Patnácté Info odpoledne v Praze

Publikováno 23.9. 2014

Téma: Mnohočetný myelom – vše, co vás zajímá.

Dne 19. března 2014 se uskutečnilo v prostorách zasedací místnosti Městského úřadu Praha 5 patnácté Info odpoledne regionální skupiny Praha. Celé odpoledne moderoval pan Miran Jireš, o nejdůležitějších novinkách z klubového života informovala koordinátorka sdružení.

Velmi rádi jsme mezi námi opět přivítali MUDr. Jana Strauba, který se ujal odborné části Info odpoledne a v přehledné prezentaci shrnul vše, co je dobré o mnohočetném myelomu vědět a o co se, jako pacienti, máme zajímat. Hned v úvodu proto zdůraznil, že mnohé z jeho prezentace už několikrát zaznělo, ale přesto se domnívá, že je dobré si tato fakta připomenout. V úvodu si položil zásadní otázku: Jak v současné době, kdy je člověk doslova zaplaven informacemi, možné najít opravdu ověřené a garantované informace. A odpověď zní: Pokud hledáte odborné informace o myelomu, potom můžeme doporučit pouze dva weby (www.myeloma.cz a www.mnohocentymyelom.cz). Co se týká jiného druhu informací, bohužel existuje jediné doporučení – spoléhejte na zdravý selský rozum. Také se zamyslel nad tím, jak může pacient přispět k léčbě své nemoci. Dnešním trendem je individualizovaná léčba myelomu, tzv. „léčba šitá na míru“. Nicméně i zde je lékař vázán určitými standardy, které je povinnen dodržovat. Určitě nikdo nepředpokládá, že budete diskutovat o otázkách léčby (i když samozřejmě můžete). Vaše role je však bezesporu v tom, abyste lékaře důsledně upozorňovali na všechna svá omezení, potíže se kterými se potýkáte, nežádoucí projevy léčby apod.

Více informací najdete v Bulletinu-klubovém časopise ze srpna 2014/ročník VI.