ludmily Malinové, MBA. Publikace nabízí např. rady jak zvládnout zátěžovou situaci v souvislosti se sdělením závažné diagnózy, jak rozpoznat depresi a její příznaky, jak se vyrovnat s nemocí svého blízkého nebo jaká jsou úskalí vztahu lékař-pacient.

13. listopad 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (listopad 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: Lázeňská léčba MM v Karlově Studánce, odborné téma – Lázeňská léčba a mnohočetný myelom, II část.

3. listopad 2009

šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání.

23. říjen 2009

šesté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát pořádané v Pardubicích. Téma: Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí.

20. říjen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem.

13. říjen 2009

setkání s představiteli SÚKL. Témata: Centrální úložiště a elektronická preskripce, Jak se přihlásit do lékového záznamu, Novinky na Informačním portálu.

9. říjen 2009

třetí setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu.

6. říjen 2009

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Aktivní pohyb jako účinná podpora psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem.

26. září 2009

účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři pacientů s mnohočetným myelomem na Slovensku s názvem Škola myelomu, Těrchová. O aktivitách Klubu pacientů v ČR hovořila předsedkyně sdružení.

24. – 25. září 2009

účast zástupců Klubu pacientů na charitativní akci CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.

16. září 2009

účast zástupů Klubu na semináři Koalice pro zdraví konaný pod záštitou MZ ČR. Téma: Informovaný souhlas.

8. září 2009

účast zástupců Klubu na tiskové konferenci pořádané Českou myelomovou skupinou ve Slovanském domě v Praze. Tématem konference byly informace o novinkách a úspěších v léčbě mnohočetného myelomu v ČR, prvních zkušenostech s projektem CRAB a významu pacientské organizace.

31. srpen 2009

ve spolupráci s Mgr. Pavlou Straubovou byly připraveny texty klubových materiálů. Téma: Fyzioterapie u pacientů s mnohočetným myelomem.

12. srpen 2009

odeslány připomínky k návrhu standardu pro diagnostiku a léčbu. Standardy se budou postupně připravovat pro jednotlivé diagnózy, připomínky se vztahovaly pouze na obsahovou část kapitoly „Informace důležité pro pacienty“.

29. červenec 2009

předány připomínky k pracovní verzi brožury připravené MZ ČR pro pacienty a jejich blízké s názvem „Rádce pacienta“. Brožura by měla být MZ ČR distribuována na podzim 2009, v brožuře naleznete např.: desatero o bezpečí, na co má pacient právo, můj lékař, moje nemocnice, domácí péče, důležité kontakty a další.

29. červen 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (červen 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: III. Valná hromada KPMM, IV. Výroční setkání polské pacientské organizace, odborné téma – Ledviny a mnohočetný myelom.

16. červen 2009

navázání spolupráce se Státním ústavem pro kontrolu léčiv podepsáním Memoranda v otázkách týkajících se vybraných činností souvisejících s aktivitami Klubu pacientů mnohočetný myelom. Zástupci Klubu budou pravidelně zváni na semináře pořádané pro veřejnost.

22. květen 2009

druhé setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Předání prvotní informace ve vztahu k onkologické diagnóze, postupy v léčbě mnohočetného myelomu.

20. květen 2009

sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.

15. květen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát v Novém Městě nad Metují. Téma: Aktuální dění klubového života, aktuality v léčbě mnohočetného myelomu.

12. květen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.

24. – 25. duben 2009

účast na VII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS ve Velkých Bílovicích.

21. duben 2009

čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora.

15. duben 2009

účast na pracovním setkání evropské organizace pro vzácná onemocnění EURORDIS a zástupců MZ ČR se členy pacientských organizací v Praze organizované pod záštitou Koalice pro zdraví a SÚKL.

24. březen 2009

III. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v prostorách Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové.

3. březen 2009

účast zástupců sdružení na konferenci Koalice pro zdraví. Téma: Pohled na pacientské organizace v České republice, místo konání Senát ČR, Praha.

25. únor 2009

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

24. únor 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (únor 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: Psychologická podpora pacientům s mnohočetným myelomem, odborné téma – Ledviny a mnohočetný myelom, Divadelní představení „Autobus na lince 21“.

20. – 22. únor 2009

účast zástupců Klubu na výročním setkání pacientské organizace v Polsku (IV. Congres Polish Myeloma Patient Help Association) v Olsztynu.

10. únor 2009

účast zástupců sdružení na setkání SÚKL s pacientskými organizacemi. Témata: eRecept, výdej bez lékařského předpisu s omezením, informační portál pro veřejnost.

5. leden 2009

účast pacientů a zástupců Klubu na Tříkrálovém setkání v galerii Cesta ke světlu prof. PhDr. Zdeňka Hajného, CSc. v Praze.