Dvacáté páté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Imunoterapie - téma současnosti i blízké budoucnosti
Termín: 26. května 2023
V oblasti mnohočetného myelomu se již poměrně dlouhou dobu debatuje o tom, zda se jedná o vyléčitelné nebo nevyléčitelné onemocnění. Pan profesor je toho názoru, že v současnosti stále nemůžeme hovořit o trvalém vyléčení, protože myelom se jako nemoc mnohdy chová velmi nevypočitatelně. Lékaři s jistotou vědí, že v kostní dřeni pacientů zůstávají i po úspěšně ukončené léčbě tzv. zbytkové buňky (hovoří o zbytkové reziduální nemoci; zkratka MRD) a proto si zatím nemohou být zcela jisti, že se nemoc znovu nevrátí. Podobně se chová i řada jiných nemocí, nicméně záludnost mnohočetného myelomu tkví v tom, že u onkologických nemocí označovaných jako „solidní“ se hovoří o vyléčení v okamžiku, kdy se nemoc nevrátí do pěti let od úspěšně ukončené léčby. U myelomu se nemoc může bohužel aktivovat i po mnohem delší době. Rozhodně ale lze hovořit o tom, že myelom dnes patří k nemocem chronickým. Pokud se podíváme do budoucnosti, velkou naději přináší imunoterapie. Pokud její používání přinese opravdu ty výsledky, které lékaři očekávají, jistě se časem může otevřít prostor k přehodnocení toho, co bylo uvedeno dosud.
Abychom lépe pochopili celou léčebnou strategii a také nové možnosti přicházející s imunoterapií, vrátili jsme se spolu s panem profesorem na chvíli do historie léčby myelomu. Léčbu myelomu lze rozdělit do jednotlivých etap, které se v toku času prolínají. Začátek léčby myelomu je charakteristický používáním „standardní chemoterapie“, kdy se používala především konvenční cytostatika (chemoterapie). Ta bohužel nebyla mířena cíleně na nádorovou buňku, ale postihovala celý organismus. Z toho logicky vyplývaly různě nepříjemné nežádoucí účinky (např. padání vlasů, intenzivní zvracení, ztráta ochlupení apod.), se kterými se při používání současné léčby již téměř nesetkáváme. Léčebná odpověď u této kategorie léků se pohybovala okolo 30 – 60% úspěšnosti, dosažení kompletní remise bylo vzácnou výjimkou a medián přežití se pohyboval okolo tří let. To jsou údaje platné zhruba do roku 1994.
Výjimku v jednotlivých etapách tvoří transplantace kmenových buněk. Její význam pro léčbu mnohočetného myelomu je znám již od devadesátých let minulého století, přesto se stále jedná o nenahraditelnou léčebnou strategii. Bohužel je při autologní transplantaci nadále nutné využívat konvenční cytostatika (Melphalan, někdy je možné od lékaře slyšet sousloví vysokodávkovaná chemoterapie), a proto ji provází množství velmi nepříjemných a někdy dlouhodobých nežádoucích účinků. Přes všechny tyto nepříjemné projevy je však vysoce efektivní a významně nápomocná pro navození dlouhodobé remise. Většina pacientů s mnohočetným myelomem ve věkové kategorii do 70 let věku ji absolvovala. Výjimečně mohou transplantaci podstoupit i lidé nad 70 let věku, ale v takovém případě musí ošetřující lékař pečlivě zvážit získané výhody a nevýhody. Organismus lidí nad 70 let je mnohdy velmi křehký a transplantace patří k náročným léčebným postupům s jehož účinkem se člověk vyrovnává dlouhou dobu. Jakmile se začala používat transplantace, léčebná odpověď se zvýšila na 80 %, kompletní remise už nebyla výjimkou, ale dosahovalo jí asi 20 % pacientů a medián přežití se posunul na 5 let. Bohužel se nezměnila rizikovost léčby, tedy výskyt nežádoucích účinků, který byl přibližně stejný.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Poskytování individuálních odborných konzultací pacientům v lékárně
Termín: 6. září 2022
Paní doktorka se ve své prezentaci věnovala základním zdravotním problémům tížící naši společnost a také malému srovnání toho, co je v lékárnách nabízeno v zahraničí a v naší zemi. Na prevenci je v současné době ve zdravotnictví věnována pouze minimální část nákladů (hovoří se zhruba o třech procentech), což je z pohledu celkových nákladů opravdu minimální částka a z hlediska potřeb společnosti nepříliš rozumný přístup. Všichni jsme si vědomi toho, že populace obecně stárne a je potřeba přizpůsobit se těmto novým podmínkám. Nejde pouze o vyšší náklady na léčbu a péči jako takovou, ale jedná se rovněž o problémy s nedostatkem zdravotníků, vhodných prostor, nedostupností léků či další finanční problémy.
