Třicáté Info odpoledne v Praze

Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienta s hematoonkologickým onemocněním. Představení schválených  a plánovaných změn; Tělo - místo, kde jsme doma

Termín: 14. listopadu 2023 Novinky v sociální oblasti Změna pracovní neschopnosti: V případě dlouhodobé pracovní neschopnosti u onkologicky nemocných pacientů bylo donedávna možné v případě neomezených vycházek žádat o dobu tří měsíců. Jakmile tato doby vypršela, bylo vždy nutné žádat znovu a vždy znovu také musel žádost schválit posudkový lékař.  Současná novelizace přináší jednu drobnou, ale významnou změnu. Lékař (praktik, specialista) může odůvodnit a požádat o neomezené vycházky po dobu delší než tři měsíce. Pokud posudkový lékař takovou žádost schválí, potom není nutné žádat každé tři měsíce znovu, a dokonce může být doba neomezených vycházek schválena až do doby ukončení pracovní neschopnosti. Protože jde o změnu malou, doporučujeme na ni upozornit svého praktického lékaře (je možné, že ji v návalu svých jiných pracovních povinností nezaznamenal) a dohodnout se se ním na zaslání takové žádosti příslušnému posudkovému lékaři. Bohužel podobná situace může nastat i v případě posudkového lékaře (ani on nemusí mít aktuální informaci), proto je dobré v žádosti tuto skutečnost zdůraznit. Institut pro posuzování ve zdravotnictví: jde o změnu, která by se mohla významně týkat také hematonkologických pacientů. Pod plánovaný Institut by spadali všichni posudkoví lékaři a byly by zde posuzovány všechny záležitosti spadající do agendy zdravotnictví (včetně invalidních důchodů, průkazů ZTP a příspěvků na péči). Vznik institutu a centralizace posuzování sociálních a zdravotních dávek by s sebou mohl přinést nejen časovou úsporu ale také snížit zátěž stávajících úřadů. Typicky odpadne problém současnosti, kdy se o průkaz ZTP a příspěvek na péči nebude žádat na úřadu práce, aby se muselo celé řízení přesunout k posouzení na příslušnou pobočku ČSSZ a vrátit se nesmyslně zpět k vydání rozhodnutí a samotné průkazky na úřad práce. Institutu bude zaveden od ledna 2024, ale slučování agendy se posouvá. Tělo - místo, kde jsme doma Jediné, co k tomu všemu potřebujete je vaše pozornost, prostor a čas. Dokážete si vytvořit (obhájit před sebou i druhými) čas jen pro sebe? Jak trávíte čas, který věnujete jen sami sobě? Dokážete být vůbec sami se sebou? Mnoho lidí, typicky dámy starší generace, se domnívá, že věnovat čas sám sobě je nesprávné. Mají výčitky svědomí, protože typický vzorec uvažování vypadá takto: „měla bych jít něco dělat, měla bych jít vařit, udělat něco pro manžela, děti, vnoučata. Proč bych se měla věnovat sama sobě, to není správné, to by mělo být určeno jim. Já přece nic nepotřebuji, všechno mám“. Nemoc občas dokáže člověka připravit o jeho sebedůvěru, o důvěru v jeho tělo. Tělo přece zklamalo, jak je možné po tom všem mu znovu věřit? Jak člověk může věřit sám sobě? Dodržoval přece všechna preventivní doporučení: zdravá strava, vitamíny, pravidelný pohyb, bez kouření s občasným příjmem alkoholu a snahou o eliminaci stresu, zato byl co nejčastěji na čerstvém vzduchu a v přírodě. A přesto přišla závažná nemoc. Jak je možné se znovu začít spoléhat na vlastní tělo? Jak je možné věřit sám sobě? Právě pohyb může být mechanismem, který napomůže vaše tělo znovu vzít „na milost“. Přes pohyb je možné uvědomit si, že vaše tělo dělá, co může, snaží se a dělá to nejlepší, co umí. Možná to bude znít jako klišé, ale není dobré obviňovat sebe nebo své tělo, vinit jej za současný stav. I v okamžicích, kdy tělo není tak výkonné a je křehčí, stále má v sobě rezervy, o kterých často ani nevíme. Je dobré sebe i vlastní tělo spíše povzbudit, začít hledat další vnitřní zdroje. Odborníci hovoří o tom, že běžně využíváme zhruba 60 % našeho tělesného potenciálu. Zbytek tvoří zóna, kterou je možné aktivovat, a právě skrze tuto zónu hledáme další potenciál svého těla.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté osmé Info odpoledne v Plzni

Téma: Mnohočetný myelom a rehabilitace aneb jak může RHB pomoci v běžném životě; Význam zobrazovacích metod při diagnostice myelomu

Termín: 7. listopad 2023 Význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu V diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu se využívá řada zobrazovacích metod, pokusím se je v následujícím sdělení představit a popsat jejich význam. Jako základní, dlouhodobě používanou zobrazovací metodu, vnímáme RTG vyšetření. V současné době hojně a výborně pomáhá lékařům prvního kontaktu (praktičtí lékaři) v době před stanovením diagnózy. Výhodou je jednoduchá dostupnost a krátké čekací doby – jde o tzv. vyšetření na počkání. Pacient nečeká a lékař se velmi rychle zorientuje v základní problematice a může stanovit první odhad diagnózy. Při jednoduchosti metody jde paradoxně o metodu v této oblasti nejcitlivější, proto ji ráda využívám, pokud potřebuji vyšetřit skelet lebky, prozradila paní doktorka. Na snímcích lékař zřetelně vidí drobné černé flíčky signalizující přítomnost osteolytických ložisek. RTG vyšetření je výborné i v okamžiku, kdy pacient přichází s bolestí a lékař potřebuje rychle zjistit, zda se jedná o zlomeninu nebo ne. Obecnou nevýhodou RTG vyšetření je malá citlivost, lékař vidí pouze kosti a vzduch, nejsou viditelné žádné orgány. Např. na prostém RTG pánve jsou viditelné kosti, klouby a případné kloubní náhrady. Z orgánů uložených v dutině břišní a v malé pánvi není viditelné vůbec nic (např. játra, slezina, tlusté střevo, močový měchýř a další). Podobně u prostého snímku srdce a plic jsou viditelné pouze stíny. S odstupem času se začala používat magnetická rezonance (MR), která je vnímána jako vysoce citlivá vyšetřovací metoda a patří mezi to nejlepší, co máme v současné době pro zobrazení měkkých tkání a nervů k dispozici. Při pohledu na snímky páteřního kanálu a míchy z CT a MR je i pro naprostého laika patrný zřetelný rozdíl co se jasnosti a ostrosti obrazu týká. Lékař může naprosto přesně vysledovat jednotlivé nervové dráhy okolo páteře. Pacient přitom není vystaven vůbec žádnému rentgenovému záření. Indikace MR pro pacienty s myelomem proto lékař zvažuje především v okamžiku, když hledá nějaký problém v nervové struktuře. MR mu na rozdíl od CT umožní vidět příčinu problému, například přesně ukáže, zda je přítomen otok, nebo zda jde o výhřez meziobratlové ploténky. Čekací doby na vyšetření se pohybují okolo jednoho měsíce. Jednoznačnou výhodu má tato metoda pro pacienty alergické na kontrastní látku, protože se používají látky hypoalergenní. MR s sebou ovšem nese i několik nevýhod, které mohou být pro některé pacienty nezvladatelné. Na prvním místě stojí vysoká míra hluku, přístroj totiž po celou dobu vydává různé, ne příliš příjemné zvuky. Jsou sice tlumené chrániči sluchu (špunty do uší), ale zároveň je nutné být ve sluchovém kontaktu s personálem. Druhým, neméně nepřekročitelným problémem může být pro pacienty trpící klaustrofobií velmi úzký vyšetřovací prostor. Dokonce je stanovená váhová limitace ve výši 130 kg, která je nepřekročitelná. Třetí problém je spojen s dobou a způsobem vyšetření - může trvat 30 až 90 minut, pacient po celou dobu leží na zádech, na tvrdé podložce a bez jakéhokoliv pohybu. Přístroj je totiž vysoce citlivý, organismus je snímán doslova „po atomech“ a každý pohyb znamená „šmouhu“ na snímku čímž se zásadně snižuje čitelnost a ztrácí se odpovídající výpovědní hodnota. Kombinace tří výše uvedených faktorů může navodit situaci, kdy pacient vyšetření není schopen dokončit nebo je vůbec není schopen podstoupit. Absolutní kontraindikací je implantovaný kardiostimulátor – přístroj by funkčnost kardiostimulátoru zásadním způsobem poškodil. Praktické možnosti fyzioterapie u myelomu Možností první volby je individuální léčebná tělesná výchova (LTV) vedená zkušeným fyzioterapeutem s cílem snížit nebo naprosto eliminovat bolest, se kterou pacient přichází. Zároveň se fyzioterapeut snaží cílenými cviky a speciálními technikami posílit hluboký stabilizační systém. Jednoduše lze říci, že při individuální fyzioterapii cílíme na to, aby se svaly s tendencí zkracovat protáhly a svaly s tendencí oslabovat se, posílily. Zároveň je celé cvičení vedeno tak, aby se člověk naučil co nejlépe zvládnout doporučené cviky a mohl správně cvičit i v domácím prostředí. Důležité je dostat do podvědomí člověka základní informaci. Cvičit se nemá až v okamžiku, kdy se bolest projeví, ale cvičení by mělo představovat určitou formu prevence bolestí zad. Možná jste už někdy slyšeli něco o Škole zad. Takto se nazývá soubor cviků a doporučení, jak správě sedět, chodit, vstávat, zvedat těžké předměty apod. Jednoduše řečeno, jde o praktickou edukaci, jak nepřetěžovat svá záda a svalový aparát udržovat v co nejlepším fyziologickém držení. V úvodu Školy zad by se tedy měl každý fyzioterapeut poctivě zjistit, jaký je váš každodenní režim, jak dlouho a jakým způsobem se pohybujete, jaké pohyby provádíte častěji a kolik času jednotlivým činnostem věnujete (ležení, sezení, dlouhodobé stání, pohyb apod.). Je nutné zmapovat pohyby, které se mohou zdát marginální, ale vzhledem k jejich náročnosti a častému používání je opak pravdou např. jak zvedáte břemena, nosíte nákup, nebo ukládáte nákup do kufru auta. To je, možná překvapivě, jeden z nejproblematičtějších pohybů, přičemž nejnáročnější je okamžik vytahování břemene z kufru auta, především u typů aut s hlubokým kufrem. Nepříjemné je rovněž, pokud dlouhodobě něco děláte v mírném předklonu.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z června 2024. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

 

Sedmé Info odpoledne v Ostravě

Téma: Minimální reziduální nemoc a já; Podpora výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu

Termín: 5. září 2023 Dle mého odhadu bude problematika MRD v následujících dvaceti až třiceti letech významným tématem odborných diskusí. To, jakým tempem a s jakým úspěchem se budeme na tomto poli pohybovat, bude v nejvyšším zájmu nově diagnostikovaných pacientů a pacientů v prvním relapsu. Zkratka MRD (anglicky Minimal Residual Disease) do češtiny překládaná jako zbytková nemoc, opravdu doslovně označuje zbytky nemoci vyskytující se v těle pacienta detekovatelné s použitím současných technologií. V současné době máme k dispozici nástroje, ty ovšem mají své limity. Jde o nástroje typu flowcytometrie nebo genetického rozboru a měřené hodnoty se snažíme posuzovat tak, abychom byli co nejpřesnější. Pokud pacient dosáhne kompletní remise, potom může od lékaře slyšet informaci o tom, zda je MRD negativní (zbytkové nádorové buňky nebyly detekovány) nebo MRD pozitivní (zbytkové nádorové buňky byly detekovány). Je však vždy nutné počítat s mírou citlivosti použitých měřících metod. Informace o MRD negativitě tedy znamená, že v současnosti dostupné a používané metody nejsou schopny v konkrétním organismu zachytit národové buňky. Informace o stavu MRD v organismu pro lékaře představuje podstatný nezávislý prognostický marker. V okamžiku, kdy jde o tzv. „udržitelnou“ hodnotu (při kontrolách nacházíme po dva roky stále MRD negativitu), lze usuzovat, že prognóza u takového pacienta bude velmi dobrá. Konkrétně, dva roky stabilně měřitelná hodnota negativní MRD dovoluje konkrétnímu pacientovi potvrdit odhad doby do progrese s velmi vysokou pravděpodobností na sedm až osm let nejméně. Existuje dobrá pravděpodobnost, že tato doba bude daleko vyšší a určitá pravděpodobnost, že takový pacient bude moci být považován za vyléčeného. V klinických studiích se s hodnocením MRD pracuje velmi intenzivně, v každodenní klinické praxi stále existují významné překážky, které situaci komplikují. Předpokládáme, že v budoucnu budou pacienti v úvodu léčeni velmi intenzivně, právě proto, aby dosáhli dlouhodobě negativní MRD. Současné léčebné režimy ovšem doporučují, aby byli pacienti léčeni až do progrese. V ČR máme k dispozici režimy, které mají medián doby do progrese pět let a z našeho pohledu je nesmyslné, naprosto zbytečné, léčit je tak dlouho. Snažíme se proto uvažovat tak, že na základě potvrzené MRD negativity se po určitém čase léčba zastaví, protože další léčba je zbytná a prognóza zůstane stejná jako u nemocných, kteří stále léčbu podstupují. Takto je možné ve zkratce popsat základní taktiku léčby budoucnosti. Intenzivně teď všichni pracujeme na tom, aby se stala skutečností. Věřím, že se během pěti let dostaneme do stavu, kdy naše současná moderní, účinná léčba bude podávána pouze limitovaně (stanovení tohoto limitu předpokládám na dva roky) a pak už budou pacienti žít bez léčby a s dobrým životním standardem. Domnívám se totiž, že v současnosti nastavenými léčebnými schématy mnohdy pacienty tzv. „přeléčujeme“. Klíč vidím ve schopnosti co nejpřesněji stanovit MRD negativitu či pozitivitu a díky tomu prokázat nutnost přenastavení současných léčebných schémat. Existují ovšem určité limitace. První jsou detekční schopnosti metod a postupů s jejichž pomocí stanovujeme hladiny MRD. Stanovený výsledek MRD negativita totiž může znamenat, že v těle opravdu nejsou žádné nádorové buňky, ale také může znamenat stav, kdy nádorové buňky v těle stále v určitém množství přítomny jsou, ale v menším množství, než je rozlišovací schopnost metody, kterou k detekci používáme. Nejde o chybu, ale o nedokonalost stávajících metod. Je tedy nutné stále pracovat na vývoji nových, citlivějších metod a postupů s jejichž pomocí bychom mohli hladiny MRD stanovovat se stále vyšší přesností. Další limitaci představuje způsob odebírání vzorku pro vyšetření hladiny MRD. V současné době je s odpovídající výpovědní hodnotou použitelný pouze vzorek kostní dřeně a abychom s tímto hodnotícím parametrem mohli pracovat opravdu odpovědně, musel by se odběr provádět čtyřikrát ročně. Čtyři punkce kostní dřeně za rok u jednoho pacienta je vysoce zatěžující stav. Naším dalším velkým úkolem tedy je, najít způsob, jak se stejnou vypovídající hodnotou stanovit hladinu MRD z periferního odběru krve. Zatím jsme nebyli úspěšní, ale nevzdáváme se a pomalu postupujeme vpřed.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Léčba bolesti u pacientů s myelomem - jak si poradit v domácích podmínkách; Jak se vyznat v lékařské zprávě

Termín: 29. června 2023 Jak se vyznat v lékařské zprávě Orientace v lékařské zprávě je pro laiky opravdu poněkud obtížná. Přesto, v okamžiku, kdy se stáváme pacientem, je důležité pokusit se pochopit její zásadní náležitosti. Je dobré vědět, jaké informace ve zprávě hledat, co je pro další pokračování léčby podstatné a co je možné zcela pominout. Srozumitelnost textu je pro laiky ztížena také díky často používaným zkratkám, obzvlášť tehdy, pokud nejde o zkratky oficiální a nezaměnitelné. Doporučení tedy zní – pokud se chcete ve své zprávě dobře orientovat, neváhejte svého lékaře nebo sestru požádat, aby vám obsažené informace či základní zkratky objasnili. To, co je důležité pro pacienty - doporučení Nejpodstatnější částí zprávy pro nemocného představuje souhrn doporučení lékaře. Zde by měl lékař srozumitelně uvést, jaké léky má pacient užívat, v jaké dávce a v jakých časových intervalech. Pokud jsou plánována nějaká vyšetření, potom by se tu měla objevit informace o tom kdy a kde bude vyšetření provedeno, včetně kontaktu na pracoviště a informace o žádance. Důležitým údajem je rovněž datum a místo další kontroly. Informace pro pacienty jsou obvykle na konci zprávy, může jich však být více, proto je důležité mít nález pročtený, ať zbytečně nedochází k opomenutí či chybnému postupu. A zde ještě mnohem více nežli v předchozích částech platí – pokud něčemu nerozumíte či si nejste jisti výkladem, ptejte se. Třeba opakovaně, třeba i následně po telefonu. Vždy je lepší domluva s tím lékařem, který zprávu vystavil, nežli usuzování v kruhu známých či neznámých, co asi měla napsaná slova znamenat. Co je tedy pro nemocné důležité Jestliže potřebujete pouze základní a zásadní instrukce - hledejte na konci zprávy. Pokud najdete něco, čemu nerozumíte, nebojte se a hned se zeptejte. Především se to týká jakékoliv změny lékové medikace. Mělo by vám být naprosto jasné jaký lék a v jakém dávkování máte užívat. Pokud náhodou získáte odlišnou informaci nežli uvedenou ve zprávě (z příbalového letáku, od lékárníka), obecně platí, že je VŽDY správná informace uvedená ve zprávě – opět si ji ale můžete cíleně ověřit u ošetřujícího lékaře. Ten je totiž odpovědný za vaši léčbu, zatímco lékárna ani příbalové letáky nemají a ani nemohou mít přesnou informaci o vašem onemocnění a cíli léčby. Na úplný závěr tedy ještě jednou shrnutí:

1. Nikdy se nebojte ptát. Není nezbytně nutné, abyste svou nemoc znali dopodrobna, ovšem rámcový přehled o svém onemocnění by měl mít každý.
2. Není důležité, jak je lékařská zpráva dlouhá, důležitý je její obsah. Za sepsání zprávy odpovídá lékař, avšak za to, jak textu porozumíme a jak následně budeme dodržovat doporučený postup, si odpovídáme každý sám.
3. Lékařská zpráva může mít různý formát od několika málo slov až po rozsáhlé texty. Pro nemocné je zásadní konec lékařské zprávy – doporučení. Pokud si kontrolujete výsledky, nezapomínejte na to, že ne každá odchylka od normy je špatná.

Při nejistotě, zjištění chybných údajů ve zprávě či potřebě blíže prodiskutovat závěry se nebojte zeptat. Náš cíl je i přes rozdílnou pozici v ambulanci společný.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2024. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté sedmé Info odpoledne v Plzni

Téma: Vybrané specifické komplikace a situace u myelomu; Autologní transplantace v průběhu času

Termín: 27. červen 2023 Pokud bychom to řekli naprosto jednoduše a zcela laicky, jde o výměnu kostní dřeně za kostní dřeň novou/zdravou. Můžeme rozdělit na transplantaci autologní (tedy člověk si může kostní dřeň darovat sám sobě) nebo alogenní (kdy kostní dřeň dostává od někoho jiného). U mnohočetného myelomu se preferuje typ transplantace autologní, kdy jsou člověku po stimulaci (nejčastěji pomocí podání cyklofosfamidu) odebrány z krve (za pomocí speciálního přístroje) krvinky. Ty se zamrazí, následně se člověku podá velmi silná chemoterapie a vrátí se mu jeho odebrané krvinky. A pak už se jen za speciálních podmínek (ve speciálně upraveném pokoji) čeká, až se hodnoty krvinek v krvi dostanou na odpovídající úroveň. Ten druhý typ transplantace, se u myelomu používá opravdu výjimečně a je potřeba, aby se našel vhodný dárce. Na chvíli se zastavme u autologní transplantace, ta s největší pravděpodobností představuje postup, který většina pacientů s myelomem v minulosti podstoupila a domnívám se, že ještě nějaký čas mnoho nových pacientů transplantaci podstupovat bude. Jak se vlastně tento náročný zákrok provádí a co mu předchází? Prvním krokem je snaha o zničení co největšího počtu myelomových buněk a vyčistit tak, nejlépe úplně, kostní dřeň od nádorového bujení. Z tohoto důvodu se v této fázi podává dostatečně silná chemoterapie, která je bohužel ne vždy dobře snášená. Většinou se podává cyklofosfamid v dávce 2,5g/m2 (používá se také cytarabine). Jakmile jsou buňky chemoterapií zničené, začnou se podávat růstové faktory ve formě injekcí. Snahou je zajistit, aby v kostní dřeni co nejrychleji došlo k namnožení zdravých zárodečných krevních buněk a aby těchto buněk vzniklo co nejvíce. Jakmile se z kostní dřeně do krve vyplaví dostatečně vysoký počet zárodečných krvetvorných buněk, nastává čas pro separaci. Speciálním přístrojem, tzv. separátorem, odebereme buňky do speciálních vaků o obsahu 100 až 200 ml a ty následně zamrazíme na teplotu minus 200°C. V mrazících boxech mohou být uloženy až několik let. Druhý krok představuje samotná transplantace. Termín transplantace se vybírá na doporučení a po dohodě s lékařem. Pobyt v nemocnici se pohybuje zhruba kolem 14 dnů. V úvodu hospitalizace se opět podává velmi silná chemoterapie se stejným cílem – vyčistit kostní dřeň. Následně jsou podány rozmrazené vlastní zdravé zárodečné krevní buňky formou transfúze. Potom už nezbývá než čekat a zvládnout všechny nepříjemné doprovodné příznaky, které s transplantací bohužel úzce souvisí. Občas se pacienti ptají, proč musí být hospitalizováni.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté deváté Info odpoledne v Praze

Téma: Výživa v prevenci rozvoje nemoci a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem

Termín: 5. června Jednoduše jde říci, že jde o stravování rozumné. Nebo také stravování zdravé. Zdravé stravování je koncipováno tak, aby naplňovalo potřeby člověka, napomáhalo prevenci chronických chorob a posilovalo zdraví. Výzkumníci pracují s jednoduchým předpokladem. Pokud se budou lidé racionálně stravovat, budou si aktivně udržovat své vlastní zdraví, a ještě se mohou vyhnout některým nepříjemným zdravotním potížím jako je vysoký krevní tlak, diabetes nebo vysoký cholesterol. Obecně se dá říci, že v naší zemi máme problém s příjmem tuků, konkrétně s příjmem nasycených mastných kyselin (poměr mezi omega 3 a omega 6 mastnými kyselinami), dále s příjmem alkoholu (doporučené je jedno velké pivo na den pro muže a malé pivo na den pro ženu) a s příjmem množství soli (doporučené množství je 5 g/D, realita se pohybuje okolo 15 g/D). Pro lepší představu: 15 g jsou 3 kávové lžičky soli. Málokdo si uvědomí, že k těmto třem lžičkám musí připočítat sůl, která je obsažena ve všem, co za den přijmeme a sami si nepřipravíme – v pečivu, polotovarech, konzervách, jednoduše řečeno ve všech jídlech (slaných i sladkých). Naopak bychom měli navýšit příjem vlákniny (doporučený příjem ovoce je 300 g/D a zeleniny 400-600 g/D) a více začít hlídat pitný režim (pro minimální denní příjem tekutin se doporučuje 1,5 l/D s ohledem na roční období a vykonávanou denní aktivitu). Základní doporučení pro racionální/rozumné stravování by se dalo v procentech vyjádřit takto: 15 % denního příjmu by měly představovat bílkoviny, zhruba 55 % by měly představovat sacharidy (polysacharidy) a asi 30 % zbývá na tuky. Určitě není možné zapomenout na vlákninu, která nejde zařadit do žádné z výše jmenovaných skupin, ale naši pozornost si rozhodně zaslouží. Samozřejmě není nutné, aby se tento poměr dodržoval každý den, stačí se pohybovat v rozmezí týdne. Co by se však dodržovat mělo jsou tři základní porce jídla denně (snídaně, oběd a večeře), přičemž oběd by měl být jídlem, který zasytí zhruba na tři hodiny. K tomu je nutné, aby jídlo obsahovalo všechny typy potravin. Pokud například člověk sní k snídani jen rohlík, bude mít brzy zase hlad, pokud si k tomu dopřeje sýr, hemenex, rajče a několik plátků okurky, pocit hladu se neobjeví tak brzy. Pokud má někdo raději sladké snídaně, může si dát třeba chleba s marmeládou, k tomu jogurt nebo tvaroh a kousek ovoce. Z hlediska nutriční terapie je přítomnost bílkoviny v jídle zásadní a tuky je při současném způsobu stravování v podstatě nemožné vynechat (jsou ve skryté podobě obsaženy v mnohých potravinách). Z pohledu paní magistry cestou nejsou light výrobky, ale spíše doporučuje výrobky polotučné nebo tučné. Záleží na tom, jestli člověk potřebuje váhu navýšit, udržovat ji nebo redukovat. V žádném případě bychom ovšem neměli tuky nadužívat, aby při přípravě jídla vše plavalo v tuku. Zelenina se může konzumovat čerstvá nebo vařená v páře, osmažená na pánvi, ovoce sušené nebo kompotované. Ve stravování není dobré si cokoliv zakazovat, pokud daná potravina člověku chutná, záleží pouze na množství, ve kterém je přijímána a jak často je přijímána. Je dobré k jídlu přistupovat se zdravým rozumem, např. „jsem na dovolené nebo v prostředí, kde se často nevyskytuji, tak ochutnám i jídla, o kterých vím, že si je zase dlouhou dobu nedám“. Co bychom tedy měli vědět o třech základních složkách potravy, cukrech, bílkovinách a tucích?

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z října 2023. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté páté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Imunoterapie - téma současnosti i blízké budoucnosti

Termín: 26. května 2023 V oblasti mnohočetného myelomu se již poměrně dlouhou dobu debatuje o tom, zda se jedná o vyléčitelné nebo nevyléčitelné onemocnění. Pan profesor je toho názoru, že v současnosti stále nemůžeme hovořit o trvalém vyléčení, protože myelom se jako nemoc mnohdy chová velmi nevypočitatelně. Lékaři s jistotou vědí, že v kostní dřeni pacientů zůstávají i po úspěšně ukončené léčbě tzv. zbytkové buňky (hovoří o zbytkové reziduální nemoci; zkratka MRD) a proto si zatím nemohou být zcela jisti, že se nemoc znovu nevrátí. Podobně se chová i řada jiných nemocí, nicméně záludnost mnohočetného myelomu tkví v tom, že u onkologických nemocí označovaných jako „solidní“ se hovoří o vyléčení v okamžiku, kdy se nemoc nevrátí do pěti let od úspěšně ukončené léčby. U myelomu se nemoc může bohužel aktivovat i po mnohem delší době. Rozhodně ale lze hovořit o tom, že myelom dnes patří k nemocem chronickým. Pokud se podíváme do budoucnosti, velkou naději přináší imunoterapie. Pokud její používání přinese opravdu ty výsledky, které lékaři očekávají, jistě se časem může otevřít prostor k přehodnocení toho, co bylo uvedeno dosud. Abychom lépe pochopili celou léčebnou strategii a také nové možnosti přicházející s imunoterapií, vrátili jsme se spolu s panem profesorem na chvíli do historie léčby myelomu. Léčbu myelomu lze rozdělit do jednotlivých etap, které se v toku času prolínají.  Začátek léčby myelomu je charakteristický používáním „standardní chemoterapie“, kdy se používala především konvenční cytostatika (chemoterapie). Ta bohužel nebyla mířena cíleně na nádorovou buňku, ale postihovala celý organismus. Z toho logicky vyplývaly různě nepříjemné nežádoucí účinky (např. padání vlasů, intenzivní zvracení, ztráta ochlupení apod.), se kterými se při používání současné léčby již téměř nesetkáváme. Léčebná odpověď u této kategorie léků se pohybovala okolo 30 – 60% úspěšnosti, dosažení kompletní remise bylo vzácnou výjimkou a medián přežití se pohyboval okolo tří let. To jsou údaje platné zhruba do roku 1994. Výjimku v jednotlivých etapách tvoří transplantace kmenových buněk. Její význam pro léčbu mnohočetného myelomu je znám již od devadesátých let minulého století, přesto se stále jedná o nenahraditelnou léčebnou strategii. Bohužel je při autologní transplantaci nadále nutné využívat konvenční cytostatika (Melphalan, někdy je možné od lékaře slyšet sousloví vysokodávkovaná chemoterapie), a proto ji provází množství velmi nepříjemných a někdy dlouhodobých nežádoucích účinků. Přes všechny tyto nepříjemné projevy je však vysoce efektivní a významně nápomocná pro navození dlouhodobé remise. Většina pacientů s mnohočetným myelomem ve věkové kategorii do 70 let věku ji absolvovala. Výjimečně mohou transplantaci podstoupit i lidé nad 70 let věku, ale v takovém případě musí ošetřující lékař pečlivě zvážit získané výhody a nevýhody. Organismus lidí nad 70 let je mnohdy velmi křehký a transplantace patří k náročným léčebným postupům s jehož účinkem se člověk vyrovnává dlouhou dobu. Jakmile se začala používat transplantace, léčebná odpověď se zvýšila na 80 %, kompletní remise už nebyla výjimkou, ale dosahovalo jí asi 20 % pacientů a medián přežití se posunul na 5 let. Bohužel se nezměnila rizikovost léčby, tedy výskyt nežádoucích účinků, který byl přibližně stejný.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Třicáté první Info odpoledne v Brně

Téma: Používání Nordic - Walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním běžném životě; krátká vycházka s odborným dohledem

Termín: 10. října 2023 Nordic – Walking: proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním životě Nordic Walking se před několika lety v naší zemi objevil jako novinka, kterou začali nejdříve propagovat nadšenci zdravého životního stylu a následně tuto možnost objevili a začali jako vhodný způsob trávení volného času doporučovat také fyzioterapeuti. Co si můžeme pod pojmem Nordic Walking představit? Jde o chůzi, při které se využívají speciální hole. Do češtiny můžeme přeložit jako „severská chůze“. Chůze je nejpřirozenější pohyb a pokud k tomu nejsou zásadní zdravotní důvody, nečiní nám potíže. Severská chůze je vhodná pro jakoukoliv věkovou kategorii včetně dětí zhruba od deseti let. S pomocí hůlek je možné zvládnout dlouhé túry, ale také krátké procházky, můžete chodit ve městě, ale úplně nejlepší je zvolit procházku v přírodě. Není nutné se bát finanční náročnosti, hole zakoupíte jednou a pokud vyberete kvalitní, jde o dlouhodobou investici. Chodit můžete sami, v malé nebo větší skupině, s přáteli nebo je možné na internetu najít různé skupiny, ke kterým se můžete v případě zájmu přidat. Jediné doporučení zní – pokud hledáte, všímejte si, kdo informace nabízí, zda je certifikovaným instruktorem, kde a u koho certifikát získal, jaké má zkušenosti a případně se podívejte také na recenze. Při nákupu holí je potřeba si ujasnit, jaké hole si chcete pořídit. Je totiž rozdíl mezi trekovými holemi, které jsou vhodné pro vysokohorskou turistiku a holemi pro severskou chůzi. Ne ve všech obchodech jsou schopni vám správně poradit (problém může nastat např. v hypermarketech) a běžně se potom stává, že odejdete s trekovými holemi, o kterých jste přesvědčeni, že jde o hole pro severskou chůzi. Pokud chcete mít jistotu, rozhodněte se pro ověřené prodejce a specializované prodejny, v Brně je to například společnost Nordic Sports. Na jejich stránkách najdete mnoho zajímavých informací a nabídek. Jak tedy poznat, zda jde o nordické hole? Jednoduchým znamením je „speciální rukavička“, kterou lze jednoduše připnout k rukojeti hole. Ta by měla být nedílnou součástí, protože plní několik stěžejních rolí. Bez rukavičky není možné naplno hole pro severskou chůzi využívat. Benefity severské chůze pro naše zdraví Používejte severskou chůzi k tomu, abyste si uchovali zdraví a psychickou pohodu a choďte podle svých sil. Důležité je, aby byl dodržen správný styl chůze – tedy práce s rukavičkou, zabodnutí hole a rotace těla. Spojením a dodržením těchto tří doporučení můžete přirozeně zapojovat a posilovat svaly, které v takové intenzitě zapojujete pouze v omezené míře. Typicky jde o prsní svalstvo, které se protáhne při mírné rotaci hrudníku a ramenního kloubu v okamžiku zapíchnutí hole do terénu. Podobný pohyb běžně děláte minimálně, většinou totiž ruce držíme před sebou (práce na PC nebo jakákoliv domácí práce). Při dodržení doporučeného pohybového stereotypu při používání hole také neustále pracujete s páteří, takže mírně posilujete zádové svalstvo a udržujete páteř v přirozené poloze. Zapojují se jak svaly povrchové, tak ty hluboce uložené. Zároveň preventivně působíte proti rozvoji osteoporózy, protože kostní tkáň je při jakémkoliv pohybu stále aktivována. Velkou výhodou přináší používání holí kloubnímu systému (a v tomto ohledu je jedno jestli jde o hole pro severskou chůzi nebo hole trekové). Pokud při chůzi používáte jakoukoliv oporu, vždy významně odlehčíte zátěž kyčelním a kolenním kloubům. V obecném pohledu přirozeně dochází k regulaci váhy, může dojít k přirozenému snížení krevního tlaku, podpoře lymfatického systému a také pravidelným pohybem preventivně bráníte rozvoji křečových žil.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

 

Třicáté Info odpoledne v Brně

Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii - II.

