Jak rychle se dokáže život obrátit …

Příběh paní Marie

Začalo to docela nenápadně, bylo to na jedné naší letní společné dovolené s našimi 5 vnoučaty v Krkonoších v srpnu 2018. Jeden den jsme naplánovali pochod na Kolínskou boudu. Domluveno, jde se. No jde se, šel jak kdo! Všichni kromě mojí maličkosti si vykračovali v pohodě, pouze já po nějaké době zjistila, že začínám být lehce unavená a do mírného kopce jsem začala tzv. lapat po dechu a v některých okamžicích jsem dech skoro neměla. Začala jsem hloubat nad otázkou, jestli tak vypadá můj konec, nebo v Krkonoších prostě všeobecně došel kyslík.

No nic naplat, musela jsem se zastavit, nabrat do plic nový kyslík a zkusit jít dál. A ejhle, ono to fungovalo. Ale bohužel ne na moc dlouho, takže jsem zkrátila krok a prodlužovala přestávky. Konečně přišla odměna, cesta z kopce a nečekaně krásná úleva. Druhý den byl naplánovaný výlet pěšky na Sněžku, takticky jsem se rozhodla, že místo chůze do kopce zvolím raději lanovku. Takže i tento výlet jsem zvládla bez problémů, sešli jsem se na Sněžce a dolů už jsem šla s ostatními, potíže s dechem ani únava se už neobjevily. Zbytek dovolené jsem už žádné problémy nepociťovala, proto jsem se podle plánu a bez obav vydala na dohodnutou kontrolu ke své lékařce. Jenže její reakce po mém vstupu do dveří ordinace mě naprosto udivila: „Maruško, Vám není dobře! Co se Vám stalo?” Vysvětlila jsem jí, co se mi přihodilo na dovolené a ona nelenila. Okamžitě mi odebrali krev, moč, změřili vše možné a pak mě poslali domů. Jenže tím to nekončilo, hned odpoledne z ambulance volali s tím, že mám zařízený okamžitý nástup do nemocnice. Mé současné hodnoty rozborů krve a moči byly absolutně nepochopitelné a nesrovnatelné s těmi, které jsem prodělala zhruba před 6 měsíci. V Roudnici nad Labem se mě na interně ujal „cizokrajný” lékař (odhadovala jsem původ Vietnam), který neustále zkoumal a porovnával mé hodnoty krve a nemohl je zařadit do známých lékařských kolonek nemocí, které měl k dispozici. Dle jeho úsudku první příznaky naznačovaly, že velká část mého těla je zasažen metastázami. Pro celkové potvrzení tohoto závěru bylo ovšem potřeba provést celotělový scan v protonovém centru v Praze.

Mezitím se můj manžel od lékařů dozvěděl, že mám metastázy po celém těle a můj stav je velice vážný. Umíte si představit, co tahle informace udělala s celou rodinou! U všech nastal obrovský šok a zděšení. Jenže problém byl v tom, že já jsem o tom verdiktu absolutně nic nevěděla, takže jsem byla dokonale v klidu a tzv. vysmátá. Naštěstí se projevilo něco, čemu mnozí říkají náhoda. Výsledky z protonového centra sice k dispozici nebyly, ale můj „cizokrajný“ pan doktor se nevzdal, a protože mu kolonky pořád nefungovaly a on stále nevěděl, co se v mém organismus stalo, nelenil a všechny mé výsledky odeslal ke konzultaci k panu docentovi na „Karlák”, u kterého studoval. Odpověď přišla velmi rychle a s ní i odpověď na záhadu, kterou se můj pan doktor snažil, zatím neúspěšně, rozluštit – mám mnohočetný myelom. S dobrou zprávou ovšem přišla i zpráva špatná. Pan docent mě kvůli naprosto naplněné kapacitě jako pacientku přijmout nemůže, ale doporučuje hematologii v Ústí nad Labem.

