Přehled aktivit v roce 2024

18. prosinec 2024

Vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVII./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Učím se nepřeceňovat své síly a více odpočívat - příběh paní Marie; informace ze vzdělávacího semináře v Mikulově: Poškození kostního aparátu; Neuropatie; Proč u myelomu dochází k poškození ledvin; Co je nového v léčbě myelomu a druhá část záznamu panelové diskuse).

28. listopad 2024

APO Alumni – slavnostní setkání zástupců pacientských organizací napříč spektrem ČR, a slavnostní uzavření roku 2024; účast koordinátora spolku.

27. listopad 2024

účast koordinátora na tiskové konferenci HOP (Hlasu onkologických pacientů) - Cestou necestou za onkologickou péčí

15. listopad 2024

dvacáté sedmé Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Artičok, Hradec Králové. Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienta s hematoonkologickým onemocněním. představení schválených a plánovaných změn.

21. říjen 2024

Vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVII./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Chci jít krůček za krůčkem nahoru, dopředu a lépe - příběh pacienta; Cesta za snem s myelomem - zkušenosti pana Jana; Metodiky vyšetřování kostní dřeně, Metodiky cévních vstupů (setkání Klubu Plzeň); Stres - jak je možné ho v běžném životě ovlivnit, Střípky z diskuse (setkání Klubu Olomouc).

10. - 11. říjen 2024

účast koordinátora na XIII. Farmako-ekonomickém workshopu České myelomové skupiny, Ostrava.

3. říjen 2024

Vzdělávací seminář a diskusní kulatý stůl: Mnohočetný myelom - příležitosti a výzvy péče o pacienty v ČR. Veřejné promítání dokumentárního filmu "Jak orat s čertem - mnohočetný myelom". Neformální setkání pacientů, jejich blízkých, expertů v léčbě mnohočetného myelomu, zástupci pojišťoven a dalších partnerů. K diskusnímu stolu byla pozvána rovněž režisérka dokumentu, paní Rozalie Kohoutová.

20. září 2024

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

13. - 14. září 2024

19. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, kongresový Hotel Galant, Mikulov. Témata: Proč dochází k selhání ledvin a jaké jsou možnosti léčby; Neuropatie - jak ovlivňují život pacienta a jaké jsou možnosti léčby; Infekce - jak ovlivňují život pacienta; Lázeňská a rehabilitační péče; Poškození kostního aparátu - jak ovlivňuje život pacienta; psychická pohoda - jak si ji udržet; Co je nového v léčbě myelomu; panelová diskuse a diskusní kluby.

3. září 2024

sedmé Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava. Téma: Nordic - Walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním běžném životě.

28. srpen 2024

účast koordinátora na setkání pacientských organizací, APO letní škola, Praha.

30.  červenec - 3. srpen 2024

Cesta za snem s myelomem - tým Mám to v krví Klubu pacientů mnohočetný myelom. Metrostav Handy cyklo Maraton aneb 1600 km za pět dní kolem celé ČR. Tým Klubu pacientů se účastnil pod názvem Mám to v krvi poprvé a ve své kategorii se umístil jako první.

27. červen 2024

dvacáté čtvrté Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání: RCO, Olomouc. Témata: Imunoterapie - jak tato léčba funguje; Stres - jak je možné ho v běžném životě ovlivnit.

26. červen 2024

třicáté druhé Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: MZM, Brno. Téma: Imunoterapie - očekávání versus realita současného okamžiku.

25. červen 2024

Sněm Hlasu onkologických pacientů - aktivní účast koordinátora spolku.

21. červen 2024

dvacáté šesté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Artičok, Hradec Králové. Témata: Lázeňská péče a její možnosti pro pacienty s mnohočetným myelomem; Diskuse o všem, co Vás o mnohočetném myelomu zajímá.

12. červen 2024

Dvanácté psychoonkologické symposium, Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti, Praha Průchod nemocí a onkologickou léčbu pohledem psychologie, Praha. Křest knihy nové knihy: Psychoonkologie - účast koordinátora spolku.

11. červen 2024

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Plzeň, místo konání: Hotel u Pramenů, Plzeň. Témata: Možnosti cévních vstupů u pacientů s mnohočetným myelomem v Plzni; Metodiky vyšetřování kostní dřeně.

6. červen 2024

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetný myelomem zaměřený na psychologickou problematiku, Praha. Téma: Náročné emoce a myšlenky - možnosti jejich zvládání v průběhu léčby a po jejím ukončení pro nemocné a jejich blízké.

5. červen 2024

Vzdělávací seminář a diskusní kulatý stůl: Mnohočetný myelom a dostupnost léčby v České republice. Diskutovali přední experti na léčbu mnohočetného myelomu spolu s pacienty, zástupci pojišťoven, SUKL a dalšími stakeholdery. Témata: Zlepšení dostupnosti léčby mnohočetného myelomu a následné péče v ČR.

4. červen 2024

Vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVI./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Svou nemoc vnímám jako součást sebe samé - příběh paní Romany; Můj životní příběh by se dal nazvat štěstí - příběh pana Jana; jak se vyznat v lékařské zprávě (setkání Klubu v Olomouci); Nordic-Walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním životě (setkání Klubu v Brně); význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě MM, Spolupráce rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta a hematoonkologa (setkání Klubu Plzeň).

2. červen 2024

Aktivní účast koordinátora na druhém dnu Onko-pacientů (Survivorship Day) pořádaný partnerskou organizací Hlas onkologických pacientů, tentokrát zaměřený na aktivní pohyb, Tyršův dům, Praha.

24. květen 2024

Charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu a Klubu pacientů mnohočetný myelom.

12.- 13. duben 2024

XXII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí; aktivní zapojení koordinátora v sekci datamažerek klinických studií.

30. březen 2024

Národní den myelomu - reportáž o léčbě a diagnostice mnohočetného myelomu na ČT1.

28. březen 2024

Premiéra dokumentárního filmu "Jak orat s čertem aneb život s mnohočetným myelomem" režisérky Rozálie Kohoutové. Film mapuje životní příběhy čtyř pacientů s komentářem odborníků. Dostupný v archivu ČT2.

20 - 21. březen 2024

Účast na XXXI. Pařízkových dnech v Ostravě. Aktivní vystoupení koordinátorky a pacientů s myelomem v sesterské sekci. Zazněly prezentace: Klub pacientů mnohočetný myelom, kdo jsme a kam jdeme; když ti na záda skočí nemoc, je třeba se s tím smířit .... a s pokorou se s ní naučit žít.

12. březen 2024

Start kampaně Klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MÁM TO V KRVI; neznámé, a přitom druhé nejčastější zhoubné onemocnění krve. Cílem kampaně bylo podpořit pacienty s tímto krevním nádorovým onemocněním a ukázat jim i jejich blízkým, že i s touto diagnózou je možné žít kvalitní a plnohodnotný život. Kampaň také upozorňovala na nové, nadějné možnosti léčby tohoto onemocnění, jako je imunoterapie.

5. březen 2024

Sympozium zdravotnického deníku: Genové a buněčné terapie - financování a management péče, Praha. Účast koordinátora.

28. únor 2024

Připojení se k aktivitám v souvislosti se dnem vzácných onemocnění; spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění; on-line zapojení

7. - 8. únor 2024

Den zdraví v Poslanecké sněmovně PČR, edukační kampaň pacientských organizací sdružených v Hlasu onkologických pacientů; aktivní účast zástupce Klubu pacientů.

24. leden 2024

Pacientská sekce Prague Onko; Cesta pacienta.

11. - 13. leden 2024

Aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny.

Přehled aktivit v roce 2023

28. prosinec 2023

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Nedokázala jsem najít tu správnou rovnováhu – životní příběh paní Vendulky.

6. listopadu 2023

APO Alumni - slavnostní setkání zástupců pacientských organizací napříč spektrem ČR, a slavnostní uzavření 2023; účast koordinátora spolku.

28. listopad 2023

pracovní výroční setkání pacientských organizací spolupracujících v Hlasu onkologických pacientů - HOP. Sněm HOP, Praha

24. – 25. listopad 2023

účast koordinátora na XII. Farmako-ekonomického workshopu České myelomové skupiny, Brno.

21. listopad 2023

konference Glogsec - Vyrovnávání rozdílů v onkologické péči zemí střední a východní Evropy; workshop zástupců pacientských organizací zastupujících hematoonkolgické pacienty/pacienty s mnohočetným myelomem, Praha.

14. listopadu 2023

třicáté setkání Klubu Praha, místo setkání ILF, Praha Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienty s hematoonkologickým onemocněním; Tělo - místo, kde jsme doma.

8. listopadu 2023

účast koordinátora na konferenci I slova léčí IV. partnerské organizace Amelie, z.s.

7. listopadu 2023

dvacáté sedmé setká Klubu Plzeň, místo setká: Hotel U Pramenů Téma: Mnohočetný myelom a rehabilitace aneb jak může pomoci v běžném životě; význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu.

24. říjen 2023

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh pacienta – Opravdu se musím naučit žít s bolestí; Postraumatický rozvoj u onkologických pacientů v mladé a pozdní dospělosti; Setkání Klubu Hradec a Praha.

14. října 2023

členská schůze členů Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., kongresový sál hotelu Jezerka, Seč

13. – 14. října 2023

18. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, kongresový hotel Jezerka, Seč. Témata: Možné projevy postižení organismu myelomem; Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje a jak se v tom má vyznat pacient; Jak se vyznat v lékařské zprávě; Strategie léčby myelomu aneb máme v každé části ČR stejné podmínky? Autologní transplantace v průběhu času; panelová diskuse a diskusní kluby.

10. říjen 2023

třicáté Informační odpoledne klubu Brno, místo konání Anthropos Brno. Téma: Nordic-walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním životě; Prohlídka výstavy - Když Brnem táhli mamuti.

4. říjen 2023

představení aktivit Klubu pacientů mnohočetný myelom, aktivní vystoupení předsedy Klubu a koordinátora klubu na přátelském setkání s partnery Klubu.

22. září 2023

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

20. září 2023

účast na 11. Psychoonkologickém sympoziu, Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti, Praha.

5. září 2023

šesté Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava. Téma: Minimální reziduální nemoc a já; Podpora výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu.

29. srpen 2023

účast koordinátora na setkání pacientských organizací, APO letní škola, Praha.

29. červen 2023

dvacáté třetí Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání: Regionální centrum Olomouc. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem: jak si poradit v domácích podmínkách; Jak se vyznat v lékařské zprávě.

27. červen 2023

dvacáté šesté Informační odpoledne Klubu Plzeň, místo konání: Hotel U Pramenů, Plzeň. Téma: Vybrané specifické komplikace a situace myelomu; Autologní transplantace v průběhu času.

21. červen 2023

účast koordinátora spolku na Výroční vědecké konferenci CZECRIN, téma: Klinické studie; vzdělávání v oblasti klinických studií a aktivní zapojení pacientů; FN Brno.

20. červen 2023

pravidelné on-line setkání pacientských organizací střední a jižní Evropy; téma: Jak si můžeme navzájem přispět svými zkušenostmi.

13. červen 2023

Sněm partnerské organizace Hlas onkologických pacientů, aktivní účast koordinátora.

13. červen 2023

snídaně s novináři pořádaná pro zástupce pacientských organizací Asociací pacientských organizací, účast koordinátora, Černá Labuť, Praha.

8. červen 2023

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: životní příběh paní Jitky a Dany; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Ostravě; Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně nutně potřebujeme; Vztah lékař a pacient; Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomáhají pacientům; Novinky v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi - II. část.

6. červen 2023

aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI - vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. II. a III.

5. červen 2023

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání: Hotel ILF, Praha. Téma: Výživa v prevenci rozvoje nemocí a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem.

5. červen 2023

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., Hotel ILF, Budějovická 15/743, Praha.

