Otvíráme obávaná témata – paliativní péče

Publikováno 22.6. 2015

Každá závažná choroba – i mnohočetný myelom – může ve svém důsledku ovlivnit délku našeho života. Tyto otázky se v mysli většiny mých pacientů objevují a někdy jsou mi v ambulanci pokládány. Potom diskutujeme o všem, co se závěru života týká. Pokusil jsem se některé otázky a odpovědi spojit do fiktivního rozhovoru, který by mohl mezi pacientem a lékařem v ambulanci proběhnout. Tento text nechce a nemůže nahradit Váš osobní rozhovor s lékařem, kterému důvěřujete a který by Vám na Vaše otázky měl pomoci hledat odpověď.
MUDr. Petr Pavlíček, Interní hematologická klinika, FN Královské Vinohrady, Praha
Co je to paliativní léčba? Jak se liší od běžné léčby mnohočetného myelomu?

Paliativní léčbou rozumíme takovou péči, která si klade za cíl odstraňovat či zmenšovat nepříjemné důsledky choroby, se kterou se pacient léčí. Je zřejmé, že různou formou (např. jako léčba bolesti) provází tato léčba pacienta již od samotného stanovení diagnózy. Pokud však nemoc pokročí, může se v některých případech stát, že přestane být v možnostech současné medicíny nadále tlumit aktivitu choroby. V takovém případě je na místě se zaměřit nikoliv na prodloužení délky života za každou cenu, ale na maximální péči o kvalitu života. Právě to je smyslem paliativní medicíny.

Paliativní medicína je tedy léčba bolesti?

Paliativní medicína se zaměřuje nejen na léčbu bolesti, ale má na zřeteli i další potřeby pacientů: týká se tedy nejen fyzických, ale i duševních a duchovních potřeb, zajímá se i o sociální situaci nemocného člověka, bere v potaz i pacientovu rodinu a blízké. Na všech těchto úrovních je tým školených zdravotníků připraven nabídnout účinnou pomoc.

Jak je to vlastně s léčbou bolesti? Jsou u nás dostupné léky, které případnou bolest utlumí na přijatelnou úroveň?

Současné možnosti léčby bolesti jsou v porovnání s nedávnou minulostí na nesrovnatelně vyšší úrovni. U naprosté většiny pacientů lze vhodnou kombinací léků dosáhnout takového stavu, kdy pacient netrpí nesnesitelnou bolestí. Dosažitelným cílem správně nastavené léčby bolesti je stav, kdy se pacient bez výraznějších bolestí vyspí, či si odpočine. Ne vždy lze zajistit bezbolestný pohyb pacienta, ale vždy je možné tlumit intenzitu bolestí s pohybem spojených. Existují specializovaná pracoviště (ambulance léčby bolesti), na které se lze obrátit v případě obtížně tlumitelných bolestí. Váš lékař Vám může na takovém pracovišti domluvit vyšetření.

Pokud tomu dobře rozumím, paliativní medicína se nezaměřuje na odstranění samotné choroby, ale zmírňuje důsledky této choroby. Jak poznám, že je namístě, abych se o takovou péči začal zajímat?

V některých zemích je odborník na paliativní medicínu součástí týmu, který pečuje o pacienta již od prvních dnů, kdy je stanovena diagnóza závažné choroby. U nás takový přístup není zatím běžně dostupný. U hematologických pacientů – včetně pacientů s mnohočetným myelomem – je navíc situace v dobrém slova smyslu složitější. Pokroky v léčbě této nemoci jsou totiž v poslední době tak výrazné, že se zdá stále obtížnější určit okamžik, kdy již ztrácí smysl pokus o opětovné utlumení aktivity choroby. Mnohdy se totiž setkáváme s tím, že i u velmi pokročilých onemocnění lze vhodně nastavenou léčbou dosáhnout pozoruhodného výsledku. Přesto se však může stát, že postupem času klasická protinádorová léčba nevede k dosažení požadované kontroly nad chorobou. To je skutečnost, se kterou by měl ošetřující lékař svého pacienta seznámit a domluvit se s ním na dalším postupu. Právě to je situace, kdy je vhodné uvažovat o nabídkách paliativní medicíny.

