XVIV. vzdělávací seminář – Mikulov 2024

V termínu 13. – 14. září 2024 jsme ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou a International Myeloma Foundation uspořádali další ročník dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, tentokrát již devatenáctý. Jako každý rok bychom vám rádi zprostředkovali část informací, které na semináři zazněly od expertů na léčbu myelomu v ČR, a to formou přepisu jejich prezentací a také přepisu odpovědí, které zazněly v panelové diskusi. V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:

Kostní poškození - jak se projevuje a co z něj vyplývá

K poškození kostí může docházet z různých důvodů, nám situaci z hlediska včasné diagnostiky myelomu mírně komplikuje osteoporóza. Myelom je onemocnění starších lidí, takže se velmi často stane, že pod příznaky způsobené myelomem lékaři prvního kontaktu usuzují právě spíše na osteoporózu. Hematoonkologové přítomnost osteoporózy hlídají i proto, že kombinace osteoporózy a destruktivních účinků myelomu může mít devastující důsledky. Při osteoporóze se snižuje hustota kostní tkáně, typická je u žen po přechodu, u lidí vyššího věku s nízkou fyzickou aktivitou, u lidí s malým přísunem vápníku a vitamínu D. Na vině může být rovněž špatná funkce štítné žlázy a kouření. Potvrzení, zda se opravdu jedná o osteoporózu se provádí pomocí denzitometrie. Jde o rentgenovou metodu, která dokáže změřit hustotu kostí a obsah vápníku. Výhodou je, že tyto hodnoty dokážeme s pomocí denzitometrie měřit hlavně na těch nejrizikovějších místech, kterými jsou krčky kostí stehenních, obratle nebo pažní kosti. Další problém představuje osteolýza, při které mizí kostní hmota buď místně nebo celkově. Příčinou může být mnohočetný myelom nebo jiné závažné onemocnění (např. metastázy u karcinomu prsu nebo prostaty). Pokud v některé části kosti chybí kostní hmota, může v tomto místě dojít ke zlomenině. Pacienti s myelomem tato místa znají pod označením osteolytická ložiska. V případě kostní osteolýzy nám denzitometrie nepřinese žádné zásadní poznatky, je potřeba použít daleko přesnější vyšetřovací metody, jako je CT, MR nebo PET CT. Dovolím si v tento okamžik odpovědět na jednu častou otázku mých pacientů. „Proč se provádí např. CT a PET CT najednou?“ Je to proto, že každá vyšetřovací metoda má jinou výpovědní hodnotu. Například PET CT lékaři přesně ukáže aktivitu nemoci. CT je rychlé, pro pacienta komfortní vyšetření, ale rozlišovací hodnota snímku je ve srovnání s PET CT nižší. Lékař vidí pouze neostré obrysy různé barvy šedi bez ostrých kontur, není možné zaznamenat aktivitu nemoci. Oproti tomu magnetická rezonance (MR) je pro mnoho pacientů obtížně zvladatelné vyšetření, problém nastává především u pacientů klaustrofobických, pacientů s výraznou nadváhou či u vysokých rozložitých mužů. Ve vyšetřovacím přístroji je omezený prostor, navíc je vyšetření dlouhé a poměrně hlučné. Pro lékaře má ovšem obrovskou výpovědní hodnotu. Dokáže přesně ukázat aktivitu nemoci, výborně zobrazí jednotlivé orgány, také jsou dobře rozpoznatelné obrysy orgánů. Znovu zopakuji odpověď na výše položenou otázku: „Na první pohled podobná vyšetření se provádí ve stejnou dobu kvůli tomu, aby měl lékař co nejpřesnější představu o nemoci. Zároveň každá metodika má své výhody a nevýhody a každá zobrazuje jiným způsobem.“ S kostním poškozením se pojí dva nepříjemné projevy: bolest a zlomeniny kostí. Bolest je vysoce subjektivní příznak, jeho intenzitu se snažíme posoudit pomocí analogových škál bolesti a následně ji důsledně ovlivnit účinnou léčbou. Jako první se nabízí léky, k dispozici máme analgetika, spasmolytika, kodeinová analgetika nebo analgetika opioidní. Je možné je užívat jako tablety (pokud jsou v šumivé podobě, jsou nejšetrnější), více doporučujeme náplasti (šetří žaludeční trakt a mění se každý třetí den). V době hospitalizace využíváme injekce nebo infúze. K ovlivnění bolesti lze použít i psychofarmaka nebo kanabionidy. K nepříjemným vedlejším účinkům analgetik patří zácpa, nevolnost nebo sucho v ústech. Daleko důležitější je ovšem jejich očekávaný účinek, tedy snížení bolesti, kvalitnější spánek a celkové zvýšení kvality života. Bolest je možné ovlivnit i chirurgicky, přesněji řečeno neurochirurgicky, kdy se provádí blokáda vedení nervových vláken. V první fázi lze využít klasické opichy. Pro pacienty s těžkými formami bolesti se nabízí elektroanalgezie pomocí speciálních malých přístrojů zaváděných v blízkosti míchy nebo na jiných postižených místech. Principem je stimulace center bolesti, aby došlo k odblokování místní bolesti. K ovlivnění bolesti můžeme využít fyzioterapii nebo různé fyzikální metody, ke kterým patří elektroléčba nebo vodoléčba (jemné masáže, teplé nebo studené obklady, hluboké dýchání apod.). S opatrností lze využít i různé „životem vyzkoušené postupy a babské rady“. O čem lékaři mluví, když používají výraz myelomová ledvina? U mnohočetného myelomu existují tři základní mechanismy, které způsobují významné poškození až naprostou nefunkčnost ledvin. Na počátku opět stojí buňky produkující bílkovinu, dnes víme, že jde o protilátku, tj. monoklonální imunoglobulin, jehož součástí jsou volné lehké řetězce. Tyto řetězce se vylučují ledvinami a v různých částech ledvinných kanálků způsobují různě závažné obtíže. Mohou například přímo poškozovat výstelku ledvinných kanálků, na které působí toxicky. Dále se mohou hromadit podél stěny ledvinných kanálků, takže v různé míře dochází ke snížení filtrační schopnosti ledvin nebo se mohou shlukovat („srážet“) a vytvářet tzv. válce. Tento třetí mechanismus postupně uzavírá jednotlivé kanálky v jejich výtokové části.  Čím více kanálků v ledvinách je takto uzavřených, tím více je ledvina poškozena. Lékaři tento stav označují jako myelomovou ledvinu. Tím ovšem zdaleka není vyčerpán výčet důvodů vedoucích k poškození ledvin u pacientů s mnohočetným myelomem. Negativní vliv, jak už jsme zmiňovali výše, hrají také vysoké hladiny vápníku v krvi (hyperkalcémie). K poškození může také přispívat zhoršený průtok krve ledvinami (hyperviskozita) nebo zvýšená hladina kyseliny močové, která se uvolňuje z rozpadajících se buněk během léčby (hyperurikémie). Nelze zapomenout na další negativní faktor a tím jsou opakované infekce, v tomto případě opakované infekce močových cest nebo chronické záněty ledvin (pyelonefritidy). Samozřejmě, že na funkci ledvin má určitý negativní vliv i samotná léčba, kterou používáme pro snížení aktivity myelomu nebo ovlivnění doprovodných projevů nemoci. Každý lék má své nežádoucí účinky, vykazuje určitou toxicitu a mnohé z nich mohou ledviny poškozovat. Patří k nim například bisfosfonáty (typicky Zoledronat), jehož dávku je nutné u pacientů s poškozenými ledvinami redukovat. Poškození ledvin mohou způsobovat i léky zmírňující bolesti v případě kostního poškození, typicky nesteroidní antirevmatika a jejich nejznámější zástupce ibuprofen (Ibalgin, Brufen). Dále jsou to léky ze skupiny diuretik (léků zvyšujících vylučování moče) nebo jodové kontrastní látky, od jejichž širšího používání při některých vyšetřovacích metodách se dnes už ustupuje. Samozřejmě existují mnohé další léky a látky, které mohou mít negativní vliv na funkci ledvin. Proto je důležité, aby o tom, jaké léky užíváte, byl váš hematoonkolog či nefrolog vždy podrobně informovaný. Rok 2025 lze z hlediska léčby myelomu považovat za přelomový Téma buněčné terapie, kam řadíme CAR-T a bispecifické protilátky je staré zhruba 50 let. Ovšem až v současné době můžeme mluvit o naprosto zásadní změně a obrovském pokroku díky použití moderních technologií. Středem zájmu jsou T-lymfocyty, jejichž přirozená obranná síla vůči nádorovému bujení je mimořádná. Pro potřeby léčby mnohočetného myelomu je podstatné, zda se s nádorovou buňkou setkají ve správnou dobu. Pokud celou problematiku velmi zjednoduším, lze říci, že doposud se T-lymfocyt potkával s nádorovou buňkou náhodně. V ten okamžik záleželo na různých faktorech, zda výsledkem tohoto setkání bude likvidace nádorové buňky nebo ne. Současné terapie pracují tak, aby setkání T-lymfocytu a nádorové buňky nebylo náhodné, ale cílené. T-lymfocyty nádorové buňky na podkladě různých principů aktivně vyhledávají a ve velkých množstvích je ničí. V případě CAR-T se používají genově modifikované T-lymfocyty, v případě bispecicifických protilátek se pracuje s antigeny. Klíčové ovšem je, že jde o vazbu cílenou, organizovanou a velmi silnou, proto tak dobře funguje. Jak už jsem zmiňoval, v naší zemi jsou tyto režimy dostupné pro pozdější linie léčby, ale v klinických studiích už jsou intenzivně zkoušeny, dokonce i v prvních liniích léčby. Nicméně, je velmi důležité, že jsou uvolněny pro pozdější linie léčby. Dlouhodobě jsme neměli k dispozici nic efektivního, co bychom vám mohli při pozdních relapsech nabídnout, a to se nyní změnilo. Pokud jsme donedávna použili jakoukoliv léčebnou kombinaci, potom se doba do progrese pohybovala zhruba kolem čtyř měsíců. Při použití jakéhokoliv léku z řady moderní imunoterapie (talquetamab, teklistamab, elnaratamab nebo CAR-T) se doba do progrese pohybuje v rozsahu 11 až 30 měsíců. Jde o mimořádné výsledky, kterých jsme nebyli předtím schopni v případě pozdních relapsů dosáhnout. V klinické realitě je situace taková, že již dvě bispecifické protilátky, teklistamab a elranatamab můžeme běžně používat, neboť mají stanovenou úhradu. U třetí bispecifické protilátky, talquetamabu, můžeme využít individuální žádost o úhradu na paragraf 16 a pojišťovny nám vycházejí často vstříc. Věříme, že v roce 2025 bude k dispozici CAR-T léčba i pro nemocné s mnohočetným myelomem. Potřebné přípravné audity již běží od podzimu 2024. Obecným problémem v případě CAR-T jsou nedostatečné stávající výrobní kapacity farmakologických firem, na jejich dobudování se intenzivně pracuje. Co je vlastně důvodem vzniku neuropatie? Důvodů vzniku neuropatie je opravdu hodně, pokud bychom se chtěli zabývat jejich kategorizací, zabralo by to jednu samostatnou přednášku. Zjednodušeně se dá říci, že existuje celá řada vrozených a získaných neuropatií. Problém nastává, pokud se objevuji souběhy neuropatií. V případě myelomu se to typicky děje v okamžiku, kdy myelomem onemocní diabetik, řada těchto pacientů potom trpí potencovanými, vysoce nepříjemnými neuropatickými projevy. U myelomu existuje několik důvodů, proč dochází k rozvoji neuropatie. Jedním z nich je poškození páteře, při kterém dojde k útlaku některého z nervů a porušení jeho dostatečné výživy.  Poškození nervů se může rozvinout také po prodělání infekce, typicky jde o boreliózu nebo pásový opar. Vzácně se může neuropatie projevit jako první známka poukazující na přítomnost myelomu. Řada pacientů má rovněž osobní zkušenost s tím, že byla neuropatie vyvolána léky. Typickým lékem je bortezomib (dříve podávaný pod názvem Velcade), který se objevil zhruba před 15 lety a jeho použití způsobovalo opravdu rozsáhlé a nepříjemné neuropatie. V současnosti je situace jiná, protože se našly mechanismy, jak s tímto lékem pracovat a k rozvoji neuropatií nedochází tak často, jako tomu bylo v minulosti. Pokud v současné době k rozvoji neuropatie po podání bortezomibu dojde, pacienti ji popisují jako přijatelnou. Neuropatii mohou vyvolat i léky řazené ke klasické chemoterapii, například vinkristin. S tímto lékem se však pacienti s myelomem v současné době nesetkávají, máme na výběr z jiných modernějších léků a můžeme se tak více soustředit na zachování co nejvyšší kvality života. Dostáváme se totiž do situace, kdy jsme schopni u mnoha pacientů navodit poměrně dlouhou remisi, proto se snažíme, aby bylo toto období co nejvíce komfortní a s co nejnižším počtem nepříjemných projevů. Na druhou stranu je potřeba říci, že neuropatie vyvolávají i léky řazené k nejmodernějším terapiím. CAR-T a protilátky vyvolávají neuropatie na jiném principu, než tomu bylo u bortezomibu, proto je případnému rozvoji neuropatií nutné věnovat velkou pozornost.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:

• Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
• Janssen-Cilag, s.r.o.
• GlaxoSmithKline, s.r.o.
• Philip Morris International a.s.
• Sanofi s.r.o.
• Takeda Pharmaceuticals ČR

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Plný text vyšel v Bulletinu-klubovém časopise v prosinci 2024.

XVIII. vzdělávací seminář – Seč 2023

V termínu 13. – 14. října 2023 jsme ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou a International Myeloma Foundation uspořádali další ročník dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, tentokrát již osmnáctý. Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. a Česká myelomová skupina, z.s. děkuje všem partnerům za jejich podporu při přípravě semináře.  V tomto roce nás podpořily společnosti: Janssen-Cilag, s.r.o., GlaxoSmithKline, s.r.o.; Phillip Morris International a.s.; Sanofi s.r.o. a Takeda Pharmaceuticals ČR.

V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:

Rozvoj léčby myelomu oproti možnostem současného zdravotního systému v ČR; doporučené léčebné postupy CMG; prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, ze IV. Interní kliniky v Hradci Králové.

V první řadě je nutné zdůraznit, že vývoj inovativních léků v oblasti léčby mnohočetného myelomu je hektický. Což je na jedné straně výhoda, protože máme k dispozici množství nových nadějných léků. Na druhé straně tato situace vytváří vysoký tlak na plátce a regulatorní orgány. Jak zdravotní pojišťovny, tak Státní ústav pro kontrolu léčiv musí posoudit a rozhodnout, které léky (léčebné režimy) na trvalou úhradu dosáhnou a které nikoliv. A to s ohledem na veřejný zájem všech obyvatel ČR. Lidé, kteří za toto rozhodnutí nesou odpovědnost mnohdy dané problematice do detailu nerozumí (a je to logické, nejsou specialisty, těmi jsou lékaři), takže procesy léčby jsou pro ně pochopitelně obtížně absorbovatelné. Další problém představují stávající systémové mechanismy, které jsou zastaralé, i kvůli tomu, že nejsou schopny kopírovat současný překotný vývoj. U nově posuzovaných léků se zásadně prodlužuje doba do progrese natolik, že u léků staršího typu by byla vnímána jako nepředstavitelná. To by mělo mít vliv na tvorbu modelů nákladové efektivity v čase, předpokládaného dopadu do rozpočtu a také na hodnocení kvality života pacientů. Tedy základních posuzovacích mechanismů nezbytných pro rozhodnutí k udělení úhrady posuzovaného léku. Pokud se prodloužená doba do progrese nezohlední, může dojít ke zkreslení vstupních dat rozhodovacího procesu. Jde tedy o vysoce komplexní problém, který se musíme snažit rozklíčovat a srozumitelně popsat tak, abychom dospěli k efektivnímu, smysluplnému a prospěšnému výsledku pro nemocné. Zde se naplno ukazuje nezastupitelná role lékařů a pacientů, jako lidí znalých praktických dopadů regulací. Lékaři by měli mít sílu a možnost srozumitelně vysvětlit, jaké režimy a proč potřebují včetně toho, proč a nakolik se použitím moderních léků náklady zvýší, ale také umět obhájit, proč tyto zvýšené náklady v konečném výsledku mohou představovat benefit z hlediska celkového dopadu do rozpočtu (nemocnic, pojišťoven i státu). A vy, pacienti, tato naše tvrzení můžete podpořit svým životem a tím, že se nebudete bát o něm mluvit. Zní to jednoduše, ale je to mocný argument, funkční pacientské organizace a jejich členská základna má v tomto procesu velkou sílu.

Autologní transplantace v průběhu času; MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., působící na Hemato-onkologickém oddělení FN Plzeň.

Transplantaci považujeme za lékařský postup, který se začal používat až v minulém století, historické prameny ovšem hovoří o tom, že určité pokusy probíhaly již v hluboké minulosti našich časů.  Mezi první dohledatelné zmínky patří pokus provedený ve 2.stolení př.n.l. v Číně. Dva čínští lékaři údajně transplantovali tkáně a orgány dvou vojáků a vyměnili hned několik orgánů najednou (jde opravdu jen o zmínky, nelze dohledat žádný písemný záznam). Jako anestetikum měli použít narkotizující víno. Další zmínky jsou dohledatelné v Indii, v té době se zde běžně jako trest za nevěru uřezávaly uši, horní ret nebo nos. Lékař označovaný jako Sušruta tyto „amputace“ napravoval tak, že k ráně přikládal mravence a ti svými kusadly spojili okraje rány. Další záznamy jsou dohledatelné ve třetím století v Turecku, kde měla proběhnout transplantace dolní končetiny zemřelého Maura bílému muži, který ji měl odstraněnu v důsledku sněti. Pracoviště v Plzni má nejdelší tradici a nejvíce zkušeností s prováděním transplantací kostní dřeně. Paní doktorka si proto na závěr připravila několik grafů, aby co nejpřesněji nastínila celkovou situaci ohledně transplantací a mnohočetného myelomu, nabídla několik dat z malého průzkumu minulého období.  Ve FN Plzeň je každý rok diagnostikováno zhruba 50 nových pacientů s myelomem, z toho jich 58 % podstoupí transplantaci kostní dřeně (nejčastější důvody vedoucí k tomu, že transplantace není provedena je věk nad 70 let a špatný celkový zdravotní stav). Čísla v dalších specializovaných centrech se samozřejmě liší, ale lze říci, že zhruba polovina nově diagnostikovaných pacientů transplantaci podstoupí. Z interních hodnocení viditelně vyplývá jednoznačný benefit doby přežití ve prospěch pacientů, kteří transplantaci podstoupili. My jako lékaři si to uvědomujeme, a proto tuto starší, nicméně stále velmi účinnou metodu rádi využíváme. Pokud se podíváme na data z posledních let, tak potom v roce 2020 bylo v ČR transplantováno 284 pacientů s myelomem, v roce 2021 to bylo 277 pacientů (zde pravděpodobně zasáhl covid) a v roce 2022 se počet zvýšil na 301pacientů.

Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje; Prezentaci si připravil MUDr. Jan Straub, působící ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze na I. Interní klinice – klinice hematologie.

Při přednáškách velmi rád říkám: „Může se zdát, že lékař prvního kontaktu může myelom určit velmi těžko, ale opak je pravdou. Diagnózu myelomu lze i v ambulanci např. praktického lékaře u většiny pacientů diagnostikovat velmi lehce. Jen musí lékař na tuto nemoc pomyslet.“ To samozřejmě spustí celou řadu dotazů, jak je to možné. Odpověď je snadná. Praktický lékař ve své ambulanci vidí minimální množství pacientů s myelomem, dokonce se může stát, že se s takovým pacientem za dobu své praxe nesetká vůbec. Řeší totiž úplně jiné zdravotní problémy, má vysledované lidi s vysokým krevním tlakem, s cukrovkou, s problémy se srdcem a podobně. Myelom je pro praktika vzácným úkazem, který má specifické projevy, a to představuje druhý problém. K praktickému lékaři může každý den přijít pacient s bolestí zad a zdaleka ne u všech se jedná o bolest myelomovou. Je obtížné bez dalších pomocných vyšetření určit, která bolest zad má původ v myelomu a která ne. Zde se dostáváme ke druhé části mého tvrzení, diagnostikovat myelom je snadné. Stačí totiž udělat tři kroky, které mohou do celé situace vnést jasno. Prvním krokem je RTG páteře, ten ovšem nemusí diagnózu myelomu jednoznačně potvrdit, proto je dobré doplnit jej dalšími dvěma kroky - biochemickým vyšetřením a vyšetřením moči. Ty napomohou v 90 % praktickému lékaři určit, o jaký typ bolesti se jedná. V návaznosti na tyto tři kroky by měl lékař také sledovat další typické projevy myelomu. Určitě jste už někde viděli zkratku CRAB, která tyto příznaky popisuje (nadbytek vápníku v krvi, nedostatečnost ledvin, chudokrevnost a bolesti zad). Pokud praktický lékař pomyslí na myelom, měl by si rovněž všimnout, zda jeho pacient není unavený, netrpí slabostí a nevykazuje příznaky anemie. V případě myelomu anemie vzniká na podkladě útlaku kostní dřeně nádorovými buňkami. Nejedná se o nedostatek základních stavebních kamenů, kterými je např. železo či vitamín B12. Bohužel se v praxi často stává, že praktický lékař na myelom nepomyslí a snaží se každý zdravotní problém svého pacienta řešit odděleně. Bolest zad analgetiky a rehabilitací; anemii např. podáváním tablet železa. Teprve v okamžiku, kdy léčba nefunguje, začne nad problémem uvažovat komplexně. U některých pacientů se přidávají také problémy s ledvinami, typicky jde o otoky dolních končetin a obličeje v oblasti očí. Při odběru biochemického vyšetření se objeví změny parametrů v krvi.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:

• Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
• Janssen-Cilag, s.r.o.
• GlaxoSmithKline, s.r.o.
• Philip Morris International a.s.
• Sanofi s.r.o.
• Takeda Pahrmaceuticals ČR

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Plný text vyšel v Bulletinu-klubovém časopise v prosinci 2023.

XVII. vzdělávací seminář – Mikulov 2022

Ve dnech 16. – 17. září 2022 proběhl v Mikulově v Hotelu Galant sedmnáctý ročník Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele. K naší velké radosti se znovu obnovil počet zájemců a sešli jsem se v počtu téměř „předcovidovém“. Přivítali jsme celkem 96 pacientů a jejich blízkých.

V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:

Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně potřebujeme; Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., Klinika hematologie FN Ostrava

Začnu příjemnou informací, v České republice sice nemáme k dispozici úplně všechny léčebné režimy, ale obecně jsme na tom s dostupností léků celkem dobře. V hlavních léčebných centrech, které fungují při fakultních nemocnicích jsou samozřejmě větší možnosti léčby, ale pokud se léčíte v menším centru a potřebujete lék, který se podává v hlavních léčebných centrech, budete zcela jistě v takový okamžik svými lékaři do hlavních center směřováni. Přesto se svého lékaře aktivně ptejte, zajímejte se o vhodné léčebné režimy, zajímejte se o to, kde by vám je mohli podat, pokud to není možné v centru, ve kterém se léčíte nebo se zajímejte o klinické studie. S klinickými studiemi je to totiž trochu složitější. V naší zemi je klinických studií pro pacienty s myelomem k dispozici opravdu hodně, ale většinou jsou nabízeny pouze na několika pracovištích v republice. V každém centru může být navíc nabídka klinických studií jiná. Jestliže zjistíte, že je v rámci ČR možnost léčit se pro vás vhodnějším režimem a je to pro vás důležité, potom se nevzdávejte jen kvůli tomu, že byste za svým lékařem museli dojíždět na delší vzdálenost. V konečném důsledku se to opravdu může vyplatit. Hitem současné doby se stává imunoterapie, mnoho klinických studií se jim věnuje a my věříme, že tyto postupy budeme moci co nejrychleji používat v klinické praxi. Pokusím se co nejsrozumitelněji vysvětlit, o co jde. Každá buňka má na svém povrchu nějaké typické znaky, díky nimž je pro okolí rozeznatelná. Jako lékaři o těchto znacích hovoříme jako o antigenech. Mezi základní léky imunoterapie dnes patří monoklonální protilátky. V tomto případě monoklonální protilátka se schopností se navázat na daný antigen na myelomové buňce. Funguje to dobře. Daratumumab a isatuximab – monoklonální protilátky proti antigenu CD38 jsou toho klasickým příkladem. Nejnovější imunoterapeutické přístupy pracují ještě účinněji. Takové monoklonální protilátky se nazývají bispecifické. Ty nejenže dokáží vyhledat a spojit se s nádorovou buňkou, ale současně úplně stejně na jiném svém konci na sebe naváží lymfocyty zodpovědné za zničení nádorové buňky. Účinek je mimořádný. Nebo dnes moderní imunoterapie dokáže genetickou manipulací upravit T-lymfocyt zodpovědný za ničení nádorových buněk tak, aby aktivněji rozpoznal na podobném principu, jak je uvedeno výše, nádorovou buňku. První výsledky takové léčby jsou vskutku převratné. Všechny tyto léky se nyní jeví jako vysoce účinné a dosahují vysoké míry léčebných odpovědí (uvádí se 60 % v některých případech až 90 %). Kompletní remise dosahuje až polovina pacientů. To jsou ohromující čísla. Jde o naprosto vynikající zprávu pro pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním, u kterých jsou vyzkoušeny všechny léčebné kombinace a bohužel už jim nemáme co nabídnout. Celá takto skupina léků zahrnovaná pod pojem imunoterapie vykazuje velmi podobné nežádoucí účinky, což je pro lékaře velká výhoda z hlediska jejich používání v klinické praxi. Velmi rychle se učíme, jak v případě výskytu nežádoucích účinků reagovat.

Vztah lékař a pacient; MUDr. Petr Pavlíček

Je zajímavé sledovat, jak a nakolik se povaha vztahu lékař-pacient mění z pohledu historického, a nemusíme se dívat do hluboké historie. Jistě si ještě mnozí vzpomeneme na dobu, kdy se automaticky předpokládalo, že lékař je danou a nezpochybnitelnou autoritou, protože je v oblasti medicíny vzdělán. Vznikal předpoklad, že lékař naprosto přesně ví, co je pro nemocného člověka nejlepší, jak se má chovat, co smí a co nesmí. Automaticky se předpokládalo, že nemocný člověk se bude chovat podle všech doporučení lékaře. Snad by se dalo říct, že lékař na pacienta vytvářel určitý typ tlaku anebo ho dokonce zatlačoval do podřízené pozice. V tomto období byl lékař považován za neomylného a od pacienta se očekávalo, že bude „trpělivě trpět“ (v souladu s původním významem slova pacient). Poměrně dlouhou dobu byl vztah lékař pacient vnímán přesně takto a mnozí z pacientů dokonce takový vztah považovali za naprosto správný. Ani v současné sobě není podobně nastavený vztah výjimkou, a dokonce je považován za oprávněný. Pokud takto nastavené vztahy vyhovují oběma stranám, jsou naprosto v pořádku, složitější situace nastává v okamžiku, kdy se jedna ze stran necítí komfortně. V dnešní době se totiž preferuje naprosto odlišný přístup. Přístup daleko volnější, označovaný jako partnerský, založený na něčem, co bychom mohli nazvat společenskou smlouvou či kontraktem, jednoduše přístup v podobě „já pán, ty pán“. Na některých pracovištích vzniká naprosto spontánně, jinde je spíše vyžadován, někde nefunguje vůbec. Situace je opravdu velmi zajímavá a stále se proměňuje, nejen v rámci času, ale také v průběhu choroby a také se mění s příchodem každého pacienta. Každý má jinou představu o tom, jak bude vzájemná komunikace a rozdělení kompetencí nastaveno. Považuji za velmi důležité říci, že pacient má plné právo delegovat zásadní rozhodování ohledně vedení léčby na svého lékaře. Na druhou stranu jako lékaři máme vždy radost, když můžeme své pacienty přizvat k rozhodovacímu procesu. Dokonce jsme pacienty k takovému chování už nejednou v rámci předchozích seminářů vyzývali. Nastávají totiž chvíle, kdy je více než vhodné, aby lékař se svým pacientem společně vytvořili jakési „konzilium“. Poradili se společně o tom, co je pro ně přednější, příjemnější či snesitelnější. Nemám na mysli postup, kdy by pacient sám volil mezi několika léky, to opravdu nelze. Jaké léky se nakonec použijí vyplyne ze vzájemného rozhovoru, ve kterém pacient označí své priority a podle nich se modeluje nejvhodnější způsob léčby. Konkrétněji řečeno, pacient si vybere to, co je pro něj nejvíce akceptovatelné, např. zda dá přednost častějšímu dojíždění na kontroly a aplikace léků nebo domácí léčbě spojené s tabletovým podáním léků, zda preferuje intenzivnější a organismus více zatěžující formu léčby nebo spíše dlouhodobější a pozvolnější postup, zda je ochoten dojíždět po nějakou dobu do jiného léčebného centra, zda je ochoten podstupovat určitá vyšetření. To vše a mnohé další můžeme diskutovat. Jak lékař, tak pacient by si ovšem měli uvědomit, že mohou nastat situace, kdy při rozhodování nemusí být k dispozici pouze jedna správná odpověď. Může jich být k dispozici několik. Tyto situace jsou komplikovanější a jeden z účastníků (lékař nebo pacient) by měl umět převzít odpovědnost, za to, kterou cestou se vydat. Pokud rozhodne pacient, měl by si být opravdu plně vědom toho, že spolu s právem rozhodovat přichází také odpovědnost za svá rozhodnutí. U lékaře je přijetí tohoto principu vnímáno jako samozřejmost. Dovolte mi závěrem jeden můj osobní postřeh. Na první pohled se opravdu zdá, že pacient nemá lékaři co nabídnout. Já to vnímám zcela jinak, pacienti mi totiž nabízejí vnitřní obohacení, mohu sledovat mnoho odlišných přístupů k životu. Jako lékař lidi nepotkávám pouze plytce, potkávám je velmi hluboce a to opakovaně. Naprosto souzním s myšlenkou, že choroba mění životní perspektivu každého člověka. Nikdo z nás nebude na tomto světě navždy a pokud jsme zdraví, můžeme se dlouhou dobu tvářit jako by okamžik smrti neexistoval, jako by byl nekonečně vzdálen. Je to lež. Pokud člověk onemocní závažnou chorobou, která mu může zásadně zkrátit život, musí tomuto faktu čelist a zvolit si jim příjemný způsob. Někteří volí možnost, která mě neustále naplňuje úžasem a obdivem. Jde o lidi, kteří dokáží každodenně vítězit nad sebou samými nad svou nemocí. Nepustí myelom ke kormidlu svého života a mluví o tom, v čem jim myelom jejich život obohatil. Vidím tyto lidi, jak v čekárně nebo na stacionáři dokáží pomáhat ostatním, povídají mi o tom, jak svou nemoc využili k tomu, aby vytvořili něco, co by nikdy nevzniklo, pokud by neonemocněli. Možná si někteří vzpomenete na jednoho z vás, který zhruba dva roky po transplantaci vyrazil pěšky z Lurd do Santiaga de Compostela, napsal o tom knihu a tu vám rozdával na semináři. Nezbývá než před ním smeknout, jako před vámi všemi.

Jak data získaná v RMG registru konkrétně pomáhají pacientům; Prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA

Registr monoklonálních gamapatií (RMG) je unikátním projektem České myelomové skupiny (CMG), jehož cílem je sběr dat o diagnostice a léčbě pacientů s monoklonálními gamapatiemi v České republice. RMG byl založen v roce 2007 a v současnosti obsahuje data již více než 15.000 nemocných, z toho je již přes 9.000 nemocných s mnohočetným myelomem. Data do registru zadává celkem 23 center, kromě 19 center z České republiky jsou aktivní i 4 centra ze Slovenské republiky a 1 centrum z Rakouska. S postupem času se registr CMG stal jedním z nejvýznamnějších obdobných registrů v rámci evropského regionu, ale i na světě. Velkou výhodou pro náš registr je jednotné poskytování odborné péče v naší zemi, přesněji řečeno, naše péče je více sjednocená v používaných léčebných strategiích, což je výhodné jak z hlediska získávání a ukládání dat do registru, tak z hlediska jejich následného vyhodnocování. V rámci Evropy samozřejmě existují i mnohé další registry, ale ten náš patří mezi 5 největších. Péče v jiných zemích Evropy je totiž daleko více roztříštěná, což možná může přinést benefit samotným pacientům, ale z hlediska sběru dat a jejich následného využití pro další zkvalitnění léčby to zase tak výhodné není. Možná budete překvapeni, ale tato situace se týká i Německa nebo Rakouska. Rakousko dokonce v některých případech využívá data z našeho registru. V Polsku je situace ještě komplikovanější, tam mají dokonce registrů několik, možná to považovali z hlediska velikosti země za výhodné, ale bohužel ani jeden z registrů nefunguje natolik účelně jako registr náš. Náš registr má oproti registrům, které provozují jiná odborná uskupení v jiných zemích řadu výhod. Z hlediska pacientů jde především o možnost porovnání reálných dat o léčbě s daty získanými v klinických studiích. Jako velkou výhodu vnímám fakt, že je možné pohodlně sledovat účinnost jednotlivých léčebných režimů, celkovou efektivitu léčby a také výskyt nežádoucích účinků. Tuto informaci můžeme využít mnoha způsoby. Z vyhodnocených dat např. získáváme podklady pro odpovědi na vaše otázky ohledně léčby či rozvoje možných nežádoucích účinků. V příbalových letácích léků a informovaných souhlasech totiž získáte velké množství potencionálních možností, ale reálná praxe vypovídá o něčem jiném. Účinnost léčby a zhodnocení nežádoucích účinků je pro nás rovněž cenným zdrojem informací v okamžiku, kdy si nejsme jisti s nastavováním léčebné strategie nebo hledáme příčiny obtíží. Především tehdy, když si nejsme zcela jisti, proč se tak děje. Určitě tušíte, že takový typ informace je z hlediska nastavení dalšího postupu pro nás zcela zásadní. Podobně zásadní význam mají takto získaná data i ve vztahu k pojišťovnám a Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv. Poměrně často od nás slyšíte, že každý léčebný režim má různě nastavená omezení. Jinak řečeno, i když léčebný režim má stanovenou úhradu, většinou to neznamená, že jej můžeme používat volně, podle svého vlastního uvážení. Regulátor vždy vytyčuje velké množství podmínek regulujících možnosti podání léčebného režimu, zároveň vytyčuje typ pacientů, pro které je léčebný režim určen a v jakém rozsahu. Příslušná pojišťovna následně velmi pečlivě sleduje, zda tato omezení dodržujeme či nikoliv. Vznikají velmi nepřehledné situace a my v reálné praxi narážíme na to, že omezení jsou stanovena mnohdy neúčelně a dokonce se může stát, že nedovolí, aby byl naplno rozvinut potenciál léčebné kombinace. V takových případech mohou být data z registru výborným pomocníkem, protože nám dovolí předložit výsledky analýzy reálných dat a podpořit tak naši argumentaci vypozorovanou z klinické praxe.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:

• Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
• Janssen-Cilag, s.r.o.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Plný text vyšel v Bulletinu-klubovém časopise v červnu  2023.