4. červen 2023

aktivní účast koordinátora na historicky prvním dnu Onko-pacientů (Survivorship Day) pořádaný partnerskou organizací Hlas onkologických pacientů, Tyršův dům, Praha.

2. červen 2023

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu a Klubu pacinetů mnohočetný myelom.

1. červen 2023

konference Inovace v medicíně - finanční a klinické perspektivy, Hotel Step. Aktivní účast koordinátora - diskusní kulatý stůl na téma: Příklady z klinické praxe, zkušenosti pacientů.

30. květen 2023

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetný myelomem zaměřený na psychologickou problematiku, Praha. Téma: Náročné emoce v průběhu nemoci - seminář představuje nejrůznější psychologické metody a doporučení, které mohou vést jak ke zmírnění zmiňovaných obav tak i dalších náročných emocí.

26. květen 2023

dvacáté páté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Galerie Artičok, Hradec Králové. Téma: imunoterapie - téma současnosti i blízké budoucnosti.

4. květen 2023

aktivní účast na dotazníkovém šetření: Psychologické aspekty prodělaného onkologické onemocnění. Šetření je vedeno studentkou studia psychologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy, Praha.

16. - 18. duben 2023

XXI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí; aktivní zapojení koordinátora v sekci datamažerek klinických studií.

14. duben 2023

aktivní účast koordinátora Klubu pacientů MM; EUPATI - vzdělávání program pro pacienty a zástupce pacientských organizací v oblasti lékové problematiky a klinických hodnocení. Modul č. I.

9. duben 2023

kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu na TV Nova; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.

1. duben 2023

kampaň MÁM TO V KRVI: edukační reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v ranním vysílání Studia 6 na ČT 24, aktivní účast expertů České myelomové skupiny.

30. březen 2023

Národní den myelomu, vrchol kampaně MÁM TO V KRVI; reportáž o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu v Událostech na ČT1; aktivní účast pacientů a expertů České myelomové skupiny.

28. březen 2023

on-line účast; Kulatý stůl Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta k onkologické diagnostice a léčbě; představení Projektu Hlasu onkologických pacientů - Cesta pacienta.

15. - 17. březen 2023

aktivní účast na XXX. Pařízkových dnech, Ostrava.

13. březen 2023

start kampaně Klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MÁM TO V KRVI; včasná diagnostika je základ. Cílem kampaně bylo podpořit pacienty s tímto krevním nádorovým onemocněním a ukázat jim i jejich blízkým, že i s touto diagnózou je možné žít kvalitní a plnohodnotný život. Kampaň také upozorňovala na nové, nadějné možnosti léčby tohoto onemocnění, jako je imunoterapie.

1. březen 2023

on-line seminář APO: Kvalitativní a kvantitativní výzkum.

28. únor 2023

připojení se k aktivitám v souvislosti se dnem vzácných onemocnění; spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění; on-line zapojení

8. únor 2023

Den zdraví v Poslanecké sněmovně PČR, edukační kampaň pacientských organizací sdružených v Hlasu onkologických pacientů; aktivní účast zástupce Klubu pacientů.

24. - 25. leden 2023

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny.

16. leden 2023

dotazníkové šetření: Mapování kvality života pacientů s mnohočetným myelomem. Spuštěno výzkumné šetření ve spolupráci se společností I-HETA.

Přehled aktivit v roce 2022

14. prosinec 2022

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak rychle se život dokáže obrátit aneb co mi nemoc vzala a dala - životní příběh paní Marie; Výživa pacientů s myelomem; Zvládání psychické zátěže a stresu - Když do života přichází nemoc.

22. listopad 2022

výroční Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění - Klub pacientů mnohočetný myelom je členem od vzniku asociace.

21. listopad 2022

Výroční Sněm členů Hlasu onkologických pacientů - Klub pacientů mnohočetný myelom je členem spolku od jeho založení.

24. - 25. listopad 2022

účast koordinátora na XI. Farmako-ekonomického workshopu České myelomové skupiny, Brno.

15. listopad 2022

páté informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání FN Ostrava. témata setkání: Aktuality z klubového života; Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirolleru u pacientů s myelomem - praktické ukázky; Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem, co lze od lázeňského pobytu očekávat. Diskuse přítomných pacientů s hematoonkology a fyzioterapeutem.

3. listopadu 2022

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, druhá část; místo konání: Hotel ILF, Praha. Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí. Aktivní diskuse pacientů s přítomným psychologem a hematoonkologem.

20. říjen 2022

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh pacienta - Jeden život s mnohočetným myelomem; Nové léky a přístupy u myelomu v roce 2022; Hledání svého "zdravého Já"; Poskytování individuálního odborných konzultací v lékárně v rámci ČR.

18. říjen 2022

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání Hotel ILF, Praha. Téma: myelom a různé pohledy na jeho zvládání - vše coby vás mohlo a mělo zajímat. Diskuse přítomných pacientů s hematoonkologem.

12. říjen 2022

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: Dietrichsteinský palác, Zelný trh, Brno. Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii II, následná diskuse s přítomnými pacienty a hematoonkologem a psychologem.

8. říjen 2022

členové Klubu pacientů mnohočetný myelom se zapojili do výzkumu partnerského spolku Hlasu onkologických pacientů zaměřeného na průzkum znalosti problematiky druhého názoru.

6. říjen 2022

dvacáté druhé Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání RCO, Olomouc. Témata: Nové léky a přístupy u myelomu v roce 2022; Výživa pacientů s mnohočetným myelomem, diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a nutričním terapeutem.

23. září 2022

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

21. září 2022

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, první část; místo konání: Hotel ILF, Praha. Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu – praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí. Aktivní diskuse přítomných pacientů s přítomným psychologem, psychoterapeutem a hematoonkologem.

20. září 2022

aktivní zapojení čtyř členů Klubu pacientů mnohočetný myelom do výzkumu studentky Pedagogické fakulty UK Praha na téma: Postraumatické stavy u onkologických pacientů v mladé a pozdní dospělosti. Výsledky budou k dispozici v první polovině roku 2023.

17. září 2022

členská schůze členů Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., sál Aurelius, Hotel Galant, Mikulov

16. - 17. září 2022

17. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Galant, Mikulov. Témata: Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně potřebujeme; Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomohla pacientům; Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom v roce 2021/2022; Jak si na podzim nejlépe poradit s prevencí infekčních nemocí a očkováním?; Vztah lékař pacient - vše, co by vás mohlo zajímat; panelová diskuse a diskusní kluby.

14. září 2022

ve spolupráci s odborníky České myelomové skupiny byla vydána informační publikace pro pacienty s mnohočetným myelomem s názvem: Mnohočetný myelom - Jak s ním žít, informace pro nemocné a jejich blízké. Autoři: Vladimír Maisnar, Tereza Popková, Martin Štork.

6. září 2022

dvacáté čtvrté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Galerie Artyčok, Hradec Králové. Téma: Poskytování individuálních odborných konzultací pacientům v lékárně - diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a farmaceutem.

5. září 2022

aktivní zapojení 12 členů Klubu pacientů mnohočetný myelom do evropského sociologického výzkumu pořádaného Stirling University, Velká Británie. Ve srovnávací studii pacientů žijících s myelomem v Německu, Polsku a České republice se hodnotí psychosociální prožívání a včasnost diagnostiky jednotlivých zemí. Výsledky budou k dispozici první polovině roku 2023.

30. srpna 2022

účast na setkání pacientských organizací - letní Akademie pacientských organizací, APO, Občanská plovárna, Praha.

22. srpen 2022

účast koordinátora v pracovní skupině pro systémové financování pacientských organizací ustanovené při Pacientské radě MZ.

29. červen 2022

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: Dietrichsteinský palác, Zelný trh, Brno. Téma: Empatie aneb slovo lékaře může léčit, pokud má lékař empatii - diskuse pacientů s přítomným hematoonkologem a psychologem. Doprovodný program: Stříbrná a zlatá Vysočina.

21. červen 2022

čtvrté Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava. Témata: Aktuality z Klubového života; Jaké léčebné režimy nezbytně nutně v ČR potřebujeme pro naše nemocné; Kým jsme nejen při příjímání péče - diskuse pacientů s přítomnými odborníky.

15. červen 2022

Informační kampaň Hlasu onkologických pacientů; téma kampaně: Dotek, který pomáhá, hala Nová Carolina, Ostrava. Aktivní vystoupení koordinátora Klubu pacientů mnohočetný myelom jako zástupce Hlasu onkologických pacientů v Ostravě. Následná pasivní účast koordinárota na TK v Brně dne 22. června 2022.

9. červen 2022

dvacáté sedmé Informační odpoledne Klubu Praha, místo konání: Hotel ILF, Praha. Téma: Aktuality z Klubového života; O krvi od Adama aneb hematologie z odstupu, diskuse pacientů s přítomnými odborníky.

21. květen 2022

roční konference mezinárodní platformy pacientských organizací sdružených v The International Myeloma Foundation - pacientská sekce GMAN - virtuální účast koordinátora.

20. květen 2022

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

12. květen 2022

účast koordinátora na odborné konferenci pacientského HUBu a Ministerstva zdravotnictví ČR; téma: Systémové financování pacientských organizací aneb Z kuchyně se to už dělat nedá. Diskuse o tom jak zajistit udržitelnost pacientského segmentu.

5. - 7. květen 2022

XX. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast koordinátora na diskusní pracovním sole; téma: Problematika hodnocení léčebné odpovědi u pacientů s myelomem.

2. květen 2022

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Životní příběh - Nedělejte stejnou chybu jako já; Léčba nově diagnostikovaných pacientů; dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání s Evropou; Poruchy imunity u pacientů s mnohočetným myelomem a možnosti jejího posílení; Imunoterapie - blízká budoucnost léčby myelomu; záznam panelová diskuse - otázky a odpovědi.

20. duben 2022

vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s za rok 2021.

30. březen 2022

národní den myelomu - vrchol kampaně MYELOM - MY A ON, informace o mnohočetném myelomu a životní příběh pacienta byl publikován v příloze lidových novin iDnes, MedicalTribune a dalších periodicích. Garanty kampaně byli odborníci České myelomové skupiny.

29. březen 2022

Výroční konference partnerské platformy pro pacienty s mnohočetným myelomem, Annual General Assembly meeting - Myeloma Patient Europe; účast on-line .

16. - 18. březen 2022

Účast na XXVIII. Pařízkových dnech, FN Ostrava; on-line účast.

16. březen 2022

aktivní účast koordinátora Klubu NA konferenci - Inovativní léčba v hematologii, téma prezentace: Život pacientů s mnohočetným myelomem; Hotel Step, Praha.

14. březen 2022

start kampaně klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MYELOM - MY A ON; včasná diagnostika je základ.

11. březen 2022

on-line seminář APO; téma: Závazná legislativa EU, doporučení a postupy používané v oblasti zdravotnictví.

7. březen 2022

on-line setkání Klubu Olomouc; téma: Nové léky a přístupy u mnohočetného myelomu v roce 2022, přednášející doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D.

28. únor 2022

spoluúčast na aktivitách ke dni vzácných onemocnění, ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění.

24. únor 2022

účast na vzdělávacím semináři: téma: jak nahlížet v současnosti na vymezení §16, přednášející Mgr. Libor Štajer.

24. únor 2022

webinář pro pacienty a jejich blízké; téma: Co trápí mysl nevyléčitelně nebo chronicky nemocných, přednášející Ing. PhDr. Martin Pospíchal, Ph.D.

20. únor 2022

spoluúčast v kampani: Onkologie: správný čas myslet na své zdraví je právě teď: O mnohočetném myelomu a jeho léčbě; životní příběh pacienta. Ve spolupráci se společností Mediaplanet.

27. - 29. leden 2022

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny (on-line setkání).

26. leden 2022

účast na 13. pražském mezioborovém onkologickém kolokviu Prague Onko, pacientská sekce.

