Dvacáté osmé Info odpoledne v Plzni
Téma: Mnohočetný myelom a rehabilitace aneb jak může RHB pomoci v běžném životě; Význam zobrazovacích metod při diagnostice myelomu
Termín: 7. listopad 2023
Význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu
V diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu se využívá řada zobrazovacích metod, pokusím se je v následujícím sdělení představit a popsat jejich význam. Jako základní, dlouhodobě používanou zobrazovací metodu, vnímáme RTG vyšetření. V současné době hojně a výborně pomáhá lékařům prvního kontaktu (praktičtí lékaři) v době před stanovením diagnózy. Výhodou je jednoduchá dostupnost a krátké čekací doby – jde o tzv. vyšetření na počkání. Pacient nečeká a lékař se velmi rychle zorientuje v základní problematice a může stanovit první odhad diagnózy. Při jednoduchosti metody jde paradoxně o metodu v této oblasti nejcitlivější, proto ji ráda využívám, pokud potřebuji vyšetřit skelet lebky, prozradila paní doktorka. Na snímcích lékař zřetelně vidí drobné černé flíčky signalizující přítomnost osteolytických ložisek. RTG vyšetření je výborné i v okamžiku, kdy pacient přichází s bolestí a lékař potřebuje rychle zjistit, zda se jedná o zlomeninu nebo ne. Obecnou nevýhodou RTG vyšetření je malá citlivost, lékař vidí pouze kosti a vzduch, nejsou viditelné žádné orgány. Např. na prostém RTG pánve jsou viditelné kosti, klouby a případné kloubní náhrady. Z orgánů uložených v dutině břišní a v malé pánvi není viditelné vůbec nic (např. játra, slezina, tlusté střevo, močový měchýř a další). Podobně u prostého snímku srdce a plic jsou viditelné pouze stíny.
S odstupem času se začala používat magnetická rezonance (MR), která je vnímána jako vysoce citlivá vyšetřovací metoda a patří mezi to nejlepší, co máme v současné době pro zobrazení měkkých tkání a nervů k dispozici. Při pohledu na snímky páteřního kanálu a míchy z CT a MR je i pro naprostého laika patrný zřetelný rozdíl co se jasnosti a ostrosti obrazu týká. Lékař může naprosto přesně vysledovat jednotlivé nervové dráhy okolo páteře. Pacient přitom není vystaven vůbec žádnému rentgenovému záření. Indikace MR pro pacienty s myelomem proto lékař zvažuje především v okamžiku, když hledá nějaký problém v nervové struktuře. MR mu na rozdíl od CT umožní vidět příčinu problému, například přesně ukáže, zda je přítomen otok, nebo zda jde o výhřez meziobratlové ploténky. Čekací doby na vyšetření se pohybují okolo jednoho měsíce. Jednoznačnou výhodu má tato metoda pro pacienty alergické na kontrastní látku, protože se používají látky hypoalergenní. MR s sebou ovšem nese i několik nevýhod, které mohou být pro některé pacienty nezvladatelné. Na prvním místě stojí vysoká míra hluku, přístroj totiž po celou dobu vydává různé, ne příliš příjemné zvuky. Jsou sice tlumené chrániči sluchu (špunty do uší), ale zároveň je nutné být ve sluchovém kontaktu s personálem. Druhým, neméně nepřekročitelným problémem může být pro pacienty trpící klaustrofobií velmi úzký vyšetřovací prostor. Dokonce je stanovená váhová limitace ve výši 130 kg, která je nepřekročitelná. Třetí problém je spojen s dobou a způsobem vyšetření - může trvat 30 až 90 minut, pacient po celou dobu leží na zádech, na tvrdé podložce a bez jakéhokoliv pohybu. Přístroj je totiž vysoce citlivý, organismus je snímán doslova „po atomech“ a každý pohyb znamená „šmouhu“ na snímku čímž se zásadně snižuje čitelnost a ztrácí se odpovídající výpovědní hodnota. Kombinace tří výše uvedených faktorů může navodit situaci, kdy pacient vyšetření není schopen dokončit nebo je vůbec není schopen podstoupit. Absolutní kontraindikací je implantovaný kardiostimulátor – přístroj by funkčnost kardiostimulátoru zásadním způsobem poškodil.
Praktické možnosti fyzioterapie u myelomu
Možností první volby je individuální léčebná tělesná výchova (LTV) vedená zkušeným fyzioterapeutem s cílem snížit nebo naprosto eliminovat bolest, se kterou pacient přichází. Zároveň se fyzioterapeut snaží cílenými cviky a speciálními technikami posílit hluboký stabilizační systém. Jednoduše lze říci, že při individuální fyzioterapii cílíme na to, aby se svaly s tendencí zkracovat protáhly a svaly s tendencí oslabovat se, posílily. Zároveň je celé cvičení vedeno tak, aby se člověk naučil co nejlépe zvládnout doporučené cviky a mohl správně cvičit i v domácím prostředí. Důležité je dostat do podvědomí člověka základní informaci. Cvičit se nemá až v okamžiku, kdy se bolest projeví, ale cvičení by mělo představovat určitou formu prevence bolestí zad.
Možná jste už někdy slyšeli něco o Škole zad. Takto se nazývá soubor cviků a doporučení, jak správě sedět, chodit, vstávat, zvedat těžké předměty apod. Jednoduše řečeno, jde o praktickou edukaci, jak nepřetěžovat svá záda a svalový aparát udržovat v co nejlepším fyziologickém držení. V úvodu Školy zad by se tedy měl každý fyzioterapeut poctivě zjistit, jaký je váš každodenní režim, jak dlouho a jakým způsobem se pohybujete, jaké pohyby provádíte častěji a kolik času jednotlivým činnostem věnujete (ležení, sezení, dlouhodobé stání, pohyb apod.). Je nutné zmapovat pohyby, které se mohou zdát marginální, ale vzhledem k jejich náročnosti a častému používání je opak pravdou např. jak zvedáte břemena, nosíte nákup, nebo ukládáte nákup do kufru auta. To je, možná překvapivě, jeden z nejproblematičtějších pohybů, přičemž nejnáročnější je okamžik vytahování břemene z kufru auta, především u typů aut s hlubokým kufrem. Nepříjemné je rovněž, pokud dlouhodobě něco děláte v mírném předklonu.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z června 2024. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté sedmé Info odpoledne v Plzni
Téma: Vybrané specifické komplikace a situace u myelomu; Autologní transplantace v průběhu času
Termín: 27. červen 2023
Pokud bychom to řekli naprosto jednoduše a zcela laicky, jde o výměnu kostní dřeně za kostní dřeň novou/zdravou. Můžeme rozdělit na transplantaci autologní (tedy člověk si může kostní dřeň darovat sám sobě) nebo alogenní (kdy kostní dřeň dostává od někoho jiného). U mnohočetného myelomu se preferuje typ transplantace autologní, kdy jsou člověku po stimulaci (nejčastěji pomocí podání cyklofosfamidu) odebrány z krve (za pomocí speciálního přístroje) krvinky. Ty se zamrazí, následně se člověku podá velmi silná chemoterapie a vrátí se mu jeho odebrané krvinky. A pak už se jen za speciálních podmínek (ve speciálně upraveném pokoji) čeká, až se hodnoty krvinek v krvi dostanou na odpovídající úroveň. Ten druhý typ transplantace, se u myelomu používá opravdu výjimečně a je potřeba, aby se našel vhodný dárce.
