Bulletin – prosinec 2024

Klubový časopis č.2, ročník XVI., vydaný v prosinci 2024, neprodejné

Vážení a milí přátelé, doufám, že se vám podařilo do nového roku vykročit co nejlépe a leden jste zvládli bez jakýchkoliv komplikací, ať už zdravotních, nebo těch životních. Když se ohlédnu za rokem 2024 mám pocit, že uběhl jako voda, nebo možná spíše jako divoká a nespoutaná řeka nepotřebující souhlas k tomu, jakou cestu si zvolí. Prostě proudí a sleduje, jestli plaveme nebo se necháme unášet, sleduje nakolik nás to plavání unavuje anebo naplňuje další energií, kam každý z nás doplave nebo jestli, a kdy, se rozhodne z proudu vystoupit. Promiňte mi tuto malou metaforu, chci jen říci, že loňský rok se mohl zdát být náročným, ale rozhodně se podařilo zvládnout mnoho. A to s pomocí mnohých z vás. Velký dík patří všem, kteří se nebáli zapojit do naší rozsáhlé březnové edukační kampaně s názvem „Březen - měsíc myelomu“. Letos nás čeká další ročník, už se pomalu připravujeme a pokud byste se k nám chtěli aktivně přidat, jste srdečně vítáni. Děkuji všem, kteří se stali tváří našeho dokumentu „Jak orat s čertem“ a nebáli se otevřeně hovořit o své nemoci. V archivu ČT2 se můžete na dokument kdykoliv podívat. Děkuji všem, kteří byli ochotni odhalit část svého soukromí, sepsali svůj příběh a dovolili ho uveřejnit na stránkách našeho časopisu a webu. Děkuji všem, kteří se účastní našich setkání, ptají se a diskutují. A tím nás neustále inspirují. Děkuji všem, kteří nabízejí Klubu svou pomoc podle svých možností. Nebojí se ozvat a říci – umím tohle a tohle, může být má pomoc užitečná? Jakýkoliv nápad je velmi vítaný. Možná nebude možné realizovat jej hned, ale bylo by škoda, pokud by nezazněl. Děkuji také všem, kteří se rozhodli i přes velkou nepřízeň počasí přijet vloni v září na seminář do Mikulova. Pro ty, kteří se z různých a pochopitelných důvodů zúčastnit nemohli, nabízíme v tomto čísle přepisy některých z prezentací. Atmosféru semináře a všechny bezprostřední informace vám samozřejmě zprostředkovat nedokážeme, ale pokud uvažujete o tom, že letos byste přijet chtěli, potom si do diářů poznamenejte pátek 24. října a sobotu 25. října. Včas se na našem webu a FB objeví bližší informace. A my se na vás budete těšit, tentokrát na Seči. Na webu a FB také najdete informace o regionálních setkáních a dalších aktivitách roku 2025. Samozřejmě plánujeme odpolední seminář s psychologem Martinem Pospíchalem v Praze, pravděpodobně v září nebo říjnu. Možná ještě zmíním, že se můžete těšit na náš nový web s aktualizovanými informacemi. Plně funkční by měl být v první polovině tohoto roku. Vážení a milí přátelé, letos jsme si o Vánocích přáli, aby byl rok 2025 šťastný. Někdy se stává, že máme o svém štěstí jasnou představu a ta nám brání vidět štěstí v tom, co za štěstí mnohdy vůbec nepovažujeme. Snadno je tak můžeme přehlédnout a ono nám tiše proklouzne doslova pod rukama. Všem bych vám proto v tomto roce přál, abyste nacházeli štěstí v různých životních situacích, třeba i v těch, kde se štěstí na první pohled hledá obtížně. K tomu zdraví a nadějí, aby byl váš život naplněný a radostný. Těším se na všechna naše společná setkání a přeji vám všem jen to dobré Miloš Dušek

Podrobný obsah čísla:

• Učím se nepřeceňovat své síly a více odpočívat
• Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Mikulov 2024
• Poškození kostního aparátu - jak ovlivňuje život pacientů a jaké jsou možnosti léčby?
• Proč u myelomu dochází k selhání ledvin - jaké jsou možnosti léčby?
• Co je nového v léčbě mnohočetného myelomu?
• Neuropatie - jak ovlivňuje život pacienta a jaké jsou možnosti léčby?
• Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi, Mikulov 2024, druhá část
• Invalidní důchody - co je dobré vědět?

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – červen 2024

Klubový časopis č.1, ročník XVI., vydaný v červnu 2024, neprodejné

Vážení a milí přátelé nedávno jsem ve své e-mailové schránce našel pozvánku od naší partnerské organizace. Věděl jsem, že se nemohu setkání zúčastnit, už jsem byl vázán jinými povinnostmi, ale zvědavost mi nedala a já nakoukl do přiloženého programu. Poslední přednáška mě zaujala: „Odhalte svět střevní mikrobioty hrající zásadní úlohu pro zdraví jedince a jeho imunitu“. Můj mozek zpozorněl a já začal přemýšlet, jestli by tohle téma mohlo nějakým způsobem být prospěšné i nám, lidem s mnohočetným myelomem. Začal jsem trochu pátrat a podle lékařů, kteří se této problematice věnují, má střevní mikroflóra opravdu potenciál ovlivňovat naše zdraví. Zásadním způsobem totiž působí na náš metabolismus a tím přeneseně na fungování nervového systému, má vliv na naši psychickou pohodu či nepohodu, může podpořit protinárodorovou imunitu a také má určitý vliv na celkový proces stárnutí. Hledal jsem, co všechno může mít na fungování naší střevní mikroflóry vliv a hodně mě zaujalo, že to může být místo, kde jsme prožili dětství a samozřejmě místo, ve kterém trvale žijeme. Určitou roli hraje rovněž celkový způsob života (tzv. industrializace a urbanizace našich životů), genetické faktory, nebo léky, které užíváme. Podle mého malého pátraní je ovšem zásadní, co jíme. Zda jsou to potraviny čerstvé, nakolik jsou průmyslově zpracované, jakým způsobem jsou v kuchyni upravené a navzájem kombinované. Vzpomněl jsem si, jak se poslední dobou ptáme našich lékařů, co můžeme udělat pro své zdraví my sami, jak co nejúčinněji napomoci léčbě. Víte, že jsem nadšený propagátor pohybu, jakéhokoliv pohybu uzpůsobeného možnostem každého člověka. Jsem přesvědčen, že je to jeden ze základních stimulů na naší cestě za zdravím. Strava by mohla být další cestou, je to vlastně podobné jako s pohybem, záleží jen na nás a našem rozhodnutí a možnostech. Trojlístek pak doplňuje psychické nastavení každého z nás, ale to by bylo na dlouhé povídání. Nelekejte se, nechci vás nijak ovlivňovat a nikam směřovat, jen jsem vám chtěl ukázat, jak funguji v běžném životě a jak přistupuji ke své nemoci. Zahlédnu něco, co mě zaujme a nenechám to jen tak ležet. Chci zjistit víc, potřebuji znát souvislosti a nebojím se ptát. Tak jako v tomto případě. Pokud zjistím, že by nám toto téma bylo ku prospěchu, určitě se někde objeví. Vážení a milí přátelé, máme před sebou letní měsíce, čas dovolených se spoustou nezapomenutelných zážitků, volných dnů, krásných letních večerů s dobrým jídlem, pitím a příjemnou společností. Prožijte s radostí každý okamžik a já budu věřit, že mezi tato příjemná setkání zařadíte i ta, která pořádáme s Klubem pacientů mnohočetný myelom. Těším se na všechna naše společná setkání a přeji vám všem jen to dobré. Miloš Dušek

Podrobný obsah čísla:

• Svou nemoc vnímám jako součást sebe samé - příběh pan Romany.
• Můj životní příběh by se dal nazvat štěstí - příběh pana Jana.
• Jak orat s čertem - dokumentární film.
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci: Jak se vyznat v lékařské zprávě.
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně: Nordic-Walking, proč a jak jej bezpečně. využívat v každodenním životě.
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni: Význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu; Spolupráce rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta a hematoonkologa.
• Invalidní důchod a jeho posuzování.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

 

Bulletin – prosinec 2023

Klubový časopis č.3, ročník XV., vydaný v prosinci 2023, neprodejné

Vážení a milí přátelé, toto číslo Bulletinu vychází v poněkud neobvyklém čase, dovolte mi proto využít dnešní úvodník k tomu, abych spojil některé souvislosti minulého a nadcházejícího roku, poukázal na kontinuitu části našich činností a upozornil na to, co na podkladě této kontinuity vzniká nebo již vzniklo. Jednou z nich je pravidelné připojení se k mezinárodní aktivitě pod heslem Březen – měsíc myelomu. V naší zemi jsme před 8 lety vyhlásili Národní den myelomu, který připadá na 30. březen. I v letošním roce plánujeme navázat na předchozí roky a upozornit jak laickou, tak odbornou veřejnost na záludnosti, které s sebou mnohočetný myelom přináší. Mnoho informací plánujeme zveřejnit na FB a budeme rádi, pokud se zapojíte a podpoříte nás. Jsme opravdu vděční, že se v řadách našich členů našli čtyři odvážlivci, kteří tento rok budou tváří březnové kampaně a společně tak završíme naše společné úsilí, kterým s velkou odvahou a upřímností v loňském roce prošli nejen oni, ale také jejich blízcí. Děkujeme, že byli ochotni se na přípravě, tohoto zatím stále překvapení, podílet. Brzy překvapením být přestane a na tento okamžik rádi včas upozorníme. Od začátku vzniku Klubu pacientů pracujeme s pacientskými příběhy, naše zkušenost nám napovídá, že jsou zdrojem povzbuzení a naděje pro všechny, kterým do života vstoupil myelom. Snažíme se hledat příběhy různorodé, tak aby v celistvosti nakonec společně vykreslily co nejpestřejší obraz blížící se prožívané realitě. Jsem moc rád, že na přelomu roku vznikla historicky první publikace s názvem: „Život s mnohočetným myelomem – příběhy neobyčejného života“. Nabízí dva odlišné, a přitom v mnohém tak podobné přístupy k životu s myelomem. O jejím vzniku jsme uvažovali již delší dobu, proto mě velmi těší, že bude zhruba od poloviny března k dispozici ve všech specializovaných léčebných centrech, pro všechny, kdo o ni projeví zájem, a především pro ty, kteří se s myelomem začínají seznamovat. V elektronické podobě bude rovněž dostupná na našem webu. Tradiční spojnici mezi jednotlivými roky našeho společného Klubového života tvoří pravidelná Klubová setkání a také dvoudenní celorepublikový vzdělávací seminář. V tomto roce proběhne v termínu 13. – 14. září 2024 v Mikulově. Termíny Klubových setkání zatím nejsou stanoveny, ale budou zveřejňovány postupně na našem webu a FB. Členové Klubu pacientů dostanou pozvánky přímo domů. Pro více informací je možné kontaktovat koordinátorku Klubu. Doufám, že Vás těchto pár zmíněných spojnic zaujalo a věřím, že Vás zaujmou i mnohé další aktivity, které pro Vás v tomto roce plánujeme připravit. Budeme vděčni za jakýkoliv Váš názor, nápad, doporučení či připomínku. A také za Vaši pomoc a podporu, kterou dle svých možností mnozí poskytujete. Aktivity Klubu se neustále rozrůstají a jakákoliv pomoc a podpora z Vašich řad je v těchto složitých časech vítána. Vážení a milí přátelé, těším se na všechna setkání v roce 2024 a přeji nám všem jen to dobré. Miloš Dušek

Podrobný obsah čísla:

• Nedokázala jsem najít rovnováhu – příběh paní Vendulky
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze - Informace a změny v sociálním systému pro rok 2024; Tělo – místo, kde jsme doma
• Vzdělávací seminář pro nemocné, jejich rodinu a přátele, Seč 2023
• Aktuální problematika léčby mnohočetného myelomu v ČR
• prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA – IV. Interní klinika, FN Hradec Králové
• Autologní transplantace v průběhu času
• MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D. – Hemato-onkologické oddělení, FN Plzeň
• Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje
• MUDr. Jan Straub - Interní klinika – klinika hematologie, VFN Praha
• Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi – II. část

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – říjen 2023

Klubový časopis č.2, ročník XV., vydaný v říjnu 2023, neprodejné

Vážení a milí přátelé. poprvé píšu úvodník k novému číslu Bulletinu. Mé psaní a úvahy se asi budou trochu odlišovat od psaní a úvah mých předchůdců. Snad vás zaujmou a přinesou i něco malého k zamyšlení. Jako nováček na pozici předsedy našeho Klubu hledím s úctou na své předchůdce a přemýšlím, zda budu mít jejich nadhled. Stále vzpomínám na svého přítele Petra Hylenu. Mnohočetný myelom nás nečekaně spojil v této malé komunitě a já si moc vážím toho, že jsem ho, podobně jako vás včechny, potkal a poznal. Petr nás bohužel letos na jaře opustil, ale společně se svou ženou máme vzpomínku na něj navždy ukrytu hluboko ve svém srdci. Jako jeho nástupce se vynasnažím alespoň částečně pokračovat v jeho stopách a jakkoliv být nápomocen naší úžasné Alici, bez které by to naše společné soukolí tak dobře nepracovalo. Samozřejmě chci být nápomocen také lékařům, jejich týmům a především vám všem. Moc bych si přál, aby se nám s tou „naší kárkou zvanou mnohočetný myelom“ žilo co možná nejlépe. Blíží se čas vánoční a já si ze srdce přeji, abychom jej všichni prožili co nejkrásněji. Miluji sníh a doufám, že letos bude nadílka bohatá. Vždy, když se sníh objeví, mám pocit, že překrývá ty šedivé chmury kolem nás. Věřím tomu, že náš čas je přesně takový, jaký si ho sami uděláme. Pokusme se prosím vytvořit slavnostní, neuspěchaný, pohodový čas vánoční s maximem úsměvů. Často si ani neuvědomujeme, že čas, to nejvzácnější, co máme, věnujeme stresu, spěchu, nervozitě a najednou zjistíme, kolik síly ztrácíme. Někdy zbytečně spěcháme na úkor naší vnitřní pohody a klidu. Nevěnujme v této uspěchané době plné nepěkných zpráv svůj čas informačním kanálům, ať už je to televize, rozhlas nebo sociální sítě. Vždy jde přece o naše rozhodnutí, jestli tlačítko „zapnuto“ zmáčkneme a necháme se vlákat do jejich sítí nebo si svůj čas utvoříme tak, jak chceme MY. Splňme si na konci roku třeba jen jeden ze svých snů uložených ve svém nitru. Malý nebo velký sen, to je vlastně jedno. Anebo splňme sen tomu druhému, kterého máme právě blízko sebe a nemusí to být zrovna na Štědrý den. Od okamžiku, kdy jsem onemocněl se snažím plnit si své sny kdykoliv, kdy je k tomu příležitost. A je jedno, jestli jde o sen malinkatý anebo o něco, co mám v sobě dlouhodobě ukryté a myslím na to již dlouhou dobu. Objeví se příležitost, tak ji využiju. Dovolím si podělit se s vámi o jeden malý citát brazilského spisovatele Paula Coelha, který mi utkvěl v paměti ve chvíli, kdy mi nebylo zrovna nejlépe.  „Nikdy se nesmíš zříci svého snu! Sny živí naši duši stejně, jako potrava živí tělo. I kdybychom v životě sebevíckrát ztroskotali a viděli své naděje obrácené vniveč, nesmíme přestat snít.“ Vážení a milí přátelé, přeji Vám a všem Vašim blízkým z celého srdce pokojný vstup do roku 2024. Ať je pro nás všechny rokem dalších splněných přání, nezáleží na tom, jestli sen splní někdo Vám anebo Vy jej splníte druhému člověku. Buďme naplněni pohodou, štěstím a radostí. Těším se, že se opět všichni ve zdraví potkáme. Opatrujte se. Miloš Dušek

Podrobný obsah čísla:

• Opravdu se musím naučit žít s bolestí?
• Posttraumatický rozvoj u onkologických pacientů v mladé a pozdní dospělosti - výsledky výzkumného šetření.
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové (Imunoterapie - téma současnosti i blízké budoucnosti).
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze (Výživa v prevenci rozvoje nemoci a možnosti racionálního stravování u pacientů s mnohočetným myelomem).
• Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi - I. část (Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele).

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – červen 2023

Klubový časopis č.1, ročník XV., vydaný v červnu 2023, neprodejné

Vážené dámy a pánové, dovolte malou vzpomínku na velkého člověka, pana Petra Hylenu, našeho dlouhodobého člena a předsedu Klubu pacientů mnohočetný myelom, který nás bohužel v březnu tohoto roku navždy opustil. Jeho život s mnohočetným myelomem trval bezmála 19 let, jeho nezdolnost a odhodlanost zvládat vše, co s touto nemocí souvisí, byla jistě velkou inspirací všem lidem, kteří ho osobně znali. Předsedou spolku byl do roku 2013 a do té doby působil jako místopředseda Klubu Hradec Králové. Byl také jedním ze zakládajících členů spolku a vždy hovořil o tom, že jeho existence je důležitá nejen pro lidi, kteří se stávají jeho členy, ale také pro všechny ostatní, kteří s myelomem žijí. Nikdy nelitoval svých sil ani času, aby se mohl zúčastnit různých setkání a seminářů, aby si s kýmkoliv, kdo ho o to požádal, pohovořil a podpořil ho. Přitom jeho samotného myelom opravdu nešetřil a související komplikace jej v posledních letech provázely snad neustále. Vždy se jim dokázal postavit čelem, s nadhledem a optimismem sobě vlastním. Byl člověkem hluboce respektujícím druhé lidi a k jeho základním životním postojům patřilo přesvědčení, že vždy a za každé situace se najde řešení, vždy je potřeba jít dál a nevzdávat se. Dovolte mi, abych na tomto místě připomněla jeho slova: „Nevím, jestli mám právo radit jiným lidem, právě nemoc mě naučila respektovat právo každého člověka zvolit si svou vlastní cestu. Ovšem můžu se s nimi podělit, a rád to udělám, se svými třemi životními poznatky, ke kterým jsem dospěl a kterými se v posledních letech řídím.     

