Moje mysl se pohybovala na hranici reality

Související 21.1. 2021

Příběh paní Ireny

Byla jsem požádána, zda bych sepsala své zkušenosti s mnohočetným myelomem. Jednoduchá prosba, dost složitá realizace. Já si totiž spoustu situací, které se odehrály, když lékaři pátrali po příčině mých zdravotních problémů, prostě nepamatuji. Ne, že bych tyto bolestné zážitky vytěsnila, nebo že by mně přestávala sloužit paměť. Moje mysl se pohybovala na hranici reality a halucinací. Požádala jsem proto o pomoc svou dceru, která se v té době, mimo jiné, stala mou pamětí. Odmítla se totiž s tím, jak se vše vyvíjelo smířit a rozhodla se, že nedovolí, abych takto odešla. A teď mně pomohla sepsat i následující příběh, který představuje kombinací jejích a mých vzpomínek.

Letos v srpnu jsem oslavila 79 let a žiju naprosto běžným životem spokojeného a samostatného důchodce, jen na podzim roku 2017 si vzpomínám jako na bolestivé a nevysvětlitelné období. Manžel na tu dobu vzpomíná nerad, když jsem se ho zpětně ptala, řekl, že jsem byla „zmatená“ a on si myslel, že umírám.

V té době jsem samozřejmě chodila ke svému praktickému lékaři, když se začal stav zhoršovat, tak mě manžel dvakrát odvezl na pohotovost na Bulovku. Měla jsem bolesti, tak mi doporučili pro jejich zmírnění užívat Ibalgin. Můj obvodní lékař ještě doporučil užívat vápník. Ani ve snu by mě nenapadlo, co tohle doporučení může spustit. O nebezpečí těžké hyperkalcémie (jako základního příznaku myelomu) jsem v té době nic neušila já ani moji blízcí a můj obvodní lékař logicky usoudil, že vzhledem k věku a možné osteoporóze mohu mít vápníku nedostatek. Jenže ničím nekorigovaný nárůst vápníku v krvi díky neléčenému myelomu a mému dalšímu poctivému doplňování tohoto prvku do organismu způsobilo rychlý nárůst zmatenosti a příznaků demence. Štěstí bylo, že nezareagovalo srdce, to bych asi už tento příběh nepsala.

S manželem žiji v Praze, máme dvě dcery, jedna žije kousek za Prahou, druhá se přestěhovala na Moravu. Prvotní informace, že pravděpodobně trpím osteoporózou, na bolesti mám užívat Ibalgin a doplňovat vápník nikoho z mých blízkých zásadně neznepokojila. Proč taky, v mém věku je to běžná záležitost pro mnoho žen i mužů. Když jsem se díky postupnému zvyšování hladiny vápníku v krvi začala chovat zmateně, také to s manželem moc neřešili (schválně, kolikrát si vy mladší děláte legraci z drobného zapomínání svých rodičů a v duchu si říkáte „asi nás to také čeká“). Takže nejdříve obě celou situaci sledovaly zpovzdálí, volaly jsme si a všechno se zdálo být v pořádku. Pak ale všechno nabralo rychlý spád. Manžel zavolal dceři Kateřině a svěřil se jí, že asi umírám.

Katka okamžitě přijela a podle jejich vzpomínek to nebylo radostné setkání. „Když jsem tě viděla bylo jasný, že je něco zcela zásadně špatně. Nikdy jsem neviděla nikoho s takovou sklovitou mrtvolnou kůží, jakou jsi tehdy měla. Měla jsem pocit, jako bys tady už napůl nebyla. Tehdy jsi ještě měla mentální funkce normální, ale jakoby lehce zpomalené.“

Snad hned druhý den jsme spolu jely na Bulovku a strávily tam asi sedm hodin. Nedokázala jsem už kvůli bolestem chodit, dcera mě musela vést na vozíčku. Dokonce mě tam prý uložili na lehátko, protože jsem tak dlouho nevydržela sedět. Na interně se všichni chovali příjemně, ale úplně ignorovali informace o tom, jak rychle se horším, nevím, všechno mám jako v mlze. Podle Katky jsem sice chápala, na co se ptají, ale odpovídala jsem viditelně zpomaleně. Zdravotníci na to reagovali typickým shovívavým způsobem. Dcera byla v jejich očích najednou tou, která si nechce připustit, že se u matky projevuje nastupující demence a ke mně se začali chovat jako k dítěti, mluvili trpělivě, pomalu a hlasitě.

