Diskusní panel – rok 2017
Publikováno 4.1. 2018
Diskutující: Lékaři České myelomové skupiny, z.s., pacienti a jejich blízcí – účastníci semináře.
Otázka č. 1.:
Dělí se myelom, podobně jako jiné nemoci podle druhů nebo typů? Pokud ano, liší se nějakým způsobem léčba u těchto jednotlivých typů myelomu?
Z ambulance nebo předchozích seminářů víte, že formálně myelom samozřejmě dělíme, někdo má třeba myelom IgG kappa, někdo zase třeba má IgA lambda, někdo má myelom s lehkými řetězci a někdo ještě úplně jiný. To jsou taková formální dělení. Když odpověď hodně zjednoduším, tak nás kliniky zajímá především to, jestli máte dobrý nebo špatný myelom. Tedy my hovoříme o myelomu se standardním rizikem. Je nutné, abyste podstoupili nějaké genetické vyšetření a zhruba asi 80% z vás se pravděpodobně dozví, že se v jeho případě jedná o standardní riziko. Pak musíme počítat s nějakou šedou zónou a pak je zde asi 10 – 15% pacientů, kterých se týká vysoké riziko. Takto jednoduše rozdělené typy myelomů se nějak typicky chovají i v léčbě. Myelomy se standardním rizikem vydrží po standardní léčbě dlouho v klidu, a naopak myelomy s vysoký rizikem po léčbě bohužel dlouho nevydrží a rychle relabují.
Otázka č. 2.:
Můj lékař občas používá pojmy jako indukce, konsolidace, tandemová transplantace nebo udržovací léčba. Co si pod těmi pojmy mám přesně přestavit?
Já si myslím, že tyto pojmy jsou těm, kteří již absolvovali léčbu myelomu, celkem jasné. Z mého pohledu je jediný problém s pojmem konsolidace, kterou v naší republice zatím nemůžeme provádět. Pojmem indukce je označována úvodní léčba, kdy se snažíme myelom co nejúčinněji ovlivnit (zmírnit). Pod pojmem konsolidace by měla být chápana snaha o udržení stavu navozeného indukční léčbou a případně ještě její další zlepšení. Může zde být také zahrnuta, což si dovedu představit, třeba i autologní transplantace, ať už provedená jednoduše nebo tandemově. Pojem tandemová transplantace se používá pro označení situace, kdy se provedou dvě transplantace za sebou, tak, že ta druhá se provede nejpozději do šesti měsíců od té první.
V naší republice momentálně nemáme moc možností, jak provádět udržovací léčbu, i když řadě pacientů je udržovací léčba podávána díky tomu, že jsou zařazeni do některé z klinických studií. Do budoucna se ta situace snad změní, když budeme mít povoleno pro udržovací léčbu použít i Revlimid. Po transplantaci kostní dřeně nebo kmenových buněk by to mělo dávat naději mnohým pacientům, hlavně těm mladším.
Otázka č. 3.:
Jaké podmínky musí splňovat pacient po autologní transplantaci, aby mu lékař předepsal udržovací léčbu?
Jak už bylo řečeno, je to trochu problém, mnohdy musíme žádat na pojišťovnu, abychom dosáhli odpovídající léčby. Jedna možnost je pro udržovací léčbu použít Thalidomid, optimální je pro udržovací léčbu použít Revlimid a doufejme, že v průběhu půl roku či roku bude tato možnost dostupná i u nás.
Otázka č. 4.:
Jaký je postup léčby po dosažení kompletní remise nebo velmi dobré remise?
