Členská schůze 2017

Členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom se konala dne 16. září 2017 v rámci XIII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Hotelu Galant v Mikulově. Podrobné informace v přiloženém zápise. Zápis Členská schůze 2017

Šestnácté Info odpoledne v Hradci Králové

Téma: Biochemie a mnohočetný myelom

Doprovodný program: Tradiční čínská medicína

Pacienti s mnohočetným myelomem a jejich blízcí se sešli v příjemných prostorách galerie Artičok 11. listopadu 2016. Hlavním přednášejícím byl MUDr. Jakub Radocha, Ph.D. Pan doktor nám nejdříve položil otázku: "Víte co se děje s vaší krví od okamžiku, kdy je bezpečně uzavřena ve zkumavce, označena nálepkou a nedílně spojena s žádankou?" Všichni víme, že je odeslána do laboratoře k vyšetření. Uvědomujeme si však, co se s krví děje a co se s ní může třeba i neočekávaně stát? Co všechno může v pozitivním či negativním smyslu ovlivnit konečný výsledek? Ne, pan doktor nechtěl nikoho vylekat. Spíše chtěl upozornit na fakt, že ve zdravotnictví pracuje velké množství lidí, a i když je děláno vše proto, aby k chybě nedošlo, chyba se může stát. A pak jsou výsledky mírně zkreslené. Což se ve většině případů naštěstí velmi rychle prokáže při další kontrole na ambulanci. Lékař to jistě adekvátně vyhodnotí. Na průběh léčby toto drobné zkreslení nemusí mít žádný velký vliv, ale na vaši psychiku může mít vliv velký, především v případě, jestliže pečlivě sledujete své laboratorní výsledky. Proto je dobré vědět, že k mírnému zkreslení výsledku může dojít třeba už při odběru nebo může být způsobeno dobou, po  kterou je vzorek dopravován do laboratoře či způsobem dopravy. A s touto možností je dobré počítat. Proto mnohdy lékař také hned nereaguje v případě, že dojde jen k drobnému výkyvu ve vašich laboratorních hodnotách a odběr nejdříve opakuje nebo si vás pozve na dřívejší kontrolu, kde si vše ověří a až potom ordinuje změnu léčby. O tradiční čínské medicíně hovořila paní Kufr a hned v úvodu nám prozradila, že tradiční čínská medicína je považována za jedinečný léčebný systém starý téměř 5000 let. Tradiční čínská medicína vnímá člověka jako nedílnou součást přírody a proto veškeré její zákony projevující se mimo člověka platí naprosto stejně i v jeho nitru. Nemoc je nahlížena jako patologická nerovnováha jinu a jangu a následně vzniklý nesoulad mezi jednotlivými orgány.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise z dubna 2017. V tištěné podobě je k dispozici na specializovaných ambulancích do okamžiku rozebrání, v elektronické podobě pouze pro členy Klubu.

Registr RMG

Informace České myelomové skupiny – INFORMOVANÝ SOUHLAS Milé dámy a pánové, možná jste byli v minulých dnech při své pravidelné kontrole ve specializované ambulanci požádáni lékařem nebo sestrou o podpis informovaného souhlasu s názvem: “Informace pro pacienty a informovaný souhlas k registru monoklonálních gamapatií (RMG)”. Pokud se tomu tak nestalo, jistě Vás o podpis požádají při některé z Vašich dalších návštěv. Proč Vás o podpis žádáme? Registr monoklonálních gamapatií je jedním z hlavních projektů České myelomové skupiny. Jde o snahu o kontinuální sledování vývoje dat u nemocných s monoklonálními gamapatiemi, ke kterým patří:

• MGUS (Monoklonální gamapatie nejasného významu)
• MM (Mnohočetný myelom)
• WM (Waldestromova choroba)
• AL (AL-amyloidóza)

Projektu se účastní většina specializovaných pracovišť a to nejen v ČR. Díky údajům z registru získáváme celou řadu užitečných informací. Sledujeme např. počet nemocných v jednotlivých léčebných centrech, způsob jejich léčby, analýzou dat získáváme bližší informace o efektivitě prováděné léčby a jejich nežádoucích účincích a sledujeme mnoho dalších faktorů. Jednotný sběr dat významně usnadňuje spolupráci mezi léčebnými centry zabývajícími se léčbou výše uvedených nemocí a přináší potřebné výstupy jak pro jednání s pojišťovnami, tak pro přípravu nových léčebných postupů. Hlavním cílem tohoto projektu je tak další zlepšování péče o pacienty s monoklonálními gamapatiemi v příštích letech. V registru sice neuvádíme ani Vaše jméno ani Vaše rodné číslo ani jiné údaje, které by mohly být zneužity, ale vzhledem k přísné legislativě Vás musíme i v tomto případě požádat o souhlas se zadáváním údajů do registru. Registr podléhá zákonu o povinné registraci a zpracovávání osobních údajů, je registrován na Úřadě pro ochranu osobních údajů v Praze. Vlastníme Osvědčení o provedení registrace zpracování osobních údajů vydané Úřadem pro ochranu osobních údajů v Praze. Vaše účast v registru je samozřejmě zcela dobrovolná, své rozhodnutí můžete kdykoliv změnit a případný nesouhlas se zadáváním dat nebude mít v žádném případě vliv na úroveň poskytované péče. Bližsí informace o registru naleznete v samotném textu informovaného souhlasu nebo také na webových stránkách CMG – České myelomové skupiny: www.myeloma.cz pod ikonou Registr RMG a v neposlední řadě Vám je poskytne na požádání Váš ošetřující lékař. Děkujeme Vám za Vaše pochopení a spolupráci Za Českou myelomovou skupinu Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda CMG Doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., místopředseda CMG, zodpovědný za Registr RMG Mgr. Jana Pelcová, koordinátor Registru RMG, e-mail: [email protected], tel: 532 233 551