• Věřte sami sobě, každý z vás je silný. Věřte, že jste dostali další šanci a že můžete mnohé ve svém životě změnit. Nic nevzdávejte a mějte naději.
• Věřte lékařské vědě, svému lékaři a celému týmu lidí, kteří o vás pečují. Nebojte se ptát, nebojte se diskutovat, nebojte se hledat.
• Věřte svým nejbližším, svému partnerovi, své rodině a přátelům. Mluvte s nimi otevřeně a nežijte pouze nemocí.“

Děkujeme za možnost jít kus svého života spolu s panem Petrem Hylenou.

Podrobný obsah čísla:

• Moje maminka je velký bojovník - příběh paní Jitky a Dany
• Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Ostravě
• Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Mikulov 2022
• Jaké léčebné režimy pro naše nemocné v ČR nezbytně nutně potřebujeme
• Vztah lékař a pacient
• Jak data získaná z RMG registru konkrétně pomáhají pacientům

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – prosinec 2022

Klubový časopis č.3, ročník XIV., vydaný v prosinci 2022, neprodejné

Vážené dámy a pánové, další rok ukončil svou vládu a my všichni už pár dnů píšeme letopočet s číslem 23. Na přelomu roku většina z nás bilancuje a zároveň se dívá do budoucnosti. Minulý rok se rozbíhal pomalu, ještě pod vlivem covidu, ale na podzim už bylo jasné, že můžeme uspořádat plánovaná setkání a v klidu diskutovat s našimi lékaři o všech novinkách v léčbě myelomu. O jedné z nich bych se rád zmínil. Jistě jste již zaznamenali nové slovo objevující se ve slovníku našich lékařů – imunoterapie. Imunoterapie s sebou přináší mnohá očekávání a myslím, že pro několik příštích let bude ústředním tématem našich diskusí. Je tu ovšem jedno velké jenže. Pokud se léčíte delší dobu, jistě si vzpomenete na období zhruba před osmi lety. V té době se pro léčbu myelomu objevovalo větší množství nových léků, lékaři je chtěli používat, farmakologické společnosti žádaly o úhradu ze zdravotního pojištění a my jako pacienti jsme s napětím čekali, jak se k tomu všemu postaví Státní ústav pro kontrolu léčiv a pojišťovny. Abych byl přesný, jako pacienti jsme zcela bokem těchto jednání rozhodně nestáli, ale naše možnosti byly omezené a chyběly argumenty podložené pevnými daty. Lékaři je měli, my bohužel ne. Ta doba nebyla radostná, mnohým z nás šlo o čas, mnohým čas bohužel vypršel. Spolu s lékaři jsme diskutovali s právníky, využívali paragraf 16, diskutovali s pojišťovnami, zástupci SÚKLU, legislativci, poslanci, senátory a volali po změně systému. Byla to pro všechny velmi náročná a mnohdy bezútěšná doba. Imunoterapie je finančně vysoce nákladná léčba a my se chceme jako Klub pacientů na všechna nadcházející jednání co nejlépe připravit. Po loňských diskusích s lékaři jsem přesvědčen, že by se mohla v mnohém opakovat výše popsaná doba. Naštěstí se něco změnilo a to zásadně! Začátkem loňského roku na podkladě důležité změny v legislativě jsme jako pacienti (pacientské organizace) získali možnost zasílat k jednáním posuzujícím vstup léků do úhrady veřejného zdravotního pojištění svá vyjádření a tato vyjádření musí být zohledněna. Můžeme tak vyjádřit svůj postoj a hájit své právo být léčeni nejmodernějšími léky. K tomu ovšem potřebujeme, mimo jiné, právě ta pevná data, která nám tak bolestně chyběla před osmi lety. Proto se na vás všechny obracím s velkou prosbou. Na straně deset tohoto čísla bulletinu najdete další informace ohledně vyplnění poněkud rozsáhlejšího dotazníku. Prosím o váš čas a zvážení, zda vám vyplnění dotazníku připadá pro naši nejbližší společnou budoucnost smysluplné. Vám všem, kteří se do vyplnění dotazníku pustíte předem moc děkuji. Pokud by vám bylo ohledně dotazníku cokoliv nejasné a vy byste si to potřebovali ujasnit, bez obav volejte na číslo 603 310 523. A pokud byste chtěli rozšířit naše řady jako členové Klubu pacientů mnohočetný myelom, jste srdečně vítáni. Každý z vás může být platným pomocníkem. Vážené dámy a pánové, vstupujeme do dalšího, s vysokou pravděpodobností, turbulentního roku. Přeji vám a všem vašim nejbližším především zdraví a štěstí, k tomu také notnou dávku odvahy a optimismu pro zvládání všeho, co vás potká. Ať je pro vás rok 2023 rokem klidným a radostným. Těším se na všechna setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Jak rychle se život dokáže obrátit, aneb co mi nemoc vzala a dala - příběh paní Marie.
2. Cvičíme řeč hezky česky. Prosíme o pomoc při zapojení do dotazníkového šetření.
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci.
4. Zvládání psychické zátěže a stresu.
5. Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – říjen 2022

Klubový časopis č.2, ročník XIV., vydaný v říjnu 2022, neprodejné

Vážení a milí přátelé, jsem člověk zvídavý, to o mě všichni jistě víte, stále se snažím hledat něco nového a dávat si věci do kontextu. Toto léto jsem měl od svého ošetřujícího lékaře důrazně doporučeno, abych opravdu relaxoval a nabíral síly, vzhledem k náročnému jaru a svému aktuálnímu zdravotnímu stavu jsem ani moc neprotestoval. Měl jsem tím pádem trochu více času na knížky a čtení zajímavých článků. Jednou jsem narazil na rozhovor s profesorkou Janou Šmardovou, která se věnuje molekulární biologii. Paní profesorka napsala knihu s názvem: „Co nás učí nádory – Paralely v chování buněk a lidí“. Rád hledám odpovědi na neobvyklých místech, pomáhá mi to důkladněji pochopit věci a děje v mém okolí. Paní profesorka na jednom místě srovnává chování nádorových buněk k chování lidí, její postřehy mají určitou logiku, posuďte sami. „Pro nádorové buňky je typické, že se dělí nekontrolovaně, nadměrně, velmi rychle. Důvodem je porušená citlivost k signálům, jež mají za normálních okolností tomuto dělení bránit. Také naše společnost se stále za něčím honí, něco podniká, o něco usiluje. Přitom jsme jako lidé strašně málo vnímaví k signálům našeho okolí. Řešíme, co je dobré a snad smysluplné pro nás, ale už se příliš nezamýšlíme nad tím, jak to celé zapadá do širšího kontextu toho, kde žijeme.“ Ruku na srdce, kolikrát jste si v poslední době povzdechli, jak ten čas pádí a snažili se ho dohnat. A kolikrát jste se dokázali opravdu zastavit, nechat věci jen tak plynout a pozorovat je. Přitom se na sebe nezlobit, že nic neděláte anebo že jste nuceni nic nedělat a využít tento čas pro sebe a sledování svého okolí? Jak jsem naznačil v úvodu, nemám za sebou zdravotně radostné období a při dlouhodobých pobytech v nemocnici a nuceném domácím nicnedělání jsem se nesčetněkrát přistihl. Ptáte se při čem? Jak se zlobím sám na sebe, na své tělo, které mě nechává na holičkách, na okolí, které je moc pomalé nebo, podle mého aktuálního vnímání, „málo schopné“. Občas jsem měl pocit, že mě všechno zrazuje. Jsem celoživotně zvyklý na výkon, na akci, na to, že si své věci organizuji a řídím sám, že se v mém okolí stále něco děje. Najednou nic. Nebylo mi vůbec příjemné, že jsem byl okolnostmi „přinucen“ zůstat v klidu, a ještě nebylo vůbec jisté, jak dlouhou bude tento nucený klid trvat. Pak jsem si najednou uvědomil, že jsem v té nekončící „nudě“ postupně začal víc sledovat okolí. Všechny každodenní drobnosti, detaily, které jsem předtím tolik neregistroval najednou začaly vytvářet obraz do té doby netušené skutečnosti. Dosud neobjevené souvislosti. Zajímavá zkušenost, kterou mohu jen doporučit. Možná i proto mě slova paní profesorky natolik oslovila, našel jsem v nich netušený soulad. Vážení a milí přátelé, podzimní setkání jsou už pomalu za námi a mě je velmi líto, že jsem se jich nemohl účastnit. Těšil jsem se, že se s vámi po delší době osobně pozdravím a popovídám si s vámi. Stále jsem přesvědčen o tom, že vzájemné setkávání by mělo být hlavním cílem našeho spolku a věřím, že to cítíte podobně. Pokud jste doposud mezi nás nepřišli, zvažte tuto možnost, budete vždy srdečně vítáni. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Jeden život s mnohočetným myelomem.
2. Reflexe životního příběhu pohledem sociálního pracovníka.
3. Amelie, z.s. nabízí on-line diskusní skupinu: Vracím se do práce.
4. On-line setkání Klubu Olomouc.
5. Informační odpoledne Klubu MM v Ostravě.
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové.
7. Přidejte se k nám.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – květen 2022

Klubový časopis č.1, ročník XIV., vydaný v květnu 2022, neprodejné

Vážení a milí přátelé, začátek roku znovu ukázal, že lidská očekávání nejsou vždy naplněna, nicméně jsem rozený optimista. Říkám si, že je to podobné jako u myelomu. Také si mnozí z nás (asi spíše většina) na začátku zoufala a myslela si, že vše končí, život se někam řítí bez výrazné možnosti nějak zasáhnout. Postupem času se situace stabilizovala, našla se řešení, životní rytmus se přizpůsobil. Zjistili jsme, že náš život je jiný – snad složitější a mnoho věcí se změnilo. Včetně lidí. Jedni z našich životů odešli, druzí do nich vstoupili. Do životů nás všech žijících s diagnózou mnohočetný myelom, najednou vstoupili lékaři, sestry, datamanažerky, výzkumníci, pracovníci v laboratořích a mnozí další, kteří svůj pracovní život spojili právě s mnohočetným myelomem. Ti všichni spolupracují a jsou sdružení v České myelomové skupině, která tento rok slaví dvacáté výročí svého založení. Rád bych jim jménem členů Klubu pacientů mnohočetný myelom poděkoval a popřál vše dobré do let příštích. Bez jejich úsilí by pro nás všechny byl život daleko složitější, možná bychom tyto řádky ani nečetli. Mé díky přirozeně směřují především k lékařům a sestrám, se kterými jsme jako pacienti v pravidelném kontaktu, ale opravdu patří všem. Děkujeme vám, že jste našimi pomocníky a partnery, děkujeme za vaše nezměrné úsilí vynakládané pro hledání a nacházení nejlepších léčebných postupů a léčebných kombinací. Děkujeme za vaši vstřícnost a milé úsměvy, kterými nám dodáváte sílu a naději, děkujeme za to, že nám věnujete kromě pracovního i váš volný čas, vysvětlujete a odpovídáte na naše dotazy. Děkujeme za to, že můžeme stále trávit svůj čas se svými rodinami a přáteli. Nejsem schopen vyjádřit vše, za co bych rád poděkoval, proto jsem o pomoc požádal členy Klubu pacientů. Sešlo se množství děkovných vyjádření, která hovoří o vděčnosti za poskytovanou péči; za nadstandardní pracovní nasazení a zájem o pacienty, který je v dnešní době velmi vzácný; za vysokou odbornost a projevovanou lidskost. Poděkování za vstřícnost, spolehlivost, profesionalitu; vděčnost za sledování nejnovějších léčebných trendů ve světě a úsilí prosadit tyto moderní léčebné trendy v našich nelehkých podmínkách. Ve všech těch vyjádřeních se skrytě promítalo jedno základní poděkování – díky za život. Těch přání bylo opravdu hodně, dovolte mi citovat ještě jedno z nich: „Neumím najít dost dobrá slova, kterými bych sestrám a lékařům dostatečně poděkovala. Děkuji jim za to, že si vybrali právě tuto specializaci a děkuji jim za jejich úsilí neustále se vzdělávat. Chtěla bych jim říci, že když mě léčí, cítím se bezpečnější, jsem jim vděčná a důvěřuji jim, i když to často neřeknu, jen si to myslím. Přála bych jim, aby je jejich povolání naplňovalo a přinášelo jim radost, přála bych jim hodně uzdravených, chápajících a vděčných pacientů. A také hodně zdraví a pohody jak v rodinném, tak pracovním životě.“ Vážení a milí přátelé, doufám, že nám letošní rok dovolí setkávat se podobně jako jsme tomu byli zvyklí před dvěma lety. Můžeme tak svá poděkování a přání předat lékařům a sestrám osobně. Budou zde, jak pevně věřím, s námi. Těším se, že se opět všichni ve zdraví potkáme. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Životní příběh - Nedělejte stejnou chybu jako já.
2. Připravujeme.
3. Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Seč 2021.
4. Léčba nově diagnostikovaných pacientů v roce 2021, prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA.
5. Dostupnost moderních léků v ČR a ve srovnání s Evropou, prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.
6. Poruchy imunity u pacientů s mnohočetným myelomem a možnosti jejího posílení, MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D.
7. Imunoterapie - blízká budoucnost léčby myelomu, doc. MUDr. Jakub Radocha, Ph.D
8. Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi (druhá část).
9. Sociální minimum, které je dobré znát.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

 

Bulletin – prosinec 2021

Klubový časopis č.3, ročník XIII., vydaný v prosinci 2021, neprodejné

Vážení a milí přátelé, ani jsme se nestačili ohlédnout a rok 2021 je za námi a my jsme přivítali rok 2022. Noc začíná ustupovat a den nabírá na síle. To byl jeden z důvodů, proč naši předkové, ještě před příchodem křesťanství s nadšením vyhlíželi a slavili období, kterým říkáme Vánoce. Příchod delších dnů, příchod Světla. Příchod nové naděje a příslib nových začátků, které vrcholí v období Velikonoc. Světlo, které je pomyslně znovu zažehnuto v našich srdcích a mysli. Možná si právě říkáte, že jsem se tentokrát do mystických úvah pustil opravdu z gruntu. Možná působí vánoční naladění, nebo celkové změny atmosféry ve společnosti. Mění se mnohé a mění se rychle. Něco není na první pohled vidět, třeba naše nejniternější úvahy, naše vnitřní prožitky, naše emoce. Ale nenechme se mýlit, právě to „neviditelné“ se silně odráží v našich viditelných projevech, v našem chování, slovech a činech. Psychologové by nám to vysvětlili odborněji. Co chci vlastně říct? Za poslední dva roky se nestačím divit, jak rychle a kam se posouváme. Občas to totiž na první pohled vypadá, jako by lety ověřená tvrzení a postupy neplatily. Jako by rozum překryl strach na všech možných úrovních a jím následně vyvolané emoce poskytovaly prostor k tomu, co by jinak nebylo možné. Tak mě napadá, že jsem nedávno narazil na úvahu jednoho člověka přemítajícího o lidském myšlení. Autor pochází z civilizace, kterou jsme ještě přednedávnem měli tendenci považovat za velmi vzdálenou. Rád si občas něco takového přečtu, hledám různé pohledy na věc a snad se i vám budou jeho slova zdát inspirující. Osho řekl: „všichni na celém světě se učí, že ztratit rozum znamená zešílet. To není docela pravda, protože ještě nikdy žádný blázen rozum neztratil; ve skutečnosti je blázen ztracen v rozumu – jeho mysl se stala džunglí a on z ní nemůže najít cestu ven. Je tak mnoho v jeho mysli, jako nikdy předtím. Blázen ztratil sám sebe v ohromných neomezených myšlenkách, touhách a snech. Ztráta sama sebe v mysli je stav šílenství. Zdravá mysl – to je jezero ticha.“ Žijeme v době neomezených možností, pílí a odhodláním můžeme dosáhnout mnohého. Otevírají se před námi neomezené technické možnosti, vnímáme je jako výborného pomocníka, dokonce něco, co nás může zbavit nepříjemných životních omezení. Poslední dobou mám občas pocit, že se v té záplavě možností bohužel nedokážeme dobře orientovat. Obávám se zbytečně nebo začíná být pravdou, že ztrácíme schopnost rozeznat, zda ještě stále jdeme původně zvoleným směrem? Nemůže se nám stát něco podobného, jako člověku, který sice neztrácí rozum, ale ztrácí se v rozumu? Opravdu nevím, ale jako každý rok před sebou máme období pro tento typ úvah jako stvořené. Zapomeňme na mediální bouře současnosti a ponořme se do svých úvah, do jezera ticha a najděme v sobě odpovědi na své otázky. Vážení a milí přátelé, přeji Vám a všem Vašim blízkým příjemný vstup do roku 2022. Ať je pro nás všechny rokem splněných nadějí a přání, ať je naplněn klidem, štěstím a radostí. Těším se, že se opět všichni ve zdraví potkáme. Opatrujte se. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
2. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Ostravě
5. Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi (vzdělávací seminář pro  pacienty s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Seč 2021)