Kompletní remise (CR) je stav, kdy vymizely všechny měřitelné známky aktivity myelomu, zjednodušeně se dá říct, že choroba tzv. zmizela z našich očí, tedy přesněji z našich podrobných laboratorních očí. Velmi dobrá parciální remise (VGPR) znamená, že aktivita choroby poklesla alespoň o 92%. Takže v tomto případě pacientovi gratulujeme, protože se dá říci, že choroba „usnula“, ale neznamená to, že končí ambulantní kontroly, protože je nutné člověka i nadále sledovat. Může se stát a pravidelně se stává, že se choroba může znovu po jisté době, kterou neumíme dobře upřesnit, znovu vrátit. Taky se to ale stát nemusí, protože máme i pacienty, kteří už čekají desetiletí, kdy se choroba vrátí. Mám jednoho pacienta, který už čeká 25 let, kdy se choroba vrátí a ta se ještě nevrátila.
Otázka č. 5.:
Rozšířila se nabídka “nových léků“ od posledního setkání v Lázních Bělohrad?
Bohužel nerozšířila.
Otázka č. 6.:
Podařilo se zavést některé z těchto léků, o kterých jsme loni mluvili do běžné praxe?
Bohužel nepodařilo. Ale abych nebyl tak strohý, co se za tu dobu stalo je, že se zhoršila dostupnost pomalidomidu v ČR, to asi mnozí z vás víte, to je smutný příběh. A za druhé, jsou tady nové léky, které jsou zatím blokované v regulačním řízení, tedy nemají stanovenou běžnou úhradu. Takže když je chceme ordinovat, tak musíme požádat o mimořádnou úhradu, což samozřejmě děláme, ale pojišťovny nám vyhoví tak zhruba ve 20%.
Otázka č. 7.:
Existuje pro léčbu myelomu nějaká biologická léčba?
Hlavní otázka je, čemu se říká biologická léčba. Pojem biologická léčba by dle mých znalostí měla být rezervována jen pro takové léčebné postupy, které svým účinkem zasahují pouze samotné nádorové onemocnění (přesněji pouze nádorové buňky) a žádným jiným způsobem neškodí organismu. Takové léčebné postupy jsou podle mých znalostí v ČR k dispozici pouze výjimečně a u mnohočetného myelomu se v podstatě nepoužívají. Všechny léky, které k nám nově přicházejí a v ČR se využívají k léčbě myelomu, označujeme jako „nové léky“, ale o biologickou léčbu jako takovou se nejedná. Kromě „nových léků“ samozřejmě existují také standardní, původní cytostatika a ta škodí organismu mnohem více než „nové léky“, ale pořád nemáme lék, který by zasahoval pouze nádorovou myelomovou buňku, a ne další části organismu, jako třeba nervy.
Otázka č. 8.:
Domníváte se, že hrozí omezení hrazené léčby zdravotními pojišťovnami natolik, že by si musel pacient na léčbu výrazně doplácet sám? Nějak si to jako invalidní důchodce nedokážu představit …
Toto je opravdu trochu složitější téma a odpověď není jednoduchá. Rozhodně nechci nikoho strašit ani konejšit, ale vše je v současné době ve fázi jednání a v mé následující prezentaci vám snad na tuto otázku odpovím podrobněji. Rozhodně jsme ve stavu, kdy ani tak nehrozí přímé platby pacientů jako hrozí omezení úhrad a tím snížená dostupnost léků na trhu.
Otázka č. 9.:
Je někde vyčíslena obecná úspěšnost léčby, pokud jsou pacienti léčeni v rámci klinické studie? Jsou popsány rozdíly v úspěšnosti léčby „běžné“ a léčby v rámci klinických studií? Jaké jsou vaše praktické zkušenosti?
