Péče o hematologické nemocné v době epidemie COVID-19

Autorský kolektiv lékařů/hematoonkologů publikoval doporučení jak se chovat k pacientům s hematoonkologickým nemocemi v době současné epidemie. Svým laděním text míří spíše na pracovníky ve zdravotnictví, nicméně domníváme se, že i pro mnohé pacienty může být přínosný. Péče o hematologické nemocné COVID-19

Za bolestí zad nemusí být jen stáří ……

Bolest zad je v pokročilém věku tak běžný jev, že si jen málokdo připustí její souvislost s vážnějším onemocněním. O to překvapivější bývá pro pacienta diagnóza "mnohočetný myelom", která nepatří mezi běžně známá onemocnění. Přirozená bolest zad v tomto věku a malá informovanost veřejnosti i praktických lékařů o této nemoci mají často za následek pozdní identifikaci nemoci, která se v pokročilém stadiu hůře snáší. Odborníci proto apelují na lidi, aby se při dlouhodobých bolestech zad nenechali odbýt a požadovali důkladné vyšetření, které vyloučí nebo potvrdí, zda se jedná o mnohočetný myelom. Celý článek zde

Myelom: krevní nádorové onemocnění

Jedná se o velmi nebezpečnou, přitom plíživou a obtížně rozpoznatelnou nemoc. Patří k vzácným onemocněním a proto se s ní mnoho praktických lékařů, neurologů, ortopedů ani nefrologů za celou svou praxi nemusí setkat. Přitom jsou to právě tito lékaři, ke kterým se lidé díky svým potížím vznikajícím v souvislosti s myelomem mohou dostat  a mohou být léčeni pro příznaky nemoci a ne pro její příčinu. TV relace zde      

Myelom: náročná cesta k úspěšné léčbě

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Přesto patří mezi vzácná onemocnění s výskytem pěti až sedmi nových případů na sto tisíc obyvatel ročně. Nemocných ovšem v poslední době přibývá, a to nejen díky mírně stoupající incidenci, ale i díky postupnému zlepšování výsledků léčby. Jedná se přitom o velmi záludné onemocnění. Nejčastěji se projevuje bolestmi zad. Celý článek zde

Měl jsem kostru prožranou jako od červotoče …

Honza byl do svých padesáti let velmi aktivní sportovec. Slézal hory, běhal maratony, během závodů předehnal i závodníky o generaci mladší. Jenže pak ho začala bolet záda a cítil se pořád unavenější. Když si při zavazování tkaniček zlomil žebro, stále ho to nedonutilo jít k lékaři. Pak přišly nesnesitelné bolesti a Honza se začal dusit. Po převozu do nemocnice mu byl diagnostikován pokročilý mnohočetný myelom, krevní nádorové onemocnění. Celý článek zde  

Bolí vás často a intenzivně záda?

Začneme několika otázkami. Jste občas tak unavení, že nemůžete vstát z postele a nevíte proč? Bolí vás záda tak často a intenzivně, že to nelze svádět na běžnou únavu nebo věk? Objevuje se u vás slabost, jste častěji nachlazeni nebo nemocní? Měli jste ve svém životě zvýšený kontakt s pesticidy, které jsou například v chemikáliích na hubení plevele? Tak spěchejte k lékaři. Může se jednat o mnohočetný myelom, druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Celý článek zde

Cost-sharing a risk-sharing

..... aneb proč do krize zdravotnictví více nezapojíme farmaceutické firmy, které krizi nemají? Tak zní plný název článku, který se snaží nabídnout cestu, která by mohla být účelná. Existuje totiž logický rozpor mezi právním nárokem pacientů a ekonomickými možnostmi zdravotnictví. A tento rozpor nejvíce pociťují nejen pacienti, ale také jejich ošetřující lékaři. Celý článek zde

Nový vývoj v indukční a udržovací léčbě myelomu

Nové imunomodulační látky nazývané IMID výrazně změnily možnosti terapie mnohočetného myelomu. Od registrace první z nich, thalidomidu, dochází v oblasti indukční i udržovací léčby k rozsáhlému vývoji. U následujících přípravků se hlavně snížila toxicita, omezily se potenciální nežádoucí účinky a významně rostou možnosti využití i benefity, jež léčba IMID pacientů přináší. Celý článek zde

Úhrada nákladné léčby naráží na limity

Čím dál více důkazů svědčí o tom, že systém financování zdravotní péče v ČR dosáhl stropu svých možností a není již nadále schopen vstřebávat příchod dalších inovativních, medicínsky účinných, ale finančně nákladných léků a technologií. Více v přiloženém článku .... Úhrada nákladné léčby ...