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – září 2021

Klubový časopis č. 2, ročník XIII., vydaný v září 2021, neprodejné

Vážení a milí přátelé, rok se nám opět přehoupl do druhé poloviny a příroda se pomalu halí do krásných barev, aby nám zpříjemnila nadcházející mírně náročnější období. Můžeme ho totiž vnímat jako jakési prověření odolnosti naší fyzické i psychické kondice. Léto hojně nabízí sluníčko, možnost pobytu v přírodě, různé aktivity i setkávání se v rámci možností se svými blízkými a pomáhá tak „dobít“ naše vnitřní baterky a celkově náš organismus posílit. Pomáhá nám všem pozapomenout na každodenní starosti. A že je to poslední dva roky víc než zapotřebí. Nechci mluvit o ničem co by se dotýkalo Covid-19, protože si myslím, že informace tohoto typu na nás doslova útočí ze všech stran. Dokonce mám pocit, že většina rozhovorů v rodinách, mezi přáteli, na pracovištích i odborných setkáních se vždycky dřív nebo později stočí právě k tomuto tématu. Jako bychom zapomněli na „obyčejný“ život a jeho radosti. Život, který vůbec není obyčejný. Osud každého jednotlivého člověka dovede být něčím originální, zajímavý, inspirující. Po celou dobu působení Klubu pacientů mnohočetný myelom jsme se snažili nabízet vám životní příběhy. Myslíme si totiž, že se díky těmto příběhům může přihodit, jak říká jedno moudré přísloví, že se sdílená bolest stane bolestí poloviční a sdílená radost se znásobí. Většina minulých příběhů bylo kratšího rozsahu. Tentokrát jsme vyzkoušeli jiný formát. Nabízíme vám životní příběh jednoho z našich dlouhodobých členů, který se rozhodl rozpracovat své životní zkušenosti poněkud obsáhleji. Jde, z našeho pohledu, o inspirativní zkušenost nabízející pohled na úspěšný pokus člověka o dosažení vnitřní rovnováhy a životní radosti díky odhodlání tvořit si svůj vlastní život, odvaze převzít odpovědnost za svá rozhodnutí a pokoře projevované jak lidem v okolí, tak sobě samému. Dovolili jsme si jeho myšlenky obohatit a požádali o obecné komentáře, názory a postřehy odborníků z různých oblastí. To vše se vám pokoušíme nabídnout poprvé a máme prosbu. Napište nám prosím, jak jste tento způsob zpracování životního příběhu vnímali. Bude to pro nás důležitý signál, zda v tomto směru pokračovat či nikoliv. Ještě s jednou radostí se s vámi chci podělit. Po konzultaci s lékaři České myelomové skupiny se nám podařilo v září, téměř po dvouleté pauze opět zorganizovat Informační odpolední setkání Klubu Hradec Králové, Plzeň, Brno a Ostrava. V Praze jsme uspořádali jednodenní seminář zaměřený na psychologické nácviky a zvládání stresu. Je opravdu příjemné se po tak dlouhé době vidět osobně. Vážení a milí přátelé, doufám, že jste o prázdninách nabrali hodně sil, odpočinuli si od starostí nebo naopak stihli dohnat to, co se v jarním období odkládalo. Přeji klidné prožití podzimu a těším se na viděnou. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Život odhodlaný, život radostný - životní příběh.
2. Reflexe životního příběhu pohledem hematoonkologa, ošetřujícího lékaře.
3. Reflexe životního příběhu pohledem nefrologa, ošetřujícího lékaře.
4. Reflexe životního příběhu pohledem psychologa.
5. Reflexe životního příběhu pohledem hematoonkologa a fyzioterapeuta.
6. Reflexe životního příběhu pohledem transplantologa.
7. Reflexe životního příběhu pohledem hematoonkologa.
8. Co říkají výsledky psychologického výzkumu o naději, vděčnosti a prožívaném stresu u pacientů mnohočetným myelomem.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2021

Klubový časopis č. 1, ročník XIII., vydaný dubnu 2021, neprodejné

Vážení a milí přátelé, rád bych v dnešním úvodníku vyslovil dvě poděkování. První z nich mi už delší dobu leží na srdci a myslím, že nyní nadešel ten správný okamžik. Rád bych totiž upřímně poděkoval všem našim lékařům a sestrám, které se o nás tak pečlivě starají. Samozřejmě, že nám péči poskytují po celou dobu, kdy se „díky“ naší nemoci potkáváme, ale za uplynulý rok se jejich práce stala obzvlášť obtížnou. Dovolte mi proto poděkovat jménem pacientů s mnohočetným myelomem všem lékařům a sestrám za to, že v prvních fázích epidemie rychle dokázali na svých pracovištích nastavit podmínky tak, by nás co nejvíce ochránili. Děkuji jim za to, že i v takto náročných podmínkách dokázali najít dost sil k tomu, aby se nám mohli naplno věnovat tak, jako to dělali v podmínkách běžných. Děkuji jim za to, že si stále dokáží najít čas na zodpovězení našich otázek, děkuji jim za trpělivost a ochotu. Vždyť i je všechny tato epidemie zasáhla stejně jako nás – pracovně i osobně. Děkuji jim za to, že se aktivně snaží zjistit, jak se tato nová nemoc projevuje, jak jí může být mnohočetný myelom ovlivněný, že si kladou otázky, jak v budoucnu co nejlépe postupovat. Děkuji jim za to, že v léčebných centrech využili možnosti nabízené systémem a začali velmi rychle očkovat a zbavili tak mnohé z nás nejistoty. Děkuji jim za jejich odhodlání, úsměv, pochopení a naději, kterou nám neustále dodávají. Mluvil jsem o dvou poděkováních, to druhé bych rád směřoval k Vám všem. Epidemie nás zasáhla zcela nepřipravené. Zvykli jsme si, i přes naši náročnou nemoc, že se život přece jen v určitých směrech stále odvíjí v „předpokládaných a předvídatelných“ hranicích. Najednou se vše zastavilo a uzavřelo. Ztratili jsme velkou část příležitostí k tomu, abychom se mohli pravidelně potkávat. Ke slovu se velmi rychle dostaly možnosti, které byly dosud z různých důvodů opomíjeny. Svět a my s ním jsme se začali pomalu a jistě přesouvat do virtuálního prostoru. A zde je právě to místo pro mé poděkování směrem k Vám. Děkuji všem členům Klubu pacientů mnohočetný myelom za to, že i v době, kdy jsme všichni nuceni omezit společenský život stále cítí sounáležitost s naším spolkem. Děkuji Vám za všechny e-maily, telefonáty a zprávy zasílané cestami Vám blízkými. Děkuji Vám, že s námi sdílíte své zkušenosti s tím, jak zvládáte současnou situaci, jak jste případně zvládli průběh nemoci Covid-19 nebo jak jste zvládli očkování. Děkuji Vám za odvahu připojit se našim prvním březnovým on-line setkáním. Mluvím o odvaze, protože od mnohých z Vás vím, že to pro Vás nebylo vůbec jednoduché. Děkuji za to, že jste neváhali zapojit své děti a vnuky. Děkuji, že jste zvládli technické obtíže s chybějícími mikrofony a kamerami. Děkuji, že jste mnozí překonali sami sebe a nejdříve si s námi individuálně vše vyzkoušeli a pak se již k setkání bez problémů připojili. Děkuji i těm, kteří připojení sice úplně nezvládli, ale pak se ozvali s tím, techniku do příště vyladí. Děkuji všem, kteří se k našim setkáním připojí v budoucnosti. Bylo příjemné se vidět a slyšet. Přesto se však budu těšit na okamžik, kdy tato virtuální setkání ustoupí do pozadí a my se uvidíme osobně. Přeji Vám všem krásné jarní dny plné energie a sluníčka a doufám, že se mé přání brzy vyplní. Opatrujte se. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Olgy: Co moc nestojí, za nic nestojí ....
2. Krátké zamyšlení paní Sidonie
3. Jak kreativně trávit volný čas
4. Rok s covidem očima odborníků/specialistů pro léčbu mnohočetného myelomu
5. Co nám doporučovali nutriční terapeuti
6. Setkání Klubu pacientů MM v Olomouci
7. Setkání Klubu pacientů MM v Ostravě
8. Průvodce pro nevyléčitelně nemocné a jejich blízké

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – prosinec 2020

Klubový časopis č. 3, ročník XII., vydaný prosinci 2020, neprodejné

Vážené dámy a pánové, za pár dní se nám opět změní číslo na konci letopočtu, z roku 2020 se stane rok 2021 a já jsem trochu na rozpacích. Vloni touto dobou jsem vyslovil přání, aby nám nový rok přinesl zklidnění vyhrocených emocí, abychom se zabývali podstatnými věcmi a k běžným starostem přistupovali s jistou dávkou nadhledu. Abychom byli ochotni poslouchat názory druhých a začali spolu mluvit s pochopením. Proto ty rozpaky. V březnu to sice na chvíli vypadalo, že by se tohle přání mohlo naplnit. Celý svět stál v obavách „na hlavě“, vedení naší země tak trochu také, ale prvních pár dnů se zdálo, že ti, kteří jsou nazýváni obyčejnými lidmi, pochopili. Rozhlédli se ve svém okolí, jestli někdo nepotřebuje pomoc, zmobilizovali svou kreativitu a sílu peněz nechali tak trochu dřímat. Zrodila se spousta skvělých nápadů, za málo jsme vyrobili mnoho a leckde se vytvořila i nečekaná přátelství. A pak jsme se s plnou silou vrátili do starých kolejí, možná jsme dokonce trochu šlápli na plyn. Možná se z toho některým z nás až točila hlava, a to doslova a do písmene. Občas jsem si připadal jako na napínavém zápase ve Wimbledonu.  Publikum, které s napětím sleduje míček létající ze strany na stranu. Napravo, nalevo, bum, bác, moje podání, tvoje podání a smeč. Vítězství! Pro tento okamžik. Hurá! Tak nějak mi to celé mnohdy připadalo. Teď mě napadá, že Wimbledon, to by měla být zároveň přehlídka fair play, pravda, to mnohdy bolestně chybělo. Minulý týden jsem dostal krásný e-mail, on vlastně nebyl vůbec radostný, myelom čas od času vítězí nad našimi silami a přepere nás. V tom dopise však byla jedna věta, která mi od té doby zní v hlavě: „…. když jsem s maminkou chodila na klubová setkání, měla jsem pocit, že svět je ještě v pořádku“. Díky za ta slova. Jestli se nám stále společně daří na setkáních vytvářet prostor, ve kterém se cítíme dobře a odcházíme s pocitem nově získané síly a naděje, pak je opravdu všechno v pořádku. Možná ty mé rozpaky nejsou na místě. Možná jen máme tendenci podléhat tlaku těch nejhlasitějších z nás a v tom hluku, který s takovou vervou vytvářejí, zapomínáme na ty tišší a méně průbojné hlasy, které v našem okolí naštěstí stále znějí. Naši pozornost upoutají mnohdy až v okamžiku, když svou čistotou a upřímností „cinknou“. A právě kvůli těm hlasům to zkusím znovu. Znovu si troufnu přát nám všem, abychom období, které k nám přichází měli sílu a odvahu prožít s očekáváním věcí příštích, s nadšením v očích i srdcích, podobně jako to umí naše děti nebo vnuci. Abychom si nenechali vzít naději a odhodlání znovu a znovu se pouštět do věcí, které mohou zprvu vypadat beznadějně. Abychom neztratili víru, že stále existuje mnoho míst, kde je svět ještě v pořádku a že je i my můžeme vytvářet. Milé dámy a pánové, přeji vám i vašim nejmilejším klidné a spokojené prožití svátků vánočních a radostný vstup do roku 2021. Těším se a upřímně věřím, že se co nejdříve setkáme osobně. Dávejte na sebe pozor. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Honzy: Když nemůžeš, tak přidej víc ....
2. Čas vánoc: Čtvrtá pastorální
3. Očkování v "době covidové"
4. Webináře s PhDr. Ing. Martinem Pospíchalem
5. Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví
6. Zvládání pocitů nejistoty v současné pandemické situaci
7. Práva pacientů - často kladené dotazy

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – září 2020

Klubový časopis č.2, ročník XII., vydaný v září 2020, neprodejné

Vážení a milí přátelé, dovolím si vám položit dvě jednoduché otázky. Otázka první. Znáte ve svém okolí někoho, kdo onemocněl Covid-19? Já bych odpověděl, že znám jednoho člověka. Otázka druhá. Znáte ve svém okolí někoho, kdo neví, co je to Covid-19? Tak takového člověka ve svém okolí neznám. Ví to naprosto všichni, nejen v mém nejbližším okolí, ale také všichni v mém rodném městě, v celé zemi, na celém světě, dokonce mám občas podezření, že to ví i ty nejmenší děti, co sotva začínají rozum brát. To podezření mám hlavně v okamžicích, kdy na mě tak nějak spiklenecky mrknou a začnou se smát. Covid-19! V žádném případě nechci nic zlehčovat, my všichni dobře víme, že jakékoliv onemocnění, které zasáhne naši imunitu, je pro nás obrovským rizikem. A tenhle vir, který pojmenovali jako nějakého hrdinu z Hvězdných válek, do neradostné rodiny bakterií a virů bohužel rovněž patří. Tak co s tím? Naučit sami sebe a své nejbližší se v takových situacích chovat – to už jsme myslím zvládli. Pochopit, proč je takové chování důležité a umět to vysvětlit i ostatním – to už bychom taky ovládali. Takže snad ještě vypilovat jistou dávku asertivity pro okamžiky, ve kterých se úzká skupinka lidí dokáže chovat s jistým nesouhlasem kvůli námi dodržovanými hygienickými opatřeními. Všiml jsem si totiž, že si malá skupinka lidí vzala zdravý selský rozum jako rukojmí pro svůj divný boj. Tak proč tomu všemu ještě věnovat nějakou pozornost? Pokud mám chvíli prostor a sílu na to, abych přemítal nad tímhle naším novým „životním partnerem“, který přišel, ač nečekán a nezván, tak přemýšlím nad tou nerovnováhou, vyjádřenou třeba právě těmi dvěma otázkami v úvodu. Nad nerovnováhou a prostorem, který se vytvořil, snad i s vydatnou pomocí našeho strachu. Přemýšlím nad tím, co se do toho prostoru všechno stihlo v krátké chvíli nasunout a zabydlet se tam. Nad tím, co to pro nás všechny do budoucna znamená. Léto je v plném proudu, tak určitě mnozí namítnou, že tohle jsou divné myšlenky pro slunečné dny zvoucí spíše k lenošení a odpočinku. Možná, ale naučil jsem se, že čas nelze vrátit. Trávím teď hodně času v nemocnici, myelom se po mnoha letech znovu ozval a já se v době pandemie připravoval na další transplantaci. Mluvil jsem s mnoha lidmi, kteří byli zařazeni do „rizikové skupiny“. Měli objektivní důvod bát se, a přitom mnozí z nich řekli, že se nebáli vůbec. Ti co, řekli, že strach měli, nejčastěji zároveň mluvili o neustávající mediální masáži. Do okamžiku, než se „kyvadlo“ vychýlilo, něco se změnilo a oni se rozhodli, že media poslouchat nebudou. Stala se zvláštní věc, strach postupně zmizel a život se vrátil do starých kolejí. Někdy prý dokonce i lepších. Tak jsem si vzpomněl na jeden citát, už nevím, kdo ho řekl, ale souhlasím s ním: „každý má dvě možnosti. Být naplněn strachem nebo nadějí“. Vážení a milí přátelé, přeji vám všem krásné dny bez zbytečných obav a strachů, vyrovnanou mysl a hodně radosti. Věřím, že se co nejdříve zase společně setkáme a těším se na všechna setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Ireny: Moje mysl se pohybovala na hranici reality
2. Existuje biblioterapie?
3. Jak se nám žije v době s Covid-19?
4. Jak zvládají dobu covidovou naši domácí mazlíčci?
5. Mám diagnostikovaný myelom
6. Mé ženě/mému manželovi diagnostikovali myelom
7. Právo na poskytnutí informací o zdravotním stavu

