Jaké změny s sebou nemoc nese?

Publikováno 18.5. 2015

Život s onkologickým onemocněním se v mnohém podobá jízdě po neznámé cestě: nikdy si nejste jisti, co vás za rohem čeká. Nesmíme zapomínat, že i neznámé cesty lze prozkoumat a na jejich průjezd se alespoň trochu připravit. Děláme to běžně, když někam cestujeme. K dispozici máme mapy, které nám ukazují, kde se nacházíme a kam můžeme dál jet. A kromě map jsou k dispozici i průvodci, lidé, kteří jdou stejnou trasou, nebo kteří tou cestou už jeli před námi a mají celou řadu poznatků a zkušeností. Vědomí toho, co lze očekávat, nám cestu může v mnohém ulehčit. Proto potřebujeme informace a dobré rady.

Doporučení pro komunikaci a hledání informací
  • Důvěřujte svému ošetřujícímu lékaři, spolupracujte s ním a nezapomeňte se ptát a pravdivě ho informovat o tom, jak se vám daří.
  • Zvažte, zda si před návštěvou svého lékaře nepromyslíte a nenapíšete otázky, na které byste chtěli znát odpověď. Může to snížit hladinu úzkosti a stresu a přispět k co nejlepšímu využití vaší návtěvy.
  • Požádejte člena rodiny nebo dobrého přítele, aby na návštěvě u lékaře šel s vámi a jeho odpovědi na vaše otázky včetně toho, co vám lékař bude sdělovat, si poznamenal. Tak si budete moci později, v klidu svého domova, projít podstatné informace a lépe jim porozumnět.
  • Buďte trpěliví. Ne všem informacím budete rozumět hned. Až po několika setkáních se svým ošetřujícím lékařem budete mít pocit většího vhledu. Trpělivost je někdy lepší, než chtít vědět toho o svém onemocnění co nejvíce. Mnoho informací vede k zahlcení a pocitům beznaděje.
  • Nebuďte ale ani pasivním pacientem, zajímejte se o to, co se s vaším tělem děje a proč, spolurozhodujte o své léčbě.
  • Sledujte doporučené a ověřené webové portály, můžete zde najít mnoho užitečných rad. Doporučujte tyto stránky a www.myeloma.cz
  • Pokud budete hledat další informace na jiných webových portálech, v článcích, knihách nebo časopisech, mějte na paměti, že mohou mít pouze informační charakter a nemusí se týkat přímo vašeho onemocnění. Především pokud budete hledat obecné informace o onkologickém onemocnění.
  • Nejpolehlivějším zdrojem informací je váš ošetřující lékař nebo další experti zabývající se léčbou myelomu.
  • Zkuste si v čekárně vyměnit kontakt s některým z pacientů a buďte s ním ve spojení, podělte se o své zážitky, nebojte se ho zeptat na to, co vás zajímá.
Doporučení pro vyrovnání se se změnami v životě
  • Žádejte a přijímejte pomoc vašeho okolí, rodiny, přátel, nebojte se říct si o ni, pokud ji chcete. Nebojte se naopak i říct, že případná přílišná péče a starostlivost vám nedělá dobře, svazuje vás a prohlubuje vaše obavy a úzkost.
  • Lepší organizace vašeho každodenního života a možnost využití pomoci vašeho okolí vám dovolí mít více času pro sebe a možnost soustředit se na svou léčbu. Nebojte se proto říci si o pomoc svým blízkým.
  • Poskytněte si přiměřený čas na přizpůsobení se nové situaci. Nutnost pochopit a přijmout diagnózu a podstoupit následnou terapii, přinesou do vašeho života celou řadu nevyhnutelných změn. To bude vyžadovat čas nejen na přizpůsobení se jim, ale i schopnost podívat se sám na sebe novým způsobem, novým úhlem pohledu.
  • I když je to mnohdy těžké, nebojte se každý den pochválit a ocenit. I při drobných úspěších, které považujeme za běžné, se pochvalte. Nechtějte, zvládat všechno jako před stanovením dianózy a nevyčítejte si, že to už nezvládnete. Hledejte radost v maličkostech a radujte se z nich.