Na chvíli se zastavme u autologní transplantace, ta s největší pravděpodobností představuje postup, který většina pacientů s myelomem v minulosti podstoupila a domnívám se, že ještě nějaký čas mnoho nových pacientů transplantaci podstupovat bude. Jak se vlastně tento náročný zákrok provádí a co mu předchází? Prvním krokem je snaha o zničení co největšího počtu myelomových buněk a vyčistit tak, nejlépe úplně, kostní dřeň od nádorového bujení. Z tohoto důvodu se v této fázi podává dostatečně silná chemoterapie, která je bohužel ne vždy dobře snášená. Většinou se podává cyklofosfamid v dávce 2,5g/m2 (používá se také cytarabine). Jakmile jsou buňky chemoterapií zničené, začnou se podávat růstové faktory ve formě injekcí. Snahou je zajistit, aby v kostní dřeni co nejrychleji došlo k namnožení zdravých zárodečných krevních buněk a aby těchto buněk vzniklo co nejvíce. Jakmile se z kostní dřeně do krve vyplaví dostatečně vysoký počet zárodečných krvetvorných buněk, nastává čas pro separaci. Speciálním přístrojem, tzv. separátorem, odebereme buňky do speciálních vaků o obsahu 100 až 200 ml a ty následně zamrazíme na teplotu minus 200°C. V mrazících boxech mohou být uloženy až několik let.
Druhý krok představuje samotná transplantace. Termín transplantace se vybírá na doporučení a po dohodě s lékařem. Pobyt v nemocnici se pohybuje zhruba kolem 14 dnů. V úvodu hospitalizace se opět podává velmi silná chemoterapie se stejným cílem – vyčistit kostní dřeň. Následně jsou podány rozmrazené vlastní zdravé zárodečné krevní buňky formou transfúze. Potom už nezbývá než čekat a zvládnout všechny nepříjemné doprovodné příznaky, které s transplantací bohužel úzce souvisí. Občas se pacienti ptají, proč musí být hospitalizováni.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté šesté Info odpoledne v Plzni
Téma: Poruchy imunity u hematologických pacientů.
Termín: 7. září 2021.
Paní doktorka Alexandra Jungová nám položila základní otázku, na kterou se pokusila co nejjednodušeji odpovědět. Co je to vlastně imunita? Přirovnala imunitu k „boxerovi“, jinak řečeno jde o nástroj těla, díky němuž umí organismus rozpoznávat viry, bakterie nebo nádorové buňky – tedy vše, co by organismus mohlo nějak ohrozit či dokonce usmrtit. Imunita jako „boxer“ potom tyto nežádoucí mikroorganismy nebo defektní buňky ničí. Pokud se do organismu dostane vir, bakterie nebo cokoliv jiného, aktivují se bílé krvinky a změní se na dvě části. Z jedné části vznikne plazmatická buňka (nebo také plazmocyt) a z druhé paměťová buňka. O „plazmocytech“ se v souvislosti s myelomem hovoří jako o něčem špatném, ale jen proto, že se jedná o nemocné plazmatické buňky, způsobující mnohočetný myelom.
Ovšem v případě aktivace obranyschopnosti organismu (imunitě) hovoříme o plazmatických buňkách zdravých. Tyto plazmatické buňky produkují přesně ty protilátky, které potřebujeme k ochraně před virem nebo bakterií. Paměťové buňky hrají svou nejdůležitější roli v okamžiku, kdy se organismus s infekcí potká opakovaně. Potom jsou schopny infekci na základě předchozího setkání rozpoznat a spustit příslušnou reakci k obraně. Také je nutné říct, že imunitu lze rozdělit na dvě části – vrozenou a cílenou (specifickou). Vrozená funguje hned od narození a je postavena na principu makrofágů (velkých buněk s jedním jádrem) a ty jsou schopny v krátkém čase zlikvidovat úplně všechny infekční agens. Specifická imunita se začíná vyvíjet až po narození, nefunguje samostatně, ale vždy ve spolupráci s imunitou vrozenou. V případě setkání se s infekcí začíná fungovat až s určitým zpožděním, v řádu hodin, spíše dnů.
A jak to vypadá, pokud dojde k nějaké poruše imunity, což se týká právě pacientů s myelomem nebo jiným hematoonkologickým onemocněním? Zde dochází k poruše přirozené imunitní kaskády, a to porušení je natolik závažné, že nedojde k dostatečné tvorbě zdravých protilátek. Vzhledem k poruše imunity typicky vzniklé při mnohočetném myelomu jsou potom častými doprovodnými příznaky této nemoci různé infekce, které se u některých pacientů často opakují a mnohdy jsou velmi obtížně zvladatelné.
V našem centru jsme se proto rozhodli, že zahájíme podávání zdravých imunoglobulinů (protilátek) ve formě podkožní injekce. Jde o to, že člověku aplikujeme pomalou podkožní injekcí imunoglobuliny každé tři až čtyři týdny pomocí speciální pumy. Tu musí obsluhovat odborník – vyškolená sestra. Spolupracujeme se společností nabízející i možnost aplikace v domácích podmínkách za asistence aplikační sestry. Pacient tak může léčbu podstupovat v klidu svého domova a nemusí dojíždět do specializovaného centra. Tato terapie může trvat několik týdnů až měsíců dle aktuálního stavu pacienta a je možné ji kombinovat s vakcinací proti chřipce. Vakcinace má v tomto případě posilující efekt a jejím úkolem je vytvořit proti viru nebo bakterii účinnou ochranu. Toto je dodáním imunoglobulinů podpořeno. Mohu ještě přidat příklad jedné z mých pacientek. Opakovaně trpěla velmi nepříjemnými infekcemi a zápaly plic a po proběhnutí výše zmiňované terapie se od května do dnešního dne neprojevila infekce ani jedna.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté páté Info odpoledne v Plzni
Téma: Zdravou stravu nevygooglíte, tu vám poradí naše vlastní tělo. kortikoidy v léčbě myelomu.
