Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Léčba bolesti u pacientů s myelomem - jak si poradit v domácích podmínkách; Jak se vyznat v lékařské zprávě
Termín: 29. června 2023
Jak se vyznat v lékařské zprávě
Orientace v lékařské zprávě je pro laiky opravdu poněkud obtížná. Přesto, v okamžiku, kdy se stáváme pacientem, je důležité pokusit se pochopit její zásadní náležitosti. Je dobré vědět, jaké informace ve zprávě hledat, co je pro další pokračování léčby podstatné a co je možné zcela pominout. Srozumitelnost textu je pro laiky ztížena také díky často používaným zkratkám, obzvlášť tehdy, pokud nejde o zkratky oficiální a nezaměnitelné. Doporučení tedy zní – pokud se chcete ve své zprávě dobře orientovat, neváhejte svého lékaře nebo sestru požádat, aby vám obsažené informace či základní zkratky objasnili.
To, co je důležité pro pacienty - doporučení
Nejpodstatnější částí zprávy pro nemocného představuje souhrn doporučení lékaře. Zde by měl lékař srozumitelně uvést, jaké léky má pacient užívat, v jaké dávce a v jakých časových intervalech. Pokud jsou plánována nějaká vyšetření, potom by se tu měla objevit informace o tom kdy a kde bude vyšetření provedeno, včetně kontaktu na pracoviště a informace o žádance. Důležitým údajem je rovněž datum a místo další kontroly.
Informace pro pacienty jsou obvykle na konci zprávy, může jich však být více, proto je důležité mít nález pročtený, ať zbytečně nedochází k opomenutí či chybnému postupu. A zde ještě mnohem více nežli v předchozích částech platí – pokud něčemu nerozumíte či si nejste jisti výkladem, ptejte se. Třeba opakovaně, třeba i následně po telefonu. Vždy je lepší domluva s tím lékařem, který zprávu vystavil, nežli usuzování v kruhu známých či neznámých, co asi měla napsaná slova znamenat.
Co je tedy pro nemocné důležité
Jestliže potřebujete pouze základní a zásadní instrukce - hledejte na konci zprávy. Pokud najdete něco, čemu nerozumíte, nebojte se a hned se zeptejte. Především se to týká jakékoliv změny lékové medikace. Mělo by vám být naprosto jasné jaký lék a v jakém dávkování máte užívat. Pokud náhodou získáte odlišnou informaci nežli uvedenou ve zprávě (z příbalového letáku, od lékárníka), obecně platí, že je VŽDY správná informace uvedená ve zprávě – opět si ji ale můžete cíleně ověřit u ošetřujícího lékaře. Ten je totiž odpovědný za vaši léčbu, zatímco lékárna ani příbalové letáky nemají a ani nemohou mít přesnou informaci o vašem onemocnění a cíli léčby.
Na úplný závěr tedy ještě jednou shrnutí:
- Nikdy se nebojte ptát. Není nezbytně nutné, abyste svou nemoc znali dopodrobna, ovšem rámcový přehled o svém onemocnění by měl mít každý.
- Není důležité, jak je lékařská zpráva dlouhá, důležitý je její obsah. Za sepsání zprávy odpovídá lékař, avšak za to, jak textu porozumíme a jak následně budeme dodržovat doporučený postup, si odpovídáme každý sám.
- Lékařská zpráva může mít různý formát od několika málo slov až po rozsáhlé texty. Pro nemocné je zásadní konec lékařské zprávy – doporučení. Pokud si kontrolujete výsledky, nezapomínejte na to, že ne každá odchylka od normy je špatná.
Při nejistotě, zjištění chybných údajů ve zprávě či potřebě blíže prodiskutovat závěry se nebojte zeptat. Náš cíl je i přes rozdílnou pozici v ambulanci společný.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2024. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté třetí Info odpoledne v Olomouci
Téma: Nové léky a přístupy v léčbě myelomu; Výživa u pacientů s mnohočetným myelomem
Termín: 6. říjen 2022
Paní magistra hned v úvodu uvedla, že pro pacienty s mnohočetným myelomem není určena žádná speciální dieta, pokud jsou nějaká omezení doporučována, jsou zaměřená spíše na doprovázející nemoci (např. zvýšený krevní tlak, diabetes nebo poškození funkce ledvin) nebo jsou doporučována v náročných léčebných okamžicích (např. transplantace, průjmy, nechutenství). V první části prezentace se proto zaměřila spíše na obecnější doporučení pro onkologicky nemocné. Vyvážená výživa u všech onemocnění tohoto typu zásadním způsobem přispívá k úspěšné léčbě. Tělo, které je dobře saturováno všemi živinami, dokáže lépe zvládnout a tolerovat léčebné postupy, které by v případě podvýživy pacienta bylo obtížné realizovat. Vyvážená výživa také přispívá ke snížení rizika výskytu infekčních komplikací, přispívá k rychlejšímu přihojení štěpu při autologní transplantaci krvetvorných buněk a k rychlejší obnově krvetvorby, má vliv na fyzický stav a celkově ovlivňuje kvalitu života každého z nás.
Abychom si dokázali lépe představit, co přesně s sebou nese sousloví vyvážená strava, probrala paní magistra podrobněji zásadní složky potravy, které k vyváženosti stravy zásadním způsobem přispívají. Bílkoviny jsou pro onkologicky nemocné zásadní složkou potravy z hlediska udržení svalové hmoty a svalové síly, jsou důležité pro udržení funkčnosti imunitního systému a nezbytným předpokladem k dobrému a rychlému hojení ran. Napomáhají při tvorbě transportních systémů a enzymů, tvoří protilátky, hormony a regulační peptidy, hrají specifickou roli při detoxikačních procesech a napomáhají při ochraně jaterních buněk. Pro zdravého člověka s běžnou fyzickou aktivitou se doporučuje příjem asi 0,8g/kg/den, u onkologických pacientů se doporučuje zvýšení denního příjmu na 1g/kg/den, při vážnějších stavech a pokud je to možné až na 1,5 g/kg/den. Bílkoviny je možné najít v potravě rostlinného i živočišného původu. Bílkoviny rostlinného původu jsou označované jako neplnohodnotné bílkoviny, protože neobsahují esenciální aminokyseliny, doporučované jsou především luštěniny a obiloviny (cizrna, oves, čočka), ořechy (mandle, kešu), ale také zelenina a ovoce (avokádo nebo brokolice). Bílkoviny živočišného původu jsou označovány jako plnohodnotné, aminokyseliny obsahující. Doporučované jsou především vaječné bílky, maso (kuřecí, vepřové nebo hovězí), dále mléko a mléčné výrobky nebo ryby (losos, tuňák).
