Jak žít s myelomem?
Publikováno 24.8. 2014
Tato informační brožura je určena pro všechny nemocné s myelomem, jejich rodiny, přátele a ostatní, kteří o nemocné pečují. Snaží se dotknout mnohých situací s nimiž se lidé, kterým do života vstoupil myelom, potýkají. Domníváme se totiž, že pokud jste rámcově připraveni na věci a situace, které se ve vašich životech mohou objevit, potom jste také více připraveni tyto situace přijmout a řešit je.
Brožura nabízí pohled na změny, které se mohou odehrávat ve vaší psychice či psychice vašich blízkých, upozorňuje na důležitost péče sama o sebe, částečně se zmiňuje o léčbě a zaměřuje se na vztah se zdravotnickým personálem. Popisuje také další možnosti jako je například doplňková léčba nebo sociální problematika.
Obsah publikace:
Část I. – pro nemocné
- Co je mnohočetný myelom?
- Jak mohu napomoci úspěšné léčbě? (stravování; doplňky stravy; byliny; pohybová aktivita; bolest; únava; předcházení infekcím; ledviny a pitný režim; doplňkové metody léčby)
- Nežádoucí účinky a jak je zvládnout? (nevolnost a zvracení; ztráta chuti k jídlu; problémy v dutině ústní; vypadávání vlasů)
- Jak se může změnit psychika? (vyrovnání se s diagnózou; já už svou diagnózu znám, ale moji blízcí ne; jak otevřeně mluvit o své nemoci s jinými lidmi; úzkost a deprese; sexualita; informování malých dětí/vnoučat; podpora ze strany odborníků nebo laiků, kterým myelom vstoupil do života)
- Jak je zajištěna odborná péče? (co mohu jako nemocný s myelomem očekávat; odborníci, kteří o vás budou pečovat; zdravotnická zařízení, ve kterých se můžete léčit; vztah se zdravotníky – tipy pro lepší komunikaci)
- Sociální problematika a jiná podpora léčby (průkaz osoby se zdravotním postižením; parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením; pečovatelská služba; lázeňská péče; poslední vůle; dovolená a cestovní pojištění)
Část II. – pro rodinu, blízké a pečovatele
- Můj partner (přítel) onemocněl myelomem.
- Mám počítat se změnami ve stravování?
- Potřebuji nějaké další informace?
- Co když se kounikace s partnerem nedaří?
- Pečujte sami o sebe – dobré tipy.
Prohlášení:
Informace v této brožuře nemají nahradit doporučení vašeho ošetřovatelského týmu. Právě oni jsou nejlepšími osobami, kterým můžete položit jakékoliv otázky týkající se vašeho stavu.
Volně přeloženo a upraveno z anglického originálu – reedice vydána v roce 2017.