XVI. Vzdělávací seminář – Seč 2021

Šestnáctý vzdělávací seminář proběhl v kongresovém hotelu Jezerka v hybridním režimu. I přes přetrvávající zhoršenou hygienicko-epidemiologickou situaci v druhé polovině roku 2021 jsme se za zvýšených bezpečnostních opatření rozhodli seminář uspořádat. A naše rozhodnutí se ukázalo jako velmi prozíravé, mnoho členů spolku velmi stálo o společenský kontakt a ti, kteří se semináře zúčastnit nemohli nebo se přece jen vzhledem ke svému křehkému zdravotnímu stavu obávali, mohli seminář sledovat z klidu domova.

V následujících řádcích nabízíme výběr vyjádření přítomných odborníků:

Léčba nově diagnostikovaných pacientů v roce 2021; Prof. MUDr. Vladimír Maisnar. Ph.D., MBA

Objevily se nové postupy v diagnostice a také se provedly revize v laboratorních technikách a možnostech jejich využití. K posuzovaným kritériím systému CRAB (pro jistotu jen připomínám, že jde o příznaky hyperkalcémie, anemie, renální dysfunkce a kostního postižení) se nově přidalo stanovení přítomnosti tzv. biomarkerů malignity. Zásadní snaha je v současné době směřována k dosažení co nejhlubší léčebné odpovědi, tedy k dosažení tzv. MRD negativity (MRD = minimal residual disease = minimální zbytková choroba). Jinak řečeno, snažíme se dosáhnout toho, aby ve vaší kostní dřeni nebyly přítomny ideálně žádné resp. co nejmenší počet myelomových buněk. Čím je ve vašem organismu menší počet myelomových buněk, tím je vyšší pravděpodobnost pro dosažení dlouhodobé remise a snad i okamžiku, kdy budeme moci konstatovat naprosté vyléčení mnohočetného myelomu. To je totiž otázka, která je diskutována v rámci odborné veřejnosti již řadu let, a jak sami víte, stále na ni neexistuje jednoznačná odpověď. Budeme moci v případě myelomu některým pacientům říci – vaši nemoc jsme vyléčili!? Věříme, že tato chvíle se blíží, jen si nejsme jisti, kterých pacientů se tato možnost přesně týká. Na druhou stranu víme toto: pokud všechny pacienty léčíme se stejnou intenzitou, tak dle mého hrubého odhadu přibližně 20% – 25% pacientů vyléčíme. Využití tandemové (double transplantace) je vhodné především pro vysoce rizikové (high-risk) pacienty. Transplantace u nově diagnostikovaných pacientů stále patří k jednomu ze základních léčebných postupů a pokud neexistuje žádný závažný zdravotní problém, který by transplantaci znemožňoval, potom je prováděna u všech pacientů do 70 let. Diskutovanou otázkou zůstává, zda v úvodu léčby stačí provést transplantaci jednu, nebo zda zvolit transplantaci tandemovou, tedy provést v rozmezí půl roku transplantace dvě. Opakováním zákroku tak rychle za sebou samozřejmě vede k navýšení zátěže pacienta a prohloubení doprovodných nežádoucích projevů. Dostupná data a podrobnější analýzy hovoří o tom, že z dlouhodobého hlediska a z hlediska celkové prognózy má tandemová transplantace význam pouze pro pacienty vysoce rizikové s nejvyšším cytogenetických rizikem. Jinak řečeno, pokud lékař uvažuje o provedení tandemové transplantace, potom by měl vycházet především z výsledků získaných v začátku onemocnění (v první linii léčby). Pokud se nejedná o pacienta s vysokým rizikem, potom je vhodnější druhou transplantaci neprovádět do půl roku, ale provést ji v pozdější době, tedy v okamžiku, kdy to bude nezbytně nutné.

Dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání s Evropou; Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.

Jaké výzvy na nás čekají a co s nimi souvisí.  Jednoduše by se dalo říci, že celý proces schvalování nových léků by mohl být velmi prostý, pokud by do procesu nevstupovaly nároky a požadavky jednotlivých zúčastněných. Předesílám, že to není jen rarita naší země, ale že se něco podobného děje i v zemích dalších. Evropská unie schválí jako celek libovolný léčebný režim a následně s ním začnou pracovat na úrovni jednotlivých zemí. A tady to začíná být zajímavé, protože každá země si nastavuje pro každý léčebný režim další a další pravidla, čímž „ukrajují“ z počtu pacientů (tzn. snížením počtu pacientů léčících se příslušným léčebným režimem se zároveň sníží dopad do rozpočtu příslušné země). Tak se postupně navršují další pravidla až na výstupu vznikne „něco“, co je v praxi pro lékaře obtížně použitelné, ale co je v konečném výsledku schváleno. Znovu připomínám, neděje se to jenom u nás, děje se to i v jiných státech Evropy (mimo Německo, to je výjimka). Proč k něčemu takovému dochází? Jednak se stát (typicky regulatorní úřady a ministerstva) včetně pojišťoven snaží snížit dopad do svých rozpočtů, a navíc je podobný přístup paradoxně patrný i ze strany farmaceutických firem. Ty se chtějí dostat na trh v té které zemi, takže přistupují na tyto různé deformace, i za cenu, že se léky v první fázi dostanou třeba jen k 20 % pacientů, ne ke všem. V podstatě se počítá s tím, že jakmile se farmaceutická společnost dostane na trh s lékem pro jakékoliv procento pacientů, tak se postupem času stane lék dostupný i pro procento větší nebo pro všechny. Ale taky se to stát nemusí.

Poruchy imunity u pacientů s mnohočetným myelomem a možnosti jejího posílení; MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D.

Imunita je přirozená schopnost organismu bránit se cizorodým látkám. Pokuste si představit, že v případě imunity jde o navazující děje, o jakousi kaskádu dějů. Do těla vniká nebo v těle vzniká cizorodý organismus, který nazýváme antigen (nádorová buňka, bakterie nebo třeba virus) a jeho přítomnost zaktivuje buňky imunitního systému (bílé krvinky).  To je první, velmi důležitá část celé kaskády. Bez této aktivace se neděje nic dalšího. Jakmile začnou reagovat bílé krvinky (např. lymfocyty), tak vznikají dvě odlišné linie a kaskáda se začíná rozvíjet dále. Jednu linii představují zdravé plazmocyty, které potřebujeme pro akutní, primární boj s bakteriemi či viry a druhou linii představují tzv. paměťové buňky. Ty jsou v těle vytvářeny pro okamžik, kdy se se stejným antigenem potkáte v budoucnosti. V situaci, kdy se podruhé setkáte se stejnou infekcí, je organismus s pomocí těchto paměťových buněk schopen „vzpomenout si“ daleko rychleji než při prvním kontaktu, že se už jednou s tímto antigenem setkal, takže také daleko rychleji aktivuje patřičné buňky a vytváří protilátky. Také bych se ráda zmínila ještě o jiném dělení, a to na imunitu specifickou a nespecifickou. Nespecifická imunita, dalo by se jednoduše říct, je ta část imunity, která je „všeho schopná“. Ničí sice nepřesně, ale všechny cizorodé látky. Rychle, efektivně v řádu minut, hodin nebo málo dnů. Jde především o tzv. fagocyty, které připomínají „otesánky“ pohlcující vše, co je cizorodé, bez výjimky likvidují jakýkoliv antigen. Ke své činnosti nepotřebují žádné specifické znaky/receptory na povrchu buněk, ke kterým by se vázaly. Specifická imunita je cílená, v tomto případě je nutná tvorba protilátek. Jde o proces daleko sofistikovanější, ale tím pádem také o hodně přesnější. Tělo nejdřív potřebuje zjistit o jaký typ antigenu se jedná a potom vydá příkaz k tvorbě specifických protilátek. Následně se celý mechanismus dává do pohybu k likvidaci antigenu. Při pravidelných kontrolách jste určitě od svého lékaře slyšeli, že občas používá různě podivné zkratky, jedněmi z nich mohou být zkratky typu IgG, IgA, IgM. V okamžiku, kdy je používají, zkoumají vaši imunitu a hovoří o imunoglobulinech. Jestliže se zmiňují o imunoglobulinu IgG a imunoglobulinu IgM, potom s největší pravděpodobností pátrají po aktuálních známkách infekce ve vašem těle. Tyto zdravé protilátky totiž hovoří o tom, zda se váš organismus aktuálně potýká nebo v krátké minulosti potýkal s nějakým infektem. Jsou jakýmisi ukazateli v krvi, kdy jste se s infekcí potkali. Pokud jsou v krvi přítomny imunoglobuliny IgM, které tvoří při setkání s antigenem protilátky jako první, potom je jasné, že jde o infekci akutní, čerstvou maximálně do 6-ti týdnů. Jestliže už se v krvi objevují imunoglobuliny typu IgG, jde o infekci, která se již dostává do chronické fáze, je starší 6-ti týdnů. A to je pro lékaře velmi důležité.

Imunoterapie – blízká budoucnost léčby myelomu; Doc. MUDr. Jakub Radocha, Ph.D.

Pro srozumitelné vysvětlení pojmu imunoterapie se nabízejí různě složité definice. Narazil jsem na jednu z nich na wikipedii a připadá mi docela vypovídající, proto vám ji nabízím. Imunoterapie zahrnuje postupy, které se různými způsoby snaží ovlivnit imunitní systém člověka natolik, aby intenzivněji rozpoznával a ničil nádorové buňky. Měli bychom si uvědomit, že imunitní systém je opravdu jednou z nejmocnějších zbraní, kterou jsme, těžko říct od koho, dostali přirozeně do vínku. Můžete si to celé představit tak, že lidské tělo je vybaveno k tomu, aby bylo každý den schopno efektivně vyhledat a likvidovat vše, co mu může škodit. Může jít o vlivy z vnějšího prostředí (např. bakterie, viry, plísně) nebo vlivy z prostředí vnitřního (např. nádorové buňky, které v těle neustále přirozeně vznikají, jsou tělu vlastní, ale mají jinou výbavu, než je výbava buněk ostatních). Komplexnost imunitního systému je téměř neuvěřitelná, v podstatě je rozprostřen po celém těle. Jednoduše lze říci, že má „hlavní orgány“, ke kterým patří např. lymfatické uzliny, brzlík, kostní dřeň (zde vznikají všechny imunitní buňky) a také třeba slezina a další. Další částí je celá škála protilátek a různých molekul, které můžeme vnímat jako jakési „vybavení“ dovolující se celému imunitnímu systému projevovat. Do této výbavy patří např. cytokiny (nejsou protilátkami, spíše napomáhají lepší komunikaci mezi jednotlivými buňkami), plazmatické buňky (jsou výrobci protilátek), lymfocyty (T-lymfocyty, B-lymfocyty), dendritické buňky a další buňky, které jsou v lymfatických uzlinách. Je tedy jasné, že celý systém je poměrně složitý, ale dokonale promyšlený a s jediným cílem – vše, co je organismu cizí rozpoznat a zničit. Pokud se vrátím k pojmu imunoterapie a jejímu využití v léčbě myelomu, tak přesně této schopnosti se snažíme maximálně využít – stěžejní je přitom využití protilátek a lymfocytů, především T-lymfocytů. Pokusím se tento mechanismus popsat trochu blíže. Imunitní systém rozpozná nějaké „tělísko“ jako organismu cizí, a tomu tělísku říkáme antigen (může jít o bakterii, virus nebo nějakou změněnou buňku). Antigen je rozpoznán pomocí různých systémů, které má tělo nastavené především v dendritických buňkách. Tyto systémy rozeznaný antigen zpracují a vystaví ho již zmiňovaným lymfocytům, které následně aktivují celou škálu dalších dějů, což v konečném důsledku vede k tomu, že je antigen zničen (bakterie, vir, tkáň jimi poškozená či nádorová buňka). Do místa děje jsou buňky (např. dendritické, lymfocyty) přinášeny krví. Jak je tedy možné využít potenciál imunitního systému k tomu, abychom zastavili nebo zničili vznik nádorových buněk v organismu. Víme, že je to možné ve dvou rovinách. Buď pomocí cytotoxických T-lymfocytů, které jsou vybaveny k tomu, aby přímo ničily nádorové či jiné, pro tělo nežádoucí buňky anebo pomocí Natural Killer (tzv. NK buňky, v českém doslovném překladu přirozených zabíječů). NK buňky jsou rovněž T-lymfocyty, ale jsou jinak vybaveny. Jde o buňky, které nepotřebují žádnou jinou pomoc, žádnou stimulaci, ony zkrátka „hlava nehlava“ ničí vše, co jim připadá podezřelé a tělu škodlivé. Sice jich v organismu není mnoho, ale jsou velmi důležitou součástí přirozené imunity. Naše hlavní terapeutické snažení je zaměřeno na právě tyto dva typy buněk, jejich potenciál se snažíme využít v boji s nádorovým bujením. Mechanismů, jak zničit nádorové buňky mají tyto buňky (T-lymfocyty, NK buňky) celou řadu, pokud tyto mechanismy zjednoduším, jsou buď schopny nádorové buňky zničit přímo v okamžiku, kdy na ně narazí nebo jsou schopny stimulovat další části imunitního systému natolik, aby účinnost likvidace nádorových buněk byla co nejúčinnější. O co se tedy snažíme? Snažíme se najít způsoby, jak stimulovat T-lymfocyty a NK buňky natolik, aby jejich účinnost byla co nejvyšší. K tomu, abychom mohli tyto buňky stimulovat k účinnějšímu rozpoznávání cizorodých buněk, musí mít na svém povrchu „něco“, podle čeho jsou nové léky schopné identifikovat nádorovou/cizorodou buňku. Asi víte, že každá buňka má na svém povrchu „něco“, co označujeme jako znaky nebo receptory. Tato výbava je nutná k tomu, aby buňka mohla vykonávat svou přirozenou funkci. Buňky imunitního systému jsou velmi dobře a bohatě vybaveny takovými povrchovými znaky, které rozpoznáváme a snažíme se s nimi pracovat.  Hledáme pro nás ideální znaky, tedy znaky/receptory, které se vyskytují pouze na buňkách nádorových a nejsou přítomny na buňkách jiných.  Důvod k tomu je prostý, pokud takový znak najdeme, máme jistotu, že se lék naváže pouze na buňku nádorovou, a ne na buňku zdravou. Jinak řečeno, že lék zničí pouze buňku nádorovou a zdravé buňky v organismu nepoškodí ani nezničí. Nutno říci, že najít takové znaky je práce obtížná, protože jsou vzácné.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:

• Bristol-Myers Squibb, s.r.o.
• Janssen-Cilag, s.r.o.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

XV. Vzdělávací seminář – Mikulov 2019

Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a International Myelom Foundation připravila patnáctý ročník vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele. Tentokrát jsem se sešli v Mikulově v Hotelu Galant – termín byl stanoven na 20. – 21. září 2019. Seminář jsme zahájili jako vždy v pátek v podvečerních hodinách, po oficiálním zahájení zazněl životní příběh pacienta, tentokrát v podání předsedy Klubu, pana Petra Hyleny. Následoval společenský večer, kdy měli přítomní možnost vyměnit si své zkušenosti, seznámit se s novými pacienty nebo diskutovat s přítomnými lékaři. Sobotní program zahájil prof. Roman Hájek prezentací s názvem: „Společné nástroje na zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění“. Prof. Vladimír Maisnar hovořil o tom, jakým způsobem lze využít pečlivě vyhodnocovaná data shromažďovaná již několik let v RMG registru. Také další přednášející nabídli důležité informace o transplantacích, neuropatii nebo hovořili o tom, co zvažovat v době kdy se pacient stává platným článkem rozhodovacího procesu o dalším postupu své léčby. Ani letos jsme nezapomněli na rodinné příslušníky a přizvali jsme psycholožku, doc. Alenu Slezáčkovou, která nabídla praktické poznatky ze svého oboru v péči o chronicky nemocné.

Témata XV. Vzdělávacího semináře:

• Společné nástroje na zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění – prof. Roman Hájek
• Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom v letech 2018/2019
• Když se pacient stane součástí rozhodovacího procesu o dalším postupu léčby – MUDr. Jan Straub
• Význam RMG registru pro sledování diagnostiky a léčby myelomu – prof. Vladimír Maisnar
• Transplantace a její význam v moderní léčbě myelomu – doc. Jiří Minařík
• Neuropatie – stálý průvodce pacientů při léčbě myelomu – doc. Luděk Pour

Diskusní skupiny:

• Jak využít poznatků pozitivní psychologie v péči o chronicky nemocné  - doc. Alena Slezáčková
• Aplikace metod pozitivní psychologie v léčbě pacientů s mnohočetným myelomem (doc. Alena Slezáčková, prof. Roman Hájek, prof. Vladimír Maisnar)
• Důvody pro využívání dexametazonu při léčbě myelomu (doc. Jiří Minařík, doc. Luděk Pour, MUDr. Jan Straub)
• Panelová diskuse (všichni přítomní odborníci

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují všem partnerům, kteří podpořili možnost seminář uspořádat, jmenovitě, řazeno dle abecedy:

• Celgene, s.r.o.
• Janssen-Cilag, s.r.o.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

XIV. Vzdělávací seminář – Seč 2018

Čtrnáctý vzdělávací seminář proběhl koncem října roku 2018 v kongresovém hotelu Jezerka na Seči. V tomto roce jsme tentokrát věnovali minimální pozornost a zaměřili se především na životní styl, fyzickou a psychickou pohodu. Lékaři se snažili co nejvíce hovořit o svých zkušenostech z ordinace a prezentovat něco málo ze svých postřehů a úvah. Páteční podvečer byl jako vždy naplněn snahou vytvořit příjemné prostředí k povídání a výměně zkušeností všech účastníků. Úvodem vystoupila jedna z členek našeho Klubu a podělila se s námi o své životní zkušenosti. Nelze přesně reprodukovat její slova, zdaleka by nevystihovala kouzlo okamžiku, které se jí podařilo vytvořit. Přesto bychom rádi nabídli pár myšlenek, které vyslovila. Její popis sebe sama a svého chování před nemocí může být jistým mementem: „…byla jsem ženská, která se stará o všechny kolem; neustále má potřebu někoho „zachraňovat“; je šílený workoholik, který neumí odpočívat a bohužel se mi to nedaří ani dnes“. Tak jako mnozí jiní i ona ve svém životě změnila mnohé, splnila si některá svá přání, která jí v době před nemocí připadala nereálná nebo je odkládala a svůj život teď nechává odvíjet krok za krokem. A někdy se inspiruje myšlenkami lidí, kterým se podařilo jednoduše vyjádřit podstatné: „Ať děláte cokoliv, vycházejte z vnitřního stavu lásky a zaměřujte se na přítomný okamžik.“, Alexander Loyd. Sobota byla jako vždy věnována přednáškám, diskusním klubům, rozhovorům, otázkám a odpovědím. Dopolední kolo přednášek zahájil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava, využil blížícího se stého výročí naší republiky a s nadhledem sobě vlastním se zamyslel nad tím, jestli se po těch sto letech máme dobře. A protože je člověkem hovořícím přímo a bez obalu, podobným způsobem sdělil i výsledek svých úvah. Dospěl k tomu, že jsme v průběhu těch sta let jako lidé hodně zpohodlněli a často nám scházejí základní reflexy, které naši předkové bez problémů ovládali. Dobrou zprávou snad je, že se tyto reflexy u některých lidí v krizových situacích znovu nastartují. Takovou krizovou situací je samozřejmě i nemoc. Bohužel si až příliš často myslíme, že když krizová situace nastane (onemocníme), tak „SE“ o nás systém postará. V zásadě je to pravda, ale bohužel se velmi často rozcházejí naše představy či potřeby s možnostmi systému a zde by podle pana profesora měla nastoupit aktivita pacienta. Podle jeho názoru by se měl každý člověk aktivně zajímat o to, zda je skutečně správně léčený a měl by být také více aktivní v prosazování svých zájmů. Tedy ptát se: „Co pro sebe mohu více udělat?“ a také „Co mám udělat, když chci pro sebe něco udělat?“. Vzápětí všechny přítomné ujistil, že kvalita léčby v ČR je v případě mnohočetného myelomu opravdu vysoká, byť jsou mezi jednotlivými centry odchylky. Máme štěstí, že žijeme v době, kdy máme historicky k dispozici nejvíce léčebných možností (kombinací), a že díky těmto možnostem je na diagnózu mnohočetný myelom nahlíženo jako na jakéhosi pomyslného průkopníka v léčbě vysoce nákladnými trojkombinacemi léků, což však bohužel není z hlediska systému vždy pozitivní postavení. Současně myelom představuje diagnózu, kdy jsou v prvním až třetím relapsu k dispozici více než tři dostupné hrazené léčebné možnosti a v roce 2019 to s nejvyšší pravděpodobností bude už více než šest léčebných možností. Jako paradox potom můžeme vnímat, že čím dražší je léčba a čím více léčebných možností máme, tím více se projevují rozdíly v dostupnosti léčby jednotlivých center. I proto pan profesor věří, že aktivní přístup pacienta a jeho blízkých je pro úspěšné nastavení léčby velmi důležitý nejen proto, že pan profesor připouští, že aktivní přístup může malým, obtížně definovaným dílem, pomáhat sám o sobě léčit. Následovala prezentace, slibující nevšední informace už samotným názvem, který zněl: „Lékař, Váš průvodce léčbou aneb návod na použití Vašeho lékaře“. Autor prezentace, MUDr. Jakub Radocha, Ph.D., ze IV. interní hematologické kliniky FN v Hradci Králové naplno otevřel témata, kterým jsme se chtěli dále věnovat. Připomněl nám, že všichni máme Ústavou České republiky, Listinou základních práv a svobod a dalšími legislativními předpisy zajištěnu právo na péči a ochranu svého zdraví. Do jaké míry je ovšem v každodenním životě detailně naplňována, záleží na míře vlastní odpovědnosti každého z nás. Nechtěl tím v žádném případě naznačit, že by snad někdo z lékařů porušoval legislativní procesy naší země a vyhýbal se povinnostem. Chtěl spíše naznačit, že vedle zákonů, vyhlášek, nařízení a dalších závazných postupů, kterými se lékaři striktně řídí, existuje ve vztahu lékař pacient (nebo by existovat mělo) ještě něco, co je zákony stěží ukotvitelné a čemu by se dalo říkat „mravní vztah“. Pro jednodušší pochopení si vypůjčil slova Grigorije Altshullera, který řekl: „Smysl pro význam etického principu pro vztah lékaře k nemocnému nevzniká nikdy účinkem speciálního studia filozofického. Mravní vědomí je vždy důsledkem současných názorů, charakterizujících epochu, je vždy v souladu se soudobou kulturou ducha. Klesá-li kulturní úroveň, stává-li se z lékaře technik medicíny, mizí mravnost ve vztahu lékaře k nemocnému, a přes veškeré vědecké objevy lékařství upadá.“ Podle jeho mínění nejde při kompenzaci choroby pouze o fyzické zdraví, které je díky nemoci logicky ve středu zájmu, ale i v této obtížné životní situaci je nutno na člověka nahlížet stále komplexně. Současný zdravotní systém pracuje kromě fyzického zdraví ještě v rámci psychologické pomoci s emočním či duševním stavem a částečně spolupracuje se sociálním systémem. Ale každý z nás je daleko komplexnější osobností, která zahrnuje také spirituální složku (i když se tomu mnozí brání) a rozhodně jsme osobnosti kulturní. Všechny tyto složky jsou nezbytně nutné pro dosažení optimální kvality života po co nejdelší dobu. A logicky je nutno konstatovat, že není v silách lékaře (ani to není jeho úkolem), aby všechny tyto složky úspěšně ovlivňoval. Jeho parketou je jistě složka fyzická s přesahem do složky emoční a duševní, snad i sociální. Lékař je jistě člověkem, který může svým přístupem mnohé ovlivnit, ale zásadní rozhodnutí, vnímání a prožívání je odpovědností každého z nás. Tedy jak říká pan doktor Radocha: „Vy jste ti, kteří si řídí svůj život, já řídím pouze Vaši léčbu“. Je přesvědčen, že jeden ze základních klíčů k dobrému žití je převzetí odpovědnosti za svůj vlastní život. Někdy je to pro člověka bolestné, ale je to nutné. Pro jednodušší představu nabídl příklad. Málokdo asi pochybuje o tom, že pokud někdo kouří, přejídá se a tráví čas u televize, tak pravděpodobně rychle ztratí dobrou fyzickou kondici. A také budeme určitě souhlasit s tím, že v převážné většině jde o rozhodnutí každého člověka, jak tráví svůj volný čas, jak se chová. Neměl by tedy následně nikoho vinit z toho, že trpí nadváhou, je unavený a dušný. Tato logika platí ve všech oblastech našeho života, i když to mnohdy není tak jednoznačně viditelné, protože nás život mnohdy staví do velmi náročných situací. Přesto všechno určitě můžeme dělat spousty věcí. Závěrem proto pan doktor představil svá doporučení, která s mírnou nadsázkou nazval „Návod k použití Vašeho lékaře“. Co tedy pan doktor nabízí? Je zbytečné se ptát svého lékaře, jak máte žít, to za vás nemůže rozhodnout! Naopak se ptejte, co můžete udělat pro své zdraví. Jestli existuje něco, co byste mohli udělat sami pro sebe. Rozhodně se ptejte, co vám lékař nabízí a proč si myslí, že to pro vás bude prospěšné. Jaké důvody ho k tomuto rozhodnutí vedou a jak si myslí, že to bude fungovat. Jak pan doktor říká: „jako lékaři nejsme schopni dopodrobna poznat vaše životní postoje a zkušenosti“, takže pokud něco nechcete, rozhodně se nebojte říci, že se takového postupu obáváte, že vám není příjemný a že ho třeba nechce podstoupit. Prostě se nebojte odmítnout něco, co nechcete. Na druhou stranu, pokud něco chcete, tak se nebojte si o to svému lékaři říct. Jako další se představil doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D, působící na Interní hematoonkologické klinice FN Brno a věnoval se životnímu stylu v celé jeho šíři. Nejdříve se zastavil u stravy s poukazem na to, že stravování u myelomu neklade na pacienty naštěstí žádné velké nároky, protože při myelomu dieta doporučována není. V průběhu léčby je pouze dobré hlídat, jestli nedochází v důsledku nechutenství a průjmů k úbytku váhy. Někdy je jistě úbytek váhy žádoucí, ale to se týká jen extrémních stavů nadváhy. Strava by měla být pestrá, vyvážená a nejlepším doporučením je rada, aby člověk jedl to, co mu chutná bez ohledu na doporučení nejbližšího okolí, které je mnohdy více úzkostlivější než samotný pacient. Mnoho lidí se ptá na alkohol, zda si může dát pivo nebo skleničku vína. Alkohol k naší kultuře patří, pokud je konzumován příležitostně, v přiměřeném množství, jistě to není žádný problém. Naopak pivo může podpořit chuť k jídlu a sklenička vína zcela jistě napomůže k lepší náladě nebo podpoří klidnější spánek. Pokud to takto funguje, je to podle pana docenta lepší volba než prášek. Pokud by se někdo obával, zda léky užívané pro potlačení myelomu jsou kontraindikací k pití alkoholu, tak podle pana docenta tomu tak není. Pokud by se ovšem začaly zhoršovat jaterní testy, potom by však doporučil alkohol i v takovémto malém množství omezit nebo úplně vynechat. Připomněl, že s alkoholem je to stejně jako s ohněm, může být výborným sluhou, ale také velmi zlým pánem. Jiná je situace s kouřením, v tomto případě byla jednoznačně potvrzena souvislost mezi kouřením a národovým bujením obecně. Pan docent řekl, že si je plně vědom náročnosti požadavku přestat najednou kouřit. Pro dlouhodobé a silné kuřáky je omezení kouření jednoznačným stresovým faktorem a v okamžiku sdělení závažné diagnózy je opravdu obtížné přestat kouřit zcela, protože cigareta prostě slouží jako jakýsi antistresový prostředek. Nicméně by každému doporučil počet cigaret co nejvíce omezit a časem nejlépe úplně přestat kouřit. Nejen kvůli myelomu, ale také se zlepší dýchání, uleví se oběhovému systému a určitě se může postupně zvýšit fyzická kondice, především, pokud se přidá vhodný typ pohybu. Pohyb vnímá pan docent jako život sám. Důležitá je ovšem pravidelnost, a ještě důležitější je trpělivost, protože nahoru jde kondice velmi pomalu na rozdíl od ztráty svalové síly, která je vždy velmi rychlá, hlavně v okamžiku, kdy je člověk nucen několik dnů ležet. Doporučil by stanovovat si malé cíle, nezlobit se na sebe, že pokroky jsou pomalé a nevzdávat se. Základem je chůze, když nejde zvládnout nic jiného, tak je dobré naplánovat si aspoň každodenní procházku. Je jedno, jestli je to procházka bytem, po zahrádce, okolo domu, půl kilometru nebo kilometry tři či více. Důležité je chodit, ideálně v přírodě. Na jeho slova navázal doc. MUDr at Mgr. Jiří Minařík, Ph.D., lékař Hemato-onkologické kliniky FN v Olomouci. Ve svém vystoupení se zamyslel nad tím, zda je možné oddálit návrat nemoci. Jak sám řekl, prohledal mnohé zdroje a došel k přesvědčení, že reakce na tuto otázku je velmi podobná situaci, kdy lékař hematoonkolog sděluje svému novému pacientovi diagnózu, tedy také je trpká. A bohužel zní NE. Naštěstí se ovšem za odpovědí NE krčí sice malé, ovšem velmi významné a nadějné ALE. Aby nám důvod nadějného ALE vysvětlil, tak se nejdřív pustil do vysvětlení dvou základních pojmů. Prvním byl pojem patogeneze, tedy jak onemocnění vzniká. Pokud budeme uvažovat o patogenezi nádorů v obecné rovině, potom je možné říci, že buňka získá nějakou mutaci (tedy změní se v nádorovou buňku) a vymkne se regulačním mechanismům v organismu. Na druhou stranu stále panuje představa, že nádor roste rychle a brzy přerůstá své okolí, a proto dělá problémy. Jenže tato představa je chybná u většiny nádorových onemocnění, protože nádorové onemocnění má většinou čas. S tím souvisí další dva odborné pojmy a těmi pojmy jsou proliferace a apoptóza. Proliferace znamená buněčný růst (ve smyslu, jak rychle onemocnění roste a nakolik), tedy kolik buněk toho-kterého nádorového nemocnění se rozrůstá. A apoptóza je pojem z opačného konce, jednoduše jde říci, že se jedná o programovanou buněčnou smrt. Pokud mluvíme o jakékoliv buňce těla, tak má stanovenu svou životnost, kdy doslouží, musí existovat mechanismus, jak je buňka z těla odstraněna. Tomuto mechanismu se říká apoptóza, tedy jinak řečeno, každá buňka je ve svém žití namířena k tomu, aby zemřela. Ve zdravé tkáni to potom vypadá tak, že většina buněk je funkčních (mluvíme o tzv. diferencovaných, tedy zralých buňkách), které plní úkoly té dané tkáně (třeba kůže), pak je tu určité malé množství buněk, které odumírají (tedy podléhají apoptóze) a samozřejmě je tu i určité, malé procento buněk, které se dělí a vznikají nově, aby doplnily buňky zaniklé. V nádorové tkáni to bohužel vypadá úplně jinak. Tam nacházíme značné procento buněk, které se dělí a téměř žádná neumírá. Další pojem, který nám pan docent vysvětlil, je pojem etiologie, tedy jaká je příčina vzniku nádorů. Některé příčiny jsou prokázané, jako například u rakoviny kůže (nadměrné slunění, vliv UV záření) nebo rakoviny plic (kouření). Na druhou stranu se spousta věcí neprokázala a přesto se stále tradují, například že deodoranty mohou způsobit rakovinu prsu, mobilní telefony mohou způsobit rakovinu mozku nebo že barvení vlasů je závažnou příčinou pro rozvoj rakoviny obecně. Přestože se tyto souvislosti neprokázaly, v novinách se takové informace objevují opakovaně. U mnohočetného myelomu nám nezbývá než si povzdechnout, že příčina, jeho vzniku je neznámá, uvažuje se o nahromadění nepříznivých vlivů v průběhu života, které nakonec vedou k nestabilitě genetické výbavy člověka. Můžeme se ptát, jaký je vlastně vztah mezi rizikovými faktory a příčinností. Představme si, že etiologie, tedy kauzalita (příčinnost) funguje tak, že od události A (což může být například kouření 80 cigaret denně po dobu XXX let) vede přímá cesta k události B (což je vznik rakoviny plic). U myelomu bohužel neznáme žádnou konkrétní a jednoznačnou událost A, ale známe různé rizikové faktory (které můžeme označit jako drobné události C, D, E …) a jejich nahromaděním nebo jejich různými kombinacemi dojde ke stimulaci buňky tak, že nakonec dojde ke vzniku nežádoucí události B (tedy rozvoji mnohočetného myelomu). O jaké „drobné události“ (rizikové faktory) se u mnohočetného myelomu jedná, které byly opravdu prokázány a nakolik mohou být považovány za závažné? První skupinu tvoří ty, se kterými bohužel nemůžeme nic dělat. K takovýmto rizikovým faktorům patří věk (s věkem obecně stoupá riziko vzniku nádorového onemocnění), dále pohlaví (muži onemocní myelomem o několik málo procent častěji než ženy), zvýšené riziko je prokázáno u černošské populace (zhruba dvojnásobně oproti naší populaci) a nakonec je to přítomnost MGUS (monoklonální gamapatie nejistého významu). K ovlivnitelným rizikovým faktorům patří obezita. Dobrá zpráva u myelomu je, že kouření, alkohol, pesticidy, organická rozpouštědla, azbest, radiační zátěž ani strava nebyly u myelomu ve studiích označeny jako rizikové faktory. Přesto by právě omezení kouření pan docent považoval za vhodné, nejen kvůli celkovému zlepšení zdravotního stavu, ale také jako omezení rizika rozvoje druhotného nádoru, což se může u myelomu někdy stát. Naopak konzumace ryb (raději méně tučných) může fungovat jako ochranný faktor. Následně se pan docent ještě chvíli zdržel u tzv. genetického rizika. K jedněm z nejčastějších dotazů patří otázka, zda je myelom dědičný a zda existuje riziko pro nejbližší rodinu pacienta. Dobrá zpráva je, že myelom není typické dědičné onemocnění, výskyt v rodině je extrémně vzácný. Přesto bylo zjištěno, že u osoby, která má nemocného sourozence nebo jednoho z rodičů, je riziko vzniku myelomu až 4x vyšší než u běžné populace. To riziko je ovšem opravdu zanedbatelné. Pan docent si vzal na pomoc statistiku dědičnosti pracoviště v Olomouci. Za dobu vedení statistiky byly zachyceny pouze tři páry sourozenců, kteří onemocněli (jednou sestry, jednou bratři a jednou bratr a sestra) a nezachytili ani jednou, že by onemocněl někdo z dětí, pokud byli nemocní rodiče. U vzdálenějších vztahů jednou onemocněl bratranec a jednou manžel. Ale v případě manžela to s genetikou opravdu nemá nic společného. Daleko častější je výskyt mnohočetného myelomu, pokud je u člověk diagnostikován MGUS, ale přesná čísla pan docent nemá k dispozici. Co dodat závěrem? Pan docent s úsměvem připomněl, že mnozí pacienti, jak jsme slyšeli už i u předřečníků, vstupují do ordinace s představou, že jim lékař jisto jistě něco zakáže. A pokud to neudělá, vnímají absenci zákazu jako něco špatného, pomalu jako nedostatek zkušeností lékaře, mají pocit, že se na něco zapomnělo a mnohdy iracionálně hledají další důkazy a potvrzení svého pocitu. Proto se rozhodl, že na závěr představí něco, co by mohl (chtěl) zakázat. Na prvním místě by svým pacientům zakázal, aby utráceli peníze za „zaručené prostředky“, které jim vrátí zdraví a které jsou vyzkoušené „mnoha pacienty a klinickým studiemi“ prováděnými za podivných podmínek. Jde totiž o pouhé vyhození peněz a efekt je nulový. Za svou praxi se zatím nesetkal s žádným zaručeným prostředkem, který by nemoc oddálil nebo zajistil úplné uzdravení. Také by zakázal, aby se lidi stresovali a řešili nepodstatné věci, jakýkoliv stres dle jeho zkušeností zhoršuje stávající stav myelomu, stejně jako zbytečná námaha nebo jakékoliv infekce. Dále by zakázal kouření kvůli důvodům, které uvedl výše a které uváděli i jeho předřečníci. A když už tedy jednou konečně může zakazovat, jak řekl, tak by zakázal používání mobilních telefonů, v každém případě v ordinaci lékaře. Aby nekončil zákazy na úplný závěr nabídl jedno doporučení. Žijte zdravě a radostně, dopřejte si v rámci svých možností dostatek pohybu a kombinujte ho s relaxací, odpočinkem. Snažte se jíst vyváženou, dobrou stravu (nejlépe ze zahrádek a od našich výrobců, aby jídlo necestovalo přes celou zeměkouli), nepřejídejte se a pokud se vám to někdy povede, tak se na sebe nezlobte. Klidně si čas od času dopřejte, pokud to jde, skleničku červeného vína nebo kousek čokolády, jsou to přece látky myelomu prospěšné a mluví o tom i přední odborníci v léčbě myelomu, ale klidně si dopřejte i jiné prospěšné dobroty, které máte rádi. S předposlední prezentací vystoupil MUDr. Petr Pavlíček, jehož domovským pracovištěm je Interní hematologická klinika FN Královské Vinohrady. Jak pan doktor řekl, rád by se věnoval tomu, co poslední dobou v jeho ordinaci zaznívá stále častěji. Lékaři totiž často mluví o tom, jak s myelomem bojovat. Vzhledem k úspěšnosti léčby se však pro mnohé pacienty stává aktuální otázka, jak s myelomem žít. Co mohu udělat já sám? Mohu vlastními silami přispět k tomu, aby léčba byla co nejefektivnější, nebo aby se nemoc vrátila co nejpozději? Ani na tuto zdánlivě jednoduchou otázku neexistuje snadná odpověď. Pacienti se často ptají, zda mohou sami (např. pomocí diet či vitamínových doplňků stravy) snížit riziko návratu aktivity onemocnění. V současné době však neexistuje důkaz, že by dietní opatření měla na tuto chorobu vliv. Co tedy zbývá? Čekat s rukama v klíně na den, kdy se choroba vrátí? Možná, že situace přece jen není tak beznadějná. Této problematice se již mnoho let věnuje dr. Pavel Kotouček, slovenský hematoonkolog dlouhodobě působící na hematoonkologickém oddělení Nemocnice Královny Marie v Darfordu v Anglii. Doktor Kotouček se domnívá, že velmi významným pomocníkem při léčbě myelomu (zejména v klidovém období remise onemocnění) je naše vlastní obranyschopnost-imunita. Hledá tedy cesty, kterými bychom byli schopni vlastní obranyschopnost znovu „nastartovat“. Aby nedošlo k nějakému nedorozumění, doktor Kotouček samozřejmě nehovoří o době aktivní nemoci. V této době je namístě podstoupit léčbu chemoterapií nebo „novými“ léky. Hovoří o době, kdy je nemoc úspěšně potlačena a přemýšlíme nad tím, jak oddálit její opětovné vzplanutí.  Zde by naše vlastní imunita mohla být faktorem sehrávajícím významnou roli. Vždyť i některé nové, nadějné léky (jako např. monoklonální protilátky) jsou v principu založeny na "napodobení" přirozených principů naší imunity. Je ale v našich možnostech nějak významně imunitu zlepšit? Výzkum doktora Kotoučka se soustředí na zodpovězení otázky, zda lze zlepšit kvalitu obranyschopnosti prostřednictvím psychiky. Vztah mezi lidskou psychikou a obranyschopností je v odborných kruzích diskutován už delší dobu, není však jednoduše popsatelný ani využitelný. Při neformálních rozhovorech mnoho lékařů-hematoonkologů přiznává, že něco podobného u svých pacientů pozorují. Dr. Pavlíček rovněž potvrdil, že má několik pacientů, u kterých byl svědkem změn krevního obrazu v okamžiku jejich výrazného stresu (úmrtí blízkého člena rodiny). Je nutné upozornit na to, že vše je zatím ve fázi uvažování a shromažďování důkazů. Přesto se však začínají objevovat první práce, které např. pozorují vliv kurzu psychoterapie na imunologický profil pacientů, měřený pomocí tzv. průtokové cytometrie. Zatímco tedy v době aktivní choroby je úloha naší obranyschopnosti upozaděna a hlavní roli musí hrát účinné léky, v době remise, tedy v době, kdy choroba "usne", se může stát role naší obranyschopnosti velmi důležitou. Je možné, že naše uvažování, naše přemýšlení a následné chování má přímý vliv na naši imunitu? Jisté odpovědi v této oblasti zatím nemáme, ale nelze vyloučit, že u různých lidí a v různé míře taková souvislost opravdu může fungovat.  Možná mají mnozí z nás s touto problematikou svoji vlastní zkušenost. A pokud by tento směr mohl být další cestou, další možnou zbraní, bylo by škoda ji nevyužít. Je jen potřeba se s ní naučit zacházet. Nelze si zakázat být smutný, nelze si zakázat být naštvaný, nelze se vyhýbat negativním myšlenkám. Možná je schůdnější cestou učit se na mnoho věcí v běžném životě reagovat s větším nadhledem, porozuměním, pokusit se odstranit ze svého života dlouhodobé důvody stresu či (na druhou stranu) naplnit svůj čas smysluplnou a radostnou činností. Pan doktor své povídání zakončil tím, že nad myelomem lze vítězit ještě v dalším smyslu toho slova. Zjištění, že trpím závažnou chorobou, znamená velký otřes mnoha našich dosavadních jistot. Existují pacienti, kteří dokázali tohoto otřesu v důsledku využít i jakýmsi tvůrčím způsobem. Odhodlali se ve svém životě ke změnám, které, zpětně viděno, sami hodnotí jako zásadní a dobré. Někteří pacienti dokonce hovoří o pocitu vděčnosti za to, co se v jejich životě změnilo. A tak, zatímco naším společným cílem je chorobu tlumit a pokud možno odstranit, přesto bude mnoho našich pacientů stále stát před úkolem, jak s chorobou žít. Poslední prezentaci přednesl MUDr. Jan Straub z I. Interní kliniky – kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Celkový obrázek životního stylu, který vykreslili jeho předřečníci uzavřel informací o možnosti lázeňství. Pro většinu lidí představuje oznámení diagnózy mnohočetný myelom velkou psychickou zátěž, obrovský zásah do jejich běžného života, na který byli do té doby zvyklí. I když si zátěž, kterou nemoc představuje nechtějí přiznat, realita je neúprosná. Pokud se někomu stane, třeba i komplikovaný úraz, většinou se bez problémů zvládne a časem si v běžném životě na tuto záležitost ani nevzpomenete. Jenže když najednou přijde někdo s vážnou tváří a řekne: „máte mnohočetný myelom“, svět se v ten okamžik otočí. Ve většině případů se člověk ocitne na specializovaném pracovišti a všechno jde ráz na ráz. Spousta testů, odběr kmenových buněk, zahájení náročné léčby, pravidelné návštěvy ambulance, lékaři, sestry, transplantace, obrovská únava, infekce, nechutenství, úbytek váhy a další komplikace, soustrastné pohledy v okolí, někteří přátelé a kolegové se tak nějak divně a potichu vytratí ze života, ustrašená rodina a k tomu všemu ta stále přítomná úzkost a nejistota co bude dál. Ne všichni toto období prožívají takto intenzivně, pro někoho je to celkem snesitelná záležitost, pro jiného je to velmi obtížné, pro někoho čiré utrpení. Záleží na agresivitě léčby, na předchozích životních zkušenostech, na přístupu k životu a na mnoha dalších věcech, které vedou ke konečnému pocitu, který prožívá. Po čase zajedete do těchto nových kolejí, říkáte si, „to zvládnu a až to budu mít za sebou tak potom“ – a pak přijde ta chvíle, kdy od lékaře slyšíte: „léčba zabírá, je to na dobré cestě“ nebo „dostal jste se do remise“. Paráda! Nastoupí chvilková úleva, jenže v hlavě je zasunutá informace, že myelom nikam neodešel, je tu stále přítomen, člověk si ještě neumí přesně představit, co to přesně obnáší, protože to zjistí až po delší době. A nastupuje něco, co by se dalo nazvat jakýmsi „hluchým obdobím“, kdy se na první pohled nic neděje. Snažíte se nabrat nové síly, ale v domácím prostředí to mnohdy může být velmi náročné. Lázně pak mohou být přesně tím místem, kde je možné nabídnout významnou pomoc, nastavit nové životní stereotypy a mohou pomoci překlenout a snad i částečně uzavřít celý tento cyklus. Podstatné ovšem je, abyste vybrali správný typ lázní, takové, kde znají onkologickou problematiku, a ještě lépe nemoc mnohočetný myelom. Na lázně je potřeba myslet co nejdříve, aby nedošlo k promeškání zákonné lhůty.  A pak se pan doktor zeptal, jestli jsme schopni říct, co vlastně od lázní očekáváme, jakou máme představu. Podle něj by si tohle měli ujasnit všichni, co o lázních uvažují nebo od hematoonkologa takový návrh dostanou. Lázně jsou především místem, kde mohou pomoci naučit člověka přistupovat ke svému tělu jinak, naučit ho vnímat jeho aktuální fyzické možnosti, a hlavně ho naučit, jak svou fyzickou kondici zvýšit nebo udržet v co nejlepším stavu. Samozřejmě, že lázně nejsou samospasitelné, pokud nebudete v tom, co jste se naučili pokračovat doma, tak nebudou natolik účinné, jak by mohly. Druhou věcí je psychika člověka, lázně jsou místem, kde na vás nedoléhá každodenní stres, nemusíte nic zásadního řešit, mnohé lázně jsou zasazeny v krásné přírodě, potkáte nové lidi, v období mezi procedurami můžete odpočívat, chodit na procházky, přemýšlet, číst, dělat cokoliv, co jen chcete. Aby svá slova doložil praktickým příkladem, požádal jednoho ze svých pacientů, aby všem přítomným popovídal svou zkušenost z lázní. Jedno z doporučení znělo: „lázně vyberte pečlivě, zjistěte si co nejpodrobněji, co smíte a nesmíte vhledem k myelomu a pak si to u lázeňského lékaře vyžádejte, pokud se vám bude zdát, že vaše procedury nejsou nastaveny dostatečně intenzivně.“

