Nikdy neříkej nikdy, ale zatím to tak je

Související 17.5. 2016

Příběh pana Miroslava

Všechno začalo pádem v roce 1991. Pádem z 8 metrů vysokého žebříku, díky kterému jsem si vytvořil fraktury 4 žeber, klíčku a obratle TH 7 a samozřejmě byl hospitalizován v nemocnici. Po týdenním pobytu zavolal nějaký dobrodruh, že je v nemocnici uložena bomba a všechny takzvané „zdravější“ pacienty, tím pádem i mne, s nutnou výbavou jako jsou berle, korzet, bažant a další, odváželi domů s tím, že vše samo sroste. Po několika kontrolách u lékaře jsem z domácí péče po půl roce opět nastoupil do zaměstnání a s obtížemi jsem vydržel dalšího půl roku pracovat, ale trpěl jsem stále silnými bolestmi zad. Při návštěvě svého tehdejšího lékaře mi bylo sděleno, že musím vydržet, že si to sedne. Jenže „ono si to nesedlo“, potíže přetrvávaly a po denní dávce čtyři až šest Brufenů, abych vůbec mohl fungovat, lékař doporučil rehabilitaci. Po 14 denním cvičení se situace stávala neúnosnou a já musel být znovu hospitalizován. A tak mi po téměř roční anabázi konečně udělali CT a scintigrafii skeletu a bylo zjištěno, že v obratli 7 TH je tumor.
Pak už vše probíhalo docela rychle, objednání operace na Bulovce a 7. srpna 1992 jsem měl první operaci a po 14 dnech druhou operaci. Prošel jsem si chvílemi příjemnými, ale také nepříjemnými. Mé první kontakty s nemocnicí nebyly zrovna nejlepší, třeba když mne přivezl řidič sanity na příjem na Bulovku, kde jsem se měl podrobit operacím. Předal sestrám dokumentaci a já strávil další 4 hodiny v čekárně, než mě mohl lékař přijmout. V té době to pro mě bylo něco úplně nového a s mými bolestmi zad dost nepříjemného. Sestry jen říkaly, že lékaři operují. Další šok jsem zažil, když za mnou před operací přišel můj operatér a seznamoval mě s průběhem operace. Byl jsem mladý, chtěl jsem se co nejdřív vrátit do práce, a proto jsem se ho dost podrobně vyptával na mnoho věcí, mimo jiné také na to, jak to bude vypadat po operaci. Pan doktor mi s „nadhledem“ řekl, že mnoho pacientů, které operoval ON, mohlo už po půlroční rehabilitaci nosit, pytle cementu. Jeho slovům jsem nevěřil. A bohužel se stalo to, čeho jsem se obával. Po probuzení na pooperačním pokoji, po první operaci, jsem si chtěl odkopnout přikrývku, neboť jsem byl promočen od potu a ani jedna noha nefungovala. Můj operatér za mnou přišel se slovy, abych si nevymýšlel. Vzal mě za palec jedné nohy řka: „pohněte jím“ a ono to k údivu pana doktora nešlo. Při odchodu jen prohlásil, že se to srovná. Jenže „ono se to nesrovnalo“.
Naopak se ještě všechno komplikovalo. Když mě převezli na můj pokoj a odpojili mě od kompresoru hrudního sání, který mi pomocí drénů odsával sraženou krev po operaci, najednou jsem začal být dušný a nebylo mě vůbec dobře. Byla to plicní embolie a já dýchal, jako kdybych doběhl maraton.
Pár nezapomenutelných okamžiků se pojí také k období po druhé operaci. To za mnou přišly sestřičky s generátorem impulsů a snažily se stimulovat nefunkční hybnost prstů na nohou. V prvních dnech odcházely s nepořízenou a já zůstával v rozpacích, co bude dál. Většinou jsem přemýšlel nad tím, jak budu fungovat na vozíku. Postupně, po dvouměsíčním ležení, mě sestry začaly otáčet a stavět. Byl jsem přikurtovaný k posteli a byla to pro mne nezvyklá pozice. Posléze jsem začal se sestřičkami znovu chodit za pomocí chodítka. Velmi jsem ocenil, když za mnou přišly i na oddělení onkologie a zajímaly se, jak se mi daří, to bylo hodně příjemné a povzbuzující.
Další průběh mé nemoci se odehrával na onkologii, chemoterapie a ozařování, jak asi mnozí sami znají, to nebudu popisovat. Vzpomínám si však na zážitek, který si z nemocnice asi hned tak někdo neodnáší.  Na onkologii jsem ležel sám na dvoulůžkovém pokoji a do nočních hodin jsem si četl knihu Skleněné peklo, možná znáte filmovou verzi se Steavem McQueenem a Paulem Newmanem. Nemohl jsem usnout a podařilo se mi to až dlouho po půlnoci. Asi ve tři hodiny v noci, krátce po tom, co jsem usnul, mě probudil nějaký rachot, blikající světla majáků a hukot motorů aut. A během chvilky se zpod dveří do mého pokoje začal dostávat štiplavý kouř. V prvním okamžiku jsem se cítil, jako kdybych prožíval to v knize popisované „peklo“ a najednou jsem se vžil do situace těch lidí v mrakodrapu. Já to měl ještě ztížené, neboť jsem nemohl chodit a chvíli trvalo, než jsem si uvědomil, že realita je jiná. Opravdu hořelo, naštěstí na druhé straně chodby. Řemeslníci zde před tím opravovali střechu ipou a hořákem, jenže pod střechou byly uloženy matrace a jiné snadno hořlavé věci, takže v klidu noci vzplanuly. Pak už celý pobyt na onkologii probíhal standardně a já ještě doma, po propuštění, bral chemo v tabletách a korzet nosil 20 hodin denně více jak rok.
