Třicáté Info odpoledne v Praze
Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienta s hematoonkologickým onemocněním. Představení schválených a plánovaných změn; Tělo - místo, kde jsme doma
Termín: 14. listopadu 2023
Novinky v sociální oblasti
Změna pracovní neschopnosti: V případě dlouhodobé pracovní neschopnosti u onkologicky nemocných pacientů bylo donedávna možné v případě neomezených vycházek žádat o dobu tří měsíců. Jakmile tato doby vypršela, bylo vždy nutné žádat znovu a vždy znovu také musel žádost schválit posudkový lékař. Současná novelizace přináší jednu drobnou, ale významnou změnu. Lékař (praktik, specialista) může odůvodnit a požádat o neomezené vycházky po dobu delší než tři měsíce. Pokud posudkový lékař takovou žádost schválí, potom není nutné žádat každé tři měsíce znovu, a dokonce může být doba neomezených vycházek schválena až do doby ukončení pracovní neschopnosti. Protože jde o změnu malou, doporučujeme na ni upozornit svého praktického lékaře (je možné, že ji v návalu svých jiných pracovních povinností nezaznamenal) a dohodnout se se ním na zaslání takové žádosti příslušnému posudkovému lékaři. Bohužel podobná situace může nastat i v případě posudkového lékaře (ani on nemusí mít aktuální informaci), proto je dobré v žádosti tuto skutečnost zdůraznit.
Institut pro posuzování ve zdravotnictví: jde o změnu, která by se mohla významně týkat také hematonkologických pacientů. Pod plánovaný Institut by spadali všichni posudkoví lékaři a byly by zde posuzovány všechny záležitosti spadající do agendy zdravotnictví (včetně invalidních důchodů, průkazů ZTP a příspěvků na péči). Vznik institutu a centralizace posuzování sociálních a zdravotních dávek by s sebou mohl přinést nejen časovou úsporu ale také snížit zátěž stávajících úřadů. Typicky odpadne problém současnosti, kdy se o průkaz ZTP a příspěvek na péči nebude žádat na úřadu práce, aby se muselo celé řízení přesunout k posouzení na příslušnou pobočku ČSSZ a vrátit se nesmyslně zpět k vydání rozhodnutí a samotné průkazky na úřad práce. Institutu bude zaveden od ledna 2024, ale slučování agendy se posouvá.
Tělo - místo, kde jsme doma
Jediné, co k tomu všemu potřebujete je vaše pozornost, prostor a čas. Dokážete si vytvořit (obhájit před sebou i druhými) čas jen pro sebe? Jak trávíte čas, který věnujete jen sami sobě? Dokážete být vůbec sami se sebou? Mnoho lidí, typicky dámy starší generace, se domnívá, že věnovat čas sám sobě je nesprávné. Mají výčitky svědomí, protože typický vzorec uvažování vypadá takto: „měla bych jít něco dělat, měla bych jít vařit, udělat něco pro manžela, děti, vnoučata. Proč bych se měla věnovat sama sobě, to není správné, to by mělo být určeno jim. Já přece nic nepotřebuji, všechno mám“.
Nemoc občas dokáže člověka připravit o jeho sebedůvěru, o důvěru v jeho tělo. Tělo přece zklamalo, jak je možné po tom všem mu znovu věřit? Jak člověk může věřit sám sobě? Dodržoval přece všechna preventivní doporučení: zdravá strava, vitamíny, pravidelný pohyb, bez kouření s občasným příjmem alkoholu a snahou o eliminaci stresu, zato byl co nejčastěji na čerstvém vzduchu a v přírodě. A přesto přišla závažná nemoc. Jak je možné se znovu začít spoléhat na vlastní tělo? Jak je možné věřit sám sobě? Právě pohyb může být mechanismem, který napomůže vaše tělo znovu vzít „na milost“. Přes pohyb je možné uvědomit si, že vaše tělo dělá, co může, snaží se a dělá to nejlepší, co umí. Možná to bude znít jako klišé, ale není dobré obviňovat sebe nebo své tělo, vinit jej za současný stav. I v okamžicích, kdy tělo není tak výkonné a je křehčí, stále má v sobě rezervy, o kterých často ani nevíme. Je dobré sebe i vlastní tělo spíše povzbudit, začít hledat další vnitřní zdroje. Odborníci hovoří o tom, že běžně využíváme zhruba 60 % našeho tělesného potenciálu. Zbytek tvoří zóna, kterou je možné aktivovat, a právě skrze tuto zónu hledáme další potenciál svého těla.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté deváté Info odpoledne v Praze
Téma: Výživa v prevenci rozvoje nemoci a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem
Termín: 5. června
Jednoduše jde říci, že jde o stravování rozumné. Nebo také stravování zdravé. Zdravé stravování je koncipováno tak, aby naplňovalo potřeby člověka, napomáhalo prevenci chronických chorob a posilovalo zdraví. Výzkumníci pracují s jednoduchým předpokladem. Pokud se budou lidé racionálně stravovat, budou si aktivně udržovat své vlastní zdraví, a ještě se mohou vyhnout některým nepříjemným zdravotním potížím jako je vysoký krevní tlak, diabetes nebo vysoký cholesterol. Obecně se dá říci, že v naší zemi máme problém s příjmem tuků, konkrétně s příjmem nasycených mastných kyselin (poměr mezi omega 3 a omega 6 mastnými kyselinami), dále s příjmem alkoholu (doporučené je jedno velké pivo na den pro muže a malé pivo na den pro ženu) a s příjmem množství soli (doporučené množství je 5 g/D, realita se pohybuje okolo 15 g/D). Pro lepší představu: 15 g jsou 3 kávové lžičky soli. Málokdo si uvědomí, že k těmto třem lžičkám musí připočítat sůl, která je obsažena ve všem, co za den přijmeme a sami si nepřipravíme – v pečivu, polotovarech, konzervách, jednoduše řečeno ve všech jídlech (slaných i sladkých).