Okamžitě mě předali do Ústí nad Labem, kde jsem byla zaregistrována u pana doktora Kohoutka a přiznám se, že mě při vší té smůle nemohlo potkat nic lepšího. Pan doktor se snažil všechno ohledně nemoci trpělivě a podrobně vysvětlit a přidat ještě pár praktických doporučení pro dny příští. Ale možná máte podobnou zkušenost a dáte mi za pravdu, že tohle je pro pacienta období, kdy spousta z doporučení jde pouze „kolem hlavy“, do hlavy samotné se už nedostanou. Člověk má v hlavě kolotoč, prostě jsem to tzv. nepobrala. Z celé té přednášky si pamatuji jenom poslední slova pana doktora: „Takže příští týden se uvidíme a pokud možno ještě doneste chybějící vyšetření.“

V tomto momentu začala léčba mojí nemoci, byl konec srpna 2018. V květnu 2019 mě odeslali na hematologii do FN Královské Vinohrady v Praze a tam mi byla provedena separace periferních kmenových buněk. Chlubím se, mám dva vaky pro případnou autologní transplantaci kostní dřeně, dva vaky jistoty! Dál jsem jezdila pravidelně na kontroly a léčbu do Ústí, to také jistě znáte – bortezomib, thalidomid, Revlimid, dexametazon, samé dobroty. Jednou jsem šla na kontrolu k paní primářce, protože můj pan doktor nebyl přítomen a celá kontrola nabrala naprosto nečekaný spád. Od paní primářky jsem se dozvěděla, že se jí můj stav vůbec nelíbí, protože mé ledviny nepracují tak, jak mají, a já musím okamžitě nastoupit na dialýzu. Další šok, kolik už jich mám za sebou a kolik jich na mě ještě čeká? Jenže když se budu hroutit a plakat, nic nevyřeším. Léčím se, léčí mě odborníci, tak určitě ví, co dělají. Starala se o mě mladá paní doktorka a jak je mým zvykem, začala jsem opatrně sondovat, co a jak bude dál. Dohodly jsme se, že nejprve zkusíme kapačky, budu hodně pít a když se do dvou až tří dnů můj stav nezlepší, nezbude nic jiného než přistoupit k dialýze. Tak jsem začala „makat“. Tolik vody za den, co jsem vypila já, do sebe nedostane snad ani slon. Ale povedlo se a dialýza se nekonala. Dostala jsem nějaké léky a po dalších dnech odešla domů. Hurá, zase jedná výhra, když se chce, tak to jde a člověk musí věřit, že všechno dobře dopadne.

V tomto svém nastavení jsem zvládla celý rok 2020 i přesto, že v celé zemi řádil covid. Jaro jsme zvládli doma, ale potom padlo rozhodnutí, že se přesouváme na chalupu, kde jsem byla zavřená jako Šípková Růženka ve věži s tím rozdílem, že já mohla na zahradu. Celá rodina kolem mě chodila po špičkách, ale stejně si k nám cestu našel. Manžel chodil do práce, a protože není lakomý, tak se se mnou o covid ochotně podělil, když už ho donesl až domů. Úsměvné na tom všem bylo, že já, která měla být nejvíc ohrožená, jsem naštěstí vše zvládla bez potíží, a ještě jsem se celých čtrnáct dnů zvládla starat o manžela, který si to pravděpodobně vybral i za mě. Jak říkám, je moc hodný. V současné době jsme oba očkovaní, ale samozřejmě se snažíme všem rizikům vyhýbat. Nechci pokoušet štěstí víc, než je nutné.

Všechno tak klidně plynulo, probíhaly další a další kontroly, vždy ke spokojenosti s léčbou na obou stranách až do osudného dne v dubnu 2021. Začala jsem kulhat na pravou nohu a také mě docela bolela. Můj pan doktor zpozorněl a okamžitě jsem byla vyslána na rentgen a následně na ortopedii. Tam jsem se dozvěděla, že mám „menší“ dírku ve stehenní kosti a bylo by dobré raději operovat. Zase jedna „jobovka“, ale už jsem zvyklá, takže co nadělám. Na ortopedii mi vysvětlili, že při operaci „dírku“ zacementují, celou kost zpevní dlahou a pro jistotu ještě přidají nějaké šrouby. Záhadou pro mého pana doktora bylo, jak je možné, že léčba probíhá a já mám dírku v noze, ale to prý budeme řešit později. Na ortopedii jsem hned obdržela berle, abych v tento okamžik ulevila bolavé noze a také proto, abych se s nimi naučila chodit. Čekalo mě totiž zhruba 10 měsíců „o čtyřech nohách“. Řeknu vám, že zezačátku byla chůze s holemi nic moc, ale po delší době jsem začala vymýšlet různá vylepšení. Z nemocnice jsem odcházela se čtyřiceti pěti kusy svorek na noze, ale po zhojení jsme se za odměnu vydali s manželem k moři. Já samozřejmě i se svými berlemi. Působila jsem jako taková malá místní atrakce, ale dovolená byla skvělá.

