Mnohočetný myelom

Co to je mnohočetný myelom a co způsobuje?

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě proměny plazmatických buněk. Tyto nádorové plazmatické buňky, nebo-li buňky myelomové, produkují protilátku, či její část, která se označuje jako paraprotein (monoklonální imunoglobulin).

Koho mnohočetný myelom může postihnout?

Jde o vzácné onemocnění, které postihuje 4 - 6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 60 – 70 let, ale jeho výskyt je možný i v mladším věku. Tato nemoc není infekční, ani dědičná v pravém slova smyslu. Je však známo, že v rodinách, v nichž se tato nemoc vyskytla, mají pokrevní příbuzní prvního řádu mírně zvýšené riziko onemocnět jak touto, tak i jinou krevní malignitou.

Proč mnohočetný myelom vzniká?

Na tuto otázku doposud neexistuje jednoznačná odpověď. Jsou známy některé rizikové faktory, při jejichž přítomnosti je riziko vzniku myelomu vyšší než v průměrné populaci. Je to obezita, zvýšený kontakt s pesticidy (chemikálie na hubení plevele) nebo zvýšený kontakt s dioxiny (velmi jedované organické látky chemicky vyráběné, které však vznikají také při spalování umělých hmota PET lahví v běžném ohni či kamnech). Dále zvýšený kontakt s organickými rozpouštědly, vrozené či získané poruchy imunity (obranyschopnosti) člověka, například vlivem nemoci HIV.

Jaké potíže mnohočetný myelom způsobuje?

U lidí s mnohočetným myelomem je silně oslabena imunita. Správně fungující protilátky mají za úkol člověka chránit proti infekci, ale monoklonální imunoglobulin (paraprotein) toho není schopen. U nemocných s mnohočetným myelomem je silně oslabena tvorba nových protilátek při setkání s infekcí a proto mají různě velký nedostatek normálních funkčních protilátek. Dalším důsledkem nekontrolovaného bujení maligních plazmatických buněk v kostní dřeni je útlum tvorby ostatních buněk normální krvetvorby a jejich nedostatek v krvi (červených i bílých krvinek a krevních destiček). Zvýšená únava, slabost a bolesti hlavy jsou známkami anémie – tedy nedostatku červených krvinek. Zvýšená krvácivost (např. z nosu nebo z dásní) je příznakem nedostatku krevních destiček. Myelomové buňky tvoří také jiné látky, které aktivují buňky odbourávající kosti. Pokud jsou zhoubné myelomové buňky koncentrované v určitých místech kosti, dochází k ložiskovému odbourávání kosti právě v těchto místech a vznikají ložiska odvápnění a zeslabení (tzv. díry v kosti). K těmto změnám dochází nejčastěji v oblasti páteře, v kostech pánevních, žebrech a lebce. Důsledkem těchto změn jsou bolesti kostí a páteře a posléze i jejich zlomeniny (nejčastěji obratlů a žeber). Hlavním stavebním kamenem kosti je vápník (kalcium). Vysoká aktivita myelomových buněk vede k jeho zvýšenému uvolňování do krevního oběhu (hyperkalcémie). V důsledku hyperkalcémie dochází k závažnému poškozování celého organismu s možným selháním ledvin. Zároveň dochází také ke zpomalení střevní pasáže, objevuje se zácpa a někdy zvracení. Dlouhodobá zvýšená koncentrace vápníku může vést až k poškození mozku, která se projevuje zmateností, zapomnětlivostí, nesoustředěností až poruchami vědomí.

Jaké jsou první varovné příznaky mnohočetného myelomu?

Na samotném počátku nemoci většinou nemocný nepociťuje nic neobvyklého. Prvním laboratorním signálem je vysoká sedimentace krvinek, zvýšené hodnoty celkové bílkoviny a zvýšení kreatininu v séru. Tyto parametry se běžně vyšetřují u praktického lékaře. Prvním signálem, kterým se začne myelom nejčastěji projevovat jsou postupně zesilující bolesti v některé části kostry, obvykle v oblasti bederní a hrudní páteře. Nejdříve se objevují při zátěži a mohou být vzhledem k věku vnímány jako „běžné“. Rychle se však začínají stupňovat a objevují se i při kašli, kýchnutí nebo zatlačení na stolici. Dalším signálem může být patologická únava, lidé často říkají: „cítím se unaven a nevím po čem“. Méně se objevuje nechutenství, nevolnost či úbytek hmotnosti.

Kde mohu najít další informace o mnohočetném myelomu?

Objektivní informace o mnohočetném myelomu doporučujeme hledat ve zdrojích garantovaných lékaři České myelomové skupiny. V České republice doporučujeme čerpat z webů: www.myeloma.cz anebo www.mnohocetnymyelom.cz . Dále jsou to informační brožury vydávané Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem nebo Klubem pacientů mnohočetný myelom.