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – květen 2020

Klubový časopis č. 1, ročník XII., vydaný v květnu 2020, neprodejné

Vážení a milí přátelé, určitě jste v minulých dnech několikrát vyřkli: „ani ve snu by mě nenapadlo“. Připojím se. Ani ve snu by mě nenapadlo, když jsem psal úvodník do prosincového čísla Bulletinu a vzpomínal (nebo přesněji hledal na webu), co se stalo v roce 2002, že se rok 2020 do našich myslí zapíše tak nezapomenutelným způsobem. Neznám ve svém okolí nikoho, kdo by něco podobného zažil, kdo by byl připraven. Roky se sice mluví o přípravách různých krizových plánů národních i nadnárodních institucí, vyhledávání hrozeb, jejich předcházení, nastavování systémů. Mnoho vážených dam a pánů k nám promlouvalo, sepisovalo doporučení, diskutovalo a ujišťovalo. Jak jsme jako lidstvo připraveni, zajištěni a v bezpečí. Většinou teorie a pak přišla praxe. Kde se zval, tu se vzal, je tu. Virus. Coronavirus. A všechno je najednou jinak. Doslova v přímém přenosu můžeme sledovat a zjišťovat, co je a co není funkční, co je a co není potřebné, co je a co není důležité. Někde jsem slyšel, že tato doba je dobou „odhazování masek“. Naprosto souhlasím, v době nestandardních podmínek se vždy ukáže (a vždy nechtěně), kdo je kdo a co v čem vězí. Taky se říká, že štěstí přeje připraveným nebo že všechno zlé, je k něčemu dobré. I s tím souhlasím. Já si třeba uvědomil, že nás myelom na tuhle dobu poměrně dobře připravil. Říkáte si, co je to za nesmysl, když ze všech stran slyšíte, že patříme do rizikové, ohrožené skupiny? Tak schválně, zkuste to se mnou. Kdo si mohl, stejně jako my při transplantaci, vyzkoušet izolaci? Kdo je více než my různými hospitalizacemi a snížením pohybu připraven na různá omezení a samotu? Kdo si stejně jako my prožil tolik chvil, kdy se musel zabývat jen sám sebou nebo vyhlídkou často neradostné budoucnosti? Kdo ví lépe než my, jak to vypadá, když se člověku změní život ze dne na den? Kdy už nic není a nebude jako dřív?  Kdo je více než my zvyklý na to, že jeho imunita je oslabena, takže je vycvičen k tomu, aby dodržoval hygienu, v době chřipek se vyhýbal davům a hromadným dopravním prostředkům, používal desinfekci? Kdo z vás doma neměl aspoň jednu roušku a rukavice? Kdo jiný, než naši nejbližší moc dobře vědí, že nic z toho, co bylo domluveno neplatí v okamžiku, když oni nebo jejich děti onemocní? Kdo je více než my a naši nejbližší zvyklí dodržovat doporučený režim a nezbytná opatření? Kdo z nás neprošel poznáním, že život je konečný? Kdo z nás nepochopil, že manipulace, lež, závist a nenávist nám v životě radost nepřinese?  Kdo z nás naopak neprošel poznáním, že život může být radostný a naplněný, i když měl člověk původně úplně jinou představu? Že když něco ztratí, tak něco jiného najde? Kdo ví líp než my, že ohleduplnost, laskavost, vděčnost a pochopení spolu s odpovídající mírou respektu, pokory a shovívavosti je přesně to, co náš život vede vpřed? Tak co myslíte, jsme připraveni? Vážení a milí přátelé, musím se jako minule přiznat, že opravdu netuším, jak se bude dál vyvíjet rok 2020. Ovšem pevně věřím, že díky tomu, co jsme v minulosti ve svých životech zvládli, díky pomoci našich lékařů, sester a všech ostatních zdravotníků, a především díky naší společné vnitřní síle a odhodlání celou tuhle „dobu koronavirovou“ bezpečně a ve zdraví zvládneme. Těším se na všechna další společná setkání. Opatrujte se. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Heleny: Byla jsem v lázních ...
2. Vím, že nic nevím aneb správný výklad "doby covidové" pro naše pacienty
3. Čekal někdo, že se dá normální život ze dne na den "vypnout"?
4. Situace, ve které se nacházíme, nikdo z nás nikdy nezažil ....
5. Pánbůh zaplať, že došlo droždí!
6. Nebojte se chodit k lékaři!
7. Jak žít s myelomem v přirozeném prostředí s možností vzniku infekčního onemocnění?
8. Svět se ze dne na den změnil ....
9. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
10. Panelová diskuse - otázky a odpovědi, druhá část

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

 

Bulletin – prosinec 2019

Klubový časopis č. 3, ročník XI., vydaný v prosinci 2019, neprodejné

Vážení a milí přátelé, jsme na začátku nového roku, roku 2020. Není to tak dávno, co jsme psali letopočet podobný, jen pořadí číslic bylo jiné, protože jsme psali rok 2002. Tak si říkám - jsme pomalu o osmnáct let starší. Jsme však také zkušenější, vyrovnanější nebo moudřejší? Kam jsme se za tu dobu posunuli a jsme schopni se ctí a bez obav projít vším, co nám letošní rok nabízí? Pátral jsem v paměti, co nás všechny, nebo mě osobně, v roce 2002 potkalo. V roce 2002 jsem vůbec netušil, že existuje nemoc se jménem mnohočetný myelom a před sebou jsem měl něco přes dva roky tohoto blahého nevědomí. Můj život měl ten „správný“ směr a já představu, jak bude fungovat dál. To, co se tehdy odehrávalo v mém okolí jsem samozřejmě také sledoval, ale přiznám se, že paměť milosrdně zklamala. Po krátkém pátrání bylo jasno. V roce 2002 jsme šli celkem třikrát k volbám a v srpnu naši zemi zatopila voda. Doslova a do písmene! Vzpomenete si ještě na tehdejší povodně? Já je už pomalu vypustil z hlavy, ale jakmile jsem v článku zahlédl jméno lachtana Gastona, který z Prahy doplaval až do Německa, najednou se ty obrázky zase začaly vracet. Šest krajů vyhlašuje nouzový stav, své domovy musí postupně opustit 225 000 lidí, České Budějovice, Plzeň a Praha pod vodou. Vrací se mi mnohé z toho, o čem lidi tenkrát mluvili, o čem přemýšleli, jak se chovali a možná i to, co cítili. Jakoby všichni najednou věděli, co je důležité a co podružné …. Moc bych si přál, abychom si do tohoto roku přenesli právě tuto, z mého pohledu, tak těžce nadobytou schopnost. Rozeznat, co je důležité a co je podružné. Nespouštět z pozornosti věci, které mohou naše bytí ovlivnit na hodně dlouhou dobu a oddělit je od těch, často silně emocionálně laděných, co mnohdy přestavují jen jakousi „pěnu dní“ s jediným úkolem. Zaměstnat naši pozornost, odvést ji díky emocionálnímu náboji jiným směrem a nevšimnout si toho podstatného, určujícího. Tak mě napadá, že tato schopnost je užitečná nejen pro dění v našem okolí, ale také pro naše dění niterné. Myslím, že my všichni jsme si tuto schopnost posílili díky naší nemoci, otázkou zůstává, nakolik ji v běžném životě posilujeme dál. Zda stále umíme zužitkovat ty chvíle, kdy jsme díky nemoci jaksi automaticky oddělovali podstatné od nepodstatného nebo se znovu necháváme zahltit jakousi „pěnou dní“. Nastupující rok má v letopočtu dvě dvojky. Dvojka je prý číslem intuice, jemnocitu, pochopení pro druhé a také vzájemné komunikace. Nula je jakýmsi posilovačem všech čísel. Ať už je to pravda nebo ne, celkem se mi představa takového roku líbí. Je příjemné představit si rok 2020 jako rok, kdy se zklidní vyhrocené emoce, kdy se lidi začnou zabývat tím, co je podstatné a začnou o těchto podstatných věcech mluvit s dávkou nadhledu. Kdy začnou hledat racionálnější a vyvážená řešení. Kdy se rozhodnou poslouchat názor druhého bez toho, že jeho postoj budou považovat za útok. Kdy spolu lidi jednoduše začnou znovu mluvit, a především se s pochopením poslouchat a třeba i otevřeně diskutovat. Vážení a milí přátelé, opravdu netuším, jaký bude rok 2020, ale jsem si jistý, že vám všem upřímně přeji, aby vám přinesl vše dobré. Naplněné vztahy, každodenní kousek štěstí a radosti a nadhled, tolik potřebný pro rozlišení důležitého od podružného. Těším se na všechna další společná setkání. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla

1. Příběh paní Dariny: Věřte si a mějte rádi sami sebe.
2. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně.
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze.
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni.
5. využití poznatků a metod pozitivní psychologie pro podporu duševního a tělesného zdraví.
6. Panelová diskuse - otázky a odpovědi.
7. Zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

 

Bulletin – září 2019

Klubový časopis č. 2., ročník XI., vydaný v září 2019, neprodejné

Vážení a milí přátelé, možná si vzpomenete, že jsem si loni posteskl, jak jsem léto nedobrovolně strávil intenzivnějším odpočinkem, než jsem měl v úmyslu. Ani ve snu by mě nenapadlo, že letošní léto na tom budu úplně stejně, že zase budu nedobrovolně, intenzivně odpočívat s vysokou sádrou na noze. Jenže člověk míní a v našem případě ne Pán Bůh, ale myelom mění. Tak mě napadá, že se možná, v mém případě, do myelomu jen personifikoval. Kolik má vlastně podob a kde jsou hranice těch podob, které na sebe v našich očích bere? Kam všude jsme si my lidé schopni Jeho podobu dosadit a tvrdit, že je to Jeho vůle. A kde potom zůstala naše svobodná vůle, která se stále tolik zdůrazňuje? Stojíme o ni? Jsme vůbec připraveni, třeba jen na chvíli přemýšlet o tom, že ani Pán Bůh, ani nikdo jiný či nic jiného za nic z toho, co se nám děje nemůže, ale jsme to pouze my sami? Svobodná vůle! Nebojte se, nestal se ze mě z přemíry volného času teolog-amatér, to jsou pro mě opravdu hodně hluboké vody a netroufám si se do nich hlouběji ponořit. Ale ta svobodná vůle každého z nás mi nedá spát. Četl jsem, že přírodní společnosti věří, že můžeme všechno a nemusíme nic, jen nesmíme zapomenout, že za to VŠECHNO i za to NIC neseme plnou odpovědnost, před kterou neutečeme. A je úplně jedno, zda si tuto skutečnost uvědomujeme nebo ne. Většina společností současného světa se řídí normami danými státem (právem), náboženstvím, morálkou a etikou, záleží jen na tom, který stát čemu přikládá větší význam a jedinec, pokud chce v takové společnosti žít, by měl pravidla znát a dodržovat. No a potom jsou zde nepsaná pravidla daná komunitou, tradicí, zvyky, rodinnou a společenskou výchovou, které dokázaly být v minulosti zcela nekompromisní, ale v současné době se, aspoň v našem společenském prostoru, dost rozvolňují. A pak tu stojí Člověk, nebo možná človíček. Co z toho si vybere, kterým směrem se vydá, na co z toho bude klást větší důraz, co se mu bude zdát smysluplné? Podvolí se jedné nabídce nebo si hrdě vytvoří svou vlastní představu o bytí? Co mu při tom rozhodování pomůže? Bude odvážný nebo se bude bát? Když jsem došel ve svých úvahách až sem, řekl jsem si, že je nejvyšší čas, aby mi sádru sundali. Upřímně, už jsem v to doufal, vlastně jsem s tím téměř počítal a těšil jsem se, že můj nedobrovolný domácí pobyt končí. Jenže svobodná vůle mého ortopeda se v přímém přenosu střetla s tou mou a jeho byla nesporně silnější. Takže stále ležím doma se sádrou a doufám, že za měsíc se poměry změní. Pak se opět přihlásím u svého fyzioterapeuta a začnu od začátku, raději nepočítám, kolikátý začátek už to je. Vážení a milí přátelé, doufám, že vaše léto bylo radostné, plné pohody a pohybu. Osobně si přeji, aby přešlo do zadumaného babího léta a malebného podzimu, abychom si všichni mohli vychutnat tu krásu, kterou pro nás příroda vytváří. Každý podle své svobodné vůle. Těším se na všechna pozdně letní a podzimní setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla

1. Příběh paní Jarmily: Věřím, že je to možné!
2. Příběh paní Hany: Experimentální medicína dala paní Haně novou naději.
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci.
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Ostravě.
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni.
6. Možnosti lázeňské péče u pacientů s mnohočetným myelomem.
7. Negativní ladění blízké osoby - jaké jsou dopady na zdraví a co s tím?
8. Zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2019

Klubový časopis č. 1., ročník XI., vydaný v dubnu 2019, neprodejné

Vážení a milí přátelé, zjistil jsem, že na psaní jarního úvodníku se poslední dobou těším (ne, že bych se musel do dalších dvou nějak zvlášť nutit – no, pravda, i když občas ….) a nikdy jsem moc nepřemýšlel nad tím, proč to tak je. Začátek nového roku už několik posledních let vnímám s trochou nostalgie, spíše za oknem a s opatrným pohledem na zasněžené a zamrzlé chodníky. Dřív jsem se v lednu a únoru moc těšil na zasněžené hory, lyže, sluníčko, klid – no prostě pohádka. Jenže myelom se rozhodl, že takhle tedy ne. Chvíli jsem uvažoval o tom, že naše zimní zubaté sluníčko vyměním aspoň na pár dní za sluníčko v teplých krajích. Bohužel se nestalo, nebudu vysvětlovat proč, jen bych všem určitě doporučil: „pokud vás něco napadne, láká vás to a je to jen trochu ve vašich možnostech, neváhejte. Udělejte to.“ Abych ale neutíkal od původní myšlenky, v době, kdy jsem začal psát úvodníky, jsem si už zimu nemohl užívat tolik, jako v předchozí době a najednou jsem zjistil, že se nemůžu dočkat, až přijde jaro. Nejen proto, že chodníky budou bezpečnější a já klidnější, ale také proto, že očekávání jara jsem si začal stále více spojovat, možná nevědomky, s něčím novým. Něčím, co je zatím zabaleno, ale pomalu se rozvíjí a nabývá na síle. Určitě jste si všimli, že lidi se po zimě začínají trochu víc usmívat, stromy se ozdobí nádhernými květy a listy, země rozkvete bílo-fialovo-žlutě a několik dní se člověk nestačí divit, co všechno příroda dokáže. Ptáci začínají zpívat jako o závod, prostě všude je plno energie a radosti. Někteří lidé v mém okolí by jen s mírně pozvednutým obočím suše konstatovali něco v tom smyslu, čemu že se tak divím, když se přece o jarní rovnodennosti probudila Země. No nevím, mé vzdělání a životní zaměření pochybuje a nikdy bych to takto neformuloval, ale něco pravdy na tom možná bude, ať už si tuto informaci přeložíme jakkoliv. Ono, ruku na srdce, proč v tuto dobu vlastně slavíme Velikonoce? Upřímně přiznávám, že jako převážně ateisticky vychovávané dítě jsem byl dost překvapen, když jsem zjistil, že Velikonoce jsou křesťany vnímány jako nejzásadnější svátek roku. Ne Vánoce, ale Velikonoce. V tomto období se podle lidových i křesťanských tradic vše probouzí a dějí se ty největší zázraky. Právě toto období je křesťany oslavováno jako doba vzkříšení a předkřesťanské kultury je vnímaly jako svátek zrození nového – ne ve smyslu zrození dítěte, ale jeho početí. Podle tradice (nebo i ve skutečnosti?) se v přírodě i člověku probouzí ta pravá, životní a životodárná síla, která se vrací po období zimy, smrti, klidu, temna, dosaďte si, co chcete. Když tohle píšu, tak mě hlavou bleskla vzpomínka na slova našich lékařů, která někteří s opatrností sobě vlastní zmiňují na seminářích: „nezapomeňte, že když něco končí, tak se stačí s odvahou rozhlédnout kolem sebe a určitě najdete něco, co právě začíná“. Ta paralela je celkem zjevná. Pohřbívání Morany, Velikonoce, svátek Ostary a ohně zapalované na její počest. Stále se opakující motiv opuštění starého a nalezení (nebo snad přijetí, či znovupřijetí) nového. A vykročení s novou nebo jinou silou. Nejsem si jistý, ale všem bych to moc přál. Čím si jistý jsem, vážení a milí přátelé, je to, že jste právě dočetli jarní úvodník, který se vlastně napsal, k mé radosti, tak nějak sám. Přál bych si, aby vám čtení zbytku dnešního Bulletinu přineslo povzbuzení a dodalo sil. A pokud ne, tak doporučuji vyrazit do přírody, tam je získáte zcela určitě. Přeji vám hodně jarní energie a nadšení. Těším se na setkávání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Jana: Nikdy se nevzdávejte!
2. Příběh paní Magdy: Zázrak ve Skagway na Aljašce
3. Příběh pana Luboše: dívám se do budoucna s nadějí!
4. Deník lázeňské povalečky - poslední část
5. Informační odpoledne Klubu MM v Praze
6. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Seč
7. Panelová diskuse: Otázky a odpovědi, druhá část
8. Měsíc myelomu: Národní den myelomu, 30. březen
9. Úspěšnost léčby mnohočetného myelomu v Česku se zvyšuje
10. Mnohočetný myelom vzniká plíživě: Koho postihuje a jak se dá léčit?

