Při horizontálním zobrazení si náš web neužijete naplno, proto prosím otočte na “portret” :)

Jóga a mnohočetný myelom

Vize a cíle projektu

  • ve spolupráci s odborníky nabídnout alternativní cvičební postupy ovlivňující bolesti zad
  • představit a zajistit vhodné materiály, pomůcky a prostředky k praktikování cvičebních postupů
  • zorganizovat edukační klubová setkání všech regionálních skupin
  • připravit cvičební jednotky jógových cvičení se zaměřením na relaxaci, dechová cvičení
  • nabídnout možnost pravidelných skupinových cvičení pod vedením odborníků

Sumarizace projektu za rok 2013

Rok 2013 se již plně nesl ve znamení skupinového cvičení. Skupinové cvičení bylo po celý rok realizováno na dvou regionech a nově se začalo cvičit v Praze. Tak jako v loňském roce, můžeme na základě subjektivního sdělení většiny cvičících pacientů konstatovat, že cvičení jim pomáhá lépe zvládat životní situace nejen z hlediska fyzického, ale také psychického. Rozsah pohybu se dle jejich tvrzení zlepšil a dechová cvičení přispěla k efektivnímu zvládání zátěžových situací. Velmi pozitivně je hodnocena také relaxace, kterou cvičenci vnímají nejen jako odpočinkový prvek, ale také jako možnost věnovat se vlastnímu sebopoznání těla a myšlenkových toků. Nezanedbatelné je pravidelné setkávání se pacientů mezi sebou, které jim pomáhá vytvořit pocit sounáležitosti, možnost ventilovat své problémy a také přináší možnost srovnání vlastních potíží s problémy jiných. V rámci oslav 40. výročí působení Systému Jóga v denním životě v ČR jsme měli možnost prezentovat výsledky Projektu "Jóga a mnohočetný myelom" na odborném fóru v prostorách FN Bohunice. Přítomní účastníci se zájmem vyslechli informace o praktických výsledcích jógových cvičení u onkologicky nemocných pacientů. Pokud máte zájem o více informací nebo o pravidelné cvičení jógy, kontaktujte koordinátorku sdružení.

Sumarizace projetku za rok 2012

V roce 2012 se nám podařilo navázat na úspěchy minulého roku a pokračovat v započatých aktivitách. I v tomto roce jsme pokračovali ve spolupráci se Systémem Jóga v denním životě a Západočeskou školou jógy. Dalších 45 pacientů bylo podrobně seznámeno s přednostmi jógových cvičení a získali relaxační polštáře. Tentokrát to byli pacienti v Praze. Jedním z nejvýraznějších okamžiků celého projektu je vydání nové publikace, jejíž křest se odehrál v rámci celorepublikového vzdělávacího semináře v Lázních Bělohrad, kde bylo přítomno 101 pacientů a jejich blízkých. Od října 2012 je publikace s názvem “Jóga a její význam při chronickém onemocnění” k dispozici na všech ambulancích center specializovaných na léčbu mnohočetného myelomu v ČR. V elektronické podobě je možné si publikaci prohlédnout i na těchto stránkách (klubové publikace) Za nejúspěšnější část celého projektu považujeme zahájení a udržení pravidelného jógového cvičení v Brně a Hradci králové, od února 2013 bude zahájeno také pravidelné cvičení v Praze. Pravidelná jógová cvičení totiž pacientům přináší nejen fyzickou úlevu, ale také psychickou relaxaci. Všichni, kteří se zařadili mezi pravidelné cvičence signalizují stabilizaci zdravotního stavu, úlevu od kloubních bolestí, zlepšení rozsahu pohybu a také zlepšení stereotypu dýchání. Díky jógovým cvikům se podařilo nabídnout pacientům s mnohočetným myelomem nejen komplexní podporu, ale také možnost zvýšit si vlastními silami kvalitu života. Pokud máte zájem o více informací nebo o pravidelné cvičení jógy, kontaktujte koordinátorku sdružení.

Sumarizace projektu za rok 2011

Projekt Jóga a mnohočetný myelom můžeme po roce jeho trvání označit za velmi prospěšný a úspěšně se rozvíjející aktivitu Klubu pacientů mnohočetný myelom. Je nám ctí, že do projektu s námi vstoupily a nadále s námi spolupracují dva jógové systémy: Systém Jóga v denním životě a Západočeská škola jógy. V průběhu roku 2011 celkem 70 pacientů mělo možnost seznámit se a vyzkoušet si jednoduchá jógová cvičení. V Brně, Plzni a Hradci Králové se pacienti setkali se skušenými cvičiteli jógy a měli možnost vyslechnout si a vyzkoušet jednoduchá dechová cvičení, relaxační prvky nebo velmi jednoduchá uvolňovací a protahovací cviky. Protože jejich problémy s bolestmi zad josu trvalé, získali na klubových setkáních relaxační polštáře, které mohou využívat zároveň jako kompenzační pomůcku např. při cvičení, návštěvě lékaře či cestování. S radostí můžeme konstatovat, že na dvou regionech zaujala jógová cvičení natolik, že se pacienti rozhodli cvičit pravidleně. V Brně se cvičí od dubna 2011 a v Hradci Králové  je plánováno pravidelné cvičení od února 2012. V Plzni se sešli pacienti jednou na víkendové cvičení, které mnohé inspirovalo. V rámci VII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lednici získalo informaci o jógových cvičeních dalších zhruba 120 pacientů. Prostřednictvím Bulletinu – klubového časopisu a webu byli a josu pacienti pravidelně informováni o všech aktivitách a možnostech, jak se jógových cvičení v rámci projektu Jóga a mnohočetný myelom zúčastnit. Na ambulancích jsou k dispozici informační letáky. V případě zájmu o jógová cvičení je možné kdykoliv kontaktovat koordinátorku sdružení.

