Sedmé Info odpoledne v Ostravě

Téma: Minimální reziduální nemoc a já; Podpora výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu

Termín: 5. září 2023 Dle mého odhadu bude problematika MRD v následujících dvaceti až třiceti letech významným tématem odborných diskusí. To, jakým tempem a s jakým úspěchem se budeme na tomto poli pohybovat, bude v nejvyšším zájmu nově diagnostikovaných pacientů a pacientů v prvním relapsu. Zkratka MRD (anglicky Minimal Residual Disease) do češtiny překládaná jako zbytková nemoc, opravdu doslovně označuje zbytky nemoci vyskytující se v těle pacienta detekovatelné s použitím současných technologií. V současné době máme k dispozici nástroje, ty ovšem mají své limity. Jde o nástroje typu flowcytometrie nebo genetického rozboru a měřené hodnoty se snažíme posuzovat tak, abychom byli co nejpřesnější. Pokud pacient dosáhne kompletní remise, potom může od lékaře slyšet informaci o tom, zda je MRD negativní (zbytkové nádorové buňky nebyly detekovány) nebo MRD pozitivní (zbytkové nádorové buňky byly detekovány). Je však vždy nutné počítat s mírou citlivosti použitých měřících metod. Informace o MRD negativitě tedy znamená, že v současnosti dostupné a používané metody nejsou schopny v konkrétním organismu zachytit národové buňky. Informace o stavu MRD v organismu pro lékaře představuje podstatný nezávislý prognostický marker. V okamžiku, kdy jde o tzv. „udržitelnou“ hodnotu (při kontrolách nacházíme po dva roky stále MRD negativitu), lze usuzovat, že prognóza u takového pacienta bude velmi dobrá. Konkrétně, dva roky stabilně měřitelná hodnota negativní MRD dovoluje konkrétnímu pacientovi potvrdit odhad doby do progrese s velmi vysokou pravděpodobností na sedm až osm let nejméně. Existuje dobrá pravděpodobnost, že tato doba bude daleko vyšší a určitá pravděpodobnost, že takový pacient bude moci být považován za vyléčeného. V klinických studiích se s hodnocením MRD pracuje velmi intenzivně, v každodenní klinické praxi stále existují významné překážky, které situaci komplikují. Předpokládáme, že v budoucnu budou pacienti v úvodu léčeni velmi intenzivně, právě proto, aby dosáhli dlouhodobě negativní MRD. Současné léčebné režimy ovšem doporučují, aby byli pacienti léčeni až do progrese. V ČR máme k dispozici režimy, které mají medián doby do progrese pět let a z našeho pohledu je nesmyslné, naprosto zbytečné, léčit je tak dlouho. Snažíme se proto uvažovat tak, že na základě potvrzené MRD negativity se po určitém čase léčba zastaví, protože další léčba je zbytná a prognóza zůstane stejná jako u nemocných, kteří stále léčbu podstupují. Takto je možné ve zkratce popsat základní taktiku léčby budoucnosti. Intenzivně teď všichni pracujeme na tom, aby se stala skutečností. Věřím, že se během pěti let dostaneme do stavu, kdy naše současná moderní, účinná léčba bude podávána pouze limitovaně (stanovení tohoto limitu předpokládám na dva roky) a pak už budou pacienti žít bez léčby a s dobrým životním standardem. Domnívám se totiž, že v současnosti nastavenými léčebnými schématy mnohdy pacienty tzv. „přeléčujeme“. Klíč vidím ve schopnosti co nejpřesněji stanovit MRD negativitu či pozitivitu a díky tomu prokázat nutnost přenastavení současných léčebných schémat. Existují ovšem určité limitace. První jsou detekční schopnosti metod a postupů s jejichž pomocí stanovujeme hladiny MRD. Stanovený výsledek MRD negativita totiž může znamenat, že v těle opravdu nejsou žádné nádorové buňky, ale také může znamenat stav, kdy nádorové buňky v těle stále v určitém množství přítomny jsou, ale v menším množství, než je rozlišovací schopnost metody, kterou k detekci používáme. Nejde o chybu, ale o nedokonalost stávajících metod. Je tedy nutné stále pracovat na vývoji nových, citlivějších metod a postupů s jejichž pomocí bychom mohli hladiny MRD stanovovat se stále vyšší přesností. Další limitaci představuje způsob odebírání vzorku pro vyšetření hladiny MRD. V současné době je s odpovídající výpovědní hodnotou použitelný pouze vzorek kostní dřeně a abychom s tímto hodnotícím parametrem mohli pracovat opravdu odpovědně, musel by se odběr provádět čtyřikrát ročně. Čtyři punkce kostní dřeně za rok u jednoho pacienta je vysoce zatěžující stav. Naším dalším velkým úkolem tedy je, najít způsob, jak se stejnou vypovídající hodnotou stanovit hladinu MRD z periferního odběru krve. Zatím jsme nebyli úspěšní, ale nevzdáváme se a pomalu postupujeme vpřed.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Šesté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a minirolleru; indikace lázeňské péče u pacientů s myelomem