Problém způsobuje rovněž rozvoj technologií, který na jednu stranu napomáhá ke zvýšení životního komfortu, na druhou stranu přináší i určitá negativa jako je sedavé zaměstnání, dlouhý čas strávený v uzavřených prostorách, často u počítačů a také rychlý životní styl zaměřený na výkon a stále se zrychlující tempo, což vede k mnoha zdravotním problémům, hlavně k rozvoji civilizačních chorob. K nejčastějším patří cukrovka, chronická obstrukční bronchopulmonální nemoc, zvýšený tlak nebo obezita. Lékařské společnosti napříč odbornostmi se v mezinárodní spolupráci zamýšlejí nad tím, jak celou tuto problematiku uchopit. Jednou z možností je zapojení širšího spektra zdravotnických odborníků, aby byla zátěž rovnoměrnější. Jde o snahu vytvářet tzv. multidisciplinární přístup, tedy co nejužší spolupráci odborníků různých kategorií, včetně farmaceutů. V naší zemi jsou farmaceuti nejčastěji vnímáni jako lékárníci (pracují v lékárnách), pomalu se do povědomí dostávají také kliničtí farmaceuti (pracují na odděleních nemocnic), ale patří zde i širší skupina lidí, kteří pracují v oblasti výroby nebo kontroly léčiv.
V naší zemi je stále za nejdůležitější službu považován výdej léků spolu s podáním informace o jejich užívání a upozorněním na možné nežádoucí účinky. Druhou, relativně novou službou, je pomalu se rozvíjející poradenský servis. I když má oporu v zákoně, stále je na něj pohlíženo jako na nadstandardní službu, i proto, že ne všichni lékárníci chtějí tuto službu nabízet. Důvodů je několik: je nutné promyslet prostorové zabezpečení (klidná kancelář je nezbytnou podmínkou), personální zabezpečení (kdo, kdy a jak), dále je nutné dobře zvážit, zda investovat do zajištění povinné certifikace/oprávnění pro nabízení takových služeb a za jakých podmínek bude služba nabízena. Z povinného zdravotního pojištění tato služba totiž hrazena není, a proto se musí lékárna rozhodnout, zda poradenskou službu bude nabízet zdarma (pak pro to musí najít prostředky) nebo za úhradu, která jde za pacientem. A to je pouze jedna část příprav, druhou část představují lidé. Tedy najít farmaceuty, kteří jsou ochotni takovou službu zajištovat a v oblasti poskytování poradenských služeb se neustále vzdělávat. V každém okamžiku by si měl takový lékárník uvědomovat, kde jsou jeho mantinely, kde jsou jeho kompetence. Cílem poradenské služby je co nejvíce přispět k výslednému efektu léčby, lékárník/poradce by se měl tudíž maximalizovat léčbu a minimalizovat rizika.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté třetí Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Rizika onemocnění covid-19, vliv vakcinace a její pozitivita včetně možných negativních vedlejších důsledků.
Termín: 3. září 2021.
Nebylo možné zvolit jiné téma než to, které na dlouhou dobu ovládlo celou společnost a samozřejmě významně zajímalo všechny pacienty s mnohočetným myelomem. Po celou dobu epidemie všichni získali mnoho cenných zkušeností a vyslechli množství informací. Směrem k pacientům s myelomem nejčastěji zaznívalo doporučení, aby se intenzivně chránili, protože patří do jedné z vysoce rizikových skupin. Nicméně v mediálním prostoru se po celou dobu objevovalo mnoho protichůdných informací, a proto jsme požádali docenta Jakuba Radochu, zda by pro nás nepřipravil přednášku, která by shrnovala dosavadní zkušenosti s novou infekcí Covid-19 z pohledu hematoonkologů a zároveň obsahovala nejaktuálnější novinky platné k začátku září 2021. Pan docent nám vyšel vstříc a připravil si krátký souhrn všech dostupných informací, které zakončil obsáhlou, více než hodinovou diskusí s přítomnými. Pan docent odpovídal na otázky související s covid-19, ale také hovořil o novinkách v léčbě myelomu nebo se snažil vysvětlit cílené, individuální dotazy svých pacientů. V dalším textu jsme se pokusili vybrat nejzajímavější střípky z prezentace i následné diskuse.
- Infekce covid-19 rozhodně nepatří k těm, které způsobují jednoduché onemocnění. Ti, co tuto nemoc prodělali vědí, že nejde jen o kašel, rýmu nebo dušnost. Postižen může být téměř kterýkoliv orgán, i když plíce jsou samozřejmě tím hlavním orgánem, které nemoc postihuje. Tato nemoc se stále chová velmi zvláště, když se virus dostane do těla, rozmnoží se a začne „nějakým způsobem“ reagovat. Zásadní problémy s léčbou rozvíjejících se komplikací dle našich zkušeností vznikají tak, že tělo začne díky imunitní reakci ničit své vlastní orgány. To je možná důvod, proč jsou plíce natolik postiženy a proč je výsledek léčby tak neutěšený.
- Příležitost nějakým rozumným způsobem nemoc zastavit je možná v okamžiku, kdy se virus ještě tolik neprojevuje (nemá velkou sílu, není v organismu natolik rozmnožen) a ještě nedošlo k nástupu přehnané imunitní reakce. V okamžiku, kdy se organismus dostane do situace, kdy už je imunitní reakce plně rozvinutá, je velmi obtížné cokoliv ovlivnit nebo to již bohužel ani možné není.
- Hlavní „strategickou zbraní“ stále zůstává intenzivní ochrana podle doporučení specialistů a samozřejmě očkování, které je v případě pacientů s mnohočetným myelomem opravdu žádoucí. Technologie, která byla pro výrobu vakcín použila je intenzivně zkoumána zhruba třicet let, pro výrobu vakcín však byla použita poprvé. V minulosti nebyl zájem tuto metodu použít, přestože je velmi jednoduchá a s její pomocí lze vytvořit ochranu organismu prakticky vůči čemukoliv. V případě vakcín cílí na tzv. spike protein, který je vstupní bránou viru do buněk. Jednoduše řečeno, mRNA vakcíny nesou informaci o tom, jak se má vytvořit příslušná bílkovina. V okamžiku, kdy dorazí k buňce dojde k přepisu této informace a tím se buňka dozví, co má začít vyrábět a začne tvořit příslušné protilátky.