Přehled aktivit v roce 2021

22. prosinec 2021

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Informační odpoledne Klubů Hradec Králové, Plzeň, Brno a Ostrava; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi odborníků.

10. prosinec 2021

Vzdělávací program MZ ČR pro zástupce pacientských organizací k novele zákona 48/1997 Sb.; druhá část; aktivní účast koordinátora spolku.

2. - 3. prosinec 2021

Vzdělávací program MZ ČR pro zástupce pacientských organizací k novele zákona 48/1997 Sb.; první část; aktivní účast koordinátora spolku.

30. listopad 2021

on-line vzdělávací seminář pro pacientské organizace: Digitální medicína (nejen) pro pacienty; pasivní účast.

13. listopad 2021

členská konference České asociace pro vzácná onemocnění, aktivní účast koordinátora spolku.

23. - 24. říjen 2021

16. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Seč. Témata: Léčba nově diagnostikovaných pacientů MM v roce 2020/21; Dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání v rámci Evropy; Imunoterapie-blízká budoucnost léčby myelomu; Poruchy imunity u pacientů s MM; Očkování je "kravina"; panelová diskuse a diskusní kluby.

21. říjen 2021

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, druhá část; Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu - praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí.

17. září 2021

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: životní příběh pacienta s komentáři odborníků; Co říkají výsledky psychologického výzkumu o naději, vděčnosti a prožívaném stresu u pacientů s mnohočetným myelomem.

23. září 2021

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, první část; Téma: Zvládání psychické zátěže a stresu - praktické znalosti a dovednosti pro lepší zvládání psychické zátěže a stresu, jak v běžném životě, tak při zvládání situací souvisejících s nemocí.

16. září 2021

třetí Informační odpoledne Klubu Ostrava; Témata: Dostupnost moderních léků u myelom v ČR a srovnání v rámci Evropy. Mají se pacienti s myelomem nechat očkovat aneb jak se co nejvíce chránit v době COVIDové? Diskuse s přítomnými odborníky.

8. září 2021

dvacáté osmé Informační odpoledne Klubu Brno; Téma: Vše o myelomu aneb aktuální problémy pacientů a jejich lékařů; diskuse s přítomnými odborníky. Doprovodný program: Trojí život středověké keramiky.

7. září 2021

dvacáté páté Informační odpoledne Klubu Plzeň; Téma: Poruchy imunity u hematoonkologických pacientů. Diskuse s přítomnými odborníky.

3. září 2021

dvacáté třetí Informační odpoledne členů Klubu Hradec Králové; Téma: Rizika onemocnění covid-19, vliv vakcinace a její pozitivita včetně možných negativních vedlejších účinků. Diskuse s přítomnými odborníky.

2. září 2021

ustanovující schůze Hlasu onkologických pacientů a následný vstup Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s do tohoto nově vzniklého spolku.

30. srpen 2021

zapojení do informační kampaně společnosti Media Planet; téma: Včasná osobní návštěva lékaře může zachránit život.

25. srpen 2021

APO letní škola, téma: Partnerství - víc než grant; pasivní účast koordinátora Klubu.

2. červenec 2021

zveřejnění výsledků dotazníkového šetření na téma: Jak změnil Covid-19 život onkologických a hematoonkologických pacientů - rok poté. Výzkum proběhl pod záštitou Hlasu onkologických pacientů.

30. červen 2021

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s.; Dietrichsteinský palác Moravského zemského muzea, Zelný trh 8, Brno.

24. červen 2021

zveřejnění výsledků výzkumu na téma: Naděje, vděčnost a sebesoucit ve vztahu k prožívanému stresu u pacientů s mnohočetným myelomem. Výzkum byl vedený studentkou bakalářského studia FF MU v Brně.

13. - 15. červen 2021

XIV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

11. červen 2021

charitativní golfový turnaj České myelomové skupiny, nadačního fondu, spoluúčast.

25. květen 2021

vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2020.

27. duben 2021

on-line setkání pacientů Klubů Ostrava, Olomouc a Brno; téma: Vše co můžeme a potřebujeme vědět v současné době o očkování ve vztahu k myelomu.

19. duben 2021

on-line setkání pacientů Klubů Hradec Králové, Praha a Plzeň; téma: Vše co můžeme a potřebujeme vědět v současné době o očkování ve vztahu k myelomu.

7. duben 2021

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh paní Olgy - Malé ohlédnutí za loňským rokem, Jak hodnotí uplynulý rok z hlediska probíhající epidemie lékaři, co nám v minulosti doporučovali nutriční terapeuti.

30. březen 2021

Národní den myelomu: zapojení do mediální kampaně Bojujeme proti rakovině; téma: Včasná osobní návštěva lékaře může zachránit život.

23. březen 2021

první on-line setkání Klubu Ostrava; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

22. březen 2021

první on-line setkání Klubů Olomouc a Plzeň; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

18. březen 2021

první on-line setkání Klubu Brno; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

16. březen 2021

on-line setkání pracovní skupiny pro inovace zřízené při Pacientské radě MZČR.

11. březen 2021

první on-line setkání Klubu Brno; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

8. březen 2021

první on-line setkání Klubu Hradec Králové; seznámení s platformou Teams a praktický nácvik základních dovedností; informace o dění v Klubu pacientů mnohočetný myelom za poslední období.

4. únor 2021

on-line konference; téma: Kybernetická bezpečnost ve zdravotnictví; Akademie medicínského práva, Praha.

21. - 23. leden 2021

aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny (on-line setkání).

20. leden 2021

pasivní účast; 12. pražské mezioborové onkologické kolokvium Prague Onko; Pacientský seminář, Praha (on-line setkání).

16. leden 2021

Navazující program intenzivního vzdělávání v oblasti HTA; zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče.

Přehled aktivit v roce 2020

17. prosinec 2020

vydání upravené verze informační brožury: Mnohočetný myelom - Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké; autor MUDr. Jan Straub; vydáno za úzké spolupráce a plné podpory České myelomovou skupinou.

15. prosinec 2020

vydání informační brožury Léčba Darzalexem, základní informace pro nemocné. Brožura byla připravena v úzké spolupráci a plné záštitě lékařů České myelomové skupiny.

10. prosinec 2020

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pomáhají dobré vztahy v době epidemie Covid-19; příběh pana Honzy: Když nemůžeš, tak přidej víc; jak přistupovat k očkování v době "covidové" u pacientů s myelomem.

23. listopad 2020

členství v HUB pacientů s podporou Oddělení práv pacientů MZ ČR.

20. listopad 2020

účast na informačním setkání nově vznikající organizace NAPO; navázání spolupráce; podpora nově vznikající platformy.

19. listopad 2020

aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění formou videokonference.

19. listopad 2020

videokonference - pasivní účast; Právní a finanční aspekty zavádění nových technologií ve zdravotnictví - e-Health, telemedicína a umělá inteligence; Akademie medicínského práva, Praha.

4. - 5. listopad 2020

pasivní účast; EPIS 2020.

3. listopad 2020

webinář Klubu pacientů MM; téma: Sociální problematika ve světle nepříznivé epidemiologické situace; přednášející Mgr. Šárka Slavíková.

3. listopad 2020

šestý ročník setkání pacientských organizaci regionu CEETII; téma: Nové období v pacientské advokacii - podpora; pasivní účast.

2. listopad 2020

webinář Klubu pacientů MM; téma: Zvládání pocitů nejistoty v současné pandemické situaci; přednášející - PhDr. Ing. Martin Pospíchal.

27. říjen 2020

aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření ve spolupráci s FF MU Brno; téma: Naděje, vděčnost a sebesoucit ve vztahu k prožívanému stresu u pacientů s MM; zapojilo se 74 našich členů.

20. říjen 2020

první webinář členů Klubu pacientů MM; téma: Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví; přednášející - PhDr. Ing. Martin Pospíchal.

18. září 2020

videokonference - pasivní účast; distanční medicína, e-Health a další aktuálně připravované legislativní návrhy; Akademie pacientských organizací AIFP, Praha.

13. - 15. září 2020

XVIII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, účast zástupců Klubu.

9. září 2020

účast na pracovní schůzce platformy HOP (Hlas onkologických pacientů); FN Motol.

3. září 2020

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak pacienti s myelomem zvládli pandemii Covid-19 - praktické zkušenosti; Příběh paní Ireny: Moje mysl se pohybovala na hranici reality; doporučení pro nově diagnostikované pacienty.

19. květen 2020

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XII./2020. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Doporučení lékařů k nově vzniklé pandemii Covid-19; příběh paní Heleny: Byla jsem v lázních; Informace o proběhlých setkáních Klubu v roce 2019.

27. duben 2020

aktivní účast členů Klubu pacientů mnohočetný myelom; dotazníkové šetření platformy HOP; Téma: Dostupnost onkologické léčby pacientům v době pandemie Covid-19; zapojilo se 63 našich členů.

15. duben 2020

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2019.

17. březen 2020

příprava hygienicko-epidemiologických doporučení v době pandemie Covid-19 pro pacienty s mnohočetným myelomem vycházejících z doporučení lékařů České myelomové skupiny.

4. - 6. březen 2020

pasivní účast; XXVI. Pařízkovy dny, Ostrava.

29. únor 2020

Den vzácných onemocnění; podpora výzvy "Vzácní, ukaž, že jsi s námi".

27. únor 2020

aktivní účast; konference Pacienti 2020; téma prezentace: význam edukace nejen pro včasnou diagnostiku mnohočetného myelomu; Hotel Olympik, Praha.

5. únor 2020

účast na setkání pacientských organizací; Oddělení práv pacientů MZ ČR.

29 - 31. leden 2020

pasivní účast; 11. pražské mezioborové onkologické kolokvium Prague Onko; Pacientský seminář, Praha.

Přehled aktivit v roce 2019

13. prosinec 2019

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh paní Dariny; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Brně, Praze a Plzni; Využití poznatků a metod pozitivní psychologie pro podporu duševního a tělesného zdraví; panelová diskuse - otázky a odpovědi; zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

10. prosinec 2019

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., za rok 2018.

19. listopad 2019

druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Ostrava. Téma 1: Společné nástroje na zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění. Téma 2: Výživou v boji s myelomem.

14. - 16. listopad 2019

Druhý ročník intenzivního vzdělávacího programu: Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče v rámci hodnocení zdravotnických technologií - HTA I., druhá část.

14. listopad 2019

dvacáté první Informační odpoledne členů a přítel Klubu Olomouc. Téma 1: Nežádoucí účinky léčby MM a jak je zmírnit. Téma 2: Zásady správné výživy u pacienta s mnohočetným myelomem. Téma 3: Krása Severovýchodní Indie a Andamanských ostrovů.

12. listopad 2019

dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma 1: Léky a jejich (nad)užívání aneb co je dobré vědět o lécích. Téma 2: možnosti lázeňské péče u pacientů s mnohočetným myelomem.

31. říjen - 2. listopad 2019

Druhý ročník intenzivního vzdělávacího programu: Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče v rámci hodnocení zdravotnických technologií - HTA I., první část.

23. říjen 2019

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma 1: Zdravou stravu nevygooglíme, tu nám poradí naše vlastní tělo a duše. Téma 2: Kortikoidy v léčbě myelomu.

18. říjen 2019

dvacáté šesté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Vliv našich emocí na imunitní systém a zdraví.

10. říjen 2019

dvacáté sedmé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Mnohočetný myelom včera, dnes a zítra. Komentovaná prohlídka výstavy Okouzlení Afrikou.

4. říjen 2019

seminář AIFP, Pacientské organizace a psychohygiena, každodenní praxe.

25. září 2019

APO letní škola V., Senát Parlamentu ČR, pasivní účast.

21. září 2019

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s. - Hotel Galant, Mikulov.