Termín: 15. listopad 2022 Pojďme tedy k lázeňství a fyzioterapii a pomyslně se přenesme do okamžiku, kdy ukončujete primární léčbu, máte za sebou transplantaci, dostali jste se do remise, všechno jste zvládli. V tento okamžik nastupuje období, ve kterém můžete udělat něco sami pro sebe. Můžete nastartovat svůj organismus k tomu, abyste se mohli vrátit zpět do každodenního života, případně zpět do práce. Jsem přesvědčen, že jednou z možností je absolvovat lázeňskou léčbu, na kterou máte všichni nárok. Bohužel jen málo lékařů možnost využít lázeňskou léčbu svým pacientům nabídne. Lázeňská léčba je indikována a hrazena ze zdravotního pojištění, v případě navození remise do 1 roku po ukončení primoterapie (tedy po transplantaci nebo po ukončení primární léčby). O lázních si promluvte se svým hematoonkologem, samotné vypsání poukazu do lázní připravuje praktický lékař na doporučení hematoonkologa, místo pobytu si můžete vybrat podle indikačního seznamu. Je však vždy s výhodou, pokud volíte lázně, ve kterých problematiku myelomu (nebo aspoň onkologie) znají. Jedinou nepříjemností je, že pacienti s mnohočetným myelomem mohou hrazený lázeňský pobyt využít pouze jednou, a to po ukončení léčby. Nicméně indikací, které vás k opakovanému pobytu v lázních opravňují je celá řada a pokud například trpíte bolestmi zad (vertebrogenní algický syndrom) nebo kloubů, určitě by stálo za uvážení pobyt v lázních absolvovat opakovaně. V naší zemi existuje zhruba padesát lázeňských zařízení, nicméně lázní, které se zabývají onkologickou problematikou je asi deset. Když jsem v začátku své prezentace hovořil o tom, že praktičtí lékaři vědí o myelomu málo, tak lékaři v lázních o myelomu ve většině případů nevědí téměř nic. Bohužel tomu tak je i v těch lázních, kde se léčí onkologičtí pacienti. V minulosti jsme jako Česká myelomová skupina oslovili několik lázní s nabídkou školení pro personál ohledně mnohočetného myelomu a současná situace vypadá následovně. O školení projevily zájem lázně v Karlově Studánce, ale postupem času se od problematiky myelomu mírně vzdálili. Určitá stopa však zde stále zůstala zachována a tyto lázně můžete zcela jistě bez obav navštívit. Podobně je tomu v lázních Jeseník, odkud trvale získáváme velmi dobré reference. V Čechách lze jednoznačně doporučit pobyt v lázních Velichovky a všem bych je bez obav doporučil. Tým zdravotníků vede v těchto lázních paní primářka, jejíž specializací je neurologie a problematika myelomu ji jednoznačně zaujala. V případě, že jedete do lázní, kde personál problematiku myelomu nezná, rozhodně bych doporučoval, abyste si nastudovali, které procedury jsou pro vás nevhodné a při příjmu v lázních jste o tom s lékařem diskutovali. Záleží na vás, jaký přístup si zvolíte. Někdo od lázní očekává spíše společenské vyžití, změnu prostředí, seznámení se s novými lidmi nebo psychický odpočinek. Zásadní očekávání by však mělo být spojeno s chutí udělat něco pro své zdraví a posílit svou fyzickou kondici. Občas se pacienti ptají, na co se mají připravit. Z mého pohledu je prvním krokem přípravy volba vhodného lázeňského zařízení, a to nejen podle toho, zda se věnují problematice myelomu, ale také podle toho, kterou část těla chcete posílit. Zda si přejete posílit pohybový aparát, upravit činnost ledvin nebo zregenerovat svou psychiku. Druhým krokem je diskuse s lékařem, který bude provádět vstupní vyšetření při příchodu do lázní a bude plánovat potřebné procedury. K tomu potřebujete především svou dokumentaci. Určitě si sebou vezměte poslední zprávy od svého hematoonkologa, nejlépe ty, ve kterých je podrobněji popsán váš aktuální zdravotní stav. V žádném případě se nebojte vysvětlit, co vás trápí, jaké máte potíže a také lékaři podrobně popište, čeho byste rádi v průběhu lázeňského pobytu chtěli dosáhnout. Samozřejmě, že ne vše je možné, ale mnohdy lze dosáhnout mnoho. Nebojte se lékaři říct: „prosím nastavte ty procedury tak, aby to vyhovovalo mě individuálně“. A co považuji za extrémně důležité je, abyste po návratu z lázní ve cvičení opravdu dál pokračovali a v žádném případě se nevyhýbali aktivní činnosti.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Čtvrté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Jaké léčebné režimy nezbytně nutně potřebujeme; Kým jsme nejen při příjímání péče