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – prosinec 2018

Klubový časopis č. 3., ročník X., vydaný v prosinci 2018, neprodejné

Vážení a milí přátelé, tak nám zase začal Advent, pomalu končí rok 2018, kterého jsme se mnozí vzhledem k osmičce na konci tak trochu báli. Je toho hodně, co naše malá země za posledních sto let s osmičkou na konci roku prožila. Někdy radost, někdy zklamání, někdy vztek. Pro sebe si říkám, že jsem si letos velký díl té tolik obávané osmičky vybral sám. Jedinou výhodu, kterou moje stále trvající nedobrovolná imobilizace má, je ta, že mám po mnoha letech víc času sledovat co se děje a přemýšlet nad spoustou věcí, které jsem většinou pomíjel. Třeba nedávno jsem nedobrovolně vyslechl rozhovor dvou maminek, které řešily Ježíška. Tedy přesněji řečeno, řešily, jak svým dětem říct, že Ježíšek neexistuje a přitom nenarušily jejich vztah k Vánocům. Věnovaly tomu tématu poměrně dlouhou dobu, probíraly to ze všech stran, snažily se vzpomenout si, jak to prožívaly ony, aby nakonec došly k tomu, že pravděpodobně nic nevymyslí a nejlepší bude, když tomu všemu nechají volný průběh a děti se s tím nakonec nějak porovnají. Doufám, že to teď nevyzní tak, že bych snad s oblibou poslouchal cizí hovory. Ono to prostě jen nešlo přeslechnout. A samozřejmě se stalo to, co se běžně stává. Začal jsem vzpomínat na to, jak dlouho jsem věřil já, že dárky nosí Ježíšek a jak se to vlastně stalo, že jsem najednou věděl, kdo se za Ježíškem schovává. A jestli mě to nějak zásadně zasáhlo. Upřímně? Nezasáhlo. Nežil jsem v žádné bublině, takže mnozí mí spolužáci byli daleko víc světa znalí, a tak jsem od určitého věku prostě tušil, že to bude nějak jinak. Ani dnešní děti nežijí v žádných bublinách, tedy většinou. Jen mám někdy pocit, že je tam, my dospělí, svou, mnohdy přehnanou péčí a starostlivostí, neomylně směřujeme. Tak moc se snažíme, aby bylo všechno dokonalé, přesně podle našich přestav, ze kterých mnohdy nechceme ustoupit, protože by to „už nebylo ono“, že zapomínáme na jednu z nejdůležitějších věcí. Na přirozené plynutí věcí. Ne, nechci doporučovat anarchii ani neholduji společnosti bez pravidel, řádu, tradic a povinností. Považuji je za nezbytné. Ale stále častěji přemýšlím nad něčím, čemu se obecně říká intuice. Vím, spousta lidí by mě určitě, s mírně nadzvednutým obočím sdělila, že pokud něco takového vůbec existuje, tak se jedná o něco tak neuchopitelného, že je vlastně na pováženou toto komentovat. Ale ruku na srdce. Neříkejte, že to neznáte. Ta divná myšlenka, která proletí hlavou třeba těsně před tím, než se stane přesně to, co jste nechtěli, aby se stalo. A ta myšlenka jednoznačně říká – nedělej to. Předvánoční období je považováno za čas kouzel, zázraků, mystična, ale také za čas klidu, odpočinku, hloubání nebo chcete-li usebrání. Ideální doba k tomu, abychom se pokusili podívat sami do sebe, nebo sami na sebe, pokud je vám tato formulace sympatičtější. Tedy ten pohled do sebe nebo na sebe je mnohdy složitější, než hledání Země – Nezemě. Ale může se stát jedna podivná věc, můžete zahlédnout, kde pramení vaše vlastní intuice, můžete ji potkat a ona se vám odvděčí tím, že se stane vaším trpělivým průvodcem. Vážení a milí přátelé, přeji vám kouzelné prožití konce roku 2018, přeji vám hodně radosti, pohody, štěstí a láskyplného prožívání každého okamžiku. A nám všem přeji hodně naděje, optimismu a nadhledu. Těším se na všechna další společná setkání. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Naděždy
2. Deník lázeňské povalečky
3. Chci závodit a nemoc mě v tom nezabrání
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
7. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
8. Panelová diskuse - otázky versus odpovědi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

 

Bulletin – září 2018

Klubový časopis č. 2., ročník X., vydaný v září 2018, neprodejné

Vážení a milí přátelé, letošní léto jsem, trochu nedobrovolně a z donucení, strávil intenzivnějším odpočinkem, než jsem sám plánoval. Takže jsem měl čas na věci, které mě většinou míjí a v běžném životě jim věnuji minimální pozornost. Jednou z nich je hudba, protože jsem muzikant tělem i duší, tak jsem ji často poslouchal, tu kterou mám rád, ale taky takovou, která se na mě linula z rádia bez jakékoliv mé přímé volby. Zjistil jsem, že stále platí jedna věc, jsou písničky, které se hrají stále dokola a pak takové, které slyšíte jen občas. Mezi často hrané interprety jsem zařadil i skupinu Chinasky. Jsou už jakousi stálicí naší hudební scény, a protože nebylo úniku, tak jsem se zaposlouchal do některých jejich textů. A ono to kupodivu nebylo až tak špatné. Třeba v jedné písni se zpívá … „polevím z vysokejch otáček, pohoda, klídek a tabáček“ … no to je přece doporučení pro letní dny a pro mnohé z nás jako dělané, tedy až na ten tabáček, to by asi mnozí lékaři protestovali. Nebo píseň, která se jmenuje „Můj svět“, tam se zpívá …. „a mě se zdá, že je to hra, co nemá konec ani začátek, co bude dál je ve hvězdách a Robinson stále čeká na pátek“ …. I v tomhle textu jsem se docela našel a připadalo mi, že je to celkem trefně vykreslená každodenní realita. Proč se trápit tím, co bylo nebo co bude, stejně to člověk neovlivní a jediné, co ovlivnit může je jen ten děj přítomný. A na to buď zapomínáme nebo máme pocit, že nevíme jak a co ovlivnit můžeme. A to mě přivádí k dalšímu textu, který mně, co se týká současnosti, naprosto mluví z duše, no posuďte sami …. „bez velkých nadějí na změnu jsme jenom součástí systému a s větší nebo menší nevolí, jsme jenom součástí soukolí“.  Tedy, já jsem celý život bojovník a takováto vyjádření mě spíše dovedly nakopnout k činnosti a jakémusi vzbouření se, ale to nic nemění na faktu, že téměř každá společnost má přirozenou tendenci k tomuto inklinovat. A co mě vyloženě zaujalo byl následující text … „za spoustu dní, možná za spoustu let, až se mi rozední budu ti vyprávět“ ….. a kousek dál se zpívá … „jaký si to uděláš, takový to máš“ … tak tenhle text mi v hlavě rozpohyboval další kolo myšlenek. Vždyť tohle jsme slyšeli každý nejmíň stokrát. Jenže, jak to udělat, abychom „to“ udělali podle svých představ a ke své spokojenosti? To už nám nikdo pořádně neřekne, spíš mezi řádky zazní něco jako: „jen se hezky namáhejte“. Myslím, že v naší situaci začnou všichni uvažovat nejdřív o svém zdraví, je něco, co můžu dělat jinak, co bych chtěl jinak? Možná, že někteří zabrousí také do materiální oblasti nebo začnou uvažovat nad svými fyzickými silami. A třeba se najdou i tací, kteří se začnou zabývat svou psychikou. A tady je možná malý klíček k řešení. Jen si představte, kolikrát za den se cítíme jinak, než bychom se cítit mohli nebo chtěli. My si vlastně ani neuvědomujeme, kolik stresových situací za den prožijeme. Každý okamžik, kdy si vzpomeneme na svou nemoc, kdy nám třeba zazvoní telefon nebo máme otevřít e-mail a my se bojíme, že obdržíme špatnou zprávu. A ono je to nakonec úplně jinak. Jestli jsme schopni něco opravdu, ale opravdu ovládat, tak jsou to prý naše myšlenky. Pravda, lehké to není, je potřeba určitého tréninku, ale pokud se to podaří, pak se začnou dít věci. Tedy, aspoň to popisují lidi, kterým se to daří. Vážení a milí přátelé, nabídl jsem vám střípky mých letních úvah, snad vám budou k užitku a pokud ne, nic se neděje. V každém případě vám moc přeji, abyste našli takové texty písní, které vás osloví, a takové myšlenky, které vám pomohou prožívat „pohodu a klídek“. Přeji vám krásné dny babího léta a těším se na viděnou. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Vzpomínka na Miroslava Hrianku
2. Příběh pana Davida
3. Deník lázeňské povalečky
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
7. Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Brně
8. Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2018

Klubový časopis č. 1., ročník X., vydaný v dubnu 2018, neprodejné

Vážení a milí přátelé, pokud jste si pozorně prohlédli úvodní stránku našeho klubového časopisu, tak jste si určitě všimli, že i v letošním roce jsme se připojili k mezinárodním aktivitám nadnárodní společnosti International Myeloma Foundation. Letošní březen – měsíc myelomu, se nesl v duchu hesla kampaně „Bojovníci myelomu“. Snad jsme opravdovými bojovníky byli a podařilo se nám dalším lidem ukázat, že existuje nemoc s názvem mnohočetný myelom. Vyšlo několik článků s odbornou tematikou, se kterými nám pomohli lékaři České myelomové skupiny, za což jim patří velký dík. Byly vydány články s životními příběhy některých členů Klubu pacientů, a i zde je namístě poděkovat nejen za odvahu, se kterou o svém životě hovořili, ale také za ochotu medializovat svou tvář. Podařilo se totiž také připravit reportáž, která byla vysílána v hlavních zprávách České televize a pokud jste náhodou poslouchali na velký pátek Český rozhlas, mohli jste zaslechnout opakované krátké informace o myelomu a rozhovor s jednou z našich členek. Ještě jednou bych velmi rád poděkoval všem, kteří se tento rok do kampaně zapojili, měli odvahu s novináři hovořit nebo je pustili do svého soukromí a nechali je natáčet. Ale to nejsou všechny novinky, které na obálce tohoto čísla můžete spatřit. Pokud se pozorně zadíváte do pravého dolního roku, jistě si všimnete, že se zde objevuje jiná grafika než ta, na kterou jste zvyklí. Ano, konečně je to tady. Konečně máme oficiálně potvrzeno, že podoba odznaku, který jsme slavnostně křtili vloni na vzdělávacím semináři v Mikulově, se stává naším oficiálním logem. A také zde je namístě poděkovat všem, kteří k jeho tvorbě přispěli. První dík patří tomu, jenž s návrhem na vytvoření odznaku přišel a sám jeho přípravě věnoval mnoho svého drahocenného času. Tím člověkem je profesor Vladimír Maisnar. Díky jeho vizi myelomové buňky, která tvoří jádro současného loga, můžeme hovořit o tom, že nové logo představuje vzácné spojení dvou organizací, které jsou v naší zemi s problematikou mnohočetného myelomu neoddiskutovatelně spjaty. Spojení České myelomové skupiny a Klubu pacientů mnohočetný myelom. Myelomová buňka je totiž zarámována „kotvičkou pro štěstí“, jak jste tuto, již v minulosti navrženou grafiku pojmenovali vy sami a zároveň připomíná barvu krve. Je namístě poděkovat i dalšímu člověku, který má nemalý podíl na tom, že můžeme nosit nejen krásný odznak, ale máme i výstižné logo a tím je člen Klubu pacientů mnohočetný myelom, pan Jan Černík. Díky jeho pomoci jsme kontaktovali a výborně spolupracovali s rodinnou firmou FAS Rakousy. Také majitelům firmy a všem zaměstnancům, kteří se na přípravě odznaku podíleli, patří velký dík. Vy, co odznak vlastníte, mně jistě dáte za pravdu, že je na první pohled vidět poctivá a s láskou odvedená práce. Vážení a milí přátelé, jsem opravdu rád, že se hned v prvních měsících roku 2018 podařilo zvládnout tolik důležitých věcí a věřím, že se v tomto duchu budou ubírat i měsíce další. Ne všechno důležité, co bych vám chtěl ještě říct, se vejde na stránky tohoto časopisu, ale pokud jste s námi v kontaktu díky členství v Klubu nebo sledujete náš FB, určitě všechny důležité informace máte. Samozřejmě o všem budeme podrobněji hovořit také na jarních klubových setkáních a vzdělávacích seminářích, které plánujeme. Už teď se těším na všechna, která máme před sebou a přeji vám hodně radosti a jarní energie. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Petra
2. Léčebná centra jak je neznáte - Centrum Plzeň
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
4. Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Brně
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
6. Národní dne myelomu - Bojovníci myelomu
7. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi
8. Léky pod kontrolou

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – prosinec 2017

Klubový časopis č. 3, ročník IX., vydaný v prosinci 2017, neprodejné

Vážení a milí přátelé, je tu adventní čas a konec roku. A já si zase říkám: „kam se poděl“? Vrací se mi myšlenky o zrychlování času. Opravdu se čas zrychluje nebo jeho tok jen vnímáme v různých obdobích našeho života a s odlišnou životní zkušeností jinak? Takhle jsem tu už s vámi jednou společně uvažoval, takže vidíte, že mi to nějak pořád nedá. Tentokrát to zkusím jinak. Co jsme se o čase učili ve škole? Internet bude rychlejší, píše se zde: „Čas je možné definovat jako neprostorové lineární kontinuum, ve kterém se události stávají ve zjevně nevratném pořadí. Důležitým pojmem je tzv. šipka času, která určuje smysl (směr) plynutí času a odpovídá směru rozpínání vesmíru“. Tak teď si nejsem jistý. Je tedy možné, že máme na plynutí času nějaký vliv? Zkusím to jinak. Copak si o čase myslí filozofové? Třeba takový Aristoteles. Podle něj čas neexistuje samostatně, ale představuje veličinu odvozenou z pohybu. To je nadějné. Jenže, obě veličiny se nesmí zaměňovat. Co je tu dál? Aristoteles rozlišoval mezi tím, pokud je čas svázán pouze s pohybem nebo pokud je svázán s pohybem a s duší. To sice nezní příliš vědecky, ale jde přece o Aristotela, že ano! A mnozí psychologové a další vědci začínají o existenci „něčeho“ co by se dalo nazvat duší uvažovat a mluvit čím dál častěji. Takže čtu dál. Aristoteles říká, že pokud s časem spojíme jen pohyb potom se obě veličiny rozvíjejí postupně a jsou tvořeny jediným přítomným okamžikem, který se dál proměňuje podobně jako vesmír. Takový čas je chápán jako věčný a plyne konstantně. Pokud se k času a pohybu přidá ještě naše mysl, pak se z postupné veličiny stává veličina trvalá. Díky mysli (paměti) totiž dokážeme vzpomínat nebo předvídat. Teoreticky se tak můžeme v čase vracet nebo posouvat kupředu. Trochu náročné, ale svítá mi jistá jiskřička naděje. Že bychom přece jenom měli možnost plynutí času ovlivnit? Svou myslí, pamětí, svým bytím? Nechci tvrdit, že bychom snad myšlenkou dokázali zpomalit nebo zrychlit hodinové ručičky, ale možná bychom mohli „svůj čas“ prožívat více či méně intenzivněji. Uvědomuji si, že se mi někdy stane zvláštní věc. Něčemu se začnu intenzivně věnovat, moc mě to baví, najednou si vzpomenu, že mám být někde jinde. Vyděšeně vyběhnu, abych to stihl a ono je kupodivu všechno v pořádku. Času mám dost. Zvláštní. Co když existuje také souvislost mezi naplněním času a jeho rychlostí plynutí? Nezbývá, než ještě chvíli pátrat dál. Narážím na informace České astronomické společnosti a dozvídám se, že slovo „čas“ většinou chápeme zcela intuitivně. Pokud bychom ho však chtěli definovat, dostaneme se do poměrně velkých obtíží. Klasická logika dokonce na pojem „čas“ nahlíží jako na pojem natolik obecný, že ho ani definovat nelze. V hlavě mi začíná vířit mnoho myšlenek a říkám si: „Co když je to všechno vlastně jinak?“. Mám rozhodně o čem přemýšlet a vlastně k tomu mám ideální příležitost. Naši předci období adventu, Vánoc a zimy mimo jiné využívali k společným posezením, vzájemným setkáním a zvali se: „přijďte na besedu“. Tak to letos zkusím se svými nejbližšími a přáteli i já. Jen tak si sednout a popovídat si. A jedno téma pro společné rozhovory a k zamyšlení už rozhodně mám. Milí přátelé, přeji vám kouzelné prožití svátků vánočních, hodně společné pohody, radosti a krásných chvil s vašimi nejmilejšími. Těším se na všechna společná setkání v roce 2018 a přeji vám i vašim milým hodně zdraví, sil a optimismu. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Rudolfa II
2. Elektronický recept ano nebo ne
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. XIII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele
7. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – září 2017

Klubový časopis č. 2, ročník IX., vydaný v září 2017, neprodejné

Vážení a milí přátelé, obálka tohoto čísla klubového časopisu napovídá, že tento rok je pro nás opravdu výjimečný, slavíme deset let trvání naší organizace – Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ač to povětšinou nedělám moc rád, trochu nostalgicky vzpomínám na dobu, kdy jsme poprvé začali uvažovat o založení pacientské organizace. Naše myšlenky se zaobíraly tím, jestli bude mít vůbec někdo zájem stát se členem takové organizace, zda to bude považovat za účelné. Zvažovali jsme, co by mělo být cílem a jestli budeme mít opravdu dost sil a času tyto cíle naplňovat. Nechtěli jsme vytvořit jen oficiální organizaci, která by nebyla „živá“, chtěli jsme nabídnout lidem s myelomem možnost navzájem se potkávat, vyměňovat si zkušenosti a poznat, jak se vyrovnáváme se všemi běžnými životními situacemi. Chtěli jsme být v užším kontaktu s lékaři a sestrami, které se o nás starali. Chtěli jsme se s nimi potkávat i mimo ambulanci a nemocnici. Chtěli jsme získávat co nejnovější informace o všem, co se myelomu týká, být v centru dění a pokud to bude zapotřebí, potom přiložit pomyslnou „ruku ke společnému dílu“, aby naše léčba byla co nejefektivnější a vracela nás do života. Nemůžu nevzpomenout všech, kteří u zrodu Klubu stáli. Paní Zuzana Toufarová (první předsedkyně Klubu pacientů MM), paní Miroslava Bauerová (členka přípravného výboru), pan Oldřich Blažek (pokladník Klubu Brno), pan Josef Hájek (místopředseda Klubu pacientů MM a později jeho druhý předseda), pan Stanislav Ryšánek (člen přípravného výboru) a já. A nebyli jsme sami. Od samého začátku nám po boku stáli lékaři České myelomové skupiny a naše snahy vždy podporovali, podobně jako sestry, které pracují na myelomových ambulancích a datamanagerky CMG v léčebných centrech celé ČR. Byli a stále jsou naší velkou oporou. Pomocnou ruku nám v začátcích podala také Koalice pro zdraví a pomohla s mnohými legislativními zádrhely. Realizace našich představ by se neobešla bez finanční i nefinanční podpory donátorů, z mnohých z nich se postupem času stali naši trvalí partneři. Všem těmto lidem a mnohým dalším patří velký dík za to, že myšlence založení a fungování pacientské organizace v naší zemi věřili a byli ochotni pomoci a stát při nás ve chvílích, radostných i těch méně radostných. Jak jsem už jednou řekl, nerad se vracím do minulosti a nerad hodnotím, ale tentokrát jsem hrdý. Jsem hrdý na vše, co jsme za těch deset let zvládli. Jsem hrdý na to, že máme co nabídnout novým pacientům i stávajícím členům. Jsem hrdý na to, že se stále rádi setkáváme a tato setkání jsou, alespoň z mého pohledu, podnětná a srdečná. Jsem hrdý na to, že na naše setkání pravidelně přicházejí i lékaři a sestry a považují nás za své partnery. Ano, jsem hrdý na vše, co jsme společně prožili a těším se na vše, co nás ještě čeká. A závěrem bych rád poděkoval vám všem. Srdečně děkuji za vaše rozhodnutí a odhodlání spoluvytvářet ten živý organismus, který se jmenuje Klub pacientů mnohočetný myelom. Vážení a milí přátelé, těším se na setkání s vámi a přeji krásné dny babího léta i nadcházejícího podzimu. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Kristíny
2. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
7. Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2017