Naopak bychom měli navýšit příjem vlákniny (doporučený příjem ovoce je 300 g/D a zeleniny 400-600 g/D) a více začít hlídat pitný režim (pro minimální denní příjem tekutin se doporučuje 1,5 l/D s ohledem na roční období a vykonávanou denní aktivitu). Základní doporučení pro racionální/rozumné stravování by se dalo v procentech vyjádřit takto: 15 % denního příjmu by měly představovat bílkoviny, zhruba 55 % by měly představovat sacharidy (polysacharidy) a asi 30 % zbývá na tuky. Určitě není možné zapomenout na vlákninu, která nejde zařadit do žádné z výše jmenovaných skupin, ale naši pozornost si rozhodně zaslouží. Samozřejmě není nutné, aby se tento poměr dodržoval každý den, stačí se pohybovat v rozmezí týdne. Co by se však dodržovat mělo jsou tři základní porce jídla denně (snídaně, oběd a večeře), přičemž oběd by měl být jídlem, který zasytí zhruba na tři hodiny. K tomu je nutné, aby jídlo obsahovalo všechny typy potravin. Pokud například člověk sní k snídani jen rohlík, bude mít brzy zase hlad, pokud si k tomu dopřeje sýr, hemenex, rajče a několik plátků okurky, pocit hladu se neobjeví tak brzy. Pokud má někdo raději sladké snídaně, může si dát třeba chleba s marmeládou, k tomu jogurt nebo tvaroh a kousek ovoce. Z hlediska nutriční terapie je přítomnost bílkoviny v jídle zásadní a tuky je při současném způsobu stravování v podstatě nemožné vynechat (jsou ve skryté podobě obsaženy v mnohých potravinách). Z pohledu paní magistry cestou nejsou light výrobky, ale spíše doporučuje výrobky polotučné nebo tučné. Záleží na tom, jestli člověk potřebuje váhu navýšit, udržovat ji nebo redukovat. V žádném případě bychom ovšem neměli tuky nadužívat, aby při přípravě jídla vše plavalo v tuku. Zelenina se může konzumovat čerstvá nebo vařená v páře, osmažená na pánvi, ovoce sušené nebo kompotované.
Ve stravování není dobré si cokoliv zakazovat, pokud daná potravina člověku chutná, záleží pouze na množství, ve kterém je přijímána a jak často je přijímána. Je dobré k jídlu přistupovat se zdravým rozumem, např. „jsem na dovolené nebo v prostředí, kde se často nevyskytuji, tak ochutnám i jídla, o kterých vím, že si je zase dlouhou dobu nedám“. Co bychom tedy měli vědět o třech základních složkách potravy, cukrech, bílkovinách a tucích?
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z října 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté osmé Info odpoledne v Praze
Téma: Myelom a různé pohledy na jeho zvládání - vše, co by vás mohlo zajímat
Termín: 18. říjen 2022
Pokud hovoříme o mnohočetném myelomu, potom hovoříme o bolesti, která bohužel všechny pacienty s mnohočetným myelomem životem v nějaké míře doprovází. Je způsobena především bolestmi kostního aparátu. Uvádí se, že až 60 % pacientů má nějakým způsobem postiženy obratle, žebra nebo dlouhé kosti, což je v dalším životě významně hendikepuje.
Než se dostaneme k lázeňství, zdržme se chvíli v okamžiku, kdy vše začíná, tedy v období diagnostiky nemoci. Bolestmi zad trpí většina lidí nad padesát let věku. Otázka ovšem zní, kdy máme tuto bolest považovat za běžnou a ve kterém okamžiku ji máme začít vnímat jako závažnou. Pokud jde opravdu o bolesti zásadně omezující denní rytmus a trvající déle než měsíc, mělo by dojít k odběru krve. Stačí pouhá biochemie, aby lékař získal první indicii, že se v organismu děje něco závažnějšího. Dle doporučení hematoonkologů, by měl být pacient přicházející ke svému praktickému lékaři s bolestmi zad diagnostikován do tří měsíců, pokud tomu tak není, jde z našeho pohledu o pozdní diagnózu. V reálné praxi ovšem nacházíme velké množství pacientů, kteří tuto hranici významně překračují. Důvod, proč tomu tak je, není těžké odhalit. Lékaři prvního kontaktu, praktici, neurologové a ortopedi se s touto nemocí většinou vůbec nesetkávají, a proto je pro ně velmi obtížné na ni včas pomyslet. Praktický lékař typicky pošle pacienta na fyzioterapii, a protože není stanovena diagnóza, podstupuje člověk klasické masáže nebo různé manipulační techniky. Ty mohou jeho stav ve většině případů ještě zhoršit. Na ortopedii dostávají léky od bolesti, podstupují obstřiky a různá vyšetření. Pro ortopeda, který neuvažuje o myelomu jsou změny na prostém RTG snímku obtížně rozeznatelné. To je důvod proč se pacient v mnoha případech dostává do ambulancí specialistů s rozsáhlým poškozením skeletu. Takže jak by to mělo vypadat? Objeví se bolesti zad, přicházíte k lékaři, ten vás pošle na RTG a následně k fyzioterapeutovi, po měsíci nenastává úleva, lékař odebírá krev (biochemii, KO), nachází změny a volí specialistu, ke kterému vás odesílá. To by byla ideální cesta, realita je taková, že po různých peripetiích slyšíte diagnózu mnohočetný myelom s velkým zpožděním, nastupuje prvotní šok a vy hledáte na internetu. Proč jsem to všechno zmínil? Proto, abych poukázal na to, jak jednoduchá by diagnostika mohla být, pokud by lékaři prvního kontaktu uvažovali o mnohočetném myelomu. Diagnostiku už máte za sebou, tam nic nezměníme, ale téma dnešního setkání, lázně, vás možná ještě čekají. Bohužel i v oblasti lázeňství lékaři o myelomu vědí málo nebo nic. Chci vám ukázat a říct, jak jednoduché by to v lázních mohlo být, pokud o myelomu lékař ví, nebo o něm víte hodně vy a můžete si způsob lázeňské léčby korigovat.
Dvacáté sedmé Info odpoledne Praha
Téma: O krvi od Adama aneb hematologie z odstupu
Termín: 9. červen 2022
Je zajímavé sledovat, jak a nakolik se povaha vztahu lékař-pacient mění z pohledu historického, a nemusíme se dívat do hluboké historie. Jistě si ještě mnozí vzpomeneme na dobu, kdy se automaticky předpokládalo, že lékař je danou a nezpochybnitelnou autoritou, protože je v oblasti medicíny vzdělán. Vznikal předpoklad, že lékař naprosto přesně ví, co je pro nemocného člověka nejlepší, jak se má chovat, co smí a co nesmí. Automaticky se předpokládalo, že nemocný člověk se bude chovat podle všech doporučení lékaře. Snad by se dalo říct, že lékař na pacienta vytvářel určitý typ tlaku anebo ho dokonce zatlačoval do podřízené pozice. V tomto období byl lékař považován za neomylného a od pacienta se očekávalo, že bude „trpělivě trpět“ (v souladu s původním významem slova pacient). Poměrně dlouhou dobu byl vztah lékař pacient vnímán přesně takto a mnozí z pacientů dokonce takový vztah považovali za naprosto správný. Ani v současné sobě není podobně nastavený vztah výjimkou, a dokonce je považován za oprávněný. Pokud takto nastavené vztahy vyhovují oběma stranám, jsou naprosto v pořádku, složitější situace nastává v okamžiku, kdy se jedna ze stran necítí komfortně. V dnešní době se totiž preferuje naprosto odlišný přístup. Přístup daleko volnější, označovaný jako partnerský, založený na něčem, co bychom mohli nazvat společenskou smlouvou či kontraktem, jednoduše přístup v podobě „já pán, ty pán“. Na některých pracovištích vzniká naprosto spontánně, jinde je spíše vyžadován, někde nefunguje vůbec.