Termín: 21. červen 2022 Odpověď na otázku – kým jsem/kdo jsem je možné hledat v různých oblastech – ve své životní historii, osobním nebo profesním růstu. Vše, co člověk od okamžiku narození do současné chvíle zpracoval a přijal jako obraz sebe sama je jeho životní historií. Jakým způsobem do jeho života zasáhly vědomosti získané studiem nebo zkušenostmi získané prací. Jaké bylo jeho dětství, dospívání, co všechno prožil ve svém dospělém životě. Co se mu do paměti vrylo natolik, že se stalo standardem chování a jednání. Jakým způsobem do našeho života zasáhli rodiče, partneři, děti, přátelé, nadřízení a kolegové. Jaká byla a stále je jeho společenská role, co se od něj očekávalo a stále očekává (třeba to, že v současnosti bude „vzorným“ pacientem). To vše a možná mnohé další mělo a má vliv na současný životní postoj a názory, které člověk prezentuje. Pokud budeme chtít poctivě hledat odpověď na otázky typu: jaký vztah mám sám k sobě; jaké jsou mé vztahy ve směru k druhým lidem; jak prožívám vztahy s jinými lidmi; jak se ve vztazích cítím apod., potom se můžeme přibližovat zdroji poznání toho, co psychologové označují jako „zdravé JÁ“. Mapování vlastního osobního vývoje nemá být zdrojem posuzování a odsuzování, ani zdrojem nemístného vyzvednutí svého ega. Ať už sledujeme svůj profesní růst nebo osobní život či vztahy v rodině. Pokud se člověku podaří udržet rovnovážný náhled, potom může zahlédnout svou nepřikrášlenou podstatu, svou vlastní hodnotu. Vše, čím jsme museli v životě projít, co jsme zvládli nebo nezvládli. Důležité je, uvědomit si, že není potřeba se za nic trestat ani odsuzovat, je dobré vše přijmout jako svou součást a podívat se v čem byla ta která zkušenost zdrojem poučení nebo pochopení. Za vše, čím jsme prošli si zasloužíme úctu, pochopení a odpuštění především sami k sobě. Každý z nás je osobou, která překonala mnoho překážek. Další oblast hodná stejné pozornosti při hledání odpovědi na otázku kým jsem, je naše práce.  V produktivním věku v ní trávíme velké množství času a také jí mnohé věnujeme. I zde se potkávají lidé s různými zvyklostmi, s různým vnímáním světa a ve většině případů jsou v dlouhodobém, úzkém kontaktu. Při hledání odpovědi na naši otázku je zajímavé podívat se nezaujatě na to, jak svou práci vnímáte/nebo jste ji vnímali vy sami a jak ji vnímalo vaše okolí. Vy jste mohli například svou práci vnímat jako vysoce náročnou až vyčerpávající, přátelé se mohli domnívat, že je pro vás naplňující, rodiče ji mohli, na základě své životní zkušenosti, vnímat jako práci nepochopitelnou a trochu zbytečnou a partner si mohl myslet, že jí věnujete přemíru času a pozornosti. Vaši klienti mohli žít v přesvědčení, že vše zvládáte a nic pro vás není problém. Kde je ale skutečná pravda?