Studio medicína: Pacienti s mnohočetným myelomem – oběti úspěchu medicíny?

Regionální televize TV Praha včera v podvečerních hodinách odvysílala další z cyklu pořadů Studio medicína. Moderátor pořadu se svými hosty hovořil o lékové problematice, mnohočetném myleomu, výzkumu a přístupu našich legislativců. Téma znělo: Pacienti s mnohočetným myelomem - oběti úspěchu medicíny? Studio medicína

Vyhlášení Národního dne myelomu

Klub pacientů mnohočetný myelom ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou vyhlašují  k datu 30. března 2017 Národní den myelomu u příležitosti světového měsíce myelomu. Mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění, které postihuje především lidi starší 60 let. Nemoc není v současné době plně vyléčitelná a má tendenci po léčbě opětovně propukat. Šance na vyléčení se snižuje o to více, že mnozí pacienti zaměnují příznaky nemoci za běžné projevy pokročilého věku a lékařskou pomoc vyhledají až příliš pozdě. Celý článek zde

Věřte vlastní síle, lékařům a nežijte pouze nemocí

Klub pacientů mnohočetný myelom v letošním roce slaví své desetileté výročí založení. Jeho cílem je kromě řady dalších aktivit i pomáhat a radit novým pacientům a jejich blízkým. Jak na činnost spolku a jeho působení nahlíží předseda spolku, pan Petr Hylena, se dočtete v připoženém článku. Celý článek zde

Dostupnost a organizace léčby myelomu II.

Přinášíme souhrn druhé ze čtyř klíčových přednášek, které zazněly v průběhu semináře pořádaného 13. prosince 2016 Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou svého předsedy prof. MUDr. Rostislava Vyzuly, CSc. Na téma, jak se léčí mnohočetný myelom v ČR podle dat z Registru monoklonálních gamapatií, přednášel prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, zástupce přednosty 4. interní hematologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové. Celý článek zde

Dostupnost a organizace léčby myelomu I.

Léčba mnohočetného myelomu zaznamenala v posledních letech mimořádné úspěchy – v celé onkologii bezpochyby největší. Ve financování centrové péče však systém v ČR selhává a léčba mnohočetného myelomu je toho prvním, nikoli však jediným důkazem. To je stručný závěr semináře pořádaného 13. prosince 2016 Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou svého předsedy prof. MUDr. Rostislava Vyzuly, CSc. Postupně vám nabídneme výběr ze 4 klíčových přednášek, které v programu zazněly. Celý článek zde

Jak využít potenciál nových léků na mnohočetný myelom

U mnohočetného myelomu inovace ve farmakoterapii znamená výrazný posun, který nemocným může prodloužit život v řádu let a u určité skupiny je reálným cílem i vyléčení. Jak zařídit, aby z tohoto vývoje měli maximální užitek i čeští pacienti, bylo předmětem diskuse brněnského setkání. Jak v onkologii solidních nádorů, tak v hematoonkologii nastupují desítky nových molekul, které se ucházejí o své místo v klinické praxi. U některých je pozitivní závěr klinických studií spíše vítězstvím statistiky. U mnohočetného myelomu tomu tak není – zde inovace ve farmakoterapii znamená skutečně výrazný posun, který nemocným může prodloužit život v řádu let a u určité skupiny je reálným cílem i vyléčení – ovšem za cenu výrazné eskalace nákladů. Jak zařídit, aby z tohoto vývoje měli maximální užitek i čeští pacienti, bylo předmětem diskuse, která proběhla na sklonku minulého roku v Brně. Celý článek zde