Další složku tvoří sacharidy, představují okamžitý zdroj energie, jsou podstatné pro metabolismus mozku, jejich příjem předchází rozvoji katabolismu svalstva (redukci svalové hmoty samotným metabolismem, tedy destrukci svalové tkáně pro získání potřebných zdrojů výživy), podílí se na vytváření energetických zásob těla a tvoří součást některých hormonů. Zdroj sacharidů může být jak živočišného, tak rostlinného původu. Živočišné sacharidy jsou přítomné v mléce (laktóza), rostlinné přijímáme formou luštěnin, obilovin a obilných výrobků (mouka, pečivo), dále v ovoci, zelenině a bramborách. Další nezbytnou složkou jsou tuky představující nejbohatší zdroj energie a hlavní zásobní formu energie v těle v podobě tukové tkáně. Tuky chrání vnitřní orgány (např. ledviny), fungují jako tepelný izolátor a zásadní stavební součást buněk nebo hormonů. Napomáhají dobrému vstřebání vitamínů rozpustných v tucích, dodávají potravinám příjemnou chuť (tzv. nosiče chuťových a aromatických látek), usnadňují žvýkání, rovněž ovlivňují zánětlivé procesy a srážení krve. Tuky lze rozdělit do tří skupin. První skupinu tvoří nasycené mastné kyseliny, ty lze ještě rozdělit na viditelné (např. máslo, sádlo, lůj, kokosový a palmový tuk, kakaové máslo) a skryté (maso, uzeniny, mléčné výrobky). Tento typ tuků se podílí na zvyšování hladiny cholesterolu. Druhou skupinu tvoří mononenasycené mastné kyseliny, řadíme zde nejčastěji olivy, řepku a ořechy (pistácie, lískové ořechy, arašídy, kešu, mandle nebo avokádo), tyto tuky mají neutrální vliv na hladinu cholesterolu. Třetí skupinou jsou polynenasycené mastné kyseliny, lze zde zařadit vlašské ořechy, sóju, lněné, slunečnicové a sezamová semínka a oleje z nich lisované, rybí tuk a ryby obecně (losos, makrela, sleď), tento typ tuků se podílí na snižování hladiny cholesterolu. Obecně se doporučuje preferovat příjem tuků s převahou nenasycených mastných kyselin, které mají příznivý vliv na srdce a cévy, nasycené mastné kyseliny totiž zvyšují riziko kardiovaskulárních onemocnění. Vysoce doporučovaný je příjem omega-3mastných kyselin (ryby a rybí tuk), které mohou být velmi dobrou prevencí vzniku aterosklerózy a trombózy, rovněž vykazují protizánětlivý efekt a mohou sehrát dobrou roli v prevenci srdeční arytmie.
Nelze zapomenout na vlákninu, tedy na jedlé části rostlin, které organismus nedokáže v tenkém střevě strávit a vstřebat, proto přechází do střeva tlustého, kde je vítaným zdrojem potravy pro „dobré“ bakterie, tolik pro náš organismus potřebných. Příjem vlákniny má na lidský organismus prokazatelně dobrý vliv, zlepšuje pohyb střev, navozuje pravidelnost vyprazdňování, předchází rozvoji zácpy, protože je vhodnou potravinou pro střevní mikroflóru, může tak její příjem přeneseně pozitivně ovlivnit imunitu. Zrychlený průchod natráveného střevního obsahu snižuje čas působení možných škodlivých látek ve střevě, je rovněž prokázáno, že vláknina na sebe dokáže navázat karcinogenní látky. Vláknina rovněž zpomaluje vstřebávání glukózy, tento efekt má zejména rozpustná vláknina, např. ovesné či ječmenné otruby, pektin (nejvíce pektinu obsahují jablka nebo angrešty) nebo doplněk stravy psyllium. Nerozpustná vláknina je známá často jako „střevní kartáč“, váže na sebe vodu a je to přesně ten typ vlákniny, který usnadňuje průchod natráveného obsahu střevem (obilniny, ořechy, luštěniny, zelí nebo kořenová zelenina).
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté druhé Info odpoledne v Olomouci
Téma: Nové léky a přístupy u mnohočetného myelomu v roce 2022
Termín: 7. březen 2022
Začátkem tohoto roku jsme stále byli trochu nejistí v tom, jaké budou možnosti osobního setkávání se v tomto roce. Některé Kluby se z různých důvodů neměly možnost setkat již poměrně dlouhou dobu, podobná situace vznikla i v Klubu Olomouc. Po domluvě se zástupcem regionu a lékaři Hemato-onkologické kliniky v Olomouci, jsme se rozhodli začátkem března raději uspořádat on-line setkání.
Léčba mnohočetného myelomu prodělává v posledním čtvrtstoletí překotný vývoj. Současně se dramaticky zvyšuje úspěšnost léčby a prodlužuje přežití nemocných. Stále ale nemůžeme s jistotou zajistit vyléčení a u valné většiny jedinců se onemocnění vrací i po dosažení příznivé odezvy. Máme ale k dispozici poměrně široké spektrum léčebných možností, a to nejen u nově diagnostikovaného onemocnění, ale též při relapsu (návratu) nemoci. Kupodivu máme někdy při návratu onemocnění i lepší možnosti než při vstupní léčbě. Je to dáno skutečností, že nové léky a léčebné přístupy jsou obvykle testovány až v pozdějších fázích onemocnění, tedy v době, kdy již selhaly standardní léčebné přístupy. Díky tomu jsou nové možnosti osvědčené ze studií používány nejprve u relabovaného myelomu (vracejícího se onemocnění) a teprve později je doložena účinnost i u nových pacientů.
S příchodem nových léčebných možnostmi se setkáváme také s novými pojmy, jako jsou např. léčba biologická, imunoterapie, léčba protilátkami, imunomodulační léčba apod. Protože je trendem současnosti nazývat věci obvykle vznešeněji, než jsou, je namístě alespoň v krátkosti jednotlivé pojmy upřesnit a podat širší informace o těchto způsobech léčby i o lécích, které jich využívají.
Základem léčby nádorových onemocnění včetně mnohočetného myelomu bývala konvenční chemoterapie. Šlo o léčbu efektivní, nicméně s řadou nežádoucích účinků. Mechanismus účinku spočívá v necíleném zabíjení nádorových buněk. Taková léčba vede k zastavení růstu buněk a jejich přímému ničení. Protože jsou nádorové buňky náchylnější k zevním vlivům (což jim ale nebrání v růstu a odolnosti proti imunitě), jsou i citlivější na chemoterapii. Léčbou ale trpí i normální zdravé buňky, zejména ty, které se rychle obnovují (např. buňky sliznic, vlasových folikulů). Proto chemoterapii nezřídka doprovázely nežádoucí účinky charakteru padání vlasů, nevolnosti apod. U mnohočetného myelomu byla chemoterapie oproti jiným nádorovým onemocněním „mírnější“, s méně nežádoucími projevy a přesto dostatečně účinná. V současnosti se setkáváme s chemoterapií zejména před transplantací krvetvorných buněk, kdy se podává vysoká dávka léku melfalan. Léky, které řadíme k chemoterapii, se nadále používají v kombinovaných režimech ke zvýšení účinku, případně ve specifických situacích, jako je selhání ledvin, extramedulární onemocnění (nádor vyrůstající ve tkáních mimo kosti) apod.