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Páté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, co lze očekávat od pobytu v lázních?  Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirolleru.

Termín: 15. listopad 2022. Co můžete a měli byste od lázeňského pobytu očekávat? Záleží na vás, jaký přístup si zvolíte. Někdo od lázní očekává spíše společenské vyžití, změnu prostředí, seznámení se s novými lidmi nebo psychický odpočinek. Zásadní očekávání by však mělo být spojeno s chutí udělat něco pro své zdraví a posílit svou fyzickou kondici. Občas se pacienti ptají, na co se mají připravit. Z mého pohledu je prvním krokem přípravy volba vhodného lázeňského zařízení, a to nejen podle toho, zda se věnují problematice myelomu, ale také podle toho, kterou část těla chcete posílit. Zda si přejete posílit pohybový aparát, upravit činnost ledvin nebo zregenerovat svou psychiku. Druhým krokem je diskuse s lékařem, který bude provádět vstupní vyšetření při příchodu do lázní a bude plánovat potřebné procedury. K tomu potřebujete především svou dokumentaci. Určitě si sebou vezměte poslední zprávy od svého hematoonkologa, nejlépe ty, ve kterých je podrobněji popsán váš aktuální zdravotní stav. V žádném případě se nebojte vysvětlit, co vás trápí, jaké máte potíže a také lékaři podrobně popište, čeho byste rádi v průběhu lázeňského pobytu chtěli dosáhnout. Samozřejmě, že ne vše je možné, ale mnohdy lze dosáhnout mnoho. Nebojte se lékaři říct: „prosím nastavte ty procedury tak, aby to vyhovovalo mě individuálně“. A co považuji za extrémně důležité je, abyste po návratu z lázní ve cvičení opravdu dál pokračovali a v žádném případě se nevyhýbali aktivní činnosti. Jestliže jedete do lázní proto, abyste posílili svůj pohybový aparát, je dobré požádat o co nejvíce procedur zaměřených na individuální léčebnou tělesnou výchovu, např. školu zad (posilování zádového svalstva, nácvik správné sezení, vstávání, zvedání předmětů), dále se nabízí posílení hlubokého stabilizačního systému (cviky malého rozsahu, ale spojené se správným dýcháním a dokonalým pomalým provedením samotného cviku). Velkou výhodou je, pokud lázně nabízejí cvičení v bazénu, rozhodně toho využijte. Obtížně proveditelné cviky jsou ve vodě proveditelné o hodně snadněji, jednodušeji řečeno, můžete zvýšit váš kloubní rozsah a snáze rozvolnit ztuhlé svalstvo. Voda v bazénu by ovšem měla být přiměřeně teplá, aby nedošlo k prochladnutí. Rovněž lze využít různých vířivých nebo perličkových koupelí. Vhodné jsou různé měkké, fasciální techniky a reflexní masáže, ovšem vždy za použití jemného tlaku. Kdykoliv pojedete do lázní nebo na různé wellness pobyty, vždy se vyhýbejte tlakovým masážím, podobně jako klasickým masážím, opravdu nikdy nepodstupujte thajské masáže. Masáže mohou být pouze velmi jemné. Při primárním postižení skeletu se mohou prakticky kdekoliv nacházet osteolytická ložiska. Víte, že jsou obtížně detekovatelná, a ještě se mohou v průběhu času tvořit další, hlavně v období, kdy je nemoc aktivní.  Nenechejte se proto zlákat představou uvolňující klasické masáže, bohužel by mohla skončit zlámanými žebry. Pokud se rozhodnete masáž podstoupit, vždy hlaste skutečnost, že jste myelomový pacient. V naší zemi se zatím běžně nesetkáte s tím, že před masáží musíte vyplnit dotazník a uvést v něm, jakými zdravotními problémy trpíte. V zahraničí se takovéto vstupní zhodnocení stává součástí prevence.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2023. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Třetí Info odpoledne v Ostravě