Přínos nových léků v léčbě mnohočetného myelomu

Mnohočetný myelom nepatří k častým onemocněním, řadí se spíše k těm vzácnějším. Zajímavé je, že první zmínka byla o myelomu publikována již roku 1889. Až do počátku třetího tisíciletí se jednalo o chorobu velmi těžce léčitelnou, což nyní po vstupu nových léčivých přípravků již neplatí. Incidence se však rok od roku zvyšuje, přičemž mortalita v posledních letech spíše stagnuje nebo vzrůstá o pouhé desetiny procenta. To znamená, že se nyní více pacientů úspěšně léčí v porovnání s dobou před rokem 2000. Celý článek zde  

Třináct let s mnohočetným myelomem

Na den 28. února připadá každoročně Den vzácných onemocnění a mnohočetný myelom patří k vzácným onemocněním, přesto dokáže změnit celý dosavadní život. Co v začátku může vypadat jako drobná komplikace se může změnit v zásadní problém. Nabízíme další z životních příběhů pacienta s mnohočetným myelomem. Celý článek zde

Každý rok diagnostikujeme 500 pacientů s myelomem

S mnohočetným myelomem je v současné době v České republice sledováno přibližně 2 500 pacientů a toto číslo, podle předních odborníků na léčbu tohoto onemocnění, stále vzrůstá. Každým rokem je totiž nemoc odhalena u dalších 500 Čechů. Mnohočetný myelom mívá ve své počáteční fázi velmi nespecifické příznaky, proto bývá mnohdy pacientům diagnostikován až v pokročilém stádiu. Celý článek zde

Radioporadna – O myelomu se mluví málo!

V radioporadně ČRo Hradec Králové na dotazy odpovídal prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. MBA. Co se dozvíte? Například to, že mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění a většinou lékařů je považováno za vyléčitelné. Uslyšíte mnoho zajímavých dotazů jak od moderátorky, tak od posluchačů a především uslyšíte fundované odpovědi od jednoho z předních odborníků pro léčbu myelomu. Celý rozhovor zde

Myelom se projevuje bolestí páteře

Mnohočetný myelom, dříve nevyléčitelné nádorové onemocnění vyrůstající z buněk kostní dřeně, je dnes díky moderním metodám léčitelný. Desítky pacientů umí nové účinné léky uzdravit úplně, nejsou však zatím běžně dostupné. Celý článek zde

Klub pacientů mnohočetný myelom

O tom, co je mnohočetný myelom, jak se projevuje a léčí a jak pacientům s tímto vzácným onemocněním pomáhá Klub pacientů mnohočetný myelom se dozvíte v následujícím rozhovoru s koordinátorkou Klubu. Článek zde

O myelomu hovoří …..

Zajímá vás, co zajímavého se odehrává ve světě myelomu? Odpověď na tuto otázku můžete najít v následujícím rozhovoru Rozhovor z Hradce Králové

Pacientský příběh: Život s mnohočetným myelomem

Před začátkem nemoci jsem prožíval spokojený rodinný i profesní život. Žádnou vážnější nemocí jsem netrpěl, objevil se pouze vyšší krevní tlak. Koncem roku 2002 se mi na chalupě při úklidu fošny ozvala prudká bolest v pravém rameni. Myslel jsem si, že jde jen o namožení a obdobným způsobem se k tomu postavil i můj ortopéd. Pokračování zde ....

To, co se děje kolem myelomu, je úžasné

Mnohočetný  myelom je v České republice diagnostikován každý rok u zhruba 450 pacientů. Patří tedy mezi vzácnější onemocnění, jde však o druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Při této nemoci v kostní dřeni dochází k nekontrolovanému množení některých plazmocytů a vzniku myelomových buněk. Celý článek

Ve znamení totální terapie

V současné medicíně dochází nadále k velmi významným vědeckým posunům. Jedním z nich je změna paradigmatu některých onemocnění, které díky moderní terapii přecházejí z rychle fatálních do chronických až kurabilních.  Příkladem může být mnohočetný myelom (MM). Zejména u mladších pacientů lze s výhodoou použít tzv. totální terapii (TT) ....... Celý článek zde

Nová a efektivnější léčba mnohočetného myelomu uzdraví až 20% nemocných

Kdyby někdo před pár lety řekl, že má léky a metody, které dokážou vyléčit prakticky pětinu pacientů z mnohočetného myelomu, tedy jedné formy rakoviny, byla by to mediální bomba. Dnes to lékaři dokážou, ale vědí to prakticky jen odborníci. Celý článek