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

VIII. Vzdělávací seminář – Život s MM

Letošní již osmý ročník jednodenního vzdělávacího semináře se konal v Brně v hotelu Santon dne 2. května 2018. I tentokrát jsme se chtěli věnovat tématům, pro která při návštěvě ambulance nezbývá tolik času, kolik by si lékaři i pacienti přáli. V loňském roce začali mnozí lékaři více hovořit o tom, že se stále častěji setkávají s dotazem: „Co pro sebe mohu udělat já sám, kam až mohu zajít?“. Pokusili jsme se proto otevřít některá z témat a velmi rádi bychom v nastavené linii pokračovali i na podzim v rámci dvoudenního vzdělávacího semináře.

Životní styl při diagnóze mnohočetný myelom

Seminář zahájil zástupce regionu Brno pan Luděk Veselý, který přivítal všechny přítomné, přednášející a milé hosty a zároveň omluvil předsedu spolku, který se nemohl ze zdravotních důvodů semináře zúčastnit. První přednášející, doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., hned v úvodu s humorem jemu vlastním potvrdil záměr organizátorů věnovat se jiným tématům, než je běžné. První obrázek, na kterém byl přeškrtnutý složitý graf komentoval slovy: „Jsem rád, že tohle mě i vás dnes mine.“ V okamžiku, kdy se řekne zdravý životní styl si většina lidí okamžitě vybaví stravování a také pan docent se nejdříve pustil do této problematiky. I zde se projevil jeho humor a prozradil nám, že jíst se musí – což je prostě fakt. Připomněl starou historku o sedlákovi, který se snažil dokázat, že jeho kůň opravdu jíst nepotřebuje. Myslím, že většina z nás ví, jak tento pokus dopadl …. ten kůň už to málem zvládl. Jenže jen málem. Nicméně faktem zůstává, že mnoho lidí má nemoc spojenou s dodržováním nějaké diety a je jim divné, že právě u myelomu lékaři žádnou dietu nedoporučují, tedy pokud se nejedná o nějaká specifika v např. v souvislosti s poškozením ledvin, nebo o období transplantace či výrazně snížené imunity. Jinak je možné jíst úplně všechno, co člověku vyhovuje, jídelníček není potřeba nějak výrazně měnit ve smyslu „zdravé stravy“, jak je doporučováno v mediích. Pokud by někdo na nějakém doporučení trval, potom by mu pan docent doporučil, aby se snažil jíst pestrou stravu a aby sledoval, o jakou stravu jde. Jednoduše řečeno, poradil by mu, aby popřemýšlel nad tím, jestli naše babičky neměly pravdu, když jídlo přizpůsobovaly ročním cyklům a upřednostňovaly jídlo, které bylo dostupné v jejich okolí. Je pravdou, že ony to dělaly z nutnosti, ale to nic nemění na faktu, že ve většině případů lidi v té době věděli, co jedí a z čeho vaří. Jednoduše řečeno, v případech, kdy to jen trochu jde by dal přednost jablku ze zahrádky před pomerančem ze supermarketu. Většina pacientů však řeší problém úplně opačný a tím je nechutenství, které se objevuje v souvislosti s léčbou. Samozřejmě existují léky, které tyto nepříjemné průvodní účinky výrazně zmírňují, ale mnohdy je nejsou schopny odstranit zcela. Zdravotníci všem doporučují, co je vhodné vyzkoušet, ale univerzální, stoprocentně účinkující recept prostě neexistuje. Mnoho lidí se také ptá, zda smí pít alkohol. Samozřejmě, že extrémní příjem alkoholu není v žádném případě dobrou volbou, ale není nutné vydávat striktní zákaz. Naopak někteří z lékařů doporučují skleničku piva pro lepší trávení nebo skleničku vína pro radost. Dokonce je možné se dočíst, že víno v přiměřeném množství může mít na léčbu myelomu pozitivní vliv. Říkají to někteří lékaři a dokazují někteří z pacientů. Pan docent už jen doplnil, že užívání kteréhokoliv léku určeného pro léčbu myelomu nepředstavuje kontraindikaci pro skleničku vína či piva. Alkohol v mírném množství nastoluje nejen euforický účinek, ale také ospalost. A pokud má někdo problémy se spánkem, může být alkohol v mírném množství lepší volnou než léky. Je však nutné si uvědomit, že i v tomto případě platí, že alkohol může být dobrým sluhou, ale špatným pánem. U všech onkologicky nemocných jsou pravidelně prováděny jaterní testy, aby se mohly sledovat známky případného poškození jater v souvislosti s náročnou léčbou. Pokud dojde ke zhoršení jaterních funkcí, je vždy dobré alkohol na nějaké období absolutně vynechat. Naprosto opačné doporučení platí v souvislosti s kouřením. Zde by pan docent doporučil přestat kouřit ihned v okamžiku stanovení diagnózy, i když si je vědom, že právě tento okamžik představuje vysoce stresující situaci v životě každého člověka. Je tedy na zváženou, zda by okamžité omezení kouření přineslo očekávaný efekt a zda by naopak zbytečně nedošlo ke zvýšení stresu. Pokud by se stres zvyšoval, pak je lepší s kouřením nepřestávat a nechat to na vhodnější dobu. Pokud to však člověk zvládne, potom jde o obrovskou výhodu, protože je viditelný okamžitý vliv jak ve smyslu srdečních a oběhových funkcí, tak ve smyslu zlepšení dechu. Někdo přestane kouřit v průběhu intenzivní léčby sám, v takovém případě je lepší se již k původnímu zvyku nevracet. S jídlem úzce souvisí pohyb, který je pro náš život naprosto nezbytný. Většinou onemocníme tzv. „z plného zdraví“ a málokdo z nás si uvědomuje, že intenzivní léčba spojená s nechutenstvím a třeba i se ztrátou váhy, s omezením pohybu, na který jsme běžně zvyklí nebo až s různě dlouhým upoutáním na lůžko může naši kondici změnit k nepoznání. Její znovunabytí není vůbec snadné, proto by pan docent doporučil především trpělivost a stanovení si malých cílů. A pravidelnost. Každý den o kousek delší procházka, každý týden o jedno opakování cviku navíc. Procházka může klidně v začátku představovat „tůru“ bytem, po dvorku nebo na zahrádce. Vaše tělo při léčbě „odvedlo“ obrovskou práci, nezlobte se na něj za to, že nějakou chvíli (ta chvíle může být i v řádů měsíců) nezvládne to, na co jste byli zvyklí a co jste brali tak nějak „automaticky“. V každém případě základem všeho je chůze, v období stabilní imunity je dobrou alternativou plavání. Pokud byste nedělali nic jiného a jen chodili, třeba s pomocí nordických holí, které vám při správném používání pomohou s dechem a zároveň jsou vhodnou oporou, tak je to naprosto dostačující druh pohybu. Pokud zvládnete víc, můžete si samozřejmě přidat doporučené cvičení. V závěru se ještě pan docent zmínil o dalších aspektech dotýkajících se životního stylu jako je bolest, sluneční záření nebo jízda autem. A na úplný konec nám připomněl citát svého oblíbeného spisovatele hraběte de Saint Exupéry: …vím, že přijde den, kdy se člověk trpící nějakou chorobou odevzdá do rukou fyziků. Ti se na nic nezeptají, odeberou mu krev, stanoví různé veličiny, vzájemně je vynásobí, všechny výsledky pak zkontrolují podle logaritmické tabulky a jedinou tabletkou nemocného vyléčí. Ale já, pokud onemocním, raději navštívím nějakého starého doktora. Ten mne prohlédne, poslechne, nahmatá puls, prohmatá břicho. Pak si zapálí dýmku, odkašle si, podrbe se na bradě, a usměje se na mne, aby zmírnil mou bolest. Ano jistě vědu obdivuji, ale stejně tak obdivuji lidskou moudrost ….

Dávky sociální péče

Jako další přednášející vystoupila paní Lea Janků, vedoucí oddělení péče o těžce zdravotně postižené občany Magistrátu města Brna. Nejdříve zmínila žádosti o invalidní důchody, což je problém pro většinu našich mladších pacientů. Pokud bychom chtěli znát přesné vymezení požadavků, je dobré nahlédnout do zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, dle pozdějších novelizací. Je potřeba splnit podmínku poklesu pracovní schopnosti a také potřebnou dobu pojištění. Potřebná doba pojištění se zjišťuje z posledních deseti let před vznikem invalidity. Lze ji také doplatit, ale pouze jeden rok zpětně ode dne vzniku invalidity. Ve specifických případech u osob starších 38 let lze získat potřebnou dobu pojištění z posledních 20 let, ale pak činí 10 let pojištění. Nárok na vyplácení invalidního důchodu zaniká dnem, kterým jeho poživatel dosáhl věku 65 let, a tímto dnem zároveň vzniká nárok na starobní důchod ve výši, v jaké náležel dosavadní invalidní důchod. Důchody vyplácí Česká správa sociálního zabezpečení, ale žádá se prostřednictvím Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ) na oddělení důchodů dle místa trvalého bydliště. Žádá si sám pojištěnec buďto před koncem výplaty nemocenské, nebo ihned, pokud mu na ni nevznikl nárok. Žádá se osobně nebo v zastoupení na základě plné moci přímo na OSSZ. Tiskopis není k dispozici, údaje se zaznamenávají rovnou do elektronického systému. Žadatel si k podání na OSSZ vezme s sebou občanský průkaz, doklad o nejvyšším ukončeném vzdělání, doklad o základní vojenské službě, kontakt na praktického lékaře a výčet doby pojištění, tedy zaměstnání. Vzhledem k nízkému počtu posudkových lékařů OSSZ je vhodné podat žádost o invalidní důchod 2-3 měsíce před koncem nemocenských dávek, abyste se nedostali do finanční tísně. V případě, že dojde k vyčerpání svých nemocenských dávek, tedy dojde k naplnění doby jednoho roku pracovní neschopnosti, může v odůvodněných případech, žádat o prodloužení podpůrčí doby, a tedy pracovní neschopnosti. Žádost se podává na OSSZ, kde je pracovní neschopnost evidována a rozhoduje o ní posudkový lékař. Můžete ji podat osobně nebo ji může podat váš ošetřující lékař, který pracovní neschopnost vede. Žádost se podává jeden měsíc před koncem řádných nemocenských dávek a prodlužuje se až o tři měsíce. Žádost lze opakovat, ale maximální doba prodloužení je o 350 dní. Důvodem bývá zachování pracovně právního vztahu se svým zaměstnavatelem, který nemůže ani u prodloužení neschopenky zaměstnance propustit. A také finanční dopad, protože nemocenská je obvykle vyšší než invalidní důchod. U většiny onkologicky nemocných obvykle dojde po šesti měsících od ukončení akutní onkologické léčby ke snížení stupně invalidního důchodu (na 1. nebo 2. stupeň), pokud jsou bez známek recidivy či jiných vážných zdravotních problémů. Tato skutečnost a jejich finanční situace je nutí hledat si zaměstnání. Částečný úvazek může mít nejrůznější rozsah, může se jednat o práci na 50% nebo až na 90%. Je možné pracovat v jakémkoliv denním rozvržení, například u polovičního úvazku 4 hodiny denně nebo dva dny po 8 hodinách a jeden den po 4 hodinách. Záleží na dohodě se zaměstnavatelem, ale pokud není dohoda možná, tak rozhoduje zaměstnavatel. Obecně mají zaměstnavatelé v ČR představu, že částečný úvazek je výhodný pro zaměstnance a nevýhodný pro firmu. Ale opak je mnohdy pravdou. Je nutné dávat pozor na objem práce, který je nutné vykonávat. Nižší úvazek většinou přináší více práce, čemuž se lze jen obtížně vyhnout. Například klienti a mnohdy i kolegové vám telefonují mimo vaši pracovní dobu, protože neznají váš harmonogram práce, ale také proto, že řada věcí se musí řešit akutně. Paní Lea Janků se také zmínila o ZTP/P průkazech, mimo jiné upozornila na fakt, že onkologicky nemocní lidé často získají ZTP v akutní fázi nemoci, kdy dojíždějí na vyšetření, ale následně je jim (obvykle po jednom roce) odebrán a je obtížné jej získat zpět. Dále podle zákona č. 13/1997 Sb., o pozemních komunikacích, jsou držitelé průkazů ZTP (s výjimkou sluchového postižení) či ZTP/P osvobozeni od poplatku za použití dálnice a rychlostní silnice. Tato výhoda je tedy vázána na průkaz osoby se zdravotním postižením, nikoli na parkovací kartu, a platí pouze, je-li v autě přepravována osoba s přiznaným stupněm průkazu osoby se zdravotním postižením je-li držitelem motorového vozidla postižená osoba sama nebo osoba blízká. Nad rámec zákona bylo dohodnuto s Policejním prezidiem ČR a Celní zprávou ČR, že policisté a celníci při kontrolách nebudou pokutovat řidiče motorového vozidla, který nebude mít vozidlo opatřeno dálniční známkou, jestliže předloží potvrzení, že osoba jemu blízká, která požívá výhody osvobození od poplatku za užití zpoplatněných komunikací, je umístěna v některém zdravotnickém zařízení (např. v lázních) nebo zařízení sociální péče a uživatel vozidla pro ni jede nebo se od ní vrací. V tom případě musí řidič předložit potvrzení vedení předmětného zařízení, že těžce zdravotně postižený občan je pacientem nebo klientem tohoto zařízení. Své vystoupení ukončila informacemi o příspěvcích na mobilitu, která je dle zákona č. 329/2011 Sb., a vyhlášky č. 388/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením opakující se dávkou, která je vyplácena měsíčně. Výše příspěvku činí 550 Kč měsíčně. Vyplácí se tzv. zpětně, to znamená do konce kalendářního měsíce následujícího po kalendářním měsíci, za který náleží. Na žádost příjemce může být příspěvek na mobilitu vyplácen jednou splátkou, vždy za tři kalendářní měsíce, za které náležel.

Cesta nových léků k pacientům

Dopolední blok přednášek uzavřel prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Své vystoupení pojal spíše jako dialog s přítomnými pacienty a jejich blízkými. Nejdříve připomenul postup, který absolvuje každý lék před tím, než může být uveden na trh. Každá látka, potencionální nový lék, prochází několikaletým výzkumem, na který po objevení nové léčebné molekuly navazují stádia dalšího testování (klinické hodnocení), kdy se prokazuje bezpečnost a snášenlivost léku, ověřují se léčivé účinky, zjišťuje se, jaké jsou jeho nežádoucí účinky a určují se farmakokinetické parametry a celkové chování léku v lidském organismu. Klinické hodnocení prováděné na lidech má velmi přísná pravidla a probíhá dle předem určeného plánu, podle tzv. protokolu. Nejdříve musí proběhnout preklinické testování, to je realizováno na zvířatech či buněčných kulturách. Podle stupně vývoje léku se rozlišují čtyři fáze klinického hodnocení. V první fázi je lék podáván lidem (zdravým dobrovolníkům), sleduje se „cesta“ léku organismem a nežádoucí vedlejší účinky. Tato fáze se neprovádí u cytostatik. V druhé fázi se lék podává malému počtu přesně vydefinovaných nemocných na základě velmi přísných kritérií. V tomto období se prokazují léčebné účinky, hledá se vhodná dávka a shromažďují se další údaje o léku. Pan profesor zdůraznil, že s předcházejícími fázemi se pacienti s myelomem téměř nesetkají, naopak třetí fáze klinického hodnocení je přesně tou fází, která nás nejvíce zajímá a v ČR probíhá nejčastěji. Tato hodnocení (studie) jsou často mezinárodně organizovaná, takže se jich účastní pacienti z více zemí a jde o studie tzv. multicentrické, probíhající ve více léčebných centrech. Poté, co lék projde potřebnými fázemi klinického hodnocení, je možné získané údaje předložit v žádosti o jeho registraci, kterou provádí v ČR Státní ústav pro kontrolu léčiv. Na evropské úrovni je to Evropská agentura pro léčivé přípravky. Ve chvíli, kdy má lék platnou registraci, nic nebrání tomu, aby se používal při poskytování zdravotní péče. Tím však zkoumání jeho účinnosti a možných rizik nekončí. V tento okamžik nastupuje fáze čtyři klinického hodnocení, kdy se pečlivě sleduje výskyt nežádoucích účinků. Někdy v průběhu fáze dvě nebo tři klinického hodnocení se lék, pokud se tak výrobce rozhodne, registruje na náš trh a žádá o úhradu z veřejného zdravotního pojištění. V tento okamžik však už podobným procesem prošel na mezinárodní a evropské úrovni, což vytváří různé názorové tábory. Když situaci zjednodušíme, tak jeden názorový tábor tvrdí, že jde o zbytečnou administrativu, která jen kopíruje to, co už bylo jednou rozhodnuto a uměle tak prodlužuje dobu, než může být lék podáván našim pacientům. Opačný názorový tábor hovoří o tom, že situace v jednotlivých zemích je odlišná a pokud bychom nedodržovali postupy, které jsou nastaveny podle našich individuálních možností a dovolili bychom vstup všech léků odsouhlasených na mezinárodní a evropské úrovni bylo by to velmi nezodpovědné k systému všeobecného zdravotního pojištění. Na jednom se však obě názorově odlišné skupiny shodnou, a to je nutnost revize naší legislativy a její nastavení podle aktuálních podmínek. Není možné, aby doba vstupu nových léků na náš trh měla téměř dvouleté zpoždění ve vztahu k jiným zemím v Evropě a také je nutné nastavit mechanismy směrem k výrobcům (farmaceutickým firmám), protože jejich přirozeným zájmem je generovat zisk a tato snaha se poslední dobou u mnoha léků stává neúnosnou. V současné době se tak do jakési pomyslné „systémové pasti“ dostávají jak pacienti, kteří se velmi obtížně dostávají k lékům, které potřebují, tak lékaři, kteří mnohdy nemohou léčit podle svého nejlepšího vědomí a svědomí. V současnosti je tedy nutné vytvořit ze strany všech zainteresovaných skupin takový tlak na naše legislativce, aby se touto skutečností začali zabývat. A zde začínala vlastní diskuse prof. Hájka s přítomnými pacienty, protože pacienti mají velmi přirozenou možnost, jak se bránit. První cesta je vytváření tlaku na jejich pojišťovny, aby jim mimořádnou úhradu léku v případě potřeby přiznaly a pokud jim nevycházejí vstříc cestami, které jsou jim k dispozici, tak se mohou obrátit na právníky. Na přímou otázku většina přítomných pacientů potvrdila, že v případě, kdy by se dostali do této situace, tak by služby právníka určitě zvažovali a využili. Pan profesor na závěr ještě doporučil, aby všichni, kdo s pomocí lékaře žádají o mimořádnou úhradu dle §16 buď žádost odnesli na svou pojišťovnu osobně nebo se aspoň intenzivně dotazovali na to, v jaké fázi jejich žádost je. Mnohdy je to ten rozhodující faktor v tom, jakým způsobem bude konkrétní žádost posouzena.