Termín: 23. říjen 2019.
První přednášející, paní Jaroslava Kreuzbergová, DiS., pracuje jako vedoucí nutriční terapeutka Oddělení klinické dietologie FN v Plzni a připravila si pro nás opravdu zajímavou prezentaci, ve které se prolínala výživová doporučení s různými životními zkušenostmi. Jejími i převzatými. Jak řekla paní Kreuzbergová dobré, s láskou připravované jídlo a psychická pohoda dokáže naplnit radostí mnohé z nás. Zájem o jídlo a vše s tím spojeno se stalo její milovanou prací, a vše, co se týká psychické pohody se stalo jejím nejmilejším koníčkem. Jak řekla, postupem času si uvědomila, nakolik je tento průnik důležitý pro každodenní spokojený život, pokud jde o průnik vyvážený. Snad i proto, se v úvodu rozhodla připomenout nám, ze školy dobře známý pojem, kalokagathia. Vzpomínáte na přesvědčení antického Řecka? Kalokagathia jako ideál harmonického souladu a vyváženosti tělesné i duševní krásy, dobroty, ctností a statečnosti.
No a jak je to s tím Googlem? Říká se, že v dnešní době je možné ve vyhledávači najít všechno, jenže ne všechno odpovídá realitě, objektivnějšímu posouzení, popisované informace mohou představovat pouze subjektivní zkušenost jednoho člověka, který ji ještě výrazně emotivně popíše, což může být hodně matoucí. Také musíte počítat s tím, že nekomunikujete s člověkem, ale se strojem, který neodhadne vaši případnou připravenost na přijetí požadované informace. Rada paní Kreuzbergové byla v tomto směru opravdu jednoduchá: „pokud jste připraveni, hledejte. Když si dáte tu práci, tak určitě najdete. Pokud ovšem nevíte, co si počnete, když hledanou informaci opravdu najdete, tak se do toho vůbec nepouštějte. Pokud neumíte získané informace interpretovat, tak rozhodně nehledejte, ale raději se ptejte, abyste se zbytečně nevystavovali stresu“.
Druhou přednášející našeho odpoledne byla MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., a připravila si pro nás krátké povídání o funkci kortikoidů v lidském těla v souvislosti s léčbou myelomu. Kortikoidy se začínají ve zvýšeném množství vylučovat s rozedněním a jejich sekrece se utlumuje za soumraku. Proto se užívání Dexametazonu zasazuje do ranních hodin, protože účinek uměle dodaného léku nasedne na přirozený metabolismus těla, které si tak s dodaným lékem dobře poradí a plně zhodnotí jeho přínos. Nesmíme však zapomenout, že by se kortikoidy neměly užívat na lačno, vždy je lepší je polknout až po jídle, protože mohou způsobovat tzv. těžký žaludek a při dlouhodobějším užívání na lačno by tak hrozilo riziko vzniku žaludečních vředů.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Plzni
Téma: Léčba bolesti u nemocných s mnohočetným myelomem.
Termín: 28. květen 2019.
Podle paní doktorky by žádný odborník na léčbu bolesti neměl pacienta vyšetřit jen „od stolu“, tedy bez toho, že na něj „fyzicky sáhne“ a nezjistí, jaké jsou jeho projevy (dle grimas v obličeji lze poměrně spolehlivě zjistit intenzitu bolesti na různých místech těla). K osvědčeným metodám pro zjišťování bolesti zad patří například tzv. vyšetření pomocí Kiblerovy řasy. Jde o vyšetření posunlivosti kůže, kdy za pomocí vytvořené kožní řasy lékař zjišťuje, zda je řasa pohyblivá a nakolik. Nad místem bolesti s ní lze pohybovat většinou omezeně. Dobrý diagnostik by si měl, podle paní doktorky, také co nejdříve ujasnit, o jaký typ bolesti se jedná (základní dělení: akutní, chronická, průlomová apod). U pacientů s onkologickým onemocněním by mělo být rozlišeno, zda jde o bolest onkologickou (tedy takovou, která vzniká v přímé souvislosti s onemocněním, např. rozšířením patologického ložiska, jako následek operace nebo následek chemoterapie) nebo zda se jedná o bolest neonkologickou (tedy takovou, která je způsobena jiným problémem, například jako důsledek degenerativních nemocí). Dle statistického šetření z roku 2014 v České republice trpělo chronickými bolestmi páteře 19 % mužů a 25 % žen. U lidí, kteří trpí chronickou bolestí, se může objevit i bolest průlomová, tedy bolest, kterou lze popsat jako přechodné zhoršení bolestí u člověka, který trpí chronickou bolestí a ta je po většinu času adekvátním způsobem udržována v relativní stabilitě. Podle různých průzkumů trpí průlomovou bolestí (tedy přechodným zhoršením stavu) až 70% onkologicky nemocných.
Samotná léčba chronické nemoci by měla směřovat ke snaze, udržet bolest v přijatelných mezích, tedy zmírnit ji na dobře snesitelnou míru tak, aby bolest neomezovala člověka v jeho aktivitách a negativně neovlivňovala jeho okolí. Dosažení naprosté bezbolestnosti u chronických stavů není obvykle možné. Pro zvládnutí akutních stavů není problém podat léky přímo do žíly, v případě chronických bolestí by paní doktorka spíše doporučila využití náplastí, čípků nebo tablet. Pokud je předpoklad, že bolest bude opravdu přetrvávat dlouho (nebo už delší dobu trvá), lze uvažovat i o invazivním řešení (tzv. tunelizování), kdy je pacientovi zaveden katetr, kterým lze dlouhodobě léky podávat. V případě chronické bolesti je dobré zvážit rovněž psychoterapii, která může být vhodným doplněním léčby. Nejen jako podpora, ale také jako způsob odhalení nefunkčních vzorů jednání či chování, které mohou bolestivý stav posilovat. V případě, že žije člověk sám nebo nemá odpovídající sociální zázemí, je dobré zvážit nabídku sociální podpory.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté třetí Info odpoledne v Plzni
Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů.