Pacient a systém zdravotního pojištění

Vize a cíle projektu

  • zvýšit povědomí o systému zdravotního pojištění v ČR a postavení pacientů/pojištěnců v tomto systému
  • nabídnout efektivní postupy k prosazení a kontrole oprávněných požadavků pojištěnců v prostředí zdravotnických zařízení

Sumarizace projektu za rok 2012

Po celý rok 2012 se pacienti a jejich blízcí měli možnost setkávat a diskutovat s odborníky specializujícími se na systém zdravotního pojištění v ČR a související právní problematiku. V rámci projektu s námi spolupracovali zástupci Platformy zdravotních pojištěnců, jmenovitě JUDr. Ondřej Dostál, PhD. a Mgr. Michala Filipová, předsedkyně správní rady Platformy zdravotních pojištěnců. Klubová vzdělávací setkání proběhla ve všech našich regionech, zahájili jsme v Brně, pokračovali v Plzni, Hradci Králové, Praze a poslední setkání se odehrálo v Olomouci. Pacienti získali mnoho zajímavých informací, podrobněji se s nimi můžete seznámit na stránkách Bulletinu – klubového časopisu z tohoto roku. Podrobně jsme informovali o každém ze vzdělávacích seminářů. Hovořilo se například:
  • o občanském sdružení Platforma zdravotních pojištěnců, která bylo založeno s cílem zlepšit pozici pojištěnců v oblasti zdravotnictví, řešit problematická témata ve zdravotnictví a podílet se na odstraňování korupce. Sdružení také nabízí poradenský servis, kde na dotazy odpovídají renomovaní právníci. Více na www.zdravotnipojistenci.cz,
  • o portálu JakoJa (www.jakoja.cz) založeném s cílem sdružovat pacienty a nabídnout jim komunikační prostředek, jako zajímavou alternativu pro ty, kteří se nechtějí účastnit organizovaných setkání. Portál se snaží zajistit maximální anonymitu, v případě potřeby jsou připraveni zasáhnout a uplatnit svá práva jako správci sítě ve vztahu k těm, kdo pravidla nerespektují,
  • o samotné problematice sociálního pojištění v ČR, o způsobu jak je systém v naší zemi realizován a konzumován, o možnostech jak je možné se domoci svých zákonných práv, o způsobech jak postupovat a kde je možné naleznout pomoc a podporu.
Klub pacientů je i nadále v úzkém kontaktu s Platformou zdravotních pojištěnců a může tak, i díky projektu Pacient a systém zdravotního pojištění, nabídnout našim členům a také dalším nemocným mnohočetným myelomem účelnou radu a pomoc při řešení výše uváděných skutečností.

Musí myelom bolet?

Vize a cíle projektu

  • vysvětlit příčiny vzniku a rozvoje bolesti, zaměřit se na prevenci
  • nabídnut nefarmakologické možnosti ovlivnění bolesti
  • objasnit psychofyziologii bolesti, zejména vztahu bolesti a rozvoje deprese
  • vysvětlit podstatu paliativní péče, nabídnout možnosti podpory
  • nabídnout edukační materiály, podpůrné metody a východiska

Sumarizace projektu za rok 2013

Podle prvních ohlasů získaných od členů Klubu pacientů můžeme usuzovat, že projekt "Musí myelom bolet?" byl přijat velmi pozitivně. Info odpolední se účastnilo celkem 95 pacientů a jejich blízkých. Účastníky velmi zajímalo jakým způsobem je možné chronickou bolest ovlivnit, jaké jsou alternativní možnosti, často konzultovali své vlastní medikace nebo modelovali virtuální situace. Další dotazy se dotýkaly nežádoucích účinků léků nebo byly směřovány na zkušenosti lékařů a jejich doporučení či názory na méně tradiční ovlivnění bolesti. Také psychologická problematika, která léčbu bolesti doplňovala byla přijímána pozitivně. Úzké provázanosti mysli člověka a jeho životních stereotypů s úrovní bolesti představuje oblast, která je trvale zkoumána. Při diskusi s klinickým psychologem však pacienti i jejich blízcí opakovaně dokazovali, že každodenní život onkologicky nemocného člověka, jeho vnímání, prožívání a vnitřní individuální postupy, které si v souvislosti s chronickou bolestí vytváří, přestavují přesně tu oblast, která by zasloužila pozornost odborníků. Také na celorepublikovém vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově se o bolesti intenzivně hovořilo. Na semináři bylo přítomno 99 pacientů a jejich blízkých. Před zahájením odborného bloku byla slavnostně pokřtěna publikace s názvem Bolest a mnohočetný myelom. Publikace je k dispozici na ambulancích většiny specializovaných léčebných center v ČR a také na těchto webových stránkách (viz Klubové publikace).