Věřte si a mějte rádi sami sebe

Související 10.6. 2020

Příběh paní Dariny

Byl únor 2017. Měla jsem 41 let.

Již půl roku předtím jsem na sobě pozorovala nemalé změny. Patřila k nim únava, bolesti zad, a hlavně jsem pořád byla na hromádce. Rýma a kašel mě doprovázela celý podzim. Nemluvě o tom, že jsem dostala také vysoké teploty, které už nešly jen tak přechodit a nezbylo než začít polykat antibiotika. Pořád jsem se cítila slabá a unavená. Celou dobu jsem si myslela, že tohle všechno je díky přepracovanosti, protože jsem měla dvě práce. Pracovala jsem jako asistentka v jedné firmě zabývající se důlní technikou. A protože jsem po rozvodu potřebovala peníze, abych utáhla dům, tak jsem ještě podnikala v kosmetických službách. Měla jsem pronajatou místnost v jednom prestižním salóně v centru Ostravy. Bylo to nutné, musela jsem se postarat o dvě děti. Následovalo období, kdy jsem bez přestávky nemohla vyjít ani do schodů. Bolely mě klouby a snad všechny kosti a svaly v těle.

V srpnu jsme šli s přítelem do lesa na procházku. Chtěla jsem si v lese utrhnout větvičku, když jsem za ni zatáhla, tak mně něco v těle křuplo. Bylo to hlasité a bolestivé. Chvíli jsem přetrpěla bolest a snažila se na to nemyslet. Asi po 3 dnech, kdy jsem už bolestí ani nemohla spát, jsem šla na rentgen do nemocnice. Tam mně řekli, že mám zlomené žebro. Dostala jsem léky od bolesti, doporučení, abych se šetřila a ujištění, že by to mělo časem přejít.

Dobrá rada, ale já musela fungovat, takže začal opět každodenní kolotoč. Děti, práce, škola, domácí úkoly, domácnost, nákupy, vaření, úklid, prostě všechno, co zná každá máma. Jen na ten odpočinek už moc času nezbývalo. Unavená jsem byla čím dál víc. A ke všemu začaly podzimní plískanice a jakmile jsem se jen přiblížila ke komukoliv trochu nachlazenému, hned jsem opět „chytala“ rýmy, kašel, sem tam se mi udělal na rtech opar.

Bylo to čím dál horší, proto jsem šla opět k lékaři. Tam jsem mu vše důkladně popsala a on mě poslal na plicní oddělení. Znovu jsem absolvovala rentgen a konečně první odběry krve. Hned druhý den jsem měla zase přijít a opět se odebírala krev. A pak vše nabralo rychlý spád. Další den už zavolali přímo z nemocnice, že jsem v ohrožení života a mám si sbalit věci do nemocnice. Nemohla jsem ani dýchat … Přijela hned sanitka, která mě odvezla do FN v Ostravě.

Celou cestu v sanitce mně tekly slzy a bála jsem se toho, co se vlastně děje, jakou nemoc mám??? Přijel výtah a já strachy ani nedýchala. Otevřely se dveře a já si přečetla nápis HEMATOLOGICKÉ ODDĚLENÍ.

Podlomily se mi kolena a první co mi prolétlo hlavou, bylo: „Já mám rakovinu!!!“ Začala jsem plakat a utírala si slzy celou dobu, než přišel lékař a vysvětlil co se děje, jakou mám diagnózu. Byl to mnohočetný myelom. Do té doby jsem o tomto onemocnění vůbec nikdy neslyšela. Byla jsem v šoku a strašně moc jsem se bála, co mě čeká. Jak to vše řeknu mým dětem, co s nimi bude, jak to zvládneme. Jak to zvládnou ony? Všechny mé myšlenky směřovaly k nim. Byla a jsem jediná koho mají, když nepočítám jejich otce, který už s námi nebyl. Dcera v té době měla 17 let, synovi bylo čtrnáct.

Hned jsem tuto strašnou zprávu zavolala své mamince, která za mnou i s dětmi přijela. Přijel i přítel. Všichni jsme plakali …

Okamžitě jsem nastoupila léčbu. Začala jsem si postupně uvědomovat, co mám za strašnou nemoc a že to nebude jen přechodná záležitost. A v hlavě stále stejný kolotoč. To není možné! Proč zrovna já? Vím, to si řeknou úplně všichni, ale jen ten, kdo tohle prožil, pochopí naplno. Utírala jsem si slzy, které mi tekly proudem a říkala si sama sobě, že si musím opět poradit sama a vše překonat, vydržet a ten boj zvládnout.