20. - 21. září 2019

15. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Galant, Mikulov. Témata: Novinky mezinárodního světa myelomu; Když se pacient stane součástí rozhodovacího procesu o dalším postupu léčby; Význam RMG pro sledování diagnostiky a léčby myelomu; Transplantace a její význam v moderní léčbě myelomu; Neuropatie - stálý průvodce pacientů při léčbě myelomu; Jak lze využít poznatků pozitivní psychologie v péči o chronicky nemocné; důvody pro využívání Dexametazonu při léčbě myelomu.

10. září 2019

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh paní Jarmily; Příběh paní Hany; Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci, Ostravě a Plzni; Možnosti lázeňské péče u pacientů s MM; Negativní ladění blízké osoby - jaké jsou dopady na zdraví a co s tím?; Zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

28. červen 2019

diskusní kulatý stůl hlasu onkologických pacientů na MZ ČR: "Potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním". Aktivní účast.

17. červen 2019

seminář SÚKL: "Je SÚKL hodný nebo zlý policajt?" pasivní účast koordinátora Klubu.

12. červen 2019

dvacáté šesté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Pozitivní psychologie v praxi: Jak si udržet naději a duševní vyrovnanost v náročných životních situacích. Komentovaná prohlídka - Chvála sběratelství: 200 let služby moravské kultuře a vědě.

7. červen 2019

dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Transplantace kmenových buněk u mnohočetného myelomu.

28. květen 2019

dvacáté čtvrté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Léčba bolesti u nemocných s mnohočetným myelomem.

25. květen 2019

aktivní účast na 4. pacientském dni Hematoonkologických dní v Olomouci. Téma: Hlas onkologických pacientů je slyšet.

21. květen 2019

otevření Klubu Ostrava. První Informační odpoledne členů a přátel Klubu Ostrava. Téma 1: Co bych chtěl vědět, pokud bych byl pacient s nově diagnostikovaným myelomem a s myelomem v relapsu. Téma 2: mnohočetný myelom - stále lépe léčitelné onemocnění. Téma 3: Klub pacientů mnohočetný myelom - co nabízíme?

14. květen 2019

Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem (devátý ročník). Témata: Když se pacient stane součástí rozhodovacího procesu o dalším postupu léčby. Dexamethazon a jiné steroidy v léčbě mnohočetného myelomu.

29. duben 2019

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh pana Jana, příběh paní Magdy a příběh pana Luboše; Informační odpoledne v Praze; Vzdělávací seminář pro nemocné - Seč; Panelová diskuse - otázky a odpovědi; Měsíc myelomu; Úspěšnost léčby mnohočetného myelomu se zvyšuje; Myelom vzniká plíživě: koho postihuje a jak se dá léčit?

26. duben 2019

pasivní účast, konference: Udržitelnost financování zdravotní péče, financování léků a hospitalizační péče.

25. duben 2019

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma 1: postavení transplantace krvetvorných buněk u mnohočetného myelomu. Téma 2: Verbální kung-fu

17. duben 2019

MZ ČR, další schůzka členů pracovní skupiny Pacientské rady pro inovativní léčbu (VILP), účast koordinátora.

12. - 13. duben 2019

XVII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

30. březen 2019

Tisková konference k Národnímu dni myelomu na téma: "Nejdražší a nejméně účinný je ten lék, který se včas nedostane ke správnému pacientovi".

27. březen 2019

pokračuje a vrcholí kampaň v rámci Mezinárodního měsíce myelomu. Připojení ke kampani IMF na téma: "Spolu pro myelom!"

13. březen 2019

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma 1: Zdravotní a finanční gramotnost - jak se nenechat napálit a na co nezapomínat? Téma 2: Kam až letos dojedeme? - aneb jak to vypadá, když si s sebou do batohu přibalíme mnohočetný  myelom.

28. únor 2019

Den vzácných onemocnění: Vzácní, ukaž že jsi s námi! Společně za lepší péči. Účast na mediální kampani "Jsme vzácní": Své diagnóze jsem zprvu nerozuměl (příběh pacienta).  

Přehled aktivit v roce 2018

17. prosinec 2018

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, roční X/2018. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta, Informace o možnostech lázeňské péče; Cvičíme s fyzioterapeutem, jak ovlivnit nežádoucí doprovodné projevy myelomu s pomocí vhodných pomůcek; Panelová diskuse ze vzdělávacího semináře na Seči.

23. listopad 2018

Účast na VII. Farmakoekonomickém workshopu CMG - Brno.

22. listopad 2018

Účast na interaktivním semináři pro pacientské organizace, téma: "Jak být lépe slyšen".

12. listopad 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Třetí setkání.

9. listopad 2018 

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Smích, jak ho neznáte aneb povídání o smíchu spolu s ochutnávkou jógy smíchu cvičením kombinující smíchová cvičení a jógová dýchání.

26. říjen 2018

účast na konferenci "Udržitelnost financování léčebné péče, nároky pacienta vs. prostředky veřejného zdravotního pojištění". Hotel Step, Praha.

19. - 20. říjen 2018

14. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Ústupky 278, Seč. Témata: Životní styl pacientů s myelomem; Lékař - Váš průvodce léčbou; Je možné oddálit návrat nemoci; Jak žít s myelomem aneb co ještě můžeme přidat.

17. říjen 2018

dvacáté čtvrté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

9. říjen 2018

účast na čtvrtletním setkání zástupců MZ ČR s pacientskými organizacemi, MZ ČR Praha.

21. září 2018

dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

17. září 2018

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: příběh pana Davida, deník lázeňské povalečky, Informační odpoledne Klubů Olomouc, Hradec králové, Plzeň a Brno, vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem.

13. září 2018

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

7. - 8. září 2018

aktivní účast na vzdělávacím semináři Škola myelómu pro pacienty na Slovensku, Liptovský Ján 2018.

30. srpen 2018

účast na APO Letní škole IV. Téma: Zapojení pacientských organizací, odborných společností a veřejnosti do procesu hodnocení zdravotnických technologií (HTA).

22. srpen 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Druhé setkání.

30. červenec 2018

Vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2017.

29. květen 2018

účast na pracovním setkání/semináři na téma výjimečná úhrada dle §16 v praxi soudů a zdravotních pojišťoven.

24. květen 2018

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?

23. květen 2018

dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. téma: Jak a proč léčíme osteoporózu.

18. květen 2018

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?

17. květen 2018

konference "Zdravotnictví a právo" - pasivní účast zástupců Klubu.

2. květen 2018

Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Cesta nových léků k pacientům; Životní styl při diagnóze mnohočetný myelom; Dávky sociální péče; Proč mluvit o stravování aneb mýty o výživě.

27. - 28. duben 2018

XVI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

24. duben 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. První setkání.

19. duben 2018

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Léčebná centra jak je neznáte - centrum Plzeň; Informační odpoledne v Hradci Králové, Brně a Praze; Národní den myelomu, Léky pod kontrolou.

14. dubna 2018

aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, Thomayerova nemocnice, Praha.

12. duben 2018

osmnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti; Ledviny a mnohočetný myelom.

11. duben 2018

účast na 19. veletrhu neziskovek - NGO Market.

29. březen 2018

tisková konference k 30. březnu - Národnímu dni myelomu uzavírající aktivity Měsíce myelomu organizovaného pod heslem - Bojovníci myelomu.

24. březen 2018

spolupráce na organizace a pořádání charitativního bazaru: "Pošli to dál"; Trojhalí Karolína, Ostrava.

22. březen 2018

další aktivity k Měsíci myleomu; informační  kampaň zaměřená na inovativní medicínu; článek Mnohočetný  myelom: Náročná cesta k úspěšné léčbě.

14. březen 2018

dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: jak vítězíme nad myelomem?

14. březen 2018

další aktivity k Měsíci myelomu v ČR; reportáž o nemoci mnohočetný myelom v hlavních zprávách ČT 1.

8. březen 2018

Účast na XXIV. Pařízkových dnech, FN Ostrava; diskuse se zástupci pomáhajících organizací.

2. březen 2018

první aktivity k Měsíci myelomu v ČR; vychází první ze série článků o myleomu a životní příběhy pacietů.

28. únor 2018

připojení se k mezinárodním aktivitám Dne vzácných onemocnění: "Vzácní, ukaž, že jsi s námi".

Přehled aktivit v roce 2017

Souhrnný přehled aktivit

18. prosinec 2017

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta; Novinky ve zdravotnickém právu; Jak pohyb pomáhá zvládat myelom; Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově; Panelová diskuse na vzdělávacím semináři v Mikulově.

12. prosinec 2017

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom pro rok 2016.

7. prosinec 2017

interaktivní seminář "Jak účinně obhájit práva pacientů?" - Ústav lékového průvodce. Praha.

27. listopad 2017

konference "Dostupnost centrové léčby v ČR" - Platforma zdravotních pojištěnců. Praha.

24. listopad 2017

účast a Farmakoekonomickém workshopu CMG - Brno.

10. listopad 2017

dvacáté čtvrté setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem; Komentovaná prohlídka stálé expozice MZM - Corpus litterarum/Stopy písemnictví nejen v moravských dějinách.

27. říjen 2017

osmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem.

24. říjen 2017

dvacáté první setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči.

19. říjen 2017

sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Může jóga napomoci pacientům s myelomem?; Novinky ve zdravotickém právu - diskuse s právníkem; Neuvěřitelný Madagaskar.

18. říjen 2017

dvacáté druhé setkání členů a přátel Klubu Praha. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu - diskuse s právníkem; Co nevíme o našich nejbližších přátelích na Zemi?

16. říjen 2017

pracovní setkání k návrhu novelizace vyhlášky 376/2011 Sb. Platforma zdravotních pojištěnců.

16. září 2017

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hotelu Galant, Mikulov.

15. - 16. září 2017

13. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátete, Mikulov. Přítomno bylo 107 nemocných a jejich blízkých.

8. - 9. září 2017

aktivní účast na vzdělávacím semináři pro pacienty s myelomem na Slovensku. Škola myelomu, Liptovský Ján 2017.

6. září 2017

účast na APO Letní škole III.

4. září 2017

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetnéh myleomu. Témata: Deset let výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom; Jak pohyb pomáhá pacientům s myelomem; Legislativní rámce zdravonických pojištěnců; Infomace ze semináře Život s mnohočetným myelomem 2017.

13. červen 2017

účast na setkání zástupců SÚKL s pacientskými organizacemi.

9. červen 2017

sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem.

6. červen 2017

dvacáté setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem; Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.

25. květen 2017

šestnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem; Dexametazon a jiné steroidy.

23. květen 2017

dvacáté třetí setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.

16. květen 2017

V. vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Několik poznámek na okraj léčby mnohočetného myelomu; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči; Současný systém úhrady léčby; Novinky ve zdravotnickém právu.

13. květen 2017

účast na Konferenci a setkání České asociace pro vzácná onemocnění

2. květen 2017

účast na konferenci Ústavu lékového průvodce s názvem Léky pod regulací.

20. duben 2017

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopiu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata čísla: Legislativa a léková problematika v ČR,  Každodenní radosti a strasti ambulantního lékaře; Biochemi a mnohočetný  myelom; Jak využít potenciál nových léků pro léčbu mnohočetného myelomu.

12. duben 2017

účast na 18. veletrhu neziskovek - NGO Market Praha.

7. - 8. duben 2017

XV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

březen - duben 2017

zvýšení povědomí široké laické veřejnosti v souvislosti s Národním dnem myelomu. Polepová kampaň v prostředcích hromadné veřejné dopravy ve 12 městech ČR.

31. březen 2017

účast na kulatém stolu Zdravotnického deníku za účasti expertů. Téma: Financování českého zdravotnictví a nástup nových technologií.

30. březen 2017

Tisková konference - připojili jsme se k mezinárodnímu dni mnohočetného myelomu a vyhlásili jsme Národní den myelomu v ČR.

22. březen 2017

dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom - cvičíme s fyzioterapeutem.