Situace je opravdu velmi zajímavá a stále se proměňuje, nejen v rámci času, ale také v průběhu choroby a také se mění s příchodem každého pacienta. Každý má jinou představu o tom, jak bude vzájemná komunikace a rozdělení kompetencí nastaveno. Považuji za velmi důležité říci, že pacient má plné právo delegovat zásadní rozhodování ohledně vedení léčby na svého lékaře. Na druhou stranu jako lékaři máme vždy radost, když můžeme své pacienty přizvat k rozhodovacímu procesu. Dokonce jsme pacienty k takovému chování už nejednou v rámci předchozích seminářů vyzývali. Nastávají totiž chvíle, kdy je více než vhodné, aby lékař se svým pacientem společně vytvořili jakési „konzilium“. Poradili se společně o tom, co je pro ně přednější, příjemnější či snesitelnější. Nemám na mysli postup, kdy by pacient sám volil mezi několika léky, to opravdu nelze. Jaké léky se nakonec použijí vyplyne ze vzájemného rozhovoru, ve kterém pacient označí své priority a podle nich se modeluje nejvhodnější způsob léčby. Konkrétněji řečeno, pacient si vybere to, co je pro něj nejvíce akceptovatelné, např. zda dá přednost častějšímu dojíždění na kontroly a aplikace léků nebo domácí léčbě spojené s tabletovým podáním léků, zda preferuje intenzivnější a organismus více zatěžující formu léčby nebo spíše dlouhodobější a pozvolnější postup, zda je ochoten dojíždět po nějakou dobu do jiného léčebného centra, zda je ochoten podstupovat určitá vyšetření. To vše a mnohé další můžeme diskutovat. Jak lékař, tak pacient by si ovšem měli uvědomit, že mohou nastat situace, kdy při rozhodování nemusí být k dispozici pouze jedna správná odpověď. Může jich být k dispozici několik. Tyto situace jsou komplikovanější a jeden z účastníků (lékař nebo pacient) by měl umět převzít odpovědnost, za to, kterou cestou se vydat. Pokud rozhodne pacient, měl by si být opravdu plně vědom toho, že spolu s právem rozhodovat přichází také odpovědnost za svá rozhodnutí. U lékaře je přijetí tohoto principu vnímáno jako samozřejmost.
Existují samozřejmě lidé, kteří nechtějí spolurozhodovat. Svá rozhodnutí chtějí delegovat na svého lékaře. Jeden z důvodů, který k takovému typu chování vede může být vznik silného vnitřního tlaku souvisejícího s jednoduchou otázkou: ¨Rozhodl jsem se správně? Povede mé rozhodnutí k uzdravení, k dlouhodobé stabilizaci mého zdravotního stavu?“. U tohoto typu pacientů by měl lékař postupovat vždy obezřetně a vyhnout se jakékoliv situaci, kdy se pacient mohl cítit pod tlakem. Neměl by se začít domnívat, že jej lékař směřuje někam, kam on sám nechce, ať už jsou důvody lékaře jakékoliv. Jedním z nejčastějších důvodů, proč se pacienti odmítají rozhodovat, je jejich vnitřní přesvědčení, že nemají dostatek informací nebo nejsou schopni problematiku pojmout komplexněji, protože nemají odpovídající vzdělání. Jak jsem se snažil vysvětlit výše, nemusí se vůbec jednat o rozhodování tohoto typu. Jsem hluboce přesvědčen o tom, že i tento typ chování je z těch správných.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2023. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté šesté Info odpoledne v Praze
Téma: Vliv našich emocí na imunitní systém a zdraví.
Termín: 18. říjen 2019.
S velkou radostí jsme na našem setkání přivítali PhDr. Ing. Martina Pospíchala, člena Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti a netrpělivě očekávali jeho sdělení. Diskuse o vlivu emocí na imunitu každého z nás se začaly objevovat na setkáních a seminářích pacientů s myelomem zhruba před dvěma lety. Šlo o drobná interní pozorování některých hematoonkologů, jejich zatím nepopsané nebo nijak hlouběji zkoumané zkušenosti s vývojem nemoci našich pacientů a několik životních příběhů, které rozhodně stály za hlubší zamyšlení. Jak pan doktor Pospíchal sám v úvodu řekl, rád by nám představil problematiku vlivu pozitivních a negativních emočních prožitků na naše biologické pochody a zdraví a také vlivu emocí na imunitní systém v průběhu onkologického onemocnění. Je namístě se ptát, zda některé mozkové funkce blíže souvisí s imunitním systémem, nakolik jsou silné imunosupresivní vlivy na rozvoj nemoci nebo jestli existují souvislosti mezi emocemi a efektorovými částmi imunitního systému, které nás před nemocí chrání. Také by rád své úvahy podpořil nastíněním možných cest pro praktické využití těchto, zatím dílčích poznatků, v praxi.
Většinu jeho myšlenek a úvah se promítají v unikátním projektu v oblasti prevence zaštítěném Českou onkologickou společností, ve spolupráci s dalšími odborníky z oborů psychologie, onkologie a zdravého životního stylu, nazvaném „MysliProtiRakovině“. Podrobnější informace je možné dohledat na webových stránkách Linkos.cz. Naleznete zde záznamy přednášek a on-line webových seminářů, které se věnují praktickým návodům, jak zvládnout náročná životní období související s nemocí a léčbou. Jak říkají sami autoři projektu, snaží se ukázat lidem – zjednodušeně řečeno - co mohou sami udělat proto, aby mysl pomáhala při zachování zdraví.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté páté Info odpoledne v Praze
Téma: Zdravotní, sociální a finanční gramotnost - jak se nenechat napálit a na co nezapomenout?
Termín: 13. březen 2019.
Přednášky se ujala Mgr. Šárka Slavíková, sociální pracovnice naší partnerské organizace Amelie. Hned v úvodu upozornila na to, že v současné době s velkou pravděpodobností žijeme v jednom z nejhektičtějších období lidských dějin, rychlost každodenního života a obrovské množství informací, které každodenně vstřebáváme je historicky neobvyklé. To, co platilo před rokem, nebo před dvěma roky už mnohdy neplatí, celý systém se velmi rychle a opakovaně mění. Mění se zákony, nařízení, doporučení, ale také způsoby jednání, možnosti přístupu k informacím, k vyřízení zákonných pohledávek, které musí lidé řešit.