Korunu všemu nasadila neuroložka, kam nás odeslali na vyšetření. Já si nepamatuji vůbec nic, byla jsem nejspíš po sedmi hodinách strávených v čekárně neskutečně unavená. Katka celou situaci popsala takto: „neuroložka s tebou mluvila jako s nesvéprávnou. Neskutečně mně to vytáčelo! Mluvila nahlas jako bys byla hluchá a oslovovala tě „holčičko“. Tak co holčičko, co je dneska za den? Bylo vidět, že se ti s ní, i kvůli tomu použitému oslovení, nechce moc mluvit, u ní jsi reagovala nejhůř za celý den. Takže potvrdila, že máš demenci a poslala nás na další vyšetření, asi CT, už si nepamatuji přesně. A závěrečná diagnóza? Osteoporóza a počínající demence. Pak jsem ještě musela podepsat papíry, že odcházíš po svých (přitom jsem tě vezla na tom vozíku), a že cítíš úlevu, což nebyla pravda. Ale už jsem neměla sílu se dohadovat.“

Kateřina pokračuje ve svých vzpomínkách. „Připadala jsem si naprosto bezmocně a cítila jsem obrovskou frustraci a věděla jsem, nevím jak, že celý tenhle závěr z nemocnice je blábol a nechtěla jsem to akceptovat. Nechtěla jsem akceptovat, že jsi stará a dementní a že pomalu umíráš. Prostě jsem to cítila jinak.“

Moje dcera je akční člověk, takže nelenila a napsala o svém zážitku na Facebook příspěvek. Ozval se jí jeden známý, který jí doporučil a pomohl zařídit konzultaci na interně ve FN Královské Vinohrady. Což se podařilo během týdne zorganizovat. Můj stav se v té době už bohužel zhoršoval den ze dne, prý jsem ještě pořád vnímala okolí, ale reagovala jsem opravdu velmi pomalu. Velmi těžce jsem formulovala složitější věty a také jsem prý nebyla schopna vždy udržet věci v rukou. Lékař, který nás na Královských Vinohradech přijal, si nejdřív podrobně vyslechl dceru, potom si přečetl zprávu z Bulovky, vyšetřil mě a asi po 20 minutách vyslovil názor, že by mohlo jít o mnohočetný myelom. A protože měli na oddělení, kde pracuje volné lůžko, ihned mě hospitalizovali. Bohužel byl pátek, takže se na všechna podstatná vyšetření muselo vyčkat do pondělí. Za ty dva dny v nemocnici už došlo k významnému zhoršení, neudržela jsem ani hrníček nebo krajíc chleba, museli mi pomáhat. Také jsem prý už byla dost zmatená, úplně jsem nechápala, co kdo říká, jen občas jsem něco rozpoznala. V noci jsem potřebovala na záchod, nepodařilo se povolat sestru, tak jsem se vydala sama, spadla a rozbila si hlavu. Dodnes mám jizvu na pravém obočí. V noci mě stěhovali na JIP, vzpomínám si, že sestra nebyla moc laskavá a při sepisování majetku uvedla, že mám prsten z bílého kovu. To mě probralo a hájila jsem se, že jde o bílé zlato, tak snad jsem aspoň trochu vnímala realitu. Až později jsem se dozvěděla, že se nikdy nesmí uvádět, zda jde o zlato, stříbro či cokoliv jiného, ale uvádí se pouze, že jde o bílý nebo žlutý kov.

Bohužel se vše opravdu rychle zhoršovalo, začala jsem trpět paranoiou a snad i halucinacemi. Zpětně jsem zjistila, že jsem posílala zoufalé SMS s prosbou o záchranu, protože mě chtějí zabít. Chudák moje přítelkyně Alenka, která tuhle SMS obdržela, je totiž první v telefonním seznamu mých kontaktů. Naštěstí hned volala manželovi a vše se vysvětlilo. Jenže já to opravdu prožívala, bála jsem se, že mi chtějí ublížit a prý jsem stále kontrolovala, jestli mám u sebe telefon. Můj manžel v té době trpěl silnými výčitkami, že jsem v nemocnici a ne doma, kde bych se cítila v bezpečí.

Na JIP jsem pobyla tři dny (já jsem měla pocit, že to byl nejmíň týden), v tom období se také dokončily všechny plánované testy, myelom byl potvrzen, ale nikdo z lékařů si netroufal odhadnout prognózu, můj stav byl opravdu velmi vážný. Hladina vápníku byla stále vysoká a všichni se báli, jestli srdce zvládne ten dlouhodobý nápor. Infarkt či jiná srdeční komplikace nebyla vyloučena. A do toho přetrvávaly halucinace, velmi těžké, stále jsem žila v bludu, že mě chtějí zabít. Rodina si v těchto dnech užila své.

Naštěstí mé tělo celou tuto obrovsky náročnou situaci zvládlo. Když mě z JIP pustili na normální lůžkové oddělení, tak jsem už byla téměř sama sebou. Bohužel jsem nedokázala úplně odfiltrovat prožité halucinace. Asi se tyhle stavy, které jsem prožívala jako reálné, promíchaly s tím, co se kolem mě dělo a dcera se domnívá, že je pro mě obtížné zpětně odlišit, co v těchto dnech byla realita a co byla halucinace.