- U většiny lidí tento typ vakcín funguje velmi dobře, samozřejmě, pokud jde o lidi s poruchou imunity, potom je situace o něco složitější. Zatím nemáme přesnější informace, ty výzkumy stále probíhají, ale podle prvních dat mohu s potěšením konstatovat, že u pacientů s myelomem je situace velmi nadějná. Ukazuje se, že oproti jiným hematologicky nemocným lidem je v případě pacientů s myelomem účinnost vakcín kolem 80 až 90 %. Co se týká protilátek, na našem pracovišti jsme v malém průzkumu sledovali nakolik naši pacienti protilátky tvoří a vyšlo nám, že většina ze sledovaných si nějakou ochranu vytvořila. Na podkladě všeho výše jmenovaného lze vyvodit závěr, že očkování opravdu cenu má, a to i přesto, že nejde o jistotu stoprocentní. Ochrana po očkování je stále na velmi vysoké úrovni. V kombinaci s dalšími doporučeními nabízí dobrou možnost, jak v běžném životě dál žít bez větších obav.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté druhé Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Léky a jejich (nad)užívání aneb co je dobré vědět o lécích. Možnosti lázeňské péče u pacientů s myelomem
Termín: 12. listopad 2019.
O lécích a jejich užívání či nadužívání hovořila PhDr. Ivana Plechatá, mimo jiné upozornila na to, že léky jsou většinovou společností vnímány jako prostředek, který pozitivně ovlivňuje jejich zdraví. Trochu však pozapomínáme na fakt, že při užívání léků je vždy nutné počítat i s jistou mírou vedlejších a nežádoucích účinků. Při kombinacích, tedy při užívání více léků zároveň, mohou mezi léky vznikat různě závažné interakce. Ještě méně se připouští, že takové interakce mohou vznikat i ve spojení s potravou (proto je při užívání určitých léků doporučováno vynechávat některé potraviny či nápoje) nebo ve spojení s potravinovými doplňky (např. není dobré při užívání antibiotik zároveň doplňovat železo nebo vápník). Je proto vždy dobré, pokud začínáte užívat nový lék, pročíst si příbalový leták nebo podrobně prodiskutovat s lékařem či lékárníkem.
Ohledně lázeňské péče jsme diskutovali s prim. MUDr. Monikou Kubíkovou, vedoucí lékařkou Lázní 1897, s.r.o., které se věnují i pacientům s mnohočetným myelomem. Paní primářka nám v první části prezentace velmi podrobně popsala jednotlivé procedury, které v lázních nabízejí a v druhé části se věnovala specifikům při lázeňské léčbě mnohočetného myelomu. Zmínila, že k jedněm z nejčastěji popisovaným potížím patří projevy neuropatie na horních i dolních končetinách, častým příznakem je prostorová nejistota a nestabilita. Tyto potíže lze ovlivnit různými metodami fyzioterapie v kombinaci s vířivými koupelemi a galvanickou lázní. Ve venkovních prostorách je pak možno cvičit stabilitu na speciálně upraveném chodníku pro bosou nohu, s různými typy povrchů.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z května 2020. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Dvacáté první Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Transplantace kmenových buněk u myelomu
Termín: 7. červen 2019.
Pan docent Jakub Radocha si připravil krátkou prezentaci, ve které vysvětlil základní pojmy vztahující se k transplantaci. V návaznosti na své kolegy rovněž uvedl, že vysokodávkovaná chemoterapie s podporou autologní transplantace je v léčbě stále považována za jeden z nejdůležitějších léčebných prostředků. Na základě mnohých studií je prokázáno, že u nemocných s mnohočetným myelomem významně zvyšuje počet kompletních remisí a prodlužuje průměrné přežití ve srovnání se standardní chemoterapií. Nejedná se sice o kurativní léčebný postup, neboť u většiny nemocných dochází k relapsu onemocnění, avšak tato léčebná možnost nabízí mnohým pacientům s myelomem přežití delší než 10 let. Dnes patří použití autologní transplantace (nebo tandemové autologní transplantace) mezi základní léčebné postupy u všech vhodných nemocných.
Po krátkém úvodu vybídl pan docent všechny přítomné k otázkám, a to nejen ohledně transplantace, což všichni přítomní rádi a hojně využili. K odpovědím na zaznívající dotazy se přidal také náš milý host, prof. Vladimír Maisnar.
Dvacáté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Smích jak ho neznáte aneb povídání o smíchu spolu s ochutnávkou jógy smíchu.
Netradiční téma se neslo v duchu úvodních vět: " Smích s lidmi byl, je a bude je totiž jazykem všech. Bohužel naše uspěchaná doba přináší spíše situace stresové než veselí a smích. Přitom smích díky svým vlastnostem stres redukuje a tím pomáhá člověku zvyšovat kvalitu jeho života". Tyto a další věty zaznívaly z úst paní Lucie Bezděkové Lauermanové, jedné z několika mála smíchologů v České Republice.