Na první pohled by se mohlo zdát, že zvolené téma působí nesourodě ale spojovacím prvkem je v tomto okamžiku nemoc. Představme si někoho, koho nemoc překvapí z plného zdraví, takže nemá žádné informace o zdravotním a sociálním systému, protože se o ně nikdy nezajímal, třeba proto, že to nepovažoval za důležité a k tomu nemá velké úspory nebo pouze minimální. Tento člověk se najednou stane práce neschopným a jeho příjmy se zásadně sníží, může být dlouhodobě hospitalizován nebo omezen na zvládání svých každodenních potřeb a k tomu je nutné připočítat jeho zdravotní problémy. Najednou není schopen plnit termíny svých závazků a řádných plateb, zároveň má minimální možnost zařídit si odpovídající sociální pomoc. Ke všemu ještě přistupuje omezení způsobené léčbou, která ještě mnohdy vyžaduje jeho aktivní účast a spolupráci s lékařem nebo jiným zdravotním personálem.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Praze
Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů.
Klubovým setkáním v Praze jsme uzavřeli další sérii informací projektu Musí myelom bolet, směřujících k posílení psychického a fyzického zdraví pacientů s myelomem.
I na tomto setkání zaznělo mnoho zajímavých doporučení, jedním z nich bylo, aby se lidé nebáli požádat fyzioterapeuta při individuální léčebné terapii o nácvik konkrétních cviků, které vám byly doporučeny. V mnohých lázních jsou v současné době v mnohých lázních pracují lékaři a fyzioterapeuti, kteří jsou ochotni zjistit si více informací a případně se doučit to, co neznají. V případě myelomu to totiž nemusí být výjimka, spíše naopak, protože se jedná o vzácné onemocnění, se kterým se mnozí ve svém pracovním životě vůbec nesetkají.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté třetí Info odpoledne v Praze
Téma: Lze nad myelomem (z)vítězit a jaké možnosti máme k dispozici?
Jarní setkání se konalo 14. března 2018 Městského úřadu Praha 5. Toto odpoledne slibovalo mnoho zajímavých informací, protože (z)vítězit na myelomem by si přálo jistě mnoho těch, kterým do života tato nemoc vstoupila. První otázku, kterou jsme si položili zněla: Je myelom vyléčitelný? Přestože se otázka tváří jako velmi jednoduchá, odpověď jednoduchá není ani trochu. A možná i proto, že je z velké části skrytá už v samotném názvu. Podstata nemoci je totiž mnohočetná. Lékaři se proto nacházejí v situaci, kdy hledají postupy, kterými by přesněji určili, jak pro konkrétní typ nemoci najít nejvhodnější léčebný postup. Lze říci, že vyhlídky pacientů se s nástupem nových léčebných možností jednoznačně zlepšují.
V poslední otázce jsme se snažili zjistit, jak žít s myelomem a co ještě můžeme přidat jako bonus. Lidé se často ptají, zda mohou sami snížit riziko návratu aktivity onemocnění. V současné době však neexistuje důkaz, že by např. dietní opatření měla na tuto chorobu vliv. Co tedy zbývá? Čekat s rukama v klíně na den, kdy se choroba vrátí? Možná že situace přece jen není tak beznadějná.
V poslední době se na směr neformálních diskusí hematoonkologů opakovaně vztahuje k jednomu pozorování, kterého si lékaři u svých pacientů všímají. A to, že existuje určitá pravděpodobnost existence vztah mezi lidskou psychikou a obranyschopností člověka. Je možné, že naše psychika, naše uvažování, naše přemýšlení má přímý vliv na naši imunitu? Jisté odpovědi v toto oblasti zatím nemáme, ale nelze vyloučit, že u různých lidí a v různé míře taková souvislost opravdu může vznikat.
Pokud by tento směr mohl být další cestou, další možnou zbraní, bylo by škoda ji nevyužít. Je jen potřeba naučit se s ní zacházet. Nelze si zakázat být smutný, nelze si zakázat být naštvaný, nelze se vyhýbat negativním myšlenkám. Možná je schůdnější naučit se reagovat s větším nadhledem, porozuměním, pokusit se ze svého života odstranit dlouhodobé důvody stresu či naplnit svůj čas smysluplnou a radostnou činností. Je však nutné upozornit, že vše je zatím ve fázi uvažování a shromažďování důkazů.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté druhé Info odpoledne v Praze
Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.
Doprovodný program: Co nevíme o našich nejbližších přátelích na Zemi?
Klubové setkání v Praze proběhlo ve známých prostorách Úřadu městské části Praha 5 dne 18. října 2017. V úvodu hovořila koordinátorka Klubu a připomněla, že za dobu deseti let svého trvání Klub pacientů uspořádal celkem 99 Informačních odpolední s odborným programem, vydal 33 čísel klubového časopisu a ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou uspořádal 7 vzdělávacích seminářů s názvem Život s mnohočetným myelomem a podílel se na přípravě 10 celorepublikových dvoudenních vzdělávacích seminářů pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich blízké.
Hlavním přednášejícím tohoto Info odpoledne byl JUDr. Ondřej Dostál. Mimo jiné se zamýšlel nad tím, co je poskytovatel (nemocnice/lékař) povinnen příjemci (pacientovi/pojištěnci) zajistit. Dle §31 odst. 1 Zákona o zdravotních službách je poskytovatel povinnen zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu. V praxi to znamená, že lékař by si měl pro pacienta vyhradit dostatek času k tomu, aby mu vysvětlil vše, co se týká jeho léčby. Měl by si vyhradit dostatek času k tomu, aby pacient mohl klást dotazy a dostal na ně odpověď. Nemocnice by měla nastavit pracovní podmínky takovým způsobem, aby lékař (či jiní zdravotníci podle svých kompetencí) mohli tento postup dodržet.
Setkání jsme ukončili příjemným povídáním s MVDr. Jaromírem Svobodníkem. Přiblížil nám své zážitky nejen z pražské ZOO, ale také povídal o zkušenostech, kdy pracoval jako expert při zakládání ZOO v hlavním městě Alžíru. Jeho příhody z lidského světa byly místy usměvné, místy, díky našemu způsobu vnímání světa, nepochopitelné. Ale zvířecí svět je téměř všude shodný a chování zvířat rovněž a tak příhody, které popisovaly především svět primátů přinesly úsměv téměř na všechny tváře.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté první Info odpoledne v Praze
Téma: Jak pohyb pomáhá zvládout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem
Dvacáté první setkání Klubu Praha proběhlo dne 22. března 2017 ve známých prostorách Městského úřadu Praha 5. Paní magistra svou přednášku zahájila v obecnější rovině. Připomněla, že většina z nás v současné době trpí nedostatkem pohybu, při chůzi a v sedu se snažíme neustále "ulevit si" a všechny tyto nevhodné pohybové stereotypy způsobují zvýšenou únavu, nepohodlí a v konečném důsledku bolesti zad. Také dochází k oslabení svalstva a to snižuje náš celkový fyzický výkon.