Podstoupila jsem doporučenou úvodní léčbu zakončenou transplantací. A postupně jsem zjistila, že úplně sama nejsem, i když ten největší díl ležel jen a jen na mně. Díky mé rodině, kamarádům a hlavně dětem, jsem vše vydržela. Věci „obyčejné“ se najednou stávaly věcmi neobyčejně krásnými. Nikdy nezapomenu na ochotu mé kamarádky, která za mnou přijela do nemocnice ostříhat mně vlasy, které začaly padat. Těch okamžiků byla spousta. Celá rodina, děti a přátelé za mnou chodili do nemocnice neustále. Nikdo z nich podvědomě nedovolil, abych se ztratila ve svých myšlenkách, povzbuzovali mě, prostě se mnou byli, a to bylo to nejdůležitější pro mou psychiku.

Nyní jsem v remisi. Unavená jsem stále. Odpočívám každý den. Podle mé zkušenosti je to velmi důležité pro všechny s myelomem, aby se nemoc nevrátila a spala co nejdéle. Tak to mám já a tak mi to funguje. Vlastně fungovalo. Jsem v invalidním důchodě. Měla jsem do září tohoto roku třetí stupeň invalidity a teď mně ho snížili na první stupeň, takže musím začít řešit i práci. Vůbec si nejsem jistá, jak a jestli to zvládnu. Domácnost jsem hodila za hlavu a pomáhají mně všichni včetně dětí. Naučila jsem se nebát si říct o pomoc a nedělat věci, které by mi ublížily. Ráno mám křeče v rukou i nohou, jsem celkově unavená a slabá a musím hodně odpočívat i přes den. O bolestech nemluvím. Ruce brní v podstatě nepřetržitě a teď mě čekají ještě nějaká vyšetření. Mám vysoký krevní tlak. Opravdu, odpočinek a léčba jsou dvě věci, které pomohly překonat celé toto období. Vím, že už to nikdy nebude jako dřív, ale jsem vděčná za každý nový lék, co přijde a pomůže přežít další období. Bojím se, že když nasadím pracovní tempo, budu ještě více unavená, a to mojí vážné nemoci moc nepřispěje. Hlavně mám špatnou imunitu, takže se snažím vyhýbat všem místům, kde je spousta lidí, abych neonemocněla. Budu se proti rozhodnutí o invalidním důchodu odvolávat a doufám, že úředníci přehodnotí mou situaci.

V současné době se starám už jen o syna. Dcera má již svou rodinu a v září jsem se, ve svých 44 letech, stala asi tou nejšťastnější babičkou. Mám vnoučka Tobiaska. Jen díky únavě, celkové slabosti a bolesti, které mě celou dobu nemoci doprovázejí, se mu nemůžu věnovat tolik, kolik bych si přála. Děti byly a jsou neustále mým pohonem. A jak to zvládaly ony? Má nemoc je hodně stmelila, naučily se držet ještě víc při sobě. Pomáhají si navzájem. Bylo to pro ně těžké období, viděla jsem v jejich očích poprvé strach a bolest. Změnil se nejen můj život, ale také jejich. O mé nemoci se dozvěděly od mé maminky. Ani jedna jsme to takto neplánovaly. Já jí všechno povídala po telefonu a děti zrovna byly s ní, takže to nějak z rozhovoru vycítily a pochopily, že se něco děje. Byly úžasné. Nikdy jsem od nich neslyšela, že bych nemoc nezvládla. Samozřejmě, že se jim hlavou honila spousta otázek a různých myšlenek, ale jsme zvyklí spolu otevřeně mluvit, takže stačilo otevřeně mluvit i o myelomu. Zní to jednoduše, ale tak jednoduché to rozhodně nebylo. Naopak, byly to jedny z našich nejtěžších rozhovorů. Možná i vzhledem k věku a velké míře samostatnosti, na kterou byly děti zvyklé, reagovaly mnohdy téměř jako dospělí, na spoustu věci chtěly znát odpověď a nebály se zeptat. Jistě, ne všechno bylo jednoduché, jak dcera, tak syn prožívali špatné, nepříjemné chvíle, ale oba se snažili o racionální, pozitivnější přístup a nepropadali dlouhodobým chmurám. Tohle jsme zvládli i bez odborné pomoci psychologů.