V první řadě bych chtěl říct, že jako lékaři jsme často rádi, že můžeme využít možnosti zařadit člověka do klinické studie, protože mnoho léků, které bychom rádi v určité fázi léčby využili jsou v běžné praxi pro většinu lidí dostupné pouze v rámci klinických studií. Tyto léky totiž často nemají stanovenou úhradu (což znamená, že lék je sice v ČR registrovaný a tím pádem dostupný, ale není hrazený pojišťovnou) a pacient, pokud by takový lék chtěl užívat, si ho musí v plné výši uhradit sám. A to je v naprosté většině případů zcela nereálné, protože ceny léků jsou jednoduše pro většinu lidí neuhraditelné. Takže velmi rádi využíváme klinických studií. Ale zpět k otázce, v době, kdy je klinická studie vyhlášena, tak v této době v podstatě neexistuje jednoznačný podklad, který by zaručoval, že testovaný lék bude stoprocentně lepší. Kdyby už v této době nějaký takový doklad existoval, tak ta studie bude trochu zbytečná a nebude schopna prokázat, zda je nově testovaná léčba lepší než zatím nabízený standard. Nicméně, každá klinická studie je připravovaná tak, že má dvě ramena (nebo tři ramena), kdy jedno rameno vždy nabízí klasickou standardní léčbu. Takže pacient se v rámci klinické studie nachází v podstatě ve dvou situacích. Buď dostane standardní léčbu nebo dostane standardní léčbu, ve které je ještě navíc kombinován nově zkoušený lék, o kterém se předpokládá, že je účinnější než léčba standardní. Ten předpoklad hraničí téměř s jistotou, protože kdyby to farmakologická společnost netušila, tak by do klinické studie neinvestovala. V našich podmínkách, nejsou testovány klinické studie fáze jedna (nebo pouze výjimečně), ve kterých se ověřuje nejlepší dávka léku – tedy efektivní množství léku, vlastní účinnost léku nebo jeho nežádoucí účinky (tedy v podstatě bezpečnost léčby). Jednoduše řečeno, pokud vám lékař v ČR nabídne možnost léčit se v rámci klinické studie, tak se nemusíte obávat nějakých velkých nebezpečí, naopak máte možnost dosáhnout na lék, který je běžně nedostupný.
Otázka č. 10.:
Po úspěšné léčbě docházím na pravidelné kontroly a v každé zprávě se objevuje věta týkající se budoucnosti (Plán: observace do relapsu). Jsem připraven na to, že se jednou relaps objeví a věřím, že jej lékař v krvi objeví včas, ale jak se relaps projeví mimo laboratorní výsledky? Bude mi zase hrozit zlomenina obratlů, bolesti zad nebo snad dojde k ohrožení ledvin? Lze se na to nějak připravit?
Léčba má několik rozměrů, už tady zaznělo a vyplývá to z logiky léčby, že u většiny pacientů dochází po období klidu nebo chcete-li jakéhosi „usnutí“ choroby (myelomu) k obnovení jeho aktivity. My bohužel nevíme, kdy to přijde a ani nevíme, zda to přijde, ale u většiny pacientů k tomu dochází a choroba se někdy může vrátit, abych tak řekl, v podobném duchu, jako se projevovala na začátku onemocnění. Takže ano, může znovu zasáhnout kostní systém a začne se opět projevovat bolestmi zad či lomivostí kostí a postižením kostní hmoty. Ale stejně tak se bohužel nový nástup choroby může projevit naprosto jinak, protože choroba změní svou charakteristiku a potom může postihnout i jiné orgánové systémy. Což se ovšem velmi špatně předpovídá. Dokonce bych si na podkladě své praxe troufal tvrdit, že jak se může tato nově probuzená choroba (myelom v relapsu) projevovat a jak může měnit svou charakteristiku nelze předpovědět žádnými objektivními způsoby. Právě z toho důvodu je velmi nutné všechny pacienty sledovat i v době, kdy se jim daří dobře, kdy kontroly vypadají snad až zbytečně, ale zbytečné rozhodně nejsou. Jsou nutné k tomu, abychom jako lékaři byli schopni včas zachytit znovu aktivaci choroby a pokud možno jí předešli. Proto se občas může stát, že vám váš lékař doporučí léčbu i v období, kdy to vypadá, že se absolutně nic neděje, ale laboratorní výsledky už vykazují pohyb, respektive jejich dynamika v čase začíná naznačovat, že choroba už je připravená, že se bohužel znovu probouzí a že by v dohledné době mohla obnovit svou činnost.