Proč mluvit o stravování aneb mýty o výživě

Jako poslední přednášející semináře vystoupila paní Danuše Hrbková, nutriční terapeutka, se svou více než vhodnou poobědovou prezentací o jednotlivých složkách stravy. Hned v začátku upozornila, že správně zvolená strava může přispívat k udržení kvality života nebo chránit imunitní systém, který je u onkologicky nemocných lidí velmi křehký. Dobře nastavený jídelníček může zabránit jak podvýživě, tak obezitě nebo může velmi úspěšně pomoci zdolat nepříjemné vedlejší účinky onkologické léčby. V současné době se objevuje mnoho různých polopravd a desinformací o vhodných či nevhodných potravinách a paní Dana Hrbková slíbila některé z těchto mýtů uvést na pravou míru. Nejdříve odpověděla na jednu z nejčastějších otázek. „Co jsou potraviny zdravé a co jsou potraviny nezdravé?“ Podle paní Hrbkové bychom se měli spíše ptát, za jakých podmínek, ta která potravina vznikla (jak byla vypěstována, z jakého chovu pochází, případně kolik a jaké konzervanty obsahuje) a jak bylo výsledné jídlo připraveno. A nejzásadnější otázka zní, jak velký příjem té které potraviny je považován za zdravý a jaký už ne. Tedy jednoduše -  je množství jídla, které denně jíme možné považovat za zdravé nebo za nezdravé? Pro ještě rychlejší orientaci v této zdánlivě složité problematice nabídla pomůcku, kterou určitě všichni znají – potravinovou pyramidu. Na její základně jsou umístěny obiloviny, kterých můžeme sníst nejvíce (pečivo, rýže, těstoviny, ovesné vločky, jáhly, pohanka apod.). Na dalším stupni je umístěno ovoce a zelenina, těch už bychom měli jíst o něco méně. Další stupínek tvoří mléko a mléčné výrobky, maso, ryby, vejce a luštěniny. V samotné špičce pyramidy najdeme tuky, cukry a sůl – což znamená, že těchto potravin bychom měli přijímat jen málo a neměli bychom je přijímat často. Na druhou stranu jejich úplné vyloučení ze stravy také není dobré a může způsobit různé problémy. Doporučovaný příjem obilovin za den je 3 – 6 porcí. Přičemž např. jedna porce chleba představuje krajíc velikosti naší dlaně, jedna porce rýže nebo těstovin a představuje množství jídla o velikosti naší pěsti. Velmi často slyšíme, že tmavé pečivo je zdravější než pečivo světlé, to by byla pravda, pokud by se opravdu jednalo o pečivo připravované z tzv. „zadní mouky“, která je zpracovávána speciální technologií a pečivo z ní je opravdu zdravější. Bohužel je většina tmavého pečiva vyrobeno z žitné mouky a dobarvené karamelem. Také si myslíme, že celozrnné pečivo je dietnější, ale pokud porovnáme váhu obyčejného rohlíku a celozrnného rohlíku o stejné velikosti, tak potom obyčejný rohlík má 42 g a celozrnný 63 g. Velmi rozšířeným názorem také je, že jediný správný chleba má být měkký. Tento mýtus vede k tomu, že výrobci, aby uspokojili své zákazníky, chleba raději nedopečou a ten se pak může dříve kazit. Pokud bychom opravdu chtěli správný chleba, tak by měl mít křupavou kůrku a měl by „zvonit“. Doporučený denní příjem zeleniny představuje 3 – 5 porcí, doporučený příjem ovoce je o něco menší, asi 2 – 4 porce. Jedna porce zeleniny je zhruba 120 g tedy asi jedno střední jablko nebo 2 menší rajčata. Ovoce by se mělo jíst spíše dopoledne, protože obsahuje hodně přirozeného cukru – fruktózy a i když si to mnoho lidí neuvědomuje, tak právě ona může být příčinou vzniku nadváhy v letních měsících, pokud ho jíme hodně navečer. Zeleninu můžete jíst kdykoliv a pokud chcete zhubnout, tak zelenina místo večeře je ideální volbou. Důležité je, uvědomit si, jestli jíme jen čistou zeleninu nebo používáme oleje či dresinky a pak jde spíše o saláty. Např. obědové zeleninové saláty jsou díky použitým dresinkům, olejům, sýrům, masu a pečivu mnohdy energeticky vydatnější než klasické jídlo. Také je rozdíl, zda si jako přílohu dáme vařené brambory, nebo volíme bramborovou kaši či hranolky. Mnoho diskusí se vede okolo vosků, které se používají na povrchovou úpravu ovoce. Lidé se obávají, že použité vosky snižují kvalitu ovoce, ty by však měl výrobce používat vždy přírodní. Ovoce je voskem ošetřeno především proto, aby nedocházelo k jeho předčasnému vysušení, tedy jeden důvod je tzv. ochranný. Druhý důvod je čistě marketinkový, ovoce ošetřené voskem vypadá lákavěji a zákazník jej koupí raději, mnohdy už takto ošetřené ovoce považujeme za to kvalitnější a sami tak používání vosků, možná nevědomky, podporujeme. Doporučený denní příjem mléka a mléčných výrobků se pohybuje mezi 2 – 3 porcemi. Jedna porce představuje 250 ml mléka, koktejlu, kakaa, bílé kávy, 200 ml jogurtového mléka nebo kefíru, 150 g jogurtu nebo mléčné rýže, 100 g tvarohu, 80 g smetanového krému, 30 g taveného sýra a 50 g žervé nebo tvrdého sýra. O tom, zda mléko organismus zahleňuje či nikoliv se vedou dlouhodobé spory, je prokázáno, že mléko vytváří na sliznicích jemný film, který se po nějaké době rozpouští. Zda při nadměrném příjmu mléka a mléčných výrobků může tento film způsobovat problémy není nikde dostatečně prokázáno. Poslední dobou se přidávají diskuse o kvalitě mléka, a to hlavně tehdy, pokud je průmyslově zpracováno nebo pokud je čerstvě nadojeno. Pokud budeme mluvit o nízkotučném mléce, tam je jistě diskuse namístě, na druhou stranu je potřeba připomenout, že čerstvě nadojené mléko může představovat zdravotní riziko, především v okamžiku, kdy krávy nejsou zcela zdravotně v pořádku (např. při zánětu vemene). Mnoho lidí se vyhýbá taveným sýrům, protože je považuje za nezdravé až škodlivé. Tato informace si zaslouží krátké zastavení. Tavené sýry opravdu obsahují mnoho solí, ale nesmí obsahovat margaríny. Pokud je obsahují, už se nejedná o tavený sýr, ale o krém. Základním požadavkem pro tavený sýr je nízká cena, a tento požadavek často snižuje kvalitu taveného sýru. Pokud bychom chtěli vyrobit opravdu kvalitní tavený sýr, tak by výroba jednoho kilogramu takto kvalitního taveného sýru vyšla na velmi podobnou cenu jako 1 kg kvalitního tvrdého sýru. Také jogurty jsou předmětem diskusí, nejvíce se uvažuje o tom, zda jogurty obsahují živé kultury a jak je možné, že mají tak dlouhou dobu trvanlivosti. Paní Hrbková uvedla, že dle platných pravidel musí výrobek, který je označen jako jogurt obsahovat živé kultury. Délka trvanlivosti takto označených výrobků je zajištěn fermentací a nesmí obsahovat žádné konzervanty. Co se týká masa a masných výrobků, zde se doporučená denní dávka pohybuje mezi 1 – 3 porcemi za den. Jedna porce masa představuje plátek o velikosti naší dlaně. Málo lidí ví, že maso a mastné výrobky jsou dobarvovány, aby byly růžové nebo červené, protože přirozená barva masa by v mnohých lidech vyvolávala pocit, že maso je zkažené. Nejčastější obavy v souvislosti s konzumací masa jsou spojeny s otázkou, zda maso obsahuje hormony, růstové faktory nebo antibiotika. Dle legislativy se v naší zemi nesmí růstové hormony u drůbeže vůbec používat. Pokud se aplikují antibiotika, tak pouze z léčebných důvodů. Při jejich užití se musí dodržovat ochranné lhůty, během nichž jsou antibiotika odbourána a vyloučena z organismu. Jak je uváděno výrobci, kratší doba výkrmu drůbeže je dána genetickými předpoklady drůbeže a také vhodně voleným krmivem obsahující potřebné živiny, minerální látky a vitamíny. Tuku bychom měli ideálně přijímat 1 – 2 porce denně, u másla to představuje 1 kávovou lžičku denně a 1 polévková lžíce oleje denně. Tuky a jejich používání jsou dlouhodobým předmětem diskusí odborníků zhruba od 70 let minulého století. Zhruba v této době se začalo tvrdit, že živočišné tuky jsou pro náš organismus škodlivé a je vhodnější jíst tuky rostlinné nebo margaríny. Tato tvrzení byla dokladována množstvím studií, ale přesto všechno se v posledních letech začíná mnoho odborníků vyjadřovat ve prospěch tuků živočišných. Především pokud jsou používány ke smažení, protože jejich bod přepalování je velmi vysoký. Z tohoto hlediska je ke smažení vhodné sádlo, pokud bychom přece jen chtěli sáhnout po rostlinném oleji, tak potom olej slunečnicový nebo řepkový. Svou prezentaci paní Dana Hrbková uzavřela třemi doporučeními. Dbejte na to, abyste se stravovali pestře, rozmanitě a vaše porce byly v přiměřeném množství k vašemu zdravotnímu stavu a aktuální váze. Dbejte na to, abyste jedli, pokud možno pravidelně, je vhodnější jíst víckrát denně, ideálně 3x – 5x denně v některých případech i 6x denně (např. diabetici). Poslední jídlo dne by mělo být konzumováno zhruba 3 hodiny před spaním. Nezapomínejte na pravidelný příjem tekutin, což představuje asi 1,5 až 2 litry tekutin denně, v létě a při fyzické zátěži to může být i více.

XIII. Vzdělávací seminář v Mikulově 2017

Třináctý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele se konal již potřetí v příjemném prostředí hotelu Galant v Mikulově. Trochu nevědomky jsme si vybrali termín, který zapadá do nejrušnějšího období v tomto jinak klidném městečku. Začínalo vinobraní, hotel i všechny penziony byly plně obsazené a organizátorům tento fakt přidělal na čele několik vrásek. Zato všem účastníkům semináře přinesl mnoho příjemných zážitků, a to nejen díky výbornému burčáku, který se všude nabízel. Ti, co do Mikulova přijeli už v pátek ráno, mohli využít krásného slunečného počasí k procházkám po malebném městečku a ochutnat vše, co se nabízelo v restauracích i v početných stáncích na náměstí. Sobotní počasí již připomínalo podzim a chvílemi pršelo, ale to nikomu nevadilo, protože program semináře byl natolik zajímavý, že nikdo ani neměl chuť opustit prostory hotelu. Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), The International Myeloma Foundation (IMF) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM), který v letošním roce slaví 10. výročí založení. Finančně seminář podpořily také společnosti Lipomed AG, Celgene a Takeda. Letos se nás sešlo 140, z toho 107 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze několik lidí z blízkého okolí se registrovalo až v sobotu ráno. Páteční večer jsme zahájili tradičním přípitkem u vstupu do sálu, všichni jsme si vzájemně přáli příjemně strávený čas a mnoho dalšího. Úvodem jako vždy promluvili čelní představitelé pořádajících organizací a naši zahraniční hosté. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil předseda pan Petr Hylena, za Českou myelomovou skupinu, z.s. první tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za SMS Klub pacientov paní Emília Franeková a za IMF paní Nadia Elkebir, ředitelka pro střední a východní Evropu. Zároveň byli přivítáni i ostatní přednášející a hosté, zvláště doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D a MUDr. Petr Pavlíček. Vzdělávací seminář se letos nesl v duchu oslav desátého výročí Klubu pacientů mnohočetný myelom. Při této příležitosti bylo v lobby přednáškového sálu umístěno celkem dvanáct banerů s postery, deset z nich mapovalo jednotlivé roky existence Klubu pacientů, jeden byl věnován období před vznikem Klubu a poslední byl určen partnerům, jako poděkování za trvalou podporu, kterou Klubu různě dlouho poskytují. Díky banerům si všichni účastníci mohli připomenout zajímavé myšlenky vyslovené v daném roce, aktivity, které Klub pacientů uspořádal nebo absolvoval a vše bylo zarámováno fotografiemi. Za přípravou banerů se skrývala několikatýdenní práce koordinátorky Klubu Mgr. Alice Onderkové, která byla odměněna obrovským zájmem a uznáním ze strany všech přítomných. Po zhlédnutí všech banerů bylo možné konstatovat jen jediné: „Klub má na svém kontě za deset let své činnosti velkou řádku aktivit, které oceňují nejen samotní pacienti“. Po slavnostním zahájení pokračoval slavnostní večer sérií překvapení, které si pro účastníky semináře u příležitosti desátého výročí připravil Klub pacientů. Na stejném místě jsme před dvěma lety měli možnost vyslechnout si neuvěřitelné vyprávění Ing. Jana Pospíšila, pacienta s myelomem, který si splnil velký sen a pěšky absolvoval dvě velké životní cesty. První jej vedla z francouzských Lurd do Santiaga de Compostela a druhá, o dva roky později, z Prahy františkánskou poutní cestou do Říma. Honza Pošťák Pospíšil, jak si pan inženýr říká, své zážitky z cest sepsal, vydal knížku a nazval ji „Z Pošťákovy brašny. Putování do Santiaga de Compostela a do Říma.“ Předmluvu ke knize s potěšením napsal profesor Hájek, a tak knihu na semináři společně s ing. Pospíšilem slavnostně pokřtili. Následovalo druhé překvapení, představení odznaku Klubu pacientů mnohočetný myelom. Tento nápad a jeho konečná podoba je výsledkem spolupráce tří pánů a dokladem dlouhodobé a úzké spolupráce členů České myelomové skupiny a Klubu pacientů mnohočetný myelom. Odznak představili jeho autoři -  duchovní otec celého návrhu profesor Vladimír Maisnar, pan Jan Černík (člen Klubu) a předseda Klubu pana Petr Hylena. Všichni tři pánové byli požádáni o slavnostní představení. Kniha spolu s odznakem byla jako dárek připravena pro všechny přítomné pacienty a samotný odznak si odnesli všichni další účastníci semináře, včetně milých hostů, všech lékařů a sester. Věříme, že jej budou všichni rádi nosit nejen při pořádání klubových aktivit, ale i při dalších pracovních příležitostech nebo ve volném čase. Tím ale všechna překvapení nekončila. Při výrobě odznaků se zrodil další nápad a design odznaku se zhmotnil na novém sportovním dresu. Během mini módní přehlídky tak byly představeny dva kousky sportovního oblečení – trikot na kolo a sportovní lehká bunda. Oba modely si ihned našly své příznivce a věříme, že objednávek bude postupně přibývat, tak jak budou představeny na jednotlivých regionech. Doufáme, že brzy budeme potkávat sportovce na kolech s logem Klubu po celé republice. Dále již slavnostní večer pokračoval v tradičním duchu a všichni si mohli vyslechnout další z příběhů pacienta. Letos se s námi o svůj příběh podělila paní Kristina Kučerovská a její přítel pan Josef Staněk. Se zaujetím jsme poslouchali, jak paní Kristina zvládla několik životních pádů, které ji neplánovaně a nečekaně přichystal mnohočetný myelom. Vždy je překonala silou vůle, velkým odhodláním a obrovskou touhou po běžném, každodenním životě, znovu se napřímila a s pomocí vozíčku jde/jede dál. Možná při jejím povídání mnohým vytanulo na mysli, že každá stresová situace, jakou mnohočetný myelom bezesporu je, prověří přátelství i rodinné vztahy. Některé vazby se pokazí, některé se ztratí, ale často se navážou vztahy nové a někdy jsou pevnější a kvalitnější, než ty původní. A pak už nic nebránilo tomu, aby se všichni přítomní věnovali dobrému jídlu, pití a poslechu oblíbené cimbálové kapely Mládí z Čejče. A navazování nových přátelství. Letos si hudebníci na pomoc vzali dva taneční páry. Tanečníci nejdříve předvedli ukázky folklórních tanců a po zbytek večera se nenásilně vmísili mezi přítomné a postupně vyzvali mnohé z nich k tanci. Někteří z pacientů tak tančili opravdu po dlouhé době a věříme, že si společný večer opravdu užili. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před nabitým programem dalšího dne. Sobotní program byl zahájen v 8,30 hod a jeho náplň již byla plně odborná. Úvodní slovo patřilo jako vždy profesoru Hájkovi. Ještě jednou přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a v krátkém úvodním příspěvku poděkoval všem za přípravu semináře. Také se zmínil o brožuře k novému léku Kyprolis (carfilzomib) a o přepracovaném vydání brožur Jak žít s myelomem a Klinické studie a myelom. Odborná část semináře byla letos zaměřena na lékovou problematiku a k tomu se vztahující legislativu v ČR. Již více než rok naší myelomovou společností, a nejen jí, rezonuje otázka dostupnosti a úhrady vysoce inovativních léků (tzv. nových léků). Tuto problematiku v prvním příspěvku zlehka otevřel prof. Maisnar a seznámil přítomné s možnostmi využití dat z Registru monoklonálních gamapatií, na kterém již 10 let spolupracují lékaři a datamanažeři ze všech center pro léčbu myelomu nejen v ČR. Z nashromážděných dat je možné vytvářet analýzy a data využít jako podklady pro vyjednávání s různými státními institucemi, např. se zdravotními pojišťovnami nebo SÚKLem.  Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom již tradičně představili předseda Klubu Petr Hylena společně s koordinátorkou Klubu Mgr. Alicí Onderkovou. Prezentace byla velmi slavnostní a sumarizovala aktivity za celé desetileté období fungování Klubu. Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti tentokrát představily paní Emília Franeková a Michaela Maťková. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla zařazena prezentace paní Nadii Elkebir, která opět poukázala na důležitost šíření povědomí o myelomu na celém světě a také na sdílení nově získaných znalostí a zkušeností. Překladu prezentace i mluveného slova se opět ujal doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D. Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – profesor Hájek, profesor Maisnar, MUDr. Jan Straub a MUDr. Petr Pavlíček. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři. A jak se již stalo zvykem, konkrétní otázky a zvláště odpovědi, si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu. Po „panelovce“ následovaly dvě prezentace, které zcela otevřely témata, o kterých jsme doposud na seminářích otevřeně nehovořili. V prvním příspěvku se prof. Hájek snažil odpovědět na otázku, zda má smysl o ekonomické problematice u nových léků mluvit s nemocnými. Odpověď je v podstatě jednoduchá a jednoznačná – ANO, MÁ. Je to v zájmu pacienta nejen ve smyslu informovanosti o léčbě, ale s ohledem na to, že už od roku 2016 se lékaři potýkají se skutečností, že nemocní s MM nemají stejně dostupnou léčbu v různých regionech ČR také ve smyslu korektního a partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. V posledních letech se na trh dostalo mnoho nových perspektivních léků pro léčbu myelomu, které jsou bohužel velmi drahé. Náklady ovšem narůstají také tím, že jsou tyto léky podávány ve vzájemných kombinacích. Je tedy korektní, aby o problémech, které se v souvislosti s dostupností a úhradou léčby, dozvěděli ti, kterých se to nejvíce týká, tedy pacienti. Zároveň se nabízí otázka, kdo má za dostupnost léčby bojovat. Je to lékař, odborná lékařská skupina, samotný nemocný nebo spolky nemocných? Další, opět o něco víc konkrétní sdělení o současném systému úhrady léčby si připravil MUDr. Jan Straub. Ten stručně vyjmenoval, na co má nemocný právo a jednoduše vytyčil, za jakých podmínek jsou nové léky hrazeny ze zdravotního pojištění. Většinu nových léků lze podávat v tzv. specifických léčebných centrech. Dr. Straub se pokusil vysvětlit o jak vysoké náklady spojené s léčbou myelomu jde, jakou část rozpočtu centra tyto náklady tvoří a k jak náročným situacím v běžném provozu dochází, když centrum na tuto léčbu nemá finanční prostředky a proč. Lékaři se tak často dostávají do situací, které jim brání nové léky předepisovat. Jediné východisko vidí v nutnosti stanovit maximální výši úhrady léčby, která bude všem garantována v rámci základního pojištění s možností nadstandardního pojištění kryjícího vyšší náklady, ev. možnost doplatit si rozdíl mezi standardní úhradou a cenou dané nákladnější léčby. Toto řešení ale předpokládá změnu zákonů. Po tomto, dá se říci ne příliš povzbudivém sdělení, se přítomní rozdělili na dvě části. V hlavním sále tradičně proběhla členská schůze Klubu, na které bylo mimo běžné agendy, odsouhlaseno nové logo, které koresponduje s designem klubového odznaku. V druhém sále byla připravena Mgr. Pavla Straubová, fyzioterapeutka, kterou již většina přítomných zná z předchozích seminářů nebo regionálních setkání. Navázala na již pro někoho známé cvičení s míčkem. Tentokrát si připravila instruktážní videa a názorné předvedení využití míčku u měkkých masážních technik. Přítomní si mohli masáž vyzkoušet na dobrovolníkovi z řad pacientů a také si každý odnesl pěnový míček a stručný písemný popis správné techniky. Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do diskuzních skupin, tentokrát do dvou a témata lehce navazovala na problematiku, kterou otevřeli ve svých příspěvcích prof. Hájek a Dr. Straub. Novinky ve zdravotnickém právu představil ve své prezentaci JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. V úvodu znovu připomenul práva a povinnosti zdravotních pojišťoven, jejich pojištěnců (pacientů) a poskytovatelů zdravotní péče (lékařů). Část výkladu věnoval poskytování léčby a povinnosti poučit pacienta o všech možných alternativách, včetně ceny u léčby nehrazené v rámci zdravotního pojištění. Dále vysvětlil, za jakých okolností může poskytovatel (lékař, zdravotnické zařízení) odmítnout pacienta a jaké má pacient další možnosti a jak má postupovat. Velká část diskuze byla věnována dostupnosti léků, úhradovému systému, včetně výjimek a jejich ekonomickému dopadu. Na závěr se zamyslel nad otázkami, které by mohly v budoucnosti nastavený systém změnit. Pomohla by v procesu řízení o úhradách léků účast odborných společností, pacientských spolků? A to je také jeden z důvodů, proč jsme toto téma, které dosud nebylo s pacienty diskutováno, otevřeli. Ve druhé skupině se diskutovalo o správním řízení při stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků se zástupkyní Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SUKL) PharmDr. Lenkou Vostalovou, Ph.D.. Paní doktorka se snažila vysvětlit jakým procesem je stanovována cena léčivých přípravků a jaké podmínky vstupují do úhrady léčiva z veřejného zdravotního pojištění. Dozvěděli jsme se, že podmínkou úhrady pro některá léčiva může být specializace lékaře, tedy ne každý lékař může předepisovat všechny léky a také, že některé léky mají vykazovací limit, tedy že mohou být podávány např. jen ambulantně, jiné zase pouze ve vybraných zdravotnických zařízeních (specializovaných centrech). Oběma diskuzním klubům byli přítomni lékaři, kteří se snažili mnohdy náročný výklad převést do příkladů z praxe a zapojit do diskuze všechny přítomné. Naším cílem nebylo nikoho vystrašit, ale otevřeně hovořit o problémech, které bude nutné v nejbližší době řešit. Chtěli jsme také poukázat na to, že o problémech víme a hledáme řešení, ve kterém možná svoji významnou roli budou hrát právě samotní pacienti. Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se obou diskuzí. Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2018 a místo konání zvažujeme.  

VII. Vzdělávací seminář – Život s MM

I v letošním roce jsme uspořádali další vzdělávací seminář z cyklu seminářů Život s mnohočetným myelomem. Tentokrát se odehrál dne 16. května 2017 v Praze a program, který byl připraven, by se dal pomyslně rozdělit na dvě části. První část byla zaměřena převážně na problémy, které pacienti řeší po celou dobu své nemoci a druhá část se zaměřila na aktuální situaci lékové problematiky, která trápí jak pacienty, tak lékaře.

Několik poznámek na okraj léčby MM, aneb: jak orat s čertem.

Po úvodním zahájení semináře vystoupil se svou prezentací MUDr. Petr Pavlíček. Její název působil trochu tajemně, ale jak již jsme u pana doktora zvyklí, opět se mu podařilo odkrýt mnohá zajímavá zákoutí těla i duše. Nejdříve začal hovořit o placebo efektu, jehož účinky ho neustále překvapují tím, jak dokazují, že naše psychika je vskutku mocná a dokáže ovlivnit v těle takové procesy, u kterých bychom to vůbec nepředpokládali. Na podkladě studií byl doložen rozdíl v účinnosti léku v okamžiku, kdy sestra při jeho aplikaci pacientovi řekne, že se jedná o lék, který je podáván pro snížení bolesti nebo to vůbec neřekne. Také s aplikací chemoterapie je spojen zajímavý postřeh - pokud pacient lék přijímá jako pomoc a ne jako něco, co mu způsobuje obtíže, potom je účinek léčby jiný. A od tohoto postřehu je jen malý krok k jednoduchému doporučení. Nahlížejte na procedury, které v nemocnicí podstupujete a na užívání léků jako na léčbu, ne jako na boj. Dále se pan doktor s námi podělil o jednu z velmi častých otázek, kterou od svých pacientů v ambulanci slyší. Ta otázka zní: „Co mohu udělat já sám, abych přispěl k ovlivnění nemoci?“ A pokusil se vysvětlit, kudy se ubírají myšlenkové pochody těch, kteří se takto ptají. První úvaha je nejčastěji zaměřena na zdravou stravu, dietu. Jenže lékaři žádnou dietu při léčbě myelomu nepředepisují. Výjimku samozřejmě tvoří období transplantace. Takže další úvahy mnohých směřují k potravinovým doplňkům – mám brát nějaké vitamíny? Jenže zde lékaři říkají – no to už vůbec ne! Bojí se totiž, že vitamíny využijí myelomové buňky a když budou pacienti vitamíny užívat pravidelně, mohou vitamíny myelomové buňky stimulovat k dalšímu růstu. Užití jiných potravinových doplňků představuje velkou neznámou, vždy je dobré konzultovat s lékařem, aby nedošlo k rozvoji nějakých nežádoucích reakcí. A co pohyb a cvičení – no to by šlo, ale je potřeba počítat s všudypřítomnou únavou a také s tím, že existují mnohá specifika, která možnosti sportu u pacientů s myelomem omezují. V tento okamžik pan doktor řekl, že se otevírá prostor pro diskusi. Přestává hovořit jako lékař CMG a začíná hovořit jako Petr Pavlíček a nabízí k diskusi své úvahy, ke kterým ho přivedl Dr. Pavol Kotouček (lékař, hematoonkolog, dlouhodobě se zabývající léčbou myelomu, nejdříve na Slovensku a nyní, již téměř 10 let, v Anglii). Dr. Kotouček dlouhodobě hovoří o podpoře vlastní imunity pacienta tak, aby došlo k zabránění dalšího šíření nemoci nebo k jejímu úplnému zastavení. Zatím není nic potvrzeno, vše se pohybuje na úrovni „řazení myšlenek“, získávání různých informací a důkazů a pokusů složit tyto informace do nějakého smysluplného obrazu. Dr. Kotouček pevně věří, že myelom je vyléčitelná nemoc a pokud se vstupní léčbou (chemoterapií, transplantací) podaří myelom dostat do stádia MRD (zbytkové nemoci), potom by tyto zbytkové buňky měla být za určitých podmínek schopna „zlikvidovat“ naše vlastní imunita. Za předpokladu, že se imunitu podaří vhodně „nastartovat“. Proč o těchto věcech začal Dr. Kotouček uvažovat? Jsou popisovány spontánní remise myelomu a lékaři stojí před odpovědí na otázku, co tuto remisi způsobilo. Šlo o „zázrak“ nebo došlo k restartu imunity toho daného člověka? A pokud k restartu došlo, co tento restart způsobilo? Dr. Pavlíček uvedl, že u několika málo svých pacientů si všiml změn křivky hladin jejich krevního obrazu v závislosti na změny jejich nálad. V okamžiku, kdy člověk řešil nějakou závažnou stresovou situaci jako např. nemoc v rodině, finanční problémy, úmrtí v rodině nebo problémy v partnerském životě, začala se také měnit křivka jeho výsledků – k horšímu. Možná by šlo, zatím nepodloženě ve vztahu k výše uváděnému, nabídnout jedno doporučení. Zamyslete se nad svým životem, eliminujte zátěžové stavy, ale nepotlačujte je, nedělejte, že neexistují, ale vyřešte je. Vyřešte co nejvíc věcí, které vás trápí. Netrapte se kvůli věcem, které nedokážete ovlivnit nebo změnit. Neočekávejte, že se po úvodní léčbě váš život vrátí do naprosto stejných kolejí. Co když je JEN potřeba si uvědomit, že spolu s nemocí se jedny dveře zavírají a druhé se otevírají? Pro většinu lidí znamená choroba velký otřes, onkologická nemoc obzvláště, ale co když nemoc přišla do našeho života právě proto, abyste našli sílu a odvahu váš život změnit a udělat věci, na které jste dosud neměli čas, odvahu, sílu nebo cokoliv jiného? Co když je nemoc (mnohočetný myelom) možností jak najít cestu k sobě.

Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moče?

Na slova dr. Pavlíčka navázala MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., z FN Plzeň. Paní doktorka byla jako přednášející na pacientském semináři poprvé, a proto zvolila téma, se kterým se na své ambulanci setkává nejčastěji. Její pacienti se velmi často ptají, proč musejí na ambulanci tak dlouho čekat, proč všechno tak dlouho trvá. A také se ptají, proč se odebírá tolik krve a k čemu je to vlastně dobré. Na první otázku je odpověď relativně jednoduchá. Na výsledky základního vyšetření krve je nutné si ve většině nemocnic počkat hodinu nebo dvě, podle toho, v jaké denní době probíhá. Ale na ambulancích se přece čeká delší dobu. Tady paní doktorka vysvětlila: „nic nejde uspěchat, jestli si má lékař utvořit kompletní obrázek o tom, jak dál pokračovat v léčbě, potřebuje daleko více času“. Pokud je krev odbírána jen jako potvrzení nějakého, již dopředu promyšleného lékařského postupu, potom stačí rychlé zhodnocení. Pokud ovšem lékař hodnotí celkový stav pacienta, přemítá o tom, jak dál pokračovat, jak nastavit další kroky (např. v období, kdy nemoc není stabilní nebo v období dlouhodobé remise), potřebuje daleko více času, mnohdy i několik dnů. V těchto okamžicích je potřeba nespěchat, obrnit se trpělivostí, přijít na ambulanci opakovaně, vzít si sebou něco na čtení nebo na poslech. Paní doktorka vysvětlila, že ona sama potřebuje zhodnotit klinický stav pacienta, znát přesnou hodnotu paraproteinu a hodnoty všech ostatních ukazatelů (např. krevní obraz, biochemické vyšetření, kostní dřeň a další specializovaná vyšetření). Teprve v okamžiku, kdy má všechny tyto informace k dispozici je schopná odpovědně navrhnout další postup léčby. K základním vyšetřením patří krevní obraz a biochemické vyšetření. V krevním obraze se hodnotí červené a bílé krvinky a krevní destičky, zásadní hodnota, která lékaře zajímá je množství červeného krevního barviva (hemoglobinu), protože je hlavním ukazatelem případného rozvoje anémie. K dalším příznakům patří bledost, únava, námahová dušnost a točení hlavy. V rámci biochemického vyšetření, lékaře zajímají hladiny urey a kreatininu, které napovídají o tom, jak fungují ledviny, dále celková bílkovina a albumin. Lékař potřebuje vědět, nakolik myelom ledviny poškodil (přesněji řečeno nakolik je poškodila přítomnost paraproteinu) a nakolik je zachována jejich funkčnost. Pokud dochází k zásadnímu úbytku ledvinných funkcí, potom je nutné zahájit dialýzu. Hladiny celkové bílkoviny a albuminu lékaři napoví jaký je poměr bílkovin v těle daného člověka. Pokud je celková bílkovina vysoká a hladina albuminu nízká, je jasné, že vysokou část bílkovin tvoří právě paraprotein. K dalším vyšetřením biochemického souboru patří jaterní testy, ke kterým se řadí vyšetření ALT, AST, GMT a ALP a další součástí je vyšetření hladiny minerálů v krvi, především sodíku, draslíku, chloridů a vápníku. Vápník je pro lékaře důležitým ukazatelem poškození skeletu (kostí) daného člověka díky působení myelomových buněk. Vysokou hladinu vápníku může rovněž signalizovat nevolnost, točení hlavy, zmatenost nebo poruchy srdečního rytmu. Co se týká odběru moči, může se jednat o jednorázový odběr ranní moči nejčastěji na biochemické vyšetření, kdy se vyšetřuje hladina Bence Jonesovy bílkoviny. Lékař tak získá prvotní informaci o lehkých volných řetězcích, které projdou ledvinami do moče. Druhou možností je sběr moči po dobu 24 hodin s následným odběrem vzorku z tohoto množství. V tomto případě je pro laboratoř nezbytná znalost přesného množství sesbírané moči za 24 hodin. Z tohoto vzorku je možné získat informaci o množství bílkovin uniklých do moči za 24 hodin, lze zjistit o jaký typ bílkovin se jedná a odhadnout rozsah postižení ledvin. V závěru se paní doktorka ještě krátce dotkla odběru kostní dřeně, při vpichu se odebírá zhruba 5 ml kostní dřeně a provádí se nátěr na laboratorní sklíčka, aby se kostní dřeň mohla vyšetřit pohledem pod mikroskopem. Významným pomocníkem při vyšetřování kostní dřeně je flowcytometrie. Při tomto vyšetření je možné pomocí laseru určit velikost buněk a hustotu buněčné plazmy nebo rozpoznat důležité povrchové znaky buňky, které lékaři mohou signalizovat míru agresivity nemoci. Pomocí flowcytometrie lze určit i zbytkovou nemoc. A kdy se odběr kostní dřeně nejčastěji provádí? Při stanovování diagnózy a určení prognostických parametrů, dále při zásadním zhoršení nemoci, kdy je podezření, že došlo ke změně patologické populace (klonu) a nakonec v době kdy je dosažena kompletní remise. Tedy v období, kdy nemoc není přítomna ani v periferní krvi ani v moči a z kostní dřeně je možné zjistit míra zbytkové nemoci.