Po návratu z dovolené jsem se v Ústí dozvěděla, že dosavadní léky u mě už nefungují tak, jak by si lékaři představovali a já potřebuji jiný typ léčby, kterou ovšem oni, jako regionální pracoviště, podávat podle stávajících legislativních pravidel nemohou a já se ocitla v novém prostředí na hematologii ve FN Královské Vinohrady v Praze. A musím vám říct, zase jsem měla štěstí, léčím se u doktora Petra Pavlíčka a nemohla jsem si přát více chápajícího lékaře s velkou životní zkušeností a odborným rozhledem. Moje léčba tak úspěšně pokračuje, dostala jsem jiné léky, ale poslední dobou jsem po nich byla extrémně unavená, slabá, trápily mě žaludeční potíže. Některé dny jsem zvládala pouze přechod z postele na toaletu. Chtěla jsem být hrdina, při kontrolách jsem většinou říkala, že vše zvládám. Jenže můj hodný manžel na pacientském semináři od lékařů slyšel doporučení, aby při kontrolách do ambulance chodili i rodinní příslušníci. Při nejbližší příležitosti proto šel se mnou a panu doktorovi samozřejmě řekl, jak to se mnou doopravdy je. Přiznám se, že se mi ulevilo, tento stav nebyl dlouhodobě únosný. S panem doktorem jsme se dohodli, že podstoupím transplantaci. Čeká mě v prvních měsících roku 2023, tak snad ji zvládnu, držte mi prosím pěsti.

Co říct více? Co jsem onemocněla, přemýšlím nad tím, proč tahle nemoc přišla právě ke mně. A protože chci mít v zásadních věcech jasno, zvykla jsem si už kdysi dávno sepisovat své pro a proti. Ráda bych se s vámi podělila o to, k čemu jsem dospěla, třeba vám mé důvody pomohou zvládnout některá úskalí, kterými všichni v různé míře procházíme.