Cvičení s therabandem je cvičením odporovým ve smyslu vytrvalostních tréninků, s jeho pomocí lze velmi efektivně protahovat a posilovat jednotlivé oslabené svaly. Zároveň je možné prodýchat celý organismus, aktivovat kardiovaskulární systém a zvýšit kloubní rozsah. Je dobré si uvědomit, že pokud začínáme cvičit, není vůbec nutné cvik opakovat mnohokrát. Úplně stačí každý cvik opakovat třeba jen dvakrát nebo třikrát. I zde platí zásada, že není důležité kolik cviků provedeme, ale jak precizně cvičíme. Mnoho cviků se sice většinou provádí ve stoje, ale je možné je přizpůsobit a cvičit i v sedě.
Základem je výběr odpovídající síly cvičební gumy, pro pacienty s myelomem je doporučována cvičební gumička barvy červené. Pokud i s ní by bylo cvičení namáhavé, tak je možné zvolit gumičku béžovou. Zelená a modrá barva je již pro pacienty s myelomem nevhodná.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté druhé Info odpoledne v Plzni
Téma: Jak a proč léčíme osteoporózu.
Informační odpoledne se uskutečnilo dne 23. května 2018 a to tradičně v salonku hotelu U Pramenů. Přednášejícím byl MUDr. Richard Pikner, Ph.D., primář laboratoří a kostní poradny Klatovské nemocnice, a.s. Pan primář nám nejdříve vysvětlil, že kost je živý orgán, který obsahuje miliony vzájemně spolupracujících buněk. tím, že buňky neustále ubývají a přibývají, dochází k postupné obnově kostí. Dle slov pana primáře se kostní buňky obnoví 4 až 5x za celý lidský život. Kost také zajišťuje pro nás velice důležitou krvetvorbu a zároveň regulaci vápníku, hořčíku a fosforu. Největší množství kostní hmoty přibývá do věku 25 let. Maximum kostní hmoty se udržuje až zhruba do padesáti let, kdy u žen nastává období menopauzy.
K podpoře pevnosti kostí se používají, mimo jiné, bisfosfonáty. Brání odbourávání kostní hmoty a mají dlouhodobý efekt díky pevné vazbě na kost. V případě naší nemoci se užívají buď ve formě tablet, nebo jsou vpravovány jednou měsíčně do žíly - např. zoledronát. Také ony mají bohužel různé nežádoucí účinky, od nevolnosti, která se může projevovat u některých preparátů užívaných ve formě tablet, přes negativní ovlivnění ledvinných funkcí a atypické zlomeniny stehenní kosti až po komplikace, která je mezi nemocnými s myelomem nejčastější (avšak samotným výskytem spíše výjimečná) a tou je osteonekróza čelisti.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté první Info odpoledne v Plzni
Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.
Co vlastně doktor sleduje při odběru krve a moče.
Podobně jako na jiných regionech jsme i v Plzni nejdříve vyslechli objasnění vztahů mezi pojištěnci, poskytovateli a plátci. Dále pan JUDr. Dostál hovořil napřílad o informovaných souhlasech. V okamžiku příchodu do nemocnice na všechny z nás čeká mnoho informovaných souhlasů, které podepisujeme. Je nutné upozornit, že poskytnutím informovaného souhlasu ze strany poskytovatele se nerozumí podpis "nějakého papíru". Informovaný souhlas z právního hlediska předpokládá, že se vám bude lékař (nebo sestra, záleží na rozsahu kompetencí) věnovat a vše vám podrobně vysvětlí a odpoví na vaše otázky. Samotným podpisem pouze potvrzujete, že vám bylo vše vysvětleno a vy s takovým postupem souhlasíte.
Druhou přednášející našeho klubového setkání byla MUDr. Alexandra Jungová. Požádali jsme ji, zda by pro pacienty regionu Plzeň nezopakovala svou přednášku z jarního semináře v Praze. Paní doktorka vysvětlila, že čas strávený na ambulanci mohou pacienti mnohdy vnímat jako hodně dlouhý a nechápat, proč tomu tak je. Při posuzování aktuálního zdravotního stavu pacienta do hry vstupuje několik zásadních faktorů přímo se týkajících pacienta, které mohou být zkomplikovány aktuálními událostmi na ambulanci. Jednoduše lze říci, že lékař potřebuje čas k tomu, aby mohl v klidu zhodnotit aktuální zdravotní stav člověka, zakomponovat do toho všechny výsledky a vytvořit následný plán léčby. Jiná situace je na začátku nemoci, jiná v okamžiku remise a jiná v okamžiku relapsu.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté Info odpoledne v Plzni
Téma: Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.
Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom?
Členové a přátelé Klubu Plzeň se sešli 6. června 2017 již po dvacáté a jako vždy využili příjemných prostor Hotelu U Pramenů.
První přednášející, Mgr. Pavla Straubová představila výhody cvičení s malými míčky. I zde nejdříve paní magistra vysvětlila vše, co je nutné pro cvičení s míčky vědět. Znovu doporučila, že není vhodné se v začátcích přemáhat a vhodné je postupovat spíše trpělivě a postupně navyšovat počet opakování jednotlivých cviků. Také upozornila na fakt ztráty získané kondice. Je možné, že po nějaké době, kdy pravidelně cvičíte, dojde na několik dnů (týdnů) k přerušení cvičení. Třeba kvůli znovuzahájení léčby. I pokud se vám zdá, že cvičební pauza byla krátká, je dobré si zase na několik prvních dnů počet cviků snížit.
O nových lécích hovořila MUDr. Jungová, pokusila se souhrnně shrnout používání léků v léčbě mnohočetného myelomu. Nejdříve představila základní léčebné schéma dodržované při zahájení léčby mnohočetného myelomu. V první fázi pacient prochází tzv. "indukcí" - tedy obdobím, kdy se lékař snaží o co nejrychlejší potlačení nezdravých buněk a u většiny pacientů po této části následuje transplantace kostní dřeně. A to buď jednoduchá nebo tandemová (proběhnou dvě transplantace za sebou v krátkém rozmezí - do půl roku).
Dalším krokem je v ideálním případě "konsolidace", období, kdy hlavním úkolem je zničení zbytkové skupiny buněk, na kterou by měla, opět ideálně, navazovat udržovací léčba, která neumožní další růst minimu zbytkových buněk nemoci. Toto je náčrt ideálního postupu léčby, ale bohužel není úplně 100% realizovaný v běžné praxi. Mnohočetný myelom je velmi nevyzpytatelnou chorobou, protože po jedné fázi léčby (indukce, transplantace, konsolidace, udržovací léčba) lékař s velkou pravděpodobností ovlivní většinou jen jeden z klonů myelomu, který byl v daném okamžiku aktivní, ale po nějaké době se může choroba ozvat znovu a v tomto okamžiku už také může být aktivní jiný z klonů.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Devatenácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Jóga a její využití při myelomu - praktický nácvik.