Ani ve škole, pokud vím, problém nenastal. Žijeme na vesnici, takže předpokládám, že o mé nemoci věděli všichni, to se prostě neutají, takže to určitě věděli i jejich spolužáci. Nejsem si vědoma, že by si o mé nemoci se spolužáky povídali, nebo že by z jejich strany vnímali nějaký tlak či zvědavost. Prostě to všichni věděli, ale nikdo to významně neřešil. Nechali je v klidu a neptali se. Každý člověk má hrůzu už jen ze samotného slova „rakovina“ a děti v jejich věku moc dobře ví, že to není žádná lehká nemoc, která jen tak přejde. Nikdy jsem svým dětem nic netajila a jsem s nimi velká kamarádka a jako rodina držíme hodně spolu. Pomáhají mně, jsou na sebe navzájem hodní, a to mně vždycky přinese radost na těle i duši.

Můj život se změnil, změnila jsem se také já. Naučila jsem se věnovat sama sobě, odpočívat a hlavně žít každý den naplno. Raduji se z maličkostí a uvědomila jsem si, že není v životě nic důležitějšího než zdraví. Děkuji ta každé nové ráno, které přijde. Děkuji za to, že jsem stále tady a můžu si zajít třeba na kávu s kamarádkou nebo s přítelem na výlet. Tohle všechno považuji za užívání si, snažím si naplno uvědomovat vše, co se kolem mě děje, každou drobnost. Už nechci jen tak BÝT, už nechci, abych byla večer tak unavená, že si večer nevzpomenu, co bylo ten den ráno. Nechci být tak ztracená v myšlenkách a problémech, abych si po procházce nebyla schopná vybavit, jak voněl les. Užívám si své rodiny a přátel, které mám kolem sebe. Kdysi jsem lyžovala, jezdila na kole… teď už se bojím. Znám spoustu lidí, kteří s touto nemocí dělají vše, jsou opravdu aktivní, ale moje tělo mne únavou asi stále upozorňuje, že já to tak dělat nemám. Jsem vděčná za výlety nebo procházky, které mám ráda, zvládám je a jsem tak spokojená. Dívám se na svět jinými očima a vidím to, co jsem předtím neviděla.

Někdy se mne lidi ptají, jestli se díky tomu, čím jsem prošla, cítím silnější? Musím přiznat, že moc ne. Jen jsem lidem, co mně v životě nějak ublížili, odpustila. To jsem se naučila. A taky jsem se naučila nebrat si spoustu věcí až tak osobně. Člověk by se neměl trápit a trpět. Protože já to tak někdy měla, hlavně když se mi rozpadla tehdejší rodina. Velký dík proto patří mé rodině, dětem, mamince, příteli a kamarádům, ale ten opravdu největší dík patří lékařům a sestřičkám za péči a trpělivost, kterou se mnou v tomto životním období mají.

A také se mě mnozí ptají, jestli mám strach. No tak ten mám skoro pořád. Nejen o sebe, ale i o své děti, o svou rodinu. Nejvíc se asi bojím, když mě něco bolí delší dobu, nebo když jsem častěji unavená. To se hned v hlavě rojí myšlenky, jestli se náhodou nemoc už nevrátila, jestli se někde v těle něco nového nevytvořilo nebo nezlomilo. Ale jsou okamžiky, kdy se naopak nebojím vůbec. Nebojím se mluvit o své nemoci, nebojím se podpořit své kamarády a známé z nemocnice, kteří se stejně jako já potýkají s myelomem. Vidím, jak jim pomůže, když se s nimi podělím o svoji zkušenost s užíváním nějakého léku nebo když si s nimi při čekání v ambulanci jen tak popovídám. Moc dobře si vzpomínám, jak jsem se cítila já, když jsem o myelomu věděla minimum, neměla žádnou zkušenost a mnohdy si myslela, že takové problémy mám jen já. Jsem vděčná i za své rozhodnutí stát se členkou Klubu pacientů, protože nikde jinde bych se nedozvěděla tolik o mé nemoci, jako tam. Proto bych chtěla vzkázat všem, co budou tyto řádky číst, ať už jsou nemocní nebo zdraví, umíráme jednou, ale žijeme každý den! Věřte si a mějte rádi sami sebe. Láska je opravdu lék.

Publikováno v prosinci 2019, Bulletin-klubový časopis.