Celý život nemarodil, v důchodu dostal vzácnou chorobu

"Je to pech. Já, který v životě nemarodil ani jeden den, jsem ve svých třašedesáti letech, když už jsem byl v důchodu, dostal vzácnou krevní nádorovou chorobu, mnohočetný myelom. Naštěstí už jsou léky a já žiji," ....... Celý článek

Mnohočetný myelom – méně známá choroba

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě nádorové proměny plazmatických buněk. Jde o vzácnou chorobu, která postihuje ročně 4 - 6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 75 - 79 let, kde je výskyt této nemoci až 10 lidí na sto tisíc obyvatel ročně. U mladých lidí ve věku do 40 let se vyskytuje vzácně. Celý článek

Léčba mnohočetného myelomu je v ČR na špičkové úrovni

Mnohočetný myelom (MM) je příkladem nádoru, u kterého se během posledních let prognóza vylepšila natolik, že dnes můžeme hovořit v podstatě o chronickém onemocnění. Medián přežití se v současné době pohybuje kolem šesti let a někteří nemocní se dostanou do dlouhodobé remise. „Komplexním managementem MM se u nás zabývá Česká myelomová skupina, která sdružuje odborníky různých specializací. Celý článek

Neziskové organizace pomáhají pacientům s mnohočetným myelomem

V České republice v současnosti působí tři organizace, které se primárně zabývají problematikou mnohočetného myelomu. Lékařská odborná organizace s názvem Česká myelomová skupina, dále její nadační fond a pacientská organizace Klub pacientů mnohočetný myelom. Výše zmíněné organizace vzájemně velmi intenzivně spolupracují a mnohé z jejich aktivit jsou úzce propojeny. Celý článek

Mnohočetný myelom: neznámá krevní choroba

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě nádorové proměny plazmatických buněk. Jde o vzácnou chorobu, která postihuje ročně 4-6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 75 - 79 let ...... Článek zde

Myslel jsem, že mám vyhřezlou ploténku. Lékaři odhalili vzácnou rakovinu.

Už od dětství jsem žil aktivní život, sportoval a nikdy mi nic vážného nebylo. Po banálním úrazu lékaři zjistili, že mám vzácné nádorové onemocnění - mnohočetný myelom. Článek zde

Připojili jsme se ke Dni vzácných onemocnění 2016

Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhla tisková konference s názvem Mnohočetný myelom: neznámá krevní choroba. O mnohočetném myelomu hovořil MUDr. Vladimír Maisnar, PhD, MBA a člen Klubu pacientů mnohočetný myelom - pacient s mnohočetným myelomem a jeho paní. Vše o vzácných onemocněních Mnohočetný myelom, neznámá krevní choroba Mnohočetný myelom, neznámá krevní choroba II. Mezi vzácná onemocnění patří i mnohočetný myelom [embed]http://media.rozhlas.cz/_audio/03578227.mp3[/embed]    

Mnohočetný myelom: málo známá choroba ročně postihne téměř 400 Čechů

Mnohočetný myelom vzniká velmi nenápadně. V časné fázi nemoci ji rozezná jedině náhodné vyšetření. Doposud se nepodařilo odhalit žádnou konkrétní příčinu onemocnění a neexistuje ani jeho prevence. Mnohočetný myelom postihuje především kostní dřeň, kde se tvoří ložiska, která ovlivňují stabilitu kosti. Velmi často tak může být signálem onemocnění bolest pacienta v oblasti páteře. Článek zde

Rozpoznat vzácnou hemotoonkologickou nemoc může pomoci nová kniha

Lepší dostupnost léčby pro pacienty se vzácnými chorobami, to je cíl, k němuž by s trochou štěstí mohlo vést současné ustanovení vzácných onemocnění v zákoně. Je však také důležité, aby se pacienti dostali do rukou odborníků včas - a k tomu je nutné, aby o vzácných chorobách měli povědomí i lékaři prvního kontaktu. O této problematice a mnohém dalším se dočtete v následujícím článku. Článek zde