Otázka č.11.:
Léčím se Imnovidem. Jako vedlejší účinek se objevují velmi silné křeče, na které mi nic nepomáhá, zkoušel jsem už ledacos. Ted zkouším Magnosolv, bohužel bez účinku. Mají nové léky také takové nežádoucí účinky?
Víte, že naše léky mají různé nežádoucí účinky. Také víte, že některé léky mohou způsobovat křeče, a upřímně, my s tím máme problém, protože ne vždy se nám tyto křeče daří ovlivnit. A také doufám víte, rozhodně aspoň ti, kteří tuto zkušenost mají, že lékař zkouší všechny možnosti, které má k dispozici, ať už jsou to různé druhy klasických léků nebo nějaké fyzikální postupy. Přesto a možná právě proto co všechno máme k dispozici, je na místě vás požádat o trochu trpělivosti, protože někdy je opravdu obtížné a zároveň to i trvá (z vašeho pohledu samozřejmě leckdy i hodně dlouho, protože vás křeče velmi trápí), než se vám společně s lékařem povede najít lék nebo postup, na kterou vaše křeč reaguje a při kterém se křeče zmírní nebo úplně vymizí. Opravdu je to hodně o spolupráci a pochopení na obou stranách. Někdy ovšem na tu křeč opravdu nezabere vůbec nic, ač se lékař velmi snaží. A věřte, že my to chápeme, jak je to pro vás obtížné, protože když se křeč objeví jednou za týden, tak ještě možná OK, ale pokud je to třikrát za noc, tak už je to opravdu velmi, velmi nepříjemné.
Otázka č. 12.:
Co si myslíte o injekčním užívání vitamínu B 17? Je pro nemocné s myelomem vhodné a kdy?
Vitamín B 17 opravdu existuje, takže to není překlep, ale z mého hlediska se jedná o preparát, který se může zařadit do řady preparátů, o kterých říkáme, že je to „tahák na peníze“. Tak jak se v minulosti nabízely vysoké dávky celaskonu (vitaminu C), tak v poslední době je moderní vitamín B 17, který je v přirozené formě nejvíce zastoupen v jádrech ovoce, typicky v jádrech meruněk. Co je ovšem nutné říci. Složení vitamínu B 17 odpovídá svým složením složení kyanidu, takže vitamin B 17 může být lidskému životu nebezpečné. Možná si někteří vzpomenete, že naše babičky nás jako malé děti upozorňovaly na to, že je možné sníst nanejvýš 5 jader z meruňkových pecek denně.
Otázka č. 13.:
Jak nejlépe bojovat s tím nepříjemným brněním nohou a neustálým pocitem chladu spodní části nohou? Setkala jsem se dokonce s tím, že pro některé pacienty jsou tyto pocity tak nepříjemné, že musí navštěvovat ambulanci bolesti. Jak postupujete v případě, kdy je neuropatie takto závažná?
O odpověď byli požádáni všichni přítomní odborníci.