Setkání Klubu Plzeň se uskutečnilo 31. října 2016 už po devatenácté ve známých prostorách hotelu U pramenů na ulici Roudné. Po krátkém společenském úvodu dostala prostor naše hlavní přednášející, paní Růžena Moravcová. Paní Moravcová je dlouholetá lektorka jógy a pokusila se nám zprostředkovat jednoduchá cvičení, která vycházejí z jógy, a přitom je možné cvičit je i v klidu domova, třeba na židli.
Dle jógové filozofie naše tělo netvoří jen tělo fyzické, ale zahrnuje více těl, energetických, které obklopují viditelné tělo a chrání naši duši. Tvoří jakési obaly, které k našemu tělu patří a které nám pomáhají. Jógová filozofie se rovněž přiklání k názoru, že náš život je vymezen počtem dechů, které nám pro konkrétní život byly dány. Proto se jóga tak intenzivně věnuje dechu, jogín vědomě pracuje s dechem nejen v rámci svého cvičení, ale po celý den. Každý začínající jogín se věnuje především práci s dechem a každá jógová lekce začíná uvědoměním si dechu.
Paní Moravcová nám v úvodu ukázkové sestavy jógových cvičení vyjmenovala základní požadavky, které by si měl každý cvičenec, nejen cvičenec jógy, uvědomit a po dobu cvičení připomínat. Základem je vymezit si pro cvičení čas. Dále je to požadavek na uvědomování si TADY a TEĎ (tedy být vědomě přítomni v daném okamžiku) a sledovat v duchu plynulost vlastního dechu. Nespěchat a nezapomínat dýchat, v žádném případě nezatajovat dech.
A pak už následovala samotná ukázka. Spolu s paní Moravcovou jsme cvičili opravdu všichni a využili jsme k tomu židle, na kterých jsme seděli, což může udělat i každý doma. Je však dobré, aby ho v začátku někdo zkontroloval, zda cviky provádí správně, aby se nikdy nepřetěžoval a počet cviků si určil podle svých možností a posupoval raději pomalu. Potom nás paní cvičitelka naučila, co to znamená „základní poloha“. Jde o sed na židli s rovnými zády bez opory, chodila pohodlně, ale pevně opřena o podložku (nejlépe jen v ponožkách), ruce na stehnech. Sama tato poloha spojená s klidným dýcháním, za dodržení výše uváděných pravidel představuje jedno z jógových cvičení. Dýchání a plná pozornost (bez vnímání okolí a postranních myšlenek) je velmi důležitou součástí, bez těchto dvou faktorů může ztrácet na významu. Jakmile jsme zvládli základní polohu, mohli jsme zkoušet další cviky.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Osmnácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Neuropatie a její léčba u pacientů s MM.
Informační odpoledne Klubu Plzeň se konalo dne 14. června 2016 v odpoledních hodinách. Na jaře jsme se opět vrátili do příjemných prostor hotelu U Pramenů. Setkání zahájila paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné, milé hosty a přednášející a popřála všem krásné odpoledne. Hlavním přednášejícím byl asistent MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D., působící na Neurologické klinice FN Plzeň. Pro dnešní odpoledne si připravil informace o neuropatii, příčinách jejího vzniku a možnostech léčby u pacientů s mnohočetným myelomem.
Pan doktor se nejdříve pokusil vymezit definici neuropatie, příčiny jejího vzniku a příčiny rozdělit do různých kategorií. Vysvětlil, že pojem neuropatie se obecně používá pro označení poruchy periferních nervů. K pochopení definice neuropatie bylo nezbytné zmínit základní anatomické souvislosti.
Neuropatie lze velmi jednoduše rozdělit na mononeuropatie a polyneuropatie. V případě mononeuropatie je postižen pouze jeden periferní nerv. V případě polyneuropatie je postiženo více nervů nebo všechny nervy, potom hovoříme o povšechném (difuzním) postižení periferních nervů. Mononeuropatie nejsou pro myelom považovány za typické, vznikají většinou z „mechanických“ důvodů tedy jako posttraumatické stavy např. po poraněních, kdy dochází k úplnému nebo částečnému přerušení nervu nebo při nadměrném natažení nervu. Dalším důvodem může být útlak nervu (komprese). Naopak polyneuropatie (neuropatie) jsou pro myelom typické a mohou se rozvíjet nejen ve vztahu k ordinovaným lékům, ale mohou být potencovány i dalšími přidruženými vlivy.
V závěru své přednášky se pan doktor již plně věnoval problematice myelomu. U mnohočetného myelomu vznikají neuropatie jako důsledek postižení páteře, respektive míchy a postižení míšních kořenů v důsledku útlaku těchto struktur při destruktivním procesu páteře. Jakmile se zbortí obratel, je zde zároveň vysoká pravděpodobnost, že dojde k útlaku míchy nebo míšního kořene. Polyneuropatie se vyskytuje v 5-10% případů.
A samozřejmě zde patří široká skupina lidí, u kterých došlo k rozvoji tzv. toxické neuropatie, tedy neuropatie vzniklé v důsledku užívání léků nutných pro stabilizaci mnohočetného myelomu. K takovým lékům patří především thalidomid a bortezomib (Velcade). V obou případech závisí na velikosti dávky léku, kterou člověk užívá. V případě thalidomidu si pacienti stěžují především na brnění, pálení a necitlivost v rukou a nohou, méně často na svalovou slabost a atrofii svalstva. Vyšetření ukáže i poruchu vnímání vibrací včetně poloho a pohybocitu. Polyneuropatie je špatně reverzibilní (špatně ustupuje). Může se vyskytnout progrese (pokračování) potíží i po vysazení thalidomidu. Až 50% pacientů má významné obtíže i několik let po ukončení podávání léku.
V případě bortezomibu si lidé stěžují na pálivou bolest, parestézie (mravenčení, pálení, svědění) a necitlivost postihující typicky prsty a plosky nohou. Neuropatie se obvykle zlepšuje při snížení dávky léku nebo po jeho vysazení. Pokud se neuropatie projevuje již velmi závažně, potom se doporučuje vysadit thalidomid a zásadně korigovat způsob podávání bortezomibu. Pomocí léků jsou lékaři schopni ovlivnit pouze bolest, parestézie a dysestézie (bolestivost při dotyku dolních končetin).