Téma: Dostupnost moderních léků u mnohočetného myelomu v ČR a srovnání v rámci Evropy.

Termín: 16. září 2021. V nedávné době se objevila řada nových léků a my doufáme, že se co nejdříve další tři čtyři dostanou do stadia procesu přiznání úhrady. S velkou pravděpodobností se do procesu úhrady dostane i tzv. buněčná terapie. Podle prvních zkušeností vykazuje mimořádné výsledky i u pacientů, u kterých jsme se dostávali do velkých léčebných potíží, protože nereagovali téměř na žádný typ léčby. Co si představit pod pojmem „buněčná terapie“? Zatím jsme s vámi o této léčebné možnosti na seminářích nehovořili. Je označovaná jako CAR-T léčba, léčba pomocí upravených T lymfocytů nesoucích zesílenou informací k vyhledání a likvidaci nádorových buněk. Jde o jednorázovou buněčnou terapii, která má opravdu úžasné výsledky. Nejde jen o tento typ moderní imunoterapie. Patří sem rovněž další generace monoklonálních protilátek tzv. bispecifických a trispecifických. Obě zmiňované přicházející terapie mají podobné účinky, jen se musí podávat dlouhodoběji.  A jak už jsem říkal úvodem, stále se pracuje na vývoji nových léků a v současné době se seznamujeme s účinky látek označovaných jako melflufen, venetoclax nebo selinexor, z nichž nejméně venetoclax najde klinické uplatnění. Rád bych se však vrátil k režimu, který považuji za klíčový v léčbě relapsu a tím je režim daratumumab, revlimid a dexametazon (DRd). Oproti jiným režimům si vede výborně a v prvním relapsu u nemocných se standardním rizikem má potenciál prodloužit dobu do další progrese o 52 až 53 měsíců, což je téměř dvojnásobek. Jedná se o mimořádnou léčebnou odpověď, kterou jsme dříve neviděli ani u nově diagnostikovaných pacientů a teď takovou odpověď můžeme sledovat u pacientů v relapsu. Jde o výsledek doposud nevídaný. Proto nás překvapilo, když náš regulátor (Státní ústav pro kontrolu léčiv - SÚKL), od srpna roku 2021 úhradu tohoto režimu v ČR zakázal a odůvodnil to tím, že nemá dostatek dat o celkové době přežití. Samozřejmě jsme se jim snažili situaci vysvětlit a říct jim, že tato data k dispozici být nemohou, protože pacienti se zatím nedostali do dalšího relapsu. Data je možné získat až časem. Regulační úřad argumentuje tím, že se musí držet závazných metodik. Co to reálně znamená? Farmakologická společnost u režimu DRd žádala o dočasnou úhradu, nyní proto musí nyní žádat o úhradu trvalou a potřebuje doložit i příslušná data. Data, která nemůže mít, protože se pacienti léčeni tímto režimem ještě nedostali do progrese. Jde o absurdní, patovou situaci. Především pro všechny pacienty. Pokud by regulátor takto nešťastně nezasáhl, mohli by i další pacienti využívat možností tohoto režimu, který vykazuje tak skvělé výsledky. V současné době tak musíme, pokud chceme tento režim použít, individuálně žádat o jeho použití a stále tak hrozí riziko, že nebude pojišťovnou schválen, protože je v současné době nehrazený. Stávající stav tedy umožňuje po úvodní léčbě režimem VRd podat režim carfilzomib, dexametazon, což je pro nás určité zjednodušení. V druhém relapsu potom už můžeme použít velké množství různých režimů. Což je opravdu povzbudivé a pro pacienty přínosné. Nabízí se otázka, jak si stojíme ve srovnání s Evropou? Pokud jednoduše shrnu následující informace, tak musím říct, že si naše země vůbec nestojí v dostupnosti léků pro léčbu myelomu špatně a rozhodně sneseme srovnání s tím, co mají k dispozici ve středně vyspělých zemích západní Evropy jako je Itálie, Rakousko nebo Španělsko. Snad jen Německo je před námi. To je však z mnoha důvodů pochopitelné a všemu ještě nahrává to, že mají zákon, podle kterého se všechny léky schválené na úrovni EU okamžitě stávají schválenými i na území Německa.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Druhé Info odpoledne v Ostravě