Také nám připomněla, že již v dávnověku lékaři doporučovali smích jako účinný prostředek k regeneraci celého organismu, posílení plic, později dokonce jako prostředek k urychlení hojení některých ran. Smích výborným způsobem posiluje bránici, podle některých studií má pozitivní vliv na trávení nebo imunitní systém. V každém případě napomáhá uvolnit svalstvo, snížit hladinu stresových hormonů má vliv na nespavost, kvalitu spánku a může ovlivnit rozvoj deprese.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Devatenácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy s pomocí minirolleru u pacientů s myelomem.
Setkání 18. května 2018 zahájil předseda spolku a na jeho slova navázal zástupce regionu. Po přivítání všech zúčastněných, milých hostů a přednášejících zazněly jako vždy informace o aktuálním dění v Klubu a všech aktivitách za posledního půl roku.
Abychom více porozuměli tomu, proč se neustále zdůrazňuje nutnost pohybu a cvičení, připravila si paní magistra krátký teoretický úvod. Tentokrát o fasciích. Důležitou roli ve správné funkčnosti fascie hraje voda. Je prokázáno, že příliš velké nebo jednostranné přetěžování, či naopak nedostatek pohybu vede k odvodnění fascie. Dá se říci, že dobrý stav fascie zajišťuje naši lepší koordinaci pohybu (která je řízena nervovou soustavou), může podporovat prevenci zranění a podílí se na léčivých procesech. V současné době se intenzivně zkoumá, nakolik může zkrácení fascie přispívat k vnímání bolesti.
Fascie na ploskách nohu spolu s drobnými svaly významným způsobem ovlivňují nastavení a správnou funkci chodidel. Od nastavení funkce chodidla se odvíjí nastavení zbytku těla - všech jeho částí. Základní princip tréninku - rolování - je velmi jednoduchý, s fascií se v podstatě pracuje stejně, jako když se válí těsto. Pokud se tento trénink neprovádí, fascie se postupně stahují a lidé mohou ve vyšší míře pociťovat vrnění a pálení. Je však nutné upozornit na jednu věc. Zpočátku nemusí být cvičení s válečkem vůbec příjemné, může být dokonce trochu bolestivé.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Osmnácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s odborníkem.
Setkání Klubu Hradec Králové se konalo již po osmnácté dne 27. října 2017. Předseda spolku informoval přítomné o průběhu vzdělávacího semináře v Mikulově, závěrech členské schůze a také zmínil události, které se udály za desetiletou trvání spolku. při příležitosti desetiletého výročí Klubu pacientů byl vytvořen odznak, který obdrželi všichni členové a také naši přátelé a příznivci. Při této příležitosti se rovněž podařilo jednomu z našich členů vydat knihu popisující část jeho životního příběhu. Kniha s názvem "Z pošťákovy brašny" autora Jana Pospíšila je dostupná na e-shopech.
Novinky ve zdravotnickém právu - odborná část našeho setkání byla zaměřena především na prezentaci praktických příkladů. jedním z nich bylo doporučení a praktická ukázka portálu olecich.cz. na tomto portálu je k dispozici podstránka "Poznejte své léky", do které může každý volně nahlédnout. Zde je možné dohledat orientační výše prodejní ceny, maximální úhrada ze zdravotního pojištění, orientační výše doplatku pacienta, jsou zde uvedeny požadavky, které musí pacient splnit, aby mohl lékař lék předepsat a také jsou zde určeni specialisté, kteří mohou lék předepisovat, případně jakými smlouvami musí být zdravotnická zařízení vázána. také jsme byli upozornění na mechanismus "výjimečné úhrady", který lze využít v okamžiku, kdy je lék vnímaný jako jediná možnost pro další léčbu a byly vyčerpány všechny dostupné možnosti léčby.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Sedmnácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout mnohočetný myelom - cvičení s fyzioterapeutem.
V Hradci Králové se uskutečnilo další z Klubových setkání, sešli jsme se dne 9. června 2017 a pro setkání jsme zvolili příjemné prostory Galerie Artičok.
Také v Hradci jsme cvičili spolu s Mgr. Pavlou Straubovou, paní magistra zdůraznila, že cvičení, které má jeden z nejlepších efektů na úroveň naší kondice je takové, které se zaměřuje na stabilizaci a posílení hlubokých vnitřních svalů. Těch svalů, které nejsou na první pohled viditelné, ale přesto jsou pro náš organismus zásadní, protože přispívají ke stabilizaci celého organismu. Tyto svaly totiž zásadním způsobem pomáhají páteři udržet náš vzpřímený postoj, pomáhají při koordinaci našich pohybů, podílejí se na udržení naší stability a zvyšují celkovou fyzickou sílu člověka (např. při doskocích dopadech a také chrání vnitřní orgány dutiny břišní).