Co mi myelom svým příchodem vzal
  • Vzal mi výkonnost. Vím, že už nikdy nezvládnu tolik, kolik jsem zvládla dřív, že už neuklidím celý dům během dopoledne, včetně toho, že bych vyprala a umyla okna a odpoledne šla pracovat na zahradu. Teď je to pro mě práce na týden. Prostě si musím úplně jinak organizovat svůj čas a poslouchat své tělo.
  • Vzal mi poznávací zájezdy. S manželem jsme vždy velmi rádi poznávali nejenom naši vlast, ale i zahraničí. Intenzivní cestování jsem musela na nějakou dobu opustit, ale stále věřím, že se k němu budu moci znovu, aspoň částečně vrátit.
  • Vzal mi klidný spánek. Můj manžel vždy obdivoval, že můžu spát na povel. Dokázala jsem „zaspat“ bolest hlavy nebo únavu z přepracování, nepotřebovala jsem žádné prášky a raději jsem zalezla do kanafasu. Jenže dnes, světe, div se, nastal obrat o 180 stupňů. Stačí abych si vzala 2x týdně dexametazon a začne pro mne nový život. Únava jako zázrakem zmizí, okna bych mohla mýt, úklid pro mě není problém a ještě vymýšlím, co všechno bych mohla udělat. Přijde večer, doba odpočinku a spánku, ale mě se netýká. Týká se jen manžela a v létě našeho psa. Nedovedete si představit, jak se ti dva skvěle doplňují ve svém oddychování. Někdy je to dokonalý koncert. No a já mám, jak říkám, svou 48hodinovku. I kdybych se sebevíc snažila, nezaberu. Dokonce i prášky jsem dostala a nic. Tak jsem to celé přetočila a svou 48hodinovku beru jako „bonus”. V noci je perfektní klid, pokud neposlouchám koncert psa a manžela. Můžu si konečně přečíst knihy, na které nebyl čas, pletu, šiju nebo prostě jen tak ležím, procházím se svou hlavou a spřádám plány do budoucna.
  • Vzal mi sílu. To je někdy opravdu velký problém, nedokážu bez přestávky vyjít ani do prvního patra, natož abych vynesla nákup. Nebo další příklad – dcera si pořídila krásného psa, zlatého retrívra. Bylo skvělé chodit s ním na procházky, jenže poslední dobou je trochu rozverný a udržet ho na vodítku nebo uhlídat, aby do mě nestrčil, je náročné. Ale ani tady se nevzdávám, pomalu trénuji a vím, že to jednou dám!
  • Vzal mi kolo. Na kole jsem vždycky jezdila moc ráda, ale teď se trochu bojím pádů a otřesů. Ale i to už mám vymyšleno. Přes zimu budu trénovat na rotopedu, třeba i v noci, když nemůžu spát. Konečně nebude sloužit jako odkladiště svršků některých členů rodiny. Určitě si zase vyslechnu spoustu komentářů! Ale i na to jsem zvyklá.
  • Vzal mi lyžování. Pravděpodobně definitivně, lyžovat už asi nikdy nebudu, bojím se pádu. Představte si, že já jsem se na lyže postavila až v 50 letech! Nedovedla jsem si to vůbec představit, ale stalo se. Hlavním hybatelem byl můj druhý manžel, který lyžování i ve svých důchodových letech stále miluje. Mé začátky raději nekomentovat – samé pády, kotrmelce, jízda po zadní i přední části těla. Bavila se celá sjezdovka. Tak mě raději vzali na pořádné sjezdovky do Itálie. To bylo překvapení, když jsem viděla, jak tam lyžují „některé Italky”, řekla jsem si, že tohle musím dokázat taky. Myslím, že než přišel myelom, lyžovala jsem celkem obstojně. Manžel mě občas krotil, abych nejezdila jako drak a uvědomila si, že už nejsem nejmladší. To si ale dovolil moc, dávat mi na vědomí, že jsem „stará baba”. Nebojte, nedala jsem se. Teď je ale všechno jinak. Když jedeme s našimi 5 vnoučaty lyžovat, scénář je následovný. Děti s dědou lyžují, no a já, babička, funguji jako zásobovací středisko, úklidová četa, kuchařka a co já vím, jak ještě mi říkají. Na druhou stranu mám čas sama pro sebe. Sednu si na sluníčko a užívám si slunečních paprsků, to je balzám.
  • Vzal mi boty na podpatku. Dámy jistě pochopí. Ty tam jsou elegantní botičky, lehká chůze a krásné kotníky. Dávám přednost kvalitním, pohodlným botám a tím jisté chůzi, protože každé uklouznutí nebo zakopnutí hrozí průšvihem. Ten si nemůžu dovolit a elegance musí jít stranou. Občas se ale raduji, mám totiž oficiální omluvenku pro různé společenské akce a dámy opě zcela jistě pochopí. Jsem si jistá, že každá má svou osobní zkušenost s tím, jak tráví celý nekonečný večer v takových třeskutě elegantních botičkách.
  • Vzal mi radost z řízení auta. Přesněji řečeno, omezil mě v možnosti řídit. Nedovolila bych si řídit auto nebo dokonce někoho vést, když procházím léčbou. Jsem nesoustředěná, rychle se unavím, moje pozornost není dobrá. Určitě by to v případě nouze šlo, ale mám obavu a raději řízení auta někomu svěřím.
Co mi myelom svým příchodem dal