9. březen 2017

XXIII. Pařízkovy dny, FN Ostrava; diskuse pacientských organizací se zástupci poskytovatelů zdravotních služeb, zdravotních pojišťoven a SÚKL u kulatého stolu.

1. březen 2017

účast na dni vzácných onemocnění ve spolupráci s ČAVO - Mendelovo muzeum MU Brno.

23. únor 2017

tisková konference ke dni vzácných onemocnění: Výzkum nám dává naději?  

Přehled aktivit v roce 2016

Souhrnný přehled aktivit

15. prosinec 2016

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VIII/2016. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

2. - 3. prosinec 2016

účast v edukačnm programu - Abeceda medicínského práva pro pacienty - základní ucelené vzdělávání v medicínském právu.

25. listopad 2016

účast na Farmakoekonomickém workshopu CMG - Brno.

24. listopad 2016

aktivní účast na společdnském setkání s  názvem: Tři roky transplantačního programu Kliniky hematoonkologie FN Ostrava.

11. listopad 2016

šestnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Biochemie mnohočetného myleomu.

9. listopad 2016

dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Posřehy ambulantního lékaře o stratech i radostech pacientů s mnohočetný myelomem - diskuse.

8. listopad 2016

patnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Témata: Invalidní důchod a příspěvky pro zdravotně postižené. Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem.

31. říjen 2016

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jóga a její využií při mnohočetném myelomu.

26. říjen 2016

účast na setkání s pacientskými organizacemi - MZČR. Zapojení do Projektu Forum a dalších plánovaných projektů.

19. říjen 2016

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak vlastně mnohočetný myleom škodí organismu.

15. říjen 2016

účast na konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

7. - 8. říjen 2016

aktivní účast - vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem "Škola myelomu", Liptovský Ján, Slovensko.

5. říjen 2016

aktivní účast na Pacientské radě VZP ČR.

22. září 2016

účast v kampani Civilizační nemoci - životní příběh pacienta s myelomem.

16. září 2016

účast zástupců Klubu pacientů MM na setkání pacientů pořádaných Oddělením klinických studií FN USA-ICRC, Brno.

10. září 2016

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v hotelu Tree of Life, Lázně Bělohrad.

9. - 10. září 2016

XII. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a prátele. Seminář proběhl v hotelu Tree of Life v Lázních Bělohrad. Přítomno bylo 114 pacientů a jejich blízkých.

30. srpen 2016

účast zástupců Klubu pacientů MM na APO letní škole.

18. srpen 2016

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VIII/2016. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

28. červen 2016

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom pro rok 2015.

23. červen 2016

patnácté Informační odpoledne v Hradci Králové. Téma: Postižení ledvin u  nemocných s mnohočetným myelomem.

15. červen 2016

dvacáté první Informační odpoledne v Brně. Téma: Život s mnohočetným myleomem aneb jak na to? Možnosti sebepodpory, praktická ukázka.

14. červen 2016

osmnácté Informační odpoledne v Plzni. Téma: Neuropatie a její léčba u pacientů s mnohočetným myelomem.

9. - 11. červen 2016

účast zástupců Klubu pacientů MM na mezinárodním setkání pacientských organizací v Kodani; Global Myeloma Action Network.

9. červen 2016

čtrnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: diagnostika a léčba mnohočetného myelomu. Dentální hygiena - jak ji doma dobře zvládnout - praktické ukázky.

28. květen 2016

první pacientský den při Olomouckých hematologických dnech. Účast členů Klubu, hotel Clarion, Olomouc.

14. květen 2016

Myelomové forum 2016 - pacientská sekce. Aktivní účast zástupců Klubu, Hotel Saffron, Bratislava.

11. květen 2016

jednodenní vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem pro pacienty a jejich blízké, Hotel Slovan, Brno.

4. květen 2016

jednodenní benefiční výstava výtvarného spolku Pátečníci ve prospěch  organizací podporující pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Stará Pekárna, Brno.

26. duben 2016

vydáno první číslu Bulletinu-klubového časopisu, ročník VIII/2016. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

15. - 16. duben 2016

XIV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

23. březen 2016

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Mnohočetný myelom, co si chceme připomenout a co se chceme naučit.

10. - 11. březen 2016

aktivní účast - XXII. Pařízkovy dny, FN Ostrava - workshop pacientských organizací.

29. únor 2016

účast na Dni vzácných onemocnění ve spolupráci s ČAVO.

24. únor 2016

tisková konference ke dni vzácných onemocnění: Mnohočetný myelom: neznámá krevní choroba.

leden 2016

dotazníkové šetření Klubu pacientů mnohočetný myelom. Téma šetření: Spolupráce zdravotník - pacient, jak ji vnímáme?

Přehled aktivit v roce 2015

Souhrnný přehled aktivit

18. prosinec 2015

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VII/2015. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

12. listopadu 2015

třinácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Ledviny a mnohočetný myelom - diskuse. Jak se zdravě hýbat a neublížit si - praktické ukázky.

11. listopadu 2015

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Mnohočetný myelom, co si potřebujeme připomenout a co se chceme dozvědět - diskuse.

10. listopadu 2015

aktivní účast - vzdělávací seminář pro lékaře a nelékařské pracovníky "Pacientské aktivity ČR - myelomy, lymfomy a leukemie". Ostrava.

5. listopadu 2015

aktivní účast - konference "I slova léčí II" aneb komplexní péče o onkologicky nemocné a jejich blízké. Praha.

3. listopadu 2015

sedmnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Neformální diskuse o vlivu životního stylu na mnohočetný myelom - diskuse.

21. října 2015

osmnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak pochopit své tělo a naučit se vnímat jeho reakce, praktická ukázka - diskuse.

16. - 17. října 2015

aktivní účast - vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem "Škola myelomu", Liptovský Ján, Slovensko.

6. října 2015

účast na slavnostním křtu knihy "Vzácné nádory v onkologii" autorky MUDr. Kateřiny Kubáčkové a kol.

21. - 23. září 2015

účast zástupce Klubu pacientů MM na mezinárodním setkání pracovní skupiny pacientských organizací GMAN (Global Myeloma Action Network) v Římě. Setkání se konalo pod záštitou IMF.

16. září 2015

aktivní účast zástupce Klubu na konferenci "Dny vzácných onemocnění - II část" . Záštitu nad konferencí převzala Česká internistická společnost JEP. Konference byla určena GP lékařům pro děti a dospělé.

5. září 2015

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hotelu Galant, Mikulov.

4. - 5. září 2015

XI. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele. Seminář proběhl v Hotelu Galant v Mikulově. Přítomno bylo 103 pacientů a jejich blízkých.

1. září 2015

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VII/2015. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

10. srpen 2015

vydána výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2015. V elektronické podobě k dispozici na těchto stránkách.

26. červen 2015

účast zástupce Klubu pacientů MM na VII. ročníku charitativního golfového turnaje CMG Golf Cup.

24. červen 2015

aktivní účast zástupce Klubu na konferenci "Dny vzácných onemocnění" . Záštitu nad konferencí převzala Česká internistická společnost JEP. Konference byla určena GP lékařům pro děti a dospělé.

18. červen 2015

V odborném periodiku Revizní a posudkové lékařství byl uveřejněn test s názvem Pacient s mnohočetným myelomem v systému zdravotní  a sociální péče v ČR - vyhodnocení dotazníkového šetření. Na přípravě textu se podíleli členové Klubu pacientů MM. (Reviz. posud. Lék., 18, 2015, č.1., s. 8-14).

17. červen 2015

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Novinky sociálního zabezpečení aneb co bychom měli vědět - diskuse.

16. červen 2015

šestnáctné Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici - diskuse.

4. červen 2015

dvanácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Moderní prognostické ukazatele u monoklonálních gamapatií. Jednou jsme dole, jednou nahoře.

2. červen 2015

čtrnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Na návštěvě v lékárně.

15. květen 2015

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VII/2015. Časopis je k dispozici na specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou.

19. květen 2015

jednodenní vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem pro pacienty a jejich blízké, hotel Fortuna City, Praha.

23. duben 2015

Účast na NGO Market - 17. ročník veletrhu neziskovek ČR, Forum Karlín, Praha

18. duben 2015

účast na setkání členů ČAVO a členské schůzi ČAVO,  Thomayerova nemocnice, Praha.

31. březen 2015

jednodenní benefiční výstava výtvarného spolku Pátečníci ve prospěch  neziskových organizací podporující pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Kabaret Špaček, Brno.

28. březen 2015

XVII. ročník pražského půlmaratonu - 14 dobrovolníků běželo pro Klub pacientů mnohočetný myelom.

18. březen 2015

sedmnácté Info odpoledne členů a přátel Klubu pacientů mnohočetný  myelom v Praze. Téma: Na návštěvě u klinického farmaceuta.

5. - 6. březen 2015

aktivní účast na konferenci s mezinárodní účastí - XXI. Pařízkovy dny. Prezentace Klubobých aktivit, cílů a vizí.

28. únor 2015

spolupráce s ČAVO na přípravách dne vzácných onemocnění, aktivní zapojení.

15. -17. leden 2015

účast zástupců Klubu pacientů MM na Zimním workshopu CMG.

leden 2015

dotazníkové šetření Klubu pacientů mnohočetný myelom - příprava článku pro odborné periodikum Revizní a posudkové lékařství. Téma článku: Pohled pacienta s mnohočetným myelomem na poskytování zdravotní a sociální péče v ČR - vyhodnocení dotazníkového šetření.

Přehled aktivit v roce 2014

Hlavním úkolem roku 2014 je připravit a provést změnu legislativního statusu Klubu pacientů mnohočetný myelom z občanského sdružení na zapsaný spolek. K zásadním změnám roku také patří změna image webových stránek a Bulletinu klubového časopisu, které byly prováděny na podkladě zpětné vazby od členů sdružení. V prvním pololetí roku se podařilo uspořádat pět Info odpolední, zúčastnili jsem se dvou významných setkání pacientských organizací na Evropské a mezinárodní úrovni.

Souhrnný přehled aktivit

15. prosinec 2014

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2014/ročník VI.). Hlavní témata: X. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a blízké, Valná hromada Klubu pacientů MM, Léčebná centra jak je neznáte, Informační odpoledne Klubů.

11. prosinec 2014

účast zástupců spolku - diskuse u kulatého stolu se zástupci médii na téma - Mnohočetný myelom: rizika onemocnění a jeho léčba.

18. listopad 2014

patnácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Téma: Dentální hygiena a mnohočetný myelom. Lékárna - doplňky stravy a jejich využití. Členská schůze regionální skupiny Plzeň.

14. listopad 2014

Klub pacientů mnohočetný myelom byl z rozhodnutí Krajského soudu v Brně zapsán jako Klub pacientů mnohočetný myelom, zapsaný spolek. V platnost vstoupily nové Stanovy spolku.

23. říjen 2014

jedenácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci. Téma: Výhody a příspěvky pro zdravotně znevýhodněné. Na návštěvě v lékárně. Členská schůze regionální skupiny Olomouc.

22. říjen 2014

osmnácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně. Téma: Dentální hygiena jak ji možná neznáte. Členská schůze regionální skupiny Brno.

21. říjen 2014

vystoupení koordinátora na vzdělávacím semináři pro nelékařské zdravotníky ve VFN Praha, prezentace aktitiv Klubu pacientů mnohočetný myelom.

15. říjen 2014

náhradní valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci Info odpoledne v Praze.

15. říjen 2014

šestnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Proč trénovat paměť. Členská schůze regionální skupiny Praha.

3. - 4. říjen 2014

prezentace aktivit Klubu pacientů MM na vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem s názevem Škola myelomu na Slovensku.

6. září 2014

IX. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci X. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lázních Bělohrad.

5. - 6. září 2014

desátý, výroční dvoudenní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Lázních Bělohrad. Hlavní diskusní témata: Novinky v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu v roce 2014, Příběhy pacientů, Změny v sociálním zabezpečení.