Běžnou součástí většiny léčebných režimů jsou kortikosteroidy. Jde o „hormony“, resp. léky podobné hormonům tvořeným organismem, které však vyrábíme synteticky a podáváme v mnohonásobně vyšší dávce. Jejich účinek spočívá zejména v ovlivnění programované buněčné smrti, apoptózy. Hlavním problémem nádorových buněk není ani tak rychlost množení (ta je mnohdy pomalejší než u zdravých buněk), ale zejména jejich „nesmrtelnost“, tedy neschopnost umírat po určeném čase. Díky tomu v narušeném organismu není rovnováha, ale neustále přibývá nesmrtelných nádorových buněk. Kortikosteroidy (jako jsou dexametazon, prednison, metylprednisolon, hydrokortison a další) opět učí nádorové buňky umírat. Jde prakticky o první „biologickou léčbu“ a „imunoterapii“ u mnohočetného myelomu, neboť kortikosteroidy využívají ke svému účinku biologických vlastností nádorových i imunitních buněk. Vedou tak k ničení nádoru pomocí tělu známých pochodů. Kamenem úrazu je dávka hormonů, která je mnohonásobně vyšší, než tělo potřebuje. Hormony se totiž podílejí na celé řadě dalších biologických pochodů a nadměrná stimulace vede k selhání rovnováhy, protože tělo není na takové dávky připraveno. Proto dochází ke zhoršení či novému záchytu cukrovky (nadměrnou hladinu glukózy stimulovanou hormony tělo nestíhá zpracovat), k úbytku svalové hmoty i kožní pokrývky (hormony mají za cíl rychlou mobilizaci rezervních zdrojů, při dlouhodobém podávání čerpají, odkud mohou); vysoké hladiny kortikosteroidů v krvi pak mají celou řadu dalších nežádoucích účinků. A bohužel, i nádorové buňky časem otupí vnímavost vůči účinku kortikosteroidů.
Biologická léčba, jak již bylo naznačeno, využívá k ničení nádorových buněk pochodů, které jsou buňkám vlastní. Nejde o „bezpečné a chutné přípravky, vypěstované na horských lučinách nedaleko těch nejčistších bystřin“, jak slýcháváme z reklam, ale jde o naprosto identické syntetické léky, jako v případě chemoterapie. Pouze mají vystupňovaný jiný mechanismus účinku. Takový, který povzbuzuje cílenější ničení nádorových buněk. Obdobné účinky má i chemoterapie, ale je mnohem méně cílená a vlastní „biologický“ účinek je podstatně slabší v porovnání s necíleným ničením. A jen k dokreslení, některé léky používané v rámci konvenční chemoterapie, jsou více „bio“, neboť využívají látek obsažených v rostlinách, přesto je nepovažujeme za biologickou léčbu.
V současnosti máme u mnohočetného myelomu tři hlavní skupiny biologických léků: inhibitory proteasomu, imunomodulační léky a monoklonální protilátky.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté první Info odpoledne v Olomouci
Téma: Nežádoucí účinky léčby MM. Zásady správné výživy u myelomu.
Termín: 14. listopad 2019.
V prvním tématu jsme se věnovali léčbě mnohočetného myelomu, jednotlivým lékům a lékovým kombinacím, přehlednou prezentaci si připravila MUDr. Petra Krhovská. Velkou část prezentace doktorka věnovala nežádoucím účinkům, které v některých případech mohou i dlouhodobě znepříjemňovat každodenní běžný život. Za takový nežádoucí účinek označila neuropatii, bohužel doprovázející ve více či méně silné formě většinu pacientů s myelomem. Ovlivnění neuropatie je přitom opravdu obtížné. Věnovala se také problematice léčby bolesti, která patří k dalším nechtěným společníkům, které pacienty při léčbě myelomu mohou doprovázet. Upozornila na to, že dobrá strategie léčby bolesti by měla být plánována tak, aby první dávky byly nižší a postupně se zvyšovaly až po účinnou eliminaci bolesti. Pacient by měl být hned na začátku léčby upozorněn na to, že nastavení správné dávky může bohužel trvat i delší dobu. Pokud se bolest stává trvalou, je nutné dodržovat podávání analgetik podle časového plánu, tedy v pravidelných časových intervalech, což zabrání rozvinutí bolesti nebo jejímu zhoršení.
Druhému tématu se věnovaly nutriční terapeutky Mgr. Markéta Kašparová a Mgr. Hana Kučerková. Jak uvedly, výživa, jako základní potřeba člověka samozřejmě podstatným způsobem přispívá k léčbě nemocí a umožňuje (či usnadňuje) využití léčebných postupů, které by jinak nebylo vůbec možné realizovat. Odpovídajícím způsobem by měl jíst každý, realita je bohužel výrazně jiná a chyby ve stravování se vyskytují poměrně často, což má negativní dopad na průběh a léčbu onemocnění. Pokud se lidem daří jíst tak, že jsou v jejich stravě zastoupeny všechny živiny v dostatečném množství, potom se lépe vyrovnávají s vedlejšími účinky léčby, jsou odolnější proti infekcím, mohou častěji absolvovat protinádorovou léčbu, jsou fyzicky silnější a cítí se lépe. Také upozornily na to, že lidé by měli bedlivě sledovat kvalitu konzumované stravy. V okamžiku, kdy je jídlo jakkoliv poškozené (např. prošlá záruční lhůta, napadené plísní, hnilobou, mění svou strukturu, neobvykle zapáchá apod.) potom je nutné jej zlikvidovat a v žádném případě nekonzumovat.
Dvacáté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Postavení transplantace krvetvorných buněk u mnohočetného myelomu. Verbální Kung-fu.
Dvacáté setkání členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci se konalo 25. dubna 2019 v příjemných a nám všem dobře známých prostorách Regionálního centra Olomouc.
Transplantace krvetvorných buněk patří mezi poměrně nedávno zavedené techniky v léčbě jak hematologických, tak i nehematologických onemocnění. První úspěšné transplantace u mnohočetného myelomu byly provedeny v 80. letech 20. století a od té doby se staly zlatým standardem pro nemocné, kteří jsou schopni tento poměrně náročný výkon podstoupit. Zatím žádná jiná léčba včetně nejnovějších režimů s biologickým mechanismem účinku nedokázala jejich příznivý účinek překonat. Ve většině případů se jedná o tzv. transplantace autologní, kdy nemocný daruje sám sobě nasbírané krvetvorné buňky. Alogenní transplantace, tedy od příbuzných či nepříbuzných dárců se u MM využívají jen ve výjimečných případech a dosud chybějí přesvědčivé důkazy o tom, že by transplantace od dárce měla lepší účinek než vlastní, autologní transplantace krvetvorných buněk.
Přednáška o verbálním Kung-fu se zaměřila na představení jedné z technik, která může být při správném používání dobrým nástrojem k budování zdravých mezilidských vztahů. Dle jednoho ze zakladatelů konceptu asertivity, Andrewa Saltera, představuje asertivní chování „komunikační dovednost, kdy vlastně jde o komunikační manévrování při vypjatých sociálních kontaktech, při sporech. Schopnost či dovednost prosazovat svůj názor, stanovisko nebo vjem. Cílem je rovněž rozpoznat a zastavit manipulativní chování. Asertivita je produktem svobodné společnosti, odvrácenou stránkou individuální svobody a asertivních práv je individuální zodpovědnost.“ Pokud chceme opravdu asertivně komunikovat, je potřeba osvojit si a přijmout určité zásady, které by se daly shrnout zhruba takto: je velmi důležité umět požádat o laskavost, ale také umět uplatnit svůj nárok a nebát se ho prosadit, umět říci ne a trvat si na tomto rozhodnutí. Zásadní dovedností je umění začít, udržovat a ukončit konverzaci, vypořádat se s kritikou, ale také umění přijmout uznání od druhých a umění vyjádřit uznání druhému.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Devatenácté Info odoledne v Olomouci
Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, domácí posilovací techniky.