Mám mnohočetný myelom

Již dávno před rozpoznáním choroby mají lidé s mnohočetným myelomem trvalé zdravotní potíže a bolesti, což na ně působí velmi nepříznivě. Pokud bolesti neustupují, člověk ztrácí náladu a více se pozoruje. Léky nezabírají a on se dostává do stavu, kdy pociťuje úzkost, strach z neznámého nebezpečí, ohrožení a trpí pocitem bezmoci. Pak se - náhodně nebo cíleně - většinou po delší době nejistoty, bolestí a případné nedůvěry ze strany zdravotníků či dokonce blízkých najde příčina tělesných obtíží. Člověk je odeslán na specializované pracoviště, kde se potvrdí diagnóza - mnohočetný myelom. A přidává se další šok - co to je vlastně za nemoc, jak k ní mám přistupovat, jak se mám chovat, co se mnou bude dál..... V této době hraje velmi významnou roli celý tým zdravotníků a dalších pomáhajících profesí, který dokáže nemocného člověka a jeho blízké provázet po dobu intenzivní léčby i následného sledování v období remise a předat mu srozumitelné a potřebné informace. Lidé, kteří jsou obeznámeni se základními údaji o své chorobě, lépe rozpoznají případné komplikace a ty pak mohou být řešeny již v samém počátku. Je pochopitelné, že pro mnohé lidi je velmi obtížné číst informace o své chorobě, ale pokud tuto zábranu (i s pomocí okolí) překonají, mohou se tak vyhnout dalším nepříjemným situacím, jak ve vztahu k tělesným tak psychickým potížím. Je také velmi výhodné, pokud komplexní informaci získá nejen sám nemocný, ale také někdo z jeho nejbližšího okolí. Může mu tak pomoci reagovat na nové situace v jeho životě. Informace by ovšem měli získávat pouze z garantovaných, odborných webů nebo publikací. Na mnohých portálech mohou být informace velmi zkreslené nebo vysoce subjektivní. Ty potom mohou zvyšovat míru stresu nemocných i jejich blízkých. Výhodná jsou také setkání pacientů nebo vzdělávací semináře pro pacienty a jejich blízké s odborníky různých oborů.

Je velmi vhodné, pokud znáte odpovědi na tyto otázky:

1. Co je to mnohočetný myelom, jak ovlivňuje mé tělo a jaké změny ve svém životě mohu očekávat?
2. Jaká vyšetření budu muset pravidelně podstupovat?
3. Jaké léčebné postupy budou využívány, jaké možnosti léčby v současnosti existují, jak dlouho může léčba trvat a jaké výsledky mohu očekávat?
4. Jakých projevů svého těla si mám všímat a které z nich rozhodně hlásit lékaři?
5. Jaké komplikace mohu očekávat a jak na ně mám reagovat?

Stejné informace o nemoci by měli mít k dipozici všichni lékaři, kteří o člověka pečují

Odborníci na léčbu mnohočetného myelomu důrazně doporučují, aby informace o průběhu léčby myelomu měl k dispozici také praktický lékař. Mnohdy se stává, že hematoonkologa považujete za nejdůležitějšího lékaře a úloha praktického lékaře bývá podceňována. Přitom je praktický lékař tím, kdo mnohdy zajišťuje první kontakt při řešení nečekaných komplikací, je tím, kdo řeší drobné potíže (např. opakovaná nachlazení, drobné infekce), tím, kdo Vás odesílá k dalším odborníkům,  tím, kdo připravuje doporučení pokud například žádáte o pobyt v lázních apod. Pokud nemá přesné informace nemůže být ani schopen adekvátně reagovat. Je jen na Vás abyste předali vzájemně kontakty mezi svým hematoonkologem a praktickým lékařem. Dalším důležitým lékařem je Váš stomatolog (zubař). S vysokou pravděpodobností budete užívat bisfosfonáty. Tento lék může mít negativní dopad na Váš chrup a před započetím jeho užívání je důležitá důkladná prohlídka chrupu a případné ošetření chrupu. Vzhledem k tomu, že myelom patří mezi vzácná onemocnění, může se stát, že Váš stomatolog se s diagnózu mnohočetnýmyelom ještě nesetkal a nezná problematiku léčby a možných komplikací. Pokud jde o tuto situaci, potom je ve Vašem zájmu, abyste ho Vy nebo Vaši blízcí s problematikou mnohočetného myelomu seznámili a případně mu předali kontakt na svého hematoonkologa. Pokud navštěvujete další odborné lékaře i ti by měli vědět, že se léčíte s mnohočetným myelomem. Znovu připomínáme, že myelom je vzácné onemocnění a proto mnozí lékaři nemusí mít o této nemoci dostatek informací. Proto je dobré o své nemoci vědět co nejvíce. Také možnosti využití fyzioterapie a různých pohybových aktivit se pro vás změní. Mnoho lidí před stanovením diagnózy trpí bolestmi zad a snaží se využít běžných osvědčených doporučení. Klasické masáže, rehabilitace, uvolňovací cvičení nebo sáhnou po alternativách jako je jóga nebo tai-chi. A často zjišťují, že jim tyto postupy nepomáhají nebo dokonce přinášejí zhoršení stavu. Je proto velmi dobré vědět, jaký rozsah a typ pohybu je pro vás žádoucí. Fyzioterapaeut zrovna tak jako cvičitel by měl vědět o vaší nemoci a znát ji. Všechny výše jmenované aktivity jsou i pro vás velmi prospěšné, ale není možné např. jógu nebo tai-chi cvičit ve skupině zdravých lidí. Je potřeba tato cvičení přizpůsobit vašim možnostem a potom jsou výborné. Podobné je to s masážemi a fyzioterapií, protože potřebujete vzhledem ke křehkosti vašich kostí o hodně jemnější přístup než běžná populace.

Zdroj: Adam Z., Maisnar V. a kol.: Mnohočetný myelom. Jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít. Informace pro nemocné a jejich blízké. Česká myelomová skupina, nadační fond. Brno 2013. 2. dotisk 3., přepracovaného a doplněného vydání. 73 s. ISBN 978-80-210-4680-1