Termín: 12. říjen 2022 Existují tři informační kanály upozorňující nás na to, že v našem životě něco není v pořádku, že se náš životní styl posouvá nežádoucím směrem. Výhodou je, že tyto tři informační kanály máme neustále k dispozici, jediné, co bychom měli udělat je – nepřehlížet je a naučit se jim naslouchat. Prvním informačním kanálem je naše vlastní tělo, proto první pravidlo zní: „Naslouchej vlastnímu tělu!“. K takovým problémům v první fázi patří například problémy se spaním (nespavost, přerušované spaní, nepřítomnost pocitu odpočinku po probuzení), opakované bolesti hlavy (motání hlavy, tlak v hlavě) nebo bolesti zad (především bolesti ramen a krční páteře, námahové bolesti). Nespavost a bolesti hlavy na sebe často navazují další typický příznak a tím je únava a pocity slabosti, snížení libida a různé sexuální problémy. K dalším typickým příznakům patří problémy v oblasti zažívacího ústrojí, mohou se projevit jako nechutenství (nebo naopak přejídání u lidí s touto tendencí), bolesti žaludku nebo střevní problémy (průjmy nebo zácpa). Jestliže je stres dlouhodobější objevuje se u některých lidí v tělesné rovině rovněž třes rukou, zvýšená potivost nebo tiky. Druhým informačním kanálem jsou naši nejbližší lidé (partner, rodina, spolupracovníci), druhé pravidlo proto zní: „Naslouchej lidem ve svém okolí!“. Dalo by se také říci: „Všímej si toho, jak reaguješ na lidi ve svém okolí.“ Uvědomujete si, nebo vás okolí upozorňuje na to, že jste více podráždění a máte vyšší tendenci k hádkám? Jste více nedůtkliví k cizím lidem, máte tendenci je více soudit a hodnotit jejich „nevhodný“ způsob chování (ztrácíte trpělivost, nejste ochotni tolerovat drobné konflikty, častěji vybuchnete)? Jdou vám všichni, včetně nejbližších lidí „na nervy“, ventilujete si svůj vnitřní přetlak pramenící ze stresu na svých nejbližších? Jednou z varovných vět, které můžete od svého nejbližšího okolí zaslechnout je věta: „V poslední době na nás vůbec nemáš čas.“ Nebo: „V poslední době se chováš jinak, nějak divně, netypicky podrážděně.“ Třetím informačním kanálem je vaše vlastní hlava, třetí pravidlo tedy zní: „Naslouchej tomu, co se děje v tvojí hlavě!“. Uvědomujete si, že jste v poslední době zvýšeně nervózní a roztěkaní, zapomínáte na povinnosti, které jste doposud bez problémů zvládali, např. schůzky nebo běžné denní úkoly? Nemůžete se zbavit některých tíživých myšlenek (např. vaše pozornost se „točí“ stále kolem práce, nemoci, strachu apod.)? Celkově máte pocit velkého úbytku energie, nutné ke zvládnutí situací, dříve vnímaných jako běžné, objevuje se nutkání od všeho utéct (prostě si někam zalézt a počkat až se to „samo“ vyřeší) nebo se objevuje depresivní prožívání (např. ve smyslu stejně nic nemá cenu a věci, které doposud pro „dobití baterek“ fungovaly najednou nefungují)? Pokud na svůj organismus dlouhodobě klademe vysoké nároky a jedeme v tzv. „vysokých otáčkách“, dřív nebo později se projeví nějaká reakce. Je ovšem obtížně predikovatelné, o jakou reakci v konečném důsledku půjde. Na druhou stranu se hovoří o tzv. post-traumatickém růstu, který může být dobrým předpokladem pro následující tvrzení: „Prožití náročné životní situace může být nositelem změny osobnosti (změny vnímání odehrávajících se životních situací) a přinést do života také něco pozitivního“.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté deváté Info odpoledne v Brně

Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii - I.

Termín: 29. červen 2022 Je dobré, pokud jsme ochotni zjistit a sami sobě přiznat, kolik pozornosti věnujeme sami sobě a projevům svého vlastního těla. Nemoc (pokud se nejedná o úraz nebo náhlou příhodu) většinou nepřichází znenadání, spíše se v čase pomalu ohlašuje různými nespecifickými příznaky. Máme je bohužel přirozenou tendenci přehlížet, nebo je bagatelizovat. Pro lepší pochopení lze tuto situaci přirovnat k chování řidiče, který si nevšímá rozsvěcujících se kontrolek na palubní desce auta. Auto se s takovým přístupem jednoho dne zákonitě zastaví. Potom už záleží jen na tom, jakou kontrolku řidič ignoroval, zda stačí pouze natankovat nebo je nutná rozsáhlá oprava motoru. V případě závažných nemocí, ke kterým myelom samozřejmě patří, se takové „kontrolky“ rozsvěcují nejen před stanovením diagnózy, ale mohou se rozsvěcovat kdykoliv po celou dobu života s myelomem. Samozřejmě, že na rozvoj nemoci nemají vliv jen tyto „rozsvěcující se kontrolky“, ale mohou být důležitým signálem, že se v těle něco děje. Je proto důležité, nakolik člověk zná sám sebe, nakolik je sám vůči sobě pozorný a jaký typ pozornosti sám sobě věnuje. Důležitá je také znalost míry naší psychické odolnosti, může nám pomoci při zvládání konkrétních životních situací, v tomto případě nemoci (např. si ujasníme, jaká je naše typická reakce v krizových situacích a zda takový typ situací dokážeme zvládnout sami nebo potřebujeme pomoc někoho jiného). Toto přiznání může být z hlediska závažné nemoci opravdu důležité, nejen v jejím počátku, ale v celém jejím průběhu. V okamžiku, kdy se v životě kohokoliv z nás objeví nemoc, může být tato situace, zjednodušeně řečeno, vnímána jako zvladatelná, zatěžující nebo stresující. Záleží na tom, jaká je povaha nemoci samotné, jaké léčebné postupy jsou v dané době k dispozici, a především na tom, jakým způsobem se k nemoci postaví sám nemocný člověk. Jde o jeho vnitřní kapacity, jeho životní nastavení, sociální síť (rodinu, přátelé) nebo jeho pracovní zázemí. Nemoc představuje zcela novou, nečekanou životní situaci, kterou přes veškerou pomoc a podporu nejbližší rodiny či přátel, bohužel musí v niterném prožívání projít sám. Nezbývá než sám v sobě zvládnout nové pocity a prožitky. A ty mohou být rozličné: strach a obavy, pocity napětí, ztráta kontroly nad vlastním životem, pocity osamění, smutek, hněv, pocit viny, zahlcení nebo pocity nespravedlnosti. I když se to v prvních chvílích zdá nepravděpodobné, mohou se časem objevovat (a u mnohých pacientů se objevují) i pocity z opačné strany spektra jako je naděje nebo přijetí.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté osmé Info odpoledne v Praze

Téma: Myelom a různé pohledy na jeho zvládání - vše, co by vás mohlo zajímat

Termín: 18. říjen 2022 Pokud hovoříme o mnohočetném myelomu, potom hovoříme o bolesti, která bohužel všechny pacienty s mnohočetným myelomem životem v nějaké míře doprovází. Je způsobena především bolestmi kostního aparátu. Uvádí se, že až 60 % pacientů má nějakým způsobem postiženy obratle, žebra nebo dlouhé kosti, což je v dalším životě významně hendikepuje. Než se dostaneme k lázeňství, zdržme se chvíli v okamžiku, kdy vše začíná, tedy v období diagnostiky nemoci. Bolestmi zad trpí většina lidí nad padesát let věku. Otázka ovšem zní, kdy máme tuto bolest považovat za běžnou a ve kterém okamžiku ji máme začít vnímat jako závažnou. Pokud jde opravdu o bolesti zásadně omezující denní rytmus a trvající déle než měsíc, mělo by dojít k odběru krve. Stačí pouhá biochemie, aby lékař získal první indicii, že se v organismu děje něco závažnějšího. Dle doporučení hematoonkologů, by měl být pacient přicházející ke svému praktickému lékaři s bolestmi zad diagnostikován do tří měsíců, pokud tomu tak není, jde z našeho pohledu o pozdní diagnózu. V reálné praxi ovšem nacházíme velké množství pacientů, kteří tuto hranici významně překračují. Důvod, proč tomu tak je, není těžké odhalit. Lékaři prvního kontaktu, praktici, neurologové a ortopedi se s touto nemocí většinou vůbec nesetkávají, a proto je pro ně velmi obtížné na ni včas pomyslet. Praktický lékař typicky pošle pacienta na fyzioterapii, a protože není stanovena diagnóza, podstupuje člověk klasické masáže nebo různé manipulační techniky. Ty mohou jeho stav ve většině případů ještě zhoršit. Na ortopedii dostávají léky od bolesti, podstupují obstřiky a různá vyšetření. Pro ortopeda, který neuvažuje o myelomu jsou změny na prostém RTG snímku obtížně rozeznatelné. To je důvod proč se pacient v mnoha případech dostává do ambulancí specialistů s rozsáhlým poškozením skeletu. Takže jak by to mělo vypadat? Objeví se bolesti zad, přicházíte k lékaři, ten vás pošle na RTG a následně k fyzioterapeutovi, po měsíci nenastává úleva, lékař odebírá krev (biochemii, KO), nachází změny a volí specialistu, ke kterému vás odesílá. To by byla ideální cesta, realita je taková, že po různých peripetiích slyšíte diagnózu mnohočetný myelom s velkým zpožděním, nastupuje prvotní šok a vy hledáte na internetu. Proč jsem to všechno zmínil? Proto, abych poukázal na to, jak jednoduchá by diagnostika mohla být, pokud by lékaři prvního kontaktu uvažovali o mnohočetném myelomu. Diagnostiku už máte za sebou, tam nic nezměníme, ale téma dnešního setkání, lázně, vás možná ještě čekají. Bohužel i v oblasti lázeňství lékaři o myelomu vědí málo nebo nic. Chci vám ukázat a říct, jak jednoduché by to v lázních mohlo být, pokud o myelomu lékař ví, nebo o něm víte hodně vy a můžete si způsob lázeňské léčby korigovat.  

Dvacáté sedmé Info odpoledne Praha

Téma: O krvi od Adama aneb hematologie z odstupu Termín: 9. červen 2022 Je zajímavé sledovat, jak a nakolik se povaha vztahu lékař-pacient mění z pohledu historického, a nemusíme se dívat do hluboké historie. Jistě si ještě mnozí vzpomeneme na dobu, kdy se automaticky předpokládalo, že lékař je danou a nezpochybnitelnou autoritou, protože je v oblasti medicíny vzdělán. Vznikal předpoklad, že lékař naprosto přesně ví, co je pro nemocného člověka nejlepší, jak se má chovat, co smí a co nesmí. Automaticky se předpokládalo, že nemocný člověk se bude chovat podle všech doporučení lékaře. Snad by se dalo říct, že lékař na pacienta vytvářel určitý typ tlaku anebo ho dokonce zatlačoval do podřízené pozice. V tomto období byl lékař považován za neomylného a od pacienta se očekávalo, že bude „trpělivě trpět“ (v souladu s původním významem slova pacient). Poměrně dlouhou dobu byl vztah lékař pacient vnímán přesně takto a mnozí z pacientů dokonce takový vztah považovali za naprosto správný. Ani v současné sobě není podobně nastavený vztah výjimkou, a dokonce je považován za oprávněný. Pokud takto nastavené vztahy vyhovují oběma stranám, jsou naprosto v pořádku, složitější situace nastává v okamžiku, kdy se jedna ze stran necítí komfortně. V dnešní době se totiž preferuje naprosto odlišný přístup. Přístup daleko volnější, označovaný jako partnerský, založený na něčem, co bychom mohli nazvat společenskou smlouvou či kontraktem, jednoduše přístup v podobě „já pán, ty pán“. Na některých pracovištích vzniká naprosto spontánně, jinde je spíše vyžadován, někde nefunguje vůbec. Situace je opravdu velmi zajímavá a stále se proměňuje, nejen v rámci času, ale také v průběhu choroby a také se mění s příchodem každého pacienta. Každý má jinou představu o tom, jak bude vzájemná komunikace a rozdělení kompetencí nastaveno. Považuji za velmi důležité říci, že pacient má plné právo delegovat zásadní rozhodování ohledně vedení léčby na svého lékaře. Na druhou stranu jako lékaři máme vždy radost, když můžeme své pacienty přizvat k rozhodovacímu procesu. Dokonce jsme pacienty k takovému chování už nejednou v rámci předchozích seminářů vyzývali. Nastávají totiž chvíle, kdy je více než vhodné, aby lékař se svým pacientem společně vytvořili jakési „konzilium“. Poradili se společně o tom, co je pro ně přednější, příjemnější či snesitelnější. Nemám na mysli postup, kdy by pacient sám volil mezi několika léky, to opravdu nelze. Jaké léky se nakonec použijí vyplyne ze vzájemného rozhovoru, ve kterém pacient označí své priority a podle nich se modeluje nejvhodnější způsob léčby. Konkrétněji řečeno, pacient si vybere to, co je pro něj nejvíce akceptovatelné, např. zda dá přednost častějšímu dojíždění na kontroly a aplikace léků nebo domácí léčbě spojené s tabletovým podáním léků, zda preferuje intenzivnější a organismus více zatěžující formu léčby nebo spíše dlouhodobější a pozvolnější postup, zda je ochoten dojíždět po nějakou dobu do jiného léčebného centra, zda je ochoten podstupovat určitá vyšetření. To vše a mnohé další můžeme diskutovat. Jak lékař, tak pacient by si ovšem měli uvědomit, že mohou nastat situace, kdy při rozhodování nemusí být k dispozici pouze jedna správná odpověď. Může jich být k dispozici několik. Tyto situace jsou komplikovanější a jeden z účastníků (lékař nebo pacient) by měl umět převzít odpovědnost, za to, kterou cestou se vydat. Pokud rozhodne pacient, měl by si být opravdu plně vědom toho, že spolu s právem rozhodovat přichází také odpovědnost za svá rozhodnutí. U lékaře je přijetí tohoto principu vnímáno jako samozřejmost. Existují samozřejmě lidé, kteří nechtějí spolurozhodovat. Svá rozhodnutí chtějí delegovat na svého lékaře. Jeden z důvodů, který k takovému typu chování vede může být vznik silného vnitřního tlaku souvisejícího s jednoduchou otázkou: ¨Rozhodl jsem se správně? Povede mé rozhodnutí k uzdravení, k dlouhodobé stabilizaci mého zdravotního stavu?“. U tohoto typu pacientů by měl lékař postupovat vždy obezřetně a vyhnout se jakékoliv situaci, kdy se pacient mohl cítit pod tlakem. Neměl by se začít domnívat, že jej lékař směřuje někam, kam on sám nechce, ať už jsou důvody lékaře jakékoliv. Jedním z nejčastějších důvodů, proč se pacienti odmítají rozhodovat, je jejich vnitřní přesvědčení, že nemají dostatek informací nebo nejsou schopni problematiku pojmout komplexněji, protože nemají odpovídající vzdělání. Jak jsem se snažil vysvětlit výše, nemusí se vůbec jednat o rozhodování tohoto typu. Jsem hluboce přesvědčen o tom, že i tento typ chování je z těch správných.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2023. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Šesté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a minirolleru; indikace lázeňské péče u pacientů s myelomem

Termín: 15. listopad 2022 Pojďme tedy k lázeňství a fyzioterapii a pomyslně se přenesme do okamžiku, kdy ukončujete primární léčbu, máte za sebou transplantaci, dostali jste se do remise, všechno jste zvládli. V tento okamžik nastupuje období, ve kterém můžete udělat něco sami pro sebe. Můžete nastartovat svůj organismus k tomu, abyste se mohli vrátit zpět do každodenního života, případně zpět do práce. Jsem přesvědčen, že jednou z možností je absolvovat lázeňskou léčbu, na kterou máte všichni nárok. Bohužel jen málo lékařů možnost využít lázeňskou léčbu svým pacientům nabídne. Lázeňská léčba je indikována a hrazena ze zdravotního pojištění, v případě navození remise do 1 roku po ukončení primoterapie (tedy po transplantaci nebo po ukončení primární léčby). O lázních si promluvte se svým hematoonkologem, samotné vypsání poukazu do lázní připravuje praktický lékař na doporučení hematoonkologa, místo pobytu si můžete vybrat podle indikačního seznamu. Je však vždy s výhodou, pokud volíte lázně, ve kterých problematiku myelomu (nebo aspoň onkologie) znají. Jedinou nepříjemností je, že pacienti s mnohočetným myelomem mohou hrazený lázeňský pobyt využít pouze jednou, a to po ukončení léčby. Nicméně indikací, které vás k opakovanému pobytu v lázních opravňují je celá řada a pokud například trpíte bolestmi zad (vertebrogenní algický syndrom) nebo kloubů, určitě by stálo za uvážení pobyt v lázních absolvovat opakovaně. V naší zemi existuje zhruba padesát lázeňských zařízení, nicméně lázní, které se zabývají onkologickou problematikou je asi deset. Když jsem v začátku své prezentace hovořil o tom, že praktičtí lékaři vědí o myelomu málo, tak lékaři v lázních o myelomu ve většině případů nevědí téměř nic. Bohužel tomu tak je i v těch lázních, kde se léčí onkologičtí pacienti. V minulosti jsme jako Česká myelomová skupina oslovili několik lázní s nabídkou školení pro personál ohledně mnohočetného myelomu a současná situace vypadá následovně. O školení projevily zájem lázně v Karlově Studánce, ale postupem času se od problematiky myelomu mírně vzdálili. Určitá stopa však zde stále zůstala zachována a tyto lázně můžete zcela jistě bez obav navštívit. Podobně je tomu v lázních Jeseník, odkud trvale získáváme velmi dobré reference. V Čechách lze jednoznačně doporučit pobyt v lázních Velichovky a všem bych je bez obav doporučil. Tým zdravotníků vede v těchto lázních paní primářka, jejíž specializací je neurologie a problematika myelomu ji jednoznačně zaujala. V případě, že jedete do lázní, kde personál problematiku myelomu nezná, rozhodně bych doporučoval, abyste si nastudovali, které procedury jsou pro vás nevhodné a při příjmu v lázních jste o tom s lékařem diskutovali. Záleží na vás, jaký přístup si zvolíte. Někdo od lázní očekává spíše společenské vyžití, změnu prostředí, seznámení se s novými lidmi nebo psychický odpočinek. Zásadní očekávání by však mělo být spojeno s chutí udělat něco pro své zdraví a posílit svou fyzickou kondici. Občas se pacienti ptají, na co se mají připravit. Z mého pohledu je prvním krokem přípravy volba vhodného lázeňského zařízení, a to nejen podle toho, zda se věnují problematice myelomu, ale také podle toho, kterou část těla chcete posílit. Zda si přejete posílit pohybový aparát, upravit činnost ledvin nebo zregenerovat svou psychiku. Druhým krokem je diskuse s lékařem, který bude provádět vstupní vyšetření při příchodu do lázní a bude plánovat potřebné procedury. K tomu potřebujete především svou dokumentaci. Určitě si sebou vezměte poslední zprávy od svého hematoonkologa, nejlépe ty, ve kterých je podrobněji popsán váš aktuální zdravotní stav. V žádném případě se nebojte vysvětlit, co vás trápí, jaké máte potíže a také lékaři podrobně popište, čeho byste rádi v průběhu lázeňského pobytu chtěli dosáhnout. Samozřejmě, že ne vše je možné, ale mnohdy lze dosáhnout mnoho. Nebojte se lékaři říct: „prosím nastavte ty procedury tak, aby to vyhovovalo mě individuálně“. A co považuji za extrémně důležité je, abyste po návratu z lázní ve cvičení opravdu dál pokračovali a v žádném případě se nevyhýbali aktivní činnosti.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté třetí Info odpoledne v Olomouci

Téma: Nové léky a přístupy v léčbě myelomu; Výživa u pacientů s mnohočetným myelomem

Termín: 6. říjen 2022 Paní magistra hned v úvodu uvedla, že pro pacienty s mnohočetným myelomem není určena žádná speciální dieta, pokud jsou nějaká omezení doporučována, jsou zaměřená spíše na doprovázející nemoci (např. zvýšený krevní tlak, diabetes nebo poškození funkce ledvin) nebo jsou doporučována v náročných léčebných okamžicích (např. transplantace, průjmy, nechutenství). V první části prezentace se proto zaměřila spíše na obecnější doporučení pro onkologicky nemocné. Vyvážená výživa u všech onemocnění tohoto typu zásadním způsobem přispívá k úspěšné léčbě. Tělo, které je dobře saturováno všemi živinami, dokáže lépe zvládnout a tolerovat léčebné postupy, které by v případě podvýživy pacienta bylo obtížné realizovat. Vyvážená výživa také přispívá ke snížení rizika výskytu infekčních komplikací, přispívá k rychlejšímu přihojení štěpu při autologní transplantaci krvetvorných buněk a k rychlejší obnově krvetvorby, má vliv na fyzický stav a celkově ovlivňuje kvalitu života každého z nás. Abychom si dokázali lépe představit, co přesně s sebou nese sousloví vyvážená strava, probrala paní magistra podrobněji zásadní složky potravy, které k vyváženosti stravy zásadním způsobem přispívají. Bílkoviny jsou pro onkologicky nemocné zásadní složkou potravy z hlediska udržení svalové hmoty a svalové síly, jsou důležité pro udržení funkčnosti imunitního systému a nezbytným předpokladem k dobrému a rychlému hojení ran. Napomáhají při tvorbě transportních systémů a enzymů, tvoří protilátky, hormony a regulační peptidy, hrají specifickou roli při detoxikačních procesech a napomáhají při ochraně jaterních buněk. Pro zdravého člověka s běžnou fyzickou aktivitou se doporučuje příjem asi 0,8g/kg/den, u onkologických pacientů se doporučuje zvýšení denního příjmu na 1g/kg/den, při vážnějších stavech a pokud je to možné až na 1,5 g/kg/den. Bílkoviny je možné najít v potravě rostlinného i živočišného původu. Bílkoviny rostlinného původu jsou označované jako neplnohodnotné bílkoviny, protože neobsahují esenciální aminokyseliny, doporučované jsou především luštěniny a obiloviny (cizrna, oves, čočka), ořechy (mandle, kešu), ale také zelenina a ovoce (avokádo nebo brokolice). Bílkoviny živočišného původu jsou označovány jako plnohodnotné, aminokyseliny obsahující. Doporučované jsou především vaječné bílky, maso (kuřecí, vepřové nebo hovězí), dále mléko a mléčné výrobky nebo ryby (losos, tuňák). Další složku tvoří sacharidy, představují okamžitý zdroj energie, jsou podstatné pro metabolismus mozku, jejich příjem předchází rozvoji katabolismu svalstva (redukci svalové hmoty samotným metabolismem, tedy destrukci svalové tkáně pro získání potřebných zdrojů výživy), podílí se na vytváření energetických zásob těla a tvoří součást některých hormonů. Zdroj sacharidů může být jak živočišného, tak rostlinného původu. Živočišné sacharidy jsou přítomné v mléce (laktóza), rostlinné přijímáme formou luštěnin, obilovin a obilných výrobků (mouka, pečivo), dále v ovoci, zelenině a bramborách. Další nezbytnou složkou jsou tuky představující nejbohatší zdroj energie a hlavní zásobní formu energie v těle v podobě tukové tkáně. Tuky chrání vnitřní orgány (např. ledviny), fungují jako tepelný izolátor a zásadní stavební součást buněk nebo hormonů. Napomáhají dobrému vstřebání vitamínů rozpustných v tucích, dodávají potravinám příjemnou chuť (tzv. nosiče chuťových a aromatických látek), usnadňují žvýkání, rovněž ovlivňují zánětlivé procesy a srážení krve. Tuky lze rozdělit do tří skupin. První skupinu tvoří nasycené mastné kyseliny, ty lze ještě rozdělit na viditelné (např. máslo, sádlo, lůj, kokosový a palmový tuk, kakaové máslo) a skryté (maso, uzeniny, mléčné výrobky). Tento typ tuků se podílí na zvyšování hladiny cholesterolu. Druhou skupinu tvoří mononenasycené mastné kyseliny, řadíme zde nejčastěji olivy, řepku a ořechy (pistácie, lískové ořechy, arašídy, kešu, mandle nebo avokádo), tyto tuky mají neutrální vliv na hladinu cholesterolu. Třetí skupinou jsou polynenasycené mastné kyseliny, lze zde zařadit vlašské ořechy, sóju, lněné, slunečnicové a sezamová semínka a oleje z nich lisované, rybí tuk a ryby obecně (losos, makrela, sleď), tento typ tuků se podílí na snižování hladiny cholesterolu. Obecně se doporučuje preferovat příjem tuků s převahou nenasycených mastných kyselin, které mají příznivý vliv na srdce a cévy, nasycené mastné kyseliny totiž zvyšují riziko kardiovaskulárních onemocnění. Vysoce doporučovaný je příjem omega-3mastných kyselin (ryby a rybí tuk), které mohou být velmi dobrou prevencí vzniku aterosklerózy a trombózy, rovněž vykazují protizánětlivý efekt a mohou sehrát dobrou roli v prevenci srdeční arytmie. Nelze zapomenout na vlákninu, tedy na jedlé části rostlin, které organismus nedokáže v tenkém střevě strávit a vstřebat, proto přechází do střeva tlustého, kde je vítaným zdrojem potravy pro „dobré“ bakterie, tolik pro náš organismus potřebných. Příjem vlákniny má na lidský organismus prokazatelně dobrý vliv, zlepšuje pohyb střev, navozuje pravidelnost vyprazdňování, předchází rozvoji zácpy, protože je vhodnou potravinou pro střevní mikroflóru, může tak její příjem přeneseně pozitivně ovlivnit imunitu. Zrychlený průchod natráveného střevního obsahu snižuje čas působení možných škodlivých látek ve střevě, je rovněž prokázáno, že vláknina na sebe dokáže navázat karcinogenní látky. Vláknina rovněž zpomaluje vstřebávání glukózy, tento efekt má zejména rozpustná vláknina, např. ovesné či ječmenné otruby, pektin (nejvíce pektinu obsahují jablka nebo angrešty) nebo doplněk stravy psyllium. Nerozpustná vláknina je známá často jako „střevní kartáč“, váže na sebe vodu a je to přesně ten typ vlákniny, který usnadňuje průchod natráveného obsahu střevem (obilniny, ořechy, luštěniny, zelí nebo kořenová zelenina).

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Poskytování individuálních odborných konzultací pacientům v lékárně

Termín: 6. září 2022 Paní doktorka se ve své prezentaci věnovala základním zdravotním problémům tížící naši společnost a také malému srovnání toho, co je v lékárnách nabízeno v zahraničí a v naší zemi. Na prevenci je v současné době ve zdravotnictví věnována pouze minimální část nákladů (hovoří se zhruba o třech procentech), což je z pohledu celkových nákladů opravdu minimální částka a z hlediska potřeb společnosti nepříliš rozumný přístup. Všichni jsme si vědomi toho, že populace obecně stárne a je potřeba přizpůsobit se těmto novým podmínkám. Nejde pouze o vyšší náklady na léčbu a péči jako takovou, ale jedná se rovněž o problémy s nedostatkem zdravotníků, vhodných prostor, nedostupností léků či další finanční problémy. Problém způsobuje rovněž rozvoj technologií, který na jednu stranu napomáhá ke zvýšení životního komfortu, na druhou stranu přináší i určitá negativa jako je sedavé zaměstnání, dlouhý čas strávený v uzavřených prostorách, často u počítačů a také rychlý životní styl zaměřený na výkon a stále se zrychlující tempo, což vede k mnoha zdravotním problémům, hlavně k rozvoji civilizačních chorob. K nejčastějším patří cukrovka, chronická obstrukční bronchopulmonální nemoc, zvýšený tlak nebo obezita. Lékařské společnosti napříč odbornostmi se v mezinárodní spolupráci zamýšlejí nad tím, jak celou tuto problematiku uchopit. Jednou z možností je zapojení širšího spektra zdravotnických odborníků, aby byla zátěž rovnoměrnější. Jde o snahu vytvářet tzv. multidisciplinární přístup, tedy co nejužší spolupráci odborníků různých kategorií, včetně farmaceutů. V naší zemi jsou farmaceuti nejčastěji vnímáni jako lékárníci (pracují v lékárnách), pomalu se do povědomí dostávají také kliničtí farmaceuti (pracují na odděleních nemocnic), ale patří zde i širší skupina lidí, kteří pracují v oblasti výroby nebo kontroly léčiv. V naší zemi je stále za nejdůležitější službu považován výdej léků spolu s podáním informace o jejich užívání a upozorněním na možné nežádoucí účinky. Druhou, relativně novou službou, je pomalu se rozvíjející poradenský servis. I když má oporu v zákoně, stále je na něj pohlíženo jako na nadstandardní službu, i proto, že ne všichni lékárníci chtějí tuto službu nabízet.  Důvodů je několik: je nutné promyslet prostorové zabezpečení (klidná kancelář je nezbytnou podmínkou), personální zabezpečení (kdo, kdy a jak), dále je nutné dobře zvážit, zda investovat do zajištění povinné certifikace/oprávnění pro nabízení takových služeb a za jakých podmínek bude služba nabízena. Z povinného zdravotního pojištění tato služba totiž hrazena není, a proto se musí lékárna rozhodnout, zda poradenskou službu bude nabízet zdarma (pak pro to musí najít prostředky) nebo za úhradu, která jde za pacientem. A to je pouze jedna část příprav, druhou část představují lidé. Tedy najít farmaceuty, kteří jsou ochotni takovou službu zajištovat a v oblasti poskytování poradenských služeb se neustále vzdělávat. V každém okamžiku by si měl takový lékárník uvědomovat, kde jsou jeho mantinely, kde jsou jeho kompetence. Cílem poradenské služby je co nejvíce přispět k výslednému efektu léčby, lékárník/poradce by se měl tudíž maximalizovat léčbu a minimalizovat rizika.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Čtvrté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Jaké léčebné režimy nezbytně nutně potřebujeme; Kým jsme nejen při příjímání péče

Termín: 21. červen 2022 Odpověď na otázku – kým jsem/kdo jsem je možné hledat v různých oblastech – ve své životní historii, osobním nebo profesním růstu. Vše, co člověk od okamžiku narození do současné chvíle zpracoval a přijal jako obraz sebe sama je jeho životní historií. Jakým způsobem do jeho života zasáhly vědomosti získané studiem nebo zkušenostmi získané prací. Jaké bylo jeho dětství, dospívání, co všechno prožil ve svém dospělém životě. Co se mu do paměti vrylo natolik, že se stalo standardem chování a jednání. Jakým způsobem do našeho života zasáhli rodiče, partneři, děti, přátelé, nadřízení a kolegové. Jaká byla a stále je jeho společenská role, co se od něj očekávalo a stále očekává (třeba to, že v současnosti bude „vzorným“ pacientem). To vše a možná mnohé další mělo a má vliv na současný životní postoj a názory, které člověk prezentuje. Pokud budeme chtít poctivě hledat odpověď na otázky typu: jaký vztah mám sám k sobě; jaké jsou mé vztahy ve směru k druhým lidem; jak prožívám vztahy s jinými lidmi; jak se ve vztazích cítím apod., potom se můžeme přibližovat zdroji poznání toho, co psychologové označují jako „zdravé JÁ“. Mapování vlastního osobního vývoje nemá být zdrojem posuzování a odsuzování, ani zdrojem nemístného vyzvednutí svého ega. Ať už sledujeme svůj profesní růst nebo osobní život či vztahy v rodině. Pokud se člověku podaří udržet rovnovážný náhled, potom může zahlédnout svou nepřikrášlenou podstatu, svou vlastní hodnotu. Vše, čím jsme museli v životě projít, co jsme zvládli nebo nezvládli. Důležité je, uvědomit si, že není potřeba se za nic trestat ani odsuzovat, je dobré vše přijmout jako svou součást a podívat se v čem byla ta která zkušenost zdrojem poučení nebo pochopení. Za vše, čím jsme prošli si zasloužíme úctu, pochopení a odpuštění především sami k sobě. Každý z nás je osobou, která překonala mnoho překážek. Další oblast hodná stejné pozornosti při hledání odpovědi na otázku kým jsem, je naše práce.  V produktivním věku v ní trávíme velké množství času a také jí mnohé věnujeme. I zde se potkávají lidé s různými zvyklostmi, s různým vnímáním světa a ve většině případů jsou v dlouhodobém, úzkém kontaktu. Při hledání odpovědi na naši otázku je zajímavé podívat se nezaujatě na to, jak svou práci vnímáte/nebo jste ji vnímali vy sami a jak ji vnímalo vaše okolí. Vy jste mohli například svou práci vnímat jako vysoce náročnou až vyčerpávající, přátelé se mohli domnívat, že je pro vás naplňující, rodiče ji mohli, na základě své životní zkušenosti, vnímat jako práci nepochopitelnou a trochu zbytečnou a partner si mohl myslet, že jí věnujete přemíru času a pozornosti. Vaši klienti mohli žít v přesvědčení, že vše zvládáte a nic pro vás není problém. Kde je ale skutečná pravda?