Jednou z možností jak hluboké vnitřní svaly posílit, třeba i v domácím prostředí, je cvičení s malým míčem. Vždy je s výhodou, pokud vás s míčkem naučí cvičit fyzioterapeut, který vás v počátcích zároveň i kontroluje a jednotlivé pohyby opravuje. Nenechejte se odradit tím, že cviky vypadají na první pohled jednoduše, jejich síla je v precizním provedení a zapojení dechu. Paní magistra cvičení rozdělila do tří sérií. První série cviků byla prováděna ve stoje a začali jsme cvikem, který si snad všichni pamatujeme ze školy. Ruce jsou předpaženy na úrovni prsou a lehce svírají míček. Cvik spočívá v tom, že míček pomalu překlápíme levou dlaní na hřbet ruky (levá ruka míček zlehka přidržuje shora) a naopak. Po celou dobu je nutné hlídat si pravidelnost nádechu a výdechu, snažit se dech nezadržovat.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Šestnácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Biochemie a mnohočetný myelom
Doprovodný program: Tradiční čínská medicína
Pacienti s mnohočetným myelomem a jejich blízcí se sešli v příjemných prostorách galerie Artičok 11. listopadu 2016. Hlavním přednášejícím byl MUDr. Jakub Radocha, Ph.D. Pan doktor nám nejdříve položil otázku: "Víte co se děje s vaší krví od okamžiku, kdy je bezpečně uzavřena ve zkumavce, označena nálepkou a nedílně spojena s žádankou?" Všichni víme, že je odeslána do laboratoře k vyšetření. Uvědomujeme si však, co se s krví děje a co se s ní může třeba i neočekávaně stát? Co všechno může v pozitivním či negativním smyslu ovlivnit konečný výsledek?
Ne, pan doktor nechtěl nikoho vylekat. Spíše chtěl upozornit na fakt, že ve zdravotnictví pracuje velké množství lidí, a i když je děláno vše proto, aby k chybě nedošlo, chyba se může stát. A pak jsou výsledky mírně zkreslené. Což se ve většině případů naštěstí velmi rychle prokáže při další kontrole na ambulanci. Lékař to jistě adekvátně vyhodnotí. Na průběh léčby toto drobné zkreslení nemusí mít žádný velký vliv, ale na vaši psychiku může mít vliv velký, především v případě, jestliže pečlivě sledujete své laboratorní výsledky. Proto je dobré vědět, že k mírnému zkreslení výsledku může dojít třeba už při odběru nebo může být způsobeno dobou, po kterou je vzorek dopravován do laboratoře či způsobem dopravy. A s touto možností je dobré počítat.
Proto mnohdy lékař také hned nereaguje v případě, že dojde jen k drobnému výkyvu ve vašich laboratorních hodnotách a odběr nejdříve opakuje nebo si vás pozve na dřívejší kontrolu, kde si vše ověří a až potom ordinuje změnu léčby.
O tradiční čínské medicíně hovořila paní Kufr a hned v úvodu nám prozradila, že tradiční čínská medicína je považována za jedinečný léčebný systém starý téměř 5000 let. Tradiční čínská medicína vnímá člověka jako nedílnou součást přírody a proto veškeré její zákony projevující se mimo člověka platí naprosto stejně i v jeho nitru. Nemoc je nahlížena jako patologická nerovnováha jinu a jangu a následně vzniklý nesoulad mezi jednotlivými orgány.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Patnácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Postižení ledvin u nemocných s mnohočetným myelomem.
Další informační odpoledne Klubu Hradec Králové, tentokrát již patnácté, se konalo dne 23. června 2016 v prostorách Galerie Artičok nacházející se na Třídě Karla IV. V těchto prostorách jsme se setkali poprvé, ale doufáme, že ne naposled. Setkání zahájil zástupce regionu ing. Jiří Žíla a přivítal všechny přítomné. Na jeho slova navázal předseda spolku pan Petr Hylena. Spolu s koordinátorkou Klubu představil některé z aktivit Klubu pacientů za minulé pololetí. Milým hostem a zároveň hlavním přednášejícím byl prof. MUDr. Vladimír Maisnar, PhD, MBA. Hovořil o problematice postižení ledvin u pacientů s mnohočetným myelomem.
V úvodu pan profesor připomněl některá historická fakta, zmínil se o první písemné informaci o nemoci mnohočetný myelom, která byla publikována v lednu 1889. Dále pan profesor hovořil o diagnostických kritériích, která se při zjišťování a posuzování nemoci používají. Soubor základních charakteristických příznaků lékaři pojmenovali zkratkou CRAB. Samotný název je nejen dobře zapamatovatelný, ale také napovídá, o které příznaky se jedná: hyperCalcemie (vysoká hladina vápníku), Renal (postižení ledvin), Anemie (jako důsledek postižení kostní dřeně) a Bone (postižení kostí).
K poškození ledvin může dojít u nemocných s mnohočetným myelomem z řady důvodů, prvním je hyperkalcémie (zvyšuje se hladina vápníku v krvi – v důsledku jeho vyplavování z kostí poškozených myelomem), druhým může být zhoršení tvorby moči ledvinami v důsledku poškození ledvin lehkými řetězci, jak bylo uvedeno výše. Třetím důvodem pak může být zvýšení hladiny kyseliny močové v krvi a tvorba jejich krystalů v ledvinách a v moči (jedním z důvodů může být chemoterapie, při níž dochází k intenzivnímu rozpadu buněk). Dalšími důvody poškození funkce ledvin mohou být infekce (u pacientů s myelomem je přirozeně oslabená imunita) anebo léková toxicita (v našem případě může být způsobena např. cytostatiky, diuretiky nebo jodovými kontrastními látkami). Je známo, že až u 50% nově diagnostikovaných pacientů s myelomem je přítomno různě závažné postižení ledvin.