Doprovodné téma: Bhutan, země hřmícího draka.
Podzimní setkání se konalo 13. září 2018 v nám důvěrně známých prostorách Regionálního centra Olomouc.
Pobyt v lázních by měl být považován za logickou a samozřejmou podmínku, která napomůže k celkové regeneraci organismu po náročné léčbě a zároveň je v mnoha směrech schopna napomoci k prodloužení klidového období nemoci. Přednášející zdůraznil, že ačkoliv své kolegy stále nabádá k tomu, aby svým pacientům lázně doporučovali, protože tak ne všichni činí, zcela odmítá argument typu: "do lázní jsem nejel, protože mi takovou možnost můj lékař (myšleno hematoonkolog) nenabídl". Dle svých zkušeností pan doktor opět připomněl, že mnozí z jeho kolegů považují pobyt v lázních za privátní věc pacienta, za jejich soukromou aktivitu, za něco, o co by se měli zajímat sami a aktivně pátrat. Samozřejmě, že pokud by takový pobyt nebyl pro daného pacienta v daném čase vhodný, potom by jej po společné diskusi přesunuli na dobu vhodnější, ale prvotní aktivitu mnozí lékaři očekávají od samotného pacienta. Proto vřele doporučuje, aby se pacienti na tuto možnost sami ptali, pokud o pobyt v lázních mají zájem.
Aktivita pacienta by měla být patrná i v lázních samotných. Pokud máte pocit, že procedury, které vám byly předepsány jsou spíše relaxační, potom se nebojte vyžadovat takové, které vás naučí se svým tělem správně zacházet a především vám pomohou v nejvyšší možné míře navrátit vaši kondici. Nebo ji aspoň udržet. Je proto dobré před odjezdem do lázní zjistit co nejvíce informací o svém aktuálním zdravotním stavu a také o vlastních možnostech, například díky konzultaci s fyzioterapeutem.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Osmnácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti.
Ledviny a mnohočetný myelom.
Při jarním setkání jsme se sešli dne 12. dubna 2018 v nám známých prostorách Regionálního centra Olomouc.
Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti nám podrobně objasnil doc. Jiří Minařík z Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Léčba myelomu je nesnadná, protože lékař nikdy nemůže dopředu se stoprocentní jistotou říci nakolik bude navrhovaný léčebný postup účinný, tedy jak na něj konkrétní člověk zareaguje. Je také nutné počítat s vedlejšími nežádoucími účinky. Pro co nejpřesnější pochopení léčebné strategie je dobré porozumět terminologii, kterou lékaři pro toto období používají. Pokud např. hovoří o progresi onemocnění, jedná se o situaci, kdy se onemocnění zhoršuje. Může jít o horšení poté, co onemocnění dosáhlo léčebné odezvy (remise), ale také o tzv. refrakteritu onemocnění, kdy nasazená léčba nevede k úspěchu, protože onemocnění na ni nereaguje (je refrakterní).
Ledviny a mnohočetný myelom nám představil MUDr. Jiří Orság z III. interní kliniky - nefrologické, revmatologické a endokrinologické FN Olomouc. Mimo jiné jsme si připomněli, co každý člověk může pro správnou funkci svých ledvin. rozhodně doporučil přestat kouřit - kouření snižuje pružnost cév a způsobuje jejich zúžení, čímž zpomaluje průtok krve životě důležitými orgány. Omezený průtok krve ledvinami snižuje jejich funkčnost a může tak výrazně zhoršit již existující onemocnění ledvin. Kouření také zvyšuje krevní tlak, který úzce souvisí s onemocněním ledvin. Neméně důležité je dostatečně pít. Pokud neexistuje žádné jiné omezení v důsledku dalšího onemocnění, potom je vhodné vypít kolem dvou litrů vody za den, v letním období i více.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Sedmnácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Může jóga napomoci pacientům s myelomem?
Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.
Doprovodný program: Neuvěřitelný Madagaskar.
V Olomouci jsme se sešli ve výborné náladě dne 19. října 2017 v příjemných prostorách Regionálního centra Olomouc.
Jak může jóga napomoci nemocným s myelomem nám vysvětlila paní Libuše Pilařová. Celoživotně působila jako fyzioterapeutka a ve své praxi se věnovala jak dětem tak dospělým a velmi brzy začala do svých cvičení začleňovat prvky jógy. Jógu považuje za velmi vhodný systém pro jakoukoliv věkovou kategorii, protože je velmi pružná v přizpůsobení se jednotlivými cviky potřebám cvičenců a přitom je schopna zachovat si svůj hlavní cíl: naučit se pracovat s dechem, využít pozitivních vlivů relaxace (uvolnění těla) a následně tělo vhodnými cviky posílit. Většina z nás se při dýchání dopouští té chyby, že se při nádechu roztáhne pouze hrudník a břicho zůstává stažené, místo aby se vyklenulo dopředu. Správné dýchání se velmi dobře trénuje v leže na zádech, kdy si jednu ruku položíte na hrudník a druhou na břicho. A sledujete, jak se obě ruce při nádechu a výdechu pohybují.
Po krátké přestávce dostal slovo JUDr. Ondřej Dostál, tak jako v jiných regionech i v Olomouci pan doktor hovořil o systému zdravotního pojištění v ČR. Kromě jiného nás upozornil na několik mýtů, které jsou v našem zdravotnictví stále živé a které nám mohou nepříjemně zkomplikovat naši situaci, pokud se s nimi setkáme. Třeba mýtus o "spádovosti". Někdy se vám může stát, že přijdete do nemocnice a tam vám oznámí, že podle "spádu" patříte někam jinam a oni vás nemohou přijmout. Tento systém opravdu fungoval před rokem 1989 a ještě nějakou dobu po revoluci, ale v současné době je už definitivně zrušen. Pokud takto nemocnice argumentuje, potom jde o její zjevnou snahu vás odmítnout a její jednání je protiprávní.
Na závěr setkání jsme se spolu s doc. Jaroslavem Bačovským přenesli na nádherný a bájemi opředený ostrov Madagaskar. Pan docent si jako vždy připravil nádherné pásmo fotografií a doprovodil jej svým nepřekonatelným vyprávěním. Dozvěděli jsme se třeba, že Madagaskar je čtvrtý největší ostrov na světě. Jeho fauna a flóra je naprosto nezaměnitelná a díky tomu, že se ostrov dlouhodobě nacházel v izolaci, je také původní a minimálně ovlivněná změnami, které zasáhly například blízkou Afriku.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Šestnácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout mnohočetný myelom;
Dexametazon a jiné steroidy v léčbě mnohočetného myelomu
Klubové setkání v Olomouci se uskutečnilo dne 25. května 2017 ve známých prostorách Regionálního centra Olomouc.