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté druhé Info odpoledne v Olomouci

Téma: Nové léky a přístupy u mnohočetného myelomu v roce 2022

Termín: 7. březen 2022 Začátkem tohoto roku jsme stále byli trochu nejistí v tom, jaké budou možnosti osobního setkávání se v tomto roce. Některé Kluby se z různých důvodů neměly možnost setkat již poměrně dlouhou dobu, podobná situace vznikla i v Klubu Olomouc. Po domluvě se zástupcem regionu a lékaři Hemato-onkologické kliniky v Olomouci, jsme se rozhodli začátkem března raději uspořádat on-line setkání. Léčba mnohočetného myelomu prodělává v posledním čtvrtstoletí překotný vývoj. Současně se dramaticky zvyšuje úspěšnost léčby a prodlužuje přežití nemocných. Stále ale nemůžeme s jistotou zajistit vyléčení a u valné většiny jedinců se onemocnění vrací i po dosažení příznivé odezvy. Máme ale k dispozici poměrně široké spektrum léčebných možností, a to nejen u nově diagnostikovaného onemocnění, ale též při relapsu (návratu) nemoci. Kupodivu máme někdy při návratu onemocnění i lepší možnosti než při vstupní léčbě. Je to dáno skutečností, že nové léky a léčebné přístupy jsou obvykle testovány až v pozdějších fázích onemocnění, tedy v době, kdy již selhaly standardní léčebné přístupy. Díky tomu jsou nové možnosti osvědčené ze studií používány nejprve u relabovaného myelomu (vracejícího se onemocnění) a teprve později je doložena účinnost i u nových pacientů. S příchodem nových léčebných možnostmi se setkáváme také s novými pojmy, jako jsou např. léčba biologická, imunoterapie, léčba protilátkami, imunomodulační léčba apod. Protože je trendem současnosti nazývat věci obvykle vznešeněji, než jsou, je namístě alespoň v krátkosti jednotlivé pojmy upřesnit a podat širší informace o těchto způsobech léčby i o lécích, které jich využívají. Základem léčby nádorových onemocnění včetně mnohočetného myelomu bývala konvenční chemoterapie. Šlo o léčbu efektivní, nicméně s řadou nežádoucích účinků. Mechanismus účinku spočívá v necíleném zabíjení nádorových buněk. Taková léčba vede k zastavení růstu buněk a jejich přímému ničení. Protože jsou nádorové buňky náchylnější k zevním vlivům (což jim ale nebrání v růstu a odolnosti proti imunitě), jsou i citlivější na chemoterapii. Léčbou ale trpí i normální zdravé buňky, zejména ty, které se rychle obnovují (např. buňky sliznic, vlasových folikulů). Proto chemoterapii nezřídka doprovázely nežádoucí účinky charakteru padání vlasů, nevolnosti apod. U mnohočetného myelomu byla chemoterapie oproti jiným nádorovým onemocněním „mírnější“, s méně nežádoucími projevy a přesto dostatečně účinná. V současnosti se setkáváme s chemoterapií zejména před transplantací krvetvorných buněk, kdy se podává vysoká dávka léku melfalan. Léky, které řadíme k chemoterapii, se nadále používají v kombinovaných režimech ke zvýšení účinku, případně ve specifických situacích, jako je selhání ledvin, extramedulární onemocnění (nádor vyrůstající ve tkáních mimo kosti) apod. Běžnou součástí většiny léčebných režimů jsou kortikosteroidy. Jde o „hormony“, resp. léky podobné hormonům tvořeným organismem, které však vyrábíme synteticky a podáváme v mnohonásobně vyšší dávce. Jejich účinek spočívá zejména v ovlivnění programované buněčné smrti, apoptózy. Hlavním problémem nádorových buněk není ani tak rychlost množení (ta je mnohdy pomalejší než u zdravých buněk), ale zejména jejich „nesmrtelnost“, tedy neschopnost umírat po určeném čase. Díky tomu v narušeném organismu není rovnováha, ale neustále přibývá nesmrtelných nádorových buněk. Kortikosteroidy (jako jsou dexametazon, prednison, metylprednisolon, hydrokortison a další) opět učí nádorové buňky umírat. Jde prakticky o první „biologickou léčbu“ a „imunoterapii“ u mnohočetného myelomu, neboť kortikosteroidy využívají ke svému účinku biologických vlastností nádorových i imunitních buněk. Vedou tak k ničení nádoru pomocí tělu známých pochodů. Kamenem úrazu je dávka hormonů, která je mnohonásobně vyšší, než tělo potřebuje. Hormony se totiž podílejí na celé řadě dalších biologických pochodů a nadměrná stimulace vede k selhání rovnováhy, protože tělo není na takové dávky připraveno. Proto dochází ke zhoršení či novému záchytu cukrovky (nadměrnou hladinu glukózy stimulovanou hormony tělo nestíhá zpracovat), k úbytku svalové hmoty i kožní pokrývky (hormony mají za cíl rychlou mobilizaci rezervních zdrojů, při dlouhodobém podávání čerpají, odkud mohou); vysoké hladiny kortikosteroidů v krvi pak mají celou řadu dalších nežádoucích účinků. A bohužel, i nádorové buňky časem otupí vnímavost vůči účinku kortikosteroidů. Biologická léčba, jak již bylo naznačeno, využívá k ničení nádorových buněk pochodů, které jsou buňkám vlastní. Nejde o „bezpečné a chutné přípravky, vypěstované na horských lučinách nedaleko těch nejčistších bystřin“, jak slýcháváme z reklam, ale jde o naprosto identické syntetické léky, jako v případě chemoterapie. Pouze mají vystupňovaný jiný mechanismus účinku. Takový, který povzbuzuje cílenější ničení nádorových buněk. Obdobné účinky má i chemoterapie, ale je mnohem méně cílená a vlastní „biologický“ účinek je podstatně slabší v porovnání s necíleným ničením. A jen k dokreslení, některé léky používané v rámci konvenční chemoterapie, jsou více „bio“, neboť využívají látek obsažených v rostlinách, přesto je nepovažujeme za biologickou léčbu. V současnosti máme u mnohočetného myelomu tři hlavní skupiny biologických léků: inhibitory proteasomu, imunomodulační léky a monoklonální protilátky.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z října 2022. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Páté Info odpoledne v Ostravě

Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, co lze očekávat od pobytu v lázních?  Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirolleru.

Termín: 15. listopad 2022. Co můžete a měli byste od lázeňského pobytu očekávat? Záleží na vás, jaký přístup si zvolíte. Někdo od lázní očekává spíše společenské vyžití, změnu prostředí, seznámení se s novými lidmi nebo psychický odpočinek. Zásadní očekávání by však mělo být spojeno s chutí udělat něco pro své zdraví a posílit svou fyzickou kondici. Občas se pacienti ptají, na co se mají připravit. Z mého pohledu je prvním krokem přípravy volba vhodného lázeňského zařízení, a to nejen podle toho, zda se věnují problematice myelomu, ale také podle toho, kterou část těla chcete posílit. Zda si přejete posílit pohybový aparát, upravit činnost ledvin nebo zregenerovat svou psychiku. Druhým krokem je diskuse s lékařem, který bude provádět vstupní vyšetření při příchodu do lázní a bude plánovat potřebné procedury. K tomu potřebujete především svou dokumentaci. Určitě si sebou vezměte poslední zprávy od svého hematoonkologa, nejlépe ty, ve kterých je podrobněji popsán váš aktuální zdravotní stav. V žádném případě se nebojte vysvětlit, co vás trápí, jaké máte potíže a také lékaři podrobně popište, čeho byste rádi v průběhu lázeňského pobytu chtěli dosáhnout. Samozřejmě, že ne vše je možné, ale mnohdy lze dosáhnout mnoho. Nebojte se lékaři říct: „prosím nastavte ty procedury tak, aby to vyhovovalo mě individuálně“. A co považuji za extrémně důležité je, abyste po návratu z lázní ve cvičení opravdu dál pokračovali a v žádném případě se nevyhýbali aktivní činnosti. Jestliže jedete do lázní proto, abyste posílili svůj pohybový aparát, je dobré požádat o co nejvíce procedur zaměřených na individuální léčebnou tělesnou výchovu, např. školu zad (posilování zádového svalstva, nácvik správné sezení, vstávání, zvedání předmětů), dále se nabízí posílení hlubokého stabilizačního systému (cviky malého rozsahu, ale spojené se správným dýcháním a dokonalým pomalým provedením samotného cviku). Velkou výhodou je, pokud lázně nabízejí cvičení v bazénu, rozhodně toho využijte. Obtížně proveditelné cviky jsou ve vodě proveditelné o hodně snadněji, jednodušeji řečeno, můžete zvýšit váš kloubní rozsah a snáze rozvolnit ztuhlé svalstvo. Voda v bazénu by ovšem měla být přiměřeně teplá, aby nedošlo k prochladnutí. Rovněž lze využít různých vířivých nebo perličkových koupelí. Vhodné jsou různé měkké, fasciální techniky a reflexní masáže, ovšem vždy za použití jemného tlaku. Kdykoliv pojedete do lázní nebo na různé wellness pobyty, vždy se vyhýbejte tlakovým masážím, podobně jako klasickým masážím, opravdu nikdy nepodstupujte thajské masáže. Masáže mohou být pouze velmi jemné. Při primárním postižení skeletu se mohou prakticky kdekoliv nacházet osteolytická ložiska. Víte, že jsou obtížně detekovatelná, a ještě se mohou v průběhu času tvořit další, hlavně v období, kdy je nemoc aktivní.  Nenechejte se proto zlákat představou uvolňující klasické masáže, bohužel by mohla skončit zlámanými žebry. Pokud se rozhodnete masáž podstoupit, vždy hlaste skutečnost, že jste myelomový pacient. V naší zemi se zatím běžně nesetkáte s tím, že před masáží musíte vyplnit dotazník a uvést v něm, jakými zdravotními problémy trpíte. V zahraničí se takovéto vstupní zhodnocení stává součástí prevence.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z června 2023. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Třetí Info odpoledne v Ostravě

Téma: Dostupnost moderních léků u mnohočetného myelomu v ČR a srovnání v rámci Evropy.

Termín: 16. září 2021. V nedávné době se objevila řada nových léků a my doufáme, že se co nejdříve další tři čtyři dostanou do stadia procesu přiznání úhrady. S velkou pravděpodobností se do procesu úhrady dostane i tzv. buněčná terapie. Podle prvních zkušeností vykazuje mimořádné výsledky i u pacientů, u kterých jsme se dostávali do velkých léčebných potíží, protože nereagovali téměř na žádný typ léčby. Co si představit pod pojmem „buněčná terapie“? Zatím jsme s vámi o této léčebné možnosti na seminářích nehovořili. Je označovaná jako CAR-T léčba, léčba pomocí upravených T lymfocytů nesoucích zesílenou informací k vyhledání a likvidaci nádorových buněk. Jde o jednorázovou buněčnou terapii, která má opravdu úžasné výsledky. Nejde jen o tento typ moderní imunoterapie. Patří sem rovněž další generace monoklonálních protilátek tzv. bispecifických a trispecifických. Obě zmiňované přicházející terapie mají podobné účinky, jen se musí podávat dlouhodoběji.  A jak už jsem říkal úvodem, stále se pracuje na vývoji nových léků a v současné době se seznamujeme s účinky látek označovaných jako melflufen, venetoclax nebo selinexor, z nichž nejméně venetoclax najde klinické uplatnění. Rád bych se však vrátil k režimu, který považuji za klíčový v léčbě relapsu a tím je režim daratumumab, revlimid a dexametazon (DRd). Oproti jiným režimům si vede výborně a v prvním relapsu u nemocných se standardním rizikem má potenciál prodloužit dobu do další progrese o 52 až 53 měsíců, což je téměř dvojnásobek. Jedná se o mimořádnou léčebnou odpověď, kterou jsme dříve neviděli ani u nově diagnostikovaných pacientů a teď takovou odpověď můžeme sledovat u pacientů v relapsu. Jde o výsledek doposud nevídaný. Proto nás překvapilo, když náš regulátor (Státní ústav pro kontrolu léčiv - SÚKL), od srpna roku 2021 úhradu tohoto režimu v ČR zakázal a odůvodnil to tím, že nemá dostatek dat o celkové době přežití. Samozřejmě jsme se jim snažili situaci vysvětlit a říct jim, že tato data k dispozici být nemohou, protože pacienti se zatím nedostali do dalšího relapsu. Data je možné získat až časem. Regulační úřad argumentuje tím, že se musí držet závazných metodik. Co to reálně znamená? Farmakologická společnost u režimu DRd žádala o dočasnou úhradu, nyní proto musí nyní žádat o úhradu trvalou a potřebuje doložit i příslušná data. Data, která nemůže mít, protože se pacienti léčeni tímto režimem ještě nedostali do progrese. Jde o absurdní, patovou situaci. Především pro všechny pacienty. Pokud by regulátor takto nešťastně nezasáhl, mohli by i další pacienti využívat možností tohoto režimu, který vykazuje tak skvělé výsledky. V současné době tak musíme, pokud chceme tento režim použít, individuálně žádat o jeho použití a stále tak hrozí riziko, že nebude pojišťovnou schválen, protože je v současné době nehrazený. Stávající stav tedy umožňuje po úvodní léčbě režimem VRd podat režim carfilzomib, dexametazon, což je pro nás určité zjednodušení. V druhém relapsu potom už můžeme použít velké množství různých režimů. Což je opravdu povzbudivé a pro pacienty přínosné. Nabízí se otázka, jak si stojíme ve srovnání s Evropou? Pokud jednoduše shrnu následující informace, tak musím říct, že si naše země vůbec nestojí v dostupnosti léků pro léčbu myelomu špatně a rozhodně sneseme srovnání s tím, co mají k dispozici ve středně vyspělých zemích západní Evropy jako je Itálie, Rakousko nebo Španělsko. Snad jen Německo je před námi. To je však z mnoha důvodů pochopitelné a všemu ještě nahrává to, že mají zákon, podle kterého se všechny léky schválené na úrovni EU okamžitě stávají schválenými i na území Německa.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté osmé Info odpoledne v Brně

Téma: Vše o myelomu aneb aktuální problémy pacientů a jejich lékařů.

Termín: 8. září 2021. Pan profesor Luděk Pour si nejdříve položil otázku vztahující se k tématu jeho prezentace. Co nás v dnešní době tolik trápí? A hned si také odpověděl: „trápí nás covid, a trápil nás dlouho. Ale já chci být optimista a myslím si, že pro rozumné lidi by mohl covid pomalu končit“. Pan profesor zdůraznil, že v žádném případě nechce být advokátem očkování, ale jak se zatím ukazuje, v současné situaci zatím nic jiného, co by nabízelo nějakou jistotu pomoci, nemáme. Bohužel současná společnost klade velký důraz na vysokou míru informovanosti, a tak žijeme ve světě, který je doslova informacemi přehlcen. Dokonce se uvádí, že naši prarodiče a praprarodiče získali za celý svůj život tolik informací, kolik my jich získáme během pár běžných dnů. Nejde jen o to, že nám všem začíná pomalu vládnout přemíra informací, ale také o to, že existuje přemíra způsobů, jak názor kteréhokoliv diskutéra (často ničím nepodložený, nebo podložený pochybnými fakty, pouhým jeho očekáváním či předpokladem), dostat k uším a myslím dalších lidí. Tak jsou v prostoru šířeny názory navzájem si odporující, mnohdy podpořeny pouhou touhou po senzaci nebo „zviditelnění“ dotyčného řečníka. A zaplňují virtuální prostor, doslova na nás útočí ze všech stran a uniknout jim je v běžném životě téměř nemožné. Pan profesor zdůraznil, že nezná jednoduchý recept, jak se v takovémto prostředí bezpečně pohybovat, jak touto mediálnímu tlaku jednoduše uniknout. Jeho zkušenost mu napovídá, že vlastně ani není žádoucí se před touto „informační smrští“ uzavírat. Spíše by se klonil k tomu, abychom se snažili dávat si dostupné informace (nebo ty z nich, které nás zaujmou) postupně do celkového kontextu. A pokud máme pocit, že jde o informace příliš odborné, potom se obrátit na lidi, kterým věříme, protože se nám důvěra do nich vložená v minulosti vyplatila. V další části prezentace pan profesor doporučil, aby se všichni testovali a v případě pozitivity okamžitě kontaktovali své praktické lékaře nebo hematoonkology. Spousta pacientů onemocnění zvládla zcela bez problémů, nepotřebovali žádnou speciální léčbu, ale rovněž existuje spousta pacientů, kteří prošli tak těžkým průběhem, že jej bohužel nezvládli. Lékaře v souvislosti s touto chorobou stále trápí spousta otázek připomínající pokoru k věcem nám neznámým. Ne vše umíme ovlivnit a zvládnout. Jak pan profesor zdůraznil – my hematoonkologové si toto uvědomujeme. Náš obor nám toto vše neustále připomíná, ale covid-19 tuto situaci ještě umocnil. My samozřejmě intenzivně vše sledujeme, jak u nás, tak v zahraničí, sbíráme zkušenosti z různých pracovišť i států, sami se snažíme zajistit si co nejpřesnější data a věříme, že co nejdříve tuto nemoc poznáme hlouběji. Už v tomto okamžiku jsme na tom o hodně lépe, než jsme byli na podzim roku 2020. A věřím, že za rok už budeme zase o kus dál a třeba už nebude covid-19 ústředním tématem naších setkání. Moc bych si to přál.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté šesté Info odpoledne v Plzni

Téma: Poruchy imunity u hematologických pacientů.

Termín: 7. září 2021. Paní doktorka Alexandra Jungová nám položila základní otázku, na kterou se pokusila co nejjednodušeji odpovědět. Co je to vlastně imunita? Přirovnala imunitu k „boxerovi“, jinak řečeno jde o nástroj těla, díky němuž umí organismus rozpoznávat viry, bakterie nebo nádorové buňky – tedy vše, co by organismus mohlo nějak ohrozit či dokonce usmrtit. Imunita jako „boxer“ potom tyto nežádoucí mikroorganismy nebo defektní buňky ničí. Pokud se do organismu dostane vir, bakterie nebo cokoliv jiného, aktivují se bílé krvinky a změní se na dvě části. Z jedné části vznikne plazmatická buňka (nebo také plazmocyt) a z druhé paměťová buňka. O „plazmocytech“ se v souvislosti s myelomem hovoří jako o něčem špatném, ale jen proto, že se jedná o nemocné plazmatické buňky, způsobující mnohočetný myelom. Ovšem v případě aktivace obranyschopnosti organismu (imunitě) hovoříme o plazmatických buňkách zdravých. Tyto plazmatické buňky produkují přesně ty protilátky, které potřebujeme k ochraně před virem nebo bakterií. Paměťové buňky hrají svou nejdůležitější roli v okamžiku, kdy se organismus s infekcí potká opakovaně. Potom jsou schopny infekci na základě předchozího setkání rozpoznat a spustit příslušnou reakci k obraně. Také je nutné říct, že imunitu lze rozdělit na dvě části – vrozenou a cílenou (specifickou). Vrozená funguje hned od narození a je postavena na principu makrofágů (velkých buněk s jedním jádrem) a ty jsou schopny v krátkém čase zlikvidovat úplně všechny infekční agens. Specifická imunita se začíná vyvíjet až po narození, nefunguje samostatně, ale vždy ve spolupráci s imunitou vrozenou. V případě setkání se s infekcí začíná fungovat až s určitým zpožděním, v řádu hodin, spíše dnů. A jak to vypadá, pokud dojde k nějaké poruše imunity, což se týká právě pacientů s myelomem nebo jiným hematoonkologickým onemocněním? Zde dochází k poruše přirozené imunitní kaskády, a to porušení je natolik závažné, že nedojde k dostatečné tvorbě zdravých protilátek. Vzhledem k poruše imunity typicky vzniklé při mnohočetném myelomu jsou potom častými doprovodnými příznaky této nemoci různé infekce, které se u některých pacientů často opakují a mnohdy jsou velmi obtížně zvladatelné. V našem centru jsme se proto rozhodli, že zahájíme podávání zdravých imunoglobulinů (protilátek) ve formě podkožní injekce. Jde o to, že člověku aplikujeme pomalou podkožní injekcí imunoglobuliny každé tři až čtyři týdny pomocí speciální pumy. Tu musí obsluhovat odborník – vyškolená sestra. Spolupracujeme se společností nabízející i možnost aplikace v domácích podmínkách za asistence aplikační sestry. Pacient tak může léčbu podstupovat v klidu svého domova a nemusí dojíždět do specializovaného centra. Tato terapie může trvat několik týdnů až měsíců dle aktuálního stavu pacienta a je možné ji kombinovat s vakcinací proti chřipce. Vakcinace má v tomto případě posilující efekt a jejím úkolem je vytvořit proti viru nebo bakterii účinnou ochranu. Toto je dodáním imunoglobulinů podpořeno. Mohu ještě přidat příklad jedné z mých pacientek. Opakovaně trpěla velmi nepříjemnými infekcemi a zápaly plic a po proběhnutí výše zmiňované terapie se od května do dnešního dne neprojevila infekce ani jedna.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté třetí Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Rizika onemocnění covid-19, vliv vakcinace a její pozitivita včetně možných negativních vedlejších důsledků.

Termín: 3. září 2021. Nebylo možné zvolit jiné téma než to, které na dlouhou dobu ovládlo celou společnost a samozřejmě významně zajímalo všechny pacienty s mnohočetným myelomem. Po celou dobu epidemie všichni získali mnoho cenných zkušeností a vyslechli množství informací. Směrem k pacientům s myelomem nejčastěji zaznívalo doporučení, aby se intenzivně chránili, protože patří do jedné z vysoce rizikových skupin. Nicméně v mediálním prostoru se po celou dobu objevovalo mnoho protichůdných informací, a proto jsme požádali docenta Jakuba Radochu, zda by pro nás nepřipravil přednášku, která by shrnovala dosavadní zkušenosti s novou infekcí Covid-19 z pohledu hematoonkologů a zároveň obsahovala nejaktuálnější novinky platné k začátku září 2021. Pan docent nám vyšel vstříc a připravil si krátký souhrn všech dostupných informací, které zakončil obsáhlou, více než hodinovou diskusí s přítomnými. Pan docent odpovídal na otázky související s covid-19, ale také hovořil o novinkách v léčbě myelomu nebo se snažil vysvětlit cílené, individuální dotazy svých pacientů. V dalším textu jsme se pokusili vybrat nejzajímavější střípky z prezentace i následné diskuse.

• Infekce covid-19 rozhodně nepatří k těm, které způsobují jednoduché onemocnění. Ti, co tuto nemoc prodělali vědí, že nejde jen o kašel, rýmu nebo dušnost. Postižen může být téměř kterýkoliv orgán, i když plíce jsou samozřejmě tím hlavním orgánem, které nemoc postihuje. Tato nemoc se stále chová velmi zvláště, když se virus dostane do těla, rozmnoží se a začne „nějakým způsobem“ reagovat. Zásadní problémy s léčbou rozvíjejících se komplikací dle našich zkušeností vznikají tak, že tělo začne díky imunitní reakci ničit své vlastní orgány. To je možná důvod, proč jsou plíce natolik postiženy a proč je výsledek léčby tak neutěšený.
• Příležitost nějakým rozumným způsobem nemoc zastavit je možná v okamžiku, kdy se virus ještě tolik neprojevuje (nemá velkou sílu, není v organismu natolik rozmnožen) a ještě nedošlo k nástupu přehnané imunitní reakce. V okamžiku, kdy se organismus dostane do situace, kdy už je imunitní reakce plně rozvinutá, je velmi obtížné cokoliv ovlivnit nebo to již bohužel ani možné není.
• Hlavní „strategickou zbraní“ stále zůstává intenzivní ochrana podle doporučení specialistů a samozřejmě očkování, které je v případě pacientů s mnohočetným myelomem opravdu žádoucí. Technologie, která byla pro výrobu vakcín použila je intenzivně zkoumána zhruba třicet let, pro výrobu vakcín však byla použita poprvé. V minulosti nebyl zájem tuto metodu použít, přestože je velmi jednoduchá a s její pomocí lze vytvořit ochranu organismu prakticky vůči čemukoliv. V případě vakcín cílí na tzv. spike protein, který je vstupní bránou viru do buněk. Jednoduše řečeno, mRNA vakcíny nesou informaci o tom, jak se má vytvořit příslušná bílkovina. V okamžiku, kdy dorazí k buňce dojde k přepisu této informace a tím se buňka dozví, co má začít vyrábět a začne tvořit příslušné protilátky.
• U většiny lidí tento typ vakcín funguje velmi dobře, samozřejmě, pokud jde o lidi s poruchou imunity, potom je situace o něco složitější. Zatím nemáme přesnější informace, ty výzkumy stále probíhají, ale podle prvních dat mohu s potěšením konstatovat, že u pacientů s myelomem je situace velmi nadějná. Ukazuje se, že oproti jiným hematologicky nemocným lidem je v případě pacientů s myelomem účinnost vakcín kolem 80 až 90 %. Co se týká protilátek, na našem pracovišti jsme v malém průzkumu sledovali nakolik naši pacienti protilátky tvoří a vyšlo nám, že většina ze sledovaných si nějakou ochranu vytvořila. Na podkladě všeho výše jmenovaného lze vyvodit závěr, že očkování opravdu cenu má, a to i přesto, že nejde o jistotu stoprocentní. Ochrana po očkování je stále na velmi vysoké úrovni. V kombinaci s dalšími doporučeními nabízí dobrou možnost, jak v běžném životě dál žít bez větších obav.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2021. V tištěné podobě je k dispozici v čekárnách specializovaných ambulancí do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté první Info odpoledne v Olomouci

Téma: Nežádoucí účinky léčby MM. Zásady správné výživy u myelomu.

Termín: 14. listopad 2019. V prvním tématu jsme se věnovali léčbě mnohočetného myelomu, jednotlivým lékům a lékovým kombinacím, přehlednou prezentaci si připravila MUDr. Petra Krhovská. Velkou část prezentace doktorka věnovala nežádoucím účinkům, které v některých případech mohou i dlouhodobě znepříjemňovat každodenní běžný život. Za takový nežádoucí účinek označila neuropatii, bohužel doprovázející ve více či méně silné formě většinu pacientů s myelomem. Ovlivnění neuropatie je přitom opravdu obtížné. Věnovala se také problematice léčby bolesti, která patří k dalším nechtěným společníkům, které pacienty při léčbě myelomu mohou doprovázet. Upozornila na to, že dobrá strategie léčby bolesti by měla být plánována tak, aby první dávky byly nižší a postupně se zvyšovaly až po účinnou eliminaci bolesti. Pacient by měl být hned na začátku léčby upozorněn na to, že nastavení správné dávky může bohužel trvat i delší dobu. Pokud se bolest stává trvalou, je nutné dodržovat podávání analgetik podle časového plánu, tedy v pravidelných časových intervalech, což zabrání rozvinutí bolesti nebo jejímu zhoršení. Druhému tématu se věnovaly nutriční terapeutky Mgr. Markéta Kašparová a Mgr. Hana Kučerková. Jak uvedly, výživa, jako základní potřeba člověka samozřejmě podstatným způsobem přispívá k léčbě nemocí a umožňuje (či usnadňuje) využití léčebných postupů, které by jinak nebylo vůbec možné realizovat. Odpovídajícím způsobem by měl jíst každý, realita je bohužel výrazně jiná a chyby ve stravování se vyskytují poměrně často, což má negativní dopad na průběh a léčbu onemocnění. Pokud se lidem daří jíst tak, že jsou v jejich stravě zastoupeny všechny živiny v dostatečném množství, potom se lépe vyrovnávají s vedlejšími účinky léčby, jsou odolnější proti infekcím, mohou častěji absolvovat protinádorovou léčbu, jsou fyzicky silnější a cítí se lépe. Také upozornily na to, že lidé by měli bedlivě sledovat kvalitu konzumované stravy. V okamžiku, kdy je jídlo jakkoliv poškozené (např. prošlá záruční lhůta, napadené plísní, hnilobou, mění svou strukturu, neobvykle zapáchá apod.) potom je nutné jej zlikvidovat a v žádném případě nekonzumovat.

Druhé Info odpoledne v Ostravě

Téma: Společné nástroje komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění. Výživou v boji s myelomem.

Termín: 19. listopadu 2019. Prvnímu tématu se věnoval prof. Roman Hájek a jeho prezentace nesla jasný vzkaz směrem ke všem přítomným pacientům Nebojte se svého lékaře ptát na cokoliv, čemu nebudete rozumět. Nebojte se mu sdělit své obavy ohledně organizace léčby a probrat s ním, zda by nebylo možné v některých ohledech postupovat jinak. Můžete tak společně snáze najít kompromis, dobrý pro obě strany. Lékař většinou nemůže znát všechny podrobnosti vašeho života, přitom mnohdy zdánlivá drobnost může celou léčbu ovlivnit zásadním způsobem. Jak řekl pan profesor: „jako lékaři si uvědomujeme, že mnohé terapie mnohočetného myelomu přinášejí pacientům a pečujícím osobám významnou nepřímou zátěž a mohou zhoršit pozitivní přístup nemocného k léčbě. Nejčastěji k nim patří náklady vynaložené na léčbu, dopad na zaměstnání a vynaložený čas, protože pravidelné a náročné návštěvy nemocnice/ambulance zvyšují zátěž pacientů/pečujících osob.“ V druhém tématu jsme se zaměřili spolu s MUDr. Marcelou Káňovou a její kolegyní Mgr. Karin Petřekovou z nutriční ambulance na problematiku doporučené výživy. Po obecnějším úvodu se paní doktorka zaměřila na praktičtější doporučení pro pacienty procházející náročnou léčbou. Mimo jiné zmínila, že bychom měli jíst často malé porce jídla a nečekat, až budeme mít pocit hladu. Lépe je proto jíst 6 x denně malou dávku jídla než třikrát denně velkou. Pít je z jejího pohledu vhodnější mezi jednotlivými jídly, než jídlo zapíjet. Dle její zkušenosti není vůbec na škodu, pokud to pacient zvládne, aby se před jídlem věnoval nějaké lehké aktivitě a také, aby využil dní, kdy se cítí lépe k příjmu většího množství potravy. Její doporučení doplnila a rozšířila její kolegyně z pohledu nutriční terapeutky a doporučila např. vhodnou skladbu jídelníčku nebo úpravy stravy při nežádoucích účincích jako je např. zvracení, průjmy či zácpy.

Dvacáté druhé Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Léky a jejich (nad)užívání aneb co je dobré vědět o lécích. Možnosti lázeňské péče u pacientů s myelomem

Termín: 12. listopad 2019. O lécích a jejich užívání či nadužívání hovořila PhDr. Ivana Plechatá, mimo jiné upozornila na to, že léky jsou většinovou společností vnímány jako prostředek, který pozitivně ovlivňuje jejich zdraví. Trochu však pozapomínáme na fakt, že při užívání léků je vždy nutné počítat i s jistou mírou vedlejších a nežádoucích účinků. Při kombinacích, tedy při užívání více léků zároveň, mohou mezi léky vznikat různě závažné interakce. Ještě méně se připouští, že takové interakce mohou vznikat i ve spojení s potravou (proto je při užívání určitých léků doporučováno vynechávat některé potraviny či nápoje) nebo ve spojení s potravinovými doplňky (např. není dobré při užívání antibiotik zároveň doplňovat železo nebo vápník). Je proto vždy dobré, pokud začínáte užívat nový lék, pročíst si příbalový leták nebo podrobně prodiskutovat s lékařem či lékárníkem. Ohledně lázeňské péče jsme diskutovali s prim. MUDr. Monikou Kubíkovou, vedoucí lékařkou Lázní 1897, s.r.o., které se věnují i pacientům s mnohočetným myelomem. Paní primářka nám v první části prezentace velmi podrobně popsala jednotlivé procedury, které v lázních nabízejí a v druhé části se věnovala specifikům při lázeňské léčbě mnohočetného myelomu. Zmínila, že k jedněm z nejčastěji popisovaným potížím patří projevy neuropatie na horních i dolních končetinách, častým příznakem je prostorová nejistota a nestabilita. Tyto potíže lze ovlivnit různými metodami fyzioterapie v kombinaci s vířivými koupelemi a galvanickou lázní. Ve venkovních prostorách je pak možno cvičit stabilitu na speciálně upraveném chodníku pro bosou nohu, s různými typy povrchů.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z května 2020. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté první Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Transplantace kmenových buněk u myelomu

Termín: 7. červen 2019. Pan docent Jakub Radocha si připravil krátkou prezentaci, ve které vysvětlil základní pojmy vztahující se k transplantaci. V návaznosti na své kolegy rovněž uvedl, že vysokodávkovaná chemoterapie s podporou autologní transplantace je v léčbě stále považována za jeden z nejdůležitějších léčebných prostředků. Na základě mnohých studií je prokázáno, že u nemocných s mnohočetným myelomem významně zvyšuje počet kompletních remisí a prodlužuje průměrné přežití ve srovnání se standardní chemoterapií. Nejedná se sice o kurativní léčebný postup, neboť u většiny nemocných dochází k relapsu onemocnění, avšak tato léčebná možnost nabízí mnohým pacientům s myelomem přežití delší než 10 let. Dnes patří použití autologní transplantace (nebo tandemové autologní transplantace) mezi základní léčebné postupy u všech vhodných nemocných. Po krátkém úvodu vybídl pan docent všechny přítomné k otázkám, a to nejen ohledně transplantace, což všichni přítomní rádi a hojně využili. K odpovědím na zaznívající dotazy se přidal také náš milý host, prof. Vladimír Maisnar.

Dvacáté páté Info odpoledne v Plzni

Téma: Zdravou stravu nevygooglíte, tu vám poradí naše vlastní tělo. kortikoidy v léčbě myelomu.

Termín: 23. říjen 2019. První přednášející, paní Jaroslava Kreuzbergová, DiS., pracuje jako vedoucí nutriční terapeutka Oddělení klinické dietologie FN v Plzni a připravila si pro nás opravdu zajímavou prezentaci, ve které se prolínala výživová doporučení s různými životními zkušenostmi. Jejími i převzatými. Jak řekla paní Kreuzbergová dobré, s láskou připravované jídlo a psychická pohoda dokáže naplnit radostí mnohé z nás. Zájem o jídlo a vše s tím spojeno se stalo její milovanou prací, a vše, co se týká psychické pohody se stalo jejím nejmilejším koníčkem. Jak řekla, postupem času si uvědomila, nakolik je tento průnik důležitý pro každodenní spokojený život, pokud jde o průnik vyvážený. Snad i proto, se v úvodu rozhodla připomenout nám, ze školy dobře známý pojem, kalokagathia. Vzpomínáte na přesvědčení antického Řecka? Kalokagathia jako ideál harmonického souladu a vyváženosti tělesné i duševní krásy, dobroty, ctností a statečnosti. No a jak je to s tím Googlem? Říká se, že v dnešní době je možné ve vyhledávači najít všechno, jenže ne všechno odpovídá realitě, objektivnějšímu posouzení, popisované informace mohou představovat pouze subjektivní zkušenost jednoho člověka, který ji ještě výrazně emotivně popíše, což může být hodně matoucí. Také musíte počítat s tím, že nekomunikujete s člověkem, ale se strojem, který neodhadne vaši případnou připravenost na přijetí požadované informace.  Rada paní Kreuzbergové byla v tomto směru opravdu jednoduchá: „pokud jste připraveni, hledejte. Když si dáte tu práci, tak určitě najdete. Pokud ovšem nevíte, co si počnete, když hledanou informaci opravdu najdete, tak se do toho vůbec nepouštějte. Pokud neumíte získané informace interpretovat, tak rozhodně nehledejte, ale raději se ptejte, abyste se zbytečně nevystavovali stresu“. Druhou přednášející našeho odpoledne byla MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., a připravila si pro nás krátké povídání o funkci kortikoidů v lidském těla v souvislosti s léčbou myelomu. Kortikoidy se začínají ve zvýšeném množství vylučovat s rozedněním a jejich sekrece se utlumuje za soumraku. Proto se užívání Dexametazonu zasazuje do ranních hodin, protože účinek uměle dodaného léku nasedne na přirozený metabolismus těla, které si tak s dodaným lékem dobře poradí a plně zhodnotí jeho přínos. Nesmíme však zapomenout, že by se kortikoidy neměly užívat na lačno, vždy je lepší je polknout až po jídle, protože mohou způsobovat tzv. těžký žaludek a při dlouhodobějším užívání na lačno by tak hrozilo riziko vzniku žaludečních vředů.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté šesté Info odpoledne v Praze

Téma: Vliv našich emocí na imunitní systém a zdraví.

Termín: 18. říjen 2019. S velkou radostí jsme na našem setkání přivítali PhDr. Ing. Martina Pospíchala, člena Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti a netrpělivě očekávali jeho sdělení. Diskuse o vlivu emocí na imunitu každého z nás se začaly objevovat na setkáních a seminářích pacientů s myelomem zhruba před dvěma lety. Šlo o drobná interní pozorování některých hematoonkologů, jejich zatím nepopsané nebo nijak hlouběji zkoumané zkušenosti s vývojem nemoci našich pacientů a několik životních příběhů, které rozhodně stály za hlubší zamyšlení. Jak pan doktor Pospíchal sám v úvodu řekl, rád by nám představil problematiku vlivu pozitivních a negativních emočních prožitků na naše biologické pochody a zdraví a také vlivu emocí na imunitní systém v průběhu onkologického onemocnění. Je namístě se ptát, zda některé mozkové funkce blíže souvisí s imunitním systémem, nakolik jsou silné imunosupresivní vlivy na rozvoj nemoci nebo jestli existují souvislosti mezi emocemi a efektorovými částmi imunitního systému, které nás před nemocí chrání. Také by rád své úvahy podpořil nastíněním možných cest pro praktické využití těchto, zatím dílčích poznatků, v praxi. Většinu jeho myšlenek a úvah se promítají v unikátním projektu v oblasti prevence zaštítěném Českou onkologickou společností, ve spolupráci s dalšími odborníky z oborů psychologie, onkologie a zdravého životního stylu, nazvaném „MysliProtiRakovině“. Podrobnější informace je možné dohledat na webových stránkách Linkos.cz. Naleznete zde záznamy přednášek a on-line webových seminářů, které se věnují praktickým návodům, jak zvládnout náročná životní období související s nemocí a léčbou. Jak říkají sami autoři projektu, snaží se ukázat lidem – zjednodušeně řečeno - co mohou sami udělat proto, aby mysl pomáhala při zachování zdraví.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu z prosince 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

První Info odpoledne v Ostravě

Téma: Co bych chtěl vědět, kdybych byl pacient s nově diagnostikovaným mnohočetným myelomem.