Odpověď č. 1: Já bych tu odpověď rozdělil na dvě části. Pokud má pacient senzitivní neuropatii tzn. jestli mu to „pouze vadí“ ve smyslu pocitů chladu či brnění nebo jestli už opravdu tyto nepříjemné pocity vnímá jako bolestivé. Pokud se jedná o bolest, potom je na místě uvažovat o podání léčebných preparátů, které je oprávněn psát pouze neurolog. Což znamená, že takového člověka odesílám k neurologovi dříve, než mu doporučím návštěvu ambulance bolesti. Pokud preparáty od neurologa nezabírají, potom je na místě léčba analgetiky. Aby bylo možné nastavit odpovídající komplexní léčbu je samozřejmě potřeba úroveň bolesti monitorovat, protože v tomto okamžiku už se většinou nejedná jen o léčbu jedním analgetikem, ale jde o kombinaci několika léků. Je potřeba pokrýt všechny fáze bolesti např. léky na průlomovou, léky chronické včetně opiátů apod. Takže z mého pohledu je návštěva ambulance bolesti v tomto případě zcela na místě. Při ostatních, méně intenzivních příznacích (brnění, pocity chladu) už postupuji ve spolupráci s pacientem sám. V těchto případech lze velmi efektivně použít různé fyzikální metody. Já třeba doporučuji pacientům, aby vyzkoušeli střídavé koupele v teplé a studené vodě. Pokud jste třeba někde v lázních, tak Vám tyto koupele mohou předepsat přímo jako proceduru. A pokud se tyto střídavé koupele spojí s chůzí po kamínkách (oblých ne s ostrými hranami) může dojít k významné úlevě. Pokud tuto možnost nemáte, tak si takovou koupel můžete připravit doma. Stačí na to dva kyblíky (nebo menší lavorky), do jednoho napustíte studenou vodu, do druhého teplou. Zde je potřeba upozornit na to, že je nutné pečlivě zkontrolovat teplotu teplé vody. Protože trpíte neuropatií a vnímání teploty je u vás zkresleno, mohlo by dojít k opařeninám. Proto je nutné použít teploměr nebo loket (podobně jako když matka připravuje koupel pro miminko). A pak už můžete začíst s koupelí. Po dobu půlminuty ponořte nohy do teplé vody (v lavorku můžete přešlapovat) a na další půl minuty do studené. Tak je to možné střídat po dobu zhruba 10 min, než začne teplá voda vychládat. Toto je dobré dělat denně apoň po dobu 3 týdnů. Pokud stojíte, tak se nezapomeňte něčeho přidržovat, aby vám nepodjela noha a vy jste neupadli. Další z metod je tzv. válečkování nohu, existují válečky vyrobené buď ze dřeva nebo z měkčích materiálů, já bych pro vás doporučil ty z měkčích materiálů, dřevěné by vás mohly poranit. A pak už stačí jen několikrát denně nohy pomocí těchto válečků masírovat. Princip je jednoduchý, dojde k rozproudění krve v ploskách nohou. Další věcí je to, že neuropatie vás trápí většinou v klidu, v noci. Když přes den máte jiné starosti a vaše mysl je soustředěn na jiné problémy, tak neuropatii natolik nevnímáte. Takže v tomto okamžiku je vhodné ordinovat například léky na spaní.
Odpověď č. 2: Samozřejmě je velmi obtížné, v případě léčby myelomu, kdy máte ordinovaný lék, který sice funguje, ale způsobuje vám neuropatie, načasovat míru toho, kdy je lepší od tohoto typu léčby kvůli neuropatii odstoupit i za cenu, že lékař přeruší velmi dobrou léčbu, a kdy ještě takzvaně vydržet. Tady je třeba si uvědomit, že nesmíte nechat neuropatii dojít do takového stavu, která by pro vás byla dlouhodobě neudržitelná. Také je potřeba zvážit variantu, že i po vyřazení léku se neuropatie nemusí upravit. V některých případech se zmírní, v některých případech úplně vymizí, ale není to tak vždy, není to pravidlem, není možné na to vsázet, je možné, že jistá míra neuropatie vás prostě bude už stále doprovázet. Tedy jediná rada zní, nenechte neuropatii dojít do míry, která by pro vás byla neúnosně zatěžující a hovořte o ní od začátku se svým lékařem (hematoonkologem), aby vás mohl včas odeslat buď k neurologovi nebo do ambulance bolesti, protože naše možnosti předepsat vám nějaký preparát, který by vám ulevil, jsou významně omezené.