Paní magistra nejdříve cvičební míček popsala, lze jej pořídit v průměru mezi 22 - 29 cm, míček je jednoduše nafouknutelný, vyfouknutý se vejde i do dámské kabelky a lze jej jednoduše kamkoliv přenášet. Nafouknutí je rovněž velmi jednoduché, nafukuje se ústy pomocí malé přiložené trubičky. Míra nafouknutí míčku vychází z našich potřeb, pokud jej nafoukneme více, může sloužit opravdu jako míč, pokud jej nafoukneme např. jen naplovic, slouží k rehabilitačním cvičením.
Pan docent Minařík zahájil svou prezentaci souhrnným popisem látek, které jsou nazývány steroidy a také upozorněním, že někdy je tento název nesprávně slangově používán pouze pro malou skupinu povzbuzujících léků. Někdy se jako synonyma používají pojmy kortikosteroidy či kortikoidy, tyto názvy ale reprezentují ve skutečnosti pouze dvě podskupiny látek ze skupiny steroidů, kromě nich mezi steroidy patří např. žlučové kyseliny, cholesterol nebo vitamíny (např. vitamín D).
Na rozdíl od kortikosteroidů jsou kortikoidy synteticky vyráběné látky. Jde o látky, se kterými se pacienti s mnohočetným myelomem v léčbě pravidelně setkávají a to Dexametazon a Prednison. Dexametazon je stále považován za nejúčinnější samostatně působící lék, přičemž výrazně zvyšuje léčebný efekt v případě současného používání s dalšími působky. I když je Dexametazon tak významným pomocníkem léčby, dovede být také "zlým pánem" pokud není náležitě kontrolován, protože má jako každé jiné léky řadu nežádoucích účinků.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Patnácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Invalidní důchod a příspěvky pro zdravotně znevýhodněné. Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myleomem.
Patnácté setkání Klubu Olomouc se konalo v odpoledních hodinách dne 8. listopadu 2016 v příjemných prostorách salonku Andromeda Regionálního centra Olomouc.
První přednášející, Bc. Eva Látalová, zástupkyně vedoucí sociálního oddělení FN Olomouc si připravila souhrn zásadních informací o invalidních důchodech, příspěvcích na péči a ZTP průkazech. Situace v oblasti sociálního zabezpečení je mnohdy spletitá a vyznat se ve všech ustanoveních je opravdu složité. Paní Látalová upozornila, že pokud by se někdo chtěl pustit do vyřizování všech zákonných sociálních nároků sám, potom je dobré znát Zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění a nezapomenout na všechny další související vyhlášky. Jednodušší cesta vede přes spolehlivého sociálního pracovníka, který je schopen a ochoten vám poradit.
V druhé části odpoledního setkání vystoupila MUDr. Petra Krhovská, lékařka Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Nejdříve se pokusila bolest charakterizovat a popsala ji jako nepříjemný senzorický a emocionální prožitek spojený se skutečným nebo potencionálním poškozením tkání. Bolest je vnímána jako subjektivní prožitek a velmi jednoduše ji lze rozdělit na akutní a chronickou.
Více se paní doktorka věnovala chronické bolesti, protože je pro pacienty s myelomem typická a významně tak ovlivňuje kvalitu jejich života. Základem ovlivnění chronické bolesti je bezesporu farmakoterapie a pokud chceme, aby byla co nejúčinnější, je nutné kombinovat několik léků. Při léčbě chronické bolesti se jedná o léčbu symptomatickou, což znamená, že léky není přímo ovlivňována příčina bolesti, ale pouze bolest jako taková, tedy symptom (příznak), který upozorňuje na fakt, že se v těle děje něco jinak, než má. Cíle pro léčbu bolesti by se daly shrnout do tří oblastí. První je zajištění bezbolestného spánku, což lze ve většině případů zařídit poměrně snadno. Druhým cílem je zajištění úlevy od bolesti v klidu, což je o něco náročnější úkol. Nejnáročnějším úkolem je splnění třetího cíle a tím je zajištění úlevy od bolesti při pohybu.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Čtrnácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu. Dentální hygiena - jak ji doma dobře zvládnout, pratické ukázky.
Informační odpoledne Klubu Olomouc se konalo 9. června 2016 v salonku Andromeda Regionálního centra Olomouc. Setkání zahájil ing. Zdeněk Chlup, přivítal všechny přítomné a popřál jim příjemné odpoledne plné zajímavých informací. Následně poděkoval všem milým hostům za trvalou přízeň a přednášejícím za jejich čas, který našemu setkání věnují. Poté předal slovo předsedovi Klubu pacientů MM panu Petru Hylenovi. Ten v krátkosti seznámil přítomné účastníky s nejzásadnějšími aktualitami z Klubového života a pozval všechny přítomné na podzimní vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad. Poté již předali slovo první přednášející – paní Veronice Osinové, DiS, dentální hygienistce působící ve společnosti Zuboland v Olomouci. Přišla našim členům připomenout zásady správně zvládnuté dentální hygieny a také předvést praktické ukázky.
Paní Veronika mezi nás již zavítala podruhé, ale s odstupem dvou let přibylo mnoho nových pacientů a pro ně byla problematika dentální hygieny nová. Paní Veronika v úvodu připomněla tři základní fakta – zubní kartáček je nejvhodnější s pevnou a malou hlavou (pokud máte malá ústa, není problém pořídit si i kartáček dětské velikosti), kartáček by měl mít také hodně štětin (ideální je počet 4 000 – 5 000 štětin, více štětin snáze rozruší zubní plak) a důležitý je také tvar štětin, kdy se stále častěji doporučují kartáčky s rovně střiženými štětinami (je zde nejvyšší pravděpodobnost, že kartáček čistí celou plochou a ne pouze nejvyššími štětinami). Jestli jste si zuby vyčistili dostatečně, zkontrolujete velmi jednoduše. Stačí, když si po čištění přejedete jazykem po zubech. Pokud nejsou zuby hladké, nejsou dobře vyčištěny. Na kvalitu čištění zubů nemá žádný vliv zubní pasta, je pouze jakousi pomůckou, která nám čištění zubů zpříjemňuje.
Jako druhý přednášející vystoupil doc. MUDr. et Mgr. Jiří Minařík, Ph.D., z Hematoonkologické kliniky FN Olomouc. Pro dnešní odpoledne si připravil souhrn základních informací o mnohočetném myelomu, které doplnil o aktuální novinky. Svou přednášku zahájil malým shrnutím základních pojmů, které bylo určeno především novým pacientům, pro starší představovalo spíše zopakování. Název mnohočetný myelom označuje nemoc, která je způsobena nekontrolovaným zmnožením nádorově změněných plazmatických buněk v kostní dřeni. Označení mnohočetný se používá, protože postihuje více oblastí organismu. V kostní dřeni je z hlediska diagnostiky důležité především zhodnocení přítomnosti tzv. myelomových plazmocytů. Plazmocyty jsou druhem bílých krvinek zodpovědných za tvorbu protilátek, v kostní dřeni jich i u zdravého jedince obvykle nacházíme okolo 5%. Jestliže se ale tyto plazmocyty nádorově změní, vznikají tzv. myelomové plazmocyty, které vedou k vzniku mnohočetnému myelomu. Myelomové plazmocyty navíc produkují defektní protilátky, které jsou v krvi nebo též v moči zachytitelné jako tzv. monoklonální imunoglobin (nebo též paraprotein). Mnohočetný myelom se řadí mezi vzácná onemocnění, přesto představuje druhé nejčastější nádorové onemocnění krvetvorné tkáně, ročně onemocní zhruba 4 – 6 lidí na 100 000.