Téma: Společné nástroje komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění. Výživou v boji s myelomem.

Termín: 19. listopadu 2019. Prvnímu tématu se věnoval prof. Roman Hájek a jeho prezentace nesla jasný vzkaz směrem ke všem přítomným pacientům Nebojte se svého lékaře ptát na cokoliv, čemu nebudete rozumět. Nebojte se mu sdělit své obavy ohledně organizace léčby a probrat s ním, zda by nebylo možné v některých ohledech postupovat jinak. Můžete tak společně snáze najít kompromis, dobrý pro obě strany. Lékař většinou nemůže znát všechny podrobnosti vašeho života, přitom mnohdy zdánlivá drobnost může celou léčbu ovlivnit zásadním způsobem. Jak řekl pan profesor: „jako lékaři si uvědomujeme, že mnohé terapie mnohočetného myelomu přinášejí pacientům a pečujícím osobám významnou nepřímou zátěž a mohou zhoršit pozitivní přístup nemocného k léčbě. Nejčastěji k nim patří náklady vynaložené na léčbu, dopad na zaměstnání a vynaložený čas, protože pravidelné a náročné návštěvy nemocnice/ambulance zvyšují zátěž pacientů/pečujících osob.“ V druhém tématu jsme se zaměřili spolu s MUDr. Marcelou Káňovou a její kolegyní Mgr. Karin Petřekovou z nutriční ambulance na problematiku doporučené výživy. Po obecnějším úvodu se paní doktorka zaměřila na praktičtější doporučení pro pacienty procházející náročnou léčbou. Mimo jiné zmínila, že bychom měli jíst často malé porce jídla a nečekat, až budeme mít pocit hladu. Lépe je proto jíst 6 x denně malou dávku jídla než třikrát denně velkou. Pít je z jejího pohledu vhodnější mezi jednotlivými jídly, než jídlo zapíjet. Dle její zkušenosti není vůbec na škodu, pokud to pacient zvládne, aby se před jídlem věnoval nějaké lehké aktivitě a také, aby využil dní, kdy se cítí lépe k příjmu většího množství potravy. Její doporučení doplnila a rozšířila její kolegyně z pohledu nutriční terapeutky a doporučila např. vhodnou skladbu jídelníčku nebo úpravy stravy při nežádoucích účincích jako je např. zvracení, průjmy či zácpy.

První Info odpoledne v Ostravě

Téma: Co bych chtěl vědět, kdybych byl pacient s nově diagnostikovaným mnohočetným myelomem.

Mnohočetný myelom, stále lépe léčitelné onemocnění.