Odpověď č. 3: Tak nadají mě dvě věci. Jednu jsem se teď naučil a vyplývá z předcházejících doporučení. Pokud nebudete v noci spát a budete aktivní, tak vás nebudou trápit neuropatie 🙂 . Ale vážně. Jednu z věcí, kterou rád používám, i když není hrazena pojišťovnou jsou capsaicinové náplasti (např. Capsicolle). Málokdo to používá, málokdo s tím má nějakou větší zkušenost. Když nic nepomáhá, zkuste to. Není to úplně levné, jedna náplast se cenově pohybuje okolo 50,- Kč. Je potřeba zdůraznit, že se jedná o hřejivou náplast, která může způsobovat místní podráždění kůže nebo u citlivých lidí dokonce alergie (obsahuje totiž látky z chilli papriček), takže je potřeba nejdříve vyzkoušet, jestli se neobjeví nějaká nežádoucí reakce (např. s dalším přiložením vyčkat 24 hodin). Dále je potřeba zjistit, jestli je pro vás náplast snesitelná spíše v noci nebo ve dne. A také se určitě doporučuje, abyste dodrželi pauzu doporučovanou v příbalovém letáku. Pokud se projeví efekt, tak je možné požádat pojišťovnu, aby pro vás byly tyto náplasti hrazeny a v mnoha případech pojišťovna také vychází vstříc. Ale je potřeba opravdu vyzkoušet, jestli konkrétně vám náplast opravdu pomáhá a pojišťovně to potvrdit. Ten efekt tkví v tom, že náplast jakoby vaši pokožku znecitliví a vy přestanete neuropatie tak intenzivně vnímat.
Odpověď č. 4: Já už možná doplním jediné. Vše je to o komunikaci mezi vámi a vaším lékařem. Hlavně řekněte, že vás něco takového trápí a nebojte se, že vám sebereme účinnou léčbu. Váš lékař se bude naopak snažit upravit dávky tak, aby vám ta léčba neškodila, ale aby byla účinná. Takže znovu zdůrazňuji, nejdůležitější je vztah mezi vámi a vaším lékařem.
Otázka č. 14.:
V době diagnózy MM jsem měl mimo jiné asi 12 zlomenin žeber. Od té doby se mi pravidelně žebra lámou při různých činnostech na zhruba stejných místech, asi tak 7-8 zlomenin ročně. Tedy přesněji, ozve se křupnutí a následuje asi třítýdenní bolest. Ne vždy nechám kontrolovat RTG, ale když jsem to udělal, tak se zlomenina potvrdila. Je opravdu možné, že bych prodělal tolik zlomenin ročně a proč mě to bolí kratší dobu než jiné, zdravé lidi?
Na tu otázku si autor v podstatě odpovídá sám, opravdu je to možné. Mu se to stalo. Je to smutné, myelom rozpouští kosti, máme řadu pacientů, kteří jdou nakoupit, do nákupní tašky si dají jedno mléko a při cestě domů si vymknou kotník. Máme pacienty, kteří zakopnou a roztříští se jim kost tak, že mají různé komplikované zlomeniny, včetně zlomeniny pánve apod. Takže je to možné, myelom rozežírá kosti, děje se to především na začátku nemoci. Zpravidla dochází k úpravě, pokud je nasazena léčba na ochranu kostí, což jsou bisfosfonáty. V tom případě ve většině případů dojde k uklidnění a nemělo by se to už stávat. Ale všechno je možné, a proto je bohužel možná i tato situace.
Otázka č. 15.:
Užíval jsem lék Bonefos 1 tbl denně, teď užívám Zoledronic, který se aplikuje jednou za měsíc. Je Zoledronic natolik účinnější? Je nutné u něj ještě užívat Calcichew?
Nejdřív musím říct, že ta dávka Bonefosu, jak je v otázce uvedena, je nedostatečná. Bonefosu by se mělo dávat v případě myelomu alespoň 600 mg, což jsou dvě tablety. Druhá věc je, že ta dávka je opravdu v podávání srovnatelná s dávkou Zoledroniku jednou měsíčně. Pro bisfosfonáty existuje taková tabulka, kde jsou uvedeny účinnosti a Zoledronic by měl být asi 1000 účinnější než Bonefos. Takže je to naprosto v pořádku takto podávat. My dokonce u pacientů v kompletní remisi podáváme Zoledronic jednou za dva měsíce a dáváme jen po určitou dobu, pokud kompletní remise trvá víc jak dva roky. No a Calcichew to je v podstatě doplněk, který obsahuje vitamín D a kalcium. Představuje doplňkovou léčbu osteoporózy, která je u pacientů s mnohočetným myelomem akcelerovaná (zrychlená) a je namístě kombinace bisfosfonátů a kalcia, hlavně v případech, kdy pacientům prokážeme hypokalcémii, tedy sníženou hladinu vápníku v krvi, což právě doprovází právě léčbu bisfosfonáty.