Závěrečná slova pana docenta byla pro všechny velmi povzbudivá. Znovu nám sice připomněl, že myelom je závažné a stále nevyléčitelné zhoubné onemocnění s proměnlivým klinickým obrazem a přítomností různých komplikací, ALE v současnosti lze úspěšně stanovit jasnou diagnózu, pokud jsou pacienti bez příznaků, stačí je dlouhodobě sledovat bez nutnosti použití agresivní léčby, a když už je nutné léčbu nasadit, potom jsou k dispozici takové režimy, které umožňují udržet onemocnění pod kontrolou i mnoho let. Díky síti specializovaných léčebných center, která jsou v ČR dobře dostupná, mohou být všichni jedinci s mnohočetným myelomem pečlivě sledováni hematoonkologem, což umožňuje i případné včasné zachycení znovuvzplanutí nemoci, ideálně ve formě „laboratorního vzplanutí“, ještě před rozvojem příznaků. A v neposlední řadě přicházející nové léky a léčebné postupy, dávající naději na dlouhodobé udržení a snad i na úplné vyléčení mnohočetného myelomu.
Informační odpoledne jsme zakončili zhlédnutím cestopisného videa. Virtuálně jsme se na chvíli přenesli na Nový Zéland a kochali se nádhernou přírodou s myšlenkou, že příští seminář si z cest po Novém Zélandu vyslechneme i osobní komentář.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Třinácté Info odpoledne v Olomouci
Témata:
Ledviny a mnohočetný myelom
Jak se zdravě hýbat a neublížit si
Setkání Klubu pacientů v Olomouci se konalo 12. listopadu 2015 v prostorách Regionálního centra Olomouc v příjemném salonku Andromeda.Velmi rádi jsme mezi sebou přivítali milé hosty prof. MUDr. Vlastimila Ščudlu, CSc., a MUDr. et Mgr. Jiřího Minaříka, Ph.D. Oba lékaři byli jako vždy připraveni zodpovědět mnohé zvídavé dotazy přítomných účastníků.
Jakým způsobem ovlivňuje mnohočetný myelom funkci ledvin nám přišel vysvětlit MUDr. Jiří Orság, který pracuje na III. Interní klinice - nefrologické, revmatologické a endokrinologické FN Olomouc. Důvodů, proč dochází k poškození ledvin je více, ale zásadní roli hraje zvýšená produkce lehkých volných řetězců, které jsou filtrovány do moče a zde způsobují různé formy renálního poškození. Následně může dojít například k akutnímu selhání ledvin, které vzniká náhle, dochází k zástavě močení a také se mění kvalita výsledné moči.
S druhou prezentací vystoupily Mgr. Eva Greplová a Mgr. Jana Kalabusová, fyzioterapeutky Oddělení rehabilitace FN Olomouc. Ve svém vystoupení nám mimo praktických videoukázek také vysvětlily základní principy fyzioterapie u pacientů s myelomem. Upozornily napřílad na to, že v akutních fázích bolestí zad je dobré myslet i na takové drobnosti jako jsou mikropohyby v dopravních prostředcích (vlak, tramvaj, auto) v pooperačním období není cestování doporučováno vůbec. Dále je dobré zvážit chůzi na vysokých podpadcích. Také je dobré sledovat, po jakém terénu chodíte, třeba půda po dešti může být velmi nebezpečná podobně jako nerovný terén.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvanácté Info odpoledne v Olomouci
Témata:
Moderní prognostické ukazatele u monoklonálních gamapatií
Jednou jsme dole a jednou nahoře .....
Dvanácté setkání členů Klubu pacientů v Olomouci se konalo 4. června 2015 v prostorách salonku Centaurus Regionálního centra v Olomouci. Program zahájil a moderoval ing. Zdeněk Chlup spolu s koordinátorkou Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ta předala informace z Klubového života a pozvala všechny přítomné na jedenáctý vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, který se bude konat ve dnech 4. – 5. září v Mikulově. Podrobnější pozvánka včetně programu bude k dispozici koncem července.
Odborná část programu byla věnována moderním vyšetřovacím metodám a psychologii. MUDr. Tomáš Pika, Ph.D. hovořil o prognostických ukazatelích využívaných při diagnostice a také o důležitých milnících nemoci mnohočetný myelom. Přítomní tak měli možnost zjistit, jakým způsobem se dále pracuje s vzorky jejich krve. Také se dozvěděli, jaké informace jsou z nich schopni lékaři vyčíst. Na jeho vystoupení navázala Mgr. Alexandra Škrobánková, klinický psycholog a zamyslela se nad tím, jak jednoduše se střídají dobré a horší chvíle v našem životě a jak je dobré být připraven na to, že každý z nás může být jednou dole a jednou nahoře.
Setkání jsme ukončili virtuálním cestováním, kterým nás opět provedl doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc. Tentokrát nás provedl exotickými končinami Chile a Bolívie, kde si, podle jeho slov, fotografové plní své sny.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Jedenácté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Výhody a příspěvky pro sociálně znevýhodněné. Na návštěvě v lékárně.
Dne 23. října 2014 se uskutečnilo v prostorách Regionálního centra Olomouc jedenácté Info odpoledne regionální skupiny Olomouc. Moderátorem informačního odpoledne byl Mgr. Ronald Laryš, o klubových aktualitách informovala koordinátorka sdružení.
V rámci odborného programu jako první vystoupila Bc. Eva Látalová zástupkyně vedoucí sociálního oddělení FN Olomouc. Ve svém vystoupení hovořila o výhodách a příspěvcích pro zdravotně znevýhodněné. Nejdříve se věnovala invalidním důchodům, vysvětlila celý postup podávání žádosti, hovořila o dokladech, které je potřeba vyplnit a předat praktickému lékaři. Dále hovořila o průkazech mimořádných výhod, které jsou vydávány osobám těžce postiženým (průkaz TP), osobám zvlášť těžce postiženým (průkaz ZTP) a osobám zvlášť těžce postiženým s průvodcem (průkaz ZTP/p). O všechny typy průkazů je možné požádat na kontaktním místě Úřadu práce.
Jako druhá přednášející vystoupila PharmDr. Jaroslava Urbaníková, zástupkyně vedoucího lékárníka FN Olomouc. Nejdříve nám představila historické lékárny na zemí ČR a také krátce vysvětlila, jak se v lékárně dříve pracovalo a co vše byli lékárníci schopni připravit. Věnovala se provozu lékárny a doporučila, abychom se řídili doporučeními lékárníka nicméně i zde upozornila na fakt, že je dobré řídit se doporučením lékárníka, kterému věříte nebo lékárníka, který pracuje ve vámi vyzkoušené lékárně. Dobrý lékárník by se měl totiž dle jejího názoru řídit nejen ukazatelem prodejnosti, ale především vlastním odborným úsudkem a také zkušenostmi, které získal od předchozích klientů.
Součástí Info odpoledne byla členská schůze regionální skupiny Olomouc, členové Klubu Olomouc si zvolili zástupce regionální skupiny.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2014/ročník VI. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.