Klubový časopis č. 1, ročník IX., vydaný v dubnu 2017, neprodejné

Vážení a milí přátelé, začal rok 2017 a já bych se s vámi rád, jak je mým zvykem, podělil o část svých myšlenek, které se mi poslední dobou honí hlavou. Tento rok je totiž výjimečný. Z mnoha důvodů. Letos slavíme své desáté narozeniny – přesně 19. března. Ti z vás, kteří stáli u zrodu naší organizace by jistě mohli dlouze povídat a snad by se mnou souhlasili, že to bylo deset let úspěšných.  Poslední únorový den – 28. února jsme si připomněli Den vzácných onemocnění a 30. března jsme se oficiálně připojili k celosvětové aktivitě pacientských organizací spojujících lidi s mnohočetným myelomem. Ano, v ČR máme Národní den myelomu. V tomto období, kdy s námi jako vždy intenzivně spolupracovali lékaři České myelomové skupiny, se podařilo vydat velké množství odborných i laických článků o myelomu. Byly vytvořeny plakáty, které možná uvidíte v prostředcích veřejné hromadné dopravy ve velkých městech. Tady bych rád poděkoval všem partnerům, bez jejichž pomoci bychom nebyli schopni takto finančně nákladné aktivity zvládnout. Možná se ptáte, proč tohle všechno podnikáme? Odpověď je jednoduchá – aby se nemoc mnohočetný myelom neztratila z povědomí. Laiků i odborníků, odborníků různých oborů. A přesto se stále můžete ptát. Proč? Vždyť já bych nejraději zapomněl/a. Jenže. Jenže. Nastupuje méně radostná část mých myšlenek a méně radostná část aktivit, které jsem v březnu absolvoval. Možná už někteří tušíte, kam směřuji, ano, chci hovořit o lécích. V minulém období jsme na seminářích opakovaně slyšeli, že ve vědě a výzkumu bylo dosaženo obrovských pokroků a pro pacienty s myelomem je připraveno několik nových léků. Tyto léky pravděpodobně mnohým z vás v současnosti pomáhají prostřednictvím účasti v klinických studiích. Lékaři hovoří o tom, že jejich efekt je ve většině případů významný. Tyto léky teď nastupují další cestu a tou je cesta jejich oficiálního zařazení do úhradového systému. A v tomto okamžiku se dostáváme do problému, který se v naší zemi periodicky opakuje už několik let. Protože léky jsou nákladné. Jenže. V minulosti se většinou jednalo o lék jeden, v současnosti je v jeden okamžik „ve hře“ léků několik. Pokud jste pozorně četli minulé číslo našeho časopisu, mohli jste v záznamu diskuse s odborníky ze vzdělávacího semináře v Lázních Bělohrad zachytit informaci o nestandardním zacházení s lékem Imnovid, kterému už úhrada stanovena byla. Vysoce nestandardním zacházením ze strany managementů některých nemocnic a pojišťoven. Musím se přiznat, že mé myšlenky nejsou po všech těch jednáních, které jsem v posledním období absolvoval a všech informacích, které jsem získal jednoduše sdělitelné. Jedno však vím! Nastává období, kdy už nemůžeme zůstat pasivní. Je čas postavit se za svá práva a podpořit úsilí našich lékařů. Je čas začít se ptát, co mám požadovat od své pojišťovny. Je čas se ptát, zda naši zákonodárci plní sliby, které nám v předvolebním období dávají. Mohu vám slíbit jediné. Budeme se ptát spolu s vámi a budeme vám nabízet odpovědi, které získáme. Začneme už tímto číslem Bulletinu a budeme pokračovat na klubových setkáních. Vážení a milí přátelé, těším se na všechna naše společná setkání, která nás v tomto roce čekají. Přeji Vám hodně jarní pohody, sluníčka a dobré energie. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Věřte vlastní síle, lékařům a nežijte pouze svou nemocí
2. Dostupnost léčby MM - vyjádření předních odborníků
3. Právník radí pacientům
4. Připravujeme
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
7. Jak využít potenciál nových léků na MM
8. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi - II.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – prosinec 2016

Klubový časopis č. 3, ročník VIII., vydaný v prosinci 2016, neprodejné

Vážení a milí přátelé, nastal advent. Mám rád toto období, dýchá z něj jistá tajemnost, očekávání čehosi. V každém věku pravděpodobně očekáváme něco jiného a také každý z nás očekává něco jiného. Občas mívám pocit, že těch posledních pár dnů do konce roku starého a začátku roku nového, se mohou dít zázraky. Uvnitř nás. A s odstupem času se mohou promítnout i navenek. Do každodenního života. Jen v tuto dobu potřebují jednu jednoduchou věc – příležitost. A tu jim můžeme dát jenom my sami a jen v tomto období. Je jen na nás, jak těch několik dní prožijeme. Myslí mi běhá mnoho obrázků, které se s adventem pojí. Obrázek první. Ulice měst, městeček i vesnic září tisíci světýlek. Každý sloup nebo pouliční lampa je vyzdobená. Lidé se snaží v posledních dnech roku najít pár chvil, aby se mohli potkat, nasát trochu vánoční atmosféry, popovídat si a osobně si popřát. V době elektronické komunikace vzácná příležitost. Hrají koledy, ve vzduchu je cítit vůně svařeného vína, hřebíčku a skořice, ale také vůně jiných dobrot, které jsou všude k dispozici v míře vrchovaté. Kdo hledá výrobky z menších dílniček nebo originální dárky, určitě má z čeho vybírat. V ulicích nastal advent. Obrázek druhý. Zboží kam se podíváte, umělé stromy zdobené vkusně i nevkusně, všude zní koledy. I zde jsou vánoční hvězdy a adventní věnce, ale také shon, hluk a mnohdy nervózní lidé. Každou chvíli na vás mrkne reklama, která poukazuje na to, co potřebujete a radí, jak nejlépe prožít spokojené svátky a příjemný konec roku. Dokonce vám rádi půjčí, pokud potřebujete. Usměvavé prodavačky, vstřícní obchodníci. V nákupních střediscích nastal advent. Obrázek třetí. Slavnostní výzdoba, všude plno svící, někde najdete i krásné betlémy a samozřejmě ozdobené stromy. Ticho, které občas prolomí něčí kroky nebo tlumený šepot. Místo pro rozjímání, pro utřídění myšlenek, pro krátký odpočinek, jak jen chcete. Někde narazíte na pátravý pohled duchovního nebo kostelníka. Jinde na milý úsměv. Vůně kadidla nebo purpury. Nenechte se zmást, když uslyšíte: „Hej mistře“. V chrámech nastal advent. Obrázek čtvrtý. Pootevřené okno, vyzdobené vánočními motivy. Vůně vanilky automaticky vede k zamyšlení, jestli jde o linecká kolečka nebo vanilkové rohlíčky. A ta další vůně by mohly být perníčky nebo celá perníková chaloupka? Osvětlené okno přímo zve k nakouknutí. Že se to nedělá? Zvědavost je větší. Zapálená svíčka na věnci, tlumený hovor, dětský smích, rušno v kuchyni. V českých domácnostech nastal advent. Obrázek pátý, šestý, sedmý. Kolik by jich ještě mohlo být? Možná tolik, kolik je nás samotných. Každý si jej složí ze svých vlastních střípků a postupem času vznikne výsledný obraz. Jak obrázek bledne, zbyde vzpomínka, kterou můžeme jako korálek přiřadit k těm předchozím. Vytváříme si tak celek, celek sebe samých. Jaký korálek navlékneme tentokrát? Vážení a milí přátelé, dovolte mi jako v každém roce i letos popřát vám i vašim blízkým krásné a klidné prožití svátků vánočních, mnoho radosti a pohody v kruhu rodiny a přátel. Přeji vám, abyste si vytvořili svůj vlastní korálek vzpomínek ze všech okamžiků, které prožíváte. Přeji vám ničím nerušené, kouzelné a požehnané svátky vánoční. Pozvedám skleničku a na dálku přeji hodně zdraví, štěstí, sil a energie v roce 2017. Těším se na setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Miloslavy
2. Léčebná centra jak je neznáte - Královské Vinohrady, Praha
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
5. Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Olomouci
6. XII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele
7. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – září 2016

Klubový časopis č. 2, ročník VIII., vydaný v září 2016, neprodejné

Vážení  a milí přátelé, zdravím vás na sklonku léta, jak se u nás v Česku říká „babího léta“.  Až jsem tuhle větu napsal, uvědomil jsem si, že označení „babí léto“ používám tak nějak automaticky a vlastně ani nevím, proč. Tak jsem si řekl: „použiji nejoblíbenější nástroj svých vnuků a zeptám se „strýčka Googla“, co o tom ví on“.  Představte si, nezklamal mě. Zjistil jsem, že babí léto je období typické pro celý evropský kontinent na konci léta či začátkem podzimu. Jde o déletrvající suché, slunečné, teplé a málo větrné počasí. K podobnému jevu dochází i na severoamerickém kontinentu lidé tam mluví o „indiánském létu“. Klimatologové vysledovali, že v českých zemích se nejčastěji vyskytuje v době mezi 21. zářím a 2. říjnem, a proto se v některých částech našich zemí používá také označení „léto svatého Václava“. A proč vlastně „babí“? Protože v tomto období můžeme často pozorovat volně se vznášející pavučiny drobných pavouků, které připomínají šedé „babské“ vlasy. Když jsem si tohle všechno přečetl, najednou jsem si uvědomil, kolik věcí v běžném životě dělám „automaticky“. A omlouvám to tím, že mě ta činnost nebaví, je vždy stejná nebo ji prostě už „chci mít za sebou“.  Kolikrát se vám stalo, že jste si nebyli jisti, jestli jste zamkli byt nebo auto? Znáte ten pocit, kdy se vám rozběhnou myšlenky a  jakoby „najednou“ ujdete kus cesty, nebo něco uděláte ani nevíte jak. Máte smazáno třeba 10 minut. Deset minut života. Vůbec nevíte, co jste jedli a jak to chutnalo, jakou cestou jste šli a koho nebo co jste potkali - nevnímali jste lidi, stromy, kytky, domy. Nenadechli jste se voňavého vzduchu v parku, nevíte, jestli zpívají ptáci, jak vypadá ten den obloha. A už také slyším odpověď: „prosim vás, k čemu je to jako dobrý? Na takový hlouposti nemám čas ani náladu! Cizí lidi mě nezajímají, nemám čas koukat, kde co lítá. Já mám jiný starosti!“. Jenže, co nejvíc téměř všichni chceme? Žít! Nejlépe naplno žít. A - umíme to? Neztratili jsme se tak trochu ve všech těch doporučeních, nařízeních, hodnotách a dalších návodech na „skvělý život“, které se na nás hrnou z časopisů, rádia i televize. Podprahově je vnímáme a chováme se potom tak trochu programově, nevnímáme, nepřemýšlíme. Nedávno jsem sledoval dokument o přírodních kmenech, které stále žijí v odlehlých částech Kolumbie. Už dávno nejsou těmi důvěřivými, naopak si pečlivě střeží svůj způsob života a na vládě si vymohli ochranu před vstupem bělochů na jejich území. V tomto dokumentu starší členové učili ty mladší a mimo jiné jim vysvětlovali rozdíly mezi jejich uvažováním a našim myšlením, myšlením „lidí vyspělé kultury“. Ten člověk říkal: „když tkáš košili, tak té práci věnuj veškerou svou pozornost, všímej si, jak se vznikající látka chová. Je to důležité, protože všechno kolem, včetně nás, je druh energie. A mezi energiemi neustále dochází k výměně“. Pro nás, Evropany, možná poněkud méně přijatelný přístup, na druhou stranu se stačí zahloubat se do tajů kvantové fyziky a ta nám mnohé z těchto „primitivních myšlenek“ potvrdí. A pokud je na této myšlence něco pravdy, potom můžeme začít uvažovat třeba o tom, proč jsme tolik unavení nebo proč se nám spousta věcí nedaří, jak bychom chtěli. Vážení a milí přátelé, doufám, že jste si v paměti zachovali mnoho krásných, naplno prožitých zážitků letošního léta a přeji vám, aby do vaší virtuální knihovny zážitků přibývali stále další. Všední i méně všední, ale především vaše. Těším se na podzimní setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Milana
2. Léčebná centra jak je neznáte - Brno
3. Připravujeme
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
7. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
8. VI. Vzdělávací seminář - Život s MM
9. Benefiční výstava obrazů - Řekni to květinou

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2016

Klubový časopis č. 1, ročník VIII., vydaný v dubnu 2016, neprodejné

Vážení a milí přátelé, také máte stále častěji dojem, že čas dostal nějakou injekci anabolik, díky níž nabral sílu a energii a rozhodl se, že bude pádit s větrem o závod? Jakoby ho někdo podpořil v rozhodnutí provětrat zatuchlé vody a zároveň nám připomenout, že čas je „svobodomyslná veličina“, kterou ovládat opravdu nemůžeme a nebudeme. A přesto se o to pořád zprostředkovaně pokoušíme. Vlastníme diáře, plánujeme každý náš krok, počítáme minuty, neustále se v mysli zabýváme tím, co jsme ještě nestihli, co nás ještě čeká, kolik úkolů před sebou máme a ani jsme si nevšimli, jak jsme se dostali do smyčky, kterou si sami utahujeme. Jak sami často říkáme – NEMÁME ČAS. Ano, opravdu ho nemáme ve smyslu vlastnictví času, ale jistojistě jej máme ve smyslu jeho plnohodnotného využití. A máme ještě jeden bonus, naši svobodnou volbu. Jsme schopni se ve svém „myšlenkovém poklusu“ zastavit a chvíli přemýšlet o tom, co bychom opravdu chtěli dělat? Tak si říkám, že většina z nás tuhle příležitost dostala. Ano, mluvím o naší nemoci, o bezesných nocích a dlouhých dnech v nemocnici nebo na ambulanci, kdy člověku většinou nezbývá nic jiného než se v tichu ponořit do sebe a přemýšlet. Často se zlobíme, hlavně na ambulanci, a říkáme, že je to  ZTRÁTA ČASU. Je to opravdu ztráta času? Co když je to možnost ponořit se do sebe a třeba zjistit, jak opravdu chci se svým časem naložit. Ano, uvědomuji si argumenty, které hovoří proti. Uvědomuji si, že nás nemoc limituje. Uvědomuji si, že v životě nejde dělat jen to, co by člověk chtěl. Že jsme mnohdy unavení, netrpěliví, bezradní nebo máme pocit nespravedlnosti. Uvědomuji si, že jsou v životě povinnosti a mnohdy člověk dělá to, co musí a ne to, co by chtěl. A navíc si mnohdy myslíme, že žít radostně a s nadšením může opravdu jen malá hrstka vyvolených. Těch, kteří jsou finančně nezávislí. Je to opravdu tak? Není to jen iluze? Naše vnitřní nastavení, které se zlobí a trucuje. Pokud je to naše „iluze“, nestálo by za to na ni nahlédnout a stát se „studenty života“? Právě nyní, právě v této době, kdy se jaro začíná hlásit o svá práva, kdy všechno kolem nás začíná rašit, rozvíjet se a kvést, kdy příroda nešetří svěžími barvami a sluníčko nabízí své životadárné paprsky doslova plnými hrstmi. V časopisech zase nabízejí různé očistné kůry. Co kdybychom je vztáhli místo svého těla, které je už tak hodně zkoušené, na své nitro. A pokusili se vymést alespoň některá z našich bolestivých zákoutí, která nám mnohdy brání naplno se nadechnout života a užívat si každé minuty. Které nám brání mít radost i tehdy, když zrovna neděláme to, co bychom chtěli, ale děláme to, co musíme. Co můžeme ztratit? Já myslím, že nic. Pokud to zkusíme, tak se nám to buď nepovede a pak se pravděpodobně nic nezmění. Nebo budeme v našem snažení úspěšní a pak můžeme jen získat. Vážení a milí přátelé, přeji vám, abyste našli v této, pro mnohé z nás, nejkrásnější roční době, inspiraci. Možná se vám potom ČAS, náš trvalý a neoddělitelný souputník, před očima promění v blízkého přítele a pomůže vám prožívat každý okamžik s jinou kvalitou. Přeji vám i vašim blízkým, krásné jarní dny plné sluníčka, pohody a radosti a těším se na setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Miroslava
2.  Léčebná centra jak je neznáte - Praha VFN
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
6. Léčba MM v ČR je na špičkové úrovni
7. Celý život nemarodil, v důchodu dostal vzácnou chorobu
8. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi
9. ČSSZ objasňuje nejedny mýty o invalidních důchodech

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

   