Pacient s mnohočetným myelomem v systému zdravotní a sociální péče

V odborném periodiku Revizní a posudkové lékařství (1/2015) byl uveřejněn článek zabývající se problematikou systému zdravotní a sociální péče o pacienty s mnohočetným myelomem. Článek je rozdělen na dvě části, v první části se autoři zaměřují na představení nemoci jako takové se zaměřením na obtížnost diagnostiky ( .... pro obvodního lékaře, ale i lékaře jiných specializací na jejichž ambulanci se díky vstupním příznakům může pacient s mnohočetným myelomem objevit, je nesnadné určit rychle příčinu potíží, natož myslet na možnost této diagnózy. Jakmile však na myelom lékař pomyslí, vlastní diagnostika je poté zpravidla jednoduchá ...) a dále se zaměřují  na úlohu neziskových organizací, které pracují s lidmi s mnohočetným myelomem a jejich blízkými (...v České republice v současnosti působí tři organizace, které se primárně zabývají problematikou mnohočetného myelomu. Lékařská organizace s názvem Česká myelomová skupina, dále její nadační fond a pacientská organizace Klub pacientů mnohočetný myelom ...). Největší část článku je věnována samotnému zhodnocení dotazníkového šetření mezi pacienty - členy Klubu pacientů mnohočetný myelom. Článek zde

Mnohočetný myelom – diagnóza s nadstandardní komunikací

Den vzácných onemocnění je pro naši organizaci vždy příležitostí setkat se se zástupci jiných pacientských organizací, diskutovat navzájem mezi sebou, se svými partnery, ale také se zástupci medií. Témata jsou různá, výstupy diskusí jsou však vždy velmi zajímavá a přinášejí nevšední možnosti řešení nastolených problémů. Nabízíme vám jeden z článků, který byl uveřejněn při příležitosti setkání Dne vzácných onemocnění v roce 2012. Článek zde

Jsme vzácní? – životní příběh

Na nově vzniklém portálu České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) byl uveřejněn životní příběh pacienta s mnohočetným myelomem s mnoha zajímavými odkazy a informacemi o nemoci mnohočetný myelom a dalšími vzácnými onemocněními. Více najdete níže. portál ČAVO.    

Tisková konference

Nabízíme vám výstupy z diskuse u kulatého stolu pořádané dne 11. prosince 2014.  Diskuse byla vedena na téma: Mnohočetný myelom - rizika onemocnění a jeho léčba. Hlavním hostem diskuse byli prof. MUDr. Ivan Špička, CSc. a pacient s mnohočetným myelomem.

15. 12. 2014 - Myelom - záznam rozhovoru s prof. MUDr. Ivanem Špičkou, CSc., zdroj: Zdraví a my.cz

http://zdraviamy.cz/m/sounds/view/M-myelom-Ivan-Spicka-MP3

16. 12. 2014 - Léčba  mnohočetného myelomu: od boje o měsíce života k naději na vyléčení, zdroj: Zdravotnický deník.cz

Ještě před patnáci lety žila s mnohočetným myelomem déle než pět let pouhá třetina pacientů. Dnes se však statistiky obrátily - až třetina pacientů žije díky léčbě deset let bez jakýchkoliv projevů nemoci. ..... více na: http://www.zdravotnickydenik.cz/2014/12/lecba-mnohocetneho-myelomu-od-boje-o-mesice-zivota-k-nadeji-na-vyleceni/

5. ledna 2015 - Vzácný mnohočetný myelom postihne téměř 400 Čechů ročně, zdroj: Medicína.cz

Mnohočetný myelom patří mezi vážná rakovinná onemocnění. Jedná se o druhé nejčastější zhoubné onemocnění krve. Průměrné dožití pacientů s touto diagnózou bylo ještě donedávna méně než tři roky. V současnosti už mají pacienti výrazně lepší šanci na přežití.  .....více na: http://medicina.cz/clanky/10442/34/Vzacny-mnohocetny-myelom-postihne-temer-400-cechu-rocne/

6. 1. 2015 - Mnohočetný myelom: málo známá choroba ročně postihne téměř 400 Čechů, zdroj: Žena-in.cz

Mnohočetný myelom je druhým nejčastějším krevním nádorovým onemocněním. Je způsoben abnormalitou plazmatických buněk vyskytujících se obvykle v kostní dřeni. Počet plazmatických buněk ... více na: http://zena-in.cz/clanek/mnohocetny-myelom-malo-znama-choroba-rocne-postihne-temer-400-cechu