  • Zůstaňte pokud možno optimističtí, pokuste se navodit ve své duši klid. Pamatujte, že takové vlastnosti, jako je smysl pro humor a upřímnost, jsou velmi ceněny vašimi přáteli a vaší rodinou. I oni jsou totiž hluboce danou situací zasaženi a váš optimismus jim velmi pomáhá být pro vás patřičnou oporou.
  • Ačkoliv léčba rakoviny je s to vyvolávat nepříjemné vedlejší účinky, mnoho pacientů dokáže během léčby vést téměř normální život.
  • Samozřejmě si musíte vyhradit čas jak pro léčbu, tak i na zotavenou po ní. Pracujte, věnujte se svým zálibám jen tolik, kolik chcete, a snažte se co nejvíc odpočívat.
Doporučení pro zvládání depresivních stavů a úzkosti
  • Není příznakem neschopnosti, když někoho požádáte o pomoc, nebo když budete mít pocit, že sami nic nezvládnete. Jakmile druzí pochopí, jak vám je, mohou vám lépe pomáhat. Nebojte se proto o svém stavu s nimi otevřeně mluvit.
  • Naučte se dýchat až do svého břicha a v případě pocitů úzkosti se prodýchejte. Dechová cvičení vás může naučit napříkad fyzioterapeut. Požádejte ho také o nácvik relaxačních cvičení.
  • Naučte se aktivně zacházet se svým onemocněním, mějte neustále chuť do života a nepodléhejte smutku a skepsi ani v těch nejsložitějších situacích.
  • Zůstaňte pokud možno aktivní. Fyzická aktivita a zejména pohyb vytváří pro vaše tělo potřebnou energii. Společné aktivity v podobě procházek, setkání a rozmanitých činností jsou důležité v pomoci soustředit se myšlenkově a prožitkově na něco jiného, než je vaše onemocnění.
Doporučení pro rodinné a přátelské vztahy
  • Udržujte vzájemně otevřenou komunikaci i o intimních tématech.
  • Uzpůsobte nové situaci po vzájemné dohodě rozhodování v rodině a pokuste se změnit svou roli v rámci rodiny, přenést své kompetence na jiné v rámci rodiny tak, aby rodina byla jako doposud zcela funkční. Neváhejte přerozdělit mezi členy rodiny zodpovědnost za jednotlivé činnosti v rámci dělby práce a nebojte se včlenit i případnou sociální pomoc profesionálních sociálních společností (donáška obědů, pomoc s úklidem, s nákupy apod.).
  • Zapojte do přerozdělení zodpovědností za chod domácnosti všechny členy rodiny dle jejich možností, dovedností a schopností. Určete po dohodě jednotlivým členům rodiny zodpovědnost za některé oblasti a činnosti v rámci rodinného života, které jste doposud zastával/a vy.
  • Mluvte a konzultujte vše otevřeně, nedopusťte, aby měl některý člen rodiny pocit, že se jedná „za jeho zády“.
  • Pro některé rodiny může být užitečné pravidelně organizovat rodinné schůzky, například i za účasti rodinných přátel.
  • Respektujte navzájem své potřeby, mějte pochopení k projevů frustrace nebo hněvu.
  • Pokud je váš zdravotní stav dobrý, nevyhýbejte se společenským akcím a událostem jak v kruhu rodiny tak v širším kruhu přátel či známých. V rámci rodinného kruhu můžete vše přizpůsobit potřebám nemocného.
  • I když váš partner ví, jak moc vám na něm záleží, nezapomeňte mu to také občas říct.
  • Poskytovat „nevyžádané rady“ mohou každému člověku daleko více uškodit než pomoci. Buďme raději pozornými posluchači než „vyhledávači“ a “ sdělovatelé“ nejrozmanitějších „zaručených rad“.
  • Nikdy nejednejte s ošetřujícím lékařem nebo jinými odborníky za zády svého nemocného partnera. Nenuťte ho podstupovat vyšetření u dalších a dalších „zaručených“ odborníků, pokud je jeho léčba odpovídající.