Současný systém úhrady (nebo „pseudoúhrady“) léčby.

Dopolední blok uzavřel svou přednáškou MUDr. Jan Straub. Pokusil se na legislativní problematiku úhrad nahlédnout očima lékaře, který se s jejími praktickými důsledky setkává v každodenní praxi. Nejdříve shrnul práva pojištěnců – právo na výběr zdravotnického zařízení, právo na místní a časovou dostupnost hrazených služeb, právo na bezplatnou péči hrazených služeb (poskytovatel nesmí za hrazené služby přijmout od pojištěnce žádnou úhradu), právo na léčivé přípravky hrazené ze zdravotního pojištění a předepsané v souladu s tímto zákonem včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Velmi významným ustanovením je právo na úhradu zdravotních služeb s cílem zlepšit nebo zachovat jeho zdravotní stav nebo zmírnit jeho utrpení, pokud odpovídají zdravotnímu stavu a jsou v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Na základě těchto zákonných opatření by se mohlo zdát, že nemůže nastat problém a občan České republiky/pojištěnec by měl za předpokladu naplnění těchto podmínek vždy bez problémů dosáhnout na takový typ léčby, který potřebuje. Nicméně postřehy pana doktora z každodenní praxe jsou poněkud jiné. Na základě výše uvedeného by se dalo předpokládat, že legislativa je v pořádku a problém je pouze na straně výkonné složky – tedy pojišťoven a zdravotnických zařízení. A v tento okamžik je tomu skutečně tak. Reálná situace se však pomalu stává neúnosnou a jak zdravotnická zařízení, tak pojišťovny volí taktiku „pasivní blokace léčby“ aby se vyhnuly finančním problémům. To se může projevovat různými způsoby. Od cesty různých žádostí a odvolání, které je potřeba na pojišťovnu zasílat a vyčkat příslušného rozhodnutí, přes stanovování různých paušálů, limitů a metodik až k tomu, že je lékařům „neoficiálně“ doporučováno, aby některé informace svým pacientům prostě nesdělovali. Tento stav vede k tomu, že pacient se v systému mnohdy cítí naprosto ztracen a mnozí lékaři, kteří jsou v každodenním kontaktu s pacienty, jsou vystaveni enormnímu tlaku. Co tedy v této „skládance“ ještě chybí? Je nutno říci, že pan doktor zmínil i tento „střípek“ a připomenul, jakým způsobem se vyvíjejí ceny některých léků, které se na náš trh dostávají. Tempo růstu cen je opravdu vysoké. V devadesátých letech minulého stolení se náklady na jeden cyklus léčby pacienta s mnohočetným myelomem pohyboval zhruba kolem 2 000,- Kč, koncem devadesátých let došlo ke dvojnásobnému nárůstu, tedy na cenu kolem 4 000,- Kč. Ale již v roce 2005 se objevil první lék z řady léků, kterým jsme si zvykli říkat „nové“ a jeho cena se vyšplhala na 80 000,- Kč za jeden cyklus léčby. V roce 2007 přišel další nový lék a jeho cena byla stanovena na 140 000,- Kč. Pak nastalo období čekání na další léky a první z nich se objevil v roce 2013 – cena jednoho cyklu léčby 250 000,- Kč, další v roce 2015 – cena jednoho cyklu léčby 300 000,- Kč a v roce 2016 lék v hodnotě zhruba 500 000,- Kč za cyklus léčby. Když čteme tyto řádky neměli bychom zapomínat, že mnozí z pacientů jsou léčeni kombinací těchto léků a cena za jeden cyklus léčby se tak samozřejmě navyšuje. Legislativci ani pojišťovny a tím méně zdravotnická zařízení nepočítali nebo si ani neuměli představit, že k takovému nárůstu cen dojde, nicméně to není a nemůže být omluvou pro postupy, které se v poslední době stávají „standardem“ ve vztahu pacientů/pojištěnců, poskytovatelů/zdravotnických zařízení a plátců/pojišťoven. Je to spíše další impulz k tomu, aby se intenzivně začalo hledat optimální řešení. Jak má tedy reagovat pacient, který se domnívá, že není ze strany poskytovatele/zdravotnického zařízení naplněn jeho zákonný nárok? Z legislativního hlediska je jeho cesta jednoduchá, ale vyžaduje trpělivost, odhodlání a vytrvalost (podporu přátel, rodiny nebo právníka). Tedy požadovat hrazenou péči v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Pokud je mu odpírána, okamžitě vznést požadavek směrem ke své pojišťovně a požadovat nápravu. Při dostatečné vytrvalosti je vysoká pravděpodobnost, že se svého zákonného nároku domůže. Pojišťovna úhradu s vysokou pravděpodobností schválí, nicméně rovněž s vysokou pravděpodobností nenavýší poskytovateli finanční prostředky na úhradu tohoto léku a ten bude nucen lék uhradit z ročního limitu, který mu daná pojišťovna vypočítá. Pan doktor tedy vznesl řečnickou otázku. Co dělat se situací, kdy ti průbojnější z vás si léčbu na své pojišťovně vymohou a na ty méně průbojné již finanční prostředky v nemocnici nezbydou? A ptal se dále, co má v takovéto situaci dělat lékař? Jak se má vyrovnat se svým svědomím v situacích, kterým je při výkonu své práce stále častěji vystavován? Těmito situacemi jsou okamžiky, kdy se má lékař, díky výše popsanému, rozhodnout, kterému pacientovi dá který lék. V tento okamžik nejsou rozhodovacím kritériem odborné znalosti a zkušenosti lékaře, ale finanční možnosti daného zařízení. A lékař má volit. Ale podle čeho? Pan doktor začal uvažovat nahlas. Má se rozhodovat podle věku pacienta, podobně jako tomu bylo v minulosti – rozhodně ne! Má se rozhodovat podle celkového zdravotního stavu – to zní rozumně, ale zázraky se při současných možnostech medicíny přece dějí. Má se rozhodovat na podkladě darů, které by případně pacient nebo jeho rodina poskytla nemocnici – no to už vůbec ne!!!! Tak má rozhodnout podle sympatií – to už jsme opravdu na velmi tenkém ledě, v žádném případě! Co říci závěrem? Pan doktor svou prezentaci uzavřel konstatováním, že mu z jeho soukromých úvah a zkušeností vychází pouze dva směry, které mohou vést k řešení současné situace. Soustředěný tlak pacientů na své pojišťovny a vymáhání zákonných nároků legislativní cestou. A zároveň vytváření soustředěného tlaku na odpovědné zákonodárce, který by vedl k úpravě nebo změně legislativy, takovým způsobem, aby i v praktickém životě docházelo k naplnění základního požadavku. K naplnění práva občanů ČR na úhradu zdravotních služeb ze zdravotního pojištění odpovídající zdravotnímu stavu pacienta a v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy.

Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.

Čas po obědě vyplnil svou přednáškou JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. Pan doktor již s námi spolupracoval v roce 2013 a v tomto roce jsme na minulou spolupráci navázali. V důsledku předchozí diskuse s přítomnými hematoonkology se do své prezentace pokusil zakomponovat i odpovědi na otázky, které zazněly v předchozí prezentaci. Nejdříve vysvětlil vztahy mezi pacienty, zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami a upozornil na mnohé legislativní normy, které by nám v případě potřeby mohly být užitečné. Mimo jiné také uvedl, že drtivá většina lidí v ČR jsou nejen pacienty, ale také zároveň pojištěnci (odvádí část své mzdy do veřejného zdravotního pojištění a v případě nemoci z něj také čerpá). Tato část mzdy není nikterak malá, jde o 13,5 %. Pokud není člověk schopen tuto částku odvádět (např. nezaměstnaný na úřadu práce), potom za něj tuto částku hradí stát. Jako pojištěnci jsme součástí systému, který je jasně vymezen zákony a máme právo na veškeré zdravotní služby (přesně na úhradu služeb, které jsou zákonem určeny jako hrazené). Což znamená, že pokud jako pacient/pojištěnec přicházíte do smluvního zdravotnického zařízení (do nemocnice, která má uzavřenu smlouvu s vaší zdravotní pojišťovnou), musí vám nemocnice poskytnout bezplatně všechny služby, které jsou zákonem vymezeny jako hrazené. Pokud by nemocnice nebo lékař na ambulanci neměl s vaší zdravotní pojišťovnou smlouvu uzavřenu, máte dvě možnosti, přejít do jiného zdravotnického zařízení nebo péči uhradit v plné výši. Pokud nevíte, kam se obrátit (kde najít zdravotnické zařízení nebo lékaře, kteří mají s vaší pojišťovnou smlouvu uzavřenu), potom se neprodleně obraťte na vaši pojišťovnu. Ta je povinna vám lékaře nebo nemocnici vyhledat. V tento okamžik musí být dodrženo právo na časovou a místní dostupnost. To, že ze zákona má každý občan ČR/pojištěnec právo na hrazenou (bezplatnou) péči v minulosti vyvolávalo dojem, že objem péče nebude možné kontrolovat a nebude možné sledovat, zda lékař pacientovi poskytuje opravdu jen péči nezbytně nutnou a potřebnou. Proto MZ ČR přistoupilo ke stanovování tzv. „limitů“, tedy množství finančních prostředků, které nemocnice od dané pojišťovny pro daný rok může získat. Tento limit vychází ze spotřeby nemocnice minulých let a je pro něj stanoven speciální výpočet. Cílem bylo přivést nemocnice k tomu, aby péči poskytovala v duchu „péče dobrého hospodáře“. Nicméně, nikdo nepřihlíží k tomu, že o tomto systému „limitů“ se v zemi, kde má kořeny (USA), už od 90-tých let ví, že nefunguje. Že se při takto nastaveném systému dřív nebo později začne omezovat jak péče nepotřebná (což je cílem), tak péče potřebná (což je naopak problém). A limitace se tak v jistém okamžiku stanou jakýmsi pomyslným „bičem na lékaře“. Co může v daném okamžiku dělat pacient? V první řadě by měl od svého lékaře vyžadovat informace v plném rozsahu. V tomto případě jde o informace týkají se léčebných postupů, které by bylo možné využít, a léků, které jsou k dispozici. Bez ohledu na to, jestli jde o léky pojišťovnou hrazené či nehrazené, zda jde o léky registrované nebo v ČR neregistrované. Pokud máte pocit, že lékař nechce (nemůže) daný lék ordinovat, potom je možné buď žádat přezkoumání jeho postupu (názor druhého odborníka nebo stížnost na zdravotnické zařízení). Další možnosti je obrátit se na svou zdravotní pojišťovnu a žádat nápravu v léčbě, protože poskytovatel nepostupuje podle zákonného práva: tedy neposkytuje péči odpovídající zdravotnímu stavu a v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Jak řekl pan doktor, v podstatě je potřeba udělat pouze dva kroky. V prvním kroku žádat: „dejte mi to, na co mám nárok“ a v druhém kroku žádat: „zaplaťte to, na co mám nárok“. Dále doporučil, abychom se nikdy nenechali zmást tím, že jsme při vstupu do nemocnice podepsali tzv. „generální souhlas s hospitalizací“. Takový generální souhlas je v mnoha případech právně sporný, především v okamžiku, kdy v něm pacient svým podpisem souhlasí, že bude léčen jen do té doby, dokud budou v nemocnici k dispozici finanční prostředky nebo že souhlasí s tím, že může být léčen i staršími typy léků. Takto formulované informované souhlasy jsou právně neplatné a poskytovatel se tím vystavuje nebezpečí soudní žaloby. Závěrem pan doktor shrnul nejdůležitější doporučení pro každého, kdo se stane pacientem. Nejdůležitější je podrobně se seznámit se všemi možnostmi léčby, tuto informaci by měl primárně poskytnout ošetřující lékař, doplnit ji mohou další subjekty např. pacientská organizace. Dále by se měl seznámit s cenami léků, stanovenými úhradami a se všemi souvisejícími náležitostmi. V tomto mu opět může pomoci jeho ošetřující lékař nebo další zdravotnický personál. Velkým zdrojem informací je internet, ale zde je třeba sledovat ověřené zdroje, které může doporučit právě pacientská organizace. Uvědomit si, že zdravotnictví je vysoce právním prostředím, kde je nutné umět se vypořádat s mnohými ustanoveními, např. s právem na časovou a místní dostupnost nebo s právem na výjimečnou úhradu. Je proto dobré, aby veškerá odmítnutí zdravotnického personálu na hrazenou péči byly vyhotoveny i písemně, uvědomit si, že základním partnerem v dosažení na hrazenou péči je moje zdravotní pojišťovna a nebát se s ní komunikovat a vstupovat do různých správních řízení.

XII. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Dvanáctý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ se konal již potřetí v Lázních Bělohrad ve Spa resortu Tree of Life. Zdá se, že tato lokalita babí léto opravdu přitahuje, proto jsme i letos mohli využít nejen příjemného interiéru hotelu, ale také nachytat sluneční energii při posezení v zahradách. Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene. I po více než deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Dokonce v letošním roce byla účast doposud nejvyšší. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“, ale ani o zcela nové tváře jsme neměli nouzi. Semináře se celkem zúčastnilo 114 pacientů a jejich blízkých, pouze několik jich odřeklo těsně před seminářem, protože jim jejich zdravotní stav účast opravdu nedovolil. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno. Páteční večer byl zahájen proslovem zástupců organizátorů a hostů. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena a za IMF paní Nadia Elkebir a její slova do češtiny v průběhu celého semináře překládal doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D. Ve svém proslovu vyjádřila radost z opětovného setkání a návštěvy České republiky a také poděkovala za vše co CMG a KPMM pro pacienty s myelomem dělají. Při té příležitosti předala prof. Hájkovi a panu Hylenovi plaketu Global Myeloma Action Network (GMAN, advokátní iniciativa IMF) s datem založení obou organizací. Je již nepsanou tradicí, že páteční večer se nese v uvolněné atmosféře a k ní rozhodně přispěly i dva životní příběhy našich pacientů. Z obou vyzařoval životní nadhled, síla, odhodlání a v neposlední řadě smysl pro humor, který jak všichni přiznávají, pomáhá překonat těžké chvíle. A že si jich naši pacienti užívají dost a dost. Malým potěšením byly také drobné dárky, které si organizátorky připravily jako poděkování pro ty, kteří se aktivně zapojují do činnosti Klubu pacientů, rozhodli se podělit se svým životním příběhem, pomáhají při přípravě programu klubových setkání, aktivně se účastní akcí pořádaných našimi partnery nebo jiným způsobem pomáhají s organizací klubových aktivit. Posléze se všichni v dobré náladě odebrali do prostor restaurace, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Atmosféru večera podbarvovala oblíbená místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci a netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn. Před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den. Sobotní program byl zahájen po vydatné snídani v půl deváté. Jak se již osvědčilo v předešlých ročnících semináře, i letos organizátoři připravili seminář více interaktivně, to znamená co nejméně odborných sdělení a více prostoru pro dotazy a diskuze. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. Na závěr představil a „pokřtil“ tři  nové brožury pro pacienty. S nástupem nových léků v rámci klinických studií a specifických léčebných programů byly pro potřeby pacientů sepsány základní informace o třech nových přípravcích: Imnovid (pomalidomid), Ninlaro (ixazomib) a Empliciti (elotuzumab). Doufáme, že tyto léky bude užívat co nejvíce pacientů. Zbytek dopoledne patřil prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů. O roli České myelomové skupiny na poli mnohočetného myelomu v České republice i v zahraničí pohovořil profesor Maisnar. Ve svém příspěvku shrnul informace o myelomu a pokrocích v léčbě, zmapoval historii organizace a zastavil se u nejdůležitějších projektů, jako je Registr monoklonálních gamapatií, pravděpodobně největšího registru na světě a projektu CRAB, který úspěšně seznamuje praktické lékaře a jiné odborníky s příznaky myelomu, tak aby tato diagnóza byla včas odhalena a zahájena účinná léčba. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnuli předseda Klubu, pan Petr Hylena, společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka. Svůj příspěvek obohatil videozáznamem z půlmaratonu v Košicích, kterého se aktivně účastnilo i mnoho přátel, podporovatelů a dokonce několik členů Klubu pacientů na Slovensku. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace paní Nadii Elkebir, shrnula poslání IMF v celosvětovém měřítku a na konci příspěvku vyzkoušela pozornost přítomných. Naštěstí odpověď na otázku jaké jsou čtyři hlavní pilíře aktivit IMF (vzdělání, podpora, výzkum a advokacie) zazněla a odměna byla doslova sladká. Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři prof. R. Hájek, prof. V. Maisnar, Dr. J. Straub, doc. J. Minařík a na sobotní diskuze s pacienty přijel také doc. L. Pour. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé srovnání odpovědí. Konkrétní otázky, a zvláště odpovědi, si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu. Poslední příspěvek společný pro všechny přednesl prof. Hájek. Ve svém sdělení se snažil vysvětlit, jestli je pro pacienty dobré účastnit se klinických studií a jak a proč se pacienti do studií vybírají. Jednoznačné doporučení zní: studií se účastnit. Zároveň ale objasnil, že z různých objektivních důvodů ne všichni pacienti mohou být do studií zařazení. Doba před obědem patřila tradičně členské schůzi Klubu pacientů mnohočetný myelom. V hlavním sále zůstali členové Klubu pacientů a ti, co se chtěli dozvědět něco ze zákulisí fungování Klubu. Ostatní se odebrali za Mgr. Pavlou Straubovou, která jim promítla instruktážní video, a dozvěděli se, jaké jsou rozdíly v jednotlivých rehabilitačních a relaxačních technikách, pro koho jsou vhodné a jak si vybrat pro sebe tu nejlepší. Po obědě byly připraveny tři diskuzní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastníci semináře vybrat podle svého zájmu. Už si začínáme zvykat, že počasí nám přeje, a tak jsme i letos mohli pro dvě skupiny připravit posezení venku. Místo pod korunou košatého dubu si oblíbil prof. Hájek a se svojí skupinou diskutoval o limitacích nových léků. Prof. Maisnar a dr. Straub se usadili se svojí skupinou do stínu v příjemném zákoutí hotelu a tématem diskuzí byly nežádoucí účinky léčby.  Doc. Pour a doc. Minařík zůstali se svojí skupinou v hlavním sále a čelili nelehkým a zdá se, že i nikdy nekončícím otázkám, jak a do jaké míry lze ovlivnit neuropatie. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo a bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili. Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s předsevzetím sejít se nejpozději na semináři příští rok. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli. Další ročník vzdělávacího semináře, se šťastným číslem 13, je plánován na září roku 2017 v prostorách hotelu Galant v Mikulově. Těšíme se na setkání.    

VI. Vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 11. května 2016 proběhl v prostorách hotelu Slovan v Brně šestý ročník vzdělávacího semináře s názvem Život s mnohočetným myelomem. Seminář pořádala Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a tradičním partnerem International Myeloma Foundation. Podle programu byl seminář zahájen v 10.00 hod, všechny přítomné přivítal pan Luděk Veselý, zástupce regionu Brno. První přednášející, doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D., se zamyslel nad rozdíly mezi novými a klasickými léky u MM. Pan docent hned v úvodu uvedl, že přesně neví, jak má název „nové léky“ vnímat, protože neví, jak dlouho může o léku hovořit jako o novém – deset let, pět let nebo méně? A od kdy pak lék patří k lékům klasickým – tedy k těm běžně používaným? Ke klasickým lékům by dle jeho názoru určitě patřil thalidomid (Myrin), který byl nejdříve používán jako udržovací léčba, postupně se od jeho užívání ustupovalo, kvůli jeho velké toxicitě, ale protože v kombinaci s Velcade je velmi účinný, je používán i v současnosti. Podobným způsobem srovnal pan docent i další léky a závěrem upozornil, aby lidé využívali možnosti získat lék v klinické studii, která předbíhá možnosti podání léku v běžné praxi o 3 až 5 let. Také zalitoval, že neexistuje, a pravděpodobně nikdy nebude existovat, přímé srovnání jednotlivých léčebných režimů klinických studií, protože by to lékařům v klinické praxi mohlo přinést zajímavé informace o možnostech volby nejefektivnější léčby.

Zbytkové nádorové onemocnění

Jako druhý vystoupil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., ve své prezentaci se pokusil vysvětlit, co se skrývá pod pojmem zbytkové nádorové onemocnění a proč je v poslední době právě této problematice věnována taková pozornost. Hned v úvodu sdělil, že pokud by lékaři a laboranti měli k dispozici takové postupy, které by umožňovaly co nejpřesněji změřit zbytkové nádorové onemocnění, a uměli by s nimi dobře pracovat, pak by se mohla stát reálnou jeho celoživotní vize, ve které člověk s myelomem zemře v 95 letech kvůli rvačce v baru. Co vlastně zbytkové nádorové onemocnění (MRD - Minimal residual disease) představuje? Jde o zbytkové nádorové buňky, které v organismu zůstanou i po ukončení léčby a které nejsou běžnými biochemickými postupy zjistitelné. Přitom může řádově jít o tisíce až milion buněk. A tyto buňky jsou, v určitém okamžiku, zodpovědné za relaps onemocnění. Otázka zní, zda v brzké době najdeme takový lék, nebo takovou kombinaci léků, které budou schopny tyto buňky účinně likvidovat. Na vyšetřovacích postupech se intenzivně pracuje, díky flowcytometrii a dalším metodám se vyšetření hladiny MRD v mnoha laboratořích daří, i když s různou úrovní citlivosti. Jako problém je také vnímáno, že ke stanovení hladiny MRD je nutné odebrat kostní dřeň a tím dochází ke zvýšené zátěži pacienta. Dále je důležité upozornit na jeden podstatný fakt,  nezáleží totiž jen na přítomnosti MRD, ale také na rizikovosti myelomu u jednotlivých pacientů. Pokud jde o rizikového pacienta, potom je pro další vývoj nemoci přítomnost MRD daleko nebezpečnější, než pro pacienta s nízkým rizikem, kde MRD nemusí hrát natolik zásadní roli.

Jak čelit stresu při chronickém onemocnění

V dopoledním bloku vystoupila jako poslední přednášející Mgr. Petra Bučková a zaměřila se na zvládání stresu u chronického onemocnění. Začala krátkou úvahou o změně náhledu na sebe sama v okamžiku, kdy se dostaví nemoc a člověk je v důsledku léčby fyzicky oslaben. V tento okamžik máme většinou tendenci ještě sami podkopávat svou psychiku myšlenkami o vlastní bezcennosti, např. „když už nedokáži ani uklidit, uvařit, nakoupit, tak to už jsem úplně na obtíž, to už za nic nestojím“ nebo „k čemu je dobrý takový život, když nemůžu dělat to, co předtím“  nebo „pokud nedokáži zabezpečit rodinu,  nic nemá význam“. Je dobré, když si nemocný člověk co nejdříve uvědomí, že díky nemoci už nic nebude jako předtím. Pokud předpokládá, že se vrátí k původnímu způsobu života jako před nemocí, potom je velká pravděpodobnost, že bude nemocí nevýslovně trpět. Pokud připustí, že nemoc jeho život změnila a podaří se mu v tomto „novém“ životě najít pozitiva, potom může žít krásný, plnohodnotný život i s nádorovým onemocněním. Pokud se nemocnému člověku podaří posunout se takto dál, potom se může posunout i ve vlastním životě, přinejmenším k moudrosti. Hlavním předpokladem, který pomáhá vytvořit si pohled na nemoc a najít v ní zdroj změny a pochopení, je zpracování emocí. Je nezbytně nutné, aby byly všechny emoce odžity – člověk  by se měl mít možnost vyplakat, pořádně se rozzlobit – na sebe i ostatní, klidně se i nějaký čas litovat nebo projít obdobím negace. Pokud to neudělá, potom dřív nebo později nastoupí problémy se spánkem, neschopnost odpočívat nebo relaxovat a také se nemusí časem cítit v bezpečném prostředí. Jakmile se člověku podaří intenzivní emoce zpracovat, je možné říct, že je napůl vyhráno. Napůl proto, že nemoc je stále přítomna a člověk je ve stavu, kdy záleží pouze na něm, jakou cestu si zvolí, jak se rozhodne dívat na život. Bude život s nemocí vnímat jako omezení, příkoří a nespravedlnost nebo si bude užívat každý okamžik a najde v něm něco krásného a příjemného? Bude vnímat život s nemocí jako poloplný nebo poloprázdný? Paní magistra také poukázala na zásadní rozdíl mezi smutkem a depresí. Pokud člověku přináší pláč úlevu, jde s největší pravděpodobností o smutek, který je přechodným a přirozeným průvodcem lidí, kteří trpí závažnou chorobou. Smutek přirozeně odezní, není třeba jej léčit. Pokud ovšem pláč úlevu nepřináší a naopak se začíná objevovat vztek, který přechází do bezmoci, potom s největší pravděpodobností nastupuje deprese. A v tomto případě už je nutné s člověkem pracovat a případně jej začít léčit, než deprese překročí jednoduše zvladatelnou formu. Jednou z možností, jak zabránit přechodu smutku do deprese jsou jednoduchá cvičení, mezi která patří i dechová cvičení. I když se to zdá neuvěřitelné, jen samotný způsob dýchání může změnit mnoho v našem psychickém prožívání.

Pohled do laboratorního zákulisí

V odpolední části semináře vystoupily čtyři přednášející a představily nám zákulisí laboratoří. Pracují v OKH (oddělení klinické hematologie) FN Brno a ÚPF LF MU v Brně a také jsou součástí laboratoře LEHABI (laboratoře experimentální hematologické a buněčné imunoterapie). První přednášející doc. RNDr. Sabina Ševčíková, Ph.D., představila Babákovu myelomovou skupinu a výzkum monoklonálních gamapatií. Popsala historii diagnostiky MM a také historii výzkumu mnohočetného myelomu v Brně. Babákova myelomová skupina je aktivní nejen na poli vědeckém, ale sklízí úspěchy především na poli výzkumu, edukace a výchovy mladých vědců a to nejen v ČR, ale i  mezinárodně. Velmi úzce spolupracuje s lékaři CMG. Na její slova navázala Ing. Martina Almáši, Ph.D., a představila způsoby, jakým se uchovávají vzorky biologického materiálu pro výzkum monoklonálních gamapatií. Pomocí názorných obrázků a fotografií vysvětlila nejen techniku zpracování vzorků (vše probíhá v laminárních boxech za přísných hygienických podmínek, aby nedošlo ke kontaminaci vzorku), ale také objasnila důvody, k čemu jsou vzorky určeny (kromě primárního vyšetření se dále uchovávají k případnému pozdějšímu použití či srovnání a tím k usnadnění diagnostiky nových pacientů). Jako další vystoupila Mgr. Lucie Říhová, Ph.D. a hovořila o tom, jak může průtoková cytometrie pomáhat při analýze monoklonálních gamapatií. Průtoková cytometrie, kterou mnozí znají pod pojmem flowcytometrie, měří průtok (flow = tok) buněk. Průtoková cytometrie dokáže ve vzorku nalézt plazmatické buňky, stanovit jejich relativní počet a určit, zda jsou normální nebo myelomové. Pomáhají tak při stanovení diagnózy a nastavení efektivní léčby. V současné době se dostává do popředí zájmu především kvůli zjištění zbytkového nádorového onemocnění, které umí stanovit brněnská laboratoř s nejvyšší přesností, protože se touto problematikou zabývá nejdéle v celé ČR. Jedinou nevýhodou je, že vzorek musí být odebrán z kostní dřeně a tím je pro pacienty zatěžující. Blok přednášek z prostředí laboratoří uzavřela Mgr. Veronika Kubaczková. Hovořila o jedné z nejnovějších vyšetřovacích metod – tekutých biopsiích a jejich využití u mnohočetného myelomu. Jde o velmi nadějnou metodu, která minimálně zatěžuje pacienta, protože pracuje se vzorky z periferní krve a přitom může nahradit vyšetření, která bylo dosud možno provádět jen ze vzorků z kostní dřeně, např. vyšetření zbytkové nádorové nemoci. Tím že jde o periferní krev, může se vyšetření častěji opakovat a tím by došlo nejen ke zpřesnění diagnostiky, ale také ke zpřesnění monitorace pacientů s myelomem. Seminář byl zakončen v 14.00 hod diskusí. Na úplný závěr poděkovali zástupci České myelomové skupiny, nadačního fondu a Klubu pacientů mnohočetný myelom všem zúčastněným i všem partnerům, díky nimž se mohl seminář uskutečnit.  

XI. Vzdělávací seminář v Mikulově

K uspořádání vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele ve dnech 4. - 5. září 2015  jsme již podruhé využili přívětivých prostor hotelu Galant v Mikulově, na jižní Moravě. I když k Mikulovu již několik let vede příjemná cesta, v letošním roce se ukázalo, že dostat se na místo konání nebylo vůbec snadné. Četné opravy dálnice ve spojení s dopravními nehodami nejednomu z našich účastníků připravily za volantem horké chvilky. Ale i přes náročný příjezd se díky vstřícnému přístupu organizátorů i hotelového personálu a především díky zajímavému programu záhy podařilo vykouzlit příjemnou a přátelskou atmosféru semináře. Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene. Slunečné dny babího léta nás provázely po celý víkend, mnozí proto využili přestávky k procházkám po malebném městečku a někteří si prodloužili pobyt do neděle, aby mohli nasát vůni začínajícího vinobraní a burčákové sezóny. A jak již bylo několikrát během těchto seminářů zdůrazněno, sklenička dobrého vína je zdraví prospěšná. Semináře se celkem účastnilo 103 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání přítomnými zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil předseda pan Petr Hylena, za Českou myelomovou skupinu, z.s. první tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za SMS Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a za IMF již potřetí paní Nadia Elkebir, ředitelka pro střední a východní Evropu. Po krátkém úvodu si organizátorky připravily poděkování s malým dárečkem pro ty, kteří se aktivně zapojují do činnosti Klubu pacientů, rozhodli se v Bulletinu podělit se svým životním příběhem nebo o něm hovořit na seminářích, pomáhají při přípravě programu klubových setkání, aktivně se účastní akcí pořádaných našimi partnery nebo jiným způsobem pomáhají s organizací různých aktivit. Opravdovým zážitkem pátečního večera bylo vyprávění Ing. Jana Pospíšila, pacienta, který se s myelomem sžil natolik, že i přes to, co je pro toto onemocnění typické – poškození kostí, včetně žeber a obratlů, bolesti a omezení hybnosti, absolvoval dvě neuvěřitelné cesty, a to pěšky. První pouť absolvoval z francouzských Lurd do Santiaga de Compostela a druhou z Prahy františkánskou poutní cestou do Říma. Od začátku až do konce jeho vyprávění z něj vyzařoval nekonečný optimismus, odhodlání a radost ze života. Ale jak sám několikrát zmínil, neputoval jen sám pro sebe. Impuls k první cestě vznikl při pobytu na transplantační jednotce jako společný plán dvou pacientů, z nichž jeden již tuto cestu bohužel nebude moci absolvovat. A na jeho počest a jako vzdání díků své ženě, blízkým a mnohým přátelům, kteří jej v boji s nemocí podporují, se vydal na cestu sám, doprovázený jen jejich přáními sepsanými na lístečcích. O druhé cestě hovořil jako o krásné procházce, splněném snu, který si chtěl uskutečnit před zahájením dalšího cyklu léčby. Závěrem vyjádřil pan Honza přání dojít ještě do Jeruzaléma. Ze srdce mu to přejeme a těšíme se na další zprávy z cest. Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála opět cimbálová kapela Mládí z Čejče. Mnohé z přítomných vyprovokovala k tanci a také ke společnému zpěvu, který přispěl k vytvoření velmi bezprostřední a přátelské atmosféry. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před nabitým programem dalšího dne. Sobotní odborný program začínal v 8,30 hodin. Na podkladě zpětných reakcí pacientů získaných z minulých ročníků semináře, jsme se rozhodli zařadit méně odborných prezentací a více prostoru věnovat diskusím s odborníky, otázkám a sdílení zkušeností. Úvodní slovo patřilo profesoru Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku poděkoval všem za přípravu semináře a představil upravené vydání vzdělávací brožury, s původním názvem „Léčba Velcade“. Nyní se brožura jmenuje „Léčba bortezomibem“, což je účinná látka léku Velcade. V současné době již skončila ochranná lhůta původního léku Velcade a na trhu se objeví léky s jiným názvem, ale stejnou účinnou látkou bortezomib, proto již není v názvu uveden obchodní název léku. Pak už se střídali přednášející přesně podle programu. Profesor Maisnar shrnul ve svém příspěvku základní údaje o myelomu, včetně změn a vývoje diagnostických kritérií a vyšetřovacích metod. Největší pozornost ale věnoval léčebným možnostem a dosažení nejlepší léčebné odpovědi. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom představili předseda Petr Hylena společně s koordinátorkou Klubu Mgr. Alicí Onderkovou. Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti ve svém sdělení přiblížil doc. M. Hrianka a zvláště se pozastavil u projektu integrativní medicíny, která spojuje standardní léčbu s doplňkovými metodami. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace paní Nadii Elkebir, která se kromě o poslání IMF a jeho mezinárodních aktivitách, také zmínila o obecné potřebě vzdělávání. Jak zdůraznila: „člověk bez znalostí podléhá zbytečnému strachu a z nevědomosti často učiní nesprávné rozhodnutí“. Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – profesor Hájek, profesor Maisnar, MUDr. Jan Straub a po delší době jsme rádi uvítali také zástupce brněnského centra docenta Luďka Poura. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři a tak jsme měli možnost vyslechnout si jejich osobní názor. Konkrétní otázky a zvláště odpovědi si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu. Vcelku náročný úkol si na sebe vzal ve svém příspěvku prof. R. Hájek, který hovořil o zbytkovém nádorovém onemocnění. Je to téma, kterému vědci i lékaři v poslední době věnují velkou pozornost. I přesto, že pacient dosáhne po léčbě kompletní remise, neznamená to, že v těle již žádné nádorové buňky nemá. Vyvíjejí se tedy citlivější metody, které jsou schopny zachytit i velmi malý počet těchto buněk. Zároveň se tyto metody dále zdokonalují tak, aby k vyšetření stačila pouze krev ze žíly a ne kostní dřeň, jako tomu je doposud. Se zjištěním stávajícího počtu nádorových buněk v těle souvisí i další nezodpovězená otázka: „Při jakém množství těchto přetrvávajících buněk je léčebně výhodné a prospěšné podávat udržovací léčbu?“. Budeme tedy držet vědcům a lékařům pěsti, aby co nejdříve našli odpovědi na své otázky a dopomohli tak k stále více se blížícímu cíli – vyléčení myelomu, i přesto, že si uvědomujeme, že tato vize se bohužel zatím netýká všech pacientů, ale pouze těch, u kterých jsou dané vhodné dispozice. Po tomto, dá se říci povzbudivém sdělení, se přítomní rozdělili na dvě skupiny. Stalo se již tradicí, že doba před obědem patří členské schůzi Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ti, co měli zájem se věnovat organizačním záležitostem Klubu, zůstali v hlavním přednáškovém sále. V druhém sále byla připravena Mgr. Petra Bučková, klinický psycholog, kterou již většina přítomných zná z předchozích seminářů. Diskuze s ní byla určena pouze těm, kteří o pacienty s myelomem pečují, tzn., že pacienti nebyli k této diskusi přizváni. Tentokrát to nebyli jen příbuzní a přátelé, ale měli jsme velkou radost, že se povídání zúčastnily také zdravotní sestry z několika nemocnic a také dobrovolnice z Fakultní nemocnice Brno. Atmosféra byla velmi emotivní a často se přítomní neubránili slzám. Nebyly to ale slzy zoufalství, spíš dojetí z projeveného uznání. Být v roli pečovatele je mnohdy velice náročné a to nejen fyzicky, ale především psychicky. Často je také obtížné si přiznat, že není možné pečovat o druhé, když sám nejsem v pořádku. Ten kdo pečuje o druhé, musí umět především pečovat sám o sebe. Nejde o sobecký přístup, naopak, pouze ten, kdo je sám fyzicky i psychicky vyrovnaný může nesobecky dávat i druhým. Doba do oběda utekla velmi rychle a ti, co se zúčastnili členské schůze, již netrpělivě čekali na své drahé polovičky, aby společně poobědvali. Počasí nám přálo, takže bylo možné zasednout na terasu s krásným výhledem na Svatý kopeček. Po obědě se všichni rozdělili do diskusních skupin, tentokrát do tří. V první skupině se diskutovalo na téma „Význam speciálních laboratorních vyšetření“. Výkladu se ujali docent Pour a MUDr. Straub. Otázky se samozřejmě netýkaly jen speciálních vyšetření, ale přítomní se ptali na jakékoliv vyšetření a měření, ať už diagnostického rázu nebo vyšetření prováděných při hodnocení léčebné odpovědi. V druhé skupině se hovořilo na téma: „Nežádoucí účinky léčby“, tématu se zhostil profesor Maisnar. Na pomoc si přizval Mgr. Pavlu Straubovou a tím byla diskuse obohacena o doporučení z pohledu fyzioterapeuta. Třetí skupina, vedená profesorem Hájkem a MUDr. Jakubem Radochou se zaměřila na stále diskutované téma: „Role transplantace a nových léků“. Samozřejmě i zde se nehovořilo jen o vymezeném tématu, ale debata se rozšířila např. na diskusi o nových lécích v rámci klinických studií. Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se i jiného diskusního klubu. Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli. Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2016 a bude se pravděpodobně konat v oblíbených Lázních Bělohrad.

V. Vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 19. května 2015 proběhl v prostorách Hotelu Fortuna City v Praze pátý ročník vzdělávacího semináře s názvem Život s mnohočetným myelomem. Seminář pořádala Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a tradičním partnerem International Myeloma Foundation.

Co je dobré vědět o lécích, které užívají pacienti s myelomem

Seminář byl zahájen podle programu a první přednášející, MUDr. Jan Straub, hovořil o tom, co je důležité vědět o lécích, které užívají pacienti s mnohočetným myelomem. Hned v úvodu upozornil na fakt, který si málokdo z nás připouští. I přesto, že každý lék ordinovaný lékařem prošel klinickým testováním, je bezpečný a je určen pro léčbu dané nemoci, může se za určitých podmínek chovat jako jed. Je proto velmi důležité, dodržovat doporučené postupy. Na druhou stranu je nutné si uvědomit fakt, že výrobci ve snaze předejít jakýmkoliv komplikacím, které by mohly ústit v případný soudní spor, uvádějí do příbalového letáku všechny možné nežádoucí účinky. Pokud si pacient poctivě přečte příbalový leták, může často dospět k rozhodnutí, že předepsaný lék prostě užívat nebude. Často toto své rozhodnutí však lékaři z různých důvodů nesdělí. A může dojít k mnoha nepředvídatelným situacím. Proto zdůraznil, že je samozřejmě právem pacienta se takto rozhodnout, mělo by však být i jeho povinností své rozhodnutí sdělit lékaři, aby mohl s touto variantou počítat. Dále velmi důrazně doporučil, aby si lidé, kteří užívají více, jak tři léky vytvořili kartičku, na které budou mít vypsány názvy léků, jejich gramáž a intervaly užívání léku. Je dokázáno, že pokud člověk užívá více jak tři léky, tak při dotazu lékaře si většinou jeden z nich nevybaví. Lékař pak nemá možnost pracovat s úplnou informací a může člověku předepsat lék, který už užívá. V okamžiku, kdy jde o návštěvu ošetřujícího lékaře (praktika nebo hematoonkologa), je dobré tuto kartičku doplnit o další informaci a to - kolik tablet má doma ještě k dispozici. Tento postup nabízí dvě velké výhody. Při rozhovoru s lékařem je více času na podstatnější problémy. Také se určitě sníží riziko, že některý lék bude ordinován zbytečně nebo dublovaně. Je také dokázáno, že pokud člověk užívá více jak pět léků, tak ani počítač není schopen vytvořit všechny možné interakce, které mohou v organismu vzniknout.

Ověřená přírodní léčba aneb čemu lze věřit

Na jeho slova navázal MUDr. Petr Pavlíček, připravil si volné pokračování své loňské prezentace a vrátil se k problematice alternativní medicíny. Svou prezentaci nazval: Otevřená přírodní léčba aneb čemu lze věřit. V úvodu zopakoval základní rozdíly mezi lékařskou medicínou a alternativní medicínou. Jako základní rozdíl označil klinická šetření, kterými musí projít každý nový lék distribuovaný farmakologickými společnostmi. V případě doplňků stravy a preparátů připravovaných na přírodní bázi tomu tak není. Nicméně právě klinická šetření a výzkum jej inspiroval a proto se snažil zjistit, zda jsou také přírodní látky podrobovány výzkumu a klinickému šetření (studiím). Mohl tak představit velmi zajímavé výsledky. Na portálu PubMed sledoval množství odborných článků, které právě taková šetření popisují. Zjistil, že nejčastěji je v odborných publikacích zmiňován med a zelený čaj. Poměrně často se také hovoří o česneku, zázvoru nebo červeném víně. Některé ze studií představil podrobněji, např. studii, která se zabývala rizikovými faktory pro vznik myelomu. V Asii např. vysledovali, že lidé, kteří jedí málo česneku, sójových produktů a pijí málo zeleného čaje, vykazují vyšší riziko pro vznik myelomu. Tyto výsledky je ovšem nutné posuzovat ve vztahu k životním podmínkám a stylu života, který je v Asii naprosto odlišný od toho našeho. Nejde jednoznačně říct, že pokud by toto dodržovali lidé v Evropě, mohou snížit riziko rozvoje myelomu. Také další zmiňovaná studie se dotýká problematiky myelomu. Dokazuje totiž, že zelený čaj má schopnost zabíjet myelomové buňky stejně jako vysoké dávky vit. C. Není však uvedeno, kolik čaje by musel člověk vypít a kolik vitaminu C v přirozené podobě přijmout. Další riziko představuje kombinace těchto látek s  lékem Velcade, protože může dojít ke snížení účinku tohoto léku. Hlavní rada proto zní – nic nepřehánět, nehledat všelék, nic není jednoduché, je potřeba zvažovat a především používat zdravý selský rozum. Zjistit si informace a konzultovat. A nedomnívat se, že kombinace farmakologické a přírodní léčby může být účinnější. A nedomnívat se, že léky na bázi přírodních produktů nemohou ublížit. V mnoha případech to může být spíše naopak. V rukách neodborníků (na té či oné straně) se šance zneužití samozřejmě zvyšuje.

Jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici

Závěr semináře patřil MUDr. Miroslavě Schützové, připravila si naprosto nové téma a hovořila o tom, jak se zachovat v akutní situaci mimo nemocnici. Hned v úvodu vysvětlila, že řešení mnohých akutních situací je odvislé od toho, zda se stanou v domácím prostředí nebo ve volném prostoru. Dále záleží na tom, zda je akutní situací postižen pacient s myelomem nebo zdravý člověk. A aby celá situace nebyla moc jednoduchá, podotkla, že velký rozdíl je také v tom, zda se jedná o pacienta s myelomem, který je v remisi nebo o pacienta s myelomem, který prochází léčbou. Proto zvolila postup, kdy hovořila převážně o pacientech s myelomem. Zmínila například situaci, která sice není z medicínského hlediska v pravém slova smyslu řazena mezi akutní, ale pro pacienta s myelomem může být velmi zásadní. A tím je očkování. U pacienta v remisi uvedla, že proti tetanu musí být očkován, hlavně v případě, že pracuje na zahradě, dále se může svobodně rozhodnout, zda se nechá očkovat proti chřipce a podobně je tomu v případě klíšťové encefalitidy. Co se týká cestování do zahraničí, zde je nutné očkování konzultovat s hematoonkologem, ale většinou nepředstavuje žádný problém. Diametrálně odlišná je situace u pacienta, který se aktivně léčí. Tento pacient musí přerušit sérii očkování proti tetanu i proti klíšťové encefalitidě a v očkování může pokračovat až s odstupem času po ukončení léčby. Co se týká očkování proti chřipce – v žádném případě nesmí být očkován. Podobně je to s očkováním při cestě do zahraničí. Seminář byl zakončen v 14.00 hod diskusí. Na úplný závěr poděkovali zástupci České myelomové skupiny, nadačního fondu a Klubu pacientů mnohočetný myelom všem zúčastněným i všem partnerům, díky nimž se mohl seminář uskutečnit.

X. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Ve dnech 5. a 6. září 2014 se v Lázních Bělohrad konal desátý, výroční ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“  v prostorách Spa resortu Tree of Life. Již v roce 2012 jsme se přesvědčili, že tato lokalita a prostory jsou pro pořádání semináře opravdu vhodné a krásné letní počasí nám naši volbu potvrdilo. Bylo tak možné využít i příjemných venkovních prostor. Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti LipomedAG a Celgene. I po deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“ a oblíbenost této akce můžeme potvrdit i poměrně velkým počtem těch, kteří dorazili poprvé. Semináře letos absolvovalo celkem 101 pacientů a jejich blízkých. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno. Výroční seminář se organizátoři pokusili zpříjemnit drobnými překvapeními, které nebyly předem avizovány, avšak slavnostní přípitek nemohl být vynechán. Na úvod večera vystoupilo kouzelnické duo Magic Very a předvedlo tři iluzionistická vystoupení. Po vystoupení „s košťaty“ následovalo slavnostní uvítání, při kterém si slovo postupně předávali zástupci pořádajících a hostujících organizací a také ředitel lázeňského komplexu Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena, za Slovenskou myelomovou spoločnosť Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a za IMF paní Nadia Elkebir. Po krátkém uvítání dostala slovo prostřednictvím videa Susie Novis, prezidentka The International Myeloma Foundation, která pronesla zdravici a blahopřání k výročnímu semináři. Do českého jazyka překládal MUDr. Jakub Radocha. Na milý a povzbudivý úvod Susie Novis navázala paní Nadia Elkebir, ředitelka IMF pro střední a východní Evropu. Ve svém příspěvku shrnula roli IMF v péči o pacienty s mnohočetným myelomem, nejen na domácí půdě v USA, ale zvláště v mezinárodním rozsahu. Vyjádřila radost nad tím, jaké má Česká republika uznávané odborníky na léčbu tohoto onemocnění a s tím související vysokou kvalitu poskytované léčby a péče. Překladu prezentace z anglického jazyka a celému překladu se opět ujal MUDr. Jakub Radocha. Poté následovalo druhé překvapení večera, ukázka latinskoamerických tanců. Příjemně naladěni se všichni účastníci odebrali do prostor, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Cestou si pacienti vyzvedli u organizátorek drobný dárek. Atmosféru večera podbarvovala místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci. Netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn, nejbližší stoly musely být odsunuty, aby měli tanečníci odpovídající prostor. Kolem půlnoci se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den. Sobotní dopoledne jsme zahájili v 8,30 hod. odborným programem. Desátý výroční ročník semináře se organizátoři snažili připravit interaktivně, zařadit méně odborných sdělení a vytvořit větší prostor pro dotazy a diskusi. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. První část dopoledne patřila prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů, slovo dostali rovněž pacienti. Prof. Hájek se ve svém vystoupení vrátil k tvrzením, které prezentoval v Lázních Bělohrad před dvěma lety a zhodnotil jejich platnost v současné době. Podle jeho zkušeností polyneuropatie stále představuje velký problém, i když pro méně nemocných než dříve. Podkožní podání bortezomibu zlepšilo kvalitu života léčených a snižuje zátěž zdravotnického personálu. Jako největší zklamání označil stále nevyřešenou situaci s Revlimidem. I přesto, že se u tohoto léku podařilo vyjasnit bezpečnostní rizika, stále nebyl schválen pro kontinuální udržovací léčbu. Naopak, za nejvýznamnější pokrok stále považuje fakt, že MM můžeme za příznivých podmínek při stanovení dg. a při použití intenzivní léčby asi u 10 % nově diagnostikovaných nemocných považovat za vyléčitelný. Nakonec zhodnotil svůj přestup do ostravské fakultní nemocnice a na několika fotografiích demonstroval, jak se snaží zpříjemnit pobyt pacientů v nemocnici zřízením malé kavárničky přímo na oddělení. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnul předseda sdružení pan Petr Hylena společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou Klubu. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka. Další část dopoledního programu patřila pacientům. O svých životních zkušenostech po stanovení dg. mnohočetný myelom hovořili Ing. Ludmila Gulyásová a pan Miloš Dušek. Oba si připravili obrazovou prezentaci, kterou dle potřeby doplňovali slovy. Oba příspěvky byly plné emocí, ale také životního optimismu a chutě nevyhýbat se žádným výzvám a překážkám, které jim život předloží. Oba si plně zasloužili obrovský aplaus a uznání nejen z řad pacientů, ale i od všech přítomných lékařů. Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé názorové srovnání dotazované oblasti. Bylo zajímavé sledovat, zda se odborníci ve svých názorech shodují nebo zda je jejich názor částečně či zcela odlišný. Po vyčerpávající půlhodině otázek a odpovědí dostala slovo paní Lea Janků a jako každý rok se snažila předložit novinky v oblasti sociální péče. Bohužel, jak již se pomalu v této oblasti stává nepříjemným zvykem, pacienty nepotěšila a příznivé novinky k dispozici neměla. Všichni posluchači však byli rádi, že se nemusí nepřehlednou situací a nepřeberným množstvím informací prodírat sami a že je paní Janků jako vždy upozornila na všechny důležité změny a jednotlivým pacientům se snažila poradit v konkrétních situacích. Doba před obědem patřila tradičně valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Valná hromada měla tento rok důležitý úkol a to připravit sdružení na změnu statutu v návaznosti na nově vydaný Občanský zákoník. Proto v hlavním sále zůstali všichni členové Klubu pacientů a jen několik nečlenů se odebralo vyslechnout si prezentaci fyzioterapeuta. Dozvěděli se co dělat, aby je nebolela záda, jak správně sedět a naučili se několik jednoduchých cviků na posílení zádového svalstva. Stručné instrukce si zároveň odnesli v tištěné podobě. Po obědě byly připraveny tři diskusní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastnící semináře zvolit podle svého uvážení. Vzhledem k tomu, že počasí se v době konání semináře opravdu překonávalo, dvě skupiny diskutovaly venku a čerpali tak nejen nové informace, ale také energii sluníčka a příjemného prostředí. Pod korunou košatého dubu se se svojí skupinou usadil profesor Roman Hájek a diskutoval o klinických studiích. Profesor Vladimír Maisnar si pro svou skupinu vybral příjemné zákoutí hotelu se slunečníky a diskusní téma: nežádoucí účinky léčby. MUDr. Petr Pavlíček, který si pro téma alternativní přístupy k léčbě připravil i obrazovou prezentaci, zůstal se svou skupinou v hlavním sále. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo, bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili. Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli. Další, již jedenáctý ročník vzdělávacího semináře je plánován na začátek září roku 2015 v prostorách hotelu Galant v Mikulově.

IV. Vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 14. května 2014 proběhl v prostorách Hotelu Slovan v Brně čtvrtý ročník vzdělávacího semináře s názvem Život s mnohočetným myelomem. Seminář pořádala Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a dlouhodobým partnerem International Myeloma Foundation. V úvodu semináře účastníky pozdravil předseda Klubu pacientů mnohočetný myelom pan Petr Hylena a předseda správní rady nadačního fondu prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. Všem přítomným popřáli příjemný a informacemi nabitý den. První přednášející, profesor Hájek, svou přednášku na téma: Spolupráce s pojišťovnami z pohledu lékaře", pojal jako souhrn osobních zkušeností a poznatků za dobu jednání s různými pojišťovnami. Pokusil se o srovnání situace v jednotllivých zemích v rámci Evropy, nastínění postupů některých pojišťoven v ČR a shrnutí zkušeností z jednání s revizními lékaři. Mimo jiné řekl: Proces schvalování SÚKL a pojišťovnami je lidově řečeno "kostrbatý", ale dostupnost většiny léků je v naší zemi velmi dobrá. Samozřejmě existují léky, které k dispozici nemáme, ale ty které máme, jsou plně hrazeny. Pokud je nutný doplatek, potom je jeho výše ve většině případů přijatelná. V některých zemích léky vůbec nejsou k dispozici nebo musí být plně hrazeny pacienty, čímž se v mnoha případech stávají prakticky nedostupné. Na jeho slova navázala MUDr. Anna Pijáčková, CSc., hned v úvodu zdůraznila, že odborníkem na posuzování léků pro onkologicky nemocné je v pobočce VZP Brno dr. Burkoňová. Ve svém sdělení dr. Pijáčková velmi přehledně shrnula celou problematiku pojišťovnictví a upozornila na několik zajímavých faktů. Hovořila například o problematice lázeňství. Na lázně mají pacienti právo 12 měsíců po ukončení onkologické léčby. Návrh na lázeňskou léčbu podává hematoonkolog, musí zaručit, že pacient nepodstupuje léčbu, je bez známek recidivy a jeho vyjádření nesmí být starší 2 měsíců. Lázeňský návrh vystavuje registrující/praktický lékař. Vhodné místo pro lázně určuje ošetřující lékař. (hematoonkolog). Dále se zmínila např. o výpisu z individuálního účtu, o který může klient svou pojišťovnu požádat jednou za rok (nejlépe koncem března kalendářního roku). Ve vyhledávání údajů může pojišťovna zjistit údaje až 5 let do minulosti, dále potřebuje pomoc analytického odělení. Po diskusi pokračovala poslední přednáška dopoledního bloku. MUDr. Petr Pavlíček si připravil přednášku na téma "Vážně i nevážně o myelomu aneb jak vnímat netradiční postupy léčby, se kterými se možná setkáte" - tedy pokusil se zabrousit do pomyslného, neprobádaného lesa alternativní medicíny. Hned na úvodu přednášky upozornil, že pokud se někdo vydá do "hlubokého lesa", tak může najít sluncem zalitou mýtinu, ale také hlubokou bažinu. Proto je namístě velká opatrnost a kus zdravého rozumu, pokud se do tohoto pomyslného, ne zcela prozkoumaného lesa alternativní medicíny rozhodnete vkročit. Také hned v úvodu upozornil na fakt, že není odborníkem na danou problematiku a to, co zazní v rámci přednášky nereprezentuje názor České myelomové skupiny. Je možné, že by někteří jeho kolegové s jeho názorem nesouhlasili. Jde o jeho osobní pohled a doporučení, která dává svým pacientům v ambulanci. Také se pokusil vymezit rozdíl mezi medicínou (založenou na vědeckých důkazech) a léčitelstvím (bez důkazů, které lze podrobit přísně vědeckým klinickým šetřením). Uvedl, že podle jeho názoru je největším problém alternativní medicíny v tom, že se snaží být vědecká, což nikdy už ze své podstaty být nemůže. Na rozdíl od vědecké medicíny, která klade hlavní důraz na tělo a zasahuje na této úrovni, léčitelství pracuje primárně s psychikou (nebo chceme-li s duší) člověka. Po celou dobu své prezentace se snažil předkládat různá fakta a na posluchačích nechal, aby si vytvořili vlastní úsudek. Odpolední blok naplnily lékařky z biochemické laboratoře FN Brno, MUDr. Zdeňka Čermáková a MUDr. Věra Tůmová. Zaměřily se na dva velmi známé a v poslední době často diskutované vitamíny: vitamín D a vitamín C. Shrnuly dostupné poznatky a vysvětlily, jak je možné získat dostatečné množství vitamínu, zhodnotily výhody a nevýhody doplňování vitamínů formou tablet nebo kapek a upozornily na nežádoucí účinky, které se mohou projevit jak při nedostatku těchto vitamínů tak při jeho nadbytku. Seminář byl zakončen ve 14.00 hod diskusí. Na úplný závěr poděkoval předseda Klubu pacientů všem zúčastněným i všem partnerům, díky nimž se mohl seminář uskutečnit.

IX. Vzdělávací seminář v Mikulově

IX. Vzdělávací seminář, 13. – 14. září 2013, Mikulov, Hotel Galant Stejně jako v loňském roce, i pro letošní, devátý ročník “Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele” jsme zvolili pro vás nové prostory a to v hotelu Galant v Mikulově. Věříme, že i tentokrát to byla volba dobrá a nadstandardní vybavení hotelu pomohlo ke zpříjemnění atmosféry semináře, která byla jako vždy vlídná a přátelská. Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Česká myelomová skupina, o.s. a BindingSite s.r.o. a Celgene s.r.o. Letošní ročník semináře neprovázelo tak příjemné počasí, jak jsme byli zvyklí nebo jak bychom si představovali, ale ani tento fakt neodradil naše stálé příznivce a mnoho nových zájemců, aby se semináře zúčastnili. Naopak počasí nahrávalo všem, kteří se chtěli něco dozvědět a naši přednášející byli terčem mnoha dotazů nejen v rámci oficiální diskuze, ale v průběhu celého konání semináře. Semináře se celkem účastnilo 99 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil zastupující místopředseda pan Petr Hylena, za SMS Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD., a letos poprvé za IMF Nadia Elkebir, zástupkyně pro Evropu. Ve svém proslovu se nejen představila, ale také ocenila milé a příjemné prostředí a také pochválila chuť místního burčáku. Po krátkém uvítání dostala zástupkyně tiskového informačního centra v Mikulově, která ve své prezentaci představila historii i současnou podobu a ambice kouzelného městečka Mikulov. Ti, co zůstali do neděle, určitě nelitovali. Na další část večera se těšili jak účastníci, tak i samotní organizátoři. I letos čekaly drobné dárky na ty pacienty nebo členy Klubu, kteří se aktivně zapojují do jeho činnosti nebo se nějak podíleli na vlastním programu semináře. Na závěr několik dárků také zůstalo jako milá pozornost pro ty, kteří právě slavili narozeniny, přijeli z největší dálky nebo bojují s myelomem nejdéle nebo naopak byli právě diagnostikováni. Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála cimbálová kapela Mládí z Čejče, která často vyprovokovala přítomné ke společnému zpěvu. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před odborně nabitým programem dalšího dne. V sobotu byl program zahájen v 8.30 hod a jeho náplň byla již věnována léčbě, výzkumu a péči o pacienty s mnohočetným myelomem. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. R. Hájek poděkoval všem za přípravu semináře a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura. V té chvíli si vzala slovo Mgr. Alice Onderková, koordinátorka Klubu a spolu s MUDr. Petrem Pavlíčkem pokřtili brožuru s názvem “Bolest a mnohočetný myelom” autorů MUDr. Petra Pavlíčka a Mgr. Petry Bučkové. Tato brožura je první vlaštovkou projektu “Musí myelom bolet?” a věříme, že se tento projekt, na kterém spolupracuje řada odborníků, setká s kladnou odezvou z řad pacientů a přinese řadu užitečných rad a informací. Pak už se střídali přednášející přesně podle programu. Prof. R. Hájek se zaměřil ve svém příspěvku na spolupráci v rámci provádění klinických studií s European Myeloma Network a shrnul nejdůležitější projekty a vysvětlil jejich význam pro pacienty s MM. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom tentokrát představila koordinátorka Klubu Mgr. Alice Onderková a svůj příspěvek připravila jako odpovědi na otázky, které vyjadřují oblíbenost jednotlivých aktivit. Jejím komentářům souhlasně přikyvovali všichni přítomní. Nový projekt Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti “Návrat ku zdraviu” ve svém sdělení přiblížil doc. M. Hrianka. “Příběh pacienta” byl tématem posledních minut před dopolední přestávkou. Tři z přítomných pacientů souhlasili s tím, že se o svůj životní příběh podělí i s ostatními. Ve dvou úvodních sděleních jsme se dozvěděli, jak je důležité nepřestat žít a jaké záliby je možné mít, které stále obohacují život a častokrát vyžadují i značnou míru odvahy. Ve třetím příspěvku vystoupila pacientka, která žije a je léčena v USA. Všichni přítomní tak měli možnost udělat si obrázek o tom, jakou roli hraje nemocný v systému zdravotní péče u nás a v USA. Je to vždy role hlavní, ale v USA se sám nemocný více podílí na procesu diagnostiky a léčby ve smyslu, že si sám objednává diagnostická vyšetření, vyhledává si lékaře, který ho má léčit a v mnoha případech si také sám zajišťuje doporučené léky. Každý si pak sám mohl říct, co mu víc vyhovuje. Po přestávce následovala panelová diskuse, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – prof. R. Hájek, doc. V. Maisnar, MUDr. J. Straub a MUDr. P. Pavlíček. Otázky do diskuse vzešly od samotných pacientů a k některým se vyjadřovali všichni lékaři a tak jsme měli možnost vyslechnout si jejich osobní názor, který se mohl lišit od těch ostatních. Toto přináší určitou možnost volby a ujištění, že problém má i více řešení, zvláště, když některá metoda selhává nebo nevyhovuje. Velmi edukativním příspěvkem pak bylo sdělení MUDr. J. Strauba, který vysvětlil, jak se hodnotí účinnost léčby, jaká jsou nutná vyšetření jaké typy léčebné odpovědi existují. Neméně zajímavý byl příspěvek prof. R. Hájka, který stručně popsal hlavní výhody a nevýhody nových léků, které se v poslední době v léčbě myelomu používají. Povzbudil také všechny přítomné, že v této oblasti jde medicína stále mílovými kroky kupředu. Po těchto dvou odborných sděleních se přítomní rozdělili na dvě části. Stalo se již tradicí, že doba před obědem patří valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ti, co měli zájem se věnovat organizačním záležitostem Klubu, zůstali v hlavním přednáškovém sále. Valná hromada měla letos důležitý úkol a tím byla volby předsedy. Novým předsedou Klubu se stal pan Petr Hylena. Všichni přítomní poděkovali dosavadnímu předsedovi ing. Josefu Hájkovi za vše, co pro Klub udělal a novému předsedovi hodně sil v jeho nové funkci. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli ve stejný čas možnost pohovořit s Mgr. Petrou Bučkovou a MUDr. Petrem Pavlíčkem o těžké roli pečovatele a shodli se na tom, že psychická zátěž padá na všechny v rodině, ne jen na samotného nemocného. Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do více diskuzních skupin. I v letošním roce jsme pozvali paní Leu Janků, která hovořila o změnách v sociálním zabezpečení. Této diskuze se chtěl účastnit téměř každý, protože tato oblast je čím dál tím víc nepřehlednější a podléhá neustálým změnám. Další dvě skupiny aktivně diskutovaly nejen o nežádoucích účincích léčby, ale přítomní mohli využít tyto diskuzní kluby k otázkám na jakékoliv téma. Někdy vážně, jindy s humorem na všechny položené otázky odpovídali v jedné skupině prof. R. Hájek spolu s MUDr. J. Straubem a v druhé již z loňska sehraná dvojice doc. V. Maisnar s MUDr. P. Pavlíčkem. Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout informace i z jiného diskuzního klubu. Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře, který bude jubilejní. Bude se konat již podesáté. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícícm a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli. Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2014 a bude se konat někde na území Čech. S velkou pravděpodobností v oblíbených Lázních Bělohrad.

Otázky a odpovědi – diskusní panel s odborníky-hematoonkology

V rámci IX. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele byla znovu zařazena panelová diskuse. Záznam najdete níže. 1. Je možné jednoduše specifikovat, které orgány jsou v souvislosti s myelomem nejvíce postiženy? Je známá prevence, jak jejich postižení zmírnit? Nejvíce postiženými orgány jsou ledviny a kostní aparát. Jednoduchá prevence v podstatě neexistuje, ve vztahu k těmto dvěma orgánům je to především dodržování pitného režimu a vhodného pohybového stylu. Obecně prevence rozvoje myelomu neexistuje, nejsou totiž ani známy přesné příčiny rozvoje onemocnění, pouze rizikové faktory. Za jakýsi druh fungující prevence snad lze označit pravidelné kontroly u lékaře, ať už praktického lékaře nebo lékaře specialisty. Pak už však jde o sledování vývoje chroby, ale to už samozřejmě není prevence v pravém slova smyslu. Bohužel v současnosti nevíme, jak preventivně rozvoji myelomu předcházet. 2. V minulém roce jsme hodně slyšeli a četli o existenci více podtypů myelomu a také o výhodách přesné diagnostiky i následně vedené léčby. Došlo v diagnostice a léčbě oproti loňskému roku k nějakému vývoji? Bohužel k významnému pokroku nedošlo, ale výzkum stále běží dál. V současné době víme, že mezi pacienty jsou zásadní rozdíly a tím mohu potvrdit informaci z loňského roku. Bohužel stále ještě nejsme schopni léčbu upravit tak, aby byla šitá přímo pacientovi na míru. 3. Co to přesně zanemá, když lékař řekne “cílená protinádorová léčba”? Často tento výraz slyším v souvislosti s léky Revlimid a Velcade. Jak thalidomid, tak Revlimid i Velcade patří k lékům, které mají mnoho různých účinků, se kterými musíme jako lékaři počítat, i když je někdy označujeme jako cílené léky. Cílené s velkým rozsahem. Problém je že bohužel přesně nevíme, jaké další účinky ještě mohou mít. Neznamená to, že jsou obecně nejúčinnějšími léky, ale rozhodně jsou nejúčinnějšími léky pro léčbu myelomu. A právě proto, že mají tolik různých účinků tak také existuje tolik různých možných reakcí, které mohou ovlivnit nádorové buňky. Já bych proto o cílené léčbě v tomto smyslu raději nemluvil a spíše bych mluvil o biologické léčbě, protože tyto výše uváděné léky nejsou klasickou chemoterapií, nejsou klasickými cytostatiky.