Mnohočetný myelom, stále lépe léčitelné onemocnění.

V úterý 21. května 2019 proběhlo v odpoledních hodinách v přednáškové místnosti budovy Onkologie historicky první setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom v Ostravě. V úvodu setkání vystoupila PhDr. Andrea Polanská, náměstkyně ošetřovatelské péče FN Ostrava, která mimo jiné vyjádřila podporu činnosti Klubu pacientů a naději, že i nadále se budou taková setkání v Ostravě pořádat. Na její slova navázal předseda Klubu pacientů mnohočetný myelom, pan Petr Hylena, pozdravil všechny přítomné a krátce připomněl historii Klubu. Doporučil všem přítomným, aby se zajímali o to, co se ve světě myelomu děje, žádali své lékaře o informace, předávali si mezi sebou své zkušenosti a nebáli se být svým lékařům partnery. Protože jak sám řekl: „všichni jsme lidé a pouze vzájemná podpora upřímnost a otevřenost mezi pacientem a lékařem může vést ke zdárnému výsledku“. Dále vystoupil přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava, prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. I on zavzpomínal na období vzniku pacientské organizace, která z jeho pohledu nabízí přesně to, co pacienti a jejich blízcí potřebují k tomu, aby se uzavřel pomyslný kruh, jenž si lze představit jako nabídku komplexní péče o nemocné s mnohočetným myelomem. V ČR jsme podle jeho názoru schopni nabídnout dostupnou léčbu, kvalitní výzkum, různé klinické studie, vysoce kvalifikované znalosti specialistů/hematoonkologů, zkušenosti kvalitních sesterských a výzkumných týmů, a to vše je doplněno aktivitou samotných pacientů a jejich blízkých. Na jeho slova navázala Mgr. Kateřina Hašová, vrchní sestra Kliniky hematoonkologie a potvrdila slova svých předřečníků přáním dlouhodobé a úspěšné spolupráce mezi Klubem pacientů mnohočetný myelom a Klinikou hematoonkologie v Ostravě. Po úvodních proslovech následovala odborná sdělení, jako první vystoupil prof. Roman Hájek, pokusil se vcítit do role pacienta a popsat, jak by uvažoval, co by chtěl vědět a jak by svou situaci posuzoval. Pan profesor připustil, že jako lékař/pacient, který problematice rozumí, by se obával něčeho jiného. Bál by se toho, čemu se v současnosti říká „selhání lidského faktoru“, tedy přesněni bál by se úrovně znalostí a zkušeností lékařů (obecně myšleno), protože myelom patří mezi vzácná onemocnění a mnozí lékaři či další odborníci se s výjimkou specialistů s pacientem, který se s mnohočetným myelomem léčí, za celou dobu své praxe nesetkají. Ale ani ve vztahu ke specialistům by nebyl nekriticky důvěřivý a kladl by si otázky, které by zněly asi takto: „Nemýlí se můj lékař, mohu mu skutečně věřit, že je to tak, jak říká? Má opravdu dost vědomostí, zkušeností a umí tyto vědomosti a zkušenosti efektivně používat. Na slova pana profesora Hájka navázala MUDr. Hana Plonková a v průřezu nás provedla základními fakty ve vztahu k myelomu. Cílem léčby symptomatického myelomu je odstranit příznaky a utlumit aktivitu nemoci. Účinek léčby monitorujeme sledováním hladin paraprotienu v krvi a případně v moči, vyšetřením kostní dřeně a zobrazovacím vyšetřením ložisek myelomu. Částečný pokles aktivity nemoci označujeme jako parciální remise. Optimálním cílem léčby je dosáhnout dlouhodobé kompletní remise (s úplným vymizením paraproteinu v krvi a v moči) a efekt prohloubit až na molekulární remisi s vymizením nádorových buněk, které lze detekovat v kostní dřeni. Zpravidla platí, že čím je hlubší odpověď, tím nastává delší klidové období, tedy období remise. I po úspěšné léčbě je ovšem nutné počítat s tím, že se po určité době (myšleno měsíce, léta), může nemoc znovu aktivovat a léčbu bude potřeba znovu zahájit. V průběhu onemocnění se může dostavit několik nových aktivit, tzv. relapsů. O vyléčení je možné hovořit, pokud by po úvodní léčbě již nikdy k relapsu nedošlo. Tohoto stavu je možné v současné době dosáhnout u třetiny nemocných, s nově diagnostikovanou nemocí, s příznivým cytogenetickým nálezem, kteří jsou schopni podstoupit intenzivní léčbu včetně transplantace krvetvorných buněk.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté sedmé Info odpoledne v Brně

Téma: Mnohočetný myelom včera, dnes a zítra.

V odpoledních hodinách dne 10. října 2019 se konalo další z odpoledních klubových setkání v Brně. Sešli jsem se ve vyhlášeném pavilonu Anthropos, v Pisárkách. S radostí jsme přivítali MUDr. Vieru Sandeckou, Ph.D., lékařku Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno. Po úvodním zopakování základních informací o myelomu se paní doktorka posunula k samotné léčbě myelomu. Na základě svých zkušeností se domnívá, že lékaři se při léčbě myelomu snaží dosáhnout čtyř základních cílů/kroků. Prvním je samozřejmě snaha o odstranění příznaků nemoci. Tato snaha jde ruku v ruce s dosažením kompletní remise (vymizení paraproteinu/lehkých řetězců v krvi a v moči). Pokud je to reálné, samozřejmě se lékaři pokouší nejen o dosažení kompletní remise, ale rovněž o maximální snížení počtu nádorových buněk  v kostní dřeni - tedy vymizení tzv. zbytkové nádorové nemoci. Pokud se lékaři ve spolupráci s pacientem podaří dosáhnout těchto dvou (nebo tří) kroků, potom všechny své síly upřou k tomu, aby byla nemoc udržována pod dlouhodobou kontrolou. V druhé části setkání jsme si prohlédli výstavu s názvem Okouzlení Afrikou. Výstavou nás provedl PhDr. Petr Kostrhun, vedoucí pavilonu Anthropos a mimo jiné nám vysvětlil, že výstava představuje umělecká díla ilustrující vliv Afriky na české umělce od začátku 20. století až po současnost.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté šesté Info odpoledne v Brně

Téma: Pozitivní psychologie v praxi: Jak si udržet naději a duševní vyrovnanost v náročných životních situacích.

Termín: 12. červen 2019. Tentokrát jsme na svém setkání přivítali doc. PhDr. Alenu Slezáčkovou, Ph.D., působící na Psychologickém stavu Filozofické fakulty Masarykovy univerzity v Brně, kde vyučuje předměty pozitivní psychologie, psychologie zdraví a psychohygiena. A právě tyto její zkušenosti byly hlavním důvodem naší prosby, zda by své myšlenky neobjasnila i pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým. Dle úvodních slov paní docentky, byl vznik oboru pozitivní psychologie vnímán jako reakce na, do té doby, převládající zaměření psychologie. Tedy zaměření na studium negativních jevů, rizikových faktorů, příčin problémů a duševních poruch. Pozitivní stránky života člověka tak byly často přehlíženy. Poté se již věnovala především praktické stránce tohoto směru psychologie, který nabízí mnoho konkrétních doporučení pro každodenní život. Jak paní docentka zmínila, neexistuje univerzální recept, ale existuje několik vzácných ingrediencí, z nichž si každý z nás může namíchat svůj recept na šťastný a harmonický život, např.:

• pokusme se méně trápit tím, co nemáme, anebo tím, co nemůžeme změnit, a zkusme více ocenit a být vděčni za všechno to, čeho se nám dostává,
• zaměřujme se spíše na to, co nás s ostatním spojuje, a ne na to, co nás rozděluje,
• odpouštějme sobě i druhým. Nikdy není pozdě udělat krok ke smíření.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Plzni

Téma: Léčba bolesti u nemocných s mnohočetným myelomem.

Termín: 28. květen 2019. Podle paní doktorky by žádný odborník na léčbu bolesti neměl pacienta vyšetřit jen „od stolu“, tedy bez toho, že na něj „fyzicky sáhne“ a nezjistí, jaké jsou jeho projevy (dle grimas v obličeji lze poměrně spolehlivě zjistit intenzitu bolesti na různých místech těla). K osvědčeným metodám pro zjišťování bolesti zad patří například tzv. vyšetření pomocí Kiblerovy řasy. Jde o vyšetření posunlivosti kůže, kdy za pomocí vytvořené kožní řasy lékař zjišťuje, zda je řasa pohyblivá a nakolik. Nad místem bolesti s ní lze pohybovat většinou omezeně. Dobrý diagnostik by si měl, podle paní doktorky, také co nejdříve ujasnit, o jaký typ bolesti se jedná (základní dělení: akutní, chronická, průlomová apod). U pacientů s onkologickým onemocněním by mělo být rozlišeno, zda jde o bolest onkologickou (tedy takovou, která vzniká v přímé souvislosti s onemocněním, např. rozšířením patologického ložiska, jako následek operace nebo následek chemoterapie) nebo zda se jedná o bolest neonkologickou (tedy takovou, která je způsobena jiným problémem, například jako důsledek degenerativních nemocí). Dle statistického šetření z roku 2014 v České republice trpělo chronickými bolestmi páteře 19 % mužů a 25 % žen. U lidí, kteří trpí chronickou bolestí, se může objevit i bolest průlomová, tedy bolest, kterou lze popsat jako přechodné zhoršení bolestí u člověka, který trpí chronickou bolestí a ta je po většinu času adekvátním způsobem udržována v relativní stabilitě. Podle různých průzkumů trpí průlomovou bolestí (tedy přechodným zhoršením stavu) až 70% onkologicky nemocných. Samotná léčba chronické nemoci by měla směřovat ke snaze, udržet bolest v přijatelných mezích, tedy zmírnit ji na dobře snesitelnou míru tak, aby bolest neomezovala člověka v jeho aktivitách a negativně neovlivňovala jeho okolí. Dosažení naprosté bezbolestnosti u chronických stavů není obvykle možné. Pro zvládnutí akutních stavů není problém podat léky přímo do žíly, v případě chronických bolestí by paní doktorka spíše doporučila využití náplastí, čípků nebo tablet. Pokud je předpoklad, že bolest bude opravdu přetrvávat dlouho (nebo už delší dobu trvá), lze uvažovat i o invazivním řešení (tzv. tunelizování), kdy je pacientovi zaveden katetr, kterým lze dlouhodobě léky podávat. V případě chronické bolesti je dobré zvážit rovněž psychoterapii, která může být vhodným doplněním léčby. Nejen jako podpora, ale také jako způsob odhalení nefunkčních vzorů jednání či chování, které mohou bolestivý stav posilovat. V případě, že žije člověk sám nebo nemá odpovídající sociální zázemí, je dobré zvážit nabídku sociální podpory.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Postavení transplantace krvetvorných buněk u mnohočetného myelomu. Verbální Kung-fu.

Dvacáté setkání členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci se konalo 25. dubna 2019 v příjemných a nám všem dobře známých prostorách Regionálního centra Olomouc. Transplantace krvetvorných buněk patří mezi poměrně nedávno zavedené techniky v léčbě jak hematologických, tak i nehematologických onemocnění. První úspěšné transplantace u mnohočetného myelomu byly provedeny v 80. letech 20. století a od té doby se staly zlatým standardem pro nemocné, kteří jsou schopni tento poměrně náročný výkon podstoupit. Zatím žádná jiná léčba včetně nejnovějších režimů s biologickým mechanismem účinku nedokázala jejich příznivý účinek překonat. Ve většině případů se jedná o tzv. transplantace autologní, kdy nemocný daruje sám sobě nasbírané krvetvorné buňky. Alogenní transplantace, tedy od příbuzných či nepříbuzných dárců se u MM využívají jen ve výjimečných případech a dosud chybějí přesvědčivé důkazy o tom, že by transplantace od dárce měla lepší účinek než vlastní, autologní transplantace krvetvorných buněk. Přednáška o verbálním Kung-fu se zaměřila na představení jedné z technik, která může být při správném používání dobrým nástrojem k budování zdravých mezilidských vztahů. Dle jednoho ze zakladatelů konceptu asertivity, Andrewa Saltera, představuje asertivní chování „komunikační dovednost, kdy vlastně jde o komunikační manévrování při vypjatých sociálních kontaktech, při sporech. Schopnost či dovednost prosazovat svůj názor, stanovisko nebo vjem. Cílem je rovněž rozpoznat a zastavit manipulativní chování. Asertivita je produktem svobodné společnosti, odvrácenou stránkou individuální svobody a asertivních práv je individuální zodpovědnost.“ Pokud chceme opravdu asertivně komunikovat, je potřeba osvojit si a přijmout určité zásady, které by se daly shrnout zhruba takto: je velmi důležité umět požádat o laskavost, ale také umět uplatnit svůj nárok a nebát se ho prosadit, umět říci ne a trvat si na tomto rozhodnutí. Zásadní dovedností je umění začít, udržovat a ukončit konverzaci, vypořádat se s kritikou, ale také umění přijmout uznání od druhých a umění vyjádřit uznání druhému.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté páté Info odpoledne v Praze

Téma: Zdravotní, sociální a finanční gramotnost - jak se nenechat napálit a na co nezapomenout?

Termín: 13. březen 2019. Přednášky se ujala Mgr. Šárka Slavíková, sociální pracovnice naší partnerské organizace Amelie. Hned v úvodu upozornila na to, že v současné době s velkou pravděpodobností žijeme v jednom z nejhektičtějších období lidských dějin, rychlost každodenního života a obrovské množství informací, které každodenně vstřebáváme je historicky neobvyklé. To, co platilo před rokem, nebo před dvěma roky už mnohdy neplatí, celý systém se velmi rychle a opakovaně mění. Mění se zákony, nařízení, doporučení, ale také způsoby jednání, možnosti přístupu k informacím, k vyřízení zákonných pohledávek, které musí lidé řešit. Na první pohled by se mohlo zdát, že zvolené téma působí nesourodě ale spojovacím prvkem je v tomto okamžiku nemoc. Představme si někoho, koho nemoc překvapí z plného zdraví, takže nemá žádné informace o zdravotním a sociálním systému, protože se o ně nikdy nezajímal, třeba proto, že to nepovažoval za důležité a k tomu nemá velké úspory nebo pouze minimální. Tento člověk se najednou stane práce neschopným a jeho příjmy se zásadně sníží, může být dlouhodobě hospitalizován nebo omezen na zvládání svých každodenních potřeb a k tomu je nutné připočítat jeho zdravotní problémy. Najednou není schopen plnit termíny svých závazků a řádných plateb, zároveň má minimální možnost zařídit si odpovídající sociální pomoc. Ke všemu ještě přistupuje omezení způsobené léčbou, která ještě mnohdy vyžaduje jeho aktivní účast a spolupráci s lékařem nebo jiným zdravotním personálem.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2019. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Smích jak ho neznáte aneb povídání o smíchu spolu s ochutnávkou jógy smíchu.

Netradiční téma se neslo v duchu úvodních vět: " Smích s lidmi byl, je a bude je totiž jazykem všech. Bohužel naše uspěchaná doba přináší spíše situace stresové než veselí a smích. Přitom smích díky svým vlastnostem stres redukuje a tím pomáhá člověku zvyšovat kvalitu jeho života". Tyto a další věty zaznívaly z úst paní Lucie Bezděkové Lauermanové, jedné z několika mála smíchologů v České Republice. Také nám připomněla, že již v dávnověku lékaři doporučovali smích jako účinný prostředek k regeneraci celého organismu, posílení plic, později dokonce jako prostředek k urychlení hojení některých ran. Smích výborným způsobem posiluje bránici, podle některých studií má pozitivní vliv na trávení nebo imunitní systém. V každém případě napomáhá uvolnit svalstvo, snížit hladinu stresových hormonů má vliv na nespavost, kvalitu spánku a může ovlivnit rozvoj deprese.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

   

Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Praze

Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Domácí posilovací techniky s využitím  therabandu  a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů.

Klubovým setkáním v Praze jsme uzavřeli další sérii informací projektu Musí myelom bolet, směřujících k posílení psychického a fyzického zdraví pacientů s myelomem. I na tomto setkání zaznělo mnoho zajímavých doporučení, jedním z nich bylo, aby se lidé nebáli požádat fyzioterapeuta při individuální léčebné terapii o nácvik konkrétních cviků, které vám byly doporučeny. V mnohých lázních jsou v současné době v mnohých lázních pracují lékaři a fyzioterapeuti, kteří jsou ochotni zjistit si více informací a případně se doučit to, co neznají. V případě  myelomu to totiž nemusí být výjimka, spíše naopak, protože se jedná o vzácné onemocnění, se kterým se mnozí ve svém pracovním životě vůbec nesetkají.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté třetí Info odpoledne v Plzni

Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů.

Cvičení s therabandem je cvičením odporovým ve smyslu vytrvalostních tréninků, s jeho pomocí lze velmi efektivně protahovat a posilovat jednotlivé oslabené svaly. Zároveň je možné prodýchat celý organismus, aktivovat kardiovaskulární systém a zvýšit kloubní rozsah. Je dobré si uvědomit, že pokud začínáme cvičit, není vůbec nutné cvik opakovat mnohokrát. Úplně stačí každý cvik opakovat třeba jen dvakrát nebo třikrát. I zde platí zásada, že není důležité kolik cviků provedeme, ale jak precizně cvičíme. Mnoho cviků se sice většinou provádí ve stoje, ale je možné je přizpůsobit a cvičit i v sedě. Základem je výběr odpovídající síly cvičební gumy, pro pacienty s myelomem je doporučována cvičební gumička barvy červené. Pokud i s ní by bylo cvičení namáhavé, tak je možné zvolit gumičku béžovou. Zelená a modrá barva je již pro pacienty s myelomem nevhodná.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Devatenácté Info odoledne v Olomouci

Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, domácí posilovací techniky.

Doprovodné téma: Bhutan, země hřmícího draka.

Podzimní setkání se konalo 13. září 2018 v nám důvěrně známých prostorách Regionálního centra Olomouc. Pobyt v lázních by měl být považován za logickou a samozřejmou podmínku, která napomůže k celkové regeneraci organismu po náročné léčbě a zároveň je v mnoha směrech schopna napomoci k prodloužení klidového období nemoci. Přednášející zdůraznil, že ačkoliv své kolegy stále nabádá k tomu, aby svým pacientům lázně doporučovali, protože tak ne všichni činí, zcela odmítá argument typu: "do lázní jsem nejel, protože mi takovou možnost můj lékař (myšleno hematoonkolog) nenabídl". Dle svých zkušeností pan doktor opět připomněl, že mnozí z jeho kolegů považují pobyt v lázních za privátní věc pacienta, za jejich soukromou aktivitu, za něco, o co by se měli zajímat sami a aktivně pátrat. Samozřejmě, že pokud by takový pobyt nebyl pro daného pacienta v daném čase vhodný, potom by jej po společné diskusi přesunuli na dobu vhodnější, ale prvotní aktivitu mnozí lékaři očekávají od samotného pacienta. Proto vřele doporučuje, aby se pacienti na tuto možnost sami ptali, pokud o pobyt v lázních mají zájem. Aktivita pacienta by měla být patrná i v lázních samotných. Pokud máte pocit, že procedury, které vám byly předepsány jsou spíše relaxační, potom se nebojte vyžadovat takové, které vás naučí se svým tělem správně zacházet a především vám pomohou v nejvyšší možné míře navrátit vaši kondici. Nebo ji aspoň udržet. Je proto dobré před odjezdem do lázní zjistit co nejvíce informací o svém aktuálním zdravotním stavu a také o vlastních možnostech, například díky konzultaci s fyzioterapeutem.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté páté Info odpoledne v Brně

Téma: Lázeňská léčba u pacientů s mnohočetným myelomem.

Dvacáté páté setkání Klubu Brno se konalo dne 24. května 2018 v Domě Jiřího Gruši, setkání bylo zahájeno dle programu. Prvním přednášejícím byl MUDr. Jan Straub, hovořil o výhodách lázeňské péče a také se zmínil o nové lokalitě, kterou by mohli pacienti s myelomem využívat a tou jsou Lázně Velichovky. Pan doktor poodhalil vlastní zkušenost, řekl, že se často ptá svých kolegů, zda své pacienty po ukončení léčby posílají do lázní. Jejich odpovědi jsou téměř shodné a velmi krátké. "Ne, nenabízím, neposílám." A občas slyší dovětek ve smyslu, že to už je věc každého člověka, jestli si lázně zařídí nebo ne. Přitom jsou lázně velmi dobrým prostředkem, jak pomoci tělu zregenerovat se po vysoce náročné léčbě, nejen fyzicky, ale také psychicky. Což může vést k hypotetické otázce, zda pobyt v lázních nemůže být jedním z "drobných kamínků" pozitivně přispívajících např. k dlouhodobější remisi. Lázně mohou být přesně tím místem, kde je možné nabídnout významnou pomoc, nastavit nové životní stereotypy a mohou pomoci překlenout a snad i částečně uzavřít celý léčebný cyklus. Podstatné ovšem je, abyste vybrali správný typ lázní, takových, kde znají onkologickou problematiku a ještě lépe, pokud znají nemoc mnohočetný myelom. Jaké lázně tedy vybírat? Takové, kde nabízejí individuální léčebně tělesnou výchovu, tedy jsou schopni vytvořit pro daného člověka vhodnou cvičební jednotku tak, aby to odpovídalo jeho fyzickým schopnostem se zaměřením na školu zad a posílení hlubokého stabilizačního systému.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

 

Dvacáté druhé Info odpoledne v Plzni

Téma: Jak a proč léčíme osteoporózu.

Informační odpoledne se uskutečnilo dne 23. května 2018 a to tradičně v salonku hotelu U Pramenů. Přednášejícím byl MUDr. Richard Pikner, Ph.D., primář laboratoří a kostní poradny Klatovské nemocnice, a.s. Pan primář nám nejdříve vysvětlil, že kost je živý orgán, který obsahuje miliony vzájemně spolupracujících buněk. tím, že buňky neustále ubývají a přibývají, dochází k postupné obnově kostí. Dle slov pana primáře se kostní buňky obnoví 4 až 5x za celý lidský život. Kost také zajišťuje pro nás velice důležitou krvetvorbu a zároveň regulaci vápníku, hořčíku a fosforu. Největší množství kostní hmoty přibývá do věku 25 let. Maximum kostní hmoty se udržuje až zhruba do padesáti let, kdy u žen nastává období menopauzy. K podpoře pevnosti kostí se používají, mimo jiné, bisfosfonáty. Brání odbourávání kostní hmoty a mají dlouhodobý efekt díky pevné vazbě na kost. V případě naší nemoci se užívají buď ve formě tablet, nebo jsou vpravovány jednou měsíčně do žíly - např. zoledronát. Také ony mají bohužel různé nežádoucí účinky, od nevolnosti, která se může projevovat u některých preparátů užívaných ve formě tablet, přes negativní ovlivnění ledvinných funkcí a atypické zlomeniny stehenní kosti až po komplikace, která je mezi nemocnými s myelomem nejčastější (avšak samotným výskytem spíše výjimečná) a tou je osteonekróza čelisti.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

 

Devatenácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy s pomocí minirolleru u pacientů s myelomem.

Setkání 18. května 2018 zahájil předseda spolku a na jeho slova navázal zástupce regionu. Po přivítání všech zúčastněných, milých hostů a přednášejících zazněly jako vždy informace o aktuálním dění v Klubu a všech aktivitách za posledního půl roku. Abychom více porozuměli tomu, proč se neustále zdůrazňuje nutnost pohybu a cvičení, připravila si paní magistra krátký teoretický úvod. Tentokrát o fasciích. Důležitou roli ve správné funkčnosti fascie hraje voda. Je prokázáno, že příliš velké nebo jednostranné přetěžování, či naopak nedostatek pohybu vede k odvodnění fascie. Dá se říci, že dobrý stav fascie zajišťuje naši lepší koordinaci pohybu (která je řízena nervovou soustavou), může podporovat prevenci zranění a podílí se na léčivých procesech. V současné době se intenzivně zkoumá, nakolik může zkrácení fascie přispívat k vnímání bolesti. Fascie na ploskách nohu spolu s drobnými svaly významným způsobem ovlivňují nastavení a správnou funkci chodidel. Od nastavení funkce chodidla se odvíjí nastavení zbytku těla - všech jeho částí. Základní princip tréninku - rolování - je velmi jednoduchý, s fascií se v podstatě pracuje stejně, jako když se válí těsto. Pokud se tento trénink neprovádí, fascie se postupně stahují a lidé mohou ve vyšší míře pociťovat vrnění a pálení. Je však nutné upozornit na jednu věc. Zpočátku nemusí být cvičení s válečkem vůbec příjemné, může být dokonce trochu bolestivé.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

   

Dvacáté třetí Info odpoledne v Praze

Téma: Lze nad myelomem (z)vítězit a jaké možnosti máme k dispozici?

Jarní setkání se konalo 14. března 2018 Městského úřadu Praha 5. Toto odpoledne slibovalo mnoho zajímavých informací, protože (z)vítězit na myelomem by si přálo jistě mnoho těch, kterým do života tato nemoc vstoupila. První otázku, kterou jsme si položili zněla: Je myelom vyléčitelný? Přestože se otázka tváří jako velmi jednoduchá, odpověď jednoduchá není ani trochu. A možná i proto, že je z velké části skrytá už v samotném názvu. Podstata nemoci je totiž mnohočetná. Lékaři se proto nacházejí v situaci, kdy hledají postupy,  kterými by přesněji určili, jak pro konkrétní typ nemoci najít nejvhodnější léčebný postup. Lze říci, že vyhlídky pacientů se s nástupem nových léčebných možností jednoznačně zlepšují. V poslední otázce jsme se snažili zjistit, jak žít s myelomem a co ještě můžeme přidat jako bonus. Lidé se často ptají, zda mohou sami snížit riziko návratu aktivity onemocnění. V současné době však neexistuje důkaz, že by např. dietní opatření měla na tuto chorobu vliv. Co tedy zbývá? Čekat s rukama v klíně na den, kdy se choroba vrátí? Možná že situace přece jen není tak beznadějná. V poslední době se na směr neformálních diskusí hematoonkologů opakovaně vztahuje k jednomu pozorování, kterého si lékaři u svých pacientů všímají. A to, že existuje určitá pravděpodobnost existence vztah mezi lidskou psychikou a obranyschopností člověka. Je možné, že naše psychika, naše uvažování, naše přemýšlení má přímý vliv na naši imunitu? Jisté odpovědi v toto oblasti zatím nemáme, ale nelze vyloučit, že u různých lidí a v různé míře taková souvislost opravdu může vznikat. Pokud by tento směr mohl být další cestou, další možnou zbraní, bylo by škoda ji nevyužít. Je jen potřeba naučit se s ní zacházet. Nelze si zakázat být smutný, nelze si zakázat být naštvaný, nelze se vyhýbat negativním myšlenkám. Možná je schůdnější naučit se reagovat s větším nadhledem, porozuměním, pokusit se ze svého života odstranit dlouhodobé důvody stresu či naplnit svůj čas smysluplnou a radostnou činností. Je však nutné upozornit, že vše je zatím ve fázi uvažování a shromažďování důkazů.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté čtvrté Info odpoledne v Brně

Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom?

V listopadu se konala další setkání Klubu Brno, po pravidelném úvodním informačním bloku zaměřeném na klubové aktivity uplynulého období jsme se věnovali odborné části programu a snažili se pochopit, jak pohyb může pomoci při léčbě myelomu. Základem každého cvičení je dýchání, a právně dýchat je nutné i při cvičení s míčem, pokud se při cvičení daří dýchat plným dechem, potom je cvičení ještě intenzivnější. Na co je dobré se při cvičení zaměřit?

1. Základní pravidlo pro cvičení s malým míčem zní - jakmile míč stlačujete (např. stlačujete jen mezi  koleny nebo rukama, tlačíte do něj v sed na židli apod.), pak vždy při tomto pohybu vydechujte.
2. Veškerý pohyb vychází ze stereotypů, které jsme si osvojili jako děti. Pokud bychom si dovedli vzpomenout, jakým způsobem jsme se pohybovali v dětském věku a aspoň některé z těchto stereotypů obnovili, potom bychom si ušetřili spoustu problémů. Pomoci by nám k tomu mohla tzv. vývojová kineziologie.
3. Při cvičení s míčkem v sedu na židli se nikdy neopírejte o opěradlo židle, vždy balancujte na míčku a pokud se cítíte nestabilní, potom se přidržujte třeba hrany stolu. Velmi důležité je, abyste cvičili na stabilní židli, u které nehrozí riziko, že by se mohla převrátit. Zcela nevhodná k takovému cvičení je židle na kolečkách.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Osmnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s odborníkem.

Setkání Klubu Hradec Králové se konalo již po osmnácté dne 27. října 2017. Předseda spolku informoval přítomné o průběhu vzdělávacího semináře v Mikulově, závěrech členské schůze a také zmínil události, které se udály za desetiletou trvání spolku. při příležitosti desetiletého výročí Klubu pacientů byl vytvořen odznak, který obdrželi všichni členové a také naši přátelé a příznivci. Při této příležitosti se rovněž podařilo jednomu z našich členů vydat knihu popisující část jeho životního příběhu. Kniha s názvem "Z pošťákovy brašny" autora Jana Pospíšila je dostupná na e-shopech. Novinky ve zdravotnickém právu - odborná část našeho setkání byla zaměřena především na prezentaci praktických příkladů. jedním z nich bylo doporučení a praktická ukázka portálu olecich.cz. na tomto portálu je k dispozici podstránka "Poznejte své léky", do které může každý volně nahlédnout. Zde je možné dohledat orientační výše prodejní ceny, maximální úhrada ze zdravotního pojištění, orientační výše doplatku pacienta, jsou zde uvedeny požadavky, které musí pacient splnit, aby mohl lékař lék předepsat a také jsou zde určeni specialisté, kteří mohou lék předepisovat, případně jakými smlouvami musí být zdravotnická zařízení vázána. také jsme byli upozornění na mechanismus "výjimečné úhrady", který lze využít v okamžiku, kdy je lék vnímaný jako jediná možnost pro další léčbu a byly vyčerpány všechny dostupné možnosti léčby.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

   

Osmnácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti.

Ledviny a mnohočetný myelom.

Při jarním setkání jsme se sešli dne 12. dubna 2018 v nám známých prostorách Regionálního centra Olomouc. Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti nám podrobně objasnil doc. Jiří Minařík z Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Léčba myelomu je nesnadná, protože lékař nikdy nemůže dopředu se stoprocentní jistotou říci nakolik bude navrhovaný léčebný postup účinný, tedy jak na něj konkrétní člověk zareaguje. Je také  nutné počítat s vedlejšími nežádoucími účinky. Pro co nejpřesnější pochopení léčebné strategie je dobré porozumět terminologii, kterou lékaři pro toto období používají. Pokud např. hovoří o progresi onemocnění, jedná se o situaci, kdy se onemocnění zhoršuje. Může jít o horšení poté, co onemocnění dosáhlo léčebné odezvy (remise), ale také o tzv. refrakteritu onemocnění, kdy nasazená léčba nevede k úspěchu, protože onemocnění na ni nereaguje (je refrakterní). Ledviny a mnohočetný myelom nám představil MUDr. Jiří Orság z III. interní kliniky - nefrologické, revmatologické a endokrinologické FN Olomouc. Mimo jiné jsme si připomněli, co každý člověk může pro správnou funkci svých ledvin. rozhodně doporučil přestat kouřit - kouření snižuje pružnost cév a způsobuje jejich zúžení, čímž zpomaluje průtok krve životě důležitými orgány. Omezený průtok krve ledvinami snižuje jejich funkčnost a může tak výrazně zhoršit již existující onemocnění ledvin. Kouření také zvyšuje krevní tlak, který úzce souvisí s onemocněním ledvin. Neméně důležité je dostatečně pít. Pokud neexistuje žádné jiné omezení v důsledku dalšího onemocnění, potom je vhodné vypít kolem dvou litrů vody za den, v letním období i více.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2018. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté první Info odpoledne v Plzni

Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.

Co vlastně doktor sleduje při odběru krve a moče.

Podobně jako na jiných regionech jsme i v Plzni nejdříve vyslechli objasnění vztahů mezi pojištěnci, poskytovateli a plátci. Dále pan JUDr. Dostál hovořil napřílad o informovaných souhlasech. V okamžiku příchodu do nemocnice na všechny z nás čeká mnoho informovaných souhlasů, které podepisujeme. Je nutné upozornit, že poskytnutím informovaného souhlasu ze strany poskytovatele se nerozumí podpis "nějakého papíru". Informovaný souhlas z právního hlediska předpokládá, že se vám bude lékař (nebo sestra, záleží na rozsahu kompetencí) věnovat a vše vám podrobně vysvětlí a odpoví na vaše otázky. Samotným podpisem pouze potvrzujete, že vám bylo vše vysvětleno a vy s takovým postupem souhlasíte. Druhou přednášející našeho  klubového setkání byla MUDr. Alexandra Jungová. Požádali jsme ji, zda by pro pacienty regionu Plzeň nezopakovala svou přednášku z jarního semináře v Praze. Paní doktorka vysvětlila, že čas strávený na ambulanci mohou pacienti mnohdy vnímat jako hodně dlouhý a nechápat, proč tomu tak je. Při posuzování aktuálního zdravotního stavu pacienta do hry vstupuje několik zásadních faktorů přímo se týkajících pacienta, které mohou být zkomplikovány aktuálními událostmi na ambulanci. Jednoduše lze říci, že lékař potřebuje čas k tomu, aby mohl v klidu zhodnotit aktuální zdravotní stav člověka, zakomponovat do toho všechny výsledky a vytvořit následný plán léčby. Jiná situace je na začátku nemoci, jiná v okamžiku remise a jiná v okamžiku relapsu.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Sedmnácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Může jóga napomoci pacientům s myelomem?

Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.

Doprovodný program: Neuvěřitelný Madagaskar.