  • Potkala jsem nové lidi a změnila mnoho stereotypů uvažování. Mám tu nejlepší zkušenost se zdravotníky, které jsem za ty čtyři roky potkala, ať už to bylo v Ústí nad Labem nebo v Praze. Jejich chování a přístup je velice profesionální, a k tomu ještě mnozí dokáží přidat lidský rozměr. Čím déle se léčím, tím více si uvědomuji, nakolik jsme vzájemně provázáni, a přitom si držíme určitý vzájemný odstup. Z mnoha důvodů. Dospěla jsem k uvědomění, že i lékař nebo sestra jsou lidé jako já, se svými každodenními starostmi a bolestmi. Nevnímám sama sebe jako „středobod utrpení“. Neváhám se zdravotníků zeptat, jak se mají nebo jestli se něco přihodilo, když vidím, že jim není nejlépe. Snažím se nesoudit a nehodnotit, nejen že se mi žije lehčeji, ale i na ty kontroly chodím docela ráda. Zdravotníci jsou úplně stejní lidé jako my a dokáží ocenit obyčejný lidský zájem a vlídné slovo.
  • Naučila jsem se odpočívat. To bylo trochu náročnější, potřebovala jsem si to přerovnat v hlavě, ale když jsem si připustila, že prostě nemusím, ulevilo se mi. Nevšímám si a netrápím se drobnými nedostatky. Pokud se něco nezvládne, tak to počká a udělá se to později. Mnohdy zjistím, že to ani nebylo tak důležité.
  • Přehodnotila jsem svůj život. Učím se upřednostňovat sebe sama. Již Jan A. Komenský říkal: „Jsme povinni chránit tělo před nemocemi.” Abych tento úkol našeho velkého učitele lépe zvládla, přišli ke mně různí pomocníci a já si je pro sebe pojmenovala. První jsou Permoníci, ti jsou součástí mě samé. Usídlili se v nártech a při každé příležitosti si vezmou své kovadlinky a klepou a klepou. Pokud to chtějí ještě vylepšit, vezmou si na pomoc jehličky, nejsou troškaři, takže každý nejmíň tisíc a bodají a bodají. Při té práci je jim asi zima, takže si někdy přitopí. Další pomocník žije v mých botách, říkám mu Pískomil. Je to opravdu velký pracant, proto mi do bot neustále sype písek, hlavně do špiček bot, mezi prsty na nohou a pod jejich bříška. Někdy naštěstí odpočívá nebo zapomene. Než jsem si na jeho přítomnost zvykla, byla jsem neustále při chůzi za ostatními pozadu, protože jsem se snažila vysypávat písek z bot. Dnes, když se mi opravdu nějaký písek do bot dostane, už to neřeším. Doufám, že další pomocník se hned tak neobjeví. Takový je můj přístup k nemoci, ale samozřejmě vím, že největším pomocníkem je můj lékař, který se snaží tyto „pomocníky“ co nejvíce umravnit.
  • Dostala jsem nové vlasy. Opravdu! Většina lidí, se kterými jsem mluvila, říká, že po chemoterapii jim narostly kudrnaté vlasy a bylo jich hodně. Postupem času se vždy vrátily k původnímu vzhledu a kvalitě. U mě je to z nějakého záhadného důvodu obráceně. Vždy jsem měla přirozeně kudrnaté, jemné vlasy. Po chemoterapii se najednou narovnaly a zpevnily. I když se je snažím různými způsoby vrátit k jejich původním kudrlinám, sveřepě odmítají poslechnout.
  • Manžel dostal nové auto. Můj manžel miluje auta, za nejbezpečnější a technicky nejlepší vždy považoval auta značky Volvo, jenže my několik posledních let jezdili autem značky jiné. Při jedné cestě na kontrolu do Ústí jsme jeli jinudy než běžně a narazili na prodejnu aut Volvo. Bylo jasno, manžel dostal dárek. Možná teď působíme trochu jako „zbohatlíci“, když naše auto parkuje díky mému průkazu ZTP na místech vyhrazených pro invalidy. Ale neřeším to, moje nohy si libují.
  • Získala jsem nové dovednosti. Musel jsem se naučit píchat sama sobě injekce, protože moje krev je hodně hustá a musí se ředit. Nevím, jestli máte podobnou zkušenost, ale začátky byly krušné. Uzávěry injekcí nešly otevřít, vypadalo to, že injekci dřív zlomím, než ji otevřu. Vždy jsem byla manuálně zručná, tak jsem to nakonec zvládla, i když čas od času připomínám nádherně modro-fialovo-žlutě probarvené velikonoční vajíčko. Určitě by mi závidělo.
  • Mám nový šatník. Zhubla jsem, a to se samozřejmě projevilo i na mém oblečení. No dámy, která z nás by s radostí nepřijala nabídku nakupovat, pokud partner neprotestuje, ale naopak podporuje a přispívá.
  • Získávám nové zkušenosti. V roce 2019 jsme se zúčastnili pacientského semináře v Mikulově. Já si do té doby opravdu myslela, že můj život skončil. Najednou jsem potkala množství lidí, kteří měli stejné zážitky, řešili podobné věci a jejich pohled na svět se od toho mého v mnohém lišil. Otevřel se mi nový svět. Nezapomenutelná byla věta jednoho lékaře: „To víte, my vám všechno zakážeme, ale vy sami nejlíp víte, co zvládnete a co vám vyhovuje.” Téhle věty se držím a zatím se mi to vyplácí.
  • Stále plánuji. Mám spoustu plánů do budoucna, můj sen jsou Vánoce na horách v Rakousku, letní olympijské hry ve Francii, jízda na kole, dovolená u moře a maximální pomoc lékařům při jejich snaze umravnit můj myelom. Věřím, že to zvládnu.
  • Beru život takový, jaký je. Pochopila jsem význam věty: „Děkuji za každé nové ráno.“ Jsem tady, mám k dispozici celý další den a nehodlám z něj promarnit ani chviličku. I když jej celý prosedím v křesle. Hurá.

Publikováno v prosinci 2022, Bulletin-klubový časopis.