Bulletin – duben 2021

Publikováno 3.2. 2022

Klubový časopis č. 1, ročník XIII., vydaný dubnu 2021, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

rád bych v dnešním úvodníku vyslovil dvě poděkování. První z nich mi už delší dobu leží na srdci a myslím, že nyní nadešel ten správný okamžik. Rád bych totiž upřímně poděkoval všem našim lékařům a sestrám, které se o nás tak pečlivě starají. Samozřejmě, že nám péči poskytují po celou dobu, kdy se „díky“ naší nemoci potkáváme, ale za uplynulý rok se jejich práce stala obzvlášť obtížnou.

Dovolte mi proto poděkovat jménem pacientů s mnohočetným myelomem všem lékařům a sestrám za to, že v prvních fázích epidemie rychle dokázali na svých pracovištích nastavit podmínky tak, by nás co nejvíce ochránili. Děkuji jim za to, že i v takto náročných podmínkách dokázali najít dost sil k tomu, aby se nám mohli naplno věnovat tak, jako to dělali v podmínkách běžných. Děkuji jim za to, že si stále dokáží najít čas na zodpovězení našich otázek, děkuji jim za trpělivost a ochotu. Vždyť i je všechny tato epidemie zasáhla stejně jako nás – pracovně i osobně. Děkuji jim za to, že se aktivně snaží zjistit, jak se tato nová nemoc projevuje, jak jí může být mnohočetný myelom ovlivněný, že si kladou otázky, jak v budoucnu co nejlépe postupovat. Děkuji jim za to, že v léčebných centrech využili možnosti nabízené systémem a začali velmi rychle očkovat a zbavili tak mnohé z nás nejistoty. Děkuji jim za jejich odhodlání, úsměv, pochopení a naději, kterou nám neustále dodávají.

Mluvil jsem o dvou poděkováních, to druhé bych rád směřoval k Vám všem. Epidemie nás zasáhla zcela nepřipravené. Zvykli jsme si, i přes naši náročnou nemoc, že se život přece jen v určitých směrech stále odvíjí v „předpokládaných a předvídatelných“ hranicích. Najednou se vše zastavilo a uzavřelo. Ztratili jsme velkou část příležitostí k tomu, abychom se mohli pravidelně potkávat. Ke slovu se velmi rychle dostaly možnosti, které byly dosud z různých důvodů opomíjeny. Svět a my s ním jsme se začali pomalu a jistě přesouvat do virtuálního prostoru. A zde je právě to místo pro mé poděkování směrem k Vám.

Děkuji všem členům Klubu pacientů mnohočetný myelom za to, že i v době, kdy jsme všichni nuceni omezit společenský život stále cítí sounáležitost s naším spolkem. Děkuji Vám za všechny e-maily, telefonáty a zprávy zasílané cestami Vám blízkými. Děkuji Vám, že s námi sdílíte své zkušenosti s tím, jak zvládáte současnou situaci, jak jste případně zvládli průběh nemoci Covid-19 nebo jak jste zvládli očkování.

Děkuji Vám za odvahu připojit se našim prvním březnovým on-line setkáním. Mluvím o odvaze, protože od mnohých z Vás vím, že to pro Vás nebylo vůbec jednoduché. Děkuji za to, že jste neváhali zapojit své děti a vnuky. Děkuji, že jste zvládli technické obtíže s chybějícími mikrofony a kamerami. Děkuji, že jste mnozí překonali sami sebe a nejdříve si s námi individuálně vše vyzkoušeli a pak se již k setkání bez problémů připojili. Děkuji i těm, kteří připojení sice úplně nezvládli, ale pak se ozvali s tím, techniku do příště vyladí. Děkuji všem, kteří se k našim setkáním připojí v budoucnosti. Bylo příjemné se vidět a slyšet.

Přesto se však budu těšit na okamžik, kdy tato virtuální setkání ustoupí do pozadí a my se uvidíme osobně. Přeji Vám všem krásné jarní dny plné energie a sluníčka a doufám, že se mé přání brzy vyplní. Opatrujte se.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Olgy: Co moc nestojí, za nic nestojí ….
2. Krátké zamyšlení paní Sidonie
3. Jak kreativně trávit volný čas
4. Rok s covidem očima odborníků/specialistů pro léčbu mnohočetného myelomu
5. Co nám doporučovali nutriční terapeuti
6. Setkání Klubu pacientů MM v Olomouci
7. Setkání Klubu pacientů MM v Ostravě
8. Průvodce pro nevyléčitelně nemocné a jejich blízké

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.