Když nemůžeš, tak přidej víc ….

Související 21.1. 2021

Příběh pana Honzy

Abych se přiznal, nejsem si jistý, jak začít. Nechal jsem se sice přemluvit abych Vám popsal, jak se peru o život já, jak ale postupně zjišťuji, nebude to vůbec snadné.

Tak tedy od začátku! Motto v záhlaví samozřejmě není vůbec sloganem, na který jsem přišel já. Nepřišel na něj ani Mirai Navrátil, frontman české popové hudební skupiny Mirai, ale velice šikovně, a řekl bych až opravdově, se nechal inspirovat knihou Jana Nováka o Emilu Zátopkovi, která vyšla v roce 2016. Zátopkovo oblíbené heslo „Když nemůžeš tak přidej!“, uvedené na přebalu zmiňované knihy, tak napomohlo v únoru 2017 ke vzniku skladby, která se, jak přiznává sám frontman, stala trochu neočekávaně hitem. Mimochodem tato kniha ve formě komiksu jistě stojí za přečtení, respektive ke zhlédnutí.

Jmenuji se Honza, jsem starobní důchodce, který, jak doufám, oslaví příští rok ve znamení býka sedmdesátiny. Bydlím s úžasnou manželkou na vesnici poblíž Dvora Králové nad Labem v blízkosti výjimečné přehrady Les Království, která chrání už od roku 1919 královské věnné město Dvůr Králové nad Labem před povodněmi. Pohodlný život v paneláčku jsem vyměnil za, v podstatě celoroční, užívání si zdravého povětří na zahradě kousek od lesa, které mně poskytuje radost z houbaření, sběru borůvek, těžby dřeva na topení a vlastně i jen samotného pobytu v klidném, vůní a nespočtem zvuků nasyceném prostoru. Kromě toho mám mnoho dalších zálib a koníčků jako je rybaření, sportovní střelba, myslivost, rekreační cyklistika a donedávna i filatelie a numismatika. A to je asi základ toho, že jsem tu stále i přes svůj zdravotní handicap se svou rodinou, nejbližšími přáteli a vůbec lidmi, „kteří si to zaslouží“ a zatím se mně před tou zubatou daří více či méně úspěšně kličkovat.

Jak to vlastně všechno začalo? Celý život jsem byl dobrovolným dárcem krve, kterým jsem se stal v rámci dvouleté vojenské základní prezenční služby. Krev jsem daroval do roku 2006 více než 50 x, kdy mě na okresním transfúzním oddělení sdělili, že se jim na mé krvi cosi nelíbí, vyřadili mě z registru dárců a předali do ambulantní péče na okresní hematologii. Tam jsem docházel na pravidelné kontroly s tím, že hladina „nějaké bílkoviny“ (paraprotein) neustále geometrickou řadou stoupá. Neměl jsem zásadní obtíže, občas bolesti zad, které jsem přisuzoval mým aktivitám a věc jsem v podstatě nijak neřešil, tedy ani se nezajímal blíže, o co vlastně jde… V zimě roku 2010-2011 jsem při uklízení sněhu pocítil ukrutnou bolest v bederní části páteře, která neustupovala, až jsem nakonec skončil na neurologickém oddělení okresní nemocnice, kde asi po dvou týdnech diagnostikovali zlomeninu a deformaci bederního obratle s tím, že operace je nezbytná. Jako důvod tohoto děje bylo konstatováno, že se se vší pravděpodobností jedná o krevní nádor, který způsobil zeslabení těla obratle a pod námahou následně jeho zborcení. Protože jsem byl netrpělivý a nechtěl v bolestech čekat na volný termín k operaci ve FN Hradec Králové, podařilo se nakonec zajistit bližší termín v lednu k operaci v renomované krajské nemocnici, kde se mimo jiné ve vedlejším pokoji léčili i naši smolaři z Rallye Dakar. Operace formou vertebroplastiky se zdařila a následný den jsem byl propuštěn do domácího ošetřování. V květnu jsem se vrátil na revers do zaměstnání a ihned oznámil odchod do předčasného starobního důchodu (o dva a půl roku dříve!) s tím, že si jej chci ještě užít v relativním zdraví. Užil jsem si ho! Celý jeden rok!!!!