Mohu svým rozhodnutím ovlivnit způsob léčebného přístupu k mojí chorobě?

Ano. Pacient se v některých případech například může vyjádřit k tomu, zda má zájem podstoupit další – vzhledem k pokročilosti nemoci – náročnou léčbu (např. s rizikem nežádoucích účinků), nebo zda upřednostňuje právě paliativní péči, která v mnoha případech může probíhat v domácím prostředí a nezatěžuje pacienta množstvím vyšetřovacích postupů, ani nežádoucími účinky léčby.

Jak vypadají možnosti paliativní péče? Kde taková péče probíhá?

Cílem paliativní péče je co největší spokojenost pacienta, který trpí pokročilou závažnou chorobou. Proto je zřejmé, že v ideálním případě by taková péče (pokud to podmínky umožňují) měla být poskytována v domácím prostředí pacienta – tak, aby byl zajištěn jeho maximální komfort. V České republice již na některých místech existují taková sdružení zdravotníků, která tuto péči v domácím prostředí poskytují. Pokud domácí péče není z nejrůznějších důvodů možná, je třeba se obrátit na specializovaná pracoviště. V rámci některých nemocnic jsou zřízeny tzv. paliativní jednotky.

Dalším místem, kde je paliativní léčba nabízena, je hospic. Hospic je zdravotnické zařízení, které se plně specializuje na paliativní péči. Vzhledem k tomu, že je jeho provoz takovému zaměření uzpůsoben a personál je patřičně vyškolen, jsou možnosti paliativní péče v hospici širší, než v klasických nemocničních zařízeních, kde byl pacient pro svoji chorobou do té doby léčen. To je důvod, proč má v některých situacích smysl, aby se po předchozí domluvě další péče o závažně nemocného přesunula do zařízení zaměřené na paliativní péči. Výhodou hospice je např. možnost trvalé přítomnosti rodinných příslušníků, celkový denní režim je přizpůsobený pacientovi, odpadá množství (v nemocnici běžných) procedur a vyšetřování, která nemají pro nemocného v této fázi onemocnění význam.

Jaké jsou nevýhody hospicové péče?

Je to zejména její obtížná dostupnost. Vzhledem k neutěšenému stavu financování takové péče v ČR není dosud k dispozici potřebné množství těchto zdravotnických zařízení. Výsledkem jsou různě dlouhé čekací doby na přijetí. V praxi to znamená, že je lépe vstoupit do kontaktu s takovým zařízením včas, tedy raději dříve, než čekat na chvíli, kdy např. další pobyt doma není z různých důvodů pro pacienta a jeho blízké možný. Hospicová péče zpravidla počítá s finanční spoluúčastí pacienta. Náklady za pobyt v takovém zařízení však nebývají nedostupné a mnohá zařízení se snaží vycházet pacientům vstříc a zohlednit jejich sociální a finanční situaci.

Je možné si domluvit nezávaznou návštěvu v takovém zařízení?

Je to nejen možné, ale dokonce vhodné. Je dobré, pokud člověk v případě potřeby nevstupuje do zcela cizího prostředí. Taková seznamovací návštěva může jednoduše odstranit některé pochybnosti, které pacient může mít před příchodem do neznámého prostředí.

Znamená to, že v hospici už nebude probíhat další léčba krevní choroby?

Pobyt v zařízení hospicového typu je pacientovi doporučen ve chvíli, kdy je zřejmé, že jsou léčebné možnosti vyčerpány a pokračování léčby by pro pacienta znamenalo jen zbytečnou zátěž. Neznamená to, že veškerá léčba tímto okamžikem končí, ale že se po domluvě s pacientem mění cíl této léčby – tím již není maximální prodloužení života, ale hlavní důraz se klade na zlepšení kvality zbývajícího života.

Když péči o mě převezme hospic, znamená to, že už se můj hematolog o mě nebude zajímat?

Péče hematologa a odborníka na paliativní léčbu se může do jisté míry překrývat. Další – zpravidla ambulantní – péče je ze strany hematologa možná zejména tehdy, je-li potřeba pro pacienta zajistit např. podání krevních transfuzí, což je procedura, která v hospicích nebývá jednoduše dostupná.