Samozřejmě, že nemoc do života zasáhne vysoce negativně, ale i v tomto případě lze pomocí "jednoduchého" cvičení, které je ovšem nutné cvičit pravidelně a precizně, dosáhnout nemalých úspěchů. Potom vše začne fungovat. A jednou z možností, jak funkčnost svých svalů zachovat na nejvyšší možné úrovni a přitom zohlednit tak závažnou chorobu, kterou myelom bezesporu je, mohou nabídnout cviky prováděné s malým cvičebním míčem. Tyto malé míče kromě cvičení nabízejí i další škálu možného využití. Může být použit např. jako vhodné vyplnění prostoru mezi zády a opěrkou sedačky a tím vyrovnat jejich mnohdy nepřirozené tvary.
Cvičení s malými míči na první pohled vypadá jako velmi jednoduché a bez výrazného efektu. Opak je pravdou, ale zásadní podmínkou je, aby se cviky prováděly pomalu, přesně podle doporučení (ideální je v první fázi kontrola druhým člověkem, nejlépe zkušeným fyzioterapeutem) a s důrazem na dýchání. Mnoho lidí má totiž potřebu cvičit tzv. "na efekt", tedy tak, aby to bylo vidět na těle, ale na dech a posilování vnitřního svalstva naprosto zapomínají. A přitom jde o alfu a omegu cviků s míči, jednoduché cviky totiž mohou působit nenáročně, přitom však mohou způsobit velkou změnu. Pokud se cvičením s míčem začínáte, není důležité kolik cviků provedete, stačí klidně dva nebo tři z jedné série, ale je podstatné, aby byly provedeny "poctivě".
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté Info odpoledne v Praze
Téma: Jak vlastně mnohočetný myelom škodí organismu?
To je otázka, kterou si spolu s námi položil náš hlavní přednášející, MUDr. Jan Straub. A naštěstí odpověď nepožadoval po nás (podobně jako po medicích), ale měl ji pro nás připravenou. Nejdřív nám ovšem připomněl všechna základní fakta: myelom patří k vzácným onemocněním, nemoc se začne rozvíjet v okamžiku, kdy se typ bílých krvinek (plazmocyty) odpovědné za tvorbu protilátek (imunoglobulinů) začnou nekontrolovaně množit, což je pro organismus nezvladatelné. Zdůraznil, že každý člověk má v těle plazmocyty, ale nemoc vznikne, až když plazmocyty začnou nekontrolovaně vytvářet protilátky. Ročně je u nás diagnostikováno zhruba 400 nových pacientů s myelomem a o něco málo častěji onemocní muži. Lékaři občas hovoří o tzv. klonální proliferaci, což znamená, že se jedna buňka začne nekontrolovaně množit, a tak vytváří své vlastní klony, tedy obrovské množství shodných buněk. Závěrem tohoto malého opakování ještě pan doktor připomenul změnu terminologie. Pokud váš lékař hovoří o „M komponentě“, potom hovoří o paraproteinu, který je takto nově označován.
Info odpoledne 19. října 2016 patřilo k těm jubilejním, členové a přátelé Klubu Praha se totiž sešli již po dvacáté. I tentokrát jsme setkání upořádali v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 a jsme velmi rádi, že tato dlouhodobá a příjemná spolupráce našich organizací úspěšně pokračuje.
Infomace z aktuálního dění Klubu přednesla koordinátorka spolku, hovořila nejen o uskutečněných a plánovaných seminářích, ale také o lékové problematice, která se v posledních měsících intenzivně dotýká několika léčebných center v ČR a samozřejmě také pacientů s myelomem, kteří se v těchto centrech léčí. Klub pacientů MM proto v poslední době podnikl některé kroky směřující k zákonodárcům a legislativcům naší země. V současné době očekáváme reakce od oslovených subjektů na jejichž základě budou učiněny kroky další.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Devatenácté Info odpoledne v Praze
Téma: Mnohočetný myelom - co si chceme připomenout a co se chceme dozvědět
První jarní Info odpoledne Klubu v Praze se konalo dne 23. března 2016. Členové Klubu se sešli ve známých prostorách budovy Úřadu městské části Praha 5 v hojném počtu. Setkání zahájil pan Miran Jireš, přivítal všechny přítomné a také našeho hlavního přednášejícícho, MUDr. Jana Struba. Připravil si široký průřez informací a pokusil se o netradiční vykreslení myelomu - hovořil o něm jako o vetřelci.
V další části své přednášky se pan doktor věnoval současným trendům léčby mnohočetného myelomu. Nejdříve hovořil o celkové strategii v léčbě myelomu a uvedl základní rozdíl v současném přístupou k léčbě a v přístupu, který by byl platný ještě před dvěma lety. Jednoznačnou volbou součané léčby jsou tzv. nové léky, jako velmi nadějná se jeví léčba pomocí protilátek.
V druhé části odpoledne jsme se dozvěděli informace z Klubového života, hovořili jsme především o připravovaných aktivitách a vzdělávacích seminářích. V následném čase se rozproudila intenzivní pacientská diskuse. Někteří hovořili o svých nedávných zkušenostech z pobytů v nemocničních zařízeních nebo o zkušenostech z jednání na sociálních odborech. Popisovali své zážitky a vzájemně odpovídali na své dotazy.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Osmnácté Info odpoledne v Praze
Téma: Jak pochopit své tělo a naučit se vnímat jeho reakce
Dne 21. října 2015 proběhlo už osmnácté Informační odpoledne Klubu Praha, opět jsme se sešli v příjemných prostorách zasedací místnosti Úřadu městké části Praha 5. Setkání tentokrát zahájila PhDr. Ludmila Kotlínová a přivítala všechny přítomné. Téma, které jsme pro toto odpoledne zvolili, není úplně tradiční - "Jak pochopit své tělo a naučit se vnímat jeho reakce". Zahájili jsme totiž nový cyklus cvičení jógy v Praze, jako hlavního hosta a zároveň přednášející jsme pozvali paní Jarmilu Kučmášovou. Paní Kučmášová říká: "snažím se ukazovat klientům možnost, jak pomocí pohybu najít cestu ke změně života". Jóga zná několik různých dechů a snad každý bude souhlasit, že díky prostému prodýchání se mnohým z nás podařilo zvládnout mnohé problémy.
Dalším zajímavým tématem, o kterém se v souvislosti s jógou diskutuje, je strava. Jóga jako taková doporučuje a preferuje vegetariánskou stravu, ale paní Kučmášová vidí celou problematiku v širším kontextu. Jejím hlavním životním krédem je "nikoho do ničeho nenutit". Každý by měl vědět, co jeho tělo potřebuje, co mu chutná a co chce jíst. Druhou věcí je, bohužel fakt, že dnes už lidé nemají tu správnou intuici rozpoznat, co tělu prospívá.