Když začalo jít do tuhého! Při kontrole na okresní hematologii v předvánočním období roku 2012 (kde jsem nebyl žádným způsobem léčen, pouze byl pravidelně sledován vývoj onemocnění), bylo konstatováno, že hladina paraproteinu překročila 30 g a potvrdilo se, že se jedná o vzácné onemocnění krve, mnohočetný myelom, který se jen velice obtížně léčí, a ještě k tomu s nejistým výsledkem (více méně fatálním). Byl jsem tedy předán k další péči na hematologickou kliniku FN v Hradci Králové. Od ledna 2013 vzaly věci rychlý spád. Přestože se jedná o vážné onemocnění, tak jsem po zvládnutí prvotního psychického otřesu a překonání zatím minimálních zdravotních obtíží, neustával ve svých zájmových aktivitách. Absolutně jsem si nepřipouštěl, že tato idylka může kdykoliv skončit. A taky skončila! Na základě všech možných vyšetření bylo rozhodnuto, že v červenci podstoupím transplantaci kostní dřeně. Předcházel tomu asi týdenní pobyt v nemocnici za účelem separace kmenových buněk a následně vlastní asi třítýdenní léčba. Venku bylo nádherné léto, tropické teploty, na zahradě zrály jahody a broskve a já ležel v nemocnici. Nemusím jistě víc popisovat, každý asi už podobnou situaci zažil a dovede si představit, jaké to je, no prostě nic moc.

Čas remise. Následovalo období rekonvalescence a vyhýbání se všemu škodlivému vzhledem k silně oslabené imunitě. Poté se situace zklidnila, paraprotein byl na ústupu, a tak jsem se začal opět v roce 2014 věnovat svým oblíbeným koníčkům. A protože jsem měl pocit, že potřebuji dohonit, co jsem zameškal, pustil jsem se do všeho ve zvýšené míře. Bylo to docela brutální vůči mému oslabenému organismu, nicméně moje fyzická kondice se neustále zlepšovala, takže jsem chodil do lesa těžit palivové dříví, jezdil jsem na kole, chodil na ryby, a především se účastnil střeleckých tréninků či pravidelných sobotních soutěží. Rekreační cyklistika mě doslova „chytla“ a já si dokonce pořídil vhodné vybavení včetně cyklodresu (abych byl „in“). Přidával jsem si stále větší dávky kilometrů tak, abych byl schopný se vyrovnat a stačit tempu svých přátel, se kterými jsem vyrážel na projížďky zejména do Českého ráje. Rekordem bylo téměř šedesát kilometrů po cyklostezkách v okolí Malé Skály a Turnova. Byly to krásné a bezstarostné chvíle, kdy jsem si opravdu užíval fantastické přírody a milého prostředí v údolí řeky Jizery, podzámčí Hrubého Rohozce ve společnosti nejbližších přátel a samozřejmě občerstvovací zastávky v hospůdkách po trase, třeba U Zrcadlové kozy, na Vechtrovně nebo v pivovarské restauraci v Malém Rohozci, všechny měly svůj „půvab“.

V podstatě se tato situace zásadně nezměnila ani v následujících třech letech a já si ani nepřipouštěl závažnost mého onemocnění. To mě vždy vrátilo na pevnou zem jen při pravidelných kontrolách na hematologii ve fakultní nemocnici, kdy jsem si v kontaktu s ostatními pacienty vždy začal uvědomovat pravý stav věci.

Každá sranda něco stojí! Přišel rok 2018, který měl pro mě být opravdu „zkušebním kamenem“. Pozvolna se u mě začaly projevovat bolesti hrudní páteře, kdy po podrobném vyšetření na neurologii bylo jednou ze zobrazovacích metod potvrzeno, že některé obratle nejsou v dobrém stavu, přičemž dochází k jejich deformaci a hrozí reálné nebezpečí poškození míchy. Radikální zákrok byl nezbytný, takže jsem se v září na hradecké neurochirurgii podrobil operaci, kdy mně byla páteř zpevněna za pomoci titanových hřebů. Současně mně bylo sděleno, že budu muset následně absolvovat sérii ozařování, protože v míšním kanále se nachází novotvar, který nebylo možno z důvodu velkého rizika odstranit.  Rehabilitace po operaci proběhla nezvykle rychle a v pohodě. Série ozařování, až na některé doprovodné problémy, trápily mě např. silné otoky chodidel, taky skončila a já se začal opět dostávat do kondice s tím, že v pozvolna přicházející zimě, pokud bude u nás sníh, zkusím vyrazit na běžky. A pak to přišlo! Pátého listopadu v poledne jsem bez předchozích obtíží a bez varování upadl do bezvědomí. Manželka zavolala rychlou zdravotnickou záchrannou službu, která mne převezla na „domovskou“ hematologii, kde se začalo zkoumat, co se vlastně stalo a jaká je příčina mého stavu. Prvotní prognóza nebyla vůbec dobrá, dokonce manželce bylo sděleno, že mám před sebou asi týden života.

