Už ani nevím, proč jsem se tenkrát nezeptala

Související 29.7. 2015

Příběh paní Marie

Byla jsem oslovena a požádána, zda bych sdělila něco o svém životě s nemocí mnohočetný myelom, se kterým žiju už 20 let. Ted je mi 68 let a během té doby jsem některé nepříjemné zážitky z paměti vytěsnila. Přesto se zkusím ve svých vzpomínkách vrátit do období, kdy jsem onemocněla a léčila se. Berte prosím mé vyprávění jako osobní výpověď prožitků při léčbě a pohled obyčejného člověka na pokrok v léčbě a v přístupu odborníků k pacientům.

Marodit jsem začala koncem roku 1994, kdy jsem prodělala laparoskopickou operaci žlučníku. Několik týdnů před ní jsem dostala silnou chřipku a do práce jsem se vracela se zvýšenou sedimentací, trochu unavená, ale žádné jiné problémy jsem nepociťovala. Po operaci se objevily komplikace, podstoupila jsem tedy v nemocnici v Jičíně další vyšetření, včetně odběru kostní dřeně. Tak se zjistilo, že něco není v pořádku a další vyšetření jsem už prodělávala v Hradci Králové. To už byl začátek roku 1995. Ležela jsem na interně v nemocnici na Pospíšilově třídě. V té době ještě nebyl postavený Bašteckého pavilon ve Fakultní nemocnici. Tenkrát jsem vůbec nevěděla, o jakou nemoc se jedná, když jsem se zeptala, bylo mi řečeno, že se jmenuje Kahlerova choroba, při které se tvoří v kostech otvory. Při vizitách několikrát lékaři zdůraznili, že jsem měla štěstí a přišla do nemocnice včas, za rok by bylo pozdě. Název mnohočetný myelom jsem slyšela až po nějaké době. Celkem jsem během roku 1995 a 1996 v nemocnici ležela devětkrát, nejdřív na interně a pak na oddělení hematologické intenzivní péče, vždy tři až čtyři týdny. V dubnu a září roku 1996 jsem měla dvě transplantace vlastní kostní dřeně. Byly to pro mě velmi těžké dva roky, i když všichni lékaři a sestřičky byli velice hodní, laskaví a obětaví. Věděla jsem, že celá rodina mě má ráda, myslí na mě, přesto je člověk na bolesti, stavy nevolnosti, vysoké horečky atd. při chemoterapiích sám. Vzpomínám si na místnost se třemi lůžky, uprostřed ní byl velký igelitový stan s jedním lůžkem, tam jsem měla první transplantaci. Ještě tam byly dva jednolůžkové pokoje. Na všech pokojích bylo umyvadlo, ale WC bylo společné pro všechny pacienty. Druhá transplantace už proběhla na jednolůžkovém pokoji s chemickým WC. Oproti první transplantaci jsem druhou snášela velice špatně. Po propuštění domů jsem ležela v kuchyni, protože z ložnice do koupelny a na toaletu to pro mě bylo daleko, i když se jednalo jen o pár metrů. S jídlem a pitím jsem měla také problémy, někdy místo čaje jsem se napila trochu piva a to mi dělalo na žaludek dobře. Několikrát se stalo, že jsem strávila dva dny a noci s kbelíkem u postele, protože žaludek nechtěl poslouchat. Ale všechno se v dobré obrátilo. Píšu o pobytu v nemocnici proto, že dnes chodím na kontroly do pěkného pavilonu, který připomíná příjemný hotel.

Když jsem tohle všechno měla za sebou a už byla doma, píchala si injekce, užívala léky, jezdila na kontroly, snažila jsem se pomalu dostávat do normálního života, starat se o domácnost, trochu pracovat na zahrádce. To jsem ale musela být dost opatrná, protože jsem snadno někde upadla, při práci na zahradě jsem používala rukavice, abych se zbytečně neporanila. Mezi lidi jsem moc nechodila, bála jsem se infekce. Přesto jsem dostala poprvé v životě oboustranný zánět středního ucha, potom silný pásový opar s vysokými horečkami. Během dne jsem si musela několikrát chvilku lehnout a odpočinout si. To jsem si říkala, moje nemoc je jako moje kamarádka, se kterou se máme rády, a ona řekne, že už toho bylo dost. Hodně síly mi dodávala vnoučata, s nimi jsem si odpočinula, pobavila se, asi jako každá babička. Vzpomínám, jak jsem se radovala, když mi dorostly vlasy a mohla jsem jít ke kadeřnici. Tak pomalu ubíhal čas, a bylo mi stále líp. Přesto mi trvalo několik let, než jsem se přestala snad každou noc budit, protože se mi vracely vzpomínky na všechno, co jsem v nemocnici prožila.

Chci také říct, že já jsem tenkrát žádné informace o myelomu neměla a ani jsem nevěděla, kde se můžu něco dozvědět. Když začal existovat Klub pacientů a začal vycházet Bulletin, tak jsem to moc uvítala. Těším se na setkání, na přednášky, jezdím na celorepublikové semináře pořádané CMG, nadačním fondem a Klubem pacientů, ráda si přečtu klubový časopis. A jsem ráda, že se máme na koho obrátit. A jsem vděčná, že máme lékaře, kteří jsou nám pacientům ochotni porozumět, umí poradit, vysvětlit všechno, co se týká tohoto onemocnění. Na lidech, kteří připravují setkání a semináře, je vidět, že to dělají s chutí a obětavostí. Nemohu nevzpomenout na ty pacienty, kteří byli při začátcích Klubu pacientů a bohužel už nejsou mezi námi. Dnešní pacienti nepoznali, jací to byli skvělí, obětaví lidé.

Já sama ani dnes nevím, proč jsem se tenkrát nesvěřila a nezeptala lékaře na potíže, které mě trápily, vůbec jsem nevěděla, že souvisí s onemocněním a léčbou. To jsem se dozvídala až na setkáních Klubu, seminářích a z Bulletinu. Díky tomu vím, že lékařská věda je mnohem dál než před 20 lety, kdy jsem onemocněla já. Léky jsou účinnější a doufám, že i léčba je pro pacienty šetrnější. Musím vám taky prozradit, že v březnu 2013 jsem prodělala operaci srdce, mám vyměněnou jednu chlopeň, na druhé chlopni plastiku a kardiostimulátor. I takový zákrok se dá zvládnout. A že jsem na tom tak dobře, je zásluhou nejen lékařů a sestřiček z nemocnice na Pospíšilově třídě, s některými jsem se už nesetkala, přesto se myslím, že by je potěšilo, že po tolika letech na ně můžu vzpomínat.

Na závěr vám chci říct: „ … nebuďte nešťastní, že jste onemocněli, neztrácejte naději a nevzdávejte se. Věřte, že jste v dobrých rukách, hlavně buďte na sebe opatrní, odpočívejte a dělejte, co vás baví a zase bude dobře“.