V závěru setkání se rozproudila diskuse, mnozí se zajímali o další podrobnosti jak z oblasti jógy a dalších možností cvičení, nebo se ptali na zkušenosti paní Kučmášové se stravováním. Také jsme si vyzkoušeli doporučovaný způsob dýchání v sedu na židli a drobnou imaginaci. Tedy představu spojenou s dýcháním. Rozcházeli jsme se příjemně odpočinuti.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Sedmnácté Info odpoledne v Praze
Téma: Na návštěvě u klinického farmaceuta
Dne 18. března 2015 se konalo sedmnácté Informační odpoledne v Praze, v dobře známých prostorách Městského úřadu Praha 5. Programem semináře nás provedl jako vždy pan Miran Jireš, přivítal všechny přítomné a popřál jim příjemné odpoledne. Dále přivítal našeho milého hosta MUDr. Jana Strauba, který si našel chvíli ve svém bohatém pracovním programu.
Přednášející Info odpoledne byla PharmDr. Irena Netíková, Ph.D., která působí jako klinický farmaceut ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. V úvodu svého vystoupení paní doktorka v krátkosti představila systém farmaceutické péče v České republice a zastavila se u konzultací klinického farmaceuta, které se stávají důležitou součástí zdravotní péče. V současné době se v ČR pacient s klinickým farmaceutem setkává většinou až v okamžiku, kdy jej za ním pošle jeho ošetřující lékař. Důvodem pro takovou návštěvu je často velké množství užívaných léků a úloha farmaceuta spočívá v tom, aby člověku jasně a srozumitelně vysvětlil, jak jednotlivé léky užívat a pomohl mu najít nejvhodnější systém. Ne vždy je jednoduché zkombinovat užívání ordinovaných léků tak, aby byla dodržena všechna doporučení a přitom bylo pro člověka dlouhodobě přijatelné tento systém dodržovat. Po celou dobu prezentace paní doktorka odpovídala na četné dotazy.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z května 2015/ročník VII. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.
Šestnácté Info odpoledne v Praze
Téma: Proč trénovat paměť.
Dne 15. října 2014 se uskutečnilo v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 šestnácté Info odpoledne regionální skupiny Praha. Celé odpoledne moderoval pan Miran Jireš, o nejdůležitějších novinkách z klubového života informovala koordinátorka sdružení.
Paní Hedvika Štolcpartová nám vysvětlila jak to s naší pamětí je a jaké jsou možnosti jejího tréninku. S naší pamětí je to velmi podobné jako s naším tělem. Pokud netrénujeme tělo, velmi rychle se zhorší naše pohybové schopnosti. Pokud netrénujeme paměť, tak se velmi rychle zhorší schopnost zapamatovat si nové věci. Díky tréninku paměti lze dosáhnout výrazného zlepšení duševního výkonu, protože za naši zapomnětlivost nemůže naše paměť, může za to naše nesoustředěnost. My totiž tréninkem paměti nenavýšíme její kapacitu, ale jen se naučíme posílit míru soustředěnosti a tím zintenzivnit paměťovou stopu, která se v naší mysli uchovává. V další části přednášky nám představila mnohé mnemotechnické pomůcky, díky nimž je možné zapamatovat si i větší objem informací nebo zapamatovat si věc, kterou jinak v paměti nejsme schopni udržet (telefonní číslo, seznam nákupu apod). A hned také následovaly praktické ukázky a příklady, mnohé jsme si vyzkoušeli i sami.
V závěru setkání proběhla členská schůze regionální skupiny Praha, členové Klubu Praha si zvolili zástupce regionální skupiny.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2014/ročník VI. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.
Patnácté Info odpoledne v Praze
Téma: Mnohočetný myelom - vše, co vás zajímá.
Dne 19. března 2014 se uskutečnilo v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 patnácté Info odpoledne regionální skupiny Praha. Celé odpoledne moderoval pan Miran Jireš, o nejdůležitějších novinkách z klubového života informovala koordinátorka sdružení.
Velmi rádi jsme mezi námi opět přivítali MUDr. Jana Strauba, který se ujal odborné části Info odpoledne a v přehledné prezentaci shrnul vše, co je dobré o mnohočetném myelomu vědět a o co se, jako pacienti, máme zajímat. Hned v úvodu proto zdůraznil, že mnohé z jeho prezentace už několikrát zaznělo, ale přesto se domnívá, že je dobré si tato fakta připomenout. V úvodu si položil zásadní otázku: Jak v současné době, kdy je člověk doslova zaplaven informacemi, možné najít opravdu ověřené a garantované informace. A odpověď zní: Pokud hledáte odborné informace o myelomu, potom můžeme doporučit pouze dva weby (www.myeloma.cz a www.mnohocentymyelom.cz). Co se týká jiného druhu informací, bohužel existuje jediné doporučení - spoléhejte na zdravý selský rozum. Také se zamyslel nad tím, jak může pacient přispět k léčbě své nemoci. Dnešním trendem je individualizovaná léčba myelomu, tzv. "léčba šitá na míru". Nicméně i zde je lékař vázán určitými standardy, které je povinnen dodržovat. Určitě nikdo nepředpokládá, že budete diskutovat o otázkách léčby (i když samozřejmě můžete). Vaše role je však bezesporu v tom, abyste lékaře důsledně upozorňovali na všechna svá omezení, potíže se kterými se potýkáte, nežádoucí projevy léčby apod.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.
Čtrnácté Info odpoledne v Praze
Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz. Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka.
Dne 23. října 2013 se konalo již čtrnácté Info odpoledne regionální skupiny Klubu pacientů MM v Praze. Odborný program garantovala MUDr. Gabriela Pavlíková, primářka Kliniky ústní, čelistní a obličejové chirurgie 1. LFUK a VFN v Praze. Hovořila o problematice užívání bisfosfonátů a vysvětlila souvislost s rozvojem velmi nepříjemné komplikace – osteonekrózy čelisti. Upřesnila, že pod pojmem osteonekróza čelisti rozumíme stav, kdy nad dáseň vystupuje obnažená čelistní kost, nejedná se tedy o bolesti “zkaženého zubu”. V případě rozvoje osteonekrózy je nezbytné vyhledat specializované pracoviště stomatologie.
Na přednášku prim. Pavlíčkové navázala její kolegyně, paní Tereza Jiroušková, DiS, dentální hygienistka. Hovořila o různých technikách čištění zubů a doporučila vhodné pomůcky. V závěru setkání vystoupili v krátkém koncertu žáci Základní umělecké školy Štefánikova 19 v Praze pod vedením svých pedagogů.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.
Třinácté Info odpoledne v Praze
Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem
Dne 21. března 2013 proběhlo další z řady klubových vzdělávacích setkání členů a přátel Klubu pacientů MM v Praze. I tentokrát za námi v úvodu setkání přišel náš milý host, pan Marek Kukrle. Hlavním přednášejícím vzdělávacího semináře byl MUDr. Petr Pavlíček, lékař České myelomové skupiny, se kterým se setkávají především ti, kteří se léčí ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Pro dnešní odpoledne si vybral problematiku, která je blízká a se kterou se v rámci své praxe velmi často setkává a to je léčba bolesti u myelomu a možnosti jeho ovlivnění.