V Olomouci jsme se sešli ve výborné náladě dne 19. října 2017 v příjemných prostorách Regionálního centra Olomouc. Jak může jóga napomoci nemocným s myelomem nám vysvětlila paní Libuše Pilařová. Celoživotně působila jako fyzioterapeutka a ve své praxi se věnovala jak dětem tak dospělým a velmi brzy začala do svých cvičení začleňovat prvky jógy. Jógu považuje za velmi vhodný systém pro jakoukoliv věkovou kategorii, protože je velmi pružná v přizpůsobení se jednotlivými cviky potřebám cvičenců a přitom je schopna zachovat si svůj hlavní cíl: naučit se pracovat s dechem, využít pozitivních vlivů relaxace (uvolnění těla) a následně tělo vhodnými cviky posílit. Většina z nás se při dýchání dopouští té chyby, že se při nádechu roztáhne pouze hrudník a břicho zůstává stažené, místo aby se vyklenulo dopředu. Správné dýchání se velmi dobře trénuje v leže na zádech, kdy si jednu ruku položíte na hrudník a druhou na břicho. A sledujete, jak se obě ruce při nádechu a výdechu pohybují. Po krátké přestávce dostal slovo JUDr. Ondřej Dostál, tak jako v jiných regionech i v Olomouci pan doktor hovořil o systému zdravotního pojištění v ČR. Kromě jiného nás upozornil na několik mýtů, které jsou v našem zdravotnictví stále živé a které nám mohou nepříjemně zkomplikovat naši situaci, pokud se s nimi setkáme. Třeba mýtus o "spádovosti". Někdy se vám může stát, že přijdete do nemocnice a tam vám oznámí, že podle "spádu" patříte někam jinam a oni vás nemohou přijmout. Tento systém opravdu fungoval před rokem 1989 a ještě nějakou dobu po revoluci, ale v současné době je už definitivně zrušen. Pokud takto nemocnice argumentuje, potom jde o její zjevnou snahu vás odmítnout a její jednání je protiprávní. Na závěr setkání jsme se spolu s doc. Jaroslavem Bačovským přenesli na nádherný a bájemi opředený ostrov Madagaskar. Pan docent si jako vždy připravil nádherné pásmo fotografií a doprovodil jej svým nepřekonatelným vyprávěním. Dozvěděli jsme se třeba, že Madagaskar je čtvrtý největší ostrov na světě. Jeho fauna a flóra je naprosto nezaměnitelná a díky tomu, že se ostrov dlouhodobě nacházel v izolaci, je také původní a minimálně ovlivněná změnami, které zasáhly například blízkou Afriku.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté druhé Info odpoledne v Praze

Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.

Doprovodný program: Co nevíme o našich nejbližších přátelích na Zemi?

Klubové setkání v Praze proběhlo ve známých prostorách Úřadu městské části Praha 5 dne 18. října 2017. V úvodu hovořila koordinátorka Klubu a připomněla, že za dobu deseti let svého trvání Klub pacientů uspořádal celkem 99 Informačních odpolední s odborným programem, vydal 33 čísel klubového časopisu a ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou uspořádal 7  vzdělávacích seminářů s názvem Život s mnohočetným myelomem a podílel se na přípravě 10 celorepublikových dvoudenních vzdělávacích seminářů pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Hlavním přednášejícím tohoto Info odpoledne byl JUDr. Ondřej Dostál. Mimo jiné se zamýšlel nad tím, co je poskytovatel (nemocnice/lékař) povinnen příjemci (pacientovi/pojištěnci) zajistit. Dle §31 odst. 1 Zákona o zdravotních službách je poskytovatel povinnen zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu. V praxi to znamená, že lékař by si měl pro pacienta vyhradit dostatek času k tomu, aby mu vysvětlil vše, co se týká jeho léčby. Měl by si vyhradit dostatek času k tomu, aby pacient mohl klást dotazy a dostal na ně odpověď. Nemocnice by měla nastavit pracovní podmínky takovým způsobem, aby lékař (či jiní zdravotníci podle svých kompetencí) mohli tento postup dodržet. Setkání jsme ukončili příjemným povídáním s MVDr. Jaromírem Svobodníkem. Přiblížil nám své zážitky nejen z pražské ZOO, ale také povídal o zkušenostech, kdy pracoval jako expert při zakládání ZOO v hlavním městě Alžíru. Jeho příhody z lidského světa byly místy usměvné, místy, díky našemu způsobu vnímání světa, nepochopitelné. Ale zvířecí svět je téměř všude shodný a chování zvířat rovněž a tak příhody, které popisovaly především svět primátů přinesly úsměv téměř na všechny tváře.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Sedmnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout mnohočetný myelom - cvičení s fyzioterapeutem.

V Hradci Králové se uskutečnilo další z Klubových setkání, sešli jsme se dne 9. června 2017 a pro setkání jsme zvolili příjemné prostory Galerie Artičok. Také v Hradci jsme cvičili spolu s Mgr. Pavlou Straubovou, paní magistra zdůraznila, že cvičení, které má jeden z nejlepších efektů na úroveň naší kondice je takové, které se zaměřuje na stabilizaci a posílení hlubokých vnitřních svalů. Těch svalů, které nejsou na první pohled viditelné, ale přesto jsou pro náš organismus zásadní, protože přispívají ke stabilizaci celého organismu. Tyto svaly totiž zásadním způsobem pomáhají páteři udržet náš vzpřímený postoj, pomáhají při koordinaci našich pohybů, podílejí se na udržení naší stability a zvyšují celkovou fyzickou sílu člověka (např. při doskocích dopadech a také chrání vnitřní orgány dutiny břišní). Jednou z možností jak hluboké vnitřní svaly posílit, třeba i v domácím prostředí, je cvičení s malým míčem. Vždy je s výhodou, pokud vás s míčkem naučí cvičit fyzioterapeut, který vás v počátcích zároveň i kontroluje a jednotlivé pohyby opravuje. Nenechejte se odradit tím, že cviky vypadají na první pohled jednoduše, jejich síla je v precizním provedení a zapojení dechu. Paní magistra cvičení rozdělila do tří sérií. První série cviků byla prováděna ve stoje a začali jsme cvikem, který si snad všichni pamatujeme ze školy. Ruce jsou předpaženy na úrovni prsou a lehce svírají míček. Cvik spočívá v tom, že míček pomalu překlápíme levou dlaní na hřbet ruky (levá ruka míček zlehka přidržuje shora) a naopak. Po celou dobu je nutné hlídat si pravidelnost nádechu a výdechu, snažit se dech nezadržovat.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté Info odpoledne v Plzni

Téma: Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.

Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom?

Členové a přátelé Klubu Plzeň se sešli 6. června 2017 již po dvacáté a jako vždy využili příjemných prostor Hotelu U Pramenů. První přednášející, Mgr. Pavla Straubová představila výhody cvičení s malými míčky. I zde nejdříve paní magistra vysvětlila vše, co je nutné pro cvičení s míčky vědět. Znovu doporučila, že není vhodné se v začátcích přemáhat a vhodné je postupovat spíše trpělivě a postupně navyšovat počet opakování jednotlivých cviků. Také upozornila na fakt ztráty získané kondice. Je možné, že po nějaké době, kdy pravidelně cvičíte, dojde na několik dnů (týdnů) k přerušení cvičení. Třeba kvůli znovuzahájení léčby. I pokud se vám zdá, že cvičební pauza byla krátká, je dobré si zase na několik prvních dnů počet cviků snížit. O nových lécích hovořila MUDr. Jungová, pokusila se souhrnně shrnout používání léků v léčbě mnohočetného myelomu. Nejdříve představila základní léčebné schéma dodržované při zahájení léčby mnohočetného myelomu. V první fázi pacient prochází tzv. "indukcí" - tedy obdobím, kdy se lékař snaží o co nejrychlejší potlačení nezdravých buněk a u většiny pacientů po této části následuje transplantace kostní dřeně. A to buď jednoduchá nebo tandemová (proběhnou dvě transplantace za sebou v krátkém rozmezí - do půl roku). Dalším krokem je v ideálním případě "konsolidace", období, kdy hlavním úkolem je zničení zbytkové skupiny buněk, na kterou by měla, opět ideálně, navazovat udržovací léčba, která neumožní další růst minimu zbytkových buněk nemoci. Toto je náčrt ideálního postupu léčby, ale bohužel není úplně 100% realizovaný v běžné praxi. Mnohočetný myelom je velmi nevyzpytatelnou chorobou, protože po jedné fázi léčby (indukce, transplantace, konsolidace, udržovací léčba) lékař s velkou pravděpodobností ovlivní většinou jen jeden z klonů myelomu, který byl v daném okamžiku aktivní, ale po nějaké době se může choroba ozvat znovu a v tomto okamžiku už také může být aktivní jiný z klonů.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Šestnácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout mnohočetný myelom;

Dexametazon a jiné steroidy v léčbě mnohočetného myelomu

Klubové setkání v Olomouci se uskutečnilo dne 25. května 2017 ve známých prostorách Regionálního centra Olomouc. Paní magistra nejdříve cvičební míček popsala, lze jej pořídit v průměru mezi 22 - 29 cm, míček je jednoduše nafouknutelný, vyfouknutý se vejde i do dámské kabelky a lze jej jednoduše kamkoliv přenášet. Nafouknutí je rovněž velmi jednoduché, nafukuje se ústy pomocí malé přiložené trubičky. Míra nafouknutí míčku vychází z našich potřeb, pokud jej nafoukneme více, může sloužit opravdu jako míč, pokud jej nafoukneme např. jen naplovic, slouží k rehabilitačním cvičením. Pan docent Minařík zahájil svou prezentaci souhrnným popisem látek, které jsou nazývány steroidy a také upozorněním, že někdy je tento název nesprávně slangově používán pouze pro malou skupinu povzbuzujících léků. Někdy se jako synonyma používají pojmy kortikosteroidy či kortikoidy, tyto názvy ale reprezentují ve skutečnosti pouze dvě podskupiny látek ze skupiny steroidů, kromě nich mezi steroidy patří např. žlučové kyseliny, cholesterol nebo vitamíny (např. vitamín D). Na rozdíl od kortikosteroidů jsou kortikoidy synteticky vyráběné látky. Jde o látky, se kterými se pacienti s mnohočetným myelomem v léčbě pravidelně setkávají a to Dexametazon a Prednison. Dexametazon je stále považován za nejúčinnější samostatně působící lék, přičemž výrazně zvyšuje léčebný efekt v případě současného používání s dalšími působky. I když je Dexametazon tak významným pomocníkem léčby, dovede být také "zlým pánem" pokud není náležitě kontrolován, protože má jako každé jiné léky řadu nežádoucích účinků.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté třetí Info odpoledne v Brně

Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem

Setkání Klubu Brno proběhlo dne 23. května v Domě Jiřího Gruši v Brně. Toto setkání proběhlo zcela v duchu diskuse o právní problematice, která se mnohých pacientů s myelomem v poslední době bytostně dotýká. Co jsme se dozvěděli? V naší zemi jsou právní vztahy ve zdravotnictví vymezeny třemi sujekty. Prvním je člověk, který potřebuje léčbu, tzn. pacient/pojištěnec, druhým subjektem je poskytovatel zdravotní péče (majitel ambulance, managment nemocnice nebo jiného zařízení) a třetím subjektem jsou zdravotnické pojišťovny (dle volby daného člověka). Mezi těmito subjekty jsou zákony přesně definovány právními vztahy. Vztah mezi pacientem/pojištěncem a poskytovatelem (lékařem, zdravotnickým zařízením) je definován především Novým občanským zákoníkem (89/2012 Sb.), Zákonem o zdravotních službách (372/2011 Sb.) a Zákonem o léčivech (378/2007 Sb.). Ve vztahu mezi poskytovateli (zdravotnickými zažízeními) a pojišťovnami jsou vzájemné vztahy vymezeny především platnou úhradovou vyhláškou pro dané období a Zákonem o veřejném zdravotním pojištěním č. 48/1997 Sb., kde je nutné upozornit především na §17, který hovoří o smlouvách uzavíraných mezi poskytovatelem a pojišťovnou. Smlouvy jsou uzavírány na základě obchodněprávního regulovaného vztahu, kdy na straně pojišťovny stojí povinnost zajistit časovou a místní dostupnost péče pro každého svého pojištěnce a zdravotnické zařízení je povinno tuto nasmlouvanou péči poskytnout. Vztah mezi pacientem/pojištěncem a vybranou zdravotní pojištovnou je dán rovněž Zákonem o veřejném zdravotním pojištění, ve kterém jsou stanoveny zákoné nároky pojištěnce.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté první Info odpoledne v Praze

Téma: Jak pohyb pomáhá zvládout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem

Dvacáté první setkání Klubu Praha proběhlo dne 22. března 2017 ve známých prostorách Městského úřadu Praha 5. Paní magistra svou přednášku zahájila v obecnější rovině. Připomněla, že většina z nás v současné době trpí nedostatkem pohybu, při chůzi a v sedu se snažíme neustále "ulevit si" a všechny tyto nevhodné pohybové stereotypy způsobují zvýšenou únavu, nepohodlí a v konečném důsledku bolesti zad. Také dochází k oslabení svalstva a to snižuje náš celkový fyzický výkon. Samozřejmě, že nemoc do života zasáhne vysoce negativně, ale i v tomto případě lze pomocí "jednoduchého" cvičení, které je ovšem nutné cvičit pravidelně a precizně, dosáhnout nemalých úspěchů. Potom vše začne fungovat. A jednou z možností, jak funkčnost svých svalů zachovat na nejvyšší možné úrovni a přitom zohlednit tak závažnou chorobu, kterou myelom bezesporu je, mohou nabídnout cviky prováděné s malým cvičebním míčem. Tyto malé míče kromě cvičení nabízejí i další škálu možného využití. Může být použit např. jako vhodné vyplnění prostoru mezi zády a opěrkou sedačky a tím vyrovnat jejich mnohdy nepřirozené tvary. Cvičení s malými míči na první pohled vypadá jako velmi jednoduché a bez výrazného efektu. Opak je pravdou, ale zásadní podmínkou je, aby se cviky prováděly pomalu, přesně podle doporučení (ideální je v první fázi kontrola druhým člověkem, nejlépe zkušeným fyzioterapeutem) a s důrazem na dýchání. Mnoho lidí má totiž potřebu cvičit tzv. "na efekt", tedy tak, aby to bylo vidět na těle, ale na dech a posilování vnitřního svalstva naprosto zapomínají. A přitom jde o alfu a omegu cviků s míči, jednoduché cviky totiž mohou působit nenáročně, přitom však mohou způsobit velkou změnu. Pokud se cvičením s míčem začínáte, není důležité kolik cviků provedete, stačí klidně dva nebo tři z jedné série, ale je podstatné, aby byly provedeny "poctivě".

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Šestnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Biochemie a mnohočetný myelom

Doprovodný program: Tradiční čínská medicína

Pacienti s mnohočetným myelomem a jejich blízcí se sešli v příjemných prostorách galerie Artičok 11. listopadu 2016. Hlavním přednášejícím byl MUDr. Jakub Radocha, Ph.D. Pan doktor nám nejdříve položil otázku: "Víte co se děje s vaší krví od okamžiku, kdy je bezpečně uzavřena ve zkumavce, označena nálepkou a nedílně spojena s žádankou?" Všichni víme, že je odeslána do laboratoře k vyšetření. Uvědomujeme si však, co se s krví děje a co se s ní může třeba i neočekávaně stát? Co všechno může v pozitivním či negativním smyslu ovlivnit konečný výsledek? Ne, pan doktor nechtěl nikoho vylekat. Spíše chtěl upozornit na fakt, že ve zdravotnictví pracuje velké množství lidí, a i když je děláno vše proto, aby k chybě nedošlo, chyba se může stát. A pak jsou výsledky mírně zkreslené. Což se ve většině případů naštěstí velmi rychle prokáže při další kontrole na ambulanci. Lékař to jistě adekvátně vyhodnotí. Na průběh léčby toto drobné zkreslení nemusí mít žádný velký vliv, ale na vaši psychiku může mít vliv velký, především v případě, jestliže pečlivě sledujete své laboratorní výsledky. Proto je dobré vědět, že k mírnému zkreslení výsledku může dojít třeba už při odběru nebo může být způsobeno dobou, po  kterou je vzorek dopravován do laboratoře či způsobem dopravy. A s touto možností je dobré počítat. Proto mnohdy lékař také hned nereaguje v případě, že dojde jen k drobnému výkyvu ve vašich laboratorních hodnotách a odběr nejdříve opakuje nebo si vás pozve na dřívejší kontrolu, kde si vše ověří a až potom ordinuje změnu léčby. O tradiční čínské medicíně hovořila paní Kufr a hned v úvodu nám prozradila, že tradiční čínská medicína je považována za jedinečný léčebný systém starý téměř 5000 let. Tradiční čínská medicína vnímá člověka jako nedílnou součást přírody a proto veškeré její zákony projevující se mimo člověka platí naprosto stejně i v jeho nitru. Nemoc je nahlížena jako patologická nerovnováha jinu a jangu a následně vzniklý nesoulad mezi jednotlivými orgány.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté druhé Info odpoledne v Brně

Téma: Radosti a strasti ambulantního lékaře.

Doprovodný program: Pavilon Anthropos, trvalá expozice obrazů Zdeňka Buriana "Zápas ichtyosaurů aneb pravěk štětcem Zdeňka Buriana"

Informační odpoledne v Brně se uskutečnilo 9. listopadu 2016 v prostorách Pavilonu Anthropos. Našim milým přednášejícím se pro tento den stal prof. MUDr. Zdeněk Adam, CSc. Připravil si pro nás zajímavou prezentaci, do které promítl své dlouhodobé zkušenosti a postřehy z klinické praxe ambulantního lékaře a zároveň nabídl mnohá doporučení. Mimo jiné pan profesor upozornil na sílu slova. Slova, se kterým pracuje každý lékař, každý zdravotník, každý z nás. Slovo má totiž zázračnou moc. Může pomáhat a může také zraňovat. Lékař proto musí vždy zvažovat, kolik informací a v jaký čas tomu kterému pacientovi předá. Po různých zkušenostech by pan profesor také zvažoval každé hloubkové hledání na webu. Na webu jsou velmi často zveřejňovány informace o všech možných komplikacích, přitom většina nemocných s myelomem trpí jen některými z nich. Většina pacientů si přeje být v začátku nemoci plně informováno, v dnešní době máme téměř neomezené možnosti, jak informace získat. Především mladí lidé hledají na internetu a domnívají se, že s větším množstvím informací získají vyšší jistotu. Pan profesor se však pokusil i tuto oblast nahlédnout z jiného úhlu pohledu a položil nám snad imaginární, rozhodně však zásadní otázku. Když hledáme a snažíme se získat odpovědi, odpovíme si nejdříve sami sobě, zda jsme ochotni přijmout jakoukoliv odpověď. I odpověď negativní? A ve stejném duchu by měl uvažovat i lékař, než svému pacientovi na položenou otázku odpoví. Nejde o to člověku lhát, jde o umění empatie a lidské blízkosti. Z pohledu pana profesora s přibývajícím věkem a zkušenostmi přibývá  u většiny lékařů také pokora a vědomí toho, že ani sebelepší lékař neumí číst budoucnost a že nelze přesně předpovědět další vývoj nemoci. Mladí lékaři mají občas tendenci k nepřiměřené suverenitě na straně jedné a na straně druhé někdy nedomyslí důsledky podané informace ve vztahu k pacientovi a jeho blízkým.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Devatenácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Jóga a její využití při myelomu - praktický nácvik.

Setkání Klubu Plzeň se uskutečnilo 31. října 2016 už po devatenácté ve známých prostorách hotelu U pramenů na ulici Roudné. Po krátkém společenském úvodu dostala prostor naše hlavní přednášející, paní Růžena Moravcová. Paní Moravcová je dlouholetá lektorka jógy a pokusila se nám zprostředkovat jednoduchá cvičení, která vycházejí z jógy, a přitom je možné cvičit je i v klidu domova, třeba na židli. Dle jógové filozofie naše tělo netvoří jen tělo fyzické, ale zahrnuje více těl, energetických, které obklopují viditelné tělo a chrání naši duši. Tvoří jakési obaly, které k našemu tělu patří a které nám pomáhají. Jógová filozofie se rovněž přiklání k názoru, že náš život je vymezen počtem dechů, které nám pro konkrétní život byly dány. Proto se jóga tak intenzivně věnuje dechu, jogín vědomě pracuje s dechem nejen v rámci svého cvičení, ale po celý den. Každý začínající jogín se věnuje především práci s dechem a každá jógová lekce začíná uvědoměním si dechu. Paní Moravcová nám v úvodu ukázkové sestavy jógových cvičení vyjmenovala základní požadavky, které by si měl každý cvičenec, nejen cvičenec jógy, uvědomit a po dobu cvičení připomínat. Základem je vymezit si pro cvičení čas. Dále je to požadavek na uvědomování si TADY a TEĎ (tedy být vědomě přítomni v daném okamžiku) a sledovat v duchu plynulost vlastního dechu. Nespěchat a nezapomínat dýchat, v žádném případě nezatajovat dech. A pak už následovala samotná ukázka. Spolu s paní Moravcovou jsme cvičili opravdu všichni a využili jsme k tomu židle, na kterých jsme seděli, což může udělat i každý doma. Je však dobré, aby ho v začátku někdo zkontroloval, zda cviky provádí správně, aby se nikdy nepřetěžoval a počet cviků si určil podle svých možností a posupoval raději pomalu. Potom nás paní cvičitelka naučila, co to znamená „základní poloha“. Jde o sed na židli s rovnými zády bez opory, chodila pohodlně, ale pevně opřena o podložku (nejlépe jen v ponožkách), ruce na stehnech. Sama tato poloha spojená s klidným dýcháním, za dodržení výše uváděných pravidel představuje jedno z jógových cvičení. Dýchání a plná pozornost (bez vnímání okolí a postranních myšlenek) je velmi důležitou součástí, bez těchto dvou faktorů může ztrácet na významu. Jakmile jsme zvládli základní polohu, mohli jsme zkoušet další cviky.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Patnácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Invalidní důchod a příspěvky pro zdravotně znevýhodněné. Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myleomem.

Patnácté setkání Klubu Olomouc se konalo v odpoledních hodinách dne 8. listopadu 2016 v příjemných prostorách salonku Andromeda Regionálního centra Olomouc. První přednášející, Bc. Eva Látalová, zástupkyně vedoucí sociálního oddělení FN Olomouc si připravila souhrn zásadních informací o invalidních důchodech, příspěvcích na péči a ZTP průkazech. Situace v oblasti sociálního zabezpečení je mnohdy spletitá a vyznat se ve všech ustanoveních je opravdu složité. Paní Látalová upozornila, že pokud by se někdo chtěl pustit do vyřizování všech zákonných sociálních nároků sám, potom je dobré znát Zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění a nezapomenout na všechny další související vyhlášky. Jednodušší cesta vede přes spolehlivého sociálního pracovníka, který je schopen a ochoten vám poradit. V druhé části odpoledního setkání vystoupila MUDr. Petra Krhovská, lékařka Hemato-onkologické kliniky FN Olomouc. Nejdříve se pokusila bolest charakterizovat a popsala ji jako nepříjemný senzorický a emocionální prožitek spojený se skutečným nebo potencionálním poškozením tkání. Bolest je vnímána jako subjektivní prožitek a velmi jednoduše ji lze rozdělit na akutní a chronickou. Více se paní doktorka věnovala chronické bolesti, protože je pro pacienty s myelomem typická a významně tak ovlivňuje kvalitu jejich života. Základem ovlivnění chronické bolesti je bezesporu farmakoterapie a pokud chceme, aby byla co nejúčinnější, je nutné kombinovat několik léků.  Při léčbě chronické bolesti se jedná o léčbu symptomatickou, což znamená, že léky není přímo ovlivňována příčina bolesti, ale pouze bolest jako taková, tedy symptom (příznak), který upozorňuje na fakt, že se v těle děje něco jinak, než má. Cíle pro léčbu bolesti by se daly shrnout do tří oblastí. První je zajištění bezbolestného spánku, což lze ve většině případů zařídit poměrně snadno. Druhým cílem je zajištění úlevy od bolesti v klidu, což je o něco náročnější úkol. Nejnáročnějším úkolem je splnění třetího cíle a tím je zajištění úlevy od bolesti při pohybu.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté Info odpoledne v Praze

Téma: Jak vlastně mnohočetný myelom škodí organismu?

To je otázka, kterou si spolu s námi položil náš hlavní přednášející, MUDr. Jan Straub.  A naštěstí odpověď nepožadoval po nás (podobně jako po medicích), ale měl ji pro nás připravenou. Nejdřív nám ovšem připomněl všechna základní fakta: myelom patří k vzácným onemocněním, nemoc se začne rozvíjet v okamžiku, kdy se typ bílých krvinek (plazmocyty) odpovědné za tvorbu protilátek (imunoglobulinů) začnou nekontrolovaně množit, což je pro organismus nezvladatelné. Zdůraznil, že každý člověk má v těle plazmocyty, ale nemoc vznikne, až když plazmocyty začnou nekontrolovaně vytvářet protilátky. Ročně je u nás diagnostikováno zhruba 400 nových pacientů s myelomem a o něco málo častěji onemocní muži. Lékaři občas hovoří o tzv. klonální proliferaci, což znamená, že se jedna buňka začne nekontrolovaně množit, a tak vytváří své vlastní klony, tedy obrovské množství shodných buněk. Závěrem tohoto malého opakování ještě pan doktor připomenul změnu terminologie. Pokud váš lékař hovoří o „M komponentě“, potom hovoří o paraproteinu, který je takto nově označován. Info odpoledne 19. října 2016 patřilo k těm jubilejním, členové a přátelé Klubu Praha se totiž sešli již po dvacáté. I tentokrát jsme setkání upořádali v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 a jsme velmi rádi, že tato dlouhodobá a příjemná spolupráce našich organizací úspěšně pokračuje. Infomace z aktuálního dění Klubu přednesla koordinátorka spolku, hovořila nejen o uskutečněných a plánovaných seminářích, ale také o lékové problematice, která se v posledních měsících intenzivně dotýká několika léčebných center v ČR a samozřejmě také pacientů s myelomem, kteří se v těchto centrech léčí. Klub pacientů MM proto v poslední době podnikl některé kroky směřující k zákonodárcům a legislativcům naší země. V současné době očekáváme reakce od oslovených subjektů na jejichž základě budou učiněny kroky další.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Osmnácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Neuropatie a její léčba u pacientů s MM.

Informační odpoledne Klubu Plzeň se konalo dne 14. června 2016 v odpoledních hodinách. Na jaře jsme se opět vrátili do příjemných prostor hotelu U Pramenů. Setkání zahájila paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné, milé hosty a přednášející a popřála všem krásné odpoledne. Hlavním přednášejícím byl asistent MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D., působící na Neurologické klinice FN Plzeň. Pro dnešní odpoledne si připravil informace o neuropatii, příčinách jejího vzniku a možnostech léčby u pacientů s mnohočetným myelomem. Pan doktor se nejdříve pokusil vymezit definici neuropatie, příčiny jejího vzniku a příčiny rozdělit do různých kategorií. Vysvětlil, že pojem neuropatie se obecně používá pro označení poruchy periferních nervů. K pochopení definice neuropatie bylo nezbytné zmínit základní anatomické souvislosti. Neuropatie lze velmi jednoduše rozdělit na mononeuropatie a polyneuropatie. V případě mononeuropatie je postižen pouze jeden periferní nerv. V případě polyneuropatie je postiženo více nervů nebo všechny nervy, potom hovoříme o povšechném (difuzním) postižení periferních nervů. Mononeuropatie nejsou pro myelom považovány za typické, vznikají většinou z „mechanických“ důvodů tedy jako posttraumatické stavy např. po poraněních, kdy dochází k úplnému nebo částečnému přerušení nervu nebo při nadměrném natažení nervu. Dalším důvodem může být útlak nervu (komprese). Naopak polyneuropatie (neuropatie) jsou pro myelom typické a mohou se rozvíjet nejen ve vztahu k ordinovaným lékům, ale mohou být potencovány i dalšími přidruženými vlivy. V závěru své přednášky se pan doktor již plně věnoval problematice myelomu. U mnohočetného myelomu vznikají neuropatie jako důsledek postižení páteře, respektive míchy a postižení míšních kořenů v důsledku útlaku těchto struktur při destruktivním procesu páteře. Jakmile se zbortí obratel, je zde zároveň vysoká pravděpodobnost, že dojde k útlaku míchy nebo míšního kořene. Polyneuropatie se vyskytuje v 5-10% případů. A samozřejmě zde patří široká skupina lidí, u kterých došlo k rozvoji tzv. toxické neuropatie, tedy neuropatie vzniklé v důsledku užívání léků nutných pro stabilizaci mnohočetného myelomu. K takovým lékům patří především thalidomid a bortezomib (Velcade). V obou případech závisí na velikosti dávky léku, kterou člověk užívá. V případě thalidomidu si pacienti stěžují především na brnění, pálení a necitlivost v rukou a nohou, méně často na svalovou slabost a atrofii svalstva. Vyšetření ukáže i poruchu vnímání vibrací včetně poloho a pohybocitu. Polyneuropatie je špatně reverzibilní (špatně ustupuje). Může se vyskytnout progrese (pokračování) potíží i po vysazení thalidomidu. Až 50% pacientů má významné obtíže i několik let po ukončení podávání léku. V případě bortezomibu si lidé stěžují na pálivou bolest, parestézie (mravenčení, pálení, svědění) a necitlivost postihující typicky prsty a plosky nohou. Neuropatie se obvykle zlepšuje při snížení dávky léku nebo po jeho vysazení. Pokud se neuropatie projevuje již velmi závažně, potom se doporučuje vysadit thalidomid a zásadně korigovat způsob podávání bortezomibu. Pomocí léků jsou lékaři schopni ovlivnit pouze bolest, parestézie a dysestézie (bolestivost při dotyku dolních končetin).

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Čtrnácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Diagnostika a léčba mnohočetného myelomu. Dentální hygiena - jak ji doma dobře zvládnout, pratické ukázky.

Informační odpoledne Klubu Olomouc se konalo 9. června 2016 v salonku Andromeda Regionálního centra Olomouc. Setkání zahájil ing. Zdeněk Chlup, přivítal všechny přítomné a popřál jim příjemné odpoledne plné zajímavých informací. Následně poděkoval všem milým hostům za trvalou přízeň a přednášejícím za jejich čas, který našemu setkání věnují. Poté předal slovo předsedovi Klubu pacientů MM panu Petru Hylenovi. Ten v krátkosti seznámil přítomné účastníky s nejzásadnějšími aktualitami z Klubového života a pozval všechny přítomné na podzimní vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad. Poté již předali slovo první přednášející – paní Veronice Osinové, DiS, dentální hygienistce působící ve společnosti Zuboland v Olomouci. Přišla našim členům připomenout zásady správně zvládnuté dentální hygieny a také předvést praktické ukázky. Paní Veronika mezi nás již zavítala podruhé, ale s odstupem dvou let přibylo mnoho nových pacientů a pro ně byla problematika dentální hygieny nová. Paní Veronika v úvodu připomněla tři základní fakta – zubní kartáček je nejvhodnější s pevnou a malou hlavou (pokud máte malá ústa, není problém pořídit si i kartáček dětské velikosti), kartáček by měl mít také hodně štětin (ideální je počet 4 000 – 5 000 štětin, více štětin snáze rozruší zubní plak) a důležitý je také tvar štětin, kdy se stále častěji doporučují kartáčky s rovně střiženými štětinami (je zde nejvyšší pravděpodobnost, že kartáček čistí celou plochou a ne pouze nejvyššími štětinami). Jestli jste si zuby vyčistili dostatečně, zkontrolujete velmi jednoduše. Stačí, když si po čištění přejedete jazykem po zubech. Pokud nejsou zuby hladké, nejsou dobře vyčištěny. Na kvalitu čištění zubů nemá žádný vliv zubní pasta, je pouze jakousi pomůckou, která nám čištění zubů zpříjemňuje. Jako druhý přednášející vystoupil doc. MUDr. et Mgr. Jiří Minařík, Ph.D., z Hematoonkologické kliniky FN Olomouc. Pro dnešní odpoledne si připravil souhrn základních informací o mnohočetném myelomu, které doplnil o aktuální novinky. Svou přednášku zahájil malým shrnutím základních pojmů, které bylo určeno především novým pacientům, pro starší představovalo spíše zopakování. Název mnohočetný myelom označuje nemoc, která je způsobena nekontrolovaným zmnožením nádorově změněných plazmatických buněk v kostní dřeni. Označení mnohočetný se používá, protože postihuje více oblastí organismu. V kostní dřeni je z hlediska diagnostiky důležité především zhodnocení přítomnosti tzv. myelomových plazmocytů. Plazmocyty jsou druhem bílých krvinek zodpovědných za tvorbu protilátek, v kostní dřeni jich i u zdravého jedince obvykle nacházíme okolo 5%. Jestliže se ale tyto plazmocyty nádorově změní, vznikají tzv. myelomové plazmocyty, které vedou k vzniku mnohočetnému myelomu. Myelomové plazmocyty navíc produkují defektní protilátky, které jsou v krvi nebo též v moči zachytitelné jako tzv. monoklonální imunoglobin (nebo též paraprotein). Mnohočetný myelom se řadí mezi vzácná onemocnění, přesto představuje druhé nejčastější nádorové onemocnění krvetvorné tkáně, ročně onemocní zhruba 4 – 6 lidí na 100 000. Závěrečná slova pana docenta byla pro všechny velmi povzbudivá. Znovu nám sice připomněl, že myelom je závažné a stále nevyléčitelné zhoubné onemocnění s proměnlivým klinickým obrazem a přítomností různých komplikací, ALE v současnosti lze úspěšně stanovit jasnou diagnózu, pokud jsou pacienti bez příznaků, stačí je dlouhodobě sledovat bez nutnosti použití agresivní léčby, a když už je nutné léčbu nasadit, potom jsou k dispozici takové režimy, které umožňují udržet onemocnění pod kontrolou i mnoho let. Díky síti specializovaných léčebných center, která jsou v ČR dobře dostupná, mohou být všichni jedinci s mnohočetným myelomem pečlivě sledováni hematoonkologem, což umožňuje i případné včasné zachycení znovuvzplanutí nemoci, ideálně ve formě „laboratorního vzplanutí“, ještě před rozvojem příznaků. A v neposlední řadě přicházející nové léky a léčebné postupy, dávající naději na dlouhodobé udržení a snad i na úplné vyléčení mnohočetného myelomu. Informační odpoledne jsme zakončili zhlédnutím cestopisného videa. Virtuálně jsme se na chvíli přenesli na Nový Zéland a kochali se nádhernou přírodou s myšlenkou, že příští seminář si z cest po Novém Zélandu vyslechneme i osobní komentář.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Patnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Postižení ledvin u nemocných s mnohočetným myelomem.