A protože jsme setkání uspořádali v Galerii Artičok, přímo se nabízelo využít těchto krásných prostor k nějaké umělecké činnosti. Proto jsme si vyzkoušeli hodinku arteterapie a s pomocí lektorky si každý vytvořil misku z hlíny. Fantazii se meze nekladly, vznikly misky pro kočičky, na brambůrky, na šperky a mnoho dalších.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Čtrnácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Na návštěvě v lékárně
Čtrnácté setkání členů a přátel Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové se konalo 2. června 2015 v prostorách salonku hotelu Černigov. Tentokrát bylo setkání spojeno s konáním členské schůze Klubu Hradce Králové. Hlavním úkolem členské schůze byla volba zástupce Klubu Hradec Králové, který by byl zároveň členem Rozhodčí komise – poradního orgánu předsedy spolku.
Odborná část programu byla věnována farmacii. O přiblížení této problematiky jsme požádali Pharm.Dr. Martinu Novosadovou, Ph.D., která působí v nemocniční lékárně na oddělení klinické farmacie ve FN Hradec Králové. Paní doktorka si připravila velmi obsáhlou a podrobnou prezentaci. Nejdříve představila prostory lékárny a zmínila se o historickém pozadí lékárnictví. V krátkosti objasnila nutnou legislativu a zastavila se u povinností lékárníka a klinického farmaceuta. Velká část prezentace byla věnována praktickým doporučením týkající se například léčby bolesti nebo zvládání nechutenství a nevolností. Také podrobně hovořila o pravidlech, které je dobré dodržovat při užívání antibiotik a o lécích, které se používají při léčbě mnohočetného myelomu. Na závěr se zmínila o potravinových doplňcích, vitamínech a dalších volně prodejných preparátech. I ona zdůraznila, že v tomto případě je vždy dobré konzultovat se svým ošetřujícím lékařem.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.
Třinácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Vše, co vás zajímá o MM.
Informační odpoledne se uskutečnilo dne 11. června 2014 v nádherném prostředí ZOO Dvůr Králové nad Labem. Úvod setkání patřil předsedovi sdružení, panu Petru Hylenovi. Ve svém vystoupení shrnul informace ze všech setkání a seminářů pořádaných Klaubem pacientů, kterých se za posledního půlroku zúčastnil. Také přivítal našee milé hosty: prof,. Vladimíra Maisnara a MUDr. Jakuba Radochu. Oba lékaři si připravili krátkou informaci o novinkách v diagnostice a léčbě;s trpělivostí sobě vlastní opovídali na všechny všetečné dotazy, které v rámci diskuse padaly.
Přítomné mimo jiné velmi zajímala problematika doplňkové léčby vysokodávkovaným vitamínemu C (ve formě infuzí), která je nabízena především v soukromých ambulancích (není součástí běžné léčby v nemocnici) a mezi pacienty je v součané době často diskutována. Výrobce tohoto preparátu uvádí, že vysoké dávky vitamínu C jsou pro onkologické pacienty přínosné. Většina odborníků - hematoonkologů se bohužel k těmto doporučením nepřipojuje. Souhlasí s tím, že vitamín C je pro náš organismus velmi důležitý, nicméně například v případě mnohočetného myelomu je nutné si uvědomit, že vitamin C se vylučuje ledvinami, které jsou již primárně myelomem poškozeny. V případě vysokých dávek vitamínu C může dojít k nadměrné zátěži ledvin a k následným závažným komplikacím zdravotního stavu. Hematoonkologové České myelomové skupiny se jednoznačně shodují v tomto názoru: Pokud se některý z pacientů léčených pro mnohočetný myelom rozhodne tento způsob doplňkové léčby podstoupit, je nanejvýš vhodné jej předem konzultovat se svým ošetřujícím lékařem.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014.
Dvanácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Bisfosfonáty a jejich indikace u pacientů s MM. Stomatologie – péče o dutinu ústní.
Již po dvanácté se sešli dne 21. června 2013 členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové. Po delší době jsme opět využili vstřícnosti FN Hradec Králové a uspořádali setkání v prostorách Bašteckého pavilonu. Setkání zahájila ing. Ludmila Gulyásová, poděkovala všem přítomným za hojnou účast a popřála jim příjemně strávené odpoledne.
Obsahem vzdělávacího semináře byla problematika stomatologie a péče o dutinu ústní. U pacientů s mnohočetným myelomem se logicky nabízí zařadit také informace o užívání bisfosfonátů a možných komplikací spojených s užíváním těchto preparátů. První přednášky se ujal MUDr. Jakub Radocha, kterého většina přítomných zná jako svého ošetřujícího lékaře. Na jeho slova navázala MUDr. Romana Kršáková a podělila se s námi o svou zkušenost jak z pozice lékaře-stomatologa, tak z pozice pacienta. Všichni přítomní si odnesli nejen podrobný návod, jak se správně starat o svůj chrup, ale také drobný dárek v podobě ústní vody a zubní pasty.
Na závěr hovořila koordinátorka sdružení. Shrnula aktivity první poloviny roku 2013 a pozvala všechny přítomné na semináře plánované pro druhé pololetí.
Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2013.
Jedenácté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Jak se orientovat v systému zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.
Dne 25. 4. 2012 se v hotelu Černigov v Hradci Králové konalo jarní setkání Klubu pacientů. V úvodu setkání všechny přítomné pozdravil předseda Klubu ing. Josef Hájek a místopředseda sdružení pan Petr Hylena. Pánové hovořili mimo jiné i o připravovaných seminářích, které pořádá Klub pacientů ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem. Upozornili jak na seminář připravovaný v Brně tak na dvoudenní seminář připravovaný v Lázních Bělohrad.