Bulletin – prosinec 2015

Klubový časopis č. 3, ročník VII., vydaný v září 2015, neprodejné

Vážení a milí přátelé, je možné, že se zase blíží konec roku? Že už hoří svíčky na adventním věnci? Že se rozsvítily stromečky na náměstích měst i vesnic? Že zase nastává „ten čas“, který někteří vnímají jako nejkouzelnější z celého roku a jiní jako nejhektičtější? Ano, svátky vánoční, Silvestr a Nový rok jsou opět tady. Doba pro bilancování, jenže, omlouvám se, do toho se mi tentokrát opravdu nechce. Zjistil jsem totiž zvláštní věc. Nevím přesně proč, možná proto, že tento rok byl tak náročný a to nejen v mém osobním životě, ale také v mnoha situacích, které nás Evropany obklopují. A tak jsem si kupodivu uvědomil, že se tento rok po dlouhé době začínám těšit na pohádky. Na poctivé české pohádky, se kterými vyrůstaly mé děti a které jsem v té době samozřejmě moc nesledoval. Vůbec jsem dřív jako správný kluk a chlap moc pohádkám nedal. Až poslední dobou, jako dědeček, jsem je začal vnímat. Jak to, že ty v podstatě jednoduché příběhy, které mají často společný dějový základ, nás stále lákají. Jsou stále oblíbené, kdežto ty pohádky, kterým jsme se naučili říkat „moderní“ a vycházejí ze současnosti, mají jepičí život. Vyběhnou, zazáří novotou, na chvíli zaujmou a pak se ztratí - většinou. Někdy si říkám, že jsou jako bez duše. Vidíme v těch starších příbězích jen určitou nostalgii, krásný příběh, poctivou práci herců i celého filmového štábu nebo pouhou vzpomínku na doby minulé? Určitě kousek od každého, ale uvědomil jsem si ještě jeden fakt. Tyto pohádky vycházejí z příběhů, které si povídaly naše babičky, prababičky, praprababičky a vlastně celé generace. Jen s drobnými obměnami. A mají duši, duši našich předků, kteří je vyprávěli jako poučení pro mladší generace. Nebyl to jen příběh dobra a zla, i když to tak na první pohled vypadá. Ty příběhy se nevyprávěly pouze pro pobavení. Vyprávěly se pro předání určitého vědění. Pod povrchem příběhu byla skryta hluboká upřímnost, pravda a moudrost, která nám v současném životě tolik chybí. A možná právě proto jsem teď začal o pohádkách uvažovat jinak než předtím. V době, kdy se najednou odkrývají věci, o kterých jsme před pár lety neměli ani tušení. Možná nás ani nezajímaly. A možná nastává čas začít se zajímat, přestat měřit dvojím metrem a pokusit se najít ve svých životech čistotu, rovnováhu a souvislosti. Jak nás učí ty dávné příběhy našich „pra a babiček“. Vážení a milí přátelé, přeji vám i vašim blízkým krásné a klidné prožití svátků vánočních, mnoho radosti a pohody v kruhu rodiny a přátel. Přeji vám, abyste prožili naplněné vánoce bez stresu a shonu, abyste si mohli vychutnat ty chvíle klidu při procházce zimní přírodou nebo večerním rozzářeným městem, při poslechu oblíbené hudby nebo sledování pohádek či při příjemném povídání se svými milými. Přeji vám kouzelné a požehnané svátky vánoční. A do nového roku, s vámi všemi připíjím především na zdraví, štěstí a lásky a také přeji hodně sil a energie pro celý rok 2016. Těším se na setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Jarmily
2. Léčená centra jak je neznáte - Olomouc
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
4. Informační  odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. XI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele
6. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – září 2015

Klubový časopis č. 2, ročník VII., vydaný v září 2015, neprodejné

Vážení a milí přátelé, zdravím Vás po několika měsících a jsem rád, že opět držíte v rukou náš klubový časopis. Představuji si, jak sedíte někde v příjemném křesle, pod slunečníkem nebo pod stínem nějakého krásného starého stromu a čtete jej. Vidím stoleček se džbánem se studenou ovocnou nebo mátovou limonádou, vedle pořádný kus melounu nebo mísu s ovocem. Úplně cítím tu nádhernou vůni meruněk natrhaných na zahrádce, maliny nebo ostružiny zalité kysanou smetanou, čerstvě upečený rybízový koláč nebo ryngle, broskve a první švestky naložené v červeném víně. Nebo první letní jablíčka, co jim někde říkají žňovky, někde letňáky a někde možná ještě úplně jinak. Ale všichni si určitě představíme to samé - krásně zelenožluté jablíčko s červenými líčky a s typickou sladkokyselou chutí, které je potřeba co nejrychleji konzumovat. Léto k nám letos bylo opravdu štědré a jak se tak při svých pracovních i mimopracovních povinnostech pohybuji mezi lidmi, poslouchám se zájmem jejich reakce na současné léto. A nějak mi nejde do hlavy, co my lidé vlastně chceme. Rozumím tomu, že současná horka jsou úmorná a pro nás, kteří mají zdravotní potíže, mohou být obtížněji zvladatelná. Ale jak je to dlouho, co jsme si přáli, aby už konečně svítilo sluníčko, aby bylo krásně, jak se nám nelíbilo, že prší nebo že je zataženo. Kdy to bylo? V červnu? Vzpomínáte? Teploty byly jako na houpačce a my si přáli, aby už bylo teplo a svítilo sluníčko. Přání se splnilo, sluníčko své paprsky rozdávalo plnou náručí, nádherné počasí přímo zvalo ke koupání, občasnému slunění a klidnému nicnedělání. A co teprve ty provoněné teplé večery, kdy jsme mohli zadarmo poslouchat nádherné ptačí árie a hlasité vábení cvrčků či kobylek. Chvíli to vypadalo, že v čase dovolených a prázdnin se léto rozhodlo udělit dlouhodobou dovolenou větrům a dešti, což určitě netěšilo ani zahrádkáře ani houbaře. Ale v polovině srpna toto opomenutí příroda napravila a připravila nám excelentní ukázku toho, jak dokáže plnit naše intenzivní přání. Bouřky se přehnaly přes celou republiku, pravda, někde byly tak razantní, že bylo potřeba lidských rukou, aby uklidily to, co neodolalo mocným poryvům větru nebo kroupám. Ale jaká to byla nádherná scenérie, kterou příroda vyčarovala, kolik toužebně očekávané vody a chladu nám poslala. Déšť smyl prach ze stromů, pročistil vzduch a my možná měli pocit, že vidíme o kousek dál – světlo a barvy byly najednou intenzivnější. Všechno v přírodě se narovnalo, pookřálo a čekalo na další dávky deště, které nutně potřebuje. Prý má pršet ještě pár dnů. A kolem mě se už objevují zakaboněné obličeje, kterým se chlad a déšť nelíbí. Jestli opravdu existuje nějaká síla nebo síly, které ten náš malý svět lidí řídí, tak to musí mít pořádnou práci, jak se v těch našich požadavcích vyznat. A my to ještě komplikujeme tím, že jen co se nám jedno přání splní, brbláme, že bychom to chtěli jinak a vymýšlíme si další přání. Pořád mluvím „jen“ o počasí. Dovedete si představit, všechny ty „drobnosti“, které se nám během jednoho dne nelíbí. Jak se zlobíme, proč to není tak a je to jinak, proč „ti druzí“ neuvažují stejně „jako my“? A co věci „zásadní“. Moje babička vždy, když měla hodně práce, říkávala: „hodně myslivců, zajícova smrt“. Nejde splnit všechna přání, a pokud bychom se o to pokusili, vždycky bude někdo nespokojený, bohužel, těch nespokojených je kolem mě pořád nějak víc. Tak si říkám, že tudy cesta asi nevede, možná bude jednodušší a efektivnější, když se na to, co se děje kolem nás, pokusíme dívat z více úhlů pohledu. Třeba nás ta mnohotvárnost dokonce obohatí. Vážení a milí přátelé, přeji vám všem krásné babí léto, užijte si všechno, co nám toto roční období nabízí. Ať už jsou to trochu tajemné ranní mlhy, očistný déšť, vlahý větřík nebo stále příjemně hřející sluníčko. Přeji vám, abyste dokázali každý den najít krásu okamžiku a abyste měli čas si tu krásu plně vychutnat. Těším se na setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Jana
2. Příběh pana Rudolfa
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
4. Informační odpoledne Klubu pacinetů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
7. Život s mnohočetným myelomem - vzdělávací seminář, Praha
8. Přemýšlíte, zda přijet na vzdělávací seminář?

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – květen 2015

Klubový časopis č. 1, ročník VII., vydaný v květnu 2015, neprodejné

Vážení a milí přátelé, a je to zase tady, témata jsou vybrána, všechny články připraveny, fotografie zařazeny na správná místa a přede mnou stojí zase stejný úkol. Napsat úvodník!!! Což se lehce řekne, ale hůř udělá. Takový úvodník, hm co by v něm vlastně mělo být, dumám pokaždé. Když se budu držet návodu některých časopisů, tak popíšu obsah každého čísla, stránku určenou pro úvodník určitě zaplním, jenže. JENŽE opravdu chci jen takhle vyplnit prázdné místo? A hned se objeví „oslí můstek“, jak nám říkali ve škole, a vzpomenu si na věc, nad kterou občas přemýšlím. Jednou mi jeden chytrý člověk vyprávěl o síle slov a myšlenek. O tom, jak máme zvažovat každé slovo, které vypustíme z úst (nebo napíšeme?) a hlídat si každou myšlenku, která se nám honí v hlavě. Musím se přiznat, že jsem do té doby o něčem takovém nepřemýšlel. Co to je vlastně myšlenka? To je přece něco, co se mi honí v hlavě. Jen mě! Nikdo o ní neví, pokud ji nedoprovází odpovídající výraz mé tváře. A i tak jsou to pouze dohady. Že by někdo uměl číst myšlenky? Těžko věřit, a pokud to opravdu umí, tak to je mi ho spíš líto. Ze začátku to může být výhodou, ale časem? Stačí si třeba vzpomenout na film „Po čem ženy touží?“ A možná máme jasněji. A slovo? Dobrá připouštím, že v tomto případě je namístě hlídat to, co mnohdy lehkomyslně vypouštíme z úst, ale myslím, že už v mládí se většinou člověk rychle naučí, co si může nebo nemůže dovolit. Tak jak to bylo vlastně míněno? O smyslu hlídání myšlenek jsem začal poprvé vážněji uvažovat v souvislosti s nemocí, když jsem slyšel psychology a lékaře mluvit o pozitivním myšlení. Nebo přesněji o změně přístupu sám k sobě, o změně náhledu na nemoc. Jak nám psychologové a vlastně i lékaři, doporučují, abychom o svých problémech hovořili, pokud něčemu nerozumíme, tak se hned zeptali, aby se nám v hlavě nehonily zbytečné myšlenky, nevytvářeli jsme si nesmyslné konstrukce a zbytečné strachy. Abychom se neuzavírali před světem a svými nejbližšími, protože nám kolotoč našich vlastních myšlenek a vznikajících strachů mohou přivodit až depresi. Opravdu mě může moje vlastní myšlenka ovlivnit natolik, že to co se mi honí hlavou, začnu, třeba nevědomě, žít. Je možné, že když se mi podaří z hlavy vyhnat třeba všudypřítomné myšlenky na nemoc nebo práci v okamžicích, kdy odpočívám, jsem s rodinou nebo se věnují tomu, co mám rád, tak si dokážu tu chvíli užít víc naplno a tělo si opravdu odpočine? Je to vůbec nějak změřitelné? Doložitelné? Je možné, že když se mi v poslední době podařilo párkrát soustředit v daný okamžik jen na to, co jsem v tu chvíli dělal, tak jsem měl najednou pocit, že den je delší, čas pomaleji utíká a já mám větší radost? A pokud má takovou moc „pouhá“ myšlenka, jakou sílu má potom slovo? Jaký vliv má na nás všechny to, co každý den slyšíme? Od svého nejbližšího okolí, přátel, známých, od cizích lidí, z rozhlasu nebo televize. A co samozřejmě říkáme my, jakým způsobem do tohoto koloběhu přispívá dennodenně každý z nás. Přemýšlím nad tím, že pokud to takto funguje, potom by mělo být něco na tom, že každý by měl začít sám u sebe. Ale o tom možná někdy příště …… Vážení a milí přátelé, ze srdce vám všem přeji, aby vám nádherné jarní dny přinesly hodně radosti a pohody. Aby se vám vyhnuly všechny nepříjemné infekce i pověstná jarní únava a aby vám probouzející se příroda a sluníčko přinesly tolik potřebnou sílu a energii. A taky ať jste pány svých vlastních myšlenek a slov. Těším se na setkání s vámi. Petr Hylena, předseda spolku  

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Marie
2. Léčebná centra jak je neznáte - Hradec Králové
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
4. Informační odpoledne Klubu pacinetů MM v Praze
5. Benefiční výstava obrazů
6. Pražský půlmaraton
7. NGO Market
8. Připravujeme
9. Mnohočetný myelom a paliativní péče
10. Pár řádek pro ty, kteří jsou v nemoci s námi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

   

Bulletin – prosinec 2014

Klubový časopis číslo 3, ročník VI., vydaný v prosinci 2014, neprodejné Vážení a milí přátelé, také máte někdy pocit, že se ani nestačíte ohlédnout a další rok je za vámi? Nedávno jsem si uvědomil, jak se s věkem mění vnímání času. Jako malý kluk, jsem měl většinou pocit, že se čas „táhne“. Tedy, čas se tzv. „táhl“ v okamžiku, kdy jsem byl ve škole, těšil se na prázdniny nebo na vánoce. Nebo prostě na cokoliv jiného. Rychle utíkaly samozřejmě jen ty okamžiky, kdy jsem dělal něco, co mě bavilo. Pak následovalo období, kdy bylo na všechno času dost, prostě jsem nechápal ty věčně uspěchané „dospěláky“, kteří mě, jako nic neřešícího puberťáka a adolescenta pořád někam postrkovali. Ani jsem si nevšiml, kdy jsem se začal chovat podobně, kdy jsem najednou začal mít času málo. Dalo by se jednoduše říci, že jsem dospěl, začal jsem pracovat a práce mě bavila, cestoval jsem, věnoval se koníčkům, které mě naplňovaly, oženil jsem se, přišly děti, přibyla péče o rodiče, prostě starostí a odpovědnosti přibývalo a času ubývalo. A pak mě zastavila nemoc. Určitě není potřeba popisovat, jak se mi v období nemoci zase začal čas „táhnout“, v okamžicích, které bych raději přeskočil, jak naopak začal rychle utíkat vždy, když mi začalo být dobře, mohl jsem trávit čas s rodinou, věnovat se koníčkům a práci. Jak se měnil tok času v bezesných nocích a dnech, kdy jsem rekapituloval. Když jsem čekal na výsledky vyšetření nebo na vyjádření lékaře k dalšímu postupu léčby. A tak mě napadá, jestli to nejsme my sami, kdo udává času jeho tempo. Pokud jsme my tím hlavním regulátorem, tak potom nemůžeme říkat: „čas utíká“, ale měli bychom říci: „dovolil jsem času, aby mi utekl“. A pokud to řekneme takto, potom se mi chce zakřičet: „nedovolte času, aby vám utíkal, prožijte každou chvíli, kterou máte k dispozici“. Zní to jako agitace z knih o pozitivním životě, že ano? Věřte, že je nemám rád, jsou plná hesel, která možná ten, kdo je píše myslí upřímně, jenže je to jeho prožitek, ne můj a tak pro mě nemá valného významu. A já zjistil, že díky nemoci prožívám mnoho věcí o hodně intenzivněji, víc si je uvědomuji, dalo by se říci, žiju je naplno. Ať ležím doma s horečkou, jsem v nemocnici, v kanceláři, na cestách, s manželkou nebo s vnoučaty, čas najednou běží stále stejně. A znovu se těším se na období adventu a na vánoce. Samozřejmě mě čeká pravidelný pracovní kolotoč, tak typický pro konec roku, nákup dárků v přelidněných ulicích a pravděpodobně i srážka s někým, kdo je přesvědčen o své vlastní důležitosti. Ale říkám si, je to můj čas a já si s ním naložím podle svého uvážení. Jen já si rozhodnu, jak ho prožiju, co budu považovat za nepříjemné a co za příjemné, co mě rozzlobí a co mě potěší. A určitě si ty chvíle, které obecně považujeme za hektické, proložím těmi, které označujeme jako příjemné - chvíle klidu s milými lidmi a rodinou, procházky v přírodě, příjemné brouzdání podvečerním osvětleným městem, posezení při skleničce a dobrém jídle, sledování oblíbeného pořadu, poslechem oblíbené hudby nebo četbou knihy nebo prostě jen zamyšlením v tichu. K adventu a období vánoc přece rozjímání patří. Těším se na všechny. Milí přátelé, ze srdce vám všem i vašim nejmilejším přeji, aby se vám konec tohoto roku podařilo prožít podle vašich přání a očekávání. Aby se vám podařilo užít si každý okamžik, prožít ho s radostí v srdci a klidem v duši. Aby vám vánoční světlo přineslo chvíle pohody i odpočinku a vy jste mohli do nového roku vykročit plni sil a naděje. Přeji vám krásné a klidné prožití svátků vánočních. Petr Hylena, předseda spolku  

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Josefa (text viz Příběhy pacienta)
2. Léčebná centra jak je neznáte
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze (text viz Klub Praha)
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně (text viz Klub Brno)
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci (text viz Klub Olomouc)
6. Valná hromada Klubu pacientů MM
7. Náhradní Valná hromada Klubu pacientů MM
8. Škola myelomu, Liptovský Ján, Slovensko
9. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele
10. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.  