27. srpen 2014

vydán Bulletin-klubový časopis (srpen 2014/ročník VI.). Hlavní témata: Informační odpoledne na jednotlivých regionech, mezinárodní setkání zástupců pacientských sdružení, vzdělávací seminář Život s MM.

25. srpen 2014

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2013.

1. - 2. červenec 2014

účast koordinátora na semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem Partner for Progress 2014 v Praze.

26. června 2014

čtrnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Osteonekróza a péče o dutinu ústní, prevence komplikací u pacientů s MM.

12. června 2014

účast zástupců sdružení na semináři IMF. Global Myeloma Alliance 2014 Summit.

11. června 2014

třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Klub pacientů MM a Česká myelomová skupina připravují - vše co Vás zajímá o myelomu.

6. června 2014

účast zástupců Klubu na charitativním golfovém turnaji CMG Golf Cup v Čeladné.

5. června 2014

desáté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Výživová doporučení pro pacienty s MM, Dentální hygiena jak ji možná neznáte.

4. červen 2014

sedmnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Na návštěvě v lékárně aneb zeptejte se svého lékárníka.

17. květen 2014

účast zástupců Klubu na ročním setkání členů ČAVO a valné hromadě.

14. květen 2014

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Slovan, Brno. Hlavní témata: Spolupráce s pojišťovnami z pohledu lékaře, Vážně i nevážně o myelomu aneb jak vnímat netradiční postupy léčby, Pohled biochemika na přítomnost a účinky některých vitamínu v organismu.

25. duben 2014

účast zástupců sdružení na propagačním veletrhu neziskovek - NGO Market v Národní technické knihovně.

15. duben 2014

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2014/ročník VI.). Hlavní témata: Konopí ano či ne, pomoc nebo hrozba?, Problematika zaměstnávání OZP, Biochemické laboratorní vyšetření.

11. - 12. duben 2014

účast na XII. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

5. duben 2014

účast zástupců Klubu na Pražském půlmaratonu, nemocné s mnohočetným myelomem podpořilo celkem 18 běžců.

21. březen - 4. duben 2014

benefiční výstava obrazů s názvem ženy, výtěžek z prodeje je věnovám ve prospěch paicentských aktivit pořádajících organizací a (CMG nadační fond a Klub pacientů MM).

21. březen 2014

slavnostní vernisáž prodejní výstavy obrazů s názvem Ženypod patronací Výtvarného spolku Pátečnice.

19. březen 2014

patnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Mnohočetný myelom - vše co vás zajímá.

Přehled aktivit v roce 2013

Nejvýznamnější události roku 2013 bylo spuštění projektu s názvem "Musí myelom bolet?". Součástí projektu byly všechny Info odpoledne, kde jsme intenzivně o bolesti diskutovali s odborníky na léčbu mnohočetného myelomu a s psychologem. V tomto roce byla také vydána první ze série informačních publikací s názvem "Bolest a mnohočetný myelom".  Novým předsedou sdružení se stal pan Petr Hylena.

Souhrnný přehled aktivit

12. prosinec 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2013/ročník V.). Hlavní témata: VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, Doktorem bez vzdělání, Elektrické zubní kartáčky, Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.

30. listopad 2013

účat koordinátora na setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění v Thomayerově nemocnici v Praze. Téma setkání: Centrová péče – je také pacient v centru?, Léčebná centra v systému zdravotní péče, Genetická rizika reprodukce párů se vzácným onemocněním a další.

11. – 12. listopad 2013

účast koordinátora na pacientském semináři Digital Media Lab v Miláně. V rámci semináře se setkali zástupci pacientských organizací sdružující onkologicky nemocné.

6. listopad 2013

třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Bolest a mnohočetný myelom, dotazy a výměna zkušeností.

23. říjen 2013

čtrnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz, Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka.

16. říjen 2013

šestnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?

10. říjen 2013

deváté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?

4. – 5. říjen 2013

aktivní účast koordinátora na pacientském vzdělávacím semináři “Škola myelomu 2013″ v Liptovském Jánu, Slovensko. Hlavní témata semináře: Fórum pacientů – životní příběhy, Klinické studie – přínos pro pacienty, Integrativní léčba u onkologických onemocnění.

17. září 2013

účast zástupců na pátém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom.

14. září 2013

VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci IX. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.

13. – 14. září 2013

devátý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaného ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Mikulově. Hlavní diskusní témata: Historie nových léků ze skupiny IMiDů, klinické studie, hodnocení léčebné odpovědi.

11. září 2013

vydána nová publikace Klubu pacientů mnohočetný myelom ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou NF autorů MUDr. Petra Pavlíčka a Mgr. Petry Bučkové. Byla vydána v rámci projektu Musí myelom bolet? Publikace je k dispozici na všech léčebných centrech v ČR. V elektronické podobě v sekci Publikace.

4. září 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2013/ročník V.) Hlavní témata: příběhy pacientů, projekt Musí myelom bolet?, informace ze vzdělávacího semináře.

2. – 3. červenec 2013

účast koordinátora na semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem Partner for Progress 2013 v Bruselu. V rámci senimáře proběhlo setkání členů a příznivců EMP.

21. červen 2013

dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Bisfosfonáty a jejich indikace u pacientů s MM, stomatologie – hygiena dutiny ústní.

18. červen 2013

dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Jak porozumět laboratorním výsledkům.

3. červen 2013

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Fortuna City, Praha. Hlavní témata: Léčba relapsu, změny v léčebných guidellines, výživa u onkologicky nemocných, péče o dutinu ústní.

29. květen 2013

patnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Kvalitní strava jako cesta ke zdraví.

18. květen 2013

účast zástupců Klubu na ročním setkání členů ČAVO a valné hromadě.

26. – 27 duben 2013

účast na XI. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

23. duben 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2013/ročník V.). Hlavní témata: doporučení nutričního terapeuta, průvodce žadatele prvním stupněm správního řízení o příspěvku na péči, deset rad pro pacienta vyžadujícího nákladnou péči.

16. duben 2013

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom a členů Dozorčí rady v Brně.

30. březen 2013

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2012.

20. březen 2013

třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem.

2. březen 2013

aktivní účast koordinátora na odborné konferenci s mezinárodní účastí, Lékařská fakulta MU Brno, představení projektu Jóga a mnohočetný myelom.

28. únor 2013

účast na aktivitách souvisejících se dnem pro vzácná onemocnění.

Přehled aktivit v roce 2012

Za jednu z nejvýznamějších událostí roku považujeme připojení Klubu pacientů mnohočetný myelom ke společným aktivitám pacientských organizací hájících práva pacientů se vzácným onemocněním. V tomto roce jsme se také stali členy evropské zastřešující organizace MPE - Myeloma Patient Europe. Důležitou událostí je spuštění projektu "Jak se orientovat ve zdravotním pojištění".  

Souhrnný přehled aktivit

19. prosinec 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Možnosti ovlivnění bolesti u mnohočetného myelomu, Současné možnosti léčby mnohočetného myelomu v ČR.

22. listopad 2012

čtrnácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Představení biochemické laboratoře, cesta krevního vzorku od příjmu materiálu ke zpracování, laboratorní diagnostika, nové pohledy na vitamín D a alternativní versus vědecká laboratorní diagnostika.

21. listopad 2012

účast zástupců na vzdělávacím semináři na téma: “Vzácná onemocnění”, pořádaném Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR ve spolupráci s MZČR a Výborem pro sociální politiku PS ČR a MPSV.

21. listopad 2012

účast zástupců na třetím setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění v budově Poslanecké sněmovny, Praha.

1. listopad 2012

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.

24. říjen 2012

dvanácté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.

29. září 2012

registrovali jsme se na mezinárodním portálu Orphanet (www.orpha.net).

28. – 29. září 2012

aktivní účast koordinátora na pacientském vzdělávacím semináři “Škola myelomu” v Liptovském Jánu, Slovensko. Hlavní témata semináře: Integrativní léčba u onkologických onemocnění, Současné možnosti léčby myelomu na Slovensku, Jak být lepším pacientem.

22. září 2012

VII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci VIII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lázních Bělohrad.

21. – 22. září 2012

osmý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaného ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Lázních Bělohrad. Hlavní diskusní témata: Léčba bolesti, Paliativní léčba, Léčba mnohočetného myelomu z pohledu ortopeda, Novinky v sociálním zabezpečení.

18. září 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Druhé setkání organizací pacientů se vzácným onemocněním, Dexamethason a diabetes mellitus, Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem.

13. září 2012

vydána nová publikace Klubu pacientů mnohočetný myelom s názvem Jóga a její význam při chronickém onemocnění autorky ing. Ivany Reifenauer. Byla vydána v rámci projektu Jóga a mnohočetný myelom. Publikace je k dispozici ve všech léčebných centrech v ČR. V elektronické podobě v sekci Publikace.

3. červenec 2012

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Správná výživa u nemocných s mnohočetným myelomem, dotazy pacientů.

16. červen 2012

účast zástupců na druhém setkání pacientů se vzácným onemocněním a valné hromadě České asociace pro vzácná onemocnění, Thomayerova nemocnice, Praha.

6. červen 2012

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jóga a myelom, praktické ukázky jógových cvičení.

30. květen 2012

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Slovan, Brno. Hlavní témata: Je mnohočetný myelom vyléčitelný, Dietní doporučení pro onkologicky nemocné.

29. květen 2012

účast zástupců na čtvrtém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom.

24. – 27. květen 2012

pracovní pobyt zástupců KPMM a CMG NF ve Skotsku, návštěva kanceláře Myeloma UK – Edinburgh. Účast na pacientském semináři v Glasgow.

17. květen 2012

sedmé setkání regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Mnohočetný myelom – vývoj diagnostiky a léčby z pohledu posledních čtyř desetiletí. Nové poznatky v biologické léčbě mnohočetného myelomu.

4. květen 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Světový den pro vzácná onemocnění v České republice, nově formulovaná práva pacientů, odborné téma – Divertikulitida a mnohočetný myelom.

25. duben 2012

jedenácté setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

18. duben 2012

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

13. – 14. duben 2012

účast na X. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

10. duben 2012

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

4. duben 2012

třinácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

30. březen 2012

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2011.

26. březen 2012

stali jsme se oficiálními členy nově vzniklé organizace zastřešující pacientské organizace zastupující nemocné se vzácným onemocněním s názvem Česká asociace pro vzácná onemocnění.

21. březen 2012

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Nové poznatky v léčbě mnohočetného myelomu.

6. březen 2012

stali jsme se oficiálními členy evropské zastřešující organizace pro pacienty s mnohočetným myelomem – MPE (Myeloma Patients Europe).

24. únor 2012

prezentace Klubu pacientů na setkání pacientských organizací při příležitosti dne vzácných onemocnění. Podpis společného prohlášení pacientských organizací ke dni vzácných onemocnění 29. února 2012.

22. únor 2012

účast zástupců sdružení na diskusním setkání z cyklu “Dialogem k reformě” na téma – Jak přistupovat ke vzácným onemocněním.

21. únor 2012

tisková konference – prezentace Klubu pacientů u příležitosti světového dne vzácných onemocnění.

Přehled aktivit v roce 2011

Nejvýznamnější události roku je jednoznačně připrava a realizace projektu Jóga a mnohočetný myelom, klubová setkání byla věnována ukázkám jógových cvičení a někteří pacieti využili možnosti pravidelně cvičit. Zahájili jsme užší spolupráci se skupinou pacientských organizací hájící práva pacientů se vzácným onemocněním. Předseda sdružení se zúčastnil tiskové konference, kde se hovořilo mimo jiné i o včasné diagnostice MM.  

Souhrnný přehled aktivit

19. prosinec 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2011/ročník III.). Hlavní témata: VII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Jak se připravit na ambulantní kontrolu, odborné téma – Deprese a její léčba, II. část.