Na klubovém setkání jako první vystoupila Mgr. Michala Filipová, předsedkyně správní rady Platformy zdravotních pojištěnců, která v krátkém vstupu seznámila všechny přítomné s tímto občanským sdružením a také hovořila o portálu JakoJá – sociální síti pro pacienty i pacientská sdružení. Hlavní program setkání byl věnován problematice zdravotního pojištění v ČR. Této problematiky se velmi erudované ujal JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M., který hovořil o tom, jak se jako pacient orientovat v systému zdravotního pojištění.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu, který vyjde v srpnu 2012.
Desáté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Jóga a mnohočetný myelom
Dne 22. listopadu 2011 se v prostorách fakultní nemocnice Hradec Králové sešla skupina pacientů, aby se dozvěděli aktuální informace z klubového života. Hlavním bodem programu bylo zdravotní cvičení s prvky jógy a možnostmi využití dechových cvičení k pozitivnímu ovlivnění zdravotního stavu. Praktické ukázky cvičení předvedla a do cvičení všechny přítomné zapojila paní Věra Sitná. Mimo jiné hovořila velmi podrobně o dechových cvičeních a jejich pozitivní vlivu na náš organismus. Jako další důležitý moment vyzvedla správné držení těla, především páteře a také zde uvedla několik velmi užitečných rad.
Všechny cviky, o kterých paní Věra hovořila, měli možnost přítomní hned na místě vyzkoušet. Také využili pohankové polštářky, které dostali jako relaxační pomůcku k dispozici. Polštářky lze využít jako oporu páteře při cestování či dlouhodobějším sezení. Při spánku může použití pohankových polštářů předcházet případným blokům v oblasti páteře, což je u pacientů s mnohočetným myelomem velmi důležité.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2011/ročník III.
Deváté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Alternativní metody v léčbě mnohočetného myelomu
Dne 20. května 2011 se sešla skupina pacientů ve stylovém prostředí hotelu Korado na Starém náměstí v Moravské Třebové na pravidelném setkání královéhradecké regionální skupiny. Hlavním tématem setkání byla přednáška na téma “Jak může pomoci technika EFT – technika emoční svobody” aplikovaná na emoční situace a stresové stavy pacientů MM a jejich blízkých. Dozvěděli jsme se o souvislosti psychických problémů s bloky v toku energie v našem těle. S tímto předpokladem již pracovali staří čínští lékaři a filozofie tradiční východní medicíny s těmito prvky pracuje i v současnosti. V závěru přednášky jsme mohli sledovat krátkou ukázku použití této metody v praxi.
V závěru setkání jsme si prohlédli nejstarší budovu ve městě – Rotundu sv. Kateřiny, která je zároveň jedinou dochovanou románskou rotundou ve východních Čechách. Součástí prohlídky byl i krátký koncert, zazněly skladby Ave Maria, Cikánské melodie č. 4, Laudate Dominum a árie Susany z Figarovy skladby.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2011/ročník III.
Osmé Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých
Dne 8. října 2010 se konalo podzimní setkání královéhradecké regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v příjemné restauraci pod Kunětickou horou. Program setkání zahájil a vedl místopředseda naší regionální skupiny, pozvání přijali i milí hosté doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a paní Renata Rybářová.
V úvodu informoval předseda Klubu o průběhu mimořádné valné hromady, hovořil o volbě nových členů výkonného výboru a nové členky dozorčí rady, kterou se stala zástupkyně hradecké regionální skupiny. Do našeho relaxačního a odpočinkového programu jsme zařadili společnou návštěvu „Perníkového hejtmanství“. To se podle průvodkyně nachází za sedmero horami a devatero řekami ve sladkém srdci Evropy, což je právě úpatí Kunětické hory, na kterém stojí Perníková chaloupka. Před ukončením setkání bylo dohodnuto jarní setkání hradecké skupiny v České Třebové.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2010/ročník II.
Sedmé Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů
Dne 9. června 2010 se uskutečnilo jarní setkání Klubu na místě nám důvěrně známém a námi často navštěvovaném v Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové. Jednání zahájil místopředseda Klubu, v úvodu přivítal všechny přítomné členy a naše milé hosty. S velkým potěšením jsme vyslechli zprávu o konání již 6. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a přátele.
Velice zajímavým a důležitým bodem programu byla přednáška paní Mgr. Libuše Majurníkové z odboru sociálních věcí Magistrátu Hradec Králové o novinkách a změnách v sociálním zabezpečení (
http://www.hradeckralove.org/urad/odbor-socialnich-veci-a-zdravotnictvi). Její přednes byl srozumitelný, věcný s detailním výkladem k jednotlivým bodům. K ispozici jsme dostali „Informační brožuru pro seniory Královéhradeckého kraje“, kde je uvedena celá řada rad a důležitých informací např. kontakty na pečovatelskou službu, domácí péči nebo na městské úřady v Královéhradeckém kraji.
Po krátké přestávce následovalo malé překvapení, zahrála nám posluchačka 3. ročníku konzervatoře Pardubice slečna Kristýna Kováříčková (housle) a paní Iryna Tonkogolos (klavír). VYslechli jsme tyto skladby:
- Henryk Wieniawski – houslový koncert d moll (3. věta)
- Johann Sebastian Bach – Gavote en rondeau z Partity E dur
- Pablo de Sarasate – Cikánské melodie
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2010/ročník II.