Ve své prezentaci pan doktor kladl velký důraz na spolupráci lékaře a pacienta v léčbě a úspěšném ovlivňování bolesti. Pokud pacient nesdělí lékaři přesně, včas a s důvěrou, jak se bolest projevuje a vyvíjí, potom má lékař minimální šanci ji adekvátním způsobem ovlivnit.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2013/ ročník V.
Dvanácté Info odpoledne v Praze
Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění
Dne 24. října 2012 se sešli členové Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze na svém dvanáctém setkání. Pokračovali jsme tak v sérii sdělení, kterou pro naši organizaci připravila jako vzdělávací semináře Platforma zdravotních pojištěnců zastoupených Mgr. Michalou Filipovou a JUDr. Ondřejem Dostálem. V úvodu setkání nás všechny pozdravil radní Městského úřadu Prahy 5 pan Marek Kukrle. Následovaly informace z dění v Klubu pacientů a pak již vystoupili naši přednášející.
Jako na minulých setkáních i v Praze zaznělo mnoho zajímavých informací. Odbornou část semináře zahájila Mgr. Michala Filipová. Pan doktor ve svém vystoupení opět všem jednoduše vysvětlil, jaké vztahy vznikají mezi pacienty, zdravotnickým zařízením a zdravotními pojišťovnami a zdůraznil co je zákonným nárokem každého člověka v roli pacienta. Hovořil podrobně o stanovování plateb pro zdravotnická zařízení, představil důležité portály SÚKL, kde lze dohledat podstatné informace. Doporučil, aby byla od lékaře vždy vyžadována otevřenost, i když může být následně poskytnutá informace v první fázi nepříjemná.
Více informací najdete k v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2012/ročník IV.
Jedenácté Info odpoledne v Praze
Téma: Myelom a jóga, praktické ukázky jógových cvičení
Již po jedenácté se 6. června 2012 sešli členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom, tentokrát na netradičním místě v prostorách Městské knihovny na Mariánském náměstí v Praze. Program se rovněž odvíjel v netradičním duchu, setkání bylo zaměřeno na jógu a praktické ukázky jógových cvičení, které mohou pozitivně působit nejen na psychiku, ale také mohou přispět k udržení či dokonce zlepšení pohybového rozsahu. Po celé dopoledne se nám věnovala paní Dagmar Lišková, dlouholetá cvičitelka jógy. V úvodu představila všechny možnosti, který tento systém přináší a doporučila mnoho praktických publikací. A pak už se naplno rozběhly ukázky relaxačních cviků, dechových cvičení a také jednoduchých uvolňovacích a posilovacích cviků. Nejednalo se o nic složitého, cvičilo se převážně v sedu na židli a ve stoje. Cvičitelka důrazně upozorňovala na to, že je přísně zakázáno cvičit přes bolest a také na nutnost sledovat sama sebe, své reakce a pokud je některý ze cviků nepříjemný, vůbec jej necvičit.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.
Desáté Info odpoledne v Praze
Téma: Nové poznatky v léčbě mnohočetného myelomu
Pacienti a jejich blízcí se sešli první jarní den 21. března 2012 a jak již se stává milou tradicí, v úvodu setkání nás přišel pozdravit člen zastupitelstva Prahy 5, pan Marek Kukrle. O plánovaných aktivitách Klubu pacientů hovořila koordinátorka sdružení. Setkání dále pokračovalo vystoupením MUDr. Jana Strauba, pan doktor hovořil velmi zasvěceně o tom, jak se zlepšují výsledky léčby mnohočetného myelomu. Poukázal na to, že odborníci sice v poslední době hovoří o tom, že mnohočetný myelom můžeme považovat za vyléčitelné onemocnění, je však nutné si uvědomit, že toto tvrzení se týká jen úzké skupiny nově diagnostikovaných pacientů s typem myelomu, který reaguje na vysoce individualizovanou léčbu. V okamžiku, kdy se u pacienta objeví relaps, nelze tento typ myelomu považovat za vyléčitelný. Na vystoupení MUDr. Jana Strauba navázal MUDr. Marcel Drlík, který hovořil o svých zkušenostech z pobytu v Středoafrické republice.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2012/ročník IV.
Deváté Info odpoledne v Praze
Téma: Stomatologická praxe versus preparáty pro léčbu MM
Podzimní setkání přátel Klubu se uskutečnilo ve středu 26. října 2011 v prostorách staré budovy Městské části Praha 5. Vedení setkání se ujal jeden z členů pražské skupiny a přivítal všechny přítomné. Bohužel se na naše setkání diky pracovnímu vytížení nedostavil hlavní přednášející. Tato na první pohled nepříjemná komlikace se ukázala jako výborná příležitost k tomu, aby se rozproudila bohatá diskuse na různá témata. Po úvodním vystoupení koordinátorky se hovořilo o všem, co rok 2011 přinesl, o tom co nás čeká v roce 2012 a došlo také na problematiku stomatologie. Zaznělo mnoho zajímavých zkušeností a návodů kam se obrátit a jak postupovat v případě problémů s chrupem nebo rozvoji jakýchkoliv komplikací v souvislosti s užíváním bisfosfonátů. Závěrečnou odměnou pro všechny bylo krátké vystoupení smyčcového kvarteta Amadis z Národního divadla.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2011/ročník III.
Osmé Info odpoledne v Praze
Téma: Jak zvládat depresi při diagnóze MM
Jarní setkání se uskutečnilo ve středu 27. dubna 2011. V úvodu setkání nás navštívil člen zastupitelstva pan Marek Kukrle, ve svém krátkém vystoupení popřál všem přítomným příjemný den a ujistil je, že Rada městské části Prahy 5 bude i ndaále podprovat aktivity našeho sdružení.
Úvodní odborné přednášky se ujala MUDr. Alena Večeřová-Procházková ze soukromé ambulance psychiatrie. Jejím tématem byla problematika zvládání depresí při diagnóze MM. V úvodu vyjmenovala základní psychické problémy u onkologicky nemocných, jako jsou poruchy nálady vyplývající z povahy základního onemocnění, reaktivní depresivní stavy, úroveň sociální podpory apod. Za hlavní psychický prožitek označila strach. Hovořila také o možnostech psychoterapie, díky níž se pacient může naučit kontrolovat nemoc, ovlivňovat ji a žít s ní. V závěru své přednášky paní doktorka zdůraznila, že léčení deprese musí být komplexní a zahrnovat farmakoterapii, psychoterapii, socioterapii a často i spirituální pomoc.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2011/ročník III.
Sedmé Info odpoledne v Praze
Téma: Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta
V úterý 19. října 2010 se sešli pacienti s mnhočetným mmyelomem na tradičním podzimním setkání v Praze, vlastní program setkání začal tradičně informacemi z klubového života. Osobně se několika větami představil i nově zvolený předseda Klubu. Koordinátorka Klubu představila nový produkt přichystaný pacientům – multimediální program zpracovaný jako „Vzdělávací CD pro pacienty a jejich blízké“.