III. vzdělávací semimář – Život s MM

Dne 3. června 2013 proběhl v prostorách Hotelu Fortuna City v Praze třetí cyklus jednodenního vzdělávacího semináře s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštitu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF). V úvodu všechny přítomné pozdravila paní Věra Sedláková, místopředsedkyně regionální skupiny Praha. Popřála všem přítomným pacientům a jejich blízkým jménem Klubu pacientů MM, aby získali co nejvíce informací. Zároveň omluvila předsedu sdružení, který se ze zdravotních důvodů semináře neúčastnil. Na její slova navázal MUDr. Jan Straub, také on poděkoval za hojnou účast, která byla vzhledem k panujícím povodním v Praze obdivuhodná. Omluvil nepřítomnost prof. Romana Hájka, který se tentokrát výjimečně nemohl semináře z pracovních důvodů účastnit. Po tomto krátkém úvodu již následovala první prezentace, ujal se jí MUDr. Jan Straub. Hovořil o problematice léčby mnohočetného myelomu v době relapsu. V úvodu přednášky upřesnil základní terminologii, kdy progresi popsal jako vzestup paraproteinu či přítomnost kostních projevů či mimokostních projevů během léčby.  Relaps potom jako návrat nemoci po předchozím ukončení léčby s dosažením léčebné odpovědi. Vysvětlil, jaké typy relapsu lékaři rozeznávají, jak k jejich léčbě přistupují a jaké jsou možnosti současné léčby. Bohužel v současnosti neexistuje lék, který by splňoval všechny požadavky moderní medicíny, nicméně vhodnou kombinací cytostatik, nových léků, transplantace a dalšch léčebných postupů lze dosáhnout uspokojivých výsledků. Pokud přidáme ještě léky, které se na náš trh dostávají díky klinickým studiím, mají nemocní velmi dobrou šanci období relapsu zvládnout. Základním předpokladem je spolupráce a vzájemná důvěra lékaře a pacienta, dobře formulovaný informovaný souhlas a ochota ptát se a pátrat po dostupných informacích. Druhý přednášející, MUDr. Petr Pavlíček, hovořil o nových doporučeních České myelomové skupiny vydaných pro léčbu mnohočetného myelomu v lonském roce. Změny se týkají především zařazení nového léku (bendamustinu) do léčebných protokolů a nového pohledu na hodnocení léčebné odpovědi. Dále upozornil na novinky v postupech při prevenci infekčních komplikací, trombembolické nemoci, léčbě pacientů s renální insuficiencí, při léčbě bisfosfonáty a léčbě anemie. Mimo jiné se zmínil např. o tom, že pro pacienty s mnohočetným myelomem je doporučeno očkování pouze neživými vakcínami, rutinní očkování není doporučeno kromě očkování proti tetanu. Naopak každoroční očkování proti chřipce se jeví jako vhodné. Dopolední blok přednášek uzavřela paní Danuše Hrbková, nutriční terapeutka FN Brno. Hovořila o výživě u onkologicky nemocných. Hned v úvodu zdůraznila, že mnohočetný myelom není onemocnění, které vyžaduje zvláštní dietní přístup, ale je vhodné zamyslet se, zda dosavadní způsob stravování zajistí dostatečný příjem potřebných živin. Správně zvolená strava totiž může pomoct při úspěšném zdolávání nepříjemných vedlejších účinků léčby, přispět k udržení kvality života, chránit imunitní systém nebo zabránit podvýživě. Velmi podrobně hovořila o jednotlivých složkách potravy, jejich podílu na každodenní stravě. Uvedla, že současná doporučení hovoří v tomto smyslu:

• doporučená denní dávka pokrmů z obilovin je 33% (3 – 6 porcí),
• doporučená denní dávka zeleniny a ovoce je 33% (zeleniny 3 – 5 porcí, ovoce 2 – 4 porce),
• doporučená denní dávka mléka a mléčných výrobků je 15% (2 – 3 porce),
• doporučená denní dávka masa, ryb, vnitřností, luštěnin, vajec a masných výrobků je 12% (1 – 3 porce),
• doporučená denní dávka ostatních potravin je 7% (1 – 2 porce),
• doporučená denní dávka tekutin je cca 30 ml/kg tělesné váhy (1,5 – 2 litry tekutin denně).

Celou její prezentací se prolínala bohatá diskuse, přítomní pacienti okamžitě reagovali na jednotlivé informace a přednášející neváhala odpovědět na jakýkoliv dotaz. V závěru svého vystoupení shrnula potíže, které mohou ovlivňovat výživu a stravování a nabídla jednoduché možnosti, jak tyto potíže řešit. V případě nechutenství doporučila:

• jezte pomalu, častěji, malé porce jídla,
• jezte kdykoliv během dne – není třeba dodržovat žádný časový harmonogram,
• zpestřete jídelní lístek novými recepty,
• jezte nejprve tuhá jídla, nepijte v průběhu jídla,
• vyvarujte se nízkoenergetických pokrmů a nápojů,
• při nechutenství k masu používejte náhradní bílkoviny (mléko, vejce, luštěniny, tofu apod.),
• využívejte doby, kdy se cítíte lépe ke konzumaci energeticky bohatého jídla,
• mějte po ruce vždy kousek oblíbeného jídla,
• věnujte pozornost úpravě jídla místu a prostředí.

Po obědě a chvíli odpočinku hovořil MUDr. Vojtěch Peřina Ph.D. na téma péče o dutinu ústní a osteonekróza čelisti. Svou přednášku zahájil vymezením tří oblastí, které mohou z pohledu stomatologa významně komplikovat léčbu mnohočetného myelomu. Těmito komplikacemi jsou nežádoucí účinky léčiv, imunosuprese a osteonekróza čelisti. Jako základní komplikaci způsobenou účinky cytostatik označil rozvoj stomatitid a bolesti čelistí. Vhodná prevence rozvoje stomatitid může představovat výplach dutiny ústní např. Corsodrylem nebo Stopanginem, dále důkladné stomatologické ošetření včetně odstranění zubního kamene a používání hojivých anestetických past. Osteonekróza čelisti představuje nejzávažnější komplikaci, která se naštěstí vyskytuje velmi zřídka. Je ovšem důležité o ní hovořit, aby se její výskyt díky dobře vedené prevenci ještě více minimalizoval. K základním preventivním postupům patří:

• podrobné vyšetření chrupu před aplikací bisfosfonátů,
• ponechání pouze těch zubů, kde nehrozí rozvoj jakýchkoliv komplikací,
• v okamžiku nutností vytržení zubu vysazení bisfosfonátu (nejlépe 3 měsíce předem) a zahájení preventivní léčby antibiotiky.

V závěru semináře všem přítomným účastníkům setkání i přednášejícím poděkovala místopředsedkyně Klubu pacientů MM paní Věra Sedláková a popřála jim klidnou a bezpečnou cestu domů.

VIII. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Vzdělávací seminář proběhl ve dnech 21. – 22. září 2012 v příjemném prostředí nově zbudovaných prostor Spa resortu Tree of Life v Lázních Bělohrad. Podle ohlasů účastníků osmého ročníku vzdělávacího semináře pro pacienty s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele můžeme usuzovat, že naše volba byla více než vydařená. Kromě toho, že komplex splňuje nadstandardní požadavky na služby a ubytování, může dle své lázeňské indikace nabídnout odbornou péči pacientům s mnohočetným myelomem. Personál je s problematikou nemoci seznámen a může nabídnout vysoce profesionální služby. Věříme tedy, že bude přibývat pacientů, kteří nabízené služby Lázní Bělohrad využijí. Seminář jako již tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Seminář se stále těší velké oblibě a pro letošní ročník byla kapacita zcela naplněna. Semináře se účastnilo celkem 101 pacientů a jejich blízkých. Páteční večer byl zahájen společným přípitkem, po kterém následovalo slavnostní přivítání, které přednesli zástupci pořádajících i hostujících organizací a také ředitel lázeňského komplexu, Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond České myelomové skupiny příjemné prožití semináře popřál prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a za Klub pacientů mnohočetný myelom přítomné přivítal předseda sdružení ing. Josef Hájek. Jménem The International Myeloma Foundation pozdravy předal pan Greg Brozeit a jménem našich nejbližších zahraničních sousedů promluvil představitel Slovenské myelomové spoločnosti Klubu pacientov doc. ing. Miroslav Hrinka, Ph.D. Po úvodním slovu vystoupila MUDr. Dana Jirásková, která ve své prezentaci stručně představila lázeňský komplex a nabízené služby. Znovu zdůraznila, že lázně jsou připraveny a personál vyškolen k odborné péči o pacienty s mnohočetným myelomem. U příležitosti pětiletého výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom předali organizátoři setkání drobné dárky a poděkování těm, kteří se na chodu sdružení po celou dobu aktivně podíleli. Milé povzbuzení jistě představoval dárek také pro ty, kteří s myelomem žijí již velmi dlouhou dobu, nebo byli nově diagnostikováni, či podstoupili několik transplantací. Večer pokračoval bohatým rautem a ke zpříjemnění atmosféry hrála do pozdních večerních hodin místní skupina Galileo Band. V sobotu byl program zahájen v 8.30 hodin a v jeho průběhu přítomní vyslechli mnohá zajímavá sdělení, která se zaměřovala na léčbu, výzkum a péči o pacienty s mnohočetným myelomem. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., který znovu přivítal všechny přítomné, především ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. I v tomto roce vznikla nová publikace, tentokrát ji připravil a vydal Klub pacientů mnohočetný myelom s názvem “Jóga a její význam při chronickém onemocnění” autorky Ivany Reifenauer. Publikaci slavnostně pokřtil předseda sdružení ing. Josef Hájek spolu s koordinátorkou sdružení Mgr. Alicí Onderkovou. Oba nové publikaci popřáli mnoho čtenářů a především mnoho nadšených cvičenců. Tato publikace je přirozeným pokračováním projektu “Jóga a mnohočetný myelom”. Věříme, že tento první společný krok pacientů a lékařů na poli integrativní (komplexní) medicíny bude mít další úspěšné pokračování. Dále již se střídali přednášející podle stanoveného programu. Prof. Roman Hájek ve svém příspěvku shrnul novinky v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu za poslední období a zamyslel se nad tím, co jej nejvíce zklamalo a naopak do čeho vkládá své naděje. Nakonec sám sebe nazval “skokanem roku” a oznámil tím, že přechází z brněnského centra do FN Ostrava. Svůj přestup považuje za pozitivní, protože jak uvedl věří, že tak “přispěje k dalšímu zlepšování péče o nemocné s mnohočetným myelomem v Moravskoslezském kraji a nemocní nebudou muset tak často cestovat do jiných krajů”. Panu profesorovi přejeme hodně pracovních úspěchů v novém působišti. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom představil ing. Josef Hájek a o nových aktivitách Klubu pacientů na Slovensku hovořil doc. ing. Miroslav Hrianka. Poslední příspěvek před dopolední přestávkou přednesl již jako tradičně Greg Brozeit, který si tentokrát připravil zajímavou úvahu o tom, že život s myelomem se může podobat životu se špatným sousedem. Zdůraznil, že při určité dávce tolerance a přizpůsobení se zlozvykům souseda, je možné žit život, který nakonec není tak špatný. Pan Brozeit hovořil ve svém rodném jazyce a překladu se ujala MUDr. Alžběta Kotková. Po přestávce následovaly přednášky, které mnozí netrpělivě očekávali, protože se věnovaly zvládání samotné nemoci a možným postupům, jak snížit působení nežádoucích doprovodných projevů nemoci. V prvním příspěvku MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., ujasnil roli léků proti bolesti. Zastavil se u některých preparátů a vysvětlil, jak je správně užívat, aby jejich efekt byl co největší. Většina přítomných se shodla na tom, že správné užívání analgetik podceňují a tím pravděpodobně snižují jejich maximální využití. Další velmi názornou prezentaci si připravil doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D., který na konkrétních příkladech představil celou škálu ortopedických zákroků, kterými jsou lékaři schopni ulevit od bolesti zad a napravit páteřní a kostní defekty způsobené myelomem. Podle ohlasů na jeho přednášku se mu podařilo zmírnit pocit strachu z neřešitelného závažného poškození skeletu a všichni ocenili vysokou odbornou úroveň a léčebný efekt všech uvedených operačních postupů. Nejočekávanější příspěvek celého bloku přednesl MUDr. Petr Pavlíček, který si dal nelehký úkol a snažil se odpovědět na otázku, zda je myelom vyléčitelný. Kdo čekal jednoznačnou odpověď, byl asi zklamán. Celkové poselství příspěvku však bylo více než pozitivní. MUDr. Pavlíček vysvětlil všem, že mnohočetný myelom není pouze jeden, ale jsou to skupiny myelomů, které nelze jednoduše rozlišit ani odhadnout jejich chování. Tím se samozřejmě obtížněji léčí. Ve svém příspěvku se také cíleně zamyslel nad pojmem “vyléčitelný”, čímž nabídl nový směr v uvažování o nemoci jako takové. A pro ty, kteří přece jen toužili slyšet nějaké konkrétní číslo se dr. Pavlíček zastavil u čísla 12. Dvanáct let trvající kompletní remise by mohla v budoucnu představovat to magické synonymum pro slova “jste vyléčen/jste vyléčena”. Čas ale ještě ukáže, jak daleko či blízko pravdy jsou nyní naši experti. Stalo se již tradicí, že doba před obědem je vyhrazena organizačním záležitostem Klubu pacientů mnohočetný myelom, proto i v tomto roce byla do programu zařazena valná hromada. Rodinní příslušníci v tomto čase měli možnost diskutovat s MUDr. Ondřejem Slámou a MUDr. Petrem Pavlíčkem o velmi obtížném a snad i proto opomíjeném tématu paliativní péče. Velká část diskuse byla věnována problematice “milosrdných lží”. Po obědě se všichni účastníci rozdělili do dvou skupin, jedna skupina diskutovala na téma změn v sociálním zabezpečení a druhá se věnovala problematice nežádoucích účinků léčby. O sociální zabezpečení velmi zasvěceně hovořila paní Lea Janků, naše dlouhodobá spolupracovnice, která se pravidelně našich setkání účastní. O nežádoucích účincích hovořili pánové doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a MUDr. Petr Pavlíček. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout informace v obou diskusních skupinách. Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře. Česká  myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli. Další, devátý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2013 a bude se konat někde na území Moravy.

II. vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 30. května 2012 poběhl v prostorách hotelu Slovan v Brně jednodenní vzdělávací seminář s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštinu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF). Jednodenní seminář se poprvé konal v roce 2011 a vzhledem k pozitivnímu ohlasu ze strany účastníků byl zorganizován i v tomto roce. V úvodu všechny přítomné pozdravil ing. Josef Hájek, předseda Klubu pacientů MM a prof. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady NF. Oba pánové popřáli účastníkům semináře příjemně prožitý den, mnoho nových informací a příjemných zážitků. Čestným a milým hostem semináře byl jako vždy pan Greg Brozeit. Jako první vystoupil MUDr. Luděk Pour, Ph.D., který působí jako lékař na Interní hematoonkologické klinice ve FN Brno. Ve své přednášce se zamýšlel nad tématem, které je od podzimu loňského roku mezi pacienty dost diskutované. Je mnohočetný myelom vyléčitelný? A hned v počátku prezentace uvedl zásadní informaci. Téměř všechna sdělení v odborném tisku týkající se mnohočetného myelomu začínají větou: “Mnohočetný myelom je i přes významné pokroky v léčbě stále nevyléčitelné onemocnění”. Ihned však informaci doplnil: “Poslední rok však tato věta v některých pracech nezanívá!”. V následujících větách seznámil přítomné s historickým vývojem v léčbě mnohočetného myelomu a s klíčovými předpoklady nutnými pro jeho úspěšné vyléčení. Z jeho sdělení vyplynula tato fakta:

• Na cestě v léčbě mnohočetného myelomu se v posledních 5 letech dosáhlo obrovských úspěchů a s novými léky, které jsou k dispozici může být léčba velmi intenzivní.
• Problémem stále zůstává, že lékaři v současné době nemají k dospizici takové prostředky, aby mohli přesně vytipovat pacienty podle rizika již při stanovení diagnozy a zahájit tak přísně individualizovanou léčbu.

Vzhledem k ohlasu, který měla v loňském roce přednáška na téma “Co bych chtěl vědět, kdybych byl pacient s nově diagnostikovaným myelomem a s myelomem v relapsu”, jsme požádali prof. MUDr. Romana Hájka, CSc., aby ji přednesl i v tomto roce. Hned v úvodu řekl, že pro něj jako pro pacienta, by bylo zásadní, mít dostatek informací, jakýchkoliv informací o nemoci a o všem, co s ní souvisí. Důležité by pro něj bylo, aby informace nepocházely z jednoho zdroje, ale z více zdrojů. Vysvětlil, že hledání a ověřování si informací nevnímá jako nedůvěru vůči svému ošetřujícímu lékaři, ale spíše jako projev zodpovědnosti vůči svému zdraví. On sám by hledal informace na internetu, účastnil by se vzdělávacích seminářů, četl by informační brožury a odborné články nebo sledoval publicistické pořady. A rozhodně by si vyžádal posudek od jiného odborníka v oboru, což je právo každého z nás. Také by ho zajímalo, co on konkrétně může pro své zdraví udělat, zda si může na nějaký lék či léčebný postup připlatit nebo zda si může zakoupit něco, co by mohlo jeho stav stabilizovat nebo zlepšit. Zajímal by se o dietní opatření a potravinové doplňky, o možnosti vhodného cvičení a celkový pohybový režim, o podpůrné metody a prostředky nebo o možnost psychologické a sociální podpory. Vyhledal by občanská sdružení, která se problematice mnohočetného myelomu věnují a zjistil by si, zda jsou pro něj zajímavá. Hledal by kontakt s lidmi, kteří také onemocněli mnohočetným myelomem a ptal by se na všechny jejich zkušenosti, na to jak oni zvládali léčebné procedury, kterými prochází i on nebo kam se obrátili s žádostí o pomoc. V závěru svého vystoupení shrnul své zásadní myšlenky, řekl:

• Kvalita léčby v ČR je u této diagnózy vysoká, ne však stejná ve všech centrech.
• Každý je individualita, bohužel i myelom jako nádor se často chová více individuálně než bychom chtěli. Nelze tedy očekávat stejné výstupy u všech pacientů jak v léčebné účinnosti a délce přežití, tak tolerance léčby fyzické a psychické.
• Věřím, že aktivní přístup nemocného k nemoci pomáhá sám o sobě léčit. Jistým, často obtížně definovatelným dílem, ale jsem o tom přesvědčen.
• Partnerství nemocného s lékařem považuji za důležité. Často a opakovaně nám pomáhá včas zabránit např. komplikacím léčby, ale má další řadu výhod.
• Jestliže něco jako lékaři, tak nemocní stále podceňujeme více než bychom měli, pak je to dopad na naši psychiku a význam možné psychologické podpory pro sebe i pro své blízké.

Dopolední blok přednášek uzavřela paní Dana Hrbková, hovořila o výživě u onkologicky nemocných. Upozornila všechny přítomné, že mnohočetný myelom není onemocnění, které vyžaduje striktní dodržování diety, dieta či drobná omezení jsou doporučována pouze v průběhu léčby nebo v období transplantace. Také užívání některých léků s sebou nese určitá omezení. Hovořila tedy především o obecných zásadách zdravé výživy a vhodných kombinacích stravy. Doporučila, aby se každý zamyslel nad dosavadním způsobem svého stravování, zvážil, zda jí dostatečně pestře a pravidelně nebo zda by nebylo vhodné doplnit do běžného jídelníčku potraviny, kterým se doposud vyhýbal. Hovořila o výhodách pravidelného příjmu tekutin, který se u každého liší nejen podle jeho aktuální váhy, ale také podle jeho tělesné aktivity, okolního prostředí anebo případné nemoci. Doporučila pít již od samého rána průběžně celý den, i když člověk nepociťuje žízeň. Dospělý člověk potřebuje minimálně 30 ml tekutin na kilogram své tělesné váhy. Potřeba stoupá u nemocného člověka z důvodů ztrát (pocení, průjmy, zvracení) nebo při jakékoliv vyšší pohybové aktivitě. Dále hovořila o tom, že výběr potravin je závislý na individuální snášenlivosti potravin a také na tom, zda jedinec trpí dalšími přidruženými zdravotními problémy (např. cukrovka nebo vysoký krevní tlak). Také připomněla všem přítomným zvláštnosti ve stravování při užívání bisfosfonátů v tabletoé formě. Zde je nutné zapíjet pitnou vodou, nesmí se zapíjet ničím, co obsahuje vápník (mlékem nebo mléčnými nápoji), nevhodé jsou také nápoje s vyšším obsahem železa, hořčíku a manganu (minerální vody a džusy). Více informací včetně návrhů vhodného jídelníčku najdete na těchto stránkách v sekci klubové materiály. Odpolední čas byl věnován jen jednomu tématu. Celá hodina byla vymezena zamyšlení se nad tím, zda umíme pojmenovat své potřeby. V tomto diskusním bloku se mohli všichni přítomní podělit o své názory a dotazy s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. Diskusní setkání bylo zahájeno krátkým vystoupením paní magistry, ve kterém představila zásadní potřeby pacientů a jejich blízkých tak, jak je vnímá při své každodenní praxi. Pak se vžila do role moderátora a zahájila diskusi, do které se zapojili téměř všichni účastníci setkání. V krátkém čase zaznělo mnoho zajímavých postřehů a zkušeností. Mnoho z přítomných se rozhodlo dovolit ostatním nahlédnout do svého životního příběhu a neobávali se hovořit i o osobních věcech. V závěru semináře všem přítomným účastníkům setkání i přednášejícím poděkoval předseda Klubu pacientů MM ing. Josef Hájek. Všem popřál příjemnou cestu domů, hodně sil a energie v jejich náročném boji s těžkou chorobou a vyjádřil naději na brzké setkání na dalším ze série vzdělávacích seminářů.

VII. Vzdělávací seminář v Lednici

Seminář proběhl ve dnech 30. září a 1. října 2011 ve známých prostorách MY Hotelu v Lednici. Setkání bychom mohli nazvat “malým výročním”, protože v tomto hotelu se pacienti s mnohočetným myelomem a jejich blízcí sešli při příležitosti vzdělávacího semináře již potřetí. I přesto, že byl termín konání semináře z kapacitních důvodů stanoven až na samotný konec září, počasí rozhodně nikoho nezklamalo. Ti, co se rozhodli prodloužit si pobyt v Lednici až do neděle, prožili téměř letní víkend. Seminář jako již tradičně pořádaly partnerské organizace a to nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořila Česká myelomová skupina, o.s., a poslečnosti Celgene a Janssen. Seminář se stále těší velké oblibě a plánovaná kapacita účastníků semináře byla naplněna během tří týdnů po rozeslání přihlášek. Celý seminář probíhal v prostorách MY Hotelu, někteří účastníci však byli ubytování v nedalekém hotelu Mário. Semináře se účastnilo celkem 98 pacientů a jejich blízkých. Většina účastníků dorazila v pátek a pouze ti z velmi blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen slavnostním přivítáním, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil jeho předseda ing. Josef Hájek, za IMF Greg Brozeit a za Slovenskou myelomovou spoločnosť, Klub pacientov, doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Po krátkém úvodu již slovo patřilo zahraničním hostům a to Polské pacientské organizaci. Na naše setkání přijel její prezident Roman Sadzuga a jeho asistent Rafal Zebrowski. Pan Sadzuga je sám pacient s mnohočetným myelomem a hovořil o nelehkých začátcích jejich ogranizace a také o celkově ne příliš příznivé situaci v Polsku. Překlad do českého jazyka zajistila Mgr. Anna Pomykazcová, Ph.D. a polské hosty doprovázela jak v průběhu pátečního večera, tak sobotního dopoledne. Podle hodnocení účastníků bylo vystoupení pana Sadzugy velmi zajímavé, zvláště pro to, že si naši nemocní mohli udělat představu, jak funguje péče o pacienty se stejnou diagnózou i v jiném státě. Pan Roman Sadzuga své vystoupení ukočil velmi povzbudivě a to svým životním krédem, podle kterého není čas na to být nemocný. On sám vede pacientskou organizaci, řídí svou vlastní společnost pomáhá v rozvoji novým, mladým organizacím a plně podporuje svou dceru v jejím velkém koníčku, kterým jsou koně. Po jeho vystoupení následovalo malé překvapení. Jak již je zvykem, účastníci seminářů mají možnost získat v průběhu pobytu drobný dárek. V minulosti byly dárky vázány na správné vyplnění zábavného kvízu. Tento rok se organizátoři inspirovali v zahraničí a rozhodli se odměňovat zásadní “životní situace”. Podle zpětných reakcí přispěla tato změna nejen k příjemnému zpestření semináře, ale přítomní se tak mohli lépe poznat a zároveň organizátoři provedli malý neplánovaný průzkum. Z tohoto “neformálního průzkumu” vyplynulo např., že mnoho pacientů žije s dg. mnohočetný myelom více než 10 let a několik z nich i více než 15 let. Pak již následoval tradiční společenský večer v jehož průběhu k poslechu i tanci hrála cimbálová muzika Kapric. V sobotu byl zahájen odborný program v 8.30 ho a úvodní slovo patřilo prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. Hájek poděkoval za přípravu semináře a pokřtil staronové brožury. Aktualizace se v tomto roce dočkaly informační materiály o thalidomidu, Velcade a Revlimidu. Pak již následovala jeho odborná přednáška, která se letos dočkala kompletní obměny. Pan profesor nehovořil o činnosti nadačního fondu, ale zaměřil se na to, co ho v posledních letech nejvíce zaujalo v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu. Zastavil se u pěti zásadních bodů, které nejvíce upoutaly jeho pozornost v problematice léčby mnohočetného myelomu. Hovořil o modelovém příkladu optimalizace, nejvýznamnějším léčebném a výzkumném pokroku, limitacích současných léčebných strategií a o nových lécích a jejich očekávaném přínosu. Jeho přednáška přítomné zaujala natolik že by si ji ještě rádi vyslechlli opakovaně při jiné příležitosti. Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom zhodnotil jeho předseda ing. Josef Hájek. Zmínil se nejenom o tradičně pořádaných klubových setkáních a dalších pravidelných aktivitách, ale hovořil především o novinkách tohoto roku, jako je například projekt Jóga a mnohočetný myelom, dále účast při obhajobě práv pacientů se vzácným onemocněním nebo o propagační akci Neziskovky v srdci FN Brno. Aktivity Klubu pacientů na Slovensku shrnul doc. Miroslav Hrianka, který se zmínil o probíhajících projektech jakými jsou např. Humanizace prostředí pro pacienty s MM nebo Myelom art či Videopříběhy pacientů s MM. S posledním příspěvkem před dopolední  přestávkou vystoupil Greg Brozeit, který tentokrát také změnil téma své přednášky. Opustil všemi oblíbené téma “Jak být lepším pacientem” a neméně působivě hovořil o tom, co se změnilo ve “světě myelomu” od roku 1998. Z jeho vystoupení vyplynuly dva velmi zajímavé závěry. V klasifikaci nemoci mnohočetného myelomu by mohlo v nejbližší době dojít ke změně a mnohočetný myelom by mohl být označován jako chronické onemocnění. Velmi pozitivně pak vyplývá druhý závěr, ve kterém Greg vyjádřil své přesvědčení, že naděje na dlouhodobé přežití je v současné době díky zavádění cílené léčby větší než kdykoliv v minulosti. Greg hovořil ve svém rodném jazyce a překladu do českého jazyka se ujala Klára Hájková. Po krátké přestávce následovaly další odborné přednášky. V první MUDr. Miroslava Schutzová hovořila o nových lécích a možnostech léčby mnohočetného myelomu. Její vystoupení bylo jako vždy velmi přínosné a to nejen pro nově diagnostikované pacienty, ale i pro ty, kteří se léčí již delší dobu. MUDr. Petr Pavlíček se ve své přednášce vrátil k problematice léčby bisfosfonáty, o kterých jsme hodně hovořili v minulém roce. S dávkou nadsázky a humoru upozornil na zásadní principy likvidace kostní hmoty u pacientů s mnohočetným myelomem a obsáhle hovořil o účincích bisfosfonátů, jejich pozitivech a negativech. Na jeho vystoupení tematicky navazovala přednáška MUDr. Vojtěcha Peřiny, Ph.D. o osteonekróze čelisti, jako nejzávažnější komplikaci léčby bisfosfonáty. Pan doktor se ve své přednášce zmínil také o zásadním významu péče o dutinu ústní. Doporučil všem přítomným využít služeb dentální hygienistky, protože její doporučení mohou vést k minimalizaci výskytu nežádoucích komplikací. Vzhledem k tomu, že se Klub pacientů mnohočetný myelom tento rok zaměřil na rozvoj pohybové aktivity pacientů, byl do programu zařazen krátký cvičební blok. Mgr. Pavla Straubová se fyzioterapii pacientů s mnohočetným myelomem dlouhodobě věnuje a má bohaté zkušenosti. Pro krátké protažení si připravila jednoduché, ale účinné cviky a v několika minutách tak rozhýbala všechny přítomné. Po krátké rozcvičce se přítomní rozdělili na dvě části. V rámci vzdělávacího semináře je již pravidelně vyčleněn prostor i pro konání valné hromady Klubu pacientů, které se účastní pouze jeho členové. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli možnost ve stejný čas hovořit o svých problémech s klinickým psychologem Mgr. Petrou Bučkovou a prof. Romanem Hájkem a sdělit si své zkušenosti v roli pečovatele. Všichni měli možnost vyjádřit své pocity a atmosféra byla velmi emociální. Po obědě byly do programu zařazeny tradiční, všemi tolik oblíbené diskusní skupiny. V jedné skupině bylo možné diskutovat o výživě u onkologicky nemocných a také o všeobecných zásadách zdravé výživy. Téma zpracovala i s konkrétními příklady jídelníčku vrchní sestra Dana Hrbková, která pracuje na oddělení léčebné výživy a má dlouholeté zkušenosti s pacienty s různými poruchami výživy. V druhé skupině se hovořilo na téma: Jak se připravit na ambulantní kontrolu. Toto téma rozpracoval a do přehledného souhrnu sestavil MUDr. Jan Straub. Na otázky společné s MUDr. Straubem odpovídal také doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout si a diskutovat k oběma tématům. Krátce před 16.30 hod seminář slavnostně ukončil místopředseda CMG, doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a předseda KPMM ing. Josef Hájek. Další, osmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2012 a bude se pravděpodobně konat v novém prostředí, kterým bude lázeňské městečko Lázně Bělohrad. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

VI. Vzdělávací seminář v Poděbradech

Šestý ročník vzdělávacího semináře se konal ve dnech 10. – 11. září 2010 a vrátil se do již známých a osvědčených prostor lázeňského kongresového centra Kolonáda v Poděbradech. I tentokrát nám počasí přálo a jako již tradičně byl seminář doprovázen slunečními paprsky babího léta. Na organizaci se podílel nadační fond České myelomové skupiny (CMG) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Seminář opět podpořil významný partner CMG – The International Myeloma Foundation (IMF) a další finanční příspěvek poskytly společnosti Celgene a Lipomed. Semináře se zúčastnilo 65 pacientů a 42 rodinných příslušníků nebo jejich blízkých. Většina účastníků přijela již v pátek a prožila předvečer odborného semináře v příjemné a neformální atmosféře. Po tradičním přípitku a slavnostním uvítání, které přednesli předseda správní rady nadačního fondu CMG prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a zastupující místopředseda KPMM ing. Josef Hájek se ujal slova doc. MUDr. Vladimír Maisnar, PhD. Ve svém příspěvku pokřtil a představil nově vznikající vzdělávací program na CD nosičích pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, na kterém se nemalou měrou podílel Klub pacientů. Jedná se o velmi přehledný a názorný souhrn informací o diagnostice, léčbě a životě s touto nemocí. Věříme, že si program najde své příznivce a mnohým pomůže překonat složité okamžiky jejich života. Po praktické ukázce z CD se již všichni odebrali k připravenému občerstvení, ke zpříjemnění atmosféry a také k tanci hrála místní skupina Waves Miloše Petráška. Společenský večer byl ukončen lehce po 23. hodině, kdy se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dostatečně odpočinuli před “náročným” sobotním programem. Odborná část semináře byla zahájena v 8.30 hod, kdy prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. přivítal všechny přítomné a také zástupce zahraničního partnera, prezidenta IMF pro Evropu pana Grega Brozeita. Úvodní blok příspěvků zahrnoval zprávu prof. R. Hájka o činnosti CMG nadačního fondu a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura tentokrát s názvem “Radiační léčba a VY”. Světlo světa také spatřila již druhá brožura připravená v rámci projektu Psychologové, který je podpořen společností Celgene. Publikaci s názvem “Aktivní zvládání nové situace” pokřtila její autorka PhDr. Ludmila Malinová, MBA. Tentokrát je obsah publikace zaměřen na problematiku relapsu onemocnění. Poté přednesl zastupující místopředseda ing. Josef Hájek přehled činnosti Klubu pacientů MM za uplynulý rok. O aktivitách spřáteleného Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti přehledně informoval doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Závěrečného příspěvku před první přestávkou s názvem jak být lepším pacientem se ujal pan Greg Brozeit a jeho přednes se opět setkal s velkým ohlasem. O léčbě relapsu, nových lécích a klinických studiích přítomné informovala MUDr. Miroslava Schutzová, o kostní chorobě hovořil doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., a o léčbě bolesti promluvil MUDr. Petr Pavlíček. Do následující panelové diskuse si své zákeřné otázky opět připravili a také přednesli zástupci Klubu pacientů mnohočetný myelom. Další část programu byl z důvodů organizačních změn v KPMM věnována Valné hromadě Klubu, kde byl jednohlasně zvolen předsedou KPMM ing. Josef Hájek. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy KPMM měli možnost ve stejné době diskutovat s PhDr. Ludmilou Malinovou a prof. Romanem Hájkem o problémech, se kterými se potýkají v době po diagnostikování nádorového onemocnění u jejich blízkých. Po obědě a příjemné procházce po slunečných Poděbradech se účastníci rozdělili do dvou diskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupina se věnovala tématu Jak se vyznat a jak správně porozumět výsledkům různých vyšetření. K této problematice si připravil MUDr. Jan Straub přehled prováděných vyšetření i s konkrétními příklady možných výsledků. Druhá skupina diskutovala se sociální pracovnicí paní Leou Janků o změnách a novinkách v sociálním zabezpečení. Obě skupiny se po přestávce vyměnily, tak aby měl každý možnost zeptat se na to, co jej zajímá. V průběhu celého semináře měli účastníci možnost odpovědět na otázky kvízu, který obdrželi ve svých materiálech. Ti, co odpověděli na všechny otázky správně byli těsně před ukončením semináře zařazeni do slosování a odměněni drobnými dárky. V 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen slovy poděkování jak z úst předsedy správní rady CMG nadačního fondu, tak předsedy Klubu pacientů MM. Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, také všem přednášejícím, hostům a organizaci IMF a společnostem Celgene a Lipomed za finanční podporu akce. Děkujeme také za všechny připomínky a poděkování. Další, sedmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2011, pravděpodobně někde na území Moravy.