Šesté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí
Dne 23. října 2009 proběhlo další setkání členů a přátel Klubu, tentokrát ve starobylém městě Pardubice. Členům naší organizace se podařilo zajistit velmi důstojné prostory v nově vybudovaném Administrativním centru DOMEC.
Moderátoři setkání přivítali všechny přítomné, úvod patřil organizačním záležitostem, které bylo třeba v rámci regionu vyřešit a dále shrnutí klubových aktivit za první pololetí tohoto roku, součástí byla rovněž neformální diskuse. Moderátoři požádali o krátké vystoupení i milého hosta MUDr. Jakuba Radochu z hradecké fakultní nemocnice, který přijel společně se sestřičkami. Hlavní bod programu, představení vycházkových severských holí, zajistila přítomná fyzioterapeutka, paní Milada Zirhutová. Hole Klub získal v rámci Projektu psychologové a pacienti si je domů odnášeli jako malý dárek. Všichni si pod vedením fyzioterapeutky vyzkoušeli záludnosti techniky chůze s holemi, která se na první pohled může zdát jako naprosto přirozená. Při nedodržení jednoduchých zásad však může dojít ke komplikacím (např. bolestem zad), což je vzhledem k chorobě mnohočetný myelom nežádoucí.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z května 2010/ročník II.
Páté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu
Dne 15. 5. 2009 se v Novém Městě nad Metují uskutečnilo další setkání královéhradecké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom. Stále je tak dodržován dohodnutý princip, že pořádání setkání bude pokaždé někde jinde v územním obvodu FN Hradec Králové. Motivem je přesvědčení, že tak lze přiblížit tyto aktivity více pacientům ze vzdálenějších míst. Umožňuje to i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu.
Setkání v Novém Městě se konalo v objektu bývalé městské radnice, dnešním Spolkovém domě, který je součástí nádherného renesančního náměstí historického centra města. Setkání bylo zahájeno uvítacím občerstvením, pro většinu přítomných, kteří vážili poměrně dlouhou cestu, představovalo milé zpříjemnění začínajícího odpoledne. Až v poledne, v den setkání se bohužel musela pro nemoc omluvit hlavní aktérka programu, ale jak obecně platí, „všechno zlé je pro něco dobré“. Nechtěně jsme si vyzkoušeli setkání, kde nakonec dominovalo příjemné povídání všech přítomných. Zcela pochopitelně většina otázek směřovala k doc. Maisnarovi; hodně se toho řeklo o zkušenostech jednotlivých pacientů. Zkrátka odpoledne, které začalo nepříjemnou zprávou o nemoci hlavní přednášející, skončilo společným konstatováním, že nám všem bylo velmi příjemně a dobře. Po oficiálním zakončení se někteří vydali na prohlídku zámecké zahrady.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
Páté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu
Dne 15. 5. 2009 se v Novém Městě nad Metují uskutečnilo další setkání královéhradecké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom. Stále je tak dodržován dohodnutý princip, že pořádání setkání bude pokaždé někde jinde v územním obvodu FN Hradec Králové. Motivem je přesvědčení, že tak lze přiblížit tyto aktivity více pacientům ze vzdálenějších míst. Umožňuje to i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu.
Setkání v Novém Městě se konalo v objektu bývalé městské radnice, dnešním Spolkovém domě, který je součástí nádherného renesančního náměstí historického centra města. Setkání bylo zahájeno uvítacím občerstvením, pro většinu přítomných, kteří vážili poměrně dlouhou cestu, představovalo milé zpříjemnění začínajícího odpoledne. Až v poledne, v den setkání se bohužel musela pro nemoc omluvit hlavní aktérka programu, ale jak obecně platí, „všechno zlé je pro něco dobré“. Nechtěně jsme si vyzkoušeli setkání, kde nakonec dominovalo příjemné povídání všech přítomných. Zcela pochopitelně většina otázek směřovala k doc. Maisnarovi; hodně se toho řeklo o zkušenostech jednotlivých pacientů. Zkrátka odpoledne, které začalo nepříjemnou zprávou o nemoci hlavní přednášející, skončilo společným konstatováním, že nám všem bylo velmi příjemně a dobře. Po oficiálním zakončení se někteří vydali na prohlídku zámecké zahrady.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.
Čtvrté Info odpoledne v Hradci Králové
Téma: Dostupnost léků nových technologií
Dne 17. 10. 2008 se v Chrudimi uskutečnilo další setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, pořádané jako „Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké“.
V souladu s dohodou členů královéhradecké skupiny z května 2008 bylo setkání uskutečněno v Chrudimi. Motivem pro pořádání setkání pokaždé někde jinde je snaha přiblížit tyto aktivity pokud možno co nejvíce pacientům. Předpokládáme, že mnozí zvažují svoji účast s ohledem na velikost spádového území Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Pokud ale bude setkání poblíž jejich bydliště, věříme, že přijdou. Dalším důvodem je i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. No a v neposlední řadě je to i o dělbě práce, akci zajistí člen klubu z místa konání, je tedy příležitost aktivně zapojit více členů. Setkání v Chrudimi připravili manželé Burdychovi a konalo se v přednáškovém sále Regionálního muzea v Chrudimi, které sídlí v překrásné neorenesanční budově v centru města.
Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.