14. prosinec 2011

konkrétní podobu získal Projekt s názvem „Jak se orientovat v systému zdravotního pojištění” s cílem udržet či zvýšit povědomí pacientů s mnohočetným myelomem o systému zdravotnictví a možnostech efektivní orientace v tomto systému. Do projektu jsou zapojeny všechny regionální skupiny.

2. prosinec 2011

účast na předvánočním setkání Klubu pacientov s mnohočetným myelomem na Slovensku, Hotel Bonbón, Bratislava Petržalka. Téma: Stretnutie vďaky a náděje.

22. listopad 2011

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Zdravotní cvičení s prvky jógy, možnosti využití dechových cvičení k pozitivnímu ovlivnění zdravotního stavu pacientů s mnohočetným myelomem.

22. listopad 2011

účast předsedy sdružení na tiskové konferenci České myelomové skupiny, Tančící dům, Rašínovo nábřeží 80, Praha. Hovořilo se o současné situaci v léčbě mnohočetného myelomu v ČR, výsledcích edukačního projektu pro lékaře CRAB po prvních třech letech jeho existence i významu pacientské organizace.

7. listopad 2011

účast zástupců sdružení na diskusním setkání nad problematikou „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020″ se zástupci MZ ČR konané pod záštivou Koalice pro zdraví.

4. – 5. listopad 2011

účast zástupců sdružení na konferenci ONKO Unie pořádané ve spolupráci s Platformou zdravotních pojištěnců, Hotel Fortuna City, Praha. Hovořilo se např. o rizicích kardiovaskulárních příhod, o prevenci onkologických onemocnění nebo o možnostech současné dostupnosti léků. Téma diskusního semináře Platformy zdravotnických pojištěnců: Právo na přístup k péči.

26. říjen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Stomatologická praxe versus preparáty pro léčbu MM.

19. říjen 2011

dvanácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Zvládání obtížné situace z hlediska psychologie.

1. říjen 2011

VI. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci VII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, MY Hotel, Lednice.

30. září 2011

sedmý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, MY Hotel, Lednice. Výběr z témat: Co se změnilo ve světě myelomu od roku 1998, péče o dutinu ústní a osteonekróza čelisti, jak se připravit na ambulantní kontrolu, výživa u onkologicky nemocných.

12. září 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2011/ročník III.). Hlavní témata: Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem, odborné téma – Deprese a její léčba, I. část, EFT – Technika emoční svobody.

29. červen 2011

účast zástupců sdružení na diskusní konferenci Koalice pro zdraví konané pod záštitou SÚKL, místo konání Praha. Téma: Co bychom měli vědět o klinických zkoušeních.

24. červen 2011

prezentace aktivit sdružení v rámci XXV. Olomouckých hematoonkologických dnů s mezinárodní účastí a XV. Konference ošetřovatelství a zdravotnických laborantů.

14. červen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Sociální politika a pacienti. Cvičíme se Západočeskou školou jógy – praktické ukázky.

13. červen 2011

účast zástupců sdružení na Dni otevřených dveří MZ ČR pořádaných Koalicí pro zdraví a Ministerstvem zdravotnictví ČR. Hlavní téma: Diskuse zástupců pacientských organizací s ministrem zdravotnictví a jeho náměstky.

10. – 12. červen 2011

prezentace aktivit sdružení v rámci Festivalu “Brno – Město v srdci Evropy”. Účastníkům festivalu byly nabízeny informační materiály, o problematice mnohočetného myelomu se hovořilo a diskutovalo v doprovodných programech festivalu.

10. červen 2011

účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři “Skeletal Care Academy” v Praze.

7. červen 2011

vydán informační leták Klubu pacientů mnohočetný myelom.

1. červen 2011

účast zástupců sdružení na třetím ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude tradičně v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.

30. květen 2011

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštivou České myelomové skupiny a The International Myeloma Foundation, Hotel Fortuna City, Praha. Hlavní témata: Na co bych se chtěl zeptat lékaře, pokud bych byl pacientem s mnohočetným myelomem, Práva pacienta při poskytování zdravotní péče.

20. květen 2011

deváté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, pořádané tentokrát v České Třebové. Téma: Jak nám může pomoci technika EFT – technika emocionální svobody.

19. květen 2011

šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Ledviny a mnohočetný myelom. Stomatologická péče. Dávky a služby sociální péče.

27. duben 2011

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jak zvládat depresi při diagnóze MM.

20. duben 2011

účast zástupců sdružení na konferenci v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky pořádané pod záštitou předsedy Výboru pro zdravotnictví a Koalicí pro zdraví. Téma: Evropský den práv pacientů.

15. – 16 duben 2011

účast na IX. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

12. duben 2011

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

8. duben 2011

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2011/ročník III.). Hlavní témata: Zkušenosti ze semináře pro pacienty s mnohočetným myelomem a rodinné příslušníky v San Francisku, odborné téma – Osteonekróza čelisti při léčbě bisfosfonáty, Péče o dutinu ústní.

30. březen 2011

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom.

25. – 26. březen 2011

edukační seminář partnerské organizace sdružující nemocné s mnohočetným myelomem v Polsku a valná hromada členů sdružení. O aktivitách Klubu pacientů MM v České republice předala zprávu managerka pro mezinárodní spolupráci.

23. březen 2011

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Jógová cvičení při mnohočetném myelomu, co nám může přinést cvičení jógy.

2. březen 2011

navázána užší spolupráce s I. interní klinikou – klinikou hematoonkologie, VFN Praha v rámci projektu s názvem „Dobrovolnický program ve VFN”. V rámci programu pomáhají dobrovolníci pacientům zvládnout dobu pobytu ve specializované čekárně.

22. únor 2011

konkrétní podobu získal Projekt s názvem „Jóga a mnohočetný myelom” s cílem udržet či zvýšit pohybovou aktivitu pacientů s mnohočetným myelomem. Do projektu jsou zapojeny všechny regionální skupiny.

18. leden 2011

mediální briefing pod záštitou České myelomové skupiny, Galerie fotografie Louvre, Praha. Do diskusního panelu byl přizván předseda KPMM ing. Josef Hájek.

Přehled aktivit v roce 2010

V roce 2010 se nám podařilo ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou připravit multimediální vzdělávací program na CD nosičích pro členy našeho sdružení. Vzdělávací program vznikl na podkladě zkušeností s přípravou vzdělávacího programu Slovenskej myelomovej skupiny, Klubu pacientov. Kolegové nám s přípravou pomohli nejen radou, ale rovněž některými materiály. Významnou událostí byla rovněž účast na konfrenci v Paříži s názvem Sceletal Care Academy.  

Souhrnný přehled aktivit

15. prosinec 2010

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Poděbrady, odborné téma – Léčba bisfosfonáty u pacientů s mnohočetným myelomem.

18. listopad 2010

účast zástupců na konferenci Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Koalicí pro zdraví. Téma: Sociální a ekonomické aspekty moderní léčby, Senát ČR, Praha.

2. listopad 2010

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM.

27. říjen 2010

páté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Co nového v léčbě mnohočetného myelomu?

19. říjen 2010

sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta.

13. říjen 2010

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Léčba bisfosfonáty a možné komplikace této léčby v dutině ústní.

8. říjen 2010

osmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, konané tentokrát pod Kunětickou horou. Téma: Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých.

1. říjen 2010

vydán multimediální vzdělávací program na CD nosičích s názvem Mnohočetný myelom. Z obsahu vzdělávacího programu: informace o nemoci, diagnostice a léčbě, informace o pacientské organizaci, křížovky, kvízy, zajímavé odkazy, publicistické pořady a další. Program je určen pouze pro členy našeho sdružení, možno získat při registraci.

24. – 25. září 2010

účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem s názvem Škola myelomu, Tatranská Lomnice, Vysoké Tatry, Slovensko.

11. září 2010

V. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v rámci VI. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady.

10. – 11. září 2010

šestý běh vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady. Výběr z témat: Jak být lepším pacientem, Léčba bolesti, Jak rozumět svým výsledkům, Novinky v sociálním zabezpečení.

7. září 2010

vydána publikace s názvem Aktivní zvládání nové situace autorky PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA. Publikace obsahuje 10 rad jak se vyrovnat s obdobím relapsu onemocnění rozepsaných v deseti kapitolách.

24. srpen 2010

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: Setkání pacientů a přátel Klubu na jednotlivých regionech, odborné téma – Lázeňská léčba u pacientů s hematoonkologickým onemocněním, III. část.

30. červen 2010

účast zástupců na semináři Koalice pro zdraví na téma: Dotační programy MZ ČR pro pacientské organizace.

22. červen 2010

účast zástupců Klubu na druhém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.

9. červen 2010

sedmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové. Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů.

8. červen 2010

sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Rehabilitace a správné používání trekových holí. Mnohočetný myelom a stomatologie.

21. květen 2010

čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Klinické projevy postižení pohybového aparátu u mnohočetného myelomu. Rehabilitační techniky, lázeňská léčba u MM.

19. květen 2010

deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytování invalidních důchodů a ZTP průkazů.

10. květen 2010

vydán Bulletin-klubový časopis (květen 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: IV. Valná hromada Klubu pacientů MM, V. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Karlova Studánka.

22. – 24. duben 2010

účast na VIII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

20. duben 2010

šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem.

30. březen 2010

IV. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v Hotelu U Pramenů, Plzeň.

22. březen 2010

vypracováno stanovisko Klubu k „Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stádiu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli”, znění stanoviska schváleno členy Výkonného výboru Klubu pacientů MM.

18. březen 2010

vypracováno stanovisko Klubu k provozu Centrálního úložiště SÚKL, znění schváleno členy Výkonného výboru Klubu pacientů MM.

16. březen 2010

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

12. – 13. březen 2010

účast zástupců Klubu na semináři v Paříži zaměřeného na problematiku poškození kostního systému onkologickým onemocněním – Sceletal Care Academy.

Přehled aktivit v roce 2009

Hlavní událostí roku byla příprava nového projektu s názvem Psychologové. Projekt si klade za cíl podpořit pacienty s mnohočetným myelomem v jejich blízké v obtížné životní situaci. Počítá s účastí odborníků z řad hematoonkologů a jejich aktivním zapojením do celého projektu. Psychologická podpora by měla zahrnovat nejen péči psychologů, ale rovněž dalších odborníků z řad fyzioterapeutů, sociálních pracovníků či nutričních terapeutů. V letošním roce jsme se rovněž zaměřili na problematiku lázeňské péče a navázali jsme užší spolupráci s lázněmi v Karlově Studánce.  

Souhrnný přehled aktivit

15. prosinec 2009

ve spolupráci se zástupci České myelomové skupiny byly vytvořeny texty klubových materiálů. Téma: Transplantační jednotka.

2. prosinec 2009

odvysílán publicistický pořad v rámci dokumentárního cyklu Medicína pro 21. století, na jehož přípravě se členové Klubu pacientů MM aktivně podíleli, program je možné dohledat v archivu ČT 2.

24. listopad 2009

účast zástupců na diskusním semináři pořádaném Koalicí pro zdraví pod záštitou předsedy výboru pro zdravotnictví MUDr. J. Krákory. téma: Etické vztahy – Můžeme mít zdravotnictví bez korupce?

24. listopad 2009

účast na vzdělávacím semináři pro pacientské organizace v České republice pořádaným vzdělávací agenturou Seesame. Téma: Jak účinně prosazovat zájmy pacientů?

20. – 21. listopad 2009

pátý výroční dvoudenní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, Lázně Karlova Studánka. Výběr z témat: Možnosti lázeňské léčby, Psychologická podpora v boji s nemocí, Fyzická aktivita a rehabilitační techniky.