Další informační odpoledne Klubu Hradec Králové, tentokrát již patnácté, se konalo dne 23. června 2016 v prostorách Galerie Artičok nacházející se na Třídě Karla IV. V těchto prostorách jsme se setkali poprvé, ale doufáme, že ne naposled. Setkání zahájil zástupce regionu ing. Jiří Žíla a přivítal všechny přítomné. Na jeho slova navázal předseda spolku pan Petr Hylena. Spolu s koordinátorkou Klubu představil některé z aktivit Klubu pacientů za minulé pololetí. Milým hostem a zároveň hlavním přednášejícím byl prof. MUDr. Vladimír Maisnar, PhD, MBA. Hovořil o problematice postižení ledvin u pacientů s mnohočetným myelomem. V úvodu pan profesor připomněl některá historická fakta, zmínil se o první písemné informaci o nemoci mnohočetný myelom, která byla publikována v lednu 1889. Dále pan profesor hovořil o diagnostických kritériích, která se při zjišťování a posuzování nemoci používají. Soubor základních charakteristických příznaků lékaři pojmenovali zkratkou CRAB. Samotný název je nejen dobře zapamatovatelný, ale také napovídá, o které příznaky se jedná: hyperCalcemie (vysoká hladina vápníku), Renal (postižení ledvin), Anemie (jako důsledek postižení kostní dřeně) a Bone (postižení kostí). K poškození ledvin může dojít u nemocných s mnohočetným myelomem z řady důvodů, prvním je hyperkalcémie (zvyšuje se hladina vápníku v krvi – v důsledku jeho vyplavování z kostí poškozených myelomem), druhým může být zhoršení tvorby moči ledvinami v důsledku poškození ledvin lehkými řetězci, jak bylo uvedeno výše. Třetím důvodem pak může být zvýšení hladiny kyseliny močové v krvi a tvorba jejich krystalů v ledvinách a v moči (jedním z důvodů může být chemoterapie, při níž dochází k intenzivnímu rozpadu buněk). Dalšími důvody poškození funkce ledvin mohou být infekce (u pacientů s myelomem je přirozeně oslabená imunita) anebo léková toxicita (v našem případě může být způsobena např. cytostatiky, diuretiky nebo jodovými kontrastními látkami). Je známo, že až u 50% nově diagnostikovaných pacientů s myelomem je přítomno různě závažné postižení ledvin. A protože jsme setkání uspořádali v Galerii Artičok, přímo se nabízelo využít těchto krásných prostor k nějaké umělecké činnosti. Proto jsme si vyzkoušeli hodinku arteterapie a s pomocí lektorky si každý vytvořil misku z hlíny. Fantazii se meze nekladly, vznikly misky pro  kočičky, na brambůrky, na šperky a mnoho dalších.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté první Info odpoledne v Brně

Téma: Život s MM aneb jak na to? Možnosti sebepodpory, praktická ukázka.

Jarní setkání v Brně se uskutečnilo 15. června 2016 v prostorách Památníku Leoše Janáčka. Jde o zahradní domek, který byl původně postaven pro ředitele varhanické školy a protože se ředitelem stal právě Janáček, většinu svého života, který strávil v Brně, prožil v tomto domku. I přes nepřízeň počasí jsme se sešli v bohatém počtu a nejdříve si prohlédli skromné, ale krásné prostory památníku. Jedna místnost je zařízena dobovým nábytkem, včetně piana, na kterém opravdu komponoval sám Leoš Janáček. Jde o evropský unikát. Paní průvodkyně nám přiblížila život a tvorbu Leoše Janáčka, pro dokreslení jsme shlédli i zajímavý dokument. Po tomto příjemném společenském úvodu jsme se všichni seskupili v kruhu okolo Mgr. Petry Bučkové, klinické psycholožky FN Brno a pustili se do zkoumání svých životů. Paní magistra společnou dvouhodinovku směřovala k možnostem zvládání stresu, úlevovým technikám, možnostem sebepodpory a praktickým ukázkám. Pravděpodobně všichni jsme byli tak trochu překvapeni tím, co jsme o sobě druhým pověděli a především tím, jak se mnozí z nás s nemocí vyrovnávají. Co museli opustit, k čemu se mohli časem vrátit a co nového ve svých životech díky nemoci nalezli. Setkání jsme ukončili poslechem úvodní části opery Příhody lišky Bystroušky.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Devatenácté Info odpoledne v Praze

Téma: Mnohočetný myelom - co si chceme připomenout a co se chceme dozvědět

První jarní Info odpoledne Klubu v Praze se konalo dne 23. března 2016. Členové Klubu se sešli ve známých prostorách budovy Úřadu městské části Praha 5 v hojném počtu. Setkání zahájil pan Miran Jireš, přivítal všechny přítomné a také našeho hlavního přednášejícícho, MUDr. Jana Struba. Připravil si široký průřez informací a pokusil se o netradiční vykreslení myelomu - hovořil o něm jako o vetřelci. V další části své přednášky se pan doktor věnoval současným trendům léčby mnohočetného myelomu. Nejdříve hovořil o celkové strategii v léčbě myelomu a uvedl základní rozdíl v současném přístupou k léčbě a v přístupu, který by byl platný ještě před dvěma lety. Jednoznačnou volbou součané léčby jsou tzv. nové léky, jako velmi nadějná se jeví léčba pomocí protilátek. V druhé části odpoledne jsme se dozvěděli informace z Klubového života, hovořili jsme především o připravovaných aktivitách a vzdělávacích seminářích. V následném čase se rozproudila intenzivní pacientská diskuse. Někteří hovořili o svých nedávných zkušenostech z pobytů v nemocničních zařízeních  nebo o zkušenostech z jednání na sociálních odborech. Popisovali své zážitky a vzájemně odpovídali na své dotazy.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Osmnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Jak pochopit své tělo a naučit se vnímat jeho reakce

Dne 21. října 2015 proběhlo už osmnácté Informační odpoledne Klubu Praha, opět jsme se sešli v příjemných prostorách zasedací místnosti Úřadu městké části Praha 5. Setkání tentokrát zahájila PhDr. Ludmila Kotlínová a přivítala všechny přítomné. Téma, které jsme pro toto odpoledne zvolili, není úplně tradiční - "Jak pochopit své tělo a naučit se vnímat jeho reakce". Zahájili jsme totiž nový cyklus cvičení jógy v Praze, jako hlavního hosta a zároveň přednášející jsme pozvali paní Jarmilu Kučmášovou. Paní Kučmášová říká: "snažím se ukazovat klientům možnost, jak pomocí pohybu najít cestu ke změně života".  Jóga zná několik různých dechů a snad každý bude souhlasit, že díky prostému prodýchání se mnohým z nás podařilo zvládnout mnohé problémy. Dalším zajímavým tématem, o kterém se v souvislosti s jógou diskutuje, je strava. Jóga jako taková doporučuje a preferuje vegetariánskou stravu, ale paní Kučmášová vidí celou problematiku v širším kontextu. Jejím hlavním životním krédem je "nikoho do ničeho nenutit". Každý by měl vědět, co jeho tělo potřebuje, co mu chutná a co chce jíst. Druhou věcí je, bohužel fakt, že dnes už lidé nemají tu správnou intuici rozpoznat, co tělu prospívá. V závěru setkání se rozproudila diskuse, mnozí se zajímali o další podrobnosti jak z oblasti jógy a dalších možností cvičení, nebo se ptali na zkušenosti paní Kučmášové se stravováním. Také jsme si vyzkoušeli doporučovaný způsob dýchání v sedu na židli a drobnou imaginaci. Tedy představu spojenou s dýcháním. Rozcházeli jsme se příjemně odpočinuti.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Sedmnácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Neformální diskuse o vlivu životního stylu na mnohočetný myelom

Dne 3. listopadu 2015 se konalo sedmácté informační odpoledne Klubu Plzeň. Setkání bylo zahájeno v 14.00 hod., jako hlavní přednášející a milého hosta jsme pozvali MUDr. Miroslavu Schutzovou. Celé setkání jsme tentokrát pojali netradičně. Snad poprvé jsme se sešli na místě pro Plzeň nejcharakterističtějším - v pivovaru Plzeňský Prazdroj. A vzhledem k tak typickému místu pro město Plzeň  a netypickému místu pro pacientské setkání jsme si zvolili i téma programu - neformální diskusi o vlivu životního stylu na mnohočetný myelom. Diskusi vedla a odborné zaštítila MUDr. Miroslava Schutzová. Stále více lidí se zajímá o čerstvou stravu, která není chemicky zpracována. Mnoho lidí si peče domácí chléb a nekupuje rozpečené polotovary, které putují v lepším případě přes celou republiku, v horším případě přes celou Evropu. Nekupují mimosezónní ovoce, volí nákup na farmářských trzích nebo se vracejí k zahrádkaření. A také se vracejí k osvědčeným způsobům uchovávání potravin, pozorněji čtou etikety a pečlivě vybírají, jaké potraviny nakupují. "Odborníci v reklamách" většinou tvrdí, že potraviny a polotovary nabízené v supermarketech nepředstavují zdravotní riziko, otázkou však zůstává, proč oficiální statistiky hovoří o nárůstu mnoha onemocnění. Prohlídka prostor pivovaru byla příjemným zpestřením našeho setkání. Dozvěděli jsme se mnoho zajímavých informací a prohlédli si prostory pivovaru.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Třinácté Info odpoledne v Olomouci

Témata:

Ledviny a mnohočetný myelom

Jak se zdravě hýbat a neublížit si

Setkání Klubu pacientů v Olomouci se konalo 12. listopadu 2015 v prostorách Regionálního centra Olomouc v příjemném salonku Andromeda.Velmi rádi jsme mezi sebou přivítali milé hosty prof. MUDr. Vlastimila Ščudlu, CSc., a MUDr. et Mgr. Jiřího Minaříka, Ph.D. Oba lékaři byli jako vždy připraveni zodpovědět mnohé zvídavé dotazy přítomných účastníků. Jakým způsobem ovlivňuje mnohočetný myelom funkci ledvin nám přišel vysvětlit MUDr. Jiří Orság, který pracuje na III. Interní klinice - nefrologické, revmatologické a endokrinologické FN Olomouc. Důvodů, proč dochází k poškození ledvin je více, ale zásadní roli hraje zvýšená produkce lehkých volných řetězců, které jsou filtrovány do moče a zde způsobují různé formy renálního poškození. Následně může dojít například k akutnímu selhání ledvin, které vzniká náhle, dochází k zástavě močení a také se mění kvalita výsledné moči. S druhou prezentací vystoupily Mgr. Eva Greplová a Mgr. Jana Kalabusová, fyzioterapeutky Oddělení rehabilitace FN Olomouc. Ve svém vystoupení nám mimo praktických videoukázek také vysvětlily základní principy fyzioterapie u pacientů s myelomem. Upozornily napřílad na to, že v akutních fázích bolestí zad je dobré myslet i na takové drobnosti jako jsou mikropohyby v dopravních prostředcích (vlak, tramvaj, auto) v pooperačním období není cestování doporučováno vůbec. Dále je dobré zvážit chůzi na vysokých podpadcích. Také je dobré sledovat, po jakém terénu chodíte, třeba půda po dešti může být velmi nebezpečná podobně jako nerovný terén.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvacáté Info odpoledne v Brně

Téma: Mnohočetný myelom, co si potřebujeme připomenout a co se chceme dozvědět?

Podzimní setkání v Brně proběhlo na den sv. Martina - 11. listopadu 2015 - v příjemných prostorách Pavilonu Anthropos. Naším milým hostem a hlavním přednášejícím byl doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., kterého jsme mezi námi s radostí přivítali. Vybral si téma s názvem: "Mnohočetný myelom, co si potřebujeme připomenout a co se chceme dozvědět?".  Pan docent zavzpomínal na dobu svých studií, kdy se s mnohočetným myelomem jako student medicíny setkal poprvé a srovnal možnosti léčby v tomto období s možnostmi současné doby. A aby byl obrázek kompletní zamyslel se v závěru přednášky nad tím, jak by léčba myelomu mohla vypadat třeba za 10 let. V následné diskusi upozornil na mnohá závažná fakta, mimo jiné zodpověděl otázku, kdy se tazatel ptal na celkové preventivní vyšetření z kapky krve. Považuje jej za kontraproduktivní, pokud si lidé přejí podstoupit kompletní preventivní vyšetření nádorových onemocnění, je vhodnější obrátit se na erudovaná léčebná centra typu Masarykova onkologického ústavu v Brně.  Dokonce se domnívá, že může docházet k nepřesnému pochopení sdělených informací. Součástí programu byla také komentovaná prohlídka trvalé expozice pavilonu Anthropos, při které jsme si všichni oprášili své znalosti historie. Mimo jiné jsme si prohlédli oblíbenou rekonstrukci mamuta a dozvěděli se mnohé z chování i života člověka v dobách minulých.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2016. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

 

Devatenácté Info odpoledne v Brně

Téma: Novinky sociálního zabezpečení aneb co bychom měli vědět.

Devatenácté setkání Klubu pacientů v Brně se konalo 17. června 2015 v prostorách Moravského zemského muzea. Tentokrát jsme se sešli v Biskupském dvoře v expozici nazvané Mendenalium. Info odpoledne jsme zahájili prohlídkou této expozice, paní průvodkyně nám jednoduše vysvětlila základy genetiky a seznámila nás se životem a dílem Johanna Gregora Mendela. Prohlédli jsme si nejmodernější přístroje, které používají vědci při zkoumání našeho genetického kódu a také lékaři, jak při zkoumání příčin nemocí, tak při běžné klinické praxi, když potřebují diagnostikovat nemoc či zjistit aktuální výsledky léčby. Také jsme si prohlédli další část historických prostor Moravského zemského muzea a měli možnost vidět unikátní stropy pocházející ze 14. století nebo meditační kapli. Setkání pokračovalo vystoupením Mgr. Marie Pařilové, sociální pracovnice Magistrátu města Brna, která působí na referátu péče o seniory. Přehledně shrnula aktuální situaci v oblasti sociálního zabezpečení a podrobně se zdržela u problematiky výměny průkazů osob se zdravotním postižením (ZTP). U průkazů přiznaných dle legislativy platné po 1. 1. 2014 nebude třeba prokazovat nárok, výměna za vzhledově nový průkaz proběhne automaticky. U ostatních je třeba výměnu provést do 31. 12. 2015, průkazy k výměně budou mít pobočky ÚP k dispozici od 1. 4. 2015. Následovala bohatá diskuse nejenom o problematice sociálního zabezpečení, ale také o všem, co se týká Klubu Brno.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Šestnácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici

Dne 16. června 2015 se uskutečnilo šestnácté Info odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni a i tentokrát jsme pro setkání zvolili příjemné prostředí Hotelu U Pramenů. V úvodu zazněly informace ohledně aktivit Klubu pacientů, koordinátorka spolku zmínila především publikační činnost Klubu a také pozvala přítomné na plánovaný celorepublikový seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově. Hlavní přednášející MUDr. Miroslava Schützová si připravila prezentaci na téma: Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici. Pacienty pomyslně rozdělila na ty, kteří nejsou aktuálně léčeni a ty, kteří procházejí aktivní léčbou. Mezi oběma skupinami v některých případech dochází k zásadním odlišnostem v přístupu řešení situace. Například v případě očkování, cestování nebo pracovního zařazení. Rovněž se dotkla akutních situací, jako jsou autohavárie, úrazy nebo bezvědomí. V takovémto případě doporučila, aby člověk co nejrychleji přivolal odbornou pomoc a také aby vždy zvážil své možnosti, především ty fyzické s ohledem na mnohočetný myelom.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Dvanácté Info odpoledne v Olomouci

Témata:

Moderní prognostické ukazatele u monoklonálních gamapatií

Jednou jsme dole a jednou nahoře .....

Dvanácté setkání členů Klubu pacientů v Olomouci se konalo 4. června 2015 v prostorách salonku Centaurus Regionálního centra v Olomouci. Program zahájil a moderoval ing. Zdeněk Chlup spolu s koordinátorkou Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ta předala informace z Klubového života a pozvala všechny přítomné na jedenáctý vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, který se bude konat ve dnech 4. – 5. září v Mikulově. Podrobnější pozvánka včetně programu bude k dispozici koncem července. Odborná část programu byla věnována moderním vyšetřovacím metodám a psychologii. MUDr. Tomáš Pika, Ph.D. hovořil o prognostických ukazatelích využívaných při diagnostice a také o  důležitých milnících nemoci mnohočetný myelom. Přítomní tak měli možnost zjistit, jakým způsobem se dále pracuje s vzorky jejich krve. Také se dozvěděli, jaké informace jsou z nich schopni lékaři vyčíst. Na jeho vystoupení navázala Mgr. Alexandra Škrobánková, klinický psycholog a zamyslela se nad tím, jak jednoduše se střídají dobré a horší chvíle v našem životě a jak je dobré být připraven na to, že každý z nás může být jednou dole a jednou nahoře. Setkání jsme ukončili virtuálním cestováním, kterým nás opět provedl doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc. Tentokrát nás provedl exotickými končinami Chile a Bolívie, kde si, podle jeho slov, fotografové plní své sny.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Čtrnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Na návštěvě v lékárně

Čtrnácté setkání členů a přátel Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové se konalo 2. června 2015 v prostorách salonku hotelu Černigov. Tentokrát bylo setkání spojeno s konáním členské schůze Klubu Hradce Králové. Hlavním úkolem členské schůze byla volba zástupce Klubu Hradec Králové, který by byl zároveň členem Rozhodčí komise – poradního orgánu předsedy spolku. Odborná část programu byla věnována farmacii. O přiblížení této problematiky jsme požádali Pharm.Dr. Martinu Novosadovou, Ph.D., která působí v nemocniční lékárně na oddělení klinické farmacie ve FN Hradec Králové. Paní doktorka si připravila velmi obsáhlou a podrobnou prezentaci. Nejdříve představila prostory lékárny a zmínila se o historickém pozadí lékárnictví. V krátkosti objasnila nutnou legislativu a zastavila se u povinností lékárníka a klinického farmaceuta. Velká část prezentace byla věnována praktickým doporučením týkající se například léčby bolesti nebo zvládání nechutenství a nevolností. Také podrobně hovořila o pravidlech, které je dobré dodržovat při užívání antibiotik a o lécích, které se používají při léčbě mnohočetného myelomu. Na závěr se zmínila o potravinových doplňcích, vitamínech a dalších volně prodejných preparátech. I ona zdůraznila, že v tomto případě je vždy dobré konzultovat se svým ošetřujícím lékařem.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2015. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Patnácté Info odpoledne v Plzni

Témata:

Dentální hygiena a mnohočetný myelom

Lékárna - doplňkové léky a jejich využití

V úterý dne 18. listopadu 2014 proběhlo již patnácté Informační odpoledne regionální skupiny v Plzni. Jako vždy jsme se sešli v příjemném prostředí hotelu U pramenů. Všechny přítomné přivítala paní Perla Veverková a ing. Petr Krátký. Velmi rádi jsme mezi sebou opět přívítali MUDr. Miroslavu Schützovou, paní doktorka je nám stále věrná a vždy se našich setkání účastní. S první přednáškou vystoupila Bc. Anna Polcarová, která pracuje ve FN Plzeň v Lochotíně. V úvodu zopakovala anatomické souvislosti dutiny ústní a upozornila na fakt, že k největšímu usazování zubního plaku dochází v mezizubí. Popsala jeden z vhodných postupů čištění zubů a upozornila na fakt, že z hlediska čištění zubů je úplně jedno, jaká zubní pasta je použita, důležitý je obsah fluoridů, které posilují zuby. Pro čištění je důležitý tvar kartáčku a technika čištění. V druhé části odpoledne hovořily Mgr. Prokešová a Mgr. Vítová. Nejdříve se zmínily o potravinových doplňcích, které nejsou považovány za léčiva. Přesto může docházet k různým interakcím mezi ordinovanými léky a dokoupenými potravinovými doplňky. Druhá část jejich prezentace byla zaměřena na konkrétní potravinové dopňky dodávající energii a živiny pacientům s nefunkčním nebo částečně funkčním zažíváním. Pro onkologicky nemocné byly vyvinuty speciální typy výživy.

Více informací je k dispozici v Bulletinu-Klubovém časopise z května 2015

 

Sedmnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Na návštěvě u klinického farmaceuta

Dne 18. března 2015 se konalo sedmnácté Informační odpoledne v Praze, v dobře známých prostorách Městského úřadu Praha 5. Programem semináře nás provedl jako vždy pan Miran Jireš, přivítal všechny přítomné a popřál jim příjemné odpoledne. Dále přivítal našeho milého hosta MUDr. Jana Strauba, který si našel chvíli ve svém bohatém pracovním programu. Přednášející Info odpoledne byla PharmDr. Irena Netíková, Ph.D., která působí jako klinický farmaceut ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. V úvodu svého vystoupení paní doktorka v krátkosti představila systém farmaceutické péče v České republice a zastavila se u konzultací klinického farmaceuta, které se stávají důležitou součástí zdravotní péče. V současné době se v ČR pacient s klinickým farmaceutem setkává většinou až v okamžiku, kdy jej za ním pošle jeho ošetřující lékař. Důvodem pro takovou návštěvu je často velké množství užívaných léků a úloha farmaceuta spočívá v tom, aby člověku jasně a srozumitelně vysvětlil, jak jednotlivé léky užívat a pomohl mu najít nejvhodnější systém. Ne vždy je jednoduché zkombinovat užívání ordinovaných léků tak, aby byla dodržena všechna doporučení a přitom bylo pro člověka dlouhodobě přijatelné tento systém dodržovat. Po celou dobu prezentace paní doktorka odpovídala na četné dotazy.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z května 2015/ročník VII. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.

Jedenácté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Výhody a příspěvky pro sociálně znevýhodněné. Na návštěvě v lékárně.

Dne 23. října 2014 se uskutečnilo v prostorách Regionálního centra Olomouc jedenácté Info odpoledne regionální skupiny Olomouc. Moderátorem informačního odpoledne byl Mgr. Ronald Laryš, o klubových aktualitách informovala koordinátorka sdružení. V rámci odborného programu jako první vystoupila Bc. Eva Látalová zástupkyně vedoucí sociálního oddělení FN Olomouc. Ve svém vystoupení hovořila o výhodách a příspěvcích pro zdravotně znevýhodněné. Nejdříve se věnovala invalidním důchodům, vysvětlila celý postup podávání žádosti, hovořila o dokladech, které je potřeba vyplnit a předat praktickému lékaři. Dále hovořila o průkazech mimořádných výhod, které jsou vydávány osobám těžce postiženým (průkaz TP), osobám zvlášť těžce postiženým (průkaz ZTP) a osobám zvlášť těžce postiženým s průvodcem (průkaz ZTP/p). O všechny typy průkazů je možné požádat na kontaktním místě Úřadu práce. Jako druhá přednášející vystoupila PharmDr. Jaroslava Urbaníková, zástupkyně vedoucího lékárníka FN Olomouc. Nejdříve nám představila historické lékárny na zemí ČR a také krátce vysvětlila, jak se v lékárně dříve pracovalo a co vše byli lékárníci schopni připravit. Věnovala se provozu lékárny a doporučila, abychom se řídili doporučeními lékárníka nicméně i zde upozornila na fakt, že je dobré řídit se doporučením lékárníka, kterému věříte nebo lékárníka, který pracuje ve vámi vyzkoušené lékárně. Dobrý lékárník by se měl totiž dle jejího názoru řídit nejen ukazatelem prodejnosti, ale především vlastním odborným úsudkem a také zkušenostmi, které získal od předchozích klientů. Součástí Info odpoledne byla členská schůze regionální skupiny Olomouc, členové Klubu Olomouc si zvolili zástupce regionální skupiny. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2014/ročník VI. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.

Osmnácté Info odpoledne v Brně

Téma: Dentální hygiena jak ji neznáte.

Dne 22. října 2014 se uskutečnilo v prostorách Moravského zemského muzea v Brně osmnácté Info odpoledne regionální skupiny Brno. Programem odpoledne provázel pan Luděk Veselý o klubových aktualitách informovala koordinátorka sdružení. Hlavní přednášející Info odpoledne paní Veronika Krejčiříková, působí jako dentální hygienistka v soukromé zubní ambulanci v Olomouci. Tato profese se stala v poslední době velmi užitečnou a žádanou. Profesionálové v tomto oboru jsou schopni odborně poradit jak pečovat o dutinu ústní, znají zásady prevence, jsou schopni v základu posoudit aktuální stav chrupu a doporučit specializované ošetření stomatologem. Nejdříve jsme se dozvěděli, jaký by měl být správný zubní kartáček. Prvním požadavkem je velikost hlavy kartáčku. Kartáček by měl mít malou hlavu. Čím je větší hlava kartáčku, tím je s ním horší manipulace v puse a tím hůř vyčistí nepřístupná místa v oblasti osmiček. Druhým požadavkem je počet štětin kartáčku. Nejvýhodnější je, pokud má kartáček hodně štětin, např. kartáčky, které mají 4 000 – 5 000 štětin jsou výborné. Třetím požadavkem je tvar štětin. Zde nám paní Krejčiříková doporučila kartáčky s rovně střiženými štětinami. U tohoto typu kartáčků je daleko vyšší pravděpodobnost, že kartáček čistí celou svou plochou a ne pouze nejvyššími štětinami. Součástí Info odpoledne byla členská schůze regionální skupiny Brno, členové Klubu Brno si zvolili zástupce regionální skupiny. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2014/ročník VI. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.

Šestnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Proč trénovat paměť.

Dne 15. října 2014 se uskutečnilo v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 šestnácté Info odpoledne regionální skupiny Praha. Celé odpoledne moderoval pan Miran Jireš, o nejdůležitějších novinkách z klubového života informovala koordinátorka sdružení. Paní Hedvika Štolcpartová nám vysvětlila jak to s naší pamětí je a jaké jsou možnosti jejího tréninku. S naší pamětí je to velmi podobné jako s naším tělem. Pokud netrénujeme tělo, velmi rychle se zhorší naše pohybové schopnosti. Pokud netrénujeme paměť, tak se velmi rychle zhorší schopnost zapamatovat si nové věci. Díky tréninku paměti lze dosáhnout výrazného zlepšení duševního výkonu, protože za naši zapomnětlivost nemůže naše paměť, může za to naše nesoustředěnost. My totiž tréninkem paměti nenavýšíme její kapacitu, ale jen se naučíme posílit míru soustředěnosti a tím zintenzivnit paměťovou stopu, která se v naší mysli uchovává. V další části přednášky nám představila mnohé mnemotechnické pomůcky, díky nimž je možné zapamatovat si i větší objem informací nebo zapamatovat si věc, kterou jinak v paměti nejsme schopni udržet (telefonní číslo, seznam nákupu apod). A hned také následovaly praktické ukázky a příklady, mnohé jsme si vyzkoušeli i sami. V závěru setkání proběhla členská schůze regionální skupiny Praha, členové Klubu Praha si zvolili zástupce regionální skupiny. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2014/ročník VI. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích, v elektronické podobě na těchto stránkách pouze pro členy Klubu.

Patnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Mnohočetný myelom - vše, co vás zajímá.

Dne 19. března 2014 se uskutečnilo v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 patnácté Info odpoledne regionální skupiny Praha. Celé odpoledne moderoval pan Miran Jireš, o nejdůležitějších novinkách z klubového života informovala koordinátorka sdružení. Velmi rádi jsme mezi námi opět přivítali MUDr. Jana Strauba, který se ujal odborné části Info odpoledne a v přehledné prezentaci shrnul vše, co je dobré o mnohočetném myelomu vědět a o co se, jako pacienti, máme zajímat. Hned v úvodu proto zdůraznil, že mnohé z jeho prezentace už několikrát zaznělo, ale přesto se domnívá, že je dobré si tato fakta připomenout. V úvodu si položil zásadní otázku: Jak v současné době, kdy je člověk doslova zaplaven informacemi, možné najít opravdu ověřené a garantované informace. A odpověď zní: Pokud hledáte odborné informace o myelomu, potom můžeme doporučit pouze dva weby (www.myeloma.cz a www.mnohocentymyelom.cz). Co se týká jiného druhu informací, bohužel existuje jediné doporučení - spoléhejte na zdravý selský rozum. Také se zamyslel nad tím, jak může pacient přispět k léčbě své nemoci. Dnešním trendem je individualizovaná léčba myelomu, tzv. "léčba šitá na míru". Nicméně i zde je lékař vázán určitými standardy, které je povinnen dodržovat. Určitě nikdo nepředpokládá, že budete diskutovat o otázkách léčby (i když samozřejmě můžete). Vaše role je však bezesporu v tom, abyste lékaře důsledně upozorňovali na všechna svá omezení, potíže se kterými se potýkáte, nežádoucí projevy léčby apod. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.

Čtrnácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Osteonekróza čelisti a jak jí předcházet. Dentální hygiena a MM.

Dne 26. června 2014 se konalo v pořadí již čtrnácté Info odpoledne v Plzni, jako vždy jsme se i tentokrát sešli ve známém prostředí hotelu u Pramenů. Setkání zahájila a vedla paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné a také milé hosty. Osteonekrózu čelisti, její diagnostiku a léčbu nám přiblížil MUDr. Lukáš Hauer, který působí na Stomatologické klinice LF UK a FN v Plzni. Ve své přednášce pan doktor hovořil o osteonekróze čelisti způsobené léčivy-bisfosfonáty, poprvé byla popsána v roce 2003. Osteonekróza čelisti postihuje pouze velmi malé procento pacientů s myelomem, ale pokud dojde k jejímu rozvoji, je to pro člověka nepříjemná zkušenost. Projevuje se jako bolestivá komplikace s velkými otoky a obnaženou kostí. Terapie je obtížná, mnohdy zdlouhavá a bohužel může být i neúspěšná. V každém případě je však při léčbě nutná úzká spolupráce ošetřujícího lékaře-hematoonkologa a stomatologa a to nejen v průběhu léčby osteonekrózy, ale také při realizaci preventivních opatření, na která se klade velký důraz. Vždy je však nutné informovat svého stomatologa o užívání bisfosfonátu a rovněž každého nového stomatologa, ke kterému jsme odesláni. K základním preventivním opatřením, která si pacient zajišťuje sám, patří dokonalá péče o dutinu ústní. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.

Desáté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Výživová doporučení pro pacienty s MM. Dentální hygienta jak ji možná neznáte.

Dne 5. června 2014 se konalo desáté Info odpoledne regionální skupiny Olomouc. Odpoledne moderoval Mgr. Ronald Laryš, v úvodu krátce promluvil předseda sdružení pan Petr Hylena. Oba pánové popřáli přítomným příjemně strávené odpoledne a získání mnoha užitečných informací. O výživových opatřeních v souvislosti s mnohočetným myelomem hovořila paní Hana Jašková, vedoucí oddělení léčebné výživy ve FN Olomouc. Hned v úvodu vysvětlila, že základem jakékoliv stravy, kterou můžeme označit jako zdravou či správnou je vyvážený příjem všech základních látek, které tělo potřebuje pro svou každodenní činnost. Neodmyslitelnou část stravy tvoří vyvážený příjem tekutin. Skladba stravy se může měnit v období chemoterapie a výraznější doporučení se vztahují k období transplantace kostní dřeně. V období probíhající chemoterapie se často dostavuje nechutenství, nevolnost nebo zvracení. Tyto nežádoucí průvodní jevy jsou sice eliminovány pomocí léků, ale jejich účinek nemusí být stoprocentní, svůj vliv má také psychika. Dále popsala alternativní způsoby stravování, se kterými se můžeme setkat a které jsou často doporučovány jako zdravý životní styl. Na závěr se zmínila o výživových poradcích - upozornila, že v mnoha případech se nejedná o nutriční terapeuty, kteří studují 2-3 roky a jejich vzdělání je ucelené. Výživový poradce, na rozdíl od nutričního terapeuta, většinou absolvuje pouze několikadenní kurz. V další části opoledne vystoupila paní Veronika Krejčiříková, DIs., která působí v zubní ambulanci Zuboland v Olomouci. Představila jednotlivé typy zubních kartáčků, zubních past, ústních vod a dentálních nití. Jako nejvhodnější označila měkké zubní kartáčky s malou hlavou a s vyšším počtem rovně střižených vláken. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.

Třinácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Vše, co vás zajímá o MM.

Informační odpoledne se uskutečnilo dne 11. června 2014 v nádherném prostředí ZOO Dvůr Králové nad Labem. Úvod setkání patřil předsedovi sdružení, panu Petru Hylenovi. Ve svém vystoupení shrnul informace ze všech setkání a seminářů pořádaných Klaubem pacientů, kterých se za posledního půlroku zúčastnil. Také přivítal našee milé hosty: prof,. Vladimíra Maisnara a MUDr. Jakuba Radochu. Oba lékaři si připravili krátkou informaci o novinkách v diagnostice a léčbě;s trpělivostí sobě vlastní opovídali na všechny všetečné dotazy, které v rámci diskuse padaly. Přítomné mimo jiné velmi zajímala problematika doplňkové léčby vysokodávkovaným vitamínemu C (ve formě infuzí), která je nabízena především v soukromých ambulancích (není součástí běžné léčby v nemocnici) a mezi pacienty je v součané době často diskutována. Výrobce tohoto preparátu uvádí, že vysoké dávky vitamínu C jsou pro onkologické pacienty přínosné. Většina odborníků - hematoonkologů se bohužel k těmto doporučením nepřipojuje. Souhlasí s tím, že vitamín C je pro náš organismus velmi důležitý, nicméně například v případě mnohočetného myelomu je nutné si uvědomit, že vitamin C se vylučuje ledvinami, které jsou již primárně myelomem poškozeny. V případě vysokých dávek vitamínu C může dojít k nadměrné zátěži ledvin a k následným závažným komplikacím zdravotního stavu. Hematoonkologové České myelomové skupiny se jednoznačně shodují v tomto názoru: Pokud se některý z pacientů léčených pro mnohočetný myelom rozhodne tento způsob doplňkové léčby podstoupit, je nanejvýš vhodné jej předem konzultovat se svým ošetřujícím lékařem. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014.

Sedmnácté Info odpoledne v Brně

Téma: Na návštěvě v lékárně.

Dne 4. června 2014 se uskutečnilo další z Info odpolední Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně. Sešli jsme se v nádherných prostorách Dietrichštejnského paláce na Zelném trhu. Setkání zahájil místopředseda regionální skupiny pan Luděk Veselý, na jeho slova navázal předseda sdružení pan Petr Hylena, který přivítal všechny přítomné a milé hosty. Dále hovořila náměstkyně generálního ředitele Moravského zemského muzea, Mgr. Eva Pánková, která nás velmi přehledně seznámila s historií, současností i plánovanou budoucností MZM v Brně. Hlavním přednášejícím Info odpoledne byl PhDr. Marek Lžičař, který působí v lékárně Fakultní nemocnice u Sv. Anny v Brně. Připravil si prezentaci na téma: "Na návštěvě v lékárně aneb zeptejte se svého lékárníka". Hned v úvodu upozornil na fakt, že lékárník-profesionál by neměl být pouze osobou, která vydává léky podle receptu. Jeho povinností by mělo být přemýšlet nad jednotlivými vztahy mezi léky, nad účinky, které mohou lékové kombinace vyvolat a v případě nutnosti umět na tyto vyvolané účinky reagovat. V případě jakýchkoliv pochybností by měl kontaktovat lékaře a konzultovat s ním případné riziko. Měl by být člověkem, který zachytí případnou chybu, jenž může vzniknout nejen chybou člověka, ale také chybou techniky. A v neposlední řadě by měl být člověkem, který umí poradit, vysvětlit a vyslechnout. Setkání jsme ukončili krátkou prohlídkou jedné ze stálých expozic Moravského zemského muzea s názvem Svět nerostů. Expozice zahrnuje nerostné bohatství přírody Moravy a Slezska. Lze zde najít ukázky drahých kamenů nebo ukázky praktického využití nerostných surovin. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.