V. Vzdělávací seminář v Karlově Studánce

Pátý ročník vzdělávacího semináře probíhal ve dnech 20. – 21. listopadu 2009 v nádherném prostředí Státních lázní Karlova Studánka. Hlavním organizátorem semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele byla i tentokrát Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s tradičními partnery The International Myeloma Foundation (IMF) a Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM), za finanční podpory společnosti Celgene. Vzhledem k předchozím ročníkům bylo datum zvoleno netradičně až v době pozdního podzimu. Záměrem organizátorů letošního ročníku však bylo představit většímu množství pacientů s myelomem prostředi, ve kterém se specializují na lázeňskou léčbu mnohočetného myelomu. Termín byl proto zvolen s ohledem na kapacitní možnosti tak, aby počet lázeňských hostů byl v době trvání semináře minimální. Vzhledem k poloze lázní a ročnímu období jsme očekávali mírné obtíže, ale počasí si pro nás připravilo víc než příjemné překvapení. Po celý víkend svítilo sluníčko, v období oběda bylo možné zvládnout krátkou vycházku jen ve svetru a samozřejmě se slunečními brýlemi. Jedinou nepřízeň počasí tak účastníci semináře pocítili v okamžiku, kdy z horských výšin sjeli do úrodných nížin, pro které si počasí pro celý víkend vymezilo velmi husté mlhy. Tuto nepřízeň počasí tak muselo v pátek zdolat celkem 103 přihlášených pacientů a jejich blízkých. Po příjezdu a registraci se mohli ubytovat v prostředí starobylých lázeňských domů Libuše, Bezruč nebo Slezský dům, jejichž interiéry jsou však nově rekonstruovány. Seminář byl oficiálně zahájen v pátek 20. listopadu společenským večerem v lázeňském domě Libuši. Na úvod promluvil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady CMG, NF a paní Zuzana Toufarová, předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Vyjádřili přesvědčení, že i tento ročník semináře bude úspěšný a všem přítomným popřáli mnoho inspirativních zážitků. Rovněž vážený host semináře, pan Greg Brozeit, zástupce IMF, ředitel pro Evropu pozdravil v úvodu všechny přítomné a připil si s nimi na úspěšný průběh semináře. Po slavnostním zahájení dostal slovo prim. MUDr. Jan Vrabec, který ve své prezentaci představil všem přítomným historii lázní, ale také jejich přítomnost a plány do budoucnosti. K příjemnému prožití večera přispěl jistě nejen bohatý raut, ale i místí skupina Řebřiňák, která díky svému širokému repertoáru dokázala přilákat na parket nejednoho tanečníka. Když se blížila 23. hodina, oficiální “večerka” lázní, mnohým tanečníkům se ještě nechtělo opustit parket ani příjemnou společnost. Při tomto neformálním večeru mnozí navázali nová přátelství, měli možnost popovídat si mimo ordinaci se svým ošetřuijícím lékařem či oblíbenou sestřičkou. Odborná část semináře začala v sobotu v 8.30 hodin, úvod jako již tradičně patřil křtu dvou nových publikací, které byly v roce 2009 pro pacienty s mnohočetným myelomem připraveny. Česká myelomová skupina vydala ve spolupráci s IMF publikaci s názvem “Léčba bisfosfonáty. Základní informace pro nemocné”. Klub pacientů připravil v rámci Projektu Psychologové s podporou společnosti Celgene svou první publikaci s názvem “Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. Úvodní slovo patřilo prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., ve svém příspěvku shrnul činnost CMG, NF za minulý rok, vyzdvihl především úspěšně se rozvíjející výzkumnou činnost organizace a připomenul významné projekty, které označil za velmi kreativní a unikátní. Následovaly prezentace zástupců pacientských organizací v ČR a na Slovensku. Klub pacientů mnohočetný myelom reprezentovala jeho předsedkyně, paní Zuzana Toufarová, hovořila především o uskutečněných klubových aktivitách v roce 2009 a načrtla vizi sdružení pro rok 2010, podobně jako zástupce Slovenskej myelómovej spoločnosti – Klubu pacientov, doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. Následovalo sdělení PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA, kterou mnozí účastníci semináře znali z regionálních klubových setkání. Zaměřila se na vysvětlení problematiky psychologické podpory v boji s nemocí, hovořila o obranných mechanismech, které si vědomky či nevědomky vůči svému okolí vytváříme a o reakcích, které jsou v těchto případech v rodinném systému každého jedince spouštěny. Dokázala jako vždy hovořit velmi otevřeně a přitom citlivě a připravila tak výborně atmosféru pro jeden z odpoledních diskusních klubů. Posledním přednášejícím prvního bloku byl pan Greg Brozeit, zástupce IMF. Jeho vystoupení bylo sledováno s velkým očekávaním a nadšením, protože si vybral velmi nelehké téma: “Jak být lepším pacientem”. Klíč k tomuto problému vidí hlavně v tom, aby se pacienti, kterým je diagnostikována choroba spíš vzácná (jako je myelom) nikdy necítili osamoceně a bez pomoci. Proto vidí velký význam v práci organizací, které se snaží pacientům a jejich blízkým nabízet pomoc a podporu. Upozornil na to, jak je důležité naučit se správně komunikovat se zdravotníky, naučit se porozumět tomu, co přesně lékař sděluje. Může to být cesta, jak získat realističtější a optimističtější náhled a lépe tak čelit všem nepříjemnostem souvisejícím s léčbou. Celou prezentaci do češtiny překládala Mgr. Veronika Pešinová. Po krátké přestávce, kávě a sladkém občerstvení byl zahájen druhý blok přednášek zaměřený na odbornou problematiku léčby mnohočetného myelomu. O nových přístupech v léčbě první linie informoval doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., shrnul fakta týkající se současných léčebných postupů a upozornil na výhody plynoucí z možnosti kombinovat různé typy léčby. Výsledkem je nejen stálé výraznější ovlivnění průběhu tohoto typu vzácného nemocnění, ale především podstatné zlepšení celkového životního výhledu nemocných. O možnostech léčby relapsu hovořila MUDr. Miroslava Schutzová, upozornila na fakt, že v okamžiku návratu onemocnění po primární léčbě vstupuje do hry mnoho faktorů, které ovlivňují konečný postup navržené léčby konkrétního nemocného. Je to nejenom celkový stav nemocného (jak fyzický, tak psychický), ale také jeho věk, rozsah postižení nebo doba, za kterou k návratu onemocnění došlo. V závěru svého sdělení paní doktorka podpořila předchozího přednášejícího a znovu připomenula, že v dnešních podmínkách lze s pomocí nových léků nastolit velmi dobrou léčebnou odpověď. Na toto sdělení navázal MUDr. Evžen Gregora, i on v úvodu podpořil své předřečníky v názoru, že současné možnosti léčby mnohočetného myelomu jsou velmi dobré, nicméně upozornil na fakt, že je stále nezbytné nalézat další, nové a účinější léčebné postupy. Za nejspolehlivější cestu označil klinické studie, které se vyznačují širokým spektrem bezpečnostních postupů. V konečném výsledku tak mohou zaručovat jak kvalitu a účinnost nově připraveného léku, tak nemalou naději všem pacientům na další prohloubení léčebného efektu. Posledním přednášejícím druhého bloku byl MUDr. Jan Straub který hovořil o výskytu neuropatií u mnohočetného myelomu, jedné z nejvíce diskutovaných komplikací v léčbě mnohočetného myelomu. Neuropatie nebo spíše polyneuropatie (protože ve většině případů zasahuje více končetin současně) připravuje většině takto postižených nemocných velmi nepříjemné životní okamžiky. Upozornil na fakt, že možností jak ovlivnit tento nepříjemný důsledek léčby se nabízí několik, nicméně výsledky nemusí vždy odpovídat očekávání pacienta. I z tohoto důvodu Česká myelomová skupina v současnosti rozvíjí širokou spolupráci s neurology ve všech větších specializovaných centrech. Závěr druhého přednáškového bloku jako už tradičně patřil diskusnímu panelu a otázkám, které připravil Klub pacientů MM a přítomým lékařům je položili zástupci sdružení. K odpovědím vyzvala všechny výše zmiňované experty, jejichž řady posílil prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc,. paní Iveta Mareschová. Vtipnou a nenásilnou formou moderovala celou diskusi a dovedla získat odpovědi na všechny záludné otázky. Velká pozornost byla věnována velmi aktuální otázce vztahující se k problematice očkování proti novému viru chřipky, tzv. “prasečí chřipce”. Odborníci se nakonec shodli, že doporučení očkování by zvažovali velmi individuálně podle aktuálního stavu jednotlivého pacienta. Po přestávce na oběd pokračoval program oblíbenými diskusními kluby. Již v pátek večer se mohli pacienti i jejich blízcí rozhodnout, které diskusní kluby navštíví. Celý program byl připraven tak, aby se všichni účastníci mohli v jednotlivých klubech vystřídat a pokud měli zájem vyslechnout si každou problematiku, která jim byla určena a byla pro ně zajímavá. Všechny diskusní kluby měla jasně určená témata a moderátory z řad odborníků na danou problematiku. Výhradně rodinným příslušníkům bylo určeno téma: “Péče o rodinné příslušníky”, který vedla doktorka Malinová spolu s prof. Hájkem. Pro diskusní kluby určené jak pacientům, tak jejich blízkým byla připravena další tři témata. V jedné ddiskusní skupině tak bylo možné hovořit o nežádoucích účincích léčby a o tom jak se připravit na ambulantní kontrolu, v druhé o tom, jak správně porozumět svým výsledkům a ve třetí o fyzické aktivitě a vhodných rehabilitačních technikách. V tomto klubu se účastníci dozvěděli od primáře Vrabce také vše o lázních a nabízených procedurách. Z pohledu fyzioterapeuta vše vhodně doplnila Mgr. Pavla Straubová, která se věnuje fyzioterapii u pacientů s myelomem i v rámci regionálních setkání KPMM. Seminář byl oficiálně ukončen v 17.00 hod tradičním vyhlášením výsledků zábavného kvízu a předáním malé odměny vylosovaným, kteří kvíz správně vyplnili. Další program byl již zcela neformální, část účastníků semináře odjížděla domů, ale více než polovina zůstala do neděle, aby využila krásné prostředí lázní k vycházkám a vyzkoušení turistických holí (mohli využít i doprovodu Mgr. Straubové a její instruktáže, jak správně turistické hole používat). K dispozici byly i některé procedury, nejvíce vyhledávanou byla pravděpodobně návštěva bazénu nebo solné jeskyně. Další, již šestý ročník vzdělávacího semináře je naplánován opět na září 2010 a přesná lokalita zatím není určena. Možná se organizátorům podaří najít další, neméně atraktivní místo a budeme tak mít příležitost setkávat se na různých místech naší krásné vlasti.

IV. Vzdělávací seminář v Poděbradech

Vzdělávací seminář proběhl ve dnech 5. – 6 září 2008, účastníci semináře byli po příjezdu ubytováni v příjemném prostředcí komplexu lázeňských hotelů a při registraci obdrželi informační materiály a edukační brožury. Další informační brožury, DVD záznamy z předchozích seminářů a jiné materiály byly k dispozici rovněž po celou dobu sobotních přednášek v kongresovém centru zdama nebo za symbolický poplatek. Pro pacienty, kteří neměli možnost vlastní dopravy do Poděbrad zařídili členové CMG bezplatnou hromadnou dopravu z jednotlivých měst (Plzeň, Hradec Králové, Brno, Olomouc, Ústí nad Labem, Česká Lípa) autobusy. Pacieti a jejich blízcí přispěli pouze symbolickou částkou ve výši 300,- Kč (příbuzní 400,- Kč) na ubytování a stravu. Celkem se semináře zúčastnilo 103 pacientů a jejich blízkých či přátel. Neoficiálně byl vzdělávací seminář zahájen v pátek v 18.00 hod. prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc., předsedou správní rady CMG NF a paní Zuzanou Toufarovou, předsedkyní Klubu pacientů mnohočetný myelom. Oba vyjádřili radost nad tím, že mohl být uspořádán další běh vzdělávacího semináře a přesvědčení, že nově získané informace budou pro všechny zajímavé a užitečné. Popřáli všem účastníkům příjemný pobyt v Poděbradech a přívítali váženého hosta doc. Ing. Miroslava Hrianku, PhD., který zastupoval Slovenskou myelomovu spoločnosť, Klub pacientov. Páteční večer pokračoval ve velmi přátelském duchu při poslechu příjemné hudby v podání šansoniérky Marty Balejové. Pro všechny přítomné bylo připraveno výborné občerstvení formou rautu. Sobota již probíhala zcela v pracovním duchu, program byl zahájen aktuálními informacemi, které předal předseda správní rady CMG NF. Zmínil nejen základní poslání CMG, kterým je zajištění optimální péče a nejmodernějších postupů pacientům s mnohočetným myelomem (MM) v České republice, ale hovořil především o nově probíhajících projektech. Za zmínku stojí především projekt CRAB, věnovaný včasnému rozpoznání MM a tím i zlepšení včasné diagnostiky, prognózy a hlavně kvality života pacientů, protože se zaměřuje na vzdělávání lékařů prvního kontaktu (především praktických lékařů). Pro pacienty byl jistě zajímavyý i projekt s názvem MGUS 2010 jehož cílem je v laboratorních podmínkách (zkoumáním vzorků DNA) určit, na který druh léčby určitý typ MM reaguje a který je naopak pro daný typ léčby rezistentní. Jako velmi zajímavý se jeví připravovaný projekt MM-SPA zaměřující se na zlepšení přístupu v oblasti lázeňské péče, tak aby mohli pacienti s MM využívat lázeňské služby k jejich maximální spokojenosti. K této problematice se znovu ve své přednášce vrátil prim. MUDr. Jan Vrabec, ředitel lázní Karlova Studánka, který na přípravě projektu úzce spolupracuje a s lázeňskou léčbou onkologických onemocnění má již rozsáhlé zkušenosti. V prvním přednáškovém bloku dále zazněly informace ve vztahu k diagnostice a léčbě MM, které zhodnotil vzácný host prof. MUDr. Robert Kyle (IMF) z Mayo clinic, Rochester, dále hovořil místopředseda Klubu pacientů MM ing. Josef Hájek a přehledně shrnul dosavadní aktivity KPMM v roce 2008, doc. MUDr. Miroslav Hrianka, PhD., informoval o multimediálním vzdělávacím programu pro pacienty s MM na Slovensku. Slovenskou verzi programu si mohli účastníci semináře odvést na DVD. Na přípravě modifikované české verze Klub pacientů pracuje ve spolupráci s CMG. Účastníky semináře pozdravila i paní Jana Petrenko z Koalice pro zdraví (asociace pacientských organizací hájících jejich zájmy v jednání s ministerstvy, státní správou nebo poskytovateli péče a pojišťovnami). Na závěr vystoupil druhý zástupce IMF, pan Greg Brozeit, ředitel pro Evropu, jehož přednáška byla velmi inspirativní, proto si dovolujeme uveřejnit delší citaci, kterou považujeme za podstatnou. “Co to vlastně znamená být LEPŠÍM pacientem? Nejdříve je nutné porozumnět tomu, jaký je DOBRÝ pacient. Znamená to být dobrý k sobě, své rodině a spolupacientům? Také to, ale znamená být sebevědomý ve vztahu k lékařům, sestrám, pečovatelům a hlavně znát svoje vlastní potřeby a limity. Vědět na jaké otázky chcete znát odpověď a hlavně umět ze získaných odpovědí udělat správná rozhodnutí. Pro Vás jako pro pacienta nebo Vaše blízké je velmi důležité umět správě pochopit lékařské výrazy, co který znamená zvláště pro Vás osobně a pro zdravotní stav, ve kterém se právě nacházíte. Je velmi důležité znát okruh léčebných možností vhodných právě pro Vás, protože jedině tak můžete učinit správné rozhodnutí ohledně doporučené léčby. Vy osobně jste v centru rozhodovacího procesu, který ale dále zahrnuje lékaře, sestry a další, kdo o Vás pečují. Snažte se vždy myslet na to, že oni jsou Vašimi partnery na dlouhé cestě v boji s touto nemocí”. V druhém přednáškovém bloku hovořili především lékaři onkologických center z Prahy, Olomouce, Hradce Králové a Brna. Jejich přednášky obsahovaly informace objasňující nové přístupy v léčbě MM první linie, kde došlo k významným pokrokům v poznání podstaty nemoci, odhalení specifických cest regulujících intenzitu bujení i odumírání nádorových buněk i ve vývoji nových léků, které svou specifikou budou moci dosáhnout intenzivního, cíleného a z hlediska organismu méně toxického efektu. I proto byla právě jedna z přednášek věnována velmi častému nežádoucímu efektu a to polékové neuropatii postihující nervy dolních a horních končetin (bolestivost, pálení, brnění, mravenčení, pocity chladu nebo snížená citlivost). Dále byla zmíněna problematika dostupnosti nových léků v ČR, především tolik očekávaného Revlimidu (lenalidomidu) a dostupnosti klinických studií pro pacienty s MM. Na závěr druhého bloku proběhla panelová diskuse, které se aktivně zúčastnili zástupci KPMM. Stěžejní témata směřovala k problematice standardní léčby, dostupnosti léků, podpůrné léčbě a sociální problematice. Jak se již stává tradicí, byla v rámci prvního bloku pokřtěna nová informační brožura pro pacienty s názvem: “Dexametazon a jiné steroidy” a nově upravená verze brožury “Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít”. Po přestávce na oběd následoval odpolední program formou diskusních klubů, jeden byl zaměřen na sociální problematiku a druhý na nežádoucí účinky léčby. Zkušenosti z konání předchozích vzdělávacích seminářů vedly organizátory k tomu, aby byli pacienti a jejich blízcí rozděleni do dvou skupin, které se následně vyměnily a tím měli všichni účastníci a jejich blízcí možnost diskutovat o obou tématech. První skupina se účastnila diskuse o nežádoucích účincích léčby o zhodnocení příznaků, které ještě mohou zvládnout v domácích podmínkách a které musí konzultovat s lékařem. Druhá skupina diskutovala o sociálních a právních nárocích. Zařazení sociální problematiky se ukázalo jako velmi vhodné, protože v obou skupinách se velmi živě diskutovalo. Sociální problematiku přednesla a na otázky odpovídala paní Lea Janků a MUDr. Rostislav Čevela, ředitel odboru posudkové služby MPSV ČR. V úvodu diskusního klubu hovořila paní Lea Janků o možnostech získání mimořádných výhod, na základě jejich přiznání mohou pacienti získat průkaz ZTP, mluvila o dalších dávkách sociální péče pro osoby se zdravotním postižením a o podmínkách pro přiznání plného nebo částečného invalidního důchodu. Z následné diskuse vyplynulo několik, pro pacienty zcela zásadních doporučení.

• Pokud žádáte o přiznání dávek sociální péče nebo o přiznání invalidního důchodu je zcela zásadní, jak popíše Vás aktuální zdravotní stav Váš praktický lékař (na podkladě zpráv od lékaře specialisty). Je proto nezbytně nutné, abyste jednak Vašeho praktického lékaře pravidelně navštěvovali a abyste mu rovněž předávali všechny aktuální informace (kopie zpráv) o Vašem aktuálním zdravotním stavu. Není už povinností lékařů specialistů nebo zdravotnického zařízení po ukončení hospitalizace zprávu Vašemu praktickému lékaři zasílat. Potom může velmi jednoduše dojít k situaci, kdy Váš praktický lékař není schopen věrohodně Váš aktuální zdravotní stav zhodnotit a tím může být ohrožena možnost přiznání sociálních výhod.
• Je nezbytné, abyste i Vy sami doma archivovali všechny zprávy od všech specialistů. Může dojít k situaci, kdy se některý záznam ztratí a pro posuzovací proces to může být stěžejní informace. Nepředávejte proto nikdy nikomu originál zprávy, který dostanete, pořiďte si kopii a originál pečlivě uchovejte pro případ potřeby.
• Nikdy se neostýchejte popsat praktickému lékaři všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí. Existuje vžitý mýtus, že je nutné žádat o sociální výhody na základní diagnózu (v tomto případě mnohočetný myelom), což není pravda. Zásadní jsou všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí a omezují ve Vašich běžných denních aktivitách. Posudkový lékař z celé škály popisovaných příznaků a omezení vybírá ten nejstěžejnější a podle toho doporučuje přiznání sociálních výhod. K celému procesu ve většině případů nejste vůbec přizváni, proto je přesný písemný záznam tolik důležitý.
• Pokud dojde k situaci, že Vám z jakéhokoliv důvodu nejsou soicální výhody přiznány, představuje odvolací proces velmi zdlouhavou cestu, která nemusí přinést očekávaný efekt. Podle doporučení výše jmenovaných specialistů je daleko efektivnější, pokud podáte novu žádost, kde znovu podrobně popíšete všechny aktuální příznaky i s ohledem na změnu Vašeho zdravotního stavu (může dojít k jeho zhoršení do doby podání první žádosti, což už nebude v odvolacím řízení zohledněno). Za podání nové žádosti nemusíte uhradit žádný poplatek.

III. Vzdělávací seminář v Lednici

Ve dnech 7. – 8. září 2007 se konal v Lednici již třetí vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Seminář pořádala Česká myelomová skupina ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom. Setkání pacientů, jejich příbuzných a přátel s předními odborníky na léčbu mnohočetného myelomu si vytyčilo cíl informovat o tomto krevním nádorovém onemocnění, nových možnostech léčby, jako i pomoci pacientům a jejich okolí řešit psychologické, sociální a další problémy, které toto těžké onemocnění přináší. Mnohočetný myelom patří mezi velice zákeřná maligní (zhoubná) nádorová oenmocnění. Přestože není vyléčitelné, díky aktivnímu přístupu k léčbě, informovanosti a disciplíně pacienta a jeho okolí lze dosáhnout mnoho let aktivního života. Zjištění takto zásadní diagnózy však pokaždé znamená pro pacienta a jeho blízké velký šok, strach a nejistotu. Pomoc ze strany rodiny a blízkých, ošetřujících lékařů, psychologů a dalších odborníků spojená s dostatkem informací pomáhá nemoc lépe zvládnout. Také proto Česká myelomová skupina (CMG) pořádá každým rokem “Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem. jejich rodinu a přátele”. Jako na předchozích seminářích i na letošním v Lednici, vystoupili přední čeští odborníci věnující se léčbě mnohočetného myelomu. Přednášky zahájil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., z Interní hematoonkologické kliniky FN Brno, který představil činnost České myelomové skupiny, dále hovořil o nových přístupech v léčbě a dostupnosti nových léků pro nemocné. Aktuální možnosti v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu představil prim. MUDr. Jan Straub z I. Interní kliniky VFN Praha, MUDr. Vladimír Maisnar z II. Interní kliniky FN Hradec Králové, MUDr. et Mgr. Jiří Minařík z III. Interní kliniky FN Olomouc, MUDr. Evžen Gregora z oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady a další specialisté. Na semináři dále vystoupili zástupci českých a evropských pacientských organizací. Přednášky se dotkly i aktuálního tématu komunikace pacientů s lékaři. Diskusní panel řešil problematiku klinických studií a ožehavého tématu úhrady drahých léků se zúčastní i zástupci zdravotní pojišťovny. Na přípravě letošního pacientského semináře v Lednici spolupracoval poprvé i Klub pacientů mnohočetný myelom. Pacientské sdružení založené v květnu 2006 si klade za cíl sdružovat pacienty s mnohočetným myelomem a šířit informace o možnostech léčby, lécích a novinkách souvisejících s touto diagnózou. Klub vznikl také proto, aby navázal intenzivní komunikaci s lékaři a institucemi, které zajišťují a financují léčebnou péči. Pro své členy a sympatizanty organizuje pravidelná setkání, vydává Bulletin-klubový časopis, spravuje webové stránky informující o onemocnění mnohočetný myelom a o klubových aktivitách. Klub pacientů mnohočetný myelom aktivně spolupracuje i se zahraničními pacientskými sdruženími. Od srpna 2007 je členem Myeloma Euronet. Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., k myšlence pořádat semináře dodává: “Již oba předchozí semináře v Poděbradech (2006) a v Lednici (2005) potvrdily užitečnost společného setkávání nás lékařů s pacienty a s jejich blízkými. Možnost v klidu a bez časového tlaku diskutovat o všech aspektech tohoto závažného nádorového onemocnění je velmi přínosné pro pacienty, jejich rodiny, ale i nás lékaře. Letos se navíc na přípravě programu podílel i Klub pacientů a to považuji za velký úspěch a krásný příklad toho, jak by měla spolupráce lékařů a pacientů probíhat”. Možnost spolupodílet se na přípravě semináře velmi ocenila i paní Zuzana Toufarová, tisková mluvčí Klubu pacientů mnohočetný myelom. “Velice si vážíme příležitosti sdílet zkušenosti s pacienty s celé republiky. Navíc, díky semináři v Lednici máme jedinečnou možnost setkání se všemi odborníky, kteří se léčbou mnohočetného myelomu v České republice zabývají”.

I. vzdělávací seminář – Život s MM

Dne 30. května 2011 proběhl v prostorách hotelu Fortuna City v Praze vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštitu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF). Seminář byl tentokrát organizován jako jednodenní a do programu se organizátoři snažili zařadit témata, která zatím na dosavadních seminářích nezazněla. V úvodu všechny přítomné pozdravil ing. Josef Hájek, předseda Klubu pacientů MM a prof. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady NF. Oba pánové popřáli účastníkům semináře příjemně prožitý den, mnoho nových informací a příjemných zážitků. Čestným hostem semináře byl jako vždy pan Greg Brozeit. Jako první nabídl přítomným pacientům a jejich blízkým přehled terapeutických možností pro pacienty s mnohočetným myelomem MUDr. Jan Straub. Zdůraznil, že v současné době je nutné dbát nejen na účinnost ordinovaného léku, ale také na jeho bezpečnost a dostupnost. Základním ukazatelem efektivity zvoleného léku je jeho účinnost, tedy průměrná doba od zahájení léčby do nástupu léčebné odpovědi, pozdní nežádoucí účinky a možnost kombinovat jej s dalšími účinnými látkami nebo terapeutickými postupy. Upozoril na to, že v současné době takto efektivní lék nemáme k dispozici, ale mnohé, dnes dostupné léky se těmto požadavkům velmi blíží. V této souvislosti vyzvedl především výhody biologické léčby. Velmi podrobně předestřel léčebné možnosti a kombinace využívané v současnosti v léčebných centrech pro léčbu myelomu. V závěru svého vystoupení připomněl všem přítomným, že nejdůležitější faktor úspěšnosti léčby je vzájemná spolupráce naslouchajícího lékaře a informovaného pacienta, který se nebojí ptát a spolurozhodovat o postupu další terapie. Netradičně pojaté sdělení si připravil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., vystoupil s přehledem otázek, na které by rád znal odpověď, pokud by se on sám dostal do role pacienta s mnohočetným myelomem. Nejdříve hovořil o tom, na co by se ptal, pokud by byl nově diagnostikovaným pacientem a pokračoval v otázkách, které by kladl jako pacient v relapsu. Stěžejní otázky byly v obou případech shodné. Doporučil pacientům, aby se zajímali o to, zda je jejich zdravotnís stav skutečně takový, jak jim ho lékař popisuje. Skutečně u mě diagnostikovali mnohočetný myelom, skutečně došlo k znovuvzplanutí choroby? Nemýlí se můj lékař? Abyste se ujistili, vyžádejte si expertní posudek dalšího odborníka. Dále by se zabýval myšlenkami o dlouhodobé i krátkodobé budoucnosti, ptal by se to, kolik má času. Ujistil by se o tom zda nějakým způsobem nemůže ohrozit své nejbližší nebo zda pro něj nejbližší okolí může představovat nějaké nebezpečí. Zajímal by se o to, zda on sám má možnost něco udělat, zda je v jeho silách napomoci co nejefektivnějšímu průběhu léčby. Rozhodně by požadoval odpověď na otázku, zda zvolený způsob léčby považuje jeho lékař za ten nejlepší a i v tomto případě by neváhal konzultovat s jiným specialistou. V závěru své přednášky pan profesor nabídl přítomným postřehy ze své klinické praxe.

• Každý má právo vědět o své nemoci co nejvíce, ale ne každý chce vědět o své nemoci vše.
• Je dobré, když je nemocný lékaři partnerem, je aktivní, má řadu dotazů a názorů. Neznamená to však, že své onemocnění zvládá lépe, než uzavřený nemocný, který se na nic neptá.
• Každý je individualita, bohužel i myelom jako nádor se často chová více individuálně než bychom chtěli. Neočekávejte tedy stejné výstupy u všech nemocných jak v léčebné účinnosti a délce přežití, tak toleranci léčby fyzické a psychické.
• Kvalita léčby v ČR je u této diagnózy vysoká, ne však stejná ve všech centrech.
• Jestliže něco jak lékaři, tak nemocní stále podceňujeme více než bychom měli, pak je to dopad na naši psychiku a význam možné psychologické podpory pro sebe i pro své blízké.
• Věřím, že aktivní přístup nemocného k nemoci pomáhá sám o sobě léčit. Malým, obtížně definovaným dílem, ale jsem o tom přesvědčen.
• Partnerství nemocného s lékařem považuji za důležité. Často a opakovaně nám pomáhá včas zabránit např. komplikacím léčby, ale také má další řadu výhod.

Dopolední blok přednášek uzavřela MUDr. et Mgr. Jolana Těšinová, hovořila o právech pacienta při poskytování zdravotní péče. Takovýto typ přednášky na našich tradičních seminářích zatím nezazněl a zdálo se, že paní doktorka všechny přítomné svými informacemi velmi zaujala. Hned v úvodu vysvětlila zásadní změnu ve vztahu mezi pacientem a lékařem. Do nedávné doby bylo za nejvyšší zákon považováno blaho pacienta (tedy jednoduše řečeno, lékař podle svého nejlepšího svědomí rozhodl o tom, co je pro pacienta prospěšné). Ted se ovšem situace změnila a za nejvyšší zákon je považována vůle pacienta. Záleží jen na jeho zvážení a následně vysloveném rozhodnutí (písemně stvrzeném), které musí zdravotníci respektovat. Celá přednáška vycházela z jednoho ze stěžejních dokumentů ve zdravotnictví – Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti s aplikací biologie a medicíny. (Úmluva o lidských právech a biomedicíně, 96/2001 Sb.) podrobně hovořila např. o článku č. 9 této normy, ve které je stanoveno, že “bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může své přání svobodně vyjádřit”. Největší pozornost ve svém vystoupení dr. Těšinová věnovala problematice informovaného souhlasu. Vysvětlila, že souhlas s výkonem a léčením může být vysloven (ústní souhlas) nebo napsán (písemný souhlas). Souhlas však také může být vyjádřen mlčky, např. pokýváním hlavou nebo podáním ruky. Upozornila na to, že jednou vyslovený souhlas má pacient vždy právo odvolat. Terapeutický výkon nebo samotná léčba nemohou být prováděny bez souhlasu pacienta, výjimku tvoří pacienti, kteří mají soudně přikázánu povinnou léčbu nebo jsou bacilonosiči. Povinnost vyslovení souhlasu se nevztahuje na pacienty, kteří jsou v ohrožení života a nelze u nich vzhledem k jejich zdravotnímu stavu souhlas vyžádat. Podobná situace nastává u osob nezletilých či zbavených způsobilosti v ohrožení zdraví či života, u kterých rodiče či opatrovník odmítají souhlas udělit. V závěru své přednášky se ještě zdržela u základní povinnosti všech zdravotníků – povinné mlčenlivosti. Zdravotničtí pracovníci jsou povinni zachovávat mlčenlivost o všech skutečnostech, o nichž se dozví při výkonu svého povolání. Mlčenlivost mohou porušit pouze s výslovným souhlasem pacienta. Jen pacient má právo určit osoby, kterým budou informace o něm sdělovány, je oprávněn omezit rozsah informací a vyslovit zákaz jejich podávání. Jeho souhlas nelze nahradit souhlasem nikoho z rodinných příslušníků. Přesto existuje několik situací vymezených zákonem, kdy mohou zdravotníci porušit povinnou mlčenlivost. Je to v případě ohlašovací povinnosti, nebo v případě, kdy prolomení mlčenlivosti nařídí soudce v trestním řízení. K tomu dochází v případě obhajob v trestním řízení nebo před soudem v případě sporu o náhradu škody nebo na ochranu osobnosti v souvislosti s poskytováním zdravotní péče. Pokud se pacient domnívá, že péče zdravotníků nebyla poskytnuta v dostatečné a odpovídající míře, či pokud je důvod domnívat se, že došlo k pochybení, potom má právo podat stížnost. Možností, kam může případná stížnost směřovat je několik. Pacient či jeho blízcí se mohou obrátit přímo na zdravotnické zařízení, které péči poskytovalo, na zřizovatele zdravotnického zařízení (kraj, ministerstvo zdravotnictví), na znaleckou komisi, Českou lékařskou komoru nebo svou zravotní pojišťovnu. Paní doktorka doporučila využít nejdříve právě zdravotní pojišťovnu, která jako plátce péče může pro svého klienta vyžadovat satisfakci velmi efektivně. Samozřejmě lze kontaktovat orgány činné v trestním řízení (policii, státního zástupce nebo soud) v případě, že pacient zamýšlí podat žalobu na náhradu škody či ochranu osobnosti. Sdělení paní doktorky bylo potvzeno bohatou diskusí. Po obědě následoval již jen krátký odpolední program, ve kterém vystoupila Mgr. Marie Zemanová, která hovořila o psychologickém prožívání pacientů a jejich blízkých po diagnostikování onkologického onemocnění. Ve svém sdělení se zaměřila především na úskalí komunikace, uváděla příklady ze své vlastní praxe a zapojovala přítomné do diskuse. V závěru semináře vystoupil náš vzácný host pan Greg Brozeit. Všem přítomným poděkoval za jejich zájem o nabízená témata, který byl zřejmý z bohaté diskuse a také při hovorech ve foyer. Všem pacientům popřál hodně sil a energie v jejich náročném boji s těžkou chorobou, ale také hodně příjemných setkání, milých zážitků a krásných chvil v kruhu svých blízkých a přátel.