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Sedmnácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Neformální diskuse o vlivu životního stylu na mnohočetný myelom
Dne 3. listopadu 2015 se konalo sedmácté informační odpoledne Klubu Plzeň. Setkání bylo zahájeno v 14.00 hod., jako hlavní přednášející a milého hosta jsme pozvali MUDr. Miroslavu Schutzovou. Celé setkání jsme tentokrát pojali netradičně. Snad poprvé jsme se sešli na místě pro Plzeň nejcharakterističtějším - v pivovaru Plzeňský Prazdroj. A vzhledem k tak typickému místu pro město Plzeň a netypickému místu pro pacientské setkání jsme si zvolili i téma programu - neformální diskusi o vlivu životního stylu na mnohočetný myelom. Diskusi vedla a odborné zaštítila MUDr. Miroslava Schutzová.
Stále více lidí se zajímá o čerstvou stravu, která není chemicky zpracována. Mnoho lidí si peče domácí chléb a nekupuje rozpečené polotovary, které putují v lepším případě přes celou republiku, v horším případě přes celou Evropu. Nekupují mimosezónní ovoce, volí nákup na farmářských trzích nebo se vracejí k zahrádkaření. A také se vracejí k osvědčeným způsobům uchovávání potravin, pozorněji čtou etikety a pečlivě vybírají, jaké potraviny nakupují. "Odborníci v reklamách" většinou tvrdí, že potraviny a polotovary nabízené v supermarketech nepředstavují zdravotní riziko, otázkou však zůstává, proč oficiální statistiky hovoří o nárůstu mnoha onemocnění.
Prohlídka prostor pivovaru byla příjemným zpestřením našeho setkání. Dozvěděli jsme se mnoho zajímavých informací a prohlédli si prostory pivovaru.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Šestnácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici
Dne 16. června 2015 se uskutečnilo šestnácté Info odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni a i tentokrát jsme pro setkání zvolili příjemné prostředí Hotelu U Pramenů. V úvodu zazněly informace ohledně aktivit Klubu pacientů, koordinátorka spolku zmínila především publikační činnost Klubu a také pozvala přítomné na plánovaný celorepublikový seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově.
Hlavní přednášející MUDr. Miroslava Schützová si připravila prezentaci na téma: Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici. Pacienty pomyslně rozdělila na ty, kteří nejsou aktuálně léčeni a ty, kteří procházejí aktivní léčbou. Mezi oběma skupinami v některých případech dochází k zásadním odlišnostem v přístupu řešení situace. Například v případě očkování, cestování nebo pracovního zařazení. Rovněž se dotkla akutních situací, jako jsou autohavárie, úrazy nebo bezvědomí. V takovémto případě doporučila, aby člověk co nejrychleji přivolal odbornou pomoc a také aby vždy zvážil své možnosti, především ty fyzické s ohledem na mnohočetný myelom.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Patnácté Info odpoledne v Plzni
Témata:
Dentální hygiena a mnohočetný myelom
Lékárna - doplňkové léky a jejich využití
V úterý dne 18. listopadu 2014 proběhlo již patnácté Informační odpoledne regionální skupiny v Plzni. Jako vždy jsme se sešli v příjemném prostředí hotelu U pramenů. Všechny přítomné přivítala paní Perla Veverková a ing. Petr Krátký. Velmi rádi jsme mezi sebou opět přívítali MUDr. Miroslavu Schützovou, paní doktorka je nám stále věrná a vždy se našich setkání účastní.
S první přednáškou vystoupila Bc. Anna Polcarová, která pracuje ve FN Plzeň v Lochotíně. V úvodu zopakovala anatomické souvislosti dutiny ústní a upozornila na fakt, že k největšímu usazování zubního plaku dochází v mezizubí. Popsala jeden z vhodných postupů čištění zubů a upozornila na fakt, že z hlediska čištění zubů je úplně jedno, jaká zubní pasta je použita, důležitý je obsah fluoridů, které posilují zuby. Pro čištění je důležitý tvar kartáčku a technika čištění.
V druhé části odpoledne hovořily Mgr. Prokešová a Mgr. Vítová. Nejdříve se zmínily o potravinových doplňcích, které nejsou považovány za léčiva. Přesto může docházet k různým interakcím mezi ordinovanými léky a dokoupenými potravinovými doplňky. Druhá část jejich prezentace byla zaměřena na konkrétní potravinové dopňky dodávající energii a živiny pacientům s nefunkčním nebo částečně funkčním zažíváním. Pro onkologicky nemocné byly vyvinuty speciální typy výživy.
Více informací je k dispozici v Bulletinu-Klubovém časopise z května 2015
Čtrnácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Osteonekróza čelisti a jak jí předcházet. Dentální hygiena a MM.
Dne 26. června 2014 se konalo v pořadí již čtrnácté Info odpoledne v Plzni, jako vždy jsme se i tentokrát sešli ve známém prostředí hotelu u Pramenů. Setkání zahájila a vedla paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné a také milé hosty.
Osteonekrózu čelisti, její diagnostiku a léčbu nám přiblížil MUDr. Lukáš Hauer, který působí na Stomatologické klinice LF UK a FN v Plzni. Ve své přednášce pan doktor hovořil o osteonekróze čelisti způsobené léčivy-bisfosfonáty, poprvé byla popsána v roce 2003. Osteonekróza čelisti postihuje pouze velmi malé procento pacientů s myelomem, ale pokud dojde k jejímu rozvoji, je to pro člověka nepříjemná zkušenost. Projevuje se jako bolestivá komplikace s velkými otoky a obnaženou kostí. Terapie je obtížná, mnohdy zdlouhavá a bohužel může být i neúspěšná. V každém případě je však při léčbě nutná úzká spolupráce ošetřujícího lékaře-hematoonkologa a stomatologa a to nejen v průběhu léčby osteonekrózy, ale také při realizaci preventivních opatření, na která se klade velký důraz. Vždy je však nutné informovat svého stomatologa o užívání bisfosfonátu a rovněž každého nového stomatologa, ke kterému jsme odesláni. K základním preventivním opatřením, která si pacient zajišťuje sám, patří dokonalá péče o dutinu ústní.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.
Třinácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Bolest a mnohočetný myelom
Dne 6. 11. 2013 se uskutečnilo podzimní Info odpoledne regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Začátek setkání byl stanoven na 14.00 hod, sešli jsme se jako tradičně v salonku hotelu U Pramenů. První informace předala koordinátorka sdružení, hovořilo se především o vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Mikulově.