Šestnácté Info odpoledne v Brně

Téma: Léčba bolesti u pacientů s MM.

Dne 16. října 2013 se již po šestnácté sešli členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně. Setkání se uskutečnilo v prostorách Barokního sálu Místodržitelského paláce. Koordinátorka sdružení přivítala všechny zúčastněné a informovala o novinkách posledního období. Hovořila o celorepublikovém vzdělávacím semináři, který se tento rok konal v Mikulově a o průběhu valné hromady. Zmínila rovněž účast na vzdělávacím semináři na Slovensku - Škole myelomu. Poté vystoupil nový místopředseda ROS Brno pan Luděk Veselý. Následovala odborná vystoupení, jako první hovořila Mgr. Petra Bučková. Ve svém sdělení představila přítomným pacientům a jejich blízkým možnosti psychologické pomoci při zvládání bolesti. Její přednáška oslovila všechny přítomné, kteří se začali aktivně zapojovat do diskuse. Paní magistra velmi jednoduše a přitom cíleně hovořila o základních pocitech, které bolest provázejí a o možnostech, jak k nim přitupovat a pracovat s nimi. Mimo jiné řekla: "Neexistuje univerzální recept, jak pomoci, ale existuje mnoho možností postavených na vůli a přehodnocení osobního pohledu na nemoc. Dále zmínila své oblíbené terapeutické věty, mezi které patří i tato: "Pokud nepláčou oči, pláčou orgány.". Na její vystoupení navázal doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., který hovořil o somatické stránce bolesti a o možnostech, jak bolest zvládat pomocí farmakologických i nefarmakologických prostředků. Vysvětlil zásady, které je dobré pro dosažení nejlepšího analgetického výsledku dodržovat a zdůraznil význam rozhovoru s lékařem. Pokud lékař přesně neví jaký typ bolesti vás trápí, jaký je její charakter a intenzita, není schopen účinně zasáhnout. Vyzval proto všechny přítomné, aby vždy lékaři podrobně své potiže popsali. Odpoledne jsme ukončili prohlídkou trvalé expozice soch a obrazů Místodržitelského paláce s názvem "Umění od gotiky po 19. století.". Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.

Patnácté Info odpoledne v Brně

Téma: Kvalitní strava jako cesta ke zdraví

Již po patnácté se sešli dne 29. května 2013 členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně. Znovu jsme zvolili krásné prostory Uměleckoprůmyslového muzea Moravské Galerie v Brně. Setkání bylo zahájeno v půl třetí koordinátorkou sdružení. Informovala o nejzásadnějších novinkách Klubového života a zmínila se rovněž o setkání České asociace pro vzácná onemocnění, které se konalo spolu s valnou hromadou 18. května v Praze. Pozvala všechny přítomné na vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem, který se koná 3. června v Praze. Rovněž připomněla termín pro celorepublikový seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Datum je určeno na 13. - 14. září, místem konání je hotel Galant v Mikulově. Hlavní přednášející klubového odpoledne, pan Jaroslav Škvařil, hovořil o tom, jak vybírat kvalitní stravu a nahlížet na ni jako na cestu ke zdraví. V jeho vystoupení zaznělo hodně neotřelých názorů, které vybudily přítomné k bohaté diskusi a vyjasňování si pohledu na stravu a společností preferované stravovací návyky. K zásadním myšlenkám jistě patřila úvaha o zachování vnitřní energie a pohody, kterou by nám vhodně zvolená strava mohla podpořit. Diskutovalo se o množství a výběru přijímaných mastných výrobků, o významu luštěnin, ovoce a zeleniny ve stravě a také o současném importu potravin do našich zemí. Odpoledne jsme uzavřeli prohlídkou výstavy s názvem Odstup a jsi blíž, sestavené z děl He Jinwei a Tomáše Císařovského. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2013/ročník V.

Čtrnácté Info odpoledne v Brně

Téma: Biochemická laboratoř, cesta laboratorního vzorku od příjmu ke zpracování a laboratorní diagnostika. Nové pohledy na vitamín D.

Dne 22. listopadu 2012 se již po čtrnácté sešli členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom na pravidelném setkání. Setkání se neslo v duchu pětiletého výročí existence sdružení a proto se organizátoři rozhodli změnit prostory a uspořádat setkání v historické budově Uměleckoprůmyslového muzea na Husově ulici. V úvodu setkání všechny přítomné pozdravil předseda Klubu ing. Josef Hájek, dále vystoupila paní Martina Vašková, managerka pro media Moravské galerie v Brně a její kolegyně paní Hana Pavlicová, které hovořily o Moravské galerii a všem přítomným představily její aktivity. Poté již následoval odborný program, na setkání přijaly pozvání zástupkyně klinické biochemie FN Brno (MUDr. Zdeňka Čermáková, MUDr. Jana Tůmová, Mgr. Jana Gottwaldová a Hana Budíková) a seznámily přítomné nejenom s provozem laboratoří klinické biochemie, ale také velmi podrobně vysvětlily, jak se jednotlivé vzorky přijímají a zpracovávají. Hovořily o postupu vyhodnocování vzorků krve i moče se zaměřením na mnohočetný myelom. Velmi zajímavé byly také poslední dvě přednášky. První se zaměřovala na působení vitamínu D v našem organismu. Přednášející hovořila o možnostech, které vedou k dosažení doporučovaných hladin vitamínu D u běžné populace, což v současné době představuje nemalý problém. V poslední přednášce bylo účastníkům setkání nabídnuto srovnání vedecky podporovaných metod vyšetření krve s metodami z oblasti alternativní. Pak už na všechny čekalo drobné občerstvení a prohlídka trvalé expozice Uměleckoprůmyslového muzea Moravské galerie v Brně. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2012/ročník IV.

Třinácté Info odpoledne v Brně

Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

Dne 4. dubna 2012 se již po třinácté sešli členové a přátelé Klubu pacientů v Brně. V úvodu setkání všechny přítomné pozdravil předseda Klubu ing. Josef Hájek. Odborný program zahájila svým vystoupením Mgr. Michala Filipová, předsedkyně správní rady Platformy zdravotních pojištěnců, všechny přítomné seznámila s tímto občasnkým sdružením a také hovořila o portálu JakoJá – sociální síti pro pacienty a pacientská sdružení. Paní magistra hovořila také o nově zřízené inforamční lince – Pomoc k hrazené péči, na kterou se mohou pacienti obracet nejen s dotazy, ale také se svými problémy. Na její vystoupení navázal a o problematice zdravotního pojištění v ČR hovořil JUDr. Ondřej Dostál. Ve své předášce velmi srozumitelně objasnil základní vztahy mezi zdravotními pojišťovnami, zdravotnickými zařízeními (nemocnicemi) a mezi pacienty-pojištěnci. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2012/ročník IV.

Dvanácté Info odpoledne v Brně

Téma: Psychologie denního života

Dne 19. října 2011 se konalo další setkání členů a přátel Klubu pacientů mnohočetný myelom v prostorách unversitního kampusu LF MU Brno. Program byl zahájen informacemi o klubových aktivitách posledního období, hovořilo se především o semináři v Lednici a také o projektu Jóga a mnohočetný myelom. Od jarního setkání, kdy se o józe hovořilo poprvé cvičí pravidelně každé úterý skupinka pacientů v jógovém centru na ulici Bezručova 3. Hlavním bodem programu bylo vystoupení psychologa, po delší době jsme se tak vrátili k problematice prožívání obtížné životní situace v souvislosti s onkologickým onemocněním. Většina zúčastněných odcházela s přesvědčením, že se panu doktorovi podařilo ukázat nám, že psychologie je podobně jako všechno v životě o lidském setkávání, vzájemných sympatiích a antipatiích, o dobré vůli druhému naslouchat a nabídnout mu porozumnění nebo nezávislý nároz druhého člověka. Setkání ukončily vokalistky pěveckého uskupení QuARTet s pásmem velmi známých melodií. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2011/ročník III.

Jedenácté Info odpoledne v Brně

Téma: Joga a mnohočetný myelom

Dne 23. března 2011 se sešli pacienti a jejich blízcí na tradičním setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom. V úvodu setkání hovořil předseda sdružení, představil právě startující projekt s názvem Jóga a mnohočetný myelom. Regionální skupina v Brně jako první mohla posoudit využitelnost informací, které jim tento projekt nabízí. Na setkání jsme si pozvali dva odborníky, pro které jsou jak jógová cvičení tak problematika mnohočetného myelomu velmi blízká. První hovořil doc. MUDr. Martin Repko, PhD., hovořil z pohledu ortopeda setkávajícího se ve své praxi s pacienty s mnohočetným myelomem. Nabídl jógová cvičení jako vhodnou alternativu, která díky zapojení relaxace, dechových cvičení a jemných tělesných cvičení mohou zmírňovat bolesti a vedou k uvolnění těla i mysli. Upozornil ovšem, že je vždy dobré ověřit si, zda je zvolený cvičitel obeznámen se specifiky nemoci mnohočetný myelom. Na sdělení pana docenta navázal ing. arch. Vratislav Ryba, dlouholetý cvičitel jógy. Všichni přítomní si pod jeho vedením mohli vyzkoušet jednoduché cviky a mnozí konstatovali, že na první pohled jednoduché cviky mohou přinést úlevu. V závěru setkání mluvila paní Iveta Mareschová o vzdělávacím semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem v San Francisku. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2011/ročník III.

Desáté Info odpoledne v Brně

Téma: Léčba bisfosfonáty a možné komplikace této léčby v dutině ústní

Dne 13. října 2010 sešli členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom v prostorách Universitního kampusu lékařské fakulty MU. V úvodu promluvil nově zvolený předseda Klubu, zmínil aktuality uplynulého období a představil nového místopředsedu regionální organizační skupiny Brno. Hlavním bodem programu byla problematika užívání bisfosfonátů a možných komplikací, které mohou v souvislosti s užíváním bisfosfonátů vzniknout. O tomto závažném problému hovořil MUDr. Luděk Pour, na jeho přednášku navázal MUDr. Vojtěch Peřina. V závěru setkání vystoupila slečna Ivana Frajtová s krátkým recitálem na téma Výběr ze sonát a partit pro sólové housle Johanna Sebastiana Bacha. Pro všechny přítomné bylo připraveno drobné občerstvení. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2010/ročník II.

Deváté Info odpoledne v Brně

Téma: Aktivní pohyb jako účinná podpora psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem

Dne 19. května 2010 se jako tradičně setkali členové Klubu pacientů mnohočetný myelom v prostorách Universitního kampusu LF Masarykovy university v Brně. V úvodu se věnovali klubovým aktivitám minulého období, zásadní informace se týkaly březnového setkání členů výkonného výboru v Brně a valné hromady pořádané tentokrát v Plzni. Členové Klubu a jejich blízcí byli požádáni o návrhy témat pro další klubová setkání. Odpoledne pokračovalo vystoupením paní Ley Janků, vedoucí oddělení pro těžce zdravotně postižené Magistrátu města Brna. Informovala zúčastněné o zásadních změnách, které se v oblasti sociálního zabezpečení odehrály od 1. 1. 2010. Paní Lea Janků také všechny přítomné ubezpečila, že v případě jakýchkoliv problémů ji mohou kontaktovat v místě jejího pracoviště. V druhé části našeho setkání jsme měli možnost vyslechnout vystoupení paní Evy Nytrové, o účincích magnetismu na lidský organismus. Přítomní si prohlédli, vyzkoušeli nebo si mohli zakoupit šperky, které byly nejen krásné, ale svým dlouhodobým působením mohou příznivě ovlivnit celkový zdravotní stav. Více informací najdete na adrese: www.energetix.cz Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2010/ročník II.

Osmé Info odpoledne v Brně

Téma: Aktivní pohyb jako účinná podpora psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem

Dne 6. října 2009 proběhlo podzimní setkání pacientů a členů Klubu v Brně zcela v duchu možností aktivního odpočinku pro pacienty s mnohočetným myelomem. Setkání oficiálně zahájila předsedkyně sdružení. Informovala všechny přítomné o aktuálních novinkách a stala se rovněž moderátorkou celého odpoledne. Do problematiky přítomné zasvětila PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA. I tentokrát velmi jasně a srozumitelně vysvětlila úzkou spojitost psychiky nemocného a vhodného způsobu aktivního odpočinku. Upozornila na fakt, že při vhodném dávkování pohybu velmi často dochází k navození pocitů klidu, uspořádanosti a zpomalení vnitřního tempa, což může rovněž snižovat smutek, únavu a počínající depresi. Program dále pokračoval praktickou ukázkou chůze s nordickými holemi, jejichž správné používání podrobně a názorně vysvětlila paní Mgr. Pavla Straubová, která se dlouhodobě zabývá problematikou rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem. Všichni přítomní si mohli vyzkoušet jak hole používat a absolvovat krátkou procházku, zatím bohužel jen po chodbě. Prezentace byla ukončena videoprojekcí, kterou můžete najít na webových stránkách www.nordicwalkingcentrum.cz nebo www.czech-nordicwalking.com. Je nutné si však uvědomit, že chůze s nordickými holemi může být chápana nejen jako způsob relaxace, ale také jako výkonnostní sport. Autoři stránek se zaměřují spíše na širokou veřejnost a proto nejsou některé techniky, uváděné na těchto a mnohých dalších webových stránkách, pro pacienty s myelomem, vůbec vhodné. Závěr setkání patřil vystoupení hudební skupiny Kacu a hudebnímu pásmu nazvanému Veselý šanson o ženských, chlapech, slimákovi a cibuli. Na violu hrála a zpívala paní Eva Gina, na různé hudební nástroje ji doprovázel pan Tomáš Rohleder. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z listopadu 2009/ročník I.

Sedmé Info odpoledne v Brně

Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu

Dne 20. května 2009 proběhlo v prostorách Universitního kampusu LF Masarykovy university v Brně setkání regionální organizační skupiny Brno. V rámci společného dopoledne se účastníci setkání dozvěděli o akcích, které proběhly v uplynulém půl roce a především získali informace o přípravě pacientského semináře v Karlově Studánce. Celé odpoledne bylo vyhrazeno problematice psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Diskusi vedla PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA. Hovořila o kritických okamžicích prvního relapsu. Do diskuse se velmi aktivně zapojili všichni přítomní, diskutovali o tom, jak zvládnout toto neradostné období, jakým způsobem reagovat v běžných životních situacích, jak se připravit na návštěvu lékaře, jak přistupovat ke svým blízkým a naopak jak se oni mají chovat ve vztahu k pacientům. PhDr. Malinová také přivezla a představila velmi užitečnou pomůcku pro běžné procházky, nordické hole. Zdůraznila význam aktivního pohybu ve vztahu k psychickému prožívání. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

Divadelní představení v Brně

Autor: Kevin Kling, hrál: Vladimír Hauser

Dne 26. listopadu 2008 se v odpoledních hodinách sešli pacienti a jejich blízcí v Hotelu Kozák v Brně Žabovřeskách, aby shlédli divadelní představení, které napsal v 70tých letech minulého století známý americký autor Kevin Kling. Do téměř devadesáti minut autor rozepsal děj odehrávající se v průběhu patnácti minut na konečné jedné autobusové linky. V této čtvrthodince, která zbývá do odjezdu jednadvacítky, se prostřednictvím jednoho herce představilo osm svérázných postav. Převážně komické situace balancující v rovinách smíchu, dojetí a místy až černého humoru, tvořily minipříběhy lidí, které můžete potkat kdekoliv v běžném životě a nejen v autobuse.

Šesté Info odpoledne v Brně

Téma: Sociální problematika

Dne 14. října 2008 proběhlo klubové setkání v příjemném prostředí Universitního kampusu lékařské fakulty Masarykovy university v Brně. V úvodní části vzdělávacího semináře se pacienti a jejich blízcí mohli seznámit s nejnovějšími informacemi z klubového života v roce 2008. Místopředseda Klubu prezentoval výsledky pacientské ankety. Následovala přednáška paní Ley Janků, vedoucí odboru péče o dlouhodobě nemocné a MUDr. Miroslava Bílka, posudkového lékaře Úřadu práce města Brna. Oba přednášející hovořili o možnostech získání sociálních výhod pro pacienty nemocné mnohočetným myelomem. Na závěr vzdělávacího semináře vystoupil MUDr. Luděk Pour, který hovořil o možnostech včasné diagnostiky mnohočetného myelomu, jeho slova dokreslilo filmové zpracování příběhů dříve diagnostikovaných pacientů. Úplný závěr odpoledne již patřil jako tradičně pouze přátelskému rozhovoru při malém občerstvení, kde si mohli všichni zúčastnění vyměnit své zkušeností, názory a postřehy. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.

Dvanácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Bisfosfonáty a jejich indikace u pacientů s MM. Stomatologie – péče o dutinu ústní.

Již po dvanácté se sešli dne 21. června 2013 členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové. Po delší době jsme opět využili vstřícnosti FN Hradec Králové a uspořádali setkání v prostorách Bašteckého pavilonu. Setkání zahájila ing. Ludmila Gulyásová, poděkovala všem přítomným za hojnou účast a popřála jim příjemně strávené odpoledne. Obsahem vzdělávacího semináře byla problematika stomatologie a péče o dutinu ústní. U pacientů s mnohočetným myelomem se logicky nabízí zařadit také informace o užívání bisfosfonátů a možných komplikací spojených s užíváním těchto preparátů. První přednášky se ujal MUDr. Jakub Radocha, kterého většina přítomných zná jako svého ošetřujícího lékaře. Na jeho slova navázala MUDr. Romana Kršáková a podělila se s námi o svou zkušenost jak z pozice lékaře-stomatologa, tak z pozice pacienta. Všichni přítomní si odnesli nejen podrobný návod, jak se správně starat o svůj chrup, ale také drobný dárek v podobě ústní vody a zubní pasty. Na závěr hovořila koordinátorka sdružení. Shrnula aktivity první poloviny roku 2013 a pozvala všechny přítomné na semináře plánované pro druhé pololetí. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2013.

Jedenácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Jak se orientovat v systému zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

Dne 25. 4. 2012 se v hotelu Černigov v Hradci Králové konalo jarní setkání Klubu pacientů. V úvodu setkání všechny přítomné pozdravil předseda Klubu ing. Josef Hájek a místopředseda sdružení pan Petr Hylena. Pánové hovořili mimo jiné i o připravovaných seminářích, které pořádá Klub pacientů ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem. Upozornili jak na seminář připravovaný v Brně tak na dvoudenní seminář připravovaný v Lázních Bělohrad. Na klubovém setkání jako první vystoupila Mgr. Michala Filipová, předsedkyně správní rady Platformy zdravotních pojištěnců, která v krátkém vstupu seznámila všechny přítomné s tímto občanským sdružením a také hovořila o portálu JakoJá – sociální síti pro pacienty i pacientská sdružení. Hlavní program setkání byl věnován problematice zdravotního pojištění v ČR. Této problematiky se velmi erudované ujal JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M., který hovořil o tom, jak se jako pacient orientovat v systému zdravotního pojištění. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu, který vyjde v srpnu 2012.

Desáté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Jóga a mnohočetný myelom

Dne 22. listopadu 2011 se v prostorách fakultní nemocnice Hradec Králové sešla skupina pacientů, aby se dozvěděli aktuální informace z klubového života. Hlavním bodem programu bylo zdravotní cvičení s prvky jógy a možnostmi využití dechových cvičení k pozitivnímu ovlivnění zdravotního stavu. Praktické ukázky cvičení předvedla a do cvičení všechny přítomné zapojila paní Věra Sitná. Mimo jiné hovořila velmi podrobně o dechových cvičeních a jejich pozitivní vlivu na náš organismus. Jako další důležitý moment vyzvedla správné držení těla, především páteře a také zde uvedla několik velmi užitečných rad. Všechny cviky, o kterých paní Věra hovořila, měli možnost přítomní hned na místě vyzkoušet. Také využili pohankové polštářky, které dostali jako relaxační pomůcku k dispozici. Polštářky lze využít jako oporu páteře při cestování či dlouhodobějším sezení. Při spánku může použití pohankových polštářů předcházet případným blokům v oblasti páteře, což je u pacientů s mnohočetným myelomem velmi důležité. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2011/ročník III.

Deváté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Alternativní metody v léčbě mnohočetného myelomu

Dne 20. května 2011 se sešla skupina pacientů ve stylovém prostředí hotelu Korado na Starém náměstí v Moravské Třebové na pravidelném setkání královéhradecké regionální skupiny. Hlavním tématem setkání byla přednáška na téma “Jak může pomoci technika EFT – technika emoční svobody” aplikovaná na emoční situace a stresové stavy pacientů MM a jejich blízkých. Dozvěděli jsme se o souvislosti psychických problémů s bloky v toku energie v našem těle. S tímto předpokladem již pracovali staří čínští lékaři a filozofie tradiční východní medicíny s těmito prvky pracuje i v současnosti. V závěru přednášky jsme mohli sledovat krátkou ukázku použití této metody v praxi. V závěru setkání jsme si prohlédli nejstarší budovu ve městě – Rotundu sv. Kateřiny, která je zároveň jedinou dochovanou románskou rotundou ve východních Čechách. Součástí prohlídky byl i krátký koncert, zazněly skladby Ave Maria, Cikánské melodie č. 4, Laudate Dominum a árie Susany z Figarovy skladby. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2011/ročník III.

Osmé Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých

Dne 8. října 2010 se konalo podzimní setkání královéhradecké regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v příjemné restauraci pod Kunětickou horou. Program setkání zahájil a vedl místopředseda naší regionální skupiny, pozvání přijali i milí hosté doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a paní Renata Rybářová. V úvodu informoval předseda Klubu o průběhu mimořádné valné hromady, hovořil o volbě nových členů výkonného výboru a nové členky dozorčí rady, kterou se stala zástupkyně hradecké regionální skupiny. Do našeho relaxačního a odpočinkového programu jsme zařadili společnou návštěvu „Perníkového hejtmanství“. To se podle průvodkyně nachází za sedmero horami a devatero řekami ve sladkém srdci Evropy, což je právě úpatí Kunětické hory, na kterém stojí Perníková chaloupka. Před ukončením setkání bylo dohodnuto jarní setkání hradecké skupiny v České Třebové. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2010/ročník II.

Sedmé Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů

Dne 9. června 2010 se uskutečnilo jarní setkání Klubu na místě nám důvěrně známém a námi často navštěvovaném v Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové. Jednání zahájil místopředseda Klubu, v úvodu přivítal všechny přítomné členy a naše milé hosty. S velkým potěšením jsme vyslechli zprávu o konání již 6. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a přátele. Velice zajímavým a důležitým bodem programu byla přednáška paní Mgr. Libuše Majurníkové z odboru sociálních věcí Magistrátu Hradec Králové o novinkách a změnách v sociálním zabezpečení (http://www.hradeckralove.org/urad/odbor-socialnich-veci-a-zdravotnictvi). Její přednes byl srozumitelný, věcný s detailním výkladem k jednotlivým bodům. K ispozici jsme dostali „Informační brožuru pro seniory Královéhradeckého kraje“, kde je uvedena celá řada rad a důležitých informací např. kontakty na pečovatelskou službu, domácí péči nebo na městské úřady v Královéhradeckém kraji. Po krátké přestávce následovalo malé překvapení, zahrála nám posluchačka 3. ročníku konzervatoře Pardubice slečna Kristýna Kováříčková (housle) a paní Iryna Tonkogolos (klavír). VYslechli jsme tyto skladby:

• Henryk Wieniawski – houslový koncert d moll (3. věta)
• Johann Sebastian Bach – Gavote en rondeau z Partity E dur
• Pablo de Sarasate – Cikánské melodie

Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2010/ročník II.  

Šesté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí

Dne 23. října 2009 proběhlo další setkání členů a přátel Klubu, tentokrát ve starobylém městě Pardubice. Členům naší organizace se podařilo zajistit velmi důstojné prostory v nově vybudovaném Administrativním centru DOMEC. Moderátoři setkání přivítali všechny přítomné, úvod patřil organizačním záležitostem, které bylo třeba v rámci regionu vyřešit a dále shrnutí klubových aktivit za první pololetí tohoto roku, součástí byla rovněž neformální diskuse. Moderátoři požádali o krátké vystoupení i milého hosta MUDr. Jakuba Radochu z hradecké fakultní nemocnice, který přijel společně se sestřičkami. Hlavní bod programu, představení vycházkových severských holí, zajistila přítomná fyzioterapeutka, paní Milada Zirhutová. Hole Klub získal v rámci Projektu psychologové a pacienti si je domů odnášeli jako malý dárek. Všichni si pod vedením fyzioterapeutky vyzkoušeli záludnosti techniky chůze s holemi, která se na první pohled může zdát jako naprosto přirozená. Při nedodržení jednoduchých zásad však může dojít ke komplikacím (např. bolestem zad), což je vzhledem k chorobě mnohočetný myelom nežádoucí. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z května 2010/ročník II.

Páté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu

Dne 15. 5. 2009 se v Novém Městě nad Metují uskutečnilo další setkání královéhradecké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom. Stále je tak dodržován dohodnutý princip, že pořádání setkání bude pokaždé někde jinde v územním obvodu FN Hradec Králové. Motivem je přesvědčení, že tak lze přiblížit tyto aktivity více pacientům ze vzdálenějších míst. Umožňuje to i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. Setkání v Novém Městě se konalo v objektu bývalé městské radnice, dnešním Spolkovém domě, který je součástí nádherného renesančního náměstí historického centra města. Setkání bylo zahájeno uvítacím občerstvením, pro většinu přítomných, kteří vážili poměrně dlouhou cestu, představovalo milé zpříjemnění začínajícího odpoledne. Až v poledne, v den setkání se bohužel musela pro nemoc omluvit hlavní aktérka programu, ale jak obecně platí, „všechno zlé je pro něco dobré“. Nechtěně jsme si vyzkoušeli setkání, kde nakonec dominovalo příjemné povídání všech přítomných. Zcela pochopitelně většina otázek směřovala k doc. Maisnarovi; hodně se toho řeklo o zkušenostech jednotlivých pacientů. Zkrátka odpoledne, které začalo nepříjemnou zprávou o nemoci hlavní přednášející, skončilo společným konstatováním, že nám všem bylo velmi příjemně a dobře. Po oficiálním zakončení se někteří vydali na prohlídku zámecké zahrady. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

Páté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu

Dne 15. 5. 2009 se v Novém Městě nad Metují uskutečnilo další setkání královéhradecké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom. Stále je tak dodržován dohodnutý princip, že pořádání setkání bude pokaždé někde jinde v územním obvodu FN Hradec Králové. Motivem je přesvědčení, že tak lze přiblížit tyto aktivity více pacientům ze vzdálenějších míst. Umožňuje to i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. Setkání v Novém Městě se konalo v objektu bývalé městské radnice, dnešním Spolkovém domě, který je součástí nádherného renesančního náměstí historického centra města. Setkání bylo zahájeno uvítacím občerstvením, pro většinu přítomných, kteří vážili poměrně dlouhou cestu, představovalo milé zpříjemnění začínajícího odpoledne. Až v poledne, v den setkání se bohužel musela pro nemoc omluvit hlavní aktérka programu, ale jak obecně platí, „všechno zlé je pro něco dobré“. Nechtěně jsme si vyzkoušeli setkání, kde nakonec dominovalo příjemné povídání všech přítomných. Zcela pochopitelně většina otázek směřovala k doc. Maisnarovi; hodně se toho řeklo o zkušenostech jednotlivých pacientů. Zkrátka odpoledne, které začalo nepříjemnou zprávou o nemoci hlavní přednášející, skončilo společným konstatováním, že nám všem bylo velmi příjemně a dobře. Po oficiálním zakončení se někteří vydali na prohlídku zámecké zahrady. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

Čtvrté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Dostupnost léků nových technologií

Dne 17. 10. 2008 se v Chrudimi uskutečnilo další setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, pořádané jako „Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké“. V souladu s dohodou členů královéhradecké skupiny z května 2008 bylo setkání uskutečněno v Chrudimi. Motivem pro pořádání setkání pokaždé někde jinde je snaha přiblížit tyto aktivity pokud možno co nejvíce pacientům. Předpokládáme, že mnozí zvažují svoji účast s ohledem na velikost spádového území Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Pokud ale bude setkání poblíž jejich bydliště, věříme, že přijdou. Dalším důvodem je i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. No a v neposlední řadě je to i o dělbě práce, akci zajistí člen klubu z místa konání, je tedy příležitost aktivně zapojit více členů. Setkání v Chrudimi připravili manželé Burdychovi a konalo se v přednáškovém sále Regionálního muzea v Chrudimi, které sídlí v překrásné neorenesanční budově v centru města. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.

Deváté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem. Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?

Dne 10. listopadu 2013 se konalo již deváté Info odpoledne – klubové setkání regionální organizační skupiny v Olomouci. Setkání zahájil Mgr. Ronald Laryš, přivítal všechny přítomné včetně hostů a popřál všem příjemné a informacemi naplněné odpoledne. Hlavním přednášejícím byl MUDr. Petr Pavlíček, hlavní body jeho přednášky je možné nalézt v nově vydané publikaci s názvem “Bolest a mnohočetný myelom”, kterou najdete ve všech ambulancích specializovaných center. Velkou pozornost věnoval především tomu, jak bychom se jako pacienti měli chovat, aby léčba bolesti byla maximálně účinná. Na jeho přednášku navázala Mgr. Petra Bučková, přednášku zahájila netradičně a v tomto duchu také pokračovala, přitom se však stále vracela ke své ústřední myšlence – jak v běžném životě může psycholog pomoci k úspěšné léčbě bolesti u pacientů s myelomem. Po vystoupení obou řečníků následovala velmi intenzivní diskuse. Zaznívaly dotazy nejen ve vztahu k účinkům léčby bolesti či psychosomatické pomoci, ale také ve vztahu k alternativním postupům. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.

Osmé Info odpoledne v Olomouci

Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.

Dne 1. listopadu 2012 se v prostorách Regionálního olomouckého centra setkali na svém osmém setkání členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom. V úvodu setkání promluvil místopředseda regionální skupiny Mgr. Ronald Laryš, přivítal všechny přítomné účastníky a především poděkoval za účast milým hostům z FN Olomouc. Předseda sdružení zhodnotil nejdůležitější události minulého období, hovořil o vzdělávacím semináři v Lázních Bělohrad a zmínil nejdůležitější okamžiky valné hromady. Hlavní přednášející se díky nepřízni počasí opozdil a tak jsme jeho nepřítomnosti využili k zahájení neformální diskuse s přítomnými odborníky. V druhé části programu se ujal slova JUDr. Ondřej Dostál a jako vždy velmi erudovaně a přitom jednoduše vysvětlil základní vztahy mezi pojištěnci, zdravotnickými zařízeními a zdravotními pojišťovnami. Po jeho vystoupení se mnoho účastníků zapojilo do diskuse, hovořilo se o jednotlivých zdravotních pojišťovnách o nárocích pojištěnců nebo o poradenské lince Platformy zdravotních pojištěnů, na které lze vznést bezplatně dotaz a požádat o pomoc. Právníci jsou vám na lince k dispozici každé pondělí, úterý a čtvrtek od 14.00 do 18.00 hod na čísle 800 22 77 77. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2012/ročník IV.

Sedmé Info odpoledne v Olomouci

Téma: Vývoj diagnostiky a léčby z pohledu posledních čtyř desetiletí

Ve čtvrtek 17. května 2012 proběhlo sedmé setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom ve slavnostní dvoraně Arcibiskupského paláce v Olomouci. Čestným hostem setkání byl Mons. Jan Graubner arcibiskup Olomoucký, přivítal všechny přítomné a ve svém krátkém vystoupení popřál pacientům hodně síly a osobní statečnosti a přitomným zdravotníkům hodně pracovních úspěchů. Odborný program zahájil prof. Vlastimil Ščudla, hovořil o vývoji diagnostiky myelomu za poslední čtyři desetiletí, nabídl jednoduché srovnání diagnostických postupů v jednotlivých obdobích a představil současné nejmodernější diagnostické postupy. Na jeho vystoupení navázal MUDr. Jiří Minařík, seznámil přítomné s biologickými léky určenými pro léčbu myelomu. Zmínil se také o klinických studiích a lécích, které jsou v nich testovány. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.

Šesté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Ledviny a mnohočetný myelom. Stomatologická péče. Dávky a služby sociální péče

Setkání Klubu dne 19. května 2011 zahájil a úvodní slovo přednesl mluvčí regionální skupiny Olomouc, jako první vystoupil předseda sdružení, hovořil především o jednání s MZ ČR a Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Všechny přítomné pozval na ceslostátní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, který se bude konat v Lednici. Hlavní sdělení přednesl MUDr. Jiří Orság, hovořil o velmi častém problému, který trápí nemocné s myelomem a tím je porucha funkce ledvín. Seznámil posluchače se strukturou ledvin, jejich funkcí a nastínil jednotlivé možnosti jejich postižení. V závěru svého sdělení hovořil o preventivních zásadách, které je dobré dodržovat. Následovala přednáška MUDr. Jiřího Minaříka, který přítomné seznámil se stomatologickými komplikacemi a zdůraznil nutnou součinnost hematoonkologa a stomatologa při řešení všech problémů a komplikací. V závěru setkání vystoupila paní Lea Janků, která neměla vůbec jednoduchou situaci, protože hovořila o velmi rozsáhlé oblasti sociálních dávek v období, kdy je připraven ke schválení nový zákon o sociálních službách. Příjemným zpestřením setkání bylo vystoupení malých tanečnic, které účinkují v představeních Moravského divadla v Olomouci. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopisu ze září 2011/ročník III.

Páté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Co nového v léčbě mnohočetného myelomu

Moderování setkání, které se konalo dne 27. října 2010 připadlo tradičně mluvčímu regionální skupiny, přivítal milé hosty a předal slovo předsedovi Klubu, který informoval o činnosti organizace v uplynulém období. Velký zájem vzbudil nový multimediální program pro pacienty a jejich blízké, který může získat každý člen našeho sdružení. Hlavní přednášky se zhostil MUDr. Jiří Minařík, Ph.D., hovořil o tom, co nového se událo v léčbě mnohočetného myelomu. Své vystoupení uzavřel optimisticky a vypůjčil si výrok Axela Munthela, který prohlásil: “Není mocnějšího léku než naděje”. Organizátorům setkání se podařilo připravit všem přítomným příjemné překvapení. Na setkání přišly zatančit děti Baletního studia při Moravském divadle v Olomouci a předvedly ukázku sólového partu pana Michala Priesnitze z taneční show Karel Gott-Limonádový Joe v choreografii Roberta Balogha. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z dubna 2011/ročník III.

