Žijme všichni co možná nejplnějším životem

Související 8.10. 2015

Příběh pana Rudolfa

Milí přátelé – členové i nečlenové Klubu MM! Byl jsem vyzván, abych popsal svůj příběh, kdy mi byl diagnostikován MM. Nebylo to jednoduché, ale domnívám se, že z celé rodiny jsem novou skutečnost přijal nejlépe právě já, a to proto, že jsem si možné důsledky a následky neuvědomoval, respektive nechtěl jsem si je uvědomit.

Samotná léčba probíhala od února 2012, kdy mi zcela „odešly“ nohy, následovala náročná operace odstranění nádoru utlačujícího míchu, operace dvou zborcených obratlů, jejich náhrada, vložení konstrukce zpevňující páteř. To vše nejdříve „zezadu“, s odstupem posléze „zepředu“. Podle operatérů unikátní a úspěšná operace. Později však zjištěna perforace divertiklu v tlustém střevě a následovala další operace zavedení kolostomie, která mi byla vnořena zpět v prosinci 2012. Po celou dobu jsem marně žádal o umístění do nějakého rehabilitačního ústavu. Kvůli stomii mne nikde nechtěli. Postupně mě opět trochu naučili chodit v nemocnici (s francouzkými holemi), později k nám domů docházela určitou dobu rehabilitační sestra kvůli rozcvičování a také aby mě naučila zacházet se stomií.

Teprve potom mohla započít chemoterapie. I tato fáze proběhla nadmíru úspěšně. Po šesti cyklech VELCADE mohlo dojít k autologní transplantaci kmenových buněk. Odběr i opětovné vrácení se povedlo napoprvé. Všem lékařům i sestřičkám i ostatním zdravotním pracovníkům jsem velmi vděčný – neskutečně mi pomohli. Já osobně jsem se jim rovněž snažil maximálně pomáhat svou vůlí vše překonat, aby námaha všech nepřišla vniveč. V neposlední řadě plný vděk zaslouží celá naše rodina a především moje manželka, která musela zvládnout celou řadu samaritánských činností.

Začal jsem chodit plavat, do sauny, do posilovny, kde jsem se snažil posilovat hlavně nohy a tak jsem postupně začal chodit pouze s jednou vycházkovou holí, občas s trekinkovými holemi a tím jsem si zadělal na problémy. Nebyl jsem totiž pod dohledem rehabilitačního pracovníka. Po ortopedických operacích jsem neabsolvoval žádné rehabilitační rozcvičení v některém rehabilitačním ústavu, v roce 2013 jsem strávil 3 týdny v Lázních Bělohrad, kde bylo vše na výborné úrovní, 3 týdny však nestačily nic dlouhodobě zlepšit. Když jsem se konečně koncem října 2014 probojoval do VRÚ Slapy, konstatoval přijímací lékař moje naprosté zanedbání zdravotního stavu z hlediska pohybových stereotypů. Sice chodím, ale v nevhodném předklonu a tělo je vybočené do strany. Následkem jsou zkrácené svaly v nohách v lýtkách i stehnech, povolené břišní a bederní svalstvo. Nedošlo však k nevratnému zafixování a tak nyní na základě doporučení a cviků ze Slap postupně napravuji omyly a chyby. Kajícně opět s dvěma francouzskými holemi. Po zdravotní stránce jsem tudíž po dvou letech spokojen.