Přednášku na téma Bolest a mnohočetný myelom přednesl lékař z Centra léčby bolesti v Plzni, hovořil o tom, jaké orgány těla včetně skeletu mohu být bolestí postiženy. Podrobně rozebral, které preparáty jsou pro zmírnění bolesti vhodné a které jsou vhodné méně nebo jsou zcela nevhodné. Mnoho odpovědí přinesla také následná dsikuse, ve které pan doktor komentoval naše více či méně úspěšné životní zkušeností s ovlivňováním bolesti.
Info odpoledne se také účastnila zástupkyně Nadace pro transplantaci kostní dřeně. Hovořila o jejich nejnovějším projektu – výrobu sluníček, do které je zapojena široká veřejnost. Závěr odpoledne patřil vystoupení dětí a rodičů z místní základní umělecké školy.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.
Dvanácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Porozumnění laboratorním hodnotám
Dne 18. 6. 2013 se uskutečnilo ve známém prostředí salonku hotelu “U pramenů” Info odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Schůzku zahájila a vedla paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné a členy Klubu včetně jejich doprovodu a milé hosty.
Úvod patřil Mgr. Alici Onderkové, která nám podala informace o činnosti Klubu. Zmínila se o setkání ČAVO, zvláště o vystoupení JUDr. Ondřeje Dostála, který se týkal práv pacientů se vzácným onemocněním a toho jak postupovat v případě odmítnutí zdravotní péče zdravotnickým zařízením z kapacitních nebo personálních důvodů. Důležité je také nebát se obrátit na svou pojištovnu v případě, že má pacient potíže například s dostupností léku nebo s jakýmikoliv léčebnými postupy.
MUDr. Miroslava Schutzová hovořila o tom, že ročně přibývá v celé naší republice 300 až 400 nových pacientů, poměr muži/ženy je 3/2 a také o tom, že věk pacientů s mnohočetným myelomem se neustále snižuje. Dále hovořila o způsobu diagnostiky, formách diagnostiky a používané klasifikaci. Pokud je myelom vskutku diagnostikován, pak je velmi důležité nastavit individuální léčebný plán. Této problematice se paní doktroka věnovala velmi podrobně. Seznámila nás se systémem své práce a vysvětlila, kterým hodnotám při vyšetření krve klást jaký důraz a co je nutné sledovat pravidelně a co pouze v daných intervalech.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2013/ročník V.
Jedenácté Info odpoledne v Plzni
Téma: Správná výživa u pacientů s mnohočetným myelomem
Dne 3. 7. 2012 se uskutečnilo další z pravidelných setkání regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Sympatická přednášející pani Jaroslava Kreutzbergová, DiS, vedoucí nutriční terapeutka z oddělení klinické dietologie FN Plzeň nás na začátku své přednášky upozornila na to, že pro nás, nemocné s mnohočetným myelomem není nutné speciální složení stravy. Je nutné dodržovat obecná pravidla správné a zdravé výživy.
Aby byl člověk zdráv, je nutné, aby dodržoval základní životně důležité potřeby a to: spánek, jídlo, klid bez stresu a také doplňování tekutin. Nedílnou součástí zdravého životního stylu je každodenní pohyb na čerstvém vzduchu, ideálně mimo město. Denní svižná procházka v přírodě je nejen zdravá, ale člověk si zde odpočine i psychicky.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročníkIV.
Desáté Info odpoledne v Plzni
Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.
Dne 18. 4. 2012 se uskutečnilo na tradičním místě v salonku hotelu U pramenů jarní setkání Klubu pacientů v Plzni. V úvodu setkání vystoupil předseda sdružení ing. Josef Hájek a podrobně hovořil o aktuálním dění v Klubu, konkrétně o aktivitách a hospodaření Klubu za rok 2011. Upřesnil, že podrobné informace jsou k dispozici ve výroční zprávě, která vyšla v dubnu 2012 a dále budou projednány na valné hromadě.
V rámci projektu Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění, na kterém spolupracujeme s Platformou zdravotních pojištěnců ČR vystoupili na našem setkání její zástupci. Rozsáhle hovořili o aktivitách svého sdružení a o možnostech pomoci klientům zdravotního pojištění, mimo jiné zmínili portál JakoJá. Ve vystoupení JUDr. Ondřeje Dostála, který velmi fundovaně hovořil o tom, jak funguje zdravotní systém a vysvětlil nám podstatu jednotlivých práv pacientů, zaznělo mnoho zásadních informací. Upozornil nás na možnosti přístupu ke své zdravotnické dokumentaci, hovořil o poplatcích, informovaném souhlasu, úhradách služeb, vztazích mezi zdravotníky a pacienty a o mnoha dalších tématech.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.
Deváté Info odpoledne v Plzni
Téma: Sociální politika a pacienti. Cvičíme se Západočeskou školou jógy – praktické ukázky
Dne 14. června 2011 se uskutečnilo jarní setkání pacientů a jejich blízkých v Plzni. S první přednáškou vystoupila paní Petra Kolerusová, hovořila o sociální péči se zaměřením na invalidní důchod a podmínky pro získání průkazů ZP a ZTP nebo ZTP/P. Zmínila se také o příspěvku na péči o invalidní osobu a o úhradě za rehabilitační a kompenzační pomůcky.
V následující části programu vystoupila paní Ivana Reifenauer, představitelka Západočeské školy jógy a v krátkosti přítomné seznámila s historií a posláním jógy. Za pomocí asistentky nám předvedla a vysvětlila serii jednoduchých jógových cviků a komntovala význam a přesné provedení jednotlivých cviků. Vzhloedem k neobvyklému zájmu bylo navrženo, aby v měsíci září naše regionální skupina zorganizovala ve spolupráci se Západočeskou školou jógy další kurz cvičení. Příjemným zpestřením programu bylo vystoupení hudební skupiny Cashel a její hudební pásmo s výběrem původní irské hudby.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2011/ročník III.
Osmé Info odpoledne v Plzni
Téma: Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM
Jako pokaždé jsme se sešli 2. listopadu 2010 v salonku hotelu „U pramenů“, setkání společně s naší ošetřující lékařkou MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší skupiny. Přivítala milé hosty, zvláště přítomnost pana primáře Kozy byla pro nás obzvláště milá. Je to velmi příjemný pocit jistoty, že při jakémkoliv našem problému je nám k dispozici celý štáb odborníků celého oddělení.