Po operacích mi znehybněly obě nohy a já se i po mnoha rehabilitacích pohyboval pouze o berlích a nemohl se vrátit zpět do zaměstnání. Díky tomu jsem na svého „operatéra“ nemohl zapomenout a on se mi znovu připomněl už při první kontrole u něj v ambulanci, kam mne z onkologie odváželi vleže. A opět mne překvapil. Požádal jsem ho o potvrzení tiskopisu pro přiznání úrazu pro pojišťovnu. Odpověděl, že nic potvrzovat nebude a že mohu být rád, jak to všechno dopadlo. Prý jsem vyhrál první cenu v loterii. I přesto jsem se ještě odvážil požádat o návrh na rehabilitaci a i ten mi byl zamítnut. Nezbylo nic jiného, než konzultovat s přednostou onkologie a požádat ho o setkání s přednostou traumatologie. Jemu jsem vylíčil všechny své peripetie a také jej požádal o pomoc s vyřešením následné rehabilitace. To se také stalo, ale dosáhl jsem pouze toho, že jsem získal doporučení na rehabilitaci, ostatní se rozplynulo jak pára nad hrncem.
A tak jsem po ukončení léčby na onkologii neputoval domů, ale do rehabilitačního zařízení. Tady jsem se dal částečně dohromady natolik, abych mohl doma alespoň trochu sám fungovat. Naučil jsem se základní věci, jak se pohybovat o berlích, manželka chodila do práce a nemohla o mě pečovat. Celý život jsem zastával názor, že jsou práce, které jsou výhradně záležitostí žen. K nim patřilo i mytí nádobí. Ale po návratu z rehabilitačního zařízení jsem chtěl dělat alespoň něco a ne jenom ležet, tak jsem se pustil právě do toho nádobí. Přiznávám, také jsem si chtěl trochu šplhnout u své ženy, ale vydržel jsem pouze 10 minut. Bolesti byly tak silné, že jsem si musel jít znovu lehnout. Bylo až neuvěřitelné, co se mnou nemoc udělala.
Nakonec jsem s konečnou platností získal invalidní důchod. Ve 42 letech to pro mě byl šok. Se vším jsem se musel vyrovnat nejen já, ale celá moje rodina. Nemoc se bohužel v roce 1994 ohlásila znovu a já si, v uvozovkách, zase užíval krásy Prahy z oken onkologie na Bulovce. A další relaps se ohlásil v roce 1999. Tenkrát mi primář onkologického oddělení nabídl, zda bych nechtěl přejít na Karlovo náměstí. Bylo tam možné provést transplantaci kostní dřeně a nabízela se mi možnost, že snad po tomto typu léčby může dojít k delší remisi mé nemoci.
Samozřejmě, že jsem nabídku přijal, vnímal jsem to jako výhodu a tak jsem se po sedmi letech léčby a dvou relapsech vydal do neznáma. Po všech nutných procedurách souvisejících s transplantací jsem si vyzkoušel další nemocniční oddělení a speciální „odměnou“ pro mě byl pobyt na uzavřeném pokoji. Praha se mi prostě předváděla ve svých „nejkrásnějších“ podobách. Po dalších návštěvách u pana doktora, dnes již profesora Špičky, se mé výsledky držely v příznivých mezích, pravidelně jsem si doma píchal Roferon a užíval Bonefos podle předepsaných kritérií. Nicméně, se mi nevyhnul jeden z nepříjemných vedlejších účinků užívání bisfosfonátů a prošel jsem si potížemi s osteonekrózou čelisti. V roce 2011 jsem na stomatologii na Karláku podstoupil operaci čelisti. I zde jsem si užil „své“ a hned tak na to nezapomenu. Operace trvala 1,5 hodiny a při zákroku se střídaly 2 lékařky. Možná se jedna z nich učila, ale obě se střídaly při škrábání abcesu z mé dolní čelisti. Na jejich postup si však nemohu stěžovat, neboť každý úkon, který prováděly, také hned podrobně vysvětlily a já si tak se zablokovanou otevřenou pusou mohl představit, co mě asi čeká. Ještě před zásahem jsem postupně dostal tři injekce a ty dostatečně působily až do ukončení operace. Na závěr jsem získal 14 stehů a nemohouce vyslovit ani poděkování, jsem se ztuhlou pusou odcházel do auta. Ovšem 90 minutová cesta domů autem nebyla vůbec příjemná, cítil jsem každý výmol. Po příjezdu jsem se navečeřel prášků na bolest, obložil se studenými obklady, ale i přes tato opatření jsem se ráno probudil s nevídaným otokem. Do týdne se ovšem všechno zklidnilo, jen jsem stále pocitově přejížděl stehy jazykem, ale i ty se postupně vstřebaly.
Nyní jsem bez potíží, chybí mi jen některé zuby. Mohu skutečně poděkovat, že lékaři včas rozpoznali a diagnostikovali osteonekrózu a také perfektně odvedli operaci. Postupně se mé potíže zlepšovaly, proto lékaři v roce 2010 vysadili léčbu Roferonem a následně, v roce 2011 i léčbu Bonefosem. Od této doby po vysazení preparátů se cítím přijatelně, až na menší či větší bolesti zad. Podle pana profesora se jich již nezbavím, a tudíž si to musím korigovat sám jinými léky.