Úplně odlišné zkušenosti jsem zažil v souvislosti s průkazem ZTP a výhodami z něj plynoucími. Průkaz ZTP (prozatimní) mi byl přiznán v roce 2012, 2. stupeň zdravotního postižení naopak doživotně. Po ukončení chemoterapie, jsem v září 2013 zahájil korespondenci s UMČ Praha 11 a TSK Praha o zřízení vyhrazeného parkovacího místa. Jsem totiž řidič a zlepšení zdravotního stavu mi znovu umožnilo používat vozidlo. Zároveň jsem začal usilovat o získání příspěvku na mobilitu ve výši 400,- Kč měsíčně. Povolení parkovacího místa proběhlo bez problémů, v listopadu 2013 jsem měl požehnání Prahy 11 a TSK. Pozemní vyznačení však nebylo možné kvůli nebezpečí nepříznivého počasí. Nakonec jsem si zajistil sám soukromou firmu a v březnu 2014 bylo pozemní vyznačení provedeno. Mezitím jsem běhal kolem řádného průkazu ZTP, protože ten provizorní mi byl vystaven na podkladě pověstné s-Karty, která mě stála rovněž neskutečnou anabázi, avšak její používání bylo záhy pro řadu závad zrušeno.

Nejtvrdším oříškem, vlastně tvrdým kokosovým ořechem, byla žádost o příspěvek na mobilitu. Jelikož auto je pro mne nepostradatelným prostředkem při přepravě, usiloval jsem od samého začátku o získání tohoto příspěvku. Proto jsem v lednu 2013 podal příslušnou žádost. V dubnu 2013 přišlo zamítnutí podložené zprávou posudkového lékaře. Proti rozhodnutí jsem se vzápětí odvolal. Následuje řada korespondence s Ministerstvem PSV a Úřadem práce trvající až do prosince 2013. Konečná odpověď od ministra potvrzuje negativní stanovisko. Při jedné z posledních návštěv v prosinci 2013 na úřadu práce jsem získal informaci, že dojde k novele zákona 329/2011 Sb. Proto jsem žádost o mobilitu podal znovu dne 18. prosince 2013. O novele tohoto zákona jsem byl rovněž dne 8. ledna 2014 informován MPSV. Nezbylo mi proto, než abych žádost podal znovu na formuláři z roku 2014, avšak dle nového pohledu jsem musel podat i novou žádost o průkaz ZTP, a to 19. února 2014. Následuje opět řada korespondence, kdy jsem byl informován o zastavení řízení, o opětovném zahájení, o přerušení, o opětovném zahájení. V dubnu 2014 jsem obdržel rozhodnutí, že podle stanoviska posudkového lékaře jsem získal průkaz TP (tudíž bez nároku na příspěvek na mobilitu) a mám se dostavit k jeho vyzvednutí na úřad práce a vrátit případně předešlé průkazy OZP. Proti rozhodnutí jsem podal okamžitě námitku. Následuje opět řada korespondence o přerušení, zahájení řízení, mých osobních návštěv na úřadu práce. Dne 2. června 2014 bylo obnoveno správní řízení o průkaz OZP, jehož výsledkem bylo potvrzení rozhodnutí přiznat mi průkaz TP. Takže jsem znovu 29. června 2014 přes úřad práce podal odvolání k MPSV. A opět přerušení, vyrozumění o pokračování řízení (tentokrát MPSV). Po všech těchto peripetiích jsem konečně dopisem ze dne 17. září 2014 obdržel rozhodnutí MPSV, kterým je mi přiznán průkaz ZTP platný do 31. srpna 2016 a dopisem z 8. ledna 2014 mi úřad práce přiznává i příspěvek na mobilitu ode dne 1. ledna 2014.

Uf, uf. Nevím, jestli všichni dočtou moje vyznání až do konce, chtěl jsem tím pouze ukázat všem podobně postiženým, že vytrvalost někdy přináší zasloužené plody, tím spíše, když je člověk o svém nároku přesvědčen. Na druhou stranu nevím, jestli bych vytrval až do konce, kdybych nebyl v důchodu a neměl na takovou zarputilost čas.

Přeji všem členům Klubu zdraví, pokud bude třeba, dostatečnou dávku vytrvalosti a především v nejširší lékařské veřejnosti potřebné povědomí, co onemocnění mnohočetný myelom představuje. Žijte všichni co možná nejplnějším životem.

Publikováno v září 2015, Bulletin-klubový časopis.