Desáté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Výživová doporučení pro pacienty s MM. Dentální hygienta jak ji možná neznáte.
Dne 5. června 2014 se konalo desáté Info odpoledne regionální skupiny Olomouc. Odpoledne moderoval Mgr. Ronald Laryš, v úvodu krátce promluvil předseda sdružení pan Petr Hylena. Oba pánové popřáli přítomným příjemně strávené odpoledne a získání mnoha užitečných informací.
O výživových opatřeních v souvislosti s mnohočetným myelomem hovořila paní Hana Jašková, vedoucí oddělení léčebné výživy ve FN Olomouc. Hned v úvodu vysvětlila, že základem jakékoliv stravy, kterou můžeme označit jako zdravou či správnou je vyvážený příjem všech základních látek, které tělo potřebuje pro svou každodenní činnost. Neodmyslitelnou část stravy tvoří vyvážený příjem tekutin. Skladba stravy se může měnit v období chemoterapie a výraznější doporučení se vztahují k období transplantace kostní dřeně. V období probíhající chemoterapie se často dostavuje nechutenství, nevolnost nebo zvracení. Tyto nežádoucí průvodní jevy jsou sice eliminovány pomocí léků, ale jejich účinek nemusí být stoprocentní, svůj vliv má také psychika. Dále popsala alternativní způsoby stravování, se kterými se můžeme setkat a které jsou často doporučovány jako zdravý životní styl. Na závěr se zmínila o výživových poradcích - upozornila, že v mnoha případech se nejedná o nutriční terapeuty, kteří studují 2-3 roky a jejich vzdělání je ucelené. Výživový poradce, na rozdíl od nutričního terapeuta, většinou absolvuje pouze několikadenní kurz.
V další části opoledne vystoupila paní Veronika Krejčiříková, DIs., která působí v zubní ambulanci Zuboland v Olomouci. Představila jednotlivé typy zubních kartáčků, zubních past, ústních vod a dentálních nití. Jako nejvhodnější označila měkké zubní kartáčky s malou hlavou a s vyšším počtem rovně střižených vláken.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.
Deváté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem. Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?
Dne 10. listopadu 2013 se konalo již deváté Info odpoledne – klubové setkání regionální organizační skupiny v Olomouci. Setkání zahájil Mgr. Ronald Laryš, přivítal všechny přítomné včetně hostů a popřál všem příjemné a informacemi naplněné odpoledne.
Hlavním přednášejícím byl MUDr. Petr Pavlíček, hlavní body jeho přednášky je možné nalézt v nově vydané publikaci s názvem “Bolest a mnohočetný myelom”, kterou najdete ve všech ambulancích specializovaných center. Velkou pozornost věnoval především tomu, jak bychom se jako pacienti měli chovat, aby léčba bolesti byla maximálně účinná. Na jeho přednášku navázala Mgr. Petra Bučková, přednášku zahájila netradičně a v tomto duchu také pokračovala, přitom se však stále vracela ke své ústřední myšlence – jak v běžném životě může psycholog pomoci k úspěšné léčbě bolesti u pacientů s myelomem.
Po vystoupení obou řečníků následovala velmi intenzivní diskuse. Zaznívaly dotazy nejen ve vztahu k účinkům léčby bolesti či psychosomatické pomoci, ale také ve vztahu k alternativním postupům.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.
Osmé Info odpoledne v Olomouci
Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.
Dne 1. listopadu 2012 se v prostorách Regionálního olomouckého centra setkali na svém osmém setkání členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom. V úvodu setkání promluvil místopředseda regionální skupiny Mgr. Ronald Laryš, přivítal všechny přítomné účastníky a především poděkoval za účast milým hostům z FN Olomouc. Předseda sdružení zhodnotil nejdůležitější události minulého období, hovořil o vzdělávacím semináři v Lázních Bělohrad a zmínil nejdůležitější okamžiky valné hromady. Hlavní přednášející se díky nepřízni počasí opozdil a tak jsme jeho nepřítomnosti využili k zahájení neformální diskuse s přítomnými odborníky.
V druhé části programu se ujal slova JUDr. Ondřej Dostál a jako vždy velmi erudovaně a přitom jednoduše vysvětlil základní vztahy mezi pojištěnci, zdravotnickými zařízeními a zdravotními pojišťovnami. Po jeho vystoupení se mnoho účastníků zapojilo do diskuse, hovořilo se o jednotlivých zdravotních pojišťovnách o nárocích pojištěnců nebo o poradenské lince Platformy zdravotních pojištěnů, na které lze vznést bezplatně dotaz a požádat o pomoc. Právníci jsou vám na lince k dispozici každé pondělí, úterý a čtvrtek od 14.00 do 18.00 hod na čísle 800 22 77 77.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2012/ročník IV.
Sedmé Info odpoledne v Olomouci
Téma: Vývoj diagnostiky a léčby z pohledu posledních čtyř desetiletí
Ve čtvrtek 17. května 2012 proběhlo sedmé setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom ve slavnostní dvoraně Arcibiskupského paláce v Olomouci. Čestným hostem setkání byl Mons. Jan Graubner arcibiskup Olomoucký, přivítal všechny přítomné a ve svém krátkém vystoupení popřál pacientům hodně síly a osobní statečnosti a přitomným zdravotníkům hodně pracovních úspěchů.
Odborný program zahájil prof. Vlastimil Ščudla, hovořil o vývoji diagnostiky myelomu za poslední čtyři desetiletí, nabídl jednoduché srovnání diagnostických postupů v jednotlivých obdobích a představil současné nejmodernější diagnostické postupy. Na jeho vystoupení navázal MUDr. Jiří Minařík, seznámil přítomné s biologickými léky určenými pro léčbu myelomu. Zmínil se také o klinických studiích a lécích, které jsou v nich testovány.
Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.
Šesté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Ledviny a mnohočetný myelom. Stomatologická péče. Dávky a služby sociální péče
Setkání Klubu dne 19. května 2011 zahájil a úvodní slovo přednesl mluvčí regionální skupiny Olomouc, jako první vystoupil předseda sdružení, hovořil především o jednání s MZ ČR a Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Všechny přítomné pozval na ceslostátní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, který se bude konat v Lednici.
Hlavní sdělení přednesl MUDr. Jiří Orság, hovořil o velmi častém problému, který trápí nemocné s myelomem a tím je porucha funkce ledvín. Seznámil posluchače se strukturou ledvin, jejich funkcí a nastínil jednotlivé možnosti jejich postižení. V závěru svého sdělení hovořil o preventivních zásadách, které je dobré dodržovat. Následovala přednáška MUDr. Jiřího Minaříka, který přítomné seznámil se stomatologickými komplikacemi a zdůraznil nutnou součinnost hematoonkologa a stomatologa při řešení všech problémů a komplikací.
V závěru setkání vystoupila paní Lea Janků, která neměla vůbec jednoduchou situaci, protože hovořila o velmi rozsáhlé oblasti sociálních dávek v období, kdy je připraven ke schválení nový zákon o sociálních službách. Příjemným zpestřením setkání bylo vystoupení malých tanečnic, které účinkují v představeních Moravského divadla v Olomouci.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu ze září 2011/ročník III.
