Při horizontálním zobrazení si náš web neužijete naplno, proto prosím otočte na “portret” :)

Bulletin - prosinec 2024

Klubový časopis č.2, ročník XVI., vydaný v prosinci 2024, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

doufám, že se vám podařilo do nového roku vykročit co nejlépe a leden jste zvládli bez jakýchkoliv komplikací, ať už zdravotních, nebo těch životních.

Když se ohlédnu za rokem 2024 mám pocit, že uběhl jako voda, nebo možná spíše jako divoká a nespoutaná řeka nepotřebující souhlas k tomu, jakou cestu si zvolí. Prostě proudí a sleduje, jestli plaveme nebo se necháme unášet, sleduje nakolik nás to plavání unavuje anebo naplňuje další energií, kam každý z nás doplave nebo jestli, a kdy, se rozhodne z proudu vystoupit. Promiňte mi tuto malou metaforu, chci jen říci, že loňský rok se mohl zdát být náročným, ale rozhodně se podařilo zvládnout mnoho. A to s pomocí mnohých z vás.

Velký dík patří všem, kteří se nebáli zapojit do naší rozsáhlé březnové edukační kampaně s názvem „Březen – měsíc myelomu“. Letos nás čeká další ročník, už se pomalu připravujeme a pokud byste se k nám chtěli aktivně přidat, jste srdečně vítáni. Děkuji všem, kteří se stali tváří našeho dokumentu „Jak orat s čertem“ a nebáli se otevřeně hovořit o své nemoci. V archivu ČT2 se můžete na dokument kdykoliv podívat. Děkuji všem, kteří byli ochotni odhalit část svého soukromí, sepsali svůj příběh a dovolili ho uveřejnit na stránkách našeho časopisu a webu. Děkuji všem, kteří se účastní našich setkání, ptají se a diskutují. A tím nás neustále inspirují. Děkuji všem, kteří nabízejí Klubu svou pomoc podle svých možností. Nebojí se ozvat a říci – umím tohle a tohle, může být má pomoc užitečná? Jakýkoliv nápad je velmi vítaný. Možná nebude možné realizovat jej hned, ale bylo by škoda, pokud by nezazněl.

Děkuji také všem, kteří se rozhodli i přes velkou nepřízeň počasí přijet vloni v září na seminář do Mikulova. Pro ty, kteří se z různých a pochopitelných důvodů zúčastnit nemohli, nabízíme v tomto čísle přepisy některých z prezentací. Atmosféru semináře a všechny bezprostřední informace vám samozřejmě zprostředkovat nedokážeme, ale pokud uvažujete o tom, že letos byste přijet chtěli, potom si do diářů poznamenejte pátek 24. října a sobotu 25. října. Včas se na našem webu a FB objeví bližší informace. A my se na vás budete těšit, tentokrát na Seči. Na webu a FB také najdete informace o regionálních setkáních a dalších aktivitách roku 2025. Samozřejmě plánujeme odpolední seminář s psychologem Martinem Pospíchalem v Praze, pravděpodobně v září nebo říjnu. Možná ještě zmíním, že se můžete těšit na náš nový web s aktualizovanými informacemi. Plně funkční by měl být v první polovině tohoto roku.

Vážení a milí přátelé, letos jsme si o Vánocích přáli, aby byl rok 2025 šťastný. Někdy se stává, že máme o svém štěstí jasnou představu a ta nám brání vidět štěstí v tom, co za štěstí mnohdy vůbec nepovažujeme. Snadno je tak můžeme přehlédnout a ono nám tiše proklouzne doslova pod rukama. Všem bych vám proto v tomto roce přál, abyste nacházeli štěstí v různých životních situacích, třeba i v těch, kde se štěstí na první pohled hledá obtížně. K tomu zdraví a nadějí, aby byl váš život naplněný a radostný.

Těším se na všechna naše společná setkání a přeji vám všem jen to dobré

Miloš Dušek

Podrobný obsah čísla:

  • Učím se nepřeceňovat své síly a více odpočívat
  • Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, Mikulov 2024
  • Poškození kostního aparátu – jak ovlivňuje život pacientů a jaké jsou možnosti léčby?
  • Proč u myelomu dochází k selhání ledvin – jaké jsou možnosti léčby?
  • Co je nového v léčbě mnohočetného myelomu?
  • Neuropatie – jak ovlivňuje život pacienta a jaké jsou možnosti léčby?
  • Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi, Mikulov 2024, druhá část
  • Invalidní důchody – co je dobré vědět?

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.