Bulletin – srpen 2014

Klubový časopis číslo 2, ročník VI., vydaný v srpnu 2014, neprodejné Vážení a milí přátelé, srdečně vás všechny zdravím v době dovolených a věřím, že plnými doušky užíváte léta, slunce, cestování v Česku i v zahraničí, prostě všeho, co k letním dnům patří. Už mnohokrát jsem přemýšlel právě nad cestováním. V mladším věku spíše s nádechem zakázaného, protože jak si určitě všichni pamatujeme, exotické země nesly nádech tajemna, možná hlavně kvůli tomu, že byly zakázané. Když jsme tam mohli konečně beztrestně vyrazit, mnozí jsme po čase zjistili, že ta opomíjená krajina Českých zemí, která se občas zdála malá, fádní či nezajímavá je jedna z nejkrásnějších. Prostě, jak už říkávala moje babička: „všude dobře, doma nejlíp“. České země se mi podařilo projet opravdu důkladně, dílem proto, že to opravdu jednu dobu jinak nešlo, dílem proto, že mám prostě tuhle zemi rád a nejvíc miluji ty části, které se hrdě zvedají k obloze. Druhým důvodem, proč o cestování poslední dobou přemýšlím, jsou časté dotazy na našich seminářích, kdy se ptáme lékařů, zda cestovat, kam cestovat a za jakých podmínek. A podle své zkušenosti soudím, že stejné dotazy velmi často padají i při ambulantních kontrolách. Na jedné straně stojí naše touha vyrazit „za hranice všedních dní“, na druhé straně stojí obavy, zda je cesta bezpečná, zda nedojde ke zhoršení současného stavu a samozřejmě obavy z toho, jak na cestách postupovat v případě, kdy se opravdu vyskytne nějaký problém. A najednou vidím ten velký protiklad. Cestování máme většinou spojené s radostí, odpočinkem, relaxací, klidem a pohodou. Proto na cesty většinou vyrážíme s lidmi, které máme rádi, které známe a se kterými rádi trávíme volný čas – chceme se vyhnout stresu. Jenže když začneme přemýšlet o nemoci nebo o možných rizicích, může celé cestování ztratit svůj původní význam. Takže mi z toho celého uvažování vyplývá, že bychom se měli pokusit nerozlišovat na zdravý a nemocný, čímž se dopředu omezujeme. Pokud opravdu rozlišovat potřebujeme, potom rozlišujme třeba takto: „chci cestovat, nemám obavy, je mi dobře a na cestu se těším“ a na „mám oprávněné obavy a tak teď cestu odložím“. Protože cestovat s pocitem strachu a obav se nevyplatí. Znám to jak z vlastní zkušenosti, tak z vyprávění blízkého přítele, který myelomu bohužel podlehl. Cestoval hodně a s nadšením. Vracel se z cest plný energie, i když mu kolikrát lékaři jeho úmysly intenzivně vymlouvali a i oni sami očekávali, jak tu kterou cestu zvládne. Poslední cestu do zahraničí podnikl částečně kvůli blízkému člověku. Odjížděl plný nevyslovených obav a téměř všechny se bohužel vyplnily. Od té doby cestoval už jen v rámci republiky a minimálně. Určitě byste mi namítli, že tohle je hezké doporučení, ale jak svou mysl oprostit od obav a strachu. Neznám odpověď, sám ji hledám. Naučil jsem se však hledat odpovědi na některé otázky především sám v sobě. A pokud najdu odpověď ANO, sám sobě věřím. Zatím se mi to vyplácí. Vážení a milí přátelé, přeji vám všem i vašim blízkým krásné babí léto, hodně pohody na duši a příjemných zážitků. Věřím, že na podzimních setkáních bude prostor popovídat si nejen o tom, co jste na svých cestách zažili, ale také o všem, co vás tíží nebo naopak o tom, co vás potěšilo a o co byste se chtěli podělit s ostatními. A pokud má někdo z vás nějaký zajímavý letní zážitek, třeba i cestovatelský, rádi ho uveřejníme, abychom povzbudili i ty, kteří zatím o cestování jen uvažují. Těším se na setkání s vámi a přeji vám vše dobré. Petr Hylena, předseda sdružení  

Podrobný obsah čísla

1. Příběh paní Jitky (text viz Příběhy pacienta)
2. Připravujeme
3. Informační odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně (text viz Klub Brno)
4. Informační odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci (text viz Klub Olomouc)
5. Informační odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové (text viz Klub Hradec)
6. Informační odpoledne Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni (text viz Klub Plzeň)
7. Setkání pacientských organizací - 12. června 2014, Milano
8. Setkání pacientských organizací - Partner for Progress - 1. a 2. července 2014, Praha
9. Život s mnohočetným myelomem - vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich blízké

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.

Bulletin – duben 2014

Klubový časopis číslo 1, ročník VI., vydaný v dubnu 2014,  neprodejné Vážení a milí přátelé, jsem rád, že se v novém roce opět potkáváme na stránkách našeho klubového časopisu a že vám mohu prostřednictvím úvodníku aspoň krátce sdělit, co je v našem sdružení nové. Tak předně, podle nové legislativy už dlouho „sdružením“ být nemůžeme, ale musíme se stát „spolkem“. Vypadá to, že se naši legislativci konečně rozhodli přispět svou troškou do mlýna, jenže jestli jejich kroky budou či nebudou prospěšné, to ukáže až čas. Zatím můžeme sledovat dalekosáhlé diskuse různých expertů hájících to či ono stanovisko bez jasného praktického výstupu. Pro nás to ovšem znamená učinit mnoho legislativních kroků. S pomocí právníků přepracovat stanovy, po odsouhlasení valnou hromadou provést jejich registraci – nově s poplatky, které pro nás dle starých předpisů nebyly povinné, vyměnit razítka, hlavičkové papíry, vizitky a další dokumenty. Ale dost nářků na byrokracii, pojďme se věnovat povzbudivějším věcem. Přemýšlím, jak bych odpověděl na našich klubových setkáních, pokud byste se mě zeptali podobně jako ono známé lidové přísloví: „Co vy na to, až se jaro zeptá, co jsme v zimě dělali?“ Vím, drobně parafrázuji, ale vzhledem k ročnímu období snad příhodně. V tomto roce jsme se rozhodli provést několik dalších změn. O změně stanov, kterou nám ukládá zákon, jsem již psal a další z plánovaných změn je úprava klubového časopisu, který právě držíte v ruce. Určitě jste zaregistrovali, že se změnila jeho grafika. Ne zásadně, protože naším úmyslem není zcela opustit dosavadní image, ale pouze ji vytvořit pro vás vlídnější a srozumitelnější. V lednu oslovila koordinátorka sdružení všechny členy Klubu pacientů, kteří mají elektronickou adresu a požádala je o vyplnění krátkého dotazníku hodnotícího současnou podobu Bulletinu. Velmi rád bych na tomto místě poděkoval všem, kteří si našli čas a dotazník vyplnili. Upřímně si vážím všech podnětů a musím říct, že jsme byli velmi příjemně a mile překvapeni tím, co jste nám psali. Našli jsme spousty poděkování a povzbuzení pro další práci, jednoznačně jste potvrdili, že časopis se vám líbí, nacházíte v něm hodně zajímavých článků a velkým překvapením pro nás bylo, že si časopis schováváte a čas od času se k němu vracíte. Děkujeme rovněž za všechna zajímavá doporučení ke grafické úpravě přebalu časopisu i k vnitřnímu uspořádání kapitol. Děkujeme za všechny podněty, které nás utvrdily v tom, že směřování obsahové části je v souladu s vašimi představami. Svými návrhy jste rovněž potvrdili, že nechcete jen odborný časopis, ale že si rádi přečtete i informace z každodenního běhu ambulancí jednotlivých center nebo ze života vašich ošetřujících lékařů či sester. Snad se nám podaří získat je ke spolupráci a něco nám o sobě odhalí. Jednoznačným favoritem časopisu se staly vaše životní příběhy, což jsme očekávali. Uvědomuji si, že číst hmatatelnou zkušenost někoho jiného je největší zdroj informací a inspirace, ať už jde o příběh veselý, či méně radostný. I v budoucnu se budeme snažit alespoň k některým příběhům zajistit komentář odborníka, protože tak se životní příběh nejvíce protkne s realitou. Pokud byste byli ochotni uveřejnit i svůj životní příběh, stačí kontaktovat koordinátorku sdružení a ona vám bude ve všem nápomocna. Myslím si spolu s mnohými z vás, že je dobré hovořit (nebo psát) o všem, co nám může pomoci život s myelomem zvládat lépe. Milí přátelé, závěrem bych vám chtěl ještě jednou poděkovat, protože jste začátkem roku vyjádřili sounáležitost s Klubem pacientů mnohočetný myelom způsobem, který více než potvrzuje, že naše práce není zbytečná a vy sami v ní vidíte smysl. Dlouho jsme diskutovali o možnosti zavést členské příspěvky, až jsme se s mírnými obavami k tomuto kroku rozhodli přistoupit. A dnes s radostí konstatuji, že k dnešnímu dni 4/5 členů Klubu členský příspěvek uhradilo. Nikdo neměl námitky k jeho výši a naopak se našlo mnoho z vás, kteří kontaktovali koordinátorku a domlouvali si způsob platby. V Brně dokonce někteří přicházeli v době kontroly na ambulanci do kanceláře Klubu zaplatit příspěvek osobně. Velmi si vaší důvěry vážím a věřím, že ji nezklameme. Milí přátelé, přeji vám krásné a slunečné jarní dny, věřím, že se nám všem budou účinně vyhýbat všechny infekce a jarní únava k nám bude milosrdná. Těším se na setkání s vámi na seminářích a klubových setkáních. Petr Hylena, předseda sdružení  

Podrobný obsah čísla

1. Blančin zpravodaj, číslo 1/5 (text viz Příběhy pacienta)
2. Přidejte se k nám
3. Připravujeme
4. Benefiční výstava Ženy
5. Znáte naše publikace
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze (text viz Klub Praha)
7. Konopí ano či ne, pomoc nebo hrozba?
8. Co je vlastně konopí?
9. Jaké jsou zkušenosti pacientů s myelomem s užíváním konopí?
10. Jak vidí užívání konopí naši zákonodárci?
11. Jak vidí užívání konopí u pacientů s myelomem odborník - hematoonkolog?
12. Jak vidí užívání konopí u pacientů s myelomem odborník - psycholog?
13. Problematika zaměstnávání OZP
14. Biochemické laboratorní vyšetření

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.  

Bulletin – prosinec 2013

Klubový časopis číslo 3, ročník V., vydaný v prosinci 2013,  neprodejné

Hlavní témata čísla: IX. vzdělávací seminář pro nemocné s MM v Mikulově, Otázky a odpovědi – seminář v Mikulově, VIII. Valná hromada Klubu pacientů MM, Doktorem bez vzdělání.

Podrobný obsah čísla:

1. Blančin zpravodaj I/4
2. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
3. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
4. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
5. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Přijďte zdarma do našich stálých expozic
7. Otázky a odpovědi – vzdělávací seminář v Mikulově
8. VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom
9. Škola myelomu pre pacientov 2013, Liptovský Ján
10. Doktorem bez vzdělání aneb moudrá kniha povídá …. (jak se v takové situaci zachovat?)
11. Elektrické zubní kartáčky
12. IX. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele
13. Mikulovské potkávání

Bulletin prosinec 2013  

Bulletin – září 2013

Klubový časopis číslo 2, ročník V., vydaný v září 2013,  neprodejné

Hlavní témata čísla: nový projekt Klubu – Musí myelom bolet?, vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké – Život s mnohočetným myelomem, info odpoledne na regionech.

Podrobný obsah čísla:

1. Blančin zpravodaj I/3
2. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
3. Info odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
4. Info odpoledne Klubu pacientů v Hradci Králové
5. Za oděvy, fotkami i malbami do Moravské galerie v Brně
6. Průvodce stravováním pro pacienty s MM
7. Musí myelom bolet? Projekt Klubu pacientů mnohočetný myelom
8. Setkání členů ČAVO a valná hromada
9. Příběh pana Václava – Buďte trpěliví ve své nemoci a nebojte se hospice
10. Příběh pana Michala – Deprese jako výzva
11. Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem
12. Pátý ročník CMG Golf Cup

Bulletin září 2013  

Bulletin – duben 2013

Klubový časopis číslo 1, ročník V., vydaný v dubnu 2013,  neprodejné

Hlavní témata čísla: doporučení nutričního terapeuta pro pacienty s mnohočetným myelomem, sociální problematika a právní problematika. Pozvánky na Klubová setkání a vzdělávací semináře roku 2013.

Podrobný obsah čísla:

1. Blančin zpravodaj I/2
2. Setkání pacientů a přátel Klubu pacientů MM v Praze
3. Moravská galerie v Brně připravuje
4. Den pro vzácná onemocnění
5. Doporučení nutričního terapeuta pro pacienty s mnohočetným myelomem
6. Průvodce žadatele prvním stupněm správního řízení o příspěvku na péči
7. Odborná konference s mezinárodní účastí – Jóga v denním životě
8. Příběh paní Jany – Rok Draka
9. Příběh paní Jany očima psychologa
10. Život s mnohočetným myelomem – vzdělávací seminář
11. CMG Golf Cup 2013
12. Registr monoklonálních gamapatií (RMG)

Bulletin duben 2013 Rok vydání: duben 2013/ročník V.

Bulletin – prosinec 2012

Klubový časopis číslo 3, ročník IV., vydaný v prosinci 2012,  neprodejné

Hlavní témata čísla: VIII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Škola myelomu pre pacientov 2012, Liptovský Ján, současné možnosti léčby mnohočetného myelomu v ČR.

Podrobný obsah čísla:

1. Blančin zpravodaj I/1
2. Setkání pacientů a přátel Klubu pacientů MM v Praze
3. Setkání pacientů a přátel Klubu pacientů MM v Olomouci
4. Setkání pacientů a přátel Klubu pacientů MM v Brně
5. Představujeme Moravskou galerii v Brně
6. VII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom
7. Škola myelomu pre pacientov 2012, Liptovský Ján
8. Setkání členů Asociace pro vzácná onemocnění
9. Současné možnosti léčby mnohočetného myelomu v ČR – názory odborníků léčebných center na vyléčitelnost myelomu
10. Příběh pana Fredyho
11. Příběh pana Fredyho očima specialisty na paliativní medicínu a léčbu bolesti
12. VIII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

Bulletin prosinec 2012  

Bulletin – září 2012

Klubový časopis číslo 2, ročník IV., vydaný v září 2012,  neprodejné

Hlavní témata čísla: Druhé setkání organizací pacientů se vzácným onemocněním, Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem, odborné téma – Dexamethason a diabetes mellitus.

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Jiřiny
2. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Plzni
3. Setkání pacienůt a přátel Klubu MM v Hradci Králové
4. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Olomouci
5. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Praze
6. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Plzni
7. Příběhy léků, příručka pro zvídavé čtenáře o vzniku, vlastnostech a používání léků
8. Druhé setkání organizací pacientů se vzácným onemocněním
9. Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi
10. Příběh pana Petra
11. Dexamethason a diabetes mellitus
12. Charitativní golfový turnaj
13. Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem

Bulletin září 2012  

Bulletin – duben 2012

Klubový časopis číslo 1, ročník IV., vydaný v dubnu 2012,  neprodejné

Hlavní témata čísla: Světový den pro vzácná onemocnění  České republice, nově formulovaná práva pacientů, odborné téma – Divertikulitida a mnohočetný myelom.

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh pana Lumíra
2. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Praze
3. Setkání pacientů a přátel Klubu MM v Brně
4. Světový den pro vzácná onemocnění
5. Tisková konference ke dni vzácných onemocnění
6. Vznik České asociace pro vzácná onemocnění
7. Jak zaplatit léčbu vzácných onemocnění
8. Desatero změn v právech pacientů
9. Jak využít vlastní zdroje na léčbu myelomu
10. Divertikulitida a mnohočetný myelom
11. Česká myelomová skupina připravuje
12. Lázně Bělohrad slouží klientům s mnohočetným myelomem

Bulletin duben 2012 Rok vydání: duben 2012/ročník IV.

Bulletin – prosinec 2011

Hlavní témata čísla: VII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Jak se připravit na ambulantní kontrolu, odborné téma – Deprese a její léčba, II. část.

Podrobný obsah čísla:

Bulletin prosinec 2011 Rok vydání: prosinec 2011/ročník III.

Bulletin – září 2011

Bulletin září 2011 Rok vydání: září 2011/ročník III.

Bulletin – duben 2011

Hlavní témata čísla: Zkušenosti ze semináře pro pacienty s mnohočetným myelomem a rodinné příslušníky v San Francisku, odborné téma – Osteonekróza čelisti při léčbě bisfosfonáty, Péče o dutinu ústní. Podrobný obsah čísla: Bulletin duben 2011 Rok vydání: duben 2011/ročník III.

Bulletin – prosinec 2010

Hlavní témata čísla: VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Poděbrady, odborné téma – Léčba bisfosfonáty u pacientů s mnohočetným myelomem. Bulletin prosinec 2010 Rok vydání: prosinec 2010/ročník II.

Bulletin – září 2010

Bulletin září 2010 Rok vydání: září 2010/ročník II.

Bulletin – květen 2010

Bulletin květen 2010 Rok vydání: květen 2010/ročník II.

Bulletin – listopad 2009

Rok vydání: listopad 2009/ročník I.

Bulletin – červen 2009

Bulletin červen 2009 Rok vydání: červen 2009/ročník I.

Bulletin – únor 2009

Rok vydání: únor 2009/ročník I.