V úterý 21. května 2019 proběhlo v odpoledních hodinách v přednáškové místnosti budovy Onkologie historicky první setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom v Ostravě. V úvodu setkání vystoupila PhDr. Andrea Polanská, náměstkyně ošetřovatelské péče FN Ostrava, která mimo jiné vyjádřila podporu činnosti Klubu pacientů a naději, že i nadále se budou taková setkání v Ostravě pořádat. Na její slova navázal předseda Klubu pacientů mnohočetný myelom, pan Petr Hylena, pozdravil všechny přítomné a krátce připomněl historii Klubu. Doporučil všem přítomným, aby se zajímali o to, co se ve světě myelomu děje, žádali své lékaře o informace, předávali si mezi sebou své zkušenosti a nebáli se být svým lékařům partnery. Protože jak sám řekl: „všichni jsme lidé a pouze vzájemná podpora upřímnost a otevřenost mezi pacientem a lékařem může vést ke zdárnému výsledku“. Dále vystoupil přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava, prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. I on zavzpomínal na období vzniku pacientské organizace, která z jeho pohledu nabízí přesně to, co pacienti a jejich blízcí potřebují k tomu, aby se uzavřel pomyslný kruh, jenž si lze představit jako nabídku komplexní péče o nemocné s mnohočetným myelomem. V ČR jsme podle jeho názoru schopni nabídnout dostupnou léčbu, kvalitní výzkum, různé klinické studie, vysoce kvalifikované znalosti specialistů/hematoonkologů, zkušenosti kvalitních sesterských a výzkumných týmů, a to vše je doplněno aktivitou samotných pacientů a jejich blízkých. Na jeho slova navázala Mgr. Kateřina Hašová, vrchní sestra Kliniky hematoonkologie a potvrdila slova svých předřečníků přáním dlouhodobé a úspěšné spolupráce mezi Klubem pacientů mnohočetný myelom a Klinikou hematoonkologie v Ostravě. Po úvodních proslovech následovala odborná sdělení, jako první vystoupil prof. Roman Hájek, pokusil se vcítit do role pacienta a popsat, jak by uvažoval, co by chtěl vědět a jak by svou situaci posuzoval. Pan profesor připustil, že jako lékař/pacient, který problematice rozumí, by se obával něčeho jiného. Bál by se toho, čemu se v současnosti říká „selhání lidského faktoru“, tedy přesněni bál by se úrovně znalostí a zkušeností lékařů (obecně myšleno), protože myelom patří mezi vzácná onemocnění a mnozí lékaři či další odborníci se s výjimkou specialistů s pacientem, který se s mnohočetným myelomem léčí, za celou dobu své praxe nesetkají. Ale ani ve vztahu ke specialistům by nebyl nekriticky důvěřivý a kladl by si otázky, které by zněly asi takto: „Nemýlí se můj lékař, mohu mu skutečně věřit, že je to tak, jak říká? Má opravdu dost vědomostí, zkušeností a umí tyto vědomosti a zkušenosti efektivně používat. Na slova pana profesora Hájka navázala MUDr. Hana Plonková a v průřezu nás provedla základními fakty ve vztahu k myelomu. Cílem léčby symptomatického myelomu je odstranit příznaky a utlumit aktivitu nemoci. Účinek léčby monitorujeme sledováním hladin paraprotienu v krvi a případně v moči, vyšetřením kostní dřeně a zobrazovacím vyšetřením ložisek myelomu. Částečný pokles aktivity nemoci označujeme jako parciální remise. Optimálním cílem léčby je dosáhnout dlouhodobé kompletní remise (s úplným vymizením paraproteinu v krvi a v moči) a efekt prohloubit až na molekulární remisi s vymizením nádorových buněk, které lze detekovat v kostní dřeni. Zpravidla platí, že čím je hlubší odpověď, tím nastává delší klidové období, tedy období remise. I po úspěšné léčbě je ovšem nutné počítat s tím, že se po určité době (myšleno měsíce, léta), může nemoc znovu aktivovat a léčbu bude potřeba znovu zahájit. V průběhu onemocnění se může dostavit několik nových aktivit, tzv. relapsů. O vyléčení je možné hovořit, pokud by po úvodní léčbě již nikdy k relapsu nedošlo. Tohoto stavu je možné v současné době dosáhnout u třetiny nemocných, s nově diagnostikovanou nemocí, s příznivým cytogenetickým nálezem, kteří jsou schopni podstoupit intenzivní léčbu včetně transplantace krvetvorných buněk.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.