Otázka č. 16.:
Je možné po vysazení léku Bonefos provést s určitým časovým odstupem implantaci zubů?
Ano je. Je jen potřeba zvážit, jak dlouhé období uplynulo od ukončení léčby, myslím, že tady bychom se shodli na nejméně dvouměsíční lhůtě. V každém případě je potřeba znovu připomenout, že stomatolog by měl přesně vědět, jak dlouho se bisfosfonáty léčíte, jaký typ bisfosfonátu užíváte. A je také dobré se ubezpečit, že váš stomatolog má opravdu přehled o tom, jaký typ léků bisfosfonáty zastupují a jaké riziko v případě zásahu v dutině ústní mohou pro vás představovat. Je to nemilé, ale stále existuje určité procento stomatologů, kteří v tomto směru nemají žádné nebo pouze minimální znalosti a zkušenosti. Ještě je možná k této problematice dobré připomenout úlohu vitamínu D, protože se sice účinkem slunečního záření v našem těle vytváří, ale v nedostatečném množství. U starší populace, tedy populace starší 60 let už jejich organismus neumí tak dobře a v tak dostatečné míře vitamín D vytvářet. Takže u těchto lidí by se měl vitamín D dodávat uměle zhruba kokem 20 kapek vitaminu D za týden. Já svým pacientům ke kombinaci Bonefos a kalcium ještě doporučuji přidat vitamín D.
Otázka č. 17.:
Co musím jako pacient splnit, abych si mohl požádat o lázeňskou léčbu?
Odpověď č. 1.: Obecně máte na lázeňskou léčbu na pojišťovnu nárok po úspěšném ukončení onkologické léčby – tedy léčby myelomu. A měli byste být v remisi a mělo by to být do jednoho roku po ukončení onkologické léčby. Samozřejmě, že se to dá někdy zařídit i později, musíte navštívit svého hematoonkologa, který vám doporučí lázeňskou léčbu a potom zajít za svým praktickým lékařem, který vyplní odpovídající protokol a ten odešle na příslušnou pojišťovnu.
Odpověď č. 2.: Já možná jen doplním, že máme dobrou zkušenost s žádostí o lázeňskou péči i u pacientů, kteří užívají pokračující léčbu Revlimidem nebo thalidomidem. Předpokladem je samozřejmě dobrá léčebná odpověď, tedy jakýsi váš konsolidovaný stav. A musím říct, že i v této situaci, kdy není splněna ta podmínka ukončení léčby, ale pouze konsolidace stavu, tak máme se žádostí o lázeňskou léčbu a jejím následným schválením dobré zkušenosti.
Odpověď č. 3.: A možná ještě jedno doporučení. Já si myslím, že do lázní se dá jet z různých důvodů a pacienti s myelomem mají většinou vertebrogenní obtíže, na které se dá jet do lázní taky. Takže pokud by vám neschválili lázně z toho důvodu, že nesplníte kritéria stanovená pro onkologickou léčbu, která jste před chvílí slyšeli, tak je možné jet do lázní i z jiné indikace.
Odpověď č. 4.: Já to jen doplním komentářem, že mám dlouhodobě pocit, že pacienti sami této možnosti málo využívají. Přitom lázně opravdu mohou být důležitou součástí léčby a měli bychom si vážit té možnosti, že Česká republika lázeňskou léčbu umožnuje.
Otázka č. 18.:
Já rád sportuji, s únavou samozřejmě počítám a také s tím, že se unavím rychleji než můj zdravý kolega. Ale druhý den po tenisu mě bolí i klouby a třesou se mi svaly na nohou. Čím je to způsobeno?