Nikdo mi dosud neodpověděl na otázku, jaká bývá obvykle bezprostřední příčina úmrtí u pacientů s mnohočetným myelomem.

Podobně jako u jiných nádorových onemocnění, i u mnohočetného myelomu může být bezprostřední příčinou úmrtí infekční komplikace (např. zápal plic), srdeční selhání či mozková příhoda. V dalších případech se narůstající aktivita choroby projevuje jako postupující únava a spavost pacienta, kdy pacient umírá klidně a bez bolestí. Žádnou z těchto příčin však nelze označit za hlavní.

Slyšel jsem, že je v hospicích lidem nabízena duchovní péče. Co to znamená? Má pro mne taková péče nějaký význam, pokud nejsem věřící?

Nemocný člověk často přemýšlí o svém životě i o své současné situaci. Může se stát, že náročná zkušenost nemoci zpochybní některé jeho dosavadní jistoty a postoje. To se týká lidí věřících, nevěřících i těch, kteří by sami sebe neoznačili ani jedním z těchto výrazů. Mezní situace závažné choroby může člověka postavit před otázky, které se týkají smyslu jeho dosavadního života i smyslu toho, co právě prožívá. Přesto, že si každý hledá svoji vlastní odpověď, někdo může uvítat, když tyto úvahy nemusí před svým okolím skrývat a může o nich svobodně hovořit.

Leckdy však takový člověk naráží na skutečnost, že se jeho okolí brání rozhovoru na taková témata a raději situaci zlehčuje či odvádí řeč jinam. V běžném nemocničním prostředí může být i problém najít potřebný prostor, zajišťující dostatečné soukromí pro takový rozhovor. Duchovní péče tedy kromě jiného znamená i možnost setkání s lidmi, kteří pacientovi vyhoví v přání o těchto tématech mluvit. Je samozřejmé, že takový rozhovor nebude nikomu vnucován. Také je možné zajistit kontakt s duchovním církve či náboženské společnosti podle pacientova přání.

Čas od času se v médiích objeví polemika ohledně euthanázie. Může být euthanázie součástí paliativní péče?

Pod pojmem euthanázie rozumíme situaci, kdy lékař na pacientovo přání úmyslně způsobí smrt tohoto pacienta. V České republice, stejně jako ve většině evropských zemí, je tento přístup nelegální. Koncept paliativní péče v naší zemi vychází z předpokladu, že má smysl a je možné odstraňovat ty důvody, které člověka vedou k extrémnímu přání být usmrcen. Důvodem takového přání může být fyzická bolest, ale daleko častěji pocit opuštěnosti, nesoběstačnosti či ztráta smyslu dalšího života. Žádost o euthanázii tedy může být extrémní formu prosby o pomoc. Zkušenost pracovníků v paliativní péči leckdy svědčí o tom, že pokud se podaří příčiny prosby o euthanázii odhalit a odstranit, pacienti jsou zpětně vděčni, že jejich žádosti nebylo vyhověno.

Někteří moji známí podporují právo na euthanázii proto, že si nepřejí, aby jejich život byl uměle a proti jejich vůli s pomocí lékařských přístrojů prodlužován.

To je častá obava i námitka, která někdy komplikuje debatu o euthanázii. Každý pacient má totiž již dnes právo léčbu ukončit či léčbu nezahajovat. Toto svoje rozhodnutí potvrdí písemně a náš právní systém umožňuje takové rozhodnutí vyjádřit písemně i předem či prostřednictvím osoby, které pacient udělí plnou moc. Nezahajovat či ukončit léčbu, kterou pacient vnímá jako zatěžující a zbytečnou, je samozřejmé právo každého pacienta, nejedná se však o euthanasii.

Kde se mohu dozvědět o možnostech paliativní péče v místě mého bydliště?

Seznam hospiců, jednotek paliativní péče a domácích hospicových služeb najdete na internetové adrese: www.hospice.cz. Na stejné stránce najdete i množství dalších informací, které se týkají této problematiky.

Publikováno v květnu 2015, Bulletin-klubový časopis