Jako první vystoupil se svým příspěvkem nový předseda našeho občanského sdružení, v úvodu vzpomenul paní Zuzanu Toufarovou a její obětavost, se kterou se věnovala všem povinnostem spojeným s Klubem, právě Plzeň byla posledním místem, kde jsme měli možnost se s ní setkat. Dalším bodem programu byla přednáška primáře doc. MUDr. Jiřího Moráně z FN Plzeň, která byla zaměřena na funkci a činnost ledvin ve vztahu k našemu onemocnění mnohočetným myelomem. Po skončení obsáhlé přednášky následovalo hudební vystoupení pana Křenka z oddílu skautů, který nám zahrál na harmoniku a zazpíval několik židovských, španělských, francouzských a českých melodií.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2010/ročník II.
Sedmé Info odpoledne v Plzni
Téma: Rehabilitace a správné používání trekových holí. Myelom a stomatologie
Jarní setkání se uskutečnilo 8. června 2010 tradičně v salonku hotelu „U pramenů“. Setkání spolu s MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší regionální skupiny.
Na začátku našeho setkání obdržel každý z pacientů sadu trekových holí. Sadu jsme si rozbalili a přednášející fyzioterapeutka z rehabilitačního oddělení FN Plzeň, nám předvedla, jak se nastavuje správná výška holí, a jak se nastaví odpružení hole. Vysvětlila nám, jaké výměnné špičky jsou použitelné do volného terénu, na tvrdém a měkkém povrchu (případně sněhu) a jak se nastavuje správná délka poutka rukojeti a další užitečné věci. Vzhledem k tomu, že někteří naši kolegové-pacienti již z trekovými holemi mají dobré zkušenosti, pomáhali ostatním.
Vystoupení MUDr. Lukáše Hauera ze stomatologického oddělení FN Plzeň bylo zaměřeno speciálně na nás, pacienty s MM, přednáška byla doplněna i fotodokumentací různých případů onemocnění v ústní dutině. Po skončení přednášky byl dán prostor na otázky a odpovědi, a rozvinula se velmi hezká neformální diskuze. Přednáška byla odměněna nadšeným potleskem, doplnila ji i naše ošetřující lékařka MUDr. Miroslava Schützová. Zdůraznila nežádoucí vedlejší účinky některých z léků a zároveň nás uklidnila, že z toho důvodu tyto léky nikomu z nás nepředepisuje.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze srpna 2010/ročník II.
Šesté Info odpoledne v Plzni
Téma: Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání
V Plzni se uskutečnilo 3. listopadu 2009 další setkání Klubu pacientů MM regionální skupiny Plzeň, jako již tradičně v salonku hotelu „U pramenů“, jehož vlastníkem je FN Plzeň. Setkání zahájila a řídila mluvčí skupiny. První sdělení patřilo MUDr. Miroslavě Schützové, zaměřila se na léčbu prvního relapsu myelomu po primární léčbě. Zmínila se také o původním použití léku Thalidomid, který se dnes vyrábí pod názvem Myrin, a o dalších používaných lécích jako jsou Velcade a Revlimid, o jejich nežádoucích účincích a vlivech na náš organizmus. Hovořila také o autologní a alogenní transplantaci a o ozařování. V další části setkání nás PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA vtáhla nenásilnou formou do volné diskuse na téma své přednášky „Myšlením za šťastnější duši“.
Pro zpestření setkání vystoupila hudební skupina BONI AMICI v historických krojích z doby gotické, která hraje na dobové, v dnešní době již historické, hudební nástroje. Zahráli několik italských, španělských, německých a francouzských gotických písní. Po přestávce na občerstvení proběhla neformální diskuse a mluvčí naší organizační skupiny nás seznámila s klubovými aktualitami. V závěru jsme byli informováni o vysílání dokumentu, týkajícího se mnohočetného myelomu pod názvem „Medicína pro 21. století“, zájemci mohou tento díl vyhledat v
archívu ČT 2.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z května 2010/ročník II.
Páté Info odpoledne v Plzni
Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu
Již popáté se dne 12. května 2009 konalo setkání Klubu pacientů regionální skupiny v Plzni. Sešli jsme se jako tradičně ve 14.30 hod. v salonku Hotelu U Pramenů, setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů a jejich blízkých. Do programu jsme zařadili projednání klubových záležitostí, předeším o připravovaném vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Karlově Studánce. Opět jsme měli možnost přivítat milého hosta, MUDr. Miroslavu Schützovou, hlavním přednášejícím byla PhDr. Ludmila Malinová, která se zaměřila na roli psychologa v průběhu léčby pacientů MM a seznámila všechny přítomné s Projektem Psychologové.
Na závěr odpoledne nám přišli zazpívat děti ze souboru Plzeňáček a povedlo se jim vytvořit neopakovatelnou atmosféru a dokonce se jim podařilo do zpěvu zapojit i publikum. Při zpěvu známějších písniček jako byly např. Vandroval Honzíček, Nebudu k vám chodívat, Náš dědek si bábu chválí, Marjánko pojď na půdu nebo Všichni se už voženili se připojovali i ostatní přítomní. Bylo to nádherné vystoupení, děti byly oblečeny v plzeňských krojích, hrály na basu, housle, flétny, ale také na nástroje, které nejsou zcela typické např. na dudy, vozembouch nebo fanfrnoch.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
Čtvrté Info odpoledne v Plzni
Téma: Rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem
Dne 12. listopadu 2008 se uskutečnilo, již čtvrté setkání Klubu pacientů regionální organizační skupiny v Plzni. Setkání se konalo od 14.00 hod. v domě U pramenů, v konferenčním sále, kde byla k dispozici i videotechnika. Setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů, z Brna přijela předsedkyně Klubu. Ve svém vystoupení shrnula činnost Klubu pacientů za poslední období a podtrhla tak důležitost jeho fungování. Setkání se účastnila MUDr. Miroslava Schützová a MUDr. Hana Hladová, která nám společně s rehabilitační sestrou přišla vysvětlit a také názorně předvést způsoby rehabilitačních cvičení. Tato přednáška se setkala s velkým ohlasem a po ukončení názorných ukázek, následovala diskuse týkající se především rehabilitace.
Místopředseda regionální organizační skupiny ing. Petr Krátký všechny přítomné seznámil s průběhem semináře, který se konal ve dnech 5. a 6. září 2008 v Poděbradech. Celé setkání probíhalo ve velmi příjemné náladě a pohodě. Závěrem jsme se dohodli, že na dalším setkání by bylo dobré vyslechnout si nějaké rady psychologa. Všichni dobře víme, že ne vždy je naše psychika v nejlepším stavu.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.