Tady by se dalo říci s mírnou či větší nadsázkou, že mě taky. A další věc, kterou musím přiznat, že je to rok od roku horší. Takže to možná nebude jen tím, že kolega je zdravější, ale bude to možná tím, že málo cvičíme a máme špatnou kondici. Ale opět vážně, onkologická léčba je extrémně náročná, a i když to tak mnohdy nevypadá, klade na organismus obrovské nároky. A svalstvo velmi rychle ztrácí svou hmotu a tím pádem i výkonnost. Ztráta celkové fyzičky je v případě intenzivní onkologické léčby otázkou několika málo dní (či týdnů). Pokud jste byl před nemocí sportovec, logicky bude nějakou dobu trvat, než se tělo dostane do nějakého „lepšího stavu“. V některých případech ani nemusí k návratu k normálu dojít. Tato věc je vysoce individuální. Máme pacienty, kteří se vrátí ke své původní kondičce, a přes svou závažnou nemoc bez problémů zvládají i to, co nezvládnou mnozí zdraví lidé. Ale máme také pacienty, kteří tento návrat kondice nezvládnou.
Otázka č. 19.:
V poslední době jsem opakovaně narazila na prodejce, kteří nabízejí tzv. beta-glukany na podporu imunity a doporučují je i pacientům onkologicky nemocným. O co vlastně jde a má někdo s takovou podporou praktické zkušenosti?
Odpověď č. 1.: No já se přiznám, že se s pacienty o různých preparátech v ambulanci bavím a snažím se zjistit, jestli je u toho-kterého konkrétního preparátu popisována aspoň nějaká účinnost. Třeba pocit úlevy, kterou by dotyční po užívání nějakého takového preparátu pociťovali. Když tedy vyjdu z těchto svých zkušeností, tak musím říct, že celkem dobře vycházejí preparáty, které obsahují hlívu ústřičnou a hlíva ústřičná jako taková je celkem dobrý pomocník pro zlepšení a udržení imunitních funkcí, což je také prokázáno. Ale k těm jiným preparátům, které jsou k dispozici na trhu, tak k tomu se vyjadřovat opravdu nechci. Nemáme k dispozici žádné prokazatelné klinické studie, takže se k tomu v podstatě jako lékař ani vyjadřovat nemohu.
Odpověď č. 2.: Já se tedy přiznávám, že beta-glukany kupuji dětem, imunologové podle mých vědomostí na to mají takové smíšené názory, takže těžko říct nakolik skutečně pomáhají. Každopádně nejlevnější rostlina, která má nejvíc prokázaných důkazů o účincích na zdraví ve smyslu podpory imunity je česnek, ale pozor – podávaný v dávce, která vás spolehlivě zbaví vašich přátel.
Odpověď č. 3.: S otázkami tohoto typu se setkáváme často, a my na ně odpovídáme. Nám vůbec nevadí, když berete podpůrné preparáty, která nejsou léčivy, jen o tom prostě chceme vědět. Proto jsme rádi, že nám o tom řeknete. Protože nikdo z nás (lékařů) nemůže na sto procent říct, že tyto preparáty neúčinkují, musíme vždy počítat s nějakou reakcí (ať už jakoukoliv) a tak se často přijde i na nějaký významný objev. Takže je to vlastně jenom na vaší peněžence, co unese. My jako lékaři o tom, že takový preparát užíváte chceme vědět, protože někdy jsou to opravdu nebezpečné věci, především pokud nejsou komerčně dostupné a jsou třeba od různých kořenářek. V tom případě mohou třeba obsahovat plísně, a to jsou pro vás smrtelně nebezpečné organismy, které na vás mohou zaútočit, protože váš organismus se neumí bránit. Takže opět jsem u toho, že je to o naší vzájemné komunikaci, abychom my jako lékaři o tom věděli a řekli si, že je to v pořádku.