Odborná část našeho podzimního setkání měla být naplněna seminářem v netradiční podobě panelové diskuse několika různě zaměřených lékařů na téma „Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta“. Přednášky v té věci se ujal pan MUDr. Jan Straub z kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Další čas jsme využili k improvizované debatě pacientů a jejich blízkých mezi sebou o lecčems. Dostalo se i na problém zaměření našich budoucích akcí v následujícím roce. V rámci nepřipravené “pacientské debaty” si všichni vzájemně vyměňovali zkušenosti s tím či oním aspektem naší diagnózy. V programovém finiši nás opět čekaly „Slečny na větvi“.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosinci 2010/ročník II.
Šesté Info odpoledne v Praze
Téma: Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem
V úterý 20. dubna 2010 se uskutečnilo šesté pražské setkání Klubu pacientů a jejich blízkých v zasedací místnosti Úřadu městské části Praha 5. Letošní jarní akce se zúčastnilo téměř 50 % členů pražské ROS a k tomu řada jejich blízkých a dalších pozvaných hostů.
První přednášky se ujala MUDr. Julie Wernerová z Ministerstva zdravotnictví ČR. Jejím tématem byly možnosti sociálního zabezpečení pro pacienty s mnohočetným myelomem. Šlo o přímo vyžádané vystoupení, neboť obavy z odnětí částečného invalidního důchodu u pacientů s vysokodávkovanou chemoterapií se staly předmětem dohadů. Jako druhá se mikrofonu chopila PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA a na přání výboru pražské ROS se zabývala něčím, co se týká úplně všech pacientů s mnohočetným myelomem, tj. psychologií našeho všedního dne. Přinést nějaký celkový přehled o jejím vystoupení, nebo alespoň jeho nástin, však v tomto informativním textu není možné. Vedle prostého výčtu argumentů řazených do poučných vět nás zaujala i konkrétními „cviky“ – velmi zajímavými praktickými návody. V závěru svého vystoupení se paní doktorka dostala k pojmu muzikoterapie. Její tvrzení, že intenzivní hudební prožitek je spojen s něčím jako očistným momentem, byl skvělým můstkem k závěrečné půlhodině, ve které vystoupily s nevážně vážnou hudbou „Slečny na větvi“. Kvartet mladých fagotistek, převážně studentek Akademie múzických umění, měl na repertoáru přesně to, co jsme před rozchodem do svých domovů nejvíce potřebovali – mladistvý optimismus a dobrou náladu.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
Páté Info odpoledne v Praze
Téma: Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem
V úterý 20. října 2009 proběhl v Praze další vzdělávací seminář a společné klubové setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Po úvodních informacích vystoupila doc. MUDr. Dobroslava Jandová, CSc., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství FNKV, s plánovanou přednáškou na téma „Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem“. Ve svém vystoupení velmi detailně a přehledně probrala stávající možnosti pobytu ve vybraných lázeňských zařízeních, jež se v jisté míře specializují na léčebné i rehabilitační dopady příslušných procedur na naši chorobu. Otevřeně hovořila nejen o přednostech lázeňských pobytů, ale i o jejich záludnostech a nucených omezeních ve vztahu k našim specifickým zdravotním problémům.
Kolegové z brněnského výboru Klubu přivezli na naše setkání, jako speciální vánoční dárek a překvapení soupravy holí pro „Nordic Walking“, (lidově zvané „hůlky chodilky“), které jsme získali v rámci Projektu Psychologové. Dostalo se na všechny pacienty a paní docentka Jandová funkci a význam těchto holí, jejichž obliba se v současné době stále stupňuje, vysvětlila a komentovala. Neváhala přímo na místě osobně předvést správný i chybný způsob používání holí a upozornila i na některé omyly, kterých se jejich uživatelé občas dopouštějí, což může způsobit i negativní zdravotní efekty.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z listopadu 2009/ročník I.
Čtvrté Info odpoledne v Praze
Téma: Aktuality ve farmacii a lékárnictví
Dne 21. října 2009 se sešli členové regionální organizační skupiny Praha v zasedací místnosti Úřadu MČ Praha 5, program byl připraven členy výboru regionální organizační skupiny. Hlavní přednášející, prim. MUDr. Jan Straub hovořil o postupech a možnostech léčby při relapsu onemocnění mnohočetný myelom. Na jeho sdělení navázala PharmDr. Magda Riegrová, hovořila o aktualitách ve farmacii a lékárenství a vyzdvihla informace, které považovala za významné pro pacienty s mnohočetným myelomem. Hovořila o povinnostech lékárny, objasnila pojem regulační poplatek a pojem ochranný limit. Nabídla vysvětlení pojmu započitatelný doplatek. Objasnila přítomným podstatu systému, který je nastaven tak, aby byla zjištěna návratnost finančních prostředků v okamžiku, kdy je překročen stanovený limit nebo kde může pacient zjistit výši započitatelného doplatku pro konkrétní lék či najít jeho levnější variantu.
Poté byl promítnutý krátký dokument o pacientech s mnohočetným myelomem, kterým byla původně stanovena jiná diagnóza, či lékaři nemohli dlouho toto onemocnění diagnostikovat. Závěr setkání vyplnila svým příspěvkem předsedkyně Klubu, která spolu s koordinátorkou sdružení a místopředsedou regionální skupiny Brno, přijeli přítomné podpořit a informovat je o aktuální situaci Klubu.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.
Třetí Info odpoledne v Praze
Téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora
V úterý 21. dubna 2009 se v Praze uskutečnil pravidelný jarní vzdělávací seminář a společné setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Po obvyklých stručných informacích o aktivitách Klubu v období od minulého setkání vystoupila s první přednáškou paní Mgr. Pavla Straubová na téma „Cílená rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem“. Na přednášku navázal primář MUDr. Jan Straub z I. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a doplnil názor fyzioterapeuta pohledem na tutéž problematiku očima lékaře. Důraz položil hlavně na vztah mezi rehabilitací a základní léčbou MM a na případná omezení jež z naší nemoci a její léčby vyplývají a na které je nutno brát při využívání rehabilitace zřetel.
Velmi zajímavá byla i následující přednáška PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D.„Psychologické problémy onkologických pacientů“. Přítomné účastníky mimořádně zaujalo jeho zasvěcené a kvalifikované objasnění stavů mysli nemocných s onkologickým onemocněním. Přednášející zmínil i příslušné dopady na pacientovo okolí, které jeho vážnou chorobu prožívá s ním. V tomto důležitém tématickém okruhu chceme rozhodně pokračovat – pro podzimní seminář již připravujeme další přednášku z oboru psychologie pacientů. Pro potěšení účastníků semináře a oživení programu vystoupilo v jeho závěru smyčcové trio členů orchestru Národního divadla v Praze s pestrým programem od Mozartova Divertimenta a Serenádu E. von Dohnányiho až po soudobou americkou a španělskou hudbu.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