Lékaři se totiž obávali, že se jedná o nádorové onemocnění mozku! Následovalo období mezi životem a smrtí, mnoho jsem toho nevnímal a ani si moc z této doby nepamatuji. Po sérii dalších vyšetření mě byl skutečně diagnostikován „nádor“ na mozku. Pro potvrzení nálezu bylo nezbytné provést biopsii, ke které došlo opět na neurochirurgii. Byla mi operativně otevřena lebka a odebrán vzorek domnělého „nádoru“. Jaké bylo překvapení, když bylo zjištěno, že se nejedná o nádor, nýbrž jde o zapouzdřený shluk bakterií listeriózy! Něco takového tu ještě nebylo. Po zahraničních konzultacích jsem se podrobil léčbě silnými antibiotiky, aby se bakterie usmrtily a celý zapouzdřený shluk se mohl opět operativně odstranit. Celá tato anabáze trvala téměř čtyři měsíce! Čtyři měsíce nepřetržitě na kapačkách velice silných antibiotik, upoután na lůžko. Stal jsem se v pravém slova smyslu inventářem kliniky! Chodili se na mě dívat i studenti fakulty, protože o této formě nemoci se zmiňovali jen odborné publikace, zatím snad nikdo to tady neviděl v reálu. Po určité době, kdy byla garance, že bakterie jsou usmrceny, jsem podstoupil další operaci mozku s tím, že mně byl celý „váček“ s bakteriemi vyjmut a odstraněn. Následovalo období rehabilitace, sestřičky mě dopravily na pokoj rotoped a já makal a makal. A taky jsem se musel naučit znovu chodit. Progresivní léčba měla nepříznivý vliv na nervová zakončení dolních končetin, což se projevilo jako silná neuropatie. Na myelom se v té době vlastně tak trochu „pozapomnělo“, bylo třeba řešit aktuální stav.

V únoru jsem se vrátil domů a myslel si, že mám „vystaráno“. Začal jsem chodit bez opory a posiloval jsem hlavně nohy a zádové svalstvo. Už jsem si s přáteli plánoval střelecké tréninky i účast na vlastních závodech. Ale ouha, opět změna programu. Při následující kontrole na hematologii mně pan profesor na základě nepříznivých laboratorních výsledků přesvědčil, že by bylo vhodné absolvovat druhou transplantaci kostní dřeně. Souhlasil jsem a v červnu 2019 podstoupil tuto formu léčby. Po transplantaci jsem se dostal s paraproteinem na nulu a začal opět s rehabilitací a přípravou na aktivní život s koníčky. I kolo jsem oprášil a začal opět „trénovat“. Bohužel to tentokrát nevydrželo moc dlouho. Paraprotein se letos na jaře opět objevil. A tak jsem si v této souvislosti mnohokrát říkal: „…. neměl jsem toho štěstí už nějak moc?“.

A co dál? V současné době jsem zařazen do studie ARROW 2, kdy pravidelně, 2x týdně dojíždím na hematologickou kliniku k absolvování chemoterapie. Celý tento léčebný proces, při důsledné kontrole správné funkce všech ostatních tělesných orgánů a za předpokladu, že bude vše v pořádku, bude trvat celých 14 měsíců. Léčbu zatím snáším celkem bez zásadních problémů, a proto se i v této složité a poněkud stresující koronavirové době stále snažím udržovat, v rámci možností, alespoň zčásti v dobré tělesné kondici. Přes značné neuropatické obtíže s chůzí chodím do lesa na houby, snažím se o výrobu zahradního nábytku z dřevěných palet, pomáhám manželce připravit zahradu na zimu a obhlížím i kolo. Pokud napadne sníh, mám v plánu vytáhnout i běžky. Je pravdou, že po obědě si půl hodinky odpočinu „v poloze vleže“. Často si v této souvislosti vzpomenu na dobu zhruba před pěti lety, kdy jsem vyplňoval jakýsi dotazník. Byl tam jeden dotaz, ve kterém se ptali, jestli během dne polehávám. Tehdy jsem se tomu dotazu usmíval a hrdě uvedl: NE!

A co na závěr? Prošel jsem mnohým a věřím, že mnohým ještě projdu. Vždy jsem rád četl a pořád čtu rád. Stále nacházím něco, čemu se potutelně usmívám, ale také nacházím věty, které mě oslovují a které bych mohl, určitě i díky svým životním zkušenostem, podepsat. Dovolím se s Vámi na závěr s jedním takovým „moudrem“ podělit:

„To, co jsme dostali darem a má největší cenu, je náš Čas. A ten je omezený. Náš Čas je náš život. Náš Čas je tím nejhodnotnějším dárkem. Jen náš Čas má skutečnou hodnotu. Darujme ho proto s láskou sobě, rodině a přátelům.“

Publikováno v prosinci 2020, Bulletin-klubový časopis.