Mám mnohočetný myelom
Publikováno 13.3. 2015
Již dávno před rozpoznáním choroby mají lidé s mnohočetným myelomem trvalé zdravotní potíže a bolesti, což na ně působí velmi nepříznivě. Pokud bolesti neustupují, člověk ztrácí náladu a více se pozoruje. Léky nezabírají a on se dostává do stavu, kdy pociťuje úzkost, strach z neznámého nebezpečí, ohrožení a trpí pocitem bezmoci. Pak se – náhodně nebo cíleně – většinou po delší době nejistoty, bolestí a případné nedůvěry ze strany zdravotníků či dokonce blízkých najde příčina tělesných obtíží. Člověk je odeslán na specializované pracoviště, kde se potvrdí diagnóza – mnohočetný myelom. A přidává se další šok – co to je vlastně za nemoc, jak k ní mám přistupovat, jak se mám chovat, co se mnou bude dál…..
V této době hraje velmi významnou roli celý tým zdravotníků a dalších pomáhajících profesí, který dokáže nemocného člověka a jeho blízké provázet po dobu intenzivní léčby i následného sledování v období remise a předat mu srozumitelné a potřebné informace. Lidé, kteří jsou obeznámeni se základními údaji o své chorobě, lépe rozpoznají případné komplikace a ty pak mohou být řešeny již v samém počátku.
Je pochopitelné, že pro mnohé lidi je velmi obtížné číst informace o své chorobě, ale pokud tuto zábranu (i s pomocí okolí) překonají, mohou se tak vyhnout dalším nepříjemným situacím, jak ve vztahu k tělesným tak psychickým potížím. Je také velmi výhodné, pokud komplexní informaci získá nejen sám nemocný, ale také někdo z jeho nejbližšího okolí. Může mu tak pomoci reagovat na nové situace v jeho životě. Informace by ovšem měli získávat pouze z garantovaných, odborných webů nebo publikací. Na mnohých portálech mohou být informace velmi zkreslené nebo vysoce subjektivní. Ty potom mohou zvyšovat míru stresu nemocných i jejich blízkých. Výhodná jsou také setkání pacientů nebo vzdělávací semináře pro pacienty a jejich blízké s odborníky různých oborů.
Je velmi vhodné, pokud znáte odpovědi na tyto otázky:
- Co je to mnohočetný myelom, jak ovlivňuje mé tělo a jaké změny ve svém životě mohu očekávat?
- Jaká vyšetření budu muset pravidelně podstupovat?
- Jaké léčebné postupy budou využívány, jaké možnosti léčby v současnosti existují, jak dlouho může léčba trvat a jaké výsledky mohu očekávat?
- Jakých projevů svého těla si mám všímat a které z nich rozhodně hlásit lékaři?
- Jaké komplikace mohu očekávat a jak na ně mám reagovat?
Stejné informace o nemoci by měli mít k dipozici všichni lékaři, kteří o člověka pečují
Odborníci na léčbu mnohočetného myelomu důrazně doporučují, aby informace o průběhu léčby myelomu měl k dispozici také praktický lékař. Mnohdy se stává, že hematoonkologa považujete za nejdůležitějšího lékaře a úloha praktického lékaře bývá podceňována. Přitom je praktický lékař tím, kdo mnohdy zajišťuje první kontakt při řešení nečekaných komplikací, je tím, kdo řeší drobné potíže (např. opakovaná nachlazení, drobné infekce), tím, kdo Vás odesílá k dalším odborníkům, tím, kdo připravuje doporučení pokud například žádáte o pobyt v lázních apod. Pokud nemá přesné informace nemůže být ani schopen adekvátně reagovat. Je jen na Vás abyste předali vzájemně kontakty mezi svým hematoonkologem a praktickým lékařem.
Dalším důležitým lékařem je Váš stomatolog (zubař). S vysokou pravděpodobností budete užívat bisfosfonáty. Tento lék může mít negativní dopad na Váš chrup a před započetím jeho užívání je důležitá důkladná prohlídka chrupu a případné ošetření chrupu. Vzhledem k tomu, že myelom patří mezi vzácná onemocnění, může se stát, že Váš stomatolog se s diagnózu mnohočetnýmyelom ještě nesetkal a nezná problematiku léčby a možných komplikací. Pokud jde o tuto situaci, potom je ve Vašem zájmu, abyste ho Vy nebo Vaši blízcí s problematikou mnohočetného myelomu seznámili a případně mu předali kontakt na svého hematoonkologa.
Pokud navštěvujete další odborné lékaře i ti by měli vědět, že se léčíte s mnohočetným myelomem. Znovu připomínáme, že myelom je vzácné onemocnění a proto mnozí lékaři nemusí mít o této nemoci dostatek informací. Proto je dobré o své nemoci vědět co nejvíce.
Také možnosti využití fyzioterapie a různých pohybových aktivit se pro vás změní. Mnoho lidí před stanovením diagnózy trpí bolestmi zad a snaží se využít běžných osvědčených doporučení. Klasické masáže, rehabilitace, uvolňovací cvičení nebo sáhnou po alternativách jako je jóga nebo tai-chi. A často zjišťují, že jim tyto postupy nepomáhají nebo dokonce přinášejí zhoršení stavu. Je proto velmi dobré vědět, jaký rozsah a typ pohybu je pro vás žádoucí. Fyzioterapaeut zrovna tak jako cvičitel by měl vědět o vaší nemoci a znát ji. Všechny výše jmenované aktivity jsou i pro vás velmi prospěšné, ale není možné např. jógu nebo tai-chi cvičit ve skupině zdravých lidí. Je potřeba tato cvičení přizpůsobit vašim možnostem a potom jsou výborné. Podobné je to s masážemi a fyzioterapií, protože potřebujete vzhledem ke křehkosti vašich kostí o hodně jemnější přístup než běžná populace.