Po celou dobu mého života s nemocí a už je to 23 let, mám potřebu něco dělat. To mě drželo v těžkých chvílích nad vodou. Mám mnoho zájmů, ale nejvíce mne baví drobné kutilství, různé opravy a hlavně zahradničení, rád vymýšlím zajímavosti, které potom také realizuji. Máme se ženou chalupu, tak jsem si udělat takový malý traktůrek s přívěsem, který mi pomáhá odvézt vše co je na chalupě třeba, hydraulickou štípačku na dřevo a různé další stroje a přístroje, které mi pomáhají při práci. A ke klidnému posezení jsem si vybudoval krb s přístřeškem, s rodinou i přáteli zde sedáváme, grilujeme dobré masíčko a povídáme. Snažil jsem se vypěstovat si zdravější ovoce a zeleninu a myslím si, že i to mohlo přispět k mému uzdravení. Co vypěstuji, musím také zpracovat. Dávno už nedělím práce na mužské a ženské, takže zavařuji okurky, dělám čalamády, kečupy a také jsem se pustil do povidel. A když se narodila vnoučata, tak jsem pro ně dělal přesnídávky ze všeho, co na zahrádce vyrostlo bez chemie a jiných přísad. Jak se však říká, každý den není posvícení, a také já procházel nepříjemnými chvilkami, bolestmi a nemožností něco dělat a byl nucen využít pomoci léků a odpočinku.

Takto jsem trávil a trávím čas po celou dobu mé nemoci, zajisté bez návštěv u lékaře, léčby, rehabilitace, lázeňské péče a dalších nutných povinnosti bych zde již nebyl. Všem přeji, abyste se svou nemocí bojovali a vždy, když to jde, měli motivaci zabavit se něčím jiným a nemuseli jen přemýšlet, co vás kde bolí a jak to bude dál.

Publikováno v dubnu 2016, Bulletin-klubový časopis.