Páté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Co nového v léčbě mnohočetného myelomu
Moderování setkání, které se konalo dne 27. října 2010 připadlo tradičně mluvčímu regionální skupiny, přivítal milé hosty a předal slovo předsedovi Klubu, který informoval o činnosti organizace v uplynulém období. Velký zájem vzbudil nový multimediální program pro pacienty a jejich blízké, který může získat každý člen našeho sdružení.
Hlavní přednášky se zhostil MUDr. Jiří Minařík, Ph.D., hovořil o tom, co nového se událo v léčbě mnohočetného myelomu. Své vystoupení uzavřel optimisticky a vypůjčil si výrok Axela Munthela, který prohlásil: “Není mocnějšího léku než naděje”. Organizátorům setkání se podařilo připravit všem přítomným příjemné překvapení. Na setkání přišly zatančit děti Baletního studia při Moravském divadle v Olomouci a předvedly ukázku sólového partu pana Michala Priesnitze z taneční show Karel Gott-Limonádový Joe v choreografii Roberta Balogha.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z dubna 2011/ročník III.
Čtvrté Info odpoledne v Olomouci
Téma: Klinické projevy postižení pohybového aparátu. Rehabilitační techniky, lázeňská léčba u MM
Dne 21. května 2010 si pro své, v pořadí již čtvrté setkání, zvolila olomoucká regionální organizační skupina Klubu pacientů mnohočetný myelom velice příjemné prostory salonku s příznačným označením „Perseus“ v Regionálním centru Olomouc.
Po úvodním vystoupení místopředsedy ROS Olomouc následovala přednáška prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc. doprovázená bohatým obrazovým materiálem, zaměřená na klinické projevy postižení pohybového aparátu u mnohočetného myelomu, způsoby vyšetřování a léčebné možnosti v akutní a chronické fázi, kde významnou roli hrají mj. rehabilitace a lázeňská léčba. Jeho slova potvrdil prim. MUDr. Jan Vrabec, náměstek pro zdravotní péči, Státní léčebné lázně Karlova Studánka, jenž ve svém vystoupení zdůraznil, jak velké jsou možnosti pro léčbu onkologické skupiny pacientů a přiblížil specifika léčby pacientů s mnohočetným myelomem s tím, že vhodnost lázeňské léčby je nesporná a poukázal na zlepšení stavu léčených ve všech oblastech. Závěr našeho setkání patřil doc. MUDr. Jaroslavu Bačovskému, který vtipným komentářem svých fotografií provedl všechny přítomné svými mnohdy neuvěřitelnými cestovními zážitky horkou Afrikou, její přírodou a civilizací.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2010/ročník II.
Třetí Info odpoledne v Olomouci
Téma: Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu
Dne 9. října 2009 proběhlo další klubové setkání olomoucké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, které se tentokrát uskutečnilo na akademické půdě v prostorách auly Filozofické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Zahájení setkání a průvodního slova se ujal mluvčí regionální skupiny. Předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom ve svém vystoupení přiblížila aktivity Klubu v roce 2009, zejména spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a Koalicí pro zdraví, rovněž informovala posluchače o jednotlivých akcích včetně připravovaného pátého vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem v Karlově Studánce.
S velkým zájmem sledovali všichni účastníci setkání přednášku prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc., s názvem „Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu“, v níž přiblížil jednotlivé typy laboratorních vyšetření. Srozumitelnou formou nastínil škálu základních a speciálních laboratorních vyšetření, rozvedl a vysvětlil hlediska hodnocení laboratorních nálezů. Na tuto prezentaci navázalo vystoupení Bc. Zuzany Rozkošné, která představila přítomným pacientům možnosti použití severských holí. Hole byly získány v rámci Projektu Psychologové a pacienti je dostali jako malý předvánoční dárek. Závěr setkání se nesl v příjemném přátelském duchu, u malého pohoštění se rozproudila neformální diskuse s přednášejícími a přítomnými hosty.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z listopadu 2009/ročník I.
Druhé Info odpoledne v Olomouci
Téma: Předání prvotní informace ve vztahu k onkologické diagnóze, postupy v léčbě mnohočetného myelomu
Druhé setkání 22. května 2009 regionální organizační skupiny Olomouc se uskutečnilo v příjemném prostředí Divadla hudby v Olomouci, celkem se sešlo na padesát pacientů s rodinnými příslušníky a hosty. Zahájení setkání se ujal mluvčí regionální skupiny. Za předsedkyni, která se setkání nemohla zúčastnit, podala informace o aktivitách Klubu pacientů mnohočetný myelom koordinátorka Klubu, jež ve svém vystoupení osvětlila poslání a účel klubu, jeho cíle a organizační strukturu a v chronologickém sledu zmínila jednotlivé akce od počátku kalendářního roku.
V odborné části setkání dostali účastníci příležitost porovnat přednášky klinické psycholožky Fakultní nemocnice Olomouc Mgr. Alexandry Škrobánkové a PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA zaměřené na psychologickou podporu nemocným s mnohočetným myelomem.
S pochopitelnou velkou pozorností sledovali všichni účastníci setkání přednášku prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc., v níž srozumitelným způsobem vyložil přítomným historii léčby mnohočetného myelomu, její současné možnosti a nastínil možný výhled do budoucnosti. Celé odpoledne se neslo v příjemném, přátelském duchu, atmosféru podtrhlo i závěrečné občerstvení a neformální rozhovory mezi účastníky a přítomnými hosty.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
První Info odpoledne v Olomouci
Téma: Nové přístupy v léčbě první linie
První ustanovující setkání regionální organizační skupiny v Olomouci se uskutečnilo dne 21. listopadu 2008 v prostorách posluchárny Fakultní nemocnice v Olomouci z iniciativy pacientů s mnohočetným myelomem, jimž velkou podporu poskytl přednosta III. Interní kliniky, profesor MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc. Setkání organizačně připravila paní Margita Hájková, která pracuje jako datamanager klinických studií ve FN Olomouc, ve spolupráci s předsedkyní Klubu pacientů mnohočetný myelom.
Ustanovující setkání regionální skupiny bylo zahájeno v 14.00 hodin, v posluchárně Hemato-onkologické kliniky FN v Olomouci. Celkem bylo přítomno 43 pacientů, rodinných příslušníků a hostů.
Zahájení ustanovujícího setkání se ujal prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc. a paní Zuzana Toufarová, předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Paní předsedkyně seznámila všechny přítomné s dosavadními aktivitami Klubu pacientů a osvětlila zásadní legislativní a organizační ustanovení Klubu. Všichni přítomní dostali k dispozici Stanovy Klubu pacientů mnohočetný myelom, zápis z ustanovující valné hromady, poslední číslo Bulletinu s kontakty na členy výboru Klubu, mluvčí regionálních skupin a koordinátorku Klubu. Klub pacientů mnohočetný myelom získal celkem 18 nových členů.
Bezprostředně po vystoupení předsedkyně Klubu byla zahájena volba zástupců regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci. Po volbě zástupů regionální skupiny pokračovalo klubové setkání odborným programem. Účastníci setkání měli možnost vyslechnout přednášku na téma Nové přístupy v léčbě první linie. V závěru setkání se všichni mohli na chvíli přenést na Novou Kaledonii a odpoutat se tak od každodenních starostí.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.