Ale to už dnes, vlastně ani tenkrát, nebylo podstatné, hlavní bylo, že jsem to zvládla. I když návrat do naší „lidské reality“ byl trochu obtížnější. Dcera to popisuje takto: „hodně ti vadilo, když jsme zpětně o celém období mluvili, měla jsi pocit, že ti nevěříme, když jsme se ti snažili vysvětlit, že to byly halucinace, že to nebylo skutečné. Pro tebe to prostě skutečné bylo. Tak jsme to nechali být, protože všechno ostatní jsi si pamatovala dobře.“ Pro mě to prostě byl a je reálný prožitek. Asi v takových případech běžný, protože jsem ještě na JIP absolvovala konzultaci s primářkou psychiatrie. Nevím, jaký z našeho, mimochodem příjemného rozhovoru, učinila závěr, ale už jsem k žádnému podobnému odborníkovi chodit nemusela, takže si myslím, že toto „zmatení realit“ je pravděpodobně zážitek, který v podobné situaci potká více lidí.

No a dál to asi všichni, kteří žijete s myelomem, moc dobře znáte. Asi po týdnu stráveném na lůžkovém oddělení jsem byla propuštěna domů. Měla jsem asi sedm zlomenin (obratle a žebra), takže chůze ještě dobré dva měsíce vůbec nepřicházela v úvahu. Byla jsem totální „ležák“ a o všechno se staral manžel. Pomáhal mi s toaletou, uklízel, chodil nakupovat, vařil, pral, chodil venčit psa. Jeho péče mě vlastně inspirovala k tomu, abych se co nejrychleji uzdravila, protože manžel málo solí a koření, tak jsem chtěla co nejrychleji začít vařit sama, abych nakonec neumřela hlady. Všechno se však postupně zlepšovalo a v březnu 2018 jsem si už dovolila zúčastnit se našeho pravidelného „babince“.

Těsně před Vánoci 2017 byla zahájena léčba. Ke svému současnému ošetřujícímu lékaři jsem šla z interny vybavena základními informacemi. Získala jsem je od pana doktora z interny, který mi vlastně zachránil s pomocí dalších kolegů život.  Je to takový milý, decentní pán, takže mi nejvíc utkvěla jeho následující věta: „myelom není infekční, není dědičný, v podstatě není zcela vyléčitelný a bolí jak sviňa“. S návratem hybnosti hodně pomohla výborná fyzioterapeutka, sestavu cviků, které pro mě připravila cvičím každé ráno. Když si přečetla zprávu, jen tak mimoděk prohodila, jak je možné, že hned od začátku nepátrali po tom, proč jsou v mých kostech na CT viditelné takové díry. Ale to už je všechno za mnou, rozhodla jsem se, že všechno jde zvládnout, když člověk chce, a tak zvládám i to, že se nemoc po roce vrátila.

A tak jsem zvládla i letošní nečekanou karanténu a covid-19. Nějakou dobu jsem pracovala u veterinářů, takže o blokování ohniska nákazy a ochranných zónách mám jisté ponětí. Netrpím přehnaným strachem, ústenky jsem měla ještě od doby, kdy se mluvilo a SARS, desinfekci mám doma stále. Začala jsem přes rohožku u vstupních dveří dávat hadr namočený v Savu, manžela kontrolovala, aby si myl ruce a ve výtahu jsem desinfikovala tlačítka. Sama jsem moc ven nechodila, a pokud ano, tak až navečer, kdy ostatní začínají koukat na TV. V začátku chodil nakupovat manžel, později i já, samozřejmě s rouškou a v rukavicích. Jelikož jsme senioři nemáme zásadní povinnosti, jako omezování osobní svobody jsme celou situaci nevnímali, takže žádný problém.

Jediný problém byl, když jsem chtěla získat respirátor. V TV jsem slyšela, jak jsou zásobeni senioři v sociálních zařízeních a pro jednotlivce, kteří byli doma, nic. Tak jsem začala „obtěžovat“ různá nejvyšší místa a zpět se vracely prefabrikované odpovědi, až mi jedna dáma poradila, abych se obrátila na naši městskou část. A byla jsem odměněna. Velmi vstřícný pán si poznamenal mé údaje a skutečně, když respirátory dostal, tři přinesl až k nám domů. Také jsem si objednala a předem zaplatila respirátory na internetu a chvíli to vypadalo, že jsem naletěla. Nakonec se i tato riziková eskapáda asi po dvou měsících vyřešila a respirátory jsem dostala poštou. Takže hlásím a všem radím „líná huba, holé neštěstí“.

Publikováno v září 2020, Bulletin – klubový časopis.