Čtvrté Info odpoledne v Olomouci

Téma: Klinické projevy postižení pohybového aparátu. Rehabilitační techniky, lázeňská léčba u MM

Dne 21. května 2010 si pro své, v pořadí již čtvrté setkání, zvolila olomoucká regionální organizační skupina Klubu pacientů mnohočetný myelom velice příjemné prostory salonku s příznačným označením „Perseus“ v Regionálním centru Olomouc. Po úvodním vystoupení místopředsedy ROS Olomouc následovala přednáška prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc. doprovázená bohatým obrazovým materiálem, zaměřená na klinické projevy postižení pohybového aparátu u mnohočetného myelomu, způsoby vyšetřování a léčebné možnosti v akutní a chronické fázi, kde významnou roli hrají mj. rehabilitace a lázeňská léčba. Jeho slova potvrdil prim. MUDr. Jan Vrabec, náměstek pro zdravotní péči, Státní léčebné lázně Karlova Studánka, jenž ve svém vystoupení zdůraznil, jak velké jsou možnosti pro léčbu onkologické skupiny pacientů a přiblížil specifika léčby pacientů s mnohočetným myelomem s tím, že vhodnost lázeňské léčby je nesporná a poukázal na zlepšení stavu léčených ve všech oblastech. Závěr našeho setkání patřil doc. MUDr. Jaroslavu Bačovskému, který vtipným komentářem svých fotografií provedl všechny přítomné svými mnohdy neuvěřitelnými cestovními zážitky horkou Afrikou, její přírodou a civilizací. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2010/ročník II.

Třetí Info odpoledne v Olomouci

Téma: Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu

Dne 9. října 2009 proběhlo další klubové setkání olomoucké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, které se tentokrát uskutečnilo na akademické půdě v prostorách auly Filozofické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Zahájení setkání a průvodního slova se ujal mluvčí regionální skupiny. Předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom ve svém vystoupení přiblížila aktivity Klubu v roce 2009, zejména spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a Koalicí pro zdraví, rovněž informovala posluchače o jednotlivých akcích včetně připravovaného pátého vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem v Karlově Studánce. S velkým zájmem sledovali všichni účastníci setkání přednášku prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc., s názvem „Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu“, v níž přiblížil jednotlivé typy laboratorních vyšetření. Srozumitelnou formou nastínil škálu základních a speciálních laboratorních vyšetření, rozvedl a vysvětlil hlediska hodnocení laboratorních nálezů. Na tuto prezentaci navázalo vystoupení Bc. Zuzany Rozkošné, která představila přítomným pacientům možnosti použití severských holí. Hole byly získány v rámci Projektu Psychologové a pacienti je dostali jako malý předvánoční dárek. Závěr setkání se nesl v příjemném přátelském duchu, u malého pohoštění se rozproudila neformální diskuse s přednášejícími a přítomnými hosty. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z listopadu 2009/ročník I.

Druhé Info odpoledne v Olomouci

Téma: Předání prvotní informace ve vztahu k onkologické diagnóze, postupy v léčbě mnohočetného myelomu

Druhé setkání 22. května 2009 regionální organizační skupiny Olomouc se uskutečnilo v příjemném prostředí Divadla hudby v Olomouci, celkem se sešlo na padesát pacientů s rodinnými příslušníky a hosty. Zahájení setkání se ujal mluvčí regionální skupiny. Za předsedkyni, která se setkání nemohla zúčastnit, podala informace o aktivitách Klubu pacientů mnohočetný myelom koordinátorka Klubu, jež ve svém vystoupení osvětlila poslání a účel klubu, jeho cíle a organizační strukturu a v chronologickém sledu zmínila jednotlivé akce od počátku kalendářního roku. V odborné části setkání dostali účastníci příležitost porovnat přednášky klinické psycholožky Fakultní nemocnice Olomouc Mgr. Alexandry Škrobánkové a PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA zaměřené na psychologickou podporu nemocným s mnohočetným myelomem. S pochopitelnou velkou pozorností sledovali všichni účastníci setkání přednášku prof. MUDr. Vlastimila Ščudly, CSc., v níž srozumitelným způsobem vyložil přítomným historii léčby mnohočetného myelomu, její současné možnosti a nastínil možný výhled do budoucnosti. Celé odpoledne se neslo v příjemném, přátelském duchu, atmosféru podtrhlo i závěrečné občerstvení a neformální rozhovory mezi účastníky a přítomnými hosty. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

První Info odpoledne v Olomouci

Téma: Nové přístupy v léčbě první linie

První ustanovující setkání regionální organizační skupiny v Olomouci se uskutečnilo dne 21. listopadu 2008 v prostorách posluchárny Fakultní nemocnice v Olomouci z iniciativy pacientů s mnohočetným myelomem, jimž velkou podporu poskytl přednosta III. Interní kliniky, profesor MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc. Setkání organizačně připravila paní Margita Hájková, která pracuje jako datamanager klinických studií ve FN Olomouc, ve spolupráci s předsedkyní Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ustanovující setkání regionální skupiny bylo zahájeno v 14.00 hodin, v posluchárně Hemato-onkologické kliniky FN v Olomouci. Celkem bylo přítomno 43 pacientů, rodinných příslušníků a hostů. Zahájení ustanovujícího setkání se ujal prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc. a paní Zuzana Toufarová, předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Paní předsedkyně seznámila všechny přítomné s dosavadními aktivitami Klubu pacientů a osvětlila zásadní legislativní a organizační ustanovení Klubu. Všichni přítomní dostali k dispozici Stanovy Klubu pacientů mnohočetný myelom, zápis z ustanovující valné hromady, poslední číslo Bulletinu s kontakty na členy výboru Klubu, mluvčí regionálních skupin a koordinátorku Klubu.  Klub pacientů mnohočetný myelom získal celkem 18 nových členů. Bezprostředně po vystoupení předsedkyně Klubu byla zahájena volba zástupců regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci. Po volbě zástupů regionální skupiny pokračovalo klubové setkání odborným programem. Účastníci setkání měli možnost vyslechnout přednášku na téma Nové přístupy v léčbě první linie. V závěru setkání se všichni mohli na chvíli přenést na Novou Kaledonii a odpoutat se tak od každodenních starostí. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.

Třinácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Bolest a mnohočetný myelom

Dne 6. 11. 2013 se uskutečnilo podzimní Info odpoledne regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Začátek setkání byl stanoven na 14.00 hod, sešli jsme se jako tradičně v salonku hotelu U Pramenů. První informace předala koordinátorka sdružení, hovořilo se především o vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Mikulově. Přednášku na téma Bolest a mnohočetný myelom přednesl lékař z Centra léčby bolesti v Plzni, hovořil o tom, jaké orgány těla včetně skeletu mohu být bolestí postiženy. Podrobně rozebral, které preparáty jsou pro zmírnění bolesti vhodné a které jsou vhodné méně nebo jsou zcela nevhodné. Mnoho odpovědí přinesla také následná dsikuse, ve které pan doktor komentoval naše více či méně úspěšné životní zkušeností s ovlivňováním bolesti. Info odpoledne se také účastnila zástupkyně Nadace pro transplantaci kostní dřeně. Hovořila o jejich nejnovějším projektu – výrobu sluníček, do které je zapojena široká veřejnost. Závěr odpoledne patřil vystoupení dětí a rodičů z místní základní umělecké školy. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.

Dvanácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Porozumnění laboratorním hodnotám

Dne 18. 6. 2013 se uskutečnilo ve známém prostředí salonku hotelu “U pramenů” Info odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Schůzku zahájila a vedla paní Perla Veverková, přivítala všechny přítomné a členy Klubu včetně jejich doprovodu a milé hosty. Úvod patřil Mgr. Alici Onderkové, která nám podala informace o činnosti Klubu. Zmínila se o setkání ČAVO, zvláště o vystoupení JUDr. Ondřeje Dostála, který se týkal práv pacientů se vzácným onemocněním a toho jak postupovat v případě odmítnutí zdravotní péče zdravotnickým zařízením z kapacitních nebo personálních důvodů. Důležité je také nebát se obrátit na svou pojištovnu v případě, že má pacient potíže například s dostupností léku nebo s jakýmikoliv léčebnými postupy. MUDr. Miroslava Schutzová hovořila o tom, že ročně přibývá v celé naší republice 300 až 400 nových pacientů, poměr muži/ženy je 3/2 a také o tom, že věk pacientů s mnohočetným myelomem se neustále snižuje. Dále hovořila o způsobu diagnostiky, formách diagnostiky a používané klasifikaci. Pokud je myelom vskutku diagnostikován, pak je velmi důležité nastavit individuální léčebný plán. Této problematice se paní doktroka věnovala velmi podrobně. Seznámila nás se systémem své práce a vysvětlila, kterým hodnotám při vyšetření krve klást jaký důraz a co je nutné sledovat pravidelně a co pouze v daných intervalech. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2013/ročník V.

Jedenácté Info odpoledne v Plzni

Téma: Správná výživa u pacientů s mnohočetným myelomem

Dne 3. 7. 2012 se uskutečnilo další z pravidelných setkání regionální skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Sympatická přednášející pani Jaroslava Kreutzbergová, DiS, vedoucí nutriční terapeutka z oddělení klinické dietologie FN Plzeň nás na začátku své přednášky upozornila na to, že pro nás, nemocné s mnohočetným myelomem není nutné speciální složení stravy. Je nutné dodržovat obecná pravidla správné a zdravé výživy. Aby byl člověk zdráv, je nutné, aby dodržoval základní životně důležité potřeby a to: spánek, jídlo, klid bez stresu a také doplňování tekutin. Nedílnou součástí zdravého životního stylu je každodenní pohyb na čerstvém vzduchu, ideálně mimo město. Denní svižná procházka v přírodě je nejen zdravá, ale člověk si zde odpočine i psychicky. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročníkIV.

Desáté Info odpoledne v Plzni

Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

Dne 18. 4. 2012 se uskutečnilo na tradičním místě v salonku hotelu U pramenů jarní setkání Klubu pacientů v Plzni. V úvodu setkání vystoupil předseda sdružení ing. Josef Hájek a podrobně hovořil o aktuálním dění v Klubu, konkrétně o aktivitách a hospodaření Klubu za rok 2011. Upřesnil, že podrobné informace jsou k dispozici ve výroční zprávě, která vyšla v dubnu 2012 a dále budou projednány na valné hromadě. V rámci projektu Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění, na kterém spolupracujeme s Platformou zdravotních pojištěnců ČR vystoupili na našem setkání její zástupci. Rozsáhle hovořili o aktivitách svého sdružení a o možnostech pomoci klientům zdravotního pojištění, mimo jiné zmínili portál JakoJá. Ve vystoupení JUDr. Ondřeje Dostála, který velmi fundovaně hovořil o tom, jak funguje zdravotní systém a vysvětlil nám podstatu jednotlivých práv pacientů, zaznělo mnoho zásadních informací. Upozornil nás na možnosti přístupu ke své zdravotnické dokumentaci, hovořil o poplatcích, informovaném souhlasu, úhradách služeb, vztazích mezi zdravotníky a pacienty a o mnoha dalších tématech. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.

Deváté Info odpoledne v Plzni

Téma: Sociální politika a pacienti. Cvičíme se Západočeskou školou jógy – praktické ukázky

Dne 14. června 2011 se uskutečnilo jarní setkání pacientů a jejich blízkých v Plzni. S první přednáškou vystoupila paní Petra Kolerusová, hovořila o sociální péči se zaměřením na invalidní důchod a podmínky pro získání průkazů ZP a ZTP nebo ZTP/P. Zmínila se také o příspěvku na péči o invalidní osobu a o úhradě za rehabilitační a kompenzační pomůcky. V následující části programu vystoupila paní Ivana Reifenauer, představitelka Západočeské školy jógy a v krátkosti přítomné seznámila s historií a posláním jógy. Za pomocí asistentky nám předvedla a vysvětlila serii jednoduchých jógových cviků a komntovala význam a přesné provedení jednotlivých cviků. Vzhloedem k neobvyklému zájmu bylo navrženo, aby v měsíci září naše regionální skupina zorganizovala ve spolupráci se Západočeskou školou jógy další kurz cvičení. Příjemným zpestřením programu bylo vystoupení hudební skupiny Cashel a její hudební pásmo s výběrem původní irské hudby. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze září 2011/ročník III.

Osmé Info odpoledne v Plzni

Téma: Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM

Jako pokaždé jsme se sešli 2. listopadu 2010 v salonku hotelu „U pramenů“, setkání společně s naší ošetřující lékařkou MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší skupiny. Přivítala milé hosty, zvláště přítomnost pana primáře Kozy byla pro nás obzvláště milá. Je to velmi příjemný pocit jistoty, že při jakémkoliv našem problému je nám k dispozici celý štáb odborníků celého oddělení. Jako první vystoupil se svým příspěvkem nový předseda našeho občanského sdružení, v úvodu vzpomenul paní Zuzanu Toufarovou a její obětavost, se kterou se věnovala všem povinnostem spojeným s Klubem, právě Plzeň byla posledním místem, kde jsme měli možnost se s ní setkat. Dalším bodem programu byla přednáška primáře doc. MUDr. Jiřího Moráně z FN Plzeň, která byla zaměřena na funkci a činnost ledvin ve vztahu k našemu onemocnění mnohočetným myelomem. Po skončení obsáhlé přednášky následovalo hudební vystoupení pana Křenka z oddílu skautů, který nám zahrál na harmoniku a zazpíval několik židovských, španělských, francouzských a českých melodií. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosince 2010/ročník II.

Sedmé Info odpoledne v Plzni

Téma: Rehabilitace a správné používání trekových holí. Myelom a stomatologie

Jarní setkání se uskutečnilo 8. června 2010 tradičně v salonku hotelu „U pramenů“. Setkání spolu s MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší regionální skupiny. Na začátku našeho setkání obdržel každý z pacientů sadu trekových holí. Sadu jsme si rozbalili a přednášející fyzioterapeutka z rehabilitačního oddělení FN Plzeň, nám předvedla, jak se nastavuje správná výška holí, a jak se nastaví odpružení hole. Vysvětlila nám, jaké výměnné špičky jsou použitelné do volného terénu, na tvrdém a měkkém povrchu (případně sněhu) a jak se nastavuje správná délka poutka rukojeti a další užitečné věci. Vzhledem k tomu, že někteří naši kolegové-pacienti již z trekovými holemi mají dobré zkušenosti, pomáhali ostatním. Vystoupení MUDr. Lukáše Hauera ze stomatologického oddělení FN Plzeň bylo zaměřeno speciálně na nás, pacienty s MM, přednáška byla doplněna i fotodokumentací různých případů onemocnění v ústní dutině. Po skončení přednášky byl dán prostor na otázky a odpovědi, a rozvinula se velmi hezká neformální diskuze. Přednáška byla odměněna nadšeným potleskem, doplnila ji i naše ošetřující lékařka MUDr. Miroslava Schützová. Zdůraznila nežádoucí vedlejší účinky některých z léků a zároveň nás uklidnila, že z toho důvodu tyto léky nikomu z nás nepředepisuje. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu ze srpna 2010/ročník II.

Šesté Info odpoledne v Plzni

Téma: Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání

V Plzni se uskutečnilo 3. listopadu 2009 další setkání Klubu pacientů MM regionální skupiny Plzeň, jako již tradičně v salonku hotelu „U pramenů“, jehož vlastníkem je FN Plzeň. Setkání zahájila a řídila mluvčí skupiny. První sdělení patřilo MUDr. Miroslavě Schützové, zaměřila se na léčbu prvního relapsu myelomu po primární léčbě. Zmínila se také o původním použití léku Thalidomid, který se dnes vyrábí pod názvem Myrin, a o dalších používaných lécích jako jsou Velcade a Revlimid, o jejich nežádoucích účincích a vlivech na náš organizmus. Hovořila také o autologní a alogenní transplantaci a o ozařování. V další části setkání nás PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA vtáhla nenásilnou formou do volné diskuse na téma své přednášky „Myšlením za šťastnější duši“. Pro zpestření setkání vystoupila hudební skupina BONI AMICI v historických krojích z doby gotické, která hraje na dobové, v dnešní době již historické, hudební nástroje. Zahráli několik italských, španělských, německých a francouzských gotických písní. Po přestávce na občerstvení proběhla neformální diskuse a mluvčí naší organizační skupiny nás seznámila s klubovými aktualitami. V závěru jsme byli informováni o vysílání dokumentu, týkajícího se mnohočetného myelomu pod názvem „Medicína pro 21. století“, zájemci mohou tento díl vyhledat v archívu ČT 2. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z května 2010/ročník II.

Páté Info odpoledne v Plzni

Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu

Již popáté se dne 12. května 2009 konalo setkání Klubu pacientů regionální skupiny v Plzni. Sešli jsme se jako tradičně ve 14.30 hod. v salonku Hotelu U Pramenů, setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů a jejich blízkých. Do programu jsme zařadili projednání klubových záležitostí, předeším o připravovaném vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Karlově Studánce. Opět jsme měli možnost přivítat milého hosta, MUDr. Miroslavu Schützovou, hlavním přednášejícím byla PhDr. Ludmila Malinová, která se zaměřila na roli psychologa v průběhu léčby pacientů MM a seznámila všechny přítomné s Projektem Psychologové. Na závěr odpoledne nám přišli zazpívat děti ze souboru Plzeňáček a povedlo se jim vytvořit neopakovatelnou atmosféru a dokonce se jim podařilo do zpěvu zapojit i publikum. Při zpěvu známějších písniček jako byly např. Vandroval Honzíček, Nebudu k vám chodívat, Náš dědek si bábu chválí, Marjánko pojď na půdu nebo Všichni se už voženili se připojovali i ostatní přítomní. Bylo to nádherné vystoupení, děti byly oblečeny v plzeňských krojích, hrály na basu, housle, flétny, ale také na nástroje, které nejsou zcela typické např. na dudy, vozembouch nebo fanfrnoch. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

Čtvrté Info odpoledne v Plzni

Téma: Rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem

Dne 12. listopadu 2008 se uskutečnilo, již čtvrté setkání Klubu pacientů regionální organizační skupiny v Plzni. Setkání se konalo od 14.00 hod. v domě U pramenů, v konferenčním sále, kde byla k dispozici i videotechnika. Setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů, z Brna přijela předsedkyně Klubu. Ve svém vystoupení shrnula činnost Klubu pacientů za poslední období a podtrhla tak důležitost jeho fungování. Setkání se účastnila MUDr. Miroslava Schützová a MUDr. Hana Hladová, která nám společně s rehabilitační sestrou přišla vysvětlit a také názorně předvést způsoby rehabilitačních cvičení. Tato přednáška se setkala s velkým ohlasem a po ukončení názorných ukázek, následovala diskuse týkající se především rehabilitace. Místopředseda regionální organizační skupiny ing. Petr Krátký všechny přítomné seznámil s průběhem semináře, který se konal ve dnech 5. a 6. září 2008 v Poděbradech. Celé setkání probíhalo ve velmi příjemné náladě a pohodě. Závěrem jsme se dohodli, že na dalším setkání by bylo dobré vyslechnout si nějaké rady psychologa. Všichni dobře víme, že ne vždy je naše psychika v nejlepším stavu. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.

Čtrnácté Info odpoledne v Praze

Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz. Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka.

Dne 23. října 2013 se konalo již čtrnácté Info odpoledne regionální skupiny Klubu pacientů MM v Praze. Odborný program garantovala MUDr. Gabriela Pavlíková, primářka Kliniky ústní, čelistní a obličejové chirurgie 1. LFUK a VFN v Praze. Hovořila o problematice užívání bisfosfonátů a vysvětlila souvislost s rozvojem velmi nepříjemné komplikace – osteonekrózy čelisti. Upřesnila, že pod pojmem osteonekróza čelisti rozumíme stav, kdy nad dáseň vystupuje obnažená čelistní kost, nejedná se tedy o bolesti “zkaženého zubu”. V případě rozvoje osteonekrózy je nezbytné vyhledat specializované pracoviště stomatologie. Na přednášku prim. Pavlíčkové navázala její kolegyně, paní Tereza Jiroušková, DiS, dentální hygienistka. Hovořila  o různých technikách čištění zubů a doporučila vhodné pomůcky. V závěru setkání vystoupili v krátkém koncertu žáci Základní umělecké školy Štefánikova 19 v Praze pod vedením svých pedagogů. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2013/ročník V.

Třinácté Info odpoledne v Praze

Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným  myelomem

Dne 21. března 2013 proběhlo další z řady klubových vzdělávacích setkání členů a přátel Klubu pacientů MM v Praze. I tentokrát za námi v úvodu setkání přišel náš milý host, pan Marek Kukrle. Hlavním přednášejícím vzdělávacího semináře byl MUDr. Petr Pavlíček, lékař České myelomové skupiny, se kterým se setkávají především ti, kteří se léčí ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Pro dnešní odpoledne si vybral problematiku, která je blízká a se kterou se v rámci své praxe velmi často setkává a to je léčba bolesti u myelomu a možnosti jeho ovlivnění. Ve své prezentaci pan doktor kladl velký důraz na spolupráci lékaře a pacienta v léčbě a úspěšném ovlivňování bolesti. Pokud pacient nesdělí lékaři přesně, včas a s důvěrou, jak se bolest projevuje a vyvíjí, potom má lékař minimální šanci ji adekvátním způsobem ovlivnit. Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2013/ ročník V.

Dvanácté Info odpoledne v Praze

Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění

Dne 24. října 2012 se sešli členové Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze na svém dvanáctém setkání. Pokračovali jsme tak v sérii sdělení, kterou pro naši organizaci připravila jako vzdělávací semináře Platforma zdravotních pojištěnců zastoupených Mgr. Michalou Filipovou a JUDr. Ondřejem Dostálem. V úvodu setkání nás všechny pozdravil radní Městského úřadu Prahy 5 pan Marek Kukrle. Následovaly informace z dění v Klubu pacientů a pak již vystoupili naši přednášející. Jako na minulých setkáních i v Praze zaznělo mnoho zajímavých informací. Odbornou část semináře zahájila Mgr. Michala Filipová. Pan doktor ve svém vystoupení opět všem jednoduše vysvětlil, jaké vztahy vznikají mezi pacienty, zdravotnickým zařízením a zdravotními pojišťovnami a zdůraznil co je zákonným nárokem každého člověka v roli pacienta. Hovořil podrobně o stanovování plateb pro zdravotnická zařízení, představil důležité portály SÚKL, kde lze dohledat podstatné informace. Doporučil, aby byla od lékaře vždy vyžadována otevřenost, i když může být následně poskytnutá informace v první fázi nepříjemná. Více informací najdete k v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2012/ročník IV.

Jedenácté Info odpoledne v Praze

Téma: Myelom a jóga, praktické ukázky jógových cvičení

Již po jedenácté se 6. června 2012 sešli členové a přátelé Klubu pacientů mnohočetný myelom, tentokrát na netradičním místě v prostorách Městské knihovny na Mariánském náměstí v Praze. Program se rovněž odvíjel v netradičním duchu, setkání bylo zaměřeno na jógu a praktické ukázky jógových cvičení, které mohou pozitivně působit nejen na psychiku, ale také mohou přispět k udržení či dokonce zlepšení pohybového rozsahu. Po celé dopoledne se nám věnovala paní Dagmar Lišková, dlouholetá cvičitelka jógy. V úvodu představila všechny možnosti, který tento systém přináší a doporučila mnoho praktických publikací. A pak už se naplno rozběhly ukázky relaxačních cviků, dechových cvičení a také jednoduchých uvolňovacích a posilovacích cviků. Nejednalo se o nic složitého, cvičilo se převážně v sedu na židli a ve stoje. Cvičitelka důrazně upozorňovala na to, že je přísně zakázáno cvičit přes bolest a také na nutnost sledovat sama sebe, své reakce a pokud je některý ze cviků nepříjemný, vůbec jej necvičit. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2012/ročník IV.

Desáté Info odpoledne v Praze

Téma: Nové poznatky v léčbě mnohočetného myelomu

Pacienti a jejich blízcí se sešli první jarní den 21. března 2012 a jak již se stává milou tradicí, v úvodu setkání nás přišel pozdravit člen zastupitelstva Prahy 5, pan Marek Kukrle. O plánovaných aktivitách Klubu pacientů hovořila koordinátorka sdružení. Setkání dále pokračovalo vystoupením MUDr. Jana Strauba, pan doktor hovořil velmi zasvěceně o tom, jak se zlepšují výsledky léčby mnohočetného myelomu. Poukázal na to, že odborníci sice v poslední době hovoří o tom, že mnohočetný myelom můžeme považovat za vyléčitelné onemocnění, je však nutné si uvědomit, že toto tvrzení se týká jen úzké skupiny nově diagnostikovaných pacientů s typem myelomu, který reaguje na vysoce individualizovanou léčbu. V okamžiku, kdy se u pacienta objeví relaps, nelze tento typ myelomu považovat za vyléčitelný. Na vystoupení MUDr. Jana Strauba navázal MUDr. Marcel Drlík, který hovořil o svých zkušenostech z pobytu v Středoafrické republice. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2012/ročník IV.

Deváté Info odpoledne v Praze

Téma: Stomatologická praxe versus preparáty pro léčbu MM

Podzimní setkání přátel Klubu se uskutečnilo ve středu 26. října 2011 v prostorách staré budovy Městské části Praha 5. Vedení setkání se ujal jeden z členů pražské skupiny a přivítal všechny přítomné. Bohužel se na naše setkání diky pracovnímu vytížení nedostavil hlavní přednášející. Tato na první pohled nepříjemná komlikace se ukázala jako výborná příležitost k tomu, aby se rozproudila bohatá diskuse na různá témata. Po úvodním vystoupení koordinátorky se hovořilo o všem, co rok 2011 přinesl, o tom co nás čeká v roce 2012 a došlo také na problematiku stomatologie. Zaznělo mnoho zajímavých zkušeností a návodů kam se obrátit a jak postupovat v případě problémů s chrupem nebo rozvoji jakýchkoliv komplikací v souvislosti s užíváním bisfosfonátů. Závěrečnou odměnou pro všechny bylo krátké vystoupení smyčcového kvarteta Amadis z Národního divadla. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise z prosince 2011/ročník III.

Osmé Info odpoledne v Praze

Téma: Jak zvládat depresi při diagnóze MM

Jarní setkání se uskutečnilo ve středu 27. dubna 2011. V úvodu setkání nás navštívil člen zastupitelstva pan Marek Kukrle, ve svém krátkém vystoupení popřál všem přítomným příjemný den a ujistil je, že Rada městské části Prahy 5 bude i ndaále podprovat aktivity našeho sdružení. Úvodní odborné přednášky se ujala MUDr. Alena Večeřová-Procházková ze soukromé ambulance psychiatrie. Jejím tématem byla problematika zvládání depresí při diagnóze MM. V úvodu vyjmenovala základní psychické problémy u onkologicky nemocných, jako jsou poruchy nálady vyplývající z povahy základního onemocnění, reaktivní depresivní stavy, úroveň sociální podpory apod. Za hlavní psychický prožitek označila strach. Hovořila také o možnostech psychoterapie, díky níž se pacient může naučit kontrolovat nemoc, ovlivňovat ji a žít s ní. V závěru své přednášky paní doktorka zdůraznila, že léčení deprese musí být komplexní a zahrnovat farmakoterapii, psychoterapii, socioterapii a často i spirituální pomoc. Více informací naleznete v Bulletinu-klubovém časopise ze září 2011/ročník III.

Sedmé Info odpoledne v Praze

Téma: Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta

V úterý 19. října 2010 se sešli pacienti s mnhočetným mmyelomem na tradičním podzimním setkání v Praze, vlastní program setkání začal tradičně informacemi z klubového života. Osobně se několika větami představil i nově zvolený předseda Klubu. Koordinátorka Klubu představila nový produkt přichystaný pacientům – multimediální program zpracovaný jako „Vzdělávací CD pro pacienty a jejich blízké“. Odborná část našeho podzimního setkání měla být naplněna seminářem v netradiční podobě panelové diskuse několika různě zaměřených lékařů na téma „Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta“. Přednášky v té věci se ujal pan MUDr. Jan Straub z kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Další čas jsme využili k improvizované debatě pacientů a jejich blízkých mezi sebou o lecčems. Dostalo se i na problém zaměření našich budoucích akcí v následujícím roce. V rámci nepřipravené “pacientské debaty” si všichni vzájemně vyměňovali zkušenosti s tím či oním aspektem naší diagnózy. V programovém finiši nás opět čekaly „Slečny na větvi“. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z prosinci 2010/ročník II.

Šesté Info odpoledne v Praze

Téma: Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem

V úterý 20. dubna 2010 se uskutečnilo šesté pražské setkání Klubu pacientů a jejich blízkých v zasedací místnosti Úřadu městské části Praha 5. Letošní jarní akce se zúčastnilo téměř 50 % členů pražské ROS a k tomu řada jejich blízkých a dalších pozvaných hostů. První přednášky se ujala MUDr. Julie Wernerová z Ministerstva zdravotnictví ČR. Jejím tématem byly možnosti sociálního zabezpečení pro pacienty s mnohočetným myelomem. Šlo o přímo vyžádané vystoupení, neboť obavy z odnětí částečného invalidního důchodu u pacientů s vysokodávkovanou chemoterapií se staly předmětem dohadů. Jako druhá se mikrofonu chopila PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA a na přání výboru pražské ROS se zabývala něčím, co se týká úplně všech pacientů s mnohočetným myelomem, tj. psychologií našeho všedního dne. Přinést nějaký celkový přehled o jejím vystoupení, nebo alespoň jeho nástin, však v tomto informativním textu není možné. Vedle prostého výčtu argumentů řazených do poučných vět nás zaujala i konkrétními „cviky“ – velmi zajímavými praktickými návody. V závěru svého vystoupení se paní doktorka dostala k pojmu muzikoterapie. Její tvrzení, že intenzivní hudební prožitek je spojen s něčím jako očistným momentem, byl skvělým můstkem k závěrečné půlhodině, ve které vystoupily s nevážně vážnou hudbou „Slečny na větvi“. Kvartet mladých fagotistek, převážně studentek Akademie múzických umění, měl na repertoáru přesně to, co jsme před rozchodem do svých domovů nejvíce potřebovali – mladistvý optimismus a dobrou náladu. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.

Páté Info odpoledne v Praze

Téma: Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem

V úterý 20. října 2009 proběhl v Praze další vzdělávací seminář a společné klubové setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Po úvodních informacích vystoupila doc. MUDr. Dobroslava Jandová, CSc., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství FNKV, s plánovanou přednáškou na téma „Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem“. Ve svém vystoupení velmi detailně a přehledně probrala stávající možnosti pobytu ve vybraných lázeňských zařízeních, jež se v jisté míře specializují na léčebné i rehabilitační dopady příslušných procedur na naši chorobu. Otevřeně hovořila nejen o přednostech lázeňských pobytů, ale i o jejich záludnostech a nucených omezeních ve vztahu k našim specifickým zdravotním problémům. Kolegové z brněnského výboru Klubu přivezli na naše setkání, jako speciální vánoční dárek a překvapení soupravy holí pro „Nordic Walking“, (lidově zvané „hůlky chodilky“), které jsme získali v rámci Projektu Psychologové. Dostalo se na všechny pacienty a paní docentka Jandová funkci a význam těchto holí, jejichž obliba se v současné době stále stupňuje, vysvětlila a komentovala. Neváhala přímo na místě osobně předvést správný i chybný způsob používání holí a upozornila i na některé omyly, kterých se jejich uživatelé občas dopouštějí, což může způsobit i negativní zdravotní efekty. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z listopadu 2009/ročník I.

Čtvrté Info odpoledne v Praze

Téma: Aktuality ve farmacii a lékárnictví

Dne 21. října 2009 se sešli členové regionální organizační skupiny Praha v zasedací místnosti Úřadu MČ Praha 5, program byl připraven členy výboru regionální organizační skupiny. Hlavní přednášející, prim. MUDr. Jan Straub hovořil o postupech a možnostech léčby při relapsu onemocnění mnohočetný myelom. Na jeho sdělení navázala PharmDr. Magda Riegrová, hovořila o aktualitách ve farmacii a lékárenství a vyzdvihla informace, které považovala za významné pro pacienty s mnohočetným myelomem. Hovořila o povinnostech lékárny, objasnila pojem regulační poplatek a pojem ochranný limit. Nabídla vysvětlení pojmu započitatelný doplatek. Objasnila přítomným podstatu systému, který je nastaven tak, aby byla zjištěna návratnost finančních prostředků v okamžiku, kdy je překročen stanovený limit  nebo kde může pacient zjistit výši započitatelného doplatku pro konkrétní lék či najít  jeho levnější variantu. Poté byl promítnutý krátký dokument o pacientech s mnohočetným myelomem, kterým byla původně stanovena jiná diagnóza, či lékaři nemohli dlouho toto onemocnění diagnostikovat. Závěr setkání vyplnila svým příspěvkem předsedkyně Klubu, která spolu s koordinátorkou sdružení a místopředsedou regionální skupiny Brno, přijeli přítomné podpořit a informovat je o aktuální situaci Klubu. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z února 2009/ročník I.

Třetí Info odpoledne v Praze

Téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora

V úterý 21. dubna 2009 se v Praze uskutečnil pravidelný jarní vzdělávací seminář a společné setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Po obvyklých stručných informacích o aktivitách Klubu v období od minulého setkání vystoupila s první přednáškou paní Mgr. Pavla Straubová na téma „Cílená rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem“. Na přednášku navázal primář MUDr. Jan Straub z I. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a doplnil názor fyzioterapeuta pohledem na tutéž problematiku očima lékaře. Důraz položil hlavně na vztah mezi rehabilitací a základní léčbou MM a na případná omezení jež z naší nemoci a její léčby vyplývají a na které je nutno brát při využívání rehabilitace zřetel. Velmi zajímavá byla i následující přednáška PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D.„Psychologické problémy onkologických pacientů“. Přítomné účastníky mimořádně zaujalo jeho zasvěcené a kvalifikované objasnění stavů mysli nemocných s onkologickým onemocněním. Přednášející zmínil i příslušné dopady na pacientovo okolí, které jeho vážnou chorobu prožívá s ním. V tomto důležitém tématickém okruhu chceme rozhodně pokračovat – pro podzimní seminář již připravujeme další přednášku z oboru psychologie pacientů. Pro potěšení účastníků semináře a oživení programu vystoupilo v jeho závěru smyčcové trio členů orchestru Národního divadla v Praze s pestrým programem od Mozartova Divertimenta a Serenádu E. von Dohnányiho až po soudobou americkou a španělskou hudbu. Více informací o setkání najdete na stránkách Bulletinu-klubového časopisu z června 2009/ročník I.