  • Akceptujte rozdílné názory v rodině ve vztahu k péči o nemocného. Vždy respektujte jeho potřeby, názor a přání.
  • Snažte se řešit všechny situace společně. Řešte, co řešit jde a nesnažte se vyřešit, co řešitelné není.
Doporučení pro zvládnutí vztahu lékař – pacient
  • Nemějte od vztahu lékař – pacient nereálná očekávání. Lékař není všemocný a nedokáže dělat zázraky. Je zodpovědný za vaši léčbu a vy jste zodpovědný/á za dodržování jeho pokynů a doporučení.
  • Mělo by jít o partnerský vztah dvou lidí: odborníka a laika, který ústí ve spoluodpovědnost za léčbu.
  • V případě, že se chcete ujistit, zda jste správně porozumněli tomu, co vám lékař vysvětlil či doporučil, shrňte na závěr rozhovooru, to, co vám říkal. Pokud se vyjádříte nepřesně, lékař by měl dovysvětlit.
  • Nebojte se jakkoliv ujistit, že jste pochopili správně.
  • Před kontrolou u lékaře si připravte své otázky a napiště si je. Váš rozhovor se může odvíjet daleko rychleji a přesněji.
  • Také je vhodné si před návštěnou lékaře sepsat jaké léky užíváte, v jaké gramáži a kolik tablet ještě doma máte. Lékař tak může lépe posoudit, jestli potřebujete recept.
  • Pokud si píšete deník nebo si zapisujete změny svého zdravotního stavu, vemte si tyto poznámky s sebou. Můžete tak přesněji lékaři povědět, co vás v uplynulých dnech trápilo a přesněji popsat svůj stav a pocity.
Sám sobě psychologem
  • Pokud delší dobu prožíváte stavy úzkosti, izolace, deprese nebo stresu nebo se vám zdá, že pro vás váš život ztratil smysl a budete propadat beznaději, rozhodně požádejte o pomoc odborníka – svého ošetřujícího lékaře a psychologa.
  • Pamatujte, že z postupů a doporučení můžete po konzultaci s psychologem vybírat to, co je vám vnitřně blízké. Pokud nejste s postupem, který vám váš psycholog nabízí srozumněni, vždy můžete volit jiného odborníka.
  • Některé nemocnice – především fakultní – mají k dispozici své psychology, kteří se často specializují na různé problematiky a také na různé postupy práce. Je pak na vás, abyste po konzultaci s ošetřujícím lékařem vybrali vhodnou osobu.
  • Mnoho pocitů frustrace, beznaděje a deprese je způsobeno faktem, že nemůžete vykonávat činnosti, na které jste byli doposud zvyklí (nemůže chodit do zaměstnání, musíte se přechodně vzdát svých koníčků, nejste schopni uklidit, uvařit, postarat se o rodinu, apod.). Netrapte se tímto stavem, většinou je přechodný. Pokuste se na celou situaci nahlížet jako na možnost dělat stejné věci jinak.
Nejsem si jistý, zda se chci setkávat s ostatními pacienty
  • Prohlédněte si webové stránky pacientské organizace (tyto stránky), nástěnky, přečtěte si klubový časopis. Při návštěvě na ambulanci se zeptejte lékaře nebo sester na jeho názor. Případně je požádejte o kontakt na pacienty, kteří jsou členy pacientské organizace a promluvte si s nimi o jejich názoru. V klidu domova se můžete rozhodnout, zda máte o tento typ společenských setkání zájem.
  • Ujasněte si, co od takových setkání očekáváte, pokud se chcete dozvědět informace o mnohočetném myelomu, o možnostech rehabilitace, o sociální problematice, ale také se odreagovat, setkat se s lidmi, kteří řeší podobné problémy jako vy, popovídat si vážně i nevážně, potom jsou klubová setkání tím pravým místem.

 

Zdroj: Malinová, L. a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. Praha. říjen 2009.
Celou publikaci najdete v pdf podobě na těchto stránkách, viz Klub-Klubové publikace.

 

 

 

Podobné články lze najít v těchto kategoriích: Psychická podpora