18. listopad 2009

v rámci Projektu Psychologové vydána publikace Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky autorky PhDr., Ing. Ludmily Malinové, MBA. Publikace nabízí např. rady jak zvládnout zátěžovou situaci v souvislosti se sdělením závažné diagnózy, jak rozpoznat depresi a její příznaky, jak se vyrovnat s nemocí svého blízkého nebo jaká jsou úskalí vztahu lékař-pacient.

13. listopad 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (listopad 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: Lázeňská léčba MM v Karlově Studánce, odborné téma - Lázeňská léčba a mnohočetný myelom, II část.

3. listopad 2009

šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání.

23. říjen 2009

šesté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát pořádané v Pardubicích. Téma: Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí.

20. říjen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem.

13. říjen 2009

setkání s představiteli SÚKL. Témata: Centrální úložiště a elektronická preskripce, Jak se přihlásit do lékového záznamu, Novinky na Informačním portálu.

9. říjen 2009

třetí setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu.

6. říjen 2009

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Aktivní pohyb jako účinná podpora psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem.

26. září 2009

účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři pacientů s mnohočetným myelomem na Slovensku s názvem Škola myelomu, Těrchová. O aktivitách Klubu pacientů v ČR hovořila předsedkyně sdružení.

24. – 25. září 2009

účast zástupců Klubu pacientů na charitativní akci CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.

16. září 2009

účast zástupů Klubu na semináři Koalice pro zdraví konaný pod záštitou MZ ČR. Téma: Informovaný souhlas.

8. září 2009

účast zástupců Klubu na tiskové konferenci pořádané Českou myelomovou skupinou ve Slovanském domě v Praze. Tématem konference byly informace o novinkách a úspěších v léčbě mnohočetného myelomu v ČR, prvních zkušenostech s projektem CRAB a významu pacientské organizace.

31. srpen 2009

ve spolupráci s Mgr. Pavlou Straubovou byly připraveny texty klubových materiálů. Téma: Fyzioterapie u pacientů s mnohočetným myelomem.

12. srpen 2009

odeslány připomínky k návrhu standardu pro diagnostiku a léčbu. Standardy se budou postupně připravovat pro jednotlivé diagnózy, připomínky se vztahovaly pouze na obsahovou část kapitoly „Informace důležité pro pacienty“.

29. červenec 2009

předány připomínky k pracovní verzi brožury připravené MZ ČR pro pacienty a jejich blízké s názvem „Rádce pacienta“. Brožura by měla být MZ ČR distribuována na podzim 2009, v brožuře naleznete např.: desatero o bezpečí, na co má pacient právo, můj lékař, moje nemocnice, domácí péče, důležité kontakty a další.

29. červen 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (červen 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: III. Valná hromada KPMM, IV. Výroční setkání polské pacientské organizace, odborné téma - Ledviny a mnohočetný myelom.

16. červen 2009

navázání spolupráce se Státním ústavem pro kontrolu léčiv podepsáním Memoranda v otázkách týkajících se vybraných činností souvisejících s aktivitami Klubu pacientů mnohočetný myelom. Zástupci Klubu budou pravidelně zváni na semináře pořádané pro veřejnost.

22. květen 2009

druhé setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Předání prvotní informace ve vztahu k onkologické diagnóze, postupy v léčbě mnohočetného myelomu.

20. květen 2009

sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.

15. květen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát v Novém Městě nad Metují. Téma: Aktuální dění klubového života, aktuality v léčbě mnohočetného myelomu.

12. květen 2009

páté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.

24. - 25. duben 2009

účast na VII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS ve Velkých Bílovicích.

21. duben 2009

čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora.

15. duben 2009

účast na pracovním setkání evropské organizace pro vzácná onemocnění EURORDIS a zástupců MZ ČR se členy pacientských organizací v Praze organizované pod záštitou Koalice pro zdraví a SÚKL.

24. březen 2009

III. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v prostorách Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové.

3. březen 2009

účast zástupců sdružení na konferenci Koalice pro zdraví. Téma: Pohled na pacientské organizace v České republice, místo konání Senát ČR, Praha.

25. únor 2009

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

24. únor 2009

vydán Bulletin-klubový časopis (únor 2009/ročník I.). Hlavní témata čísla: Psychologická podpora pacientům s mnohočetným myelomem, odborné téma - Ledviny a mnohočetný myelom, Divadelní představení "Autobus na lince 21".

20. – 22. únor 2009

účast zástupců Klubu na výročním setkání pacientské organizace v Polsku (IV. Congres Polish Myeloma Patient Help Association) v Olsztynu.

10. únor 2009

účast zástupců sdružení na setkání SÚKL s pacientskými organizacemi. Témata: eRecept, výdej bez lékařského předpisu s omezením, informační portál pro veřejnost.

5. leden 2009

účast pacientů a zástupců Klubu na Tříkrálovém setkání v galerii Cesta ke světlu prof. PhDr. Zdeňka Hajného, CSc. v Praze.

Přehled aktivit v roce 2008

Nejvýznamnější události roku bylo založení páté regionální organizační skupiny v Olomouci, čímž se podařilo Klubu pacientů zainteresovat celé území České republiky. Je velmi příjemné, že se mohou aktivit Klubu pacientů s daleko větším komfortem zúčastňovat i lidé žijící v oblasti střední a severní Moravy.  Další významou událostí roku byla účast na výročním zasedání evropské pacientské organizace Myeloma Euronet v Bratislavě. Rovněž jsme přijali pozvání na "Školu Myelomu", vzdělávací seminář pro pacienty, kterou pořádala naše partnerská organizace na Slovensku.  

Souhrnný přehled aktivit

26. listopad 2008

předvánoční setkání v Brně. Divadelní představení Autobus na lince 21 v hlavní roli s Vladimírem Hauserem.

21. listopad 2008

založení páté regionální organizační skupiny v Olomouci. První ustanovující setkání, hlavní téma: Nové přístupy v léčbě první linie.

18. listopad 2008

benefiční prodejní výstava obrazů výtvarné skupiny Pátečnicí pořádané nadačním fondem České myelomové skupiny v Brně.

12. listopad 2008

čtvrté setkání regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem.

21. říjen 2008

třetí setkání regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Aktuality ve farmacii a lékárnictví.

17. říjen 2008

čtvrté setkání regionální organizační skupiny Hradec Králové konané tentokrát v Chrudimi. Téma: Dostupnost léků nových technologií.

14. říjen 2008

šesté setkání regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Sociální problematika.

8. říjen 2008

vydán Bulletin-klubový časopis s odborným tématem – Co jsou sociální služby.

27. – 28. září 2008

účast zástupců klubu na vzdělávacím semináři „Škola myelomu” Slovenské myelomové spoločnosti – Klubu pacientov v Těrchové.

5. – 6. září 2008

účast na organizaci a prezentace sdružení na IV. vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké konané pod záštitou CMG v Poděbradech.

červenec 2008

předání písemného stanoviska Klubu řediteli odboru schvalování léků MZ ČR prostřednictvím Koalice pro zdraví, Praha.

červenec 2008

předání podkladů na MPSV prostřednictvím koalice pro zdraví, Praha.

červen 2008

účast na schvalovacím řízení Revlimidu u kulatého stolu v Praze.

červen 2008

účast členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom se zástupci Prague Publicis v Praze.

26. červen 2008

vydán Bulletin-klubový časopis odborným tématem – Co potřebujete vědět o chronické bolesti u mnohočetného myelomu.

4. červen 2008

třetí klubové setkání regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Neuropatie jako důsledek léčby mnohočetného myelomu.

23. – 24. květen 2008

účast zástupců Klubu na výročním zasedání evropské pacientské organizace Myeloma Euronet v Bratislavě.

23. květen 2008

třetí klubové setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Novinky léčebných postupů.

20. květen 2008

páté klubové setkání regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Co mohu použít ze zkušeností jiných pacientů pro svou léčbu.

5. květen 2008

vydán časopis Klubu pacientů s odborným tématem – Polyneuropatie u mnohočetného myelomu.

17. – 18. duben 2008

účast zástupců Klubu na výroční zasedání České myelomové skupiny ve Velkých Bílovicích.

14. duben 2008

účast na Dni otevřených dveří pořádaných v Praze Koalicí pro zdraví na téma zapojení pacientských organizací do nového systému stanovení úhrad léčiv.

18. březen 2008

druhé setkání regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Alternativní medicína v průběhu léčby mnohočetného myelomu.

13. březen 2008

II. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom v Kongresovém centru v Praze.

18. leden 2008

prezentace zástupců Klubu pacientů mnohočetný myelom na semináři konaném k 10. výročí otevření Bašteckého pavilonu II. interní kliniky FN Hradec Králové.

18. leden 2008

druhé setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové.

Přehled aktivit v roce 2007

Vznik pacientské organizace s názvem Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení. Poprvé se hovořilo o možnosti založit tento typ organizace na podzim roku 2005 na vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Lednici. V prvním roce působnosti byla založena další regionální organizační skupina a to v Plzni. Sdružení také začalo aktivně spolupracovat s neziskovou organizací Koalice pro zdraví. Zástupci organizace se také aktivně zapojili do rozhodovacích procesů při schvalování léků určených pacientům s mnohočetným myelomem.  

Souhrnný přehled aktivit

19. březen 2007

vznik samostatné pacientské organizace Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení.

20. – 21. duben 2007

účast a prezentace sdružení na ročním setkání České myelomové skupiny, Velké Bílovice.

24. duben 2007

první tisková konference při příležitosti založení pacientské organizace v Brně.

17. květen 2007

první tisková konference při příležitosti založení pacientské organizace v Praze.

24. květen 2007

vznik další regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, tentokrát v Plzni.

29. květen 2007

druhé klubové setkání regionální organizační skupiny v Brně. V rámci setkání se konala I. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, o.s.

7. – 8. září 2007

účast a prezentace na III. vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich rodinu pořádané Českou myelomovou skupinou, MY Hotel, Lednice.

17. září 2007

organizace vzdělávacího semináře pro pacienty a lékaře ve Zlíně. Téma: Včasná diagnostika mnohočetného myelomu.

26. září 2007

třetí setkání regionální organizační skupiny v Brně.

8. říjen 2007

účast na konferenci pořádané ve spolupráci Koalice pro zdraví a NCO NZO v Brně. Téma: Dialog ve zdravotnictví: Komunikace sestra – pacient. Senát ČR, Praha.

4. prosinec 2007

čtvrté setkání regionální organizační skupiny v Brně.

Další aktivity sdružení v roce 2007

• účast na semináři k poskytování grantů, pořadatel Koalice pro zdraví,
• účast na setkáních s ministrem zdravotnictví, zástupci VZP a lékařské komory k otázkám lékové vyhlášky,
• intervence vedoucí k jednání kategorizační komise v otázce příplatků k léku Thalidomid a jeho zařazení do prvoplánové léčby,
• zpracování stanoviska k chybě, která vznikla při zařazení léku Velcade do lékové vyhlášky; podklady vycházely z materiálu, který zpracovala Česká myelomová skupina,
• účast na semináři k problémům posudkového lékařství, pořadatel Koalice pro zdraví,
• účast na národním semináři o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, pořadatel SÚKL,
• účast na konferenci CZECHMED; téma: Je české zdravotnictví komparativní výhodou?
• účast na jednáních, která vedou k zařazení léků pro léčbu mnohočetného myelomu do lékové vyhlášky (průběžně až do března),
• příprava podkladů a založení samostatného Klubu pacientů mnohočetný myelom,
• zpracování analýzy zajištění léčby mnohočetného myelomu ve vysoce specializovaných centrech, výsledky předány zástupcům MZ ČR a SÚKL,
• jednání s regionálními institucemi Zlínského kraje o možnostech uspořádání podzimního semináře, pro lékařskou i pacientskou veřejnost na téma „Včasná diagnostika MM”
• vyšlo 2. číslo Bulletinu,
• příprava účasti a